Påvirker denne sjeldne betennelsen hjertet ditt? La oss lære om hjertesarkoidose!

Føler du deg bare trøtt noen ganger? Eller har du litt brystsmerter eller pustevansker? Du tenker kanskje at dette er normale ting. Dette er imidlertid svært sjeldne tilstander som påvirker hjertet. Hjertesarkoidose er en slik sykdom, som er litt komplisert, men hvis du er riktig informert, kan den håndteres. I dag skal vi snakke om dette på en enkel måte som du kan forstå.

Hva er hjertesarkoidose?

Enkelt sagt er sarkoidose en sjelden betennelsessykdom som forekommer i kroppen vår. Ved denne sykdommen akkumuleres små betennelsesceller og danner klumper (granulomer) i forskjellige organer i kroppen, spesielt på steder som lunger, lymfeknuter, hud og øyne. Disse klumpene kan forstyrre den normale funksjonen til disse organene.

Hvis denne sarkoidosetilstanden påvirker hjertet, er det det vi kaller hjertesarkoidose . Dette er noe som er svært sjeldent, selv blant sarkoidosepasienter. Men når hjertet påvirkes på denne måten, kan det dannes arr i hjertemuskelen og i banene som elektriske signaler beveger seg gjennom i hjertet. Tenk på det som et arr på huden etter en skade. Disse arrene kan forårsake unormal hjerterytme og problemer med hjerterytmen.

Hvor vanlig er denne tilstanden?

Hjertesarkoidose er faktisk ikke en veldig vanlig sykdom. På verdensbasis diagnostiserer leger vanligvis bare 2 % til 5 % av personer med sarkoidose andre steder i kroppen med tilstanden i hjertet. Noen studier tyder imidlertid på at i land som USA kan 20 % til 30 % av personer med sarkoidose faktisk ha tilstanden i hjertet, men kanskje ikke bli diagnostisert.

Denne tilstanden er mer vanlig i land som Japan, hvor mer enn halvparten av personer med sarkoidose også har sykdommen i hjertet. Hjertesarkoidose er imidlertid sjelden sammenlignet med sarkoidose som påvirker andre organer.

En annen viktig ting å merke seg er at omtrent en tredjedel av personer med hjertesarkoidose ikke viser symptomer på sarkoidose noe annet sted i kroppen. Dette betyr at hjertet ditt kan være det første organet som rammes av sykdommen.

Hva er symptomene på denne sykdommen?

Symptomene på hjertesarkoidose kan variere fra person til person. Noen har kanskje ingen symptomer i det hele tatt. Det finnes imidlertid noen vanlige symptomer:

• Brystsmerter: Det kan føles som en klemmende eller klemmende følelse.
• Kortpustethet:Du kan føle deg kortpustet, enten du bare er litt sliten eller bare i ro.
• Besvimelse eller svimmelhet: Du kan plutselig miste bevisstheten og falle.
• Tretthet: Å føle seg sliten hele tiden, uansett hva du gjør.
• Hoste: Det kan være en vedvarende tørrhoste.
• Hevelse i beina: Områder som ankelområdet kan hovne opp.
• Unormale hjerteslag / Hjertebank: Pulsen kan plutselig øke, synke eller føles som om den mangler et slag.

Hvis du har ett eller flere av disse symptomene, må du ikke ignorere dem. Det er best å søke legehjelp.

Hvorfor oppstår hjertesarkoidose?

Faktisk har ikke leger funnet en spesifikk årsak til denne sykdommen ennå. Forskere tror imidlertid at noen menneskers genetiske sammensetning og miljøfaktorer kan spille en rolle. Det vil si at noen menneskers kropper kan reagere på noe i miljøet (for eksempel en bakterie, et virus eller støv) som forårsaker denne betennelsestilstanden. Dette er imidlertid fortsatt på forskningsstadiet.

Hvordan diagnostiseres denne sykdommen?

Hvis du mistenker at du har hjertesarkoidose, vil legen din først gjøre en fysisk undersøkelse. Deretter vil de spørre om din sykehistorie . Dette betyr ting som tidligere sykdommer og om noen i familien din har hatt lignende tilstander.

I tillegg vil det bli bestilt diverse tester for å sjekke om det er uregelmessig hjerterytme. Legen vil sjekke om det er tegn på sarkoidose andre steder i kroppen din, og om det er tegn på de samme symptomene i hjertet ditt.

Hva er de diagnostiske testene?

Det finnes flere tester for å nøyaktig diagnostisere denne sykdommen:

• Elektrokardiogram (EKG/EKG): Dette registrerer hjertets elektriske aktivitet som et mønster. Det kan oppdage eventuelle unormaliteter i hjerterytmen.
• Ekkokardiogram: Dette er som en skanning av hjertet. Den bruker lydbølger for å se på hjertets form og størrelse, hvordan hjertets kamre og klaffer fungerer og mer. Noen ganger gjøres en transthorakal ekkokardiogram.
• Holter-monitor: Dette er en liten enhet du bruker i 24 til 48 timer. Den hjelper deg med å kontinuerlig registrere hjerteaktiviteten din mens du utfører dine daglige aktiviteter.
• Positronemisjonstomografi (PET-skanning):Dette er en spesiell skanning. Den er svært nyttig for å identifisere områder med betennelse og arrdannelse i hjertet.
• Hjerte-MR (hjertemagnetisk resonansavbildning): Denne bruker magnetfelt og radiobølger for å produsere detaljerte bilder av hjertet. Dette kan også bidra til å tydelig se skader og arrdannelse i hjertemuskelen.

Sarkoidose diagnostiseres vanligvis i andre deler av kroppen ved å ta en biopsi (en liten vevsprøve som undersøkes under et mikroskop). Dette er imidlertid ikke like vanlig i hjertet, da det er vanskelig å få en prøve fra det nøyaktige området av hjertet der problemet er.

Disse bildediagnostiske testene hjelper også leger med å bestemme stadiene av hjertesarkoidose. Det kan variere fra mildt til alvorlig. Det kan utvikle seg gjennom tidlige stadier, progressive stadier og aktive stadier, noe som fører til hjertesvikt og fibrose.

Hva er behandlingene?

Den gode nyheten er at det finnes behandlinger for hjertesarkoidose. Legen din vil velge den mest passende behandlingen for tilstanden din. Her er noen av de mest brukte behandlingene:

• Kortikosteroider: Disse virker ved å redusere betennelse i kroppen. Prednisolon er et vanlig foreskrevet legemiddel i denne gruppen.
• Andre immunsuppressive midler: Noen ganger, hvis kortikosteroider alene ikke er nok, eller hvis bivirkningene er for alvorlige, kan andre medisiner gis for å kontrollere kroppens immunsystem fra å bli overaktivt.
• Antiarytmiske legemidler: Hvis hjerterytmen er uregelmessig, finnes det spesielle medisiner for å kontrollere den.
• Pacemaker: Hvis hjertet slår for fort, implanteres denne lille enheten i hjertet for å opprettholde en regelmessig frekvens.
• Implanterbar defibrillator (ICD): Denne enheten implanteres når det er risiko for livstruende, farlige arytmier. I slike tilfeller avgir den et lite elektrisk støt til hjertet for å gjenopprette normal rytme.
• Kateterablasjon: Dette er også en behandling for uregelmessige hjerteslag. Områdene i hjertet som forårsaker uregelmessige elektriske signaler blir funnet og ødelagt ved hjelp av et kateter.

Svært sjelden, hvis sykdommen blir så alvorlig at den fører til hjertesvikt , kan en hjertetransplantasjon være nødvendig.

Hva er de mest brukte medisinene og behandlingene?

Leger starter ofte med en høy dose av et kortikosteroid kalt prednison (merkenavn inkluderer Sterapred® eller Rayos®). Dette tas i flere måneder. Dosen reduseres deretter gradvis. Hvis sykdommen diagnostiseres og behandles tidlig, kan disse medisinene i stor grad kontrollere symptomene.

Er det noen bivirkninger av behandlingen?

Kortikosteroider som Prednison kan forårsake noen bivirkninger ved langvarig bruk. Derfor vil legen din overvåke deg regelmessig. De vanligste bivirkningene er:

• Osteoporose: Svekkelse av beinvevet.
• Infeksjoner: Risikoen for å utvikle sykdommer kan øke etter hvert som kroppens immunitet svekkes.
• Høyt blodtrykk.
• Forhøyet blodsukker.
• Humørsvingninger.
• Søvnløshet.

Selv om kateterablasjonsbehandling i utgangspunktet er vellykket, kan noen personer, spesielt de med ventrikulær takykardi (en rask hjerterytme som starter i hjertets nedre kamre), oppleve tilbakefall i opptil 86 % av tilfellene.

Risikoen for at hjertesarkoidose kommer tilbake etter en hjertetransplantasjon er mindre enn 10 %.

Er hjertesarkoidose en alvorlig tilstand?

Dette vil variere avhengig av tilstanden din. De beste resultatene oppnås hvis sykdommen diagnostiseres tidlig og behandlingen startes tidlig. Hvis behandlingen forsinkes, kan tilstanden bli mer alvorlig.

Hvis du har tilstander som pulmonal hypertensjon ( økt trykk i arteriene som fører blod til lungene) eller en ventrikulær aneurisme (en svekkelse av veggen i et av de nedre hjertekamrene som buler ut som en ballong), er prognosen kanskje ikke like god.

Hvor lenge kan man leve med denne sykdommen?

Hvis behandlingen startes tidlig, lever mange mennesker godt.

Studier har funnet at mellom 83 % og 93 % av personer som lever med hjertesarkoidose fortsatt er i live etter 10 år.

Overlevelsesraten etter en hjertetransplantasjon er 80 % eller mer etter ett og fem år.

Husk at selv om denne statistikken viser generelle tilstander, kan din individuelle situasjon variere. Snakk derfor med legen din for å få en klar forståelse av din situasjon.

Kan hjertesarkoidose være dødelig?

Ja, hjertesarkoidose kan være dødelig for noen mennesker. Risikoen for død er høy, spesielt hvis venstre hjertekammer ikke pumper blod ordentlig.

Plutselig hjertedød er ofte forårsaket av ventrikulære arytmier (uregelmessige hjerteslag i hjertets nedre kamre). Hvis du er i faresonen, kan legen din anbefale at du får implantert en ICD-enhet.

Hvordan bør jeg ta vare på meg selv?

Fordi denne tilstanden kan forverres på kort tid, er det viktig å ta medisinen nøyaktig slik legen din har foreskrevet. Du må kanskje ta en medisin som Prednison i opptil et år. Hvis du opplever bivirkninger av medisinen, må du informere legen din. Men ikke slutt å ta medisinen uten medisinsk råd.

Når bør jeg oppsøke legen?

Du må ta bildediagnostiske undersøkelser igjen omtrent en måned eller seks måneder etter at du har begynt å ta steroider (f.eks. prednison). Dette hjelper legen din med å avgjøre hvor godt medisinen virker og hvilken dosering som bør være fremover.

Selv etter at steroidbehandlingen er sluttet eller dosen er redusert, bør du fortsette å gå til oppfølging hos legen din i minst tre år. Dette er fordi hjertesarkoidose kan komme tilbake. Omtrent 40 % av personer vil få tilbakefall av sykdommen på denne måten.

Når bør jeg dra til akuttmottaket (ETU) ?

Hvis du plutselig opplever noen av disse symptomene , må du umiddelbart oppsøke nærmeste legevakt eller ringe 1990:

• Brystsmerter med pustevansker
• Vedvarende hjertebank
• Svimmelhet og/eller besvimelse

Dette kan være tegn på en farlig hjerterytmeforstyrrelse.

Hvilke spørsmål bør jeg stille legen?

Ikke glem å stille disse spørsmålene når du oppsøker legen:

• Kan jeg kontrollere denne tilstanden med medisiner alene?
• Hva er mitt syn på saken, spesielt gitt min nåværende situasjon?
• Hvor godt fungerer venstre ventrikkel min?
• Hvor lenge trenger jeg å ta medisinen?
• Hvilke livsstilsendringer kan jeg gjøre?

Til slutt, ting å huske på (Take-home Message)

Hjertesarkoidose er et litt skummelt ord, men det er veldig viktig å være klar over det.

De beste resultatene kan oppnås hvis denne sykdommen diagnostiseres tidlig og behandlingen starter tidlig.

Så hvis du har disse symptomene, ikke ignorer dem og søk legehjelp. Ta medisinen legen din foreskriver nøyaktig, til rett tid. Snakk med legen din om bivirkninger. Gå til legesjekk i tide. Hvis du gjør disse tingene riktig, kan du leve godt med denne tilstanden. Du er ikke alene, og leger er der for å hjelpe deg.

Hjertesykdom , sarkoidose, hjertebetennelse, kortpustethet, brystsmerter, uregelmessig hjerterytme, kortikosteroider