Spørsmål du bør stille når du oppsøker lege om hATTR-amyloidose

Å gå til legen kan noen ganger være en veldig stressende opplevelse. Det kan føles som om vi ikke har nok tid til å stille alle spørsmålene og bekymringene våre. Dette gjelder spesielt når det gjelder komplekse, sjeldne tilstander som hATTR- amyloidose. Derfor er det viktig å lage en liste over spørsmål du vil stille før du går til legen. Dette vil hjelpe deg med å finne ut alt du trenger å vite og få den behandlingen som passer for deg.

Først, la oss finne ut nøyaktig om denne sykdommen.

Det er svært viktig for behandlingen å ha en god forståelse av tilstanden din, så ikke nøl med å stille disse spørsmålene.

Hva bør jeg behandle for symptomene mine?

Fortell legen din om alle symptomene dine . Du tror kanskje at noen av dem ikke er relatert til hATTR. Men det er viktig å fortelle dem alle. Legen din kan da fortelle deg hvordan du skal behandle disse symptomene og hvilke symptomer du skal prioritere. Hvis du tar forskjellige medisiner for hvert symptom, kan de også forklare hvordan medisinene påvirker hverandre (legemiddelinteraksjoner).

Hvilket stadium er sykdommen min i?

Det er fire hovedstadier av hATTR- sykdom.

• Stadium 0: Ingen symptomer.
• Stadium I: Milde symptomer, men du kan gå.
• Stadium II: Ganging krever hjelp, og flere problemer oppstår i hele kroppen .
• Stadium III: Krever bruk av rullestol eller er sengeliggende, og alvorlige sensoriske, motoriske og nevrologiske problemer oppstår i hele kroppen.

Å vite hvilket stadium du er i gjør det enklere for legen å planlegge behandlingen deretter.

Hvilke organer i kroppen min har dette påvirket?

hATTR er en arvelig tilstand. Ved denne tilstanden folder et protein kalt transthyretin seg sammen og klumper seg sammen for å danne amyloidavleiringer i organer. Tester kan avgjøre om det finnes amyloidavleiringer i hjertet eller andre organer. Denne informasjonen er viktig fordi behandlingen du får ofte vil avhenge av typen amyloid og organene der det befinner seg .

Bør familien min også gjennomgå genetisk testing?

Fordi dette er en arvelig sykdom, kan det være lurt å finne ut om noen andre i familien din har den etter at du har fått diagnosen. Hvis du har barn, kan det være lurt å vurdere å teste dem for genet også. Behandlingen er mer vellykket hvis hATTR oppdages tidlig.Derfor kan det å være klar over dette gi deg muligheten til å hjelpe et annet familiemedlem.

Hvilke symptomer krever akutt sykehusopphold?

Selv om hATTR kan forårsake en rekke symptomer, er det viktig å vite hva man skal gjøre i en nødsituasjon. Sørg derfor for å spørre legen din: «Hvilke symptomer bør jeg dra til akuttmottaket (ETU) for umiddelbart?»

Ting du bør spørre om om behandlingen din

Ved å få en klar forståelse av behandlingsmetoden kan du unngå unødvendig frykt og tvil.

Hvordan bestemmer jeg hvilken behandling som er riktig for meg?

Legen din vil anbefale behandling basert på sykdomsstadiet og symptomene dine. Spesielt vil han eller hun sjekke for nerveproblemer (polynevropati), som nummenhet, svakhet eller betennelse på begge sider av kroppen, eller hjertemuskelproblemer (kardiomyopati). Noen kan ha begge deler. Dette vil bidra til å lage en behandlingsplan som er spesifikk for deg. Hvis du allerede får behandling, spør: «Ønsker du å fortsette med denne behandlingen, eller trenger du å gjøre en endring?»

Finnes det noen nye medisiner som kan være passende for meg?

Etter hvert som medisinsk vitenskap gjør fremskritt, dukker det også opp nye behandlinger for denne sykdommen. Flere nye legemidler har kommet på markedet de siste årene. Det finnes forskjellige legemidler som passer for ulike stadier av sykdommen. Så, avhengig av hvilket stadium du er i, bør du spørre legen din om det finnes nye alternativer du kan prøve.

Hva bør jeg forvente av disse behandlingene?

Hvor lang tid vil denne behandlingen ta?

Det finnes ingen kur for hATTR, så behandlingen kan være livslang. Legen din vil imidlertid kunne gi deg en grov idé om hvor lenge du trenger behandling, basert på sykdomsstadiet ditt, symptomer og andre faktorer.

Hva er de mulige bivirkningene av disse medisinene?

Dette varierer fra behandling til behandling. For eksempel er kanskje ikke et legemiddel kalt «inotersen (Tegsedi)» førstevalget, fordi det kan forårsake alvorlige bivirkninger. Legemidler som «tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)» har imidlertid ikke vist seg å ha betydelige bivirkninger hos pasienter med «kardiomyopati» i studier. Når legen din forskriver et legemiddel til deg, må du huske å spørre om mulige bivirkninger.

Hvilke tester burde jeg ha gjort i fremtiden?

Denne sykdommen utvikler seg over tid, spesielt hvis den ikke behandles. Så du må ta regelmessige tester for å spore sykdomsutviklingen. Finn ut hvilke tester du bør ta og når.

Hvordan vet jeg om denne behandlingen er vellykket?

Det medisinske teamet som behandler deg vil se deg regelmessig. De vil bruke tester for å overvåke sykdommen, og vil be deg om å holde dem informert om symptomene dine for å se om behandlingen virker.

Hvordan koordinerer dere spesialleger og andre aktiviteter?

Fordi denne sykdommen påvirker flere organer i kroppen, må du oppsøke flere spesialister.

Hvordan koordineres behandlingen mellom disse legene?

Siden du skal gå til mange forskjellige leger, er det viktig at de alle jobber som et team og deler informasjon med hverandre. Du kan kanskje få behandling på et amyloidosesenter, der alle disse spesialistene er på samme sykehus. Hvis ikke, sørg for å spørre: «Hvordan vil informasjon bli delt mellom disse legene? Vil testresultatene mine bli delt mellom alle, og vil de bestemme hva som er best for meg?»

Hvem bør jeg spørre om økonomien og forsikringen min?

Du kan trenge mye medisinsk behandling for dette. Så spør legen din, sykepleieren eller sykehusadministratoren: «Vil forsikringen min dekke disse kostnadene? Hvem bør jeg snakke med om dette?» Hvis du trenger økonomisk bistand, spør om folk som kan hjelpe deg med dette.