Som forelder forstår jeg hvor tung og redd du må føle deg når legen din forteller deg at den nyfødte babyen din har en hjertefeil som kalles hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS). Det må ha føltes som om hele verden din plutselig raste sammen. Men ikke bekymre deg. I dag har medisinsk vitenskap gjort store fremskritt. Norwood-prosedyren er et veldig viktig første skritt i å gi liv til slike babyer. I dag skal vi snakke om dette på en enkel måte som du kan forstå, slik at du kan lindre frykten din.
Hva er Norwood-prosedyren?
Enkelt sagt er Norwood-prosedyren en spesiell hjertekirurgi som utføres på babyer med en medfødt (født med) hjertesykdom kalt hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) .
Tenk på det som et lite hus med fire rom. Det har to deler, høyre side og venstre side. Normalt pumper venstre side av hjertet rent, oksygenrikt blod til hele kroppen. Høyre side pumper det oksygenerte blodet fra kroppen tilbake til lungene for å bli oksygenert.
Venstre side av et spedbarns hjerte med HLHS utvikler seg imidlertid ikke ordentlig . Det betyr at den siden er veldig liten og svak. Så den siden kan ikke pumpe blod til kroppen. Dette er det største problemet.
Norwood-prosedyren gjør noe utrolig. Leger lager nye baner for blodets strømning gjennom hjertet. Det vil si at de omdirigerer arbeidet som venstre side av hjertet trenger å gjøre til høyre side, som fungerer bra . Etter operasjonen begynner babyens høyre ventrikkel å pumpe oksygenrikt blod til hele kroppen, samt sende blod til lungene.
Dette er ikke en fullstendig kur. Det er imidlertid et viktig første skritt i å redde babyens liv. Dette bidrar til å regulere blodstrømmen slik at babyens celler får den nødvendige mengden oksygen.
Hvem trenger denne operasjonen?
Denne operasjonen er hovedsakelig nødvendig for babyer med hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) . De må gjennomgå denne operasjonen innen de to første ukene etter fødselen.
Ved fødselen har alle babyer en liten forbindelse mellom de to viktigste blodårene i hjertet (aorta og lungearterien). Dette kalles en «åpen ductus arteriosus». Dette gjør at en baby med HLHS kan få blod til kroppen de første dagene. Denne forbindelsen vil imidlertid naturlig lukkes etter noen dager. Hvis dette skjer, vil babyen ikke ha noen måte å få blod til kroppen på, noe som er svært farlig.
Derfor er det første legene gjør å gi en spesiell medisin (kalt «prostaglandin») for å hindre at blodåren lukkes. Men det er midlertidig. Norwood-operasjonen utføres som en permanent løsning.
Noen ganger er denne operasjonen ikke mulig for babyer som er født for tidlig, har lav fødselsvekt eller har andre komplikasjoner. I slike tilfeller bruker leger andre metoder, for eksempel lungearteriebånd.
Hva skjer under og etter operasjonen?
Før og under operasjonen
Før operasjonen er babyen på intensivavdelingen. Som nevnt tidligere vil de fortsette å gi medisiner for å holde det spesielle blodkaret åpent. Det kan også være nødvendig å forstørre hullet mellom de to øvre hjertekamrene (en «septostomi»).
Norwood-prosedyren er en svært kompleks og langvarig prosedyre (vanligvis 8–10 timer). Legeteamet utfører følgende nøye:
- Det lages et hull mellom de to øvre kamrene (atriene) i hjertet for å la blodet strømme.
- Den lille aorta er koblet til den store lungearterien, og en spesiell lapp settes inn for å lage en ny, større aorta.
- Denne nye aortaen er koblet til den fungerende høyre ventrikkelen.
- Deretter settes en «shunt» , et lite kunstig rør, inn for å sende blod til lungene. Dette kan være fra aorta til lungene (Blalock-Taussig shunt) eller fra høyre ventrikkel til lungene (Sano shunt).
Gjennom hele denne operasjonen er babyen koblet til en hjerte-lunge-bypass-maskin . Dette betyr at babyens hjerte og lunger midlertidig opereres av denne maskinen.
Etter operasjonen
Etter operasjonen blir babyen brakt tilbake til intensivavdelingen. Når du skal se babyen, vil du se mange slanger, ledninger og maskiner. Ikke vær redd når du ser dem. De er alle der for babyens velvære, for å hjelpe babyen . Du vil se en bandasje som dekker operasjonssåret midt på brystet.
Selv etter denne operasjonen kan babyens hud ha en svak blåfarge (cyanose) . Dette er fordi noe oksygenfattig og oksygenrikt blod fortsatt blandes inne i hjertet. Dette er normalt på dette stadiet.
Etter omtrent en uke på intensivavdelingen blir babyen overført til en vanlig avdeling. Du må være på sykehuset i omtrent 2–3 uker for å bli helt frisk. Etter at du har kommet hjem, vil legene og sykepleierne gi deg detaljerte instruksjoner om hvordan du skal ta vare på babyen, hvordan du skal gi ham medisiner og hvordan du skal sjekke oksygennivået.
Serie med operasjoner for HLHS
HLHS stopper ikke med bare én operasjon. Det er en serie operasjoner i tre trinn . Norwood er bare den første fasen.
| Scene | Navn på operasjonen | Gjøres vanligvis i en alder |
|---|---|---|
| Første operasjon | Norwood-prosedyren | Innen 2 uker etter fødselen |
| Andre operasjon | Glenn-prosedyren | Mellom 4–8 måneder |
| Tredje operasjon | Fontan-prosedyren | Mellom 1,5 og 5 år |
Hva er fordelene og risikoene?
Fordeler
Den største og eneste fordelen med dette er at babyen har en sjanse til å overleve . Før 1980-tallet fantes det ingen behandling for babyer født med HLHS. Men siden Norwood-prosedyren ble oppfunnet, har disse babyene hatt en sjanse til å overleve inn i barndommen og ungdomsårene.
Risikoer og komplikasjoner
Som med alle større operasjoner er det risikoer involvert. Det er viktig å være klar over disse.
- Shuntblokkering eller dysfunksjon: Det lille røret som fører blod til lungene kan bli blokkert.
- Innsnevring av blodårer (stenose): Den kirurgisk fjernede aortaen eller blodårene som fører til lungene kan bli smale.
- Hjerteslagavvik (arytmi): Hjerterytmen kan bli uregelmessig.
- Svekkelse av hjertefunksjon: Etter hvert som høyre ventrikkel må bære mer vekt, kan funksjonen svekkes.
- Nevrologiske utviklingsforsinkelser: Det kan forekomme forsinkelser i utviklingen av hjernen og nervesystemet. Som et resultat kan noen babyer trenge spesiell hjelp med ting som å snakke og gå.
Overlevelsesraten på sykehuset etter Norwood-prosedyren er så høy som 90 %. Det finnes imidlertid tilfeller der noen babyer ikke klarer den andre operasjonen.
Når bør du oppsøke legen din?
Du bør følge nøye med på babyen din etter at du kommer hjem. Hvis du har noen bekymringer, kontakt legen din umiddelbart.Vær spesielt forsiktig med disse tingene:
- Hvis du har noen spørsmål om å ta vare på babyen din hjemme.
- Hvis babyen ikke går opp i vekt som den skal.
- Hvis babyens oksygennivå er lavere enn det legen sa at man kunne forvente.
- Hvis babyen ikke reagerer bra på den foreskrevne medisinen.
- Hvis babyen er mer søvnig enn vanlig eller har redusert melkeinntak.
Husk at denne babyen vil trenge tilsyn og pleie av en kardiolog resten av livet.
Hilsen til hjemmet
- Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) er en alvorlig tilstand. Norwood-prosedyren er imidlertid det første og viktigste trinnet som kan redde babyens liv.
- Dette er ikke en fullstendig kur. To operasjoner til (Glenn og Fontan) vil være nødvendige etter dette.
- Operasjonen er kompleks og har risikoer, men sjansen for å overleve er verdt det.
- Det er viktig for babyens velvære å følge legens instruksjoner nøyaktig etter at man har kommet hjem og å møte opp til klinikkene på de planlagte datoene.
- Som foreldre er det normalt å føle seg redd og engstelig. Vær aldri redd for å stille legen din spørsmål eller bekymringer du måtte ha. Du er ikke alene.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din