Våkner du noen ganger om morgenen og føler deg støl, stiv og sår i ryggen og hoftene? Føler du deg ekstremt sliten om morgenen, uansett hvor mye du sover om natten? Hvis disse symptomene ikke bare er ett eller to, men har plaget deg lenge, er det verdt å ta litt vare på det. I dag snakker vi om noen som lever med en slik opplevelse og sykdommen som forårsaker den, Bekhterevs sykdom (AS).
Hva er egentlig Bekhterevs sykdom (AS)?
Enkelt sagt er dette også en type leddgikt. Men denne påvirker hovedsakelig ryggraden og tilhørende ledd . På grunn av en feil i kroppens immunsystem begynner den å angripe våre egne ledd, spesielt leddene mellom ryggvirvlene og leddene som forbinder hoftebeinet. Dette forårsaker betennelse , som betyr hevelse, rødhet og sterke smerter.
Over tid fører denne betennelsen til at leddene blir stive eller smeltet sammen. Ordet «Bekhterevs sykdom» betyr «smeltet sammen». Dette er hovedårsaken til morgenstivhet og smerter. Denne tilstanden er vanligere hos menn og starter vanligvis i ung alder, mellom 20 og 40 år.
La oss nå se hvordan noen som lever med denne tilstanden opplever det. Denne historien vil hjelpe deg å forstå denne tilstanden bedre.
Å starte dagen med AS er en utfordring hver dag.
Personen som forteller denne historien begynte å oppleve disse symptomene i midten av tjueårene. Han følte først nummenhet, smerte og uutholdelig tretthet. Det var ikke før omtrent et år senere at han endelig fikk diagnosen.
Jeg har en veldig rask og planleggende person i hodet mitt. Men kroppen min lar meg ikke. Det er som en type A-personlighet fanget i en type Z-kropp.
Han sier at hver morgen er en tøff start. Uansett hvor mye søvn han får kvelden før, våkner han med stølhet i kroppen og ekstrem utmattelse. «Det føles som om du har løpt et maraton og noen slår deg med stokker», sier han.
Det første jeg gjør når jeg våkner er å ta medisinen min. Så tar jeg kaffe. Først da, hvis jeg har litt energi igjen, skriver jeg litt, går ut og jobber litt, eller lager litt mat.
«Å ha AS er som å ha en fjernkontroll på kroppen. De kan slå meg av med utmattelsesknappen når de vil. De kan skru smerteknappen opp til maksimalt volum. De kan dempe ting jeg har lyst til å gjøre.»
En plan for alt – hvordan gjøre livet enklere
Når man lever med en slik utfordring, er den eneste løsningen å planlegge alt. Fra shopping, matlaging, sosialisering, jobb og søvn, må man ha en plan. Man må også sørge for å sette av tid til å slappe av etter å ha gjort noe.
La oss for eksempel tenke på matlaging. Det er umulig å gjøre alt dette på én dag, jobbe åtte timer, lage mat om kvelden, vaske klær og dra til butikken. Så det hun gjør er å forberede grønnsakene og sausene hun trenger til måltidet to eller tre dager i forveien. Hun «lager mat i store mengder» én eller to ganger i måneden. Det betyr at hun lager noe som kylling, lager litt ris og oppbevarer den i fryseren. På den måten kan hun enkelt lage et måltid på en dag hun føler seg nedfor.
Alt avhenger av forberedelse. Før du gjør noe som helst, må du planlegge for det. Og så må du definitivt hvile.
En kamp med søvn – utfordringen med «smertesomni»
Det er vanligvis sent på ettermiddagen at du føler deg litt bedre. Selv om du kan jobbe i løpet av den tiden, er det vanskelig å bestemme når du skal stoppe og hvile. Det er heller ikke lett å sove med AS.
Han kaller dette «smertesomni» . Det betyr søvnløshet forårsaket av smerte. Når kroppen din har vondt, kan det være en utfordring å finne riktig sovestilling. Noen ganger, på grunn av stress eller fysisk ubehag, må du holde deg våken til daggry.
Noen netter opplever jeg også «gjennombruddssmerter» . «Det er som en skarp smerte som stikker gjennom knoklene. Selv om jeg har hatt denne sykdommen i 18 år, overrasker den meg fortsatt når den kommer, fordi den er så ille.»
Så, som alt annet, har han en plan for søvn.
| Handling | Beskrivelse |
|---|---|
| Gjør seg klar for sengen | Lag en kopp koffeinfri te omtrent en time før du legger deg, og drikk den. Duften vil gjennomsyre rommet og gi kroppen din et signal om å forberede seg på søvn. |
| Smertelindring | Deretter ser jeg på hvor på kroppen jeg har mest vondt og påfører en smertelindrende krem eller en varmepute på disse områdene. Noen ganger gjør jeg noen tøyningsøvelser. |
| Gjør det komfortabelt for deg | Så tar jeg på meg komfortable klær, pakker meg inn i masse tepper og legger meg til å sove. |
| Hvis du våkner om natten | Hvis du våkner midt på natten, strekker du deg litt mer eller smører deg inn med litt krem og prøver å sovne igjen. Hvis du ikke sover godt, vil du i tillegg til å være trøtt dagen etter også ha mer smerter enn vanlig. |
Du er ikke alene – støtte fra lokalsamfunnet
Når man lever med en kronisk sykdom som AS, er det en stor styrke å vite at man ikke er alene. I disse dager har det dannet seg sterke fellesskap av lidende på nettet. Du trenger ikke engang å forlate huset for å finne dem.
Personen som forteller denne historien tar jevnlig kontakt med leger, forskere og personer med samme tilstand på nettet. Han mener det utgjør en stor forskjell. Noen har til og med sagt til ham: «Du reddet livet mitt.»
Så hvis du har disse symptomene, eller har fått diagnosen, er det beste du kan gjøre å oppsøke en erfaren lege (helst en revmatolog) for å få riktig råd og behandling . Å bli med i støttegrupper der du kan dele slike erfaringer vil også være et stort løft for din mentale styrke.
Hilsen til hjemmet
- Bekhterevs sykdom (AS) er en kronisk betennelsestilstand som påvirker ryggraden og leddene. Morgenstivhet og smerter er de viktigste symptomene.
- Når man lever med denne tilstanden, er det svært viktig å planlegge sine daglige aktiviteter på forhånd og sette av tid til hvile.
- Smerterelatert søvnløshet (painsomnia) er vanlig. Denne tilstanden kan håndteres ved å etablere en søvnrutine.
- Hvis du har slike symptomer eller har fått diagnosen sykdommen, må du oppsøke legen din og søke riktig behandling og råd.
- Du er ikke alene. Å finne støttegrupper der du kan komme i kontakt med andre som har gått gjennom lignende opplevelser kan være en stor kilde til mental styrke.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din