Har barnet ditt utviklet en merkelig klump? La oss snakke om rabdomyosarkom

Det er normalt å bli veldig redd når du ser noe uvanlig, som en klump eller hevelse, på kroppen din eller på kroppen til den lille. I slike stunder tenker vi på mange ting. I dag skal vi snakke om en type kreft som kan være sånn, men som er litt sjelden. Det er rabdomyosarkom. Selv om navnet kan høres litt komplisert ut når du hører det, la oss snakke enkelt om det.

Hva er rabdomyosarkom?

Enkelt sagt er rabdomyosarkom en type kreft som utvikler seg i bløtvevet i kroppen vår. Den rammer oftest musklene som er festet til skjelettet vårt (kalt skjelettmuskulatur ). Det er vanligst hos barn og unge voksne , men det kan også ramme voksne. Det anslås at mellom 400 og 500 personer i USA får diagnosen denne tilstanden hvert år. Dette betyr at det er en svært sjelden kreftform . Det finnes forskjellige typer rabdomyosarkom. Noen typer er svært aggressive, noe som betyr at de sprer seg raskt og er vanskelige å behandle. Med god behandling kan tilstanden noen ganger forsvinne helt (kalt remisjon). Noen ganger kan imidlertid kreften komme tilbake (kalt krefttilbakefall).

Hva er hovedtypene av denne sykdommen?

Det finnes flere hovedtyper av rabdomyosarkom. La oss se på hva de er:

1. Embryonal rabdomyosarkom (Embryonal rabdomyosarkom)

Dette er den vanligste typen . Den forekommer hos barn snarere enn voksne. Den forekommer vanligvis i områder rundt hodet og nakken. For eksempel i membranene som dekker hjernen og øyehulen (der øyet er sunket inn). Det finnes også undertyper. Noen kan utvikle seg i hule organer som blæren og skjeden (kalt «Botryoid rhabdomyosarkom»). En annen undertype kan utvikle seg rundt testiklene (sædcellene) til et barn (kalt «spindelcelle-rabdomyosarkom»).

2. Alveolært rabdomyosarkom (Alveolært rabdomyosarkom)

Denne typen sees vanligvis hos eldre barn og unge voksne, mellom 20 og 35 år. Den forekommer oftest på armer, ben eller torso. Denne alveolære typen er svært alvorlig og sprer seg raskt . Den begynner å spre seg nesten umiddelbart etter at den utvikler seg.

3. Pleomorf rabdomyosarkom (Pleomorf rabdomyosarkom)

Denne typen sees vanligvis hos voksne over 50 år. Selv om den kan utvikle seg hvor som helst på kroppen, sees den oftest på bena . Den kan også utvikle seg på armer, bryst, mage og deler av hodet og nakken.

Hva er symptomene på rabdomyosarkom?

Symptomene på denne sykdommen varierer avhengig av hvor kreften befinner seg . Hvis et barn for eksempel har en slik svulst i øret, kan de oppleve symptomer som øreverk og væske som renner ut av øret. Hvis en svulst utvikler seg bak øyet, kan øyet virke hovent og utstående. Her er noen andre eksempler:

• Ved muskel i arm eller ben: en klump eller hevelse som er ledsaget av smerte.
• Abdominal (`(Abdomen)`): magekramper , forstoppelse, oppkast .
• Blære og urinveier: Blod i urinen («(Hematuri)»), problemer med vannlating.
• Nesehule: Symptomer som ligner på neseblod («(Epistaksi)», bihulebetennelse («( Bihulebetennelse )»).
• Vaginal: Noe som en klump som kommer ut av babyens skjede.
• Testikkelknuter : En raskt voksende klump rundt et barns testikler .

Viktig: Disse symptomene kan noen ganger være forårsaket av mindre alvorlige tilstander. Ting som neseblod, oppkast og klumper i kroppen er ikke alltid forårsaket av rabdomyosarkom. Men hvis du eller barnet ditt har disse symptomene, hvis de vedvarer eller ser ut til å bli verre, bør du absolutt oppsøke lege .

Hva er årsakene til denne sykdommen?

Rabdomyosarkom er forårsaket av genetiske mutasjoner i muskelcellene våre (umodne muskelceller) som fører til at de blir kreftfremkallende og deler seg raskt, og danner svulster. Enkelte genetiske mutasjoner, som PAX/FOX01-fusjonsgenet, kan forårsake noen typer rabdomyosarkom. I tillegg har personer med visse arvelige tilstander høyere risiko for å utvikle sykdommen. Noen av disse tilstandene inkluderer:

• Li-Fraumeni syndrom
• Beckwith-Wiedemann syndrom
• Nevrofibromatose
• Costello syndrom
• Kardiofasciokutant syndrom (kardiofasciokutant syndrom))

Hvordan diagnostiseres rabdomyosarkom?

Når du eller barnet ditt oppsøker lege, vil de først spørre om symptomene dine. De vil også spørre om noen i familien din har noen av de arvelige tilstandene som er nevnt ovenfor, da dette kan gi deg en idé om risikoen for å utvikle sykdommen. Deretter vil de utføre en fysisk undersøkelse for å se etter tegn på sykdommen, som klumper og hevelse. I tillegg kan de gjøre følgende tester for å hjelpe med å diagnostisere tilstanden:

• CT-skanning (computertomografi (CT)) eller MR-skanning (magnetisk resonansavbildning (MR))
• PET-skanning (Positronemisjonstomografi (PET))
• Beinskanning
• Lumbalpunksjon (en test der en liten mengde væske tas fra ryggmargen)
• Benmargsbiopsi
• En biopsi (tar et lite stykke vev fra svulsten for undersøkelse)
• Spesielle vevsprøver som immunhistokjemi
• Cytologitester

Kan dette oppdages med blodprøver?

Nei, det finnes ingen direkte blodprøve som kan diagnostisere rabdomyosarkom. Onkologen din kan imidlertid bestille blodprøver etter diagnosen. For eksempel kan en fullstendig blodtelling (CBC) bli tatt for å se om sykdommen har spredt seg til benmargen. Blodprøver blir også tatt under behandlingen for å se hvordan kroppen din reagerer på behandlingen.

Risikogrupper for rabdomyosarkom

Når barn utvikler rabdomyosarkom, klassifiserer onkologer sykdommen i risikogrupper. Denne klassifiseringen er basert på tre hovedfaktorer: 1. Tumorstadium: Leger bruker et system kalt TNM-stadieinndelingssystem for å bestemme dette. T refererer til størrelsen og plasseringen av svulsten, N refererer til om kreften har spredt seg til lymfeknutene, og M refererer til om kreften har spredt seg til andre deler av kroppen. 2. Klinisk gruppe: Denne bestemmes etter en biopsi eller kirurgi. Hvis svulsten for eksempel kan fjernes fullstendig ved biopsi eller kirurgi, klassifiseres den som gruppe I. Disse gruppene varierer fra 1 til 4. 3. Genetiske endringer: Om PAX/FOX01-fusjonsgenmutasjonen er tilstede. Disse risikokategoriene kalles lav risiko, middels risiko og høy risiko . Barnets medisinske team bruker denne risikokategorien til å planlegge behandling, estimere sjansen for at kreften vil komme tilbake etter behandling og bestemme hva man kan forvente etter behandling (prognose).

Prosessen med å bestemme denne risikokategorien er litt komplisert. Du forstår kanskje ikke all informasjonen som brukes med en gang. Så ikke nøl med å spørre barnets medisinske team om avklaring . De vil gjerne forklare alt for deg.

Hva er behandlingene for rabdomyosarkom?

Behandlingsalternativene varierer avhengig av sykdomstypen. Fordi rabdomyosarkom er en sjelden sykdom, hvis du eller barnet ditt har denne tilstanden,Spør det medisinske teamet ditt om du kan delta i en klinisk studie . Onkologer bruker vanligvis disse behandlingene:

• Kirurgi
• Strålebehandling
• Kjemoterapi (kjemoterapi)

Kan rabdomyosarkom kureres fullstendig?

Noen ganger, ja, kan behandling kurere rabdomyosarkom . Dette kalles en «remisjon» av sykdommen. Dette betyr at symptomene forsvinner og ingen kreftceller blir funnet på tester. Som oftest er denne kuren permanent, men noen ganger kan rabdomyosarkom komme tilbake. Generelt sett er det mindre sannsynlig at voksne blir helt friske fra denne sykdommen enn barn .

Hva er forventet levealder for noen med rabdomyosarkom?

Det finnes ikke noe eksakt tall for hvor lenge noen med rabdomyosarkom vil leve. Forskere holder imidlertid oversikt over prosentandelen av personer som er i live fem år etter at de har fått diagnosen rabdomyosarkom. Denne overlevelsesraten avhenger av mange faktorer, inkludert sykdomstype, risikogruppe og om sykdommen kommer tilbake etter behandling . Totalt sett er 70 % av barn med denne sykdommen i live fem år etter diagnosen. For voksne er femårsoverlevelsesraten omtrent 20 %.

Uansett hva din situasjon er, er det viktig å huske at disse overlevelsesratene er estimater basert på erfaringene til andre som har blitt behandlet for rabdomyosarkom. Hvis du eller barnet ditt har denne tilstanden, er det normalt å ønske å vite hva fremtiden bringer. I så fall er det medisinske teamet ditt den beste personen å snakke med om det .

Hvordan kan jeg ta vare på barnet mitt og meg selv?

Kreft kan ha stor innvirkning på hverdagen din. Rhabdomyosarkom er intet unntak. Hvis du eller barnet ditt har denne tilstanden, kan dere føle dere veldig stresset og utmattede. Her er noen forslag som kan hjelpe i denne perioden:

• Vurder palliativ behandling: Kreftsymptomer og behandlinger kan være vanskelige å takle. Palliativ behandling er en behandling som bidrar til å forbedre livskvaliteten, fra å redusere symptomer til å gi emosjonell støtte.
• Snakk med en barnelivsspesialist: Kreft kan snu et barns liv på hodet. Det kan ta dem bort fra venner og hverdagsaktiviteter. Å leve med kreft kan være ensomt for et barn som går gjennom en opplevelse som vennene deres ikke kan forstå. Barnelivsspesialister er spesialutdannede helsearbeidere som hjelper barn med å takle medisinske opplevelser.
• Ta en pause:Kreftbehandling – og det å ta vare på et barn med kreft – kan være veldig slitsomt. Hvis du er under behandling, prøv å hvile når du trenger det, ikke bare når du har tid. Hvis du har omsorg for et barn med rabdomyosarkom, bør du spørre legen din om avlastningsprogrammer og -tjenester.
• Vurder kreftoverlevelse: Rabdomyosarkom kan komme tilbake etter behandling. Hvis du er bekymret for at kreften vil komme tilbake for deg eller barnet ditt, spør legen din om støttetjenester for å overleve kreft.

Når bør jeg kontakte onkologen min?

Hvis du eller barnet ditt får behandling, kontakt legen din hvis bivirkningene av behandlingen er verre enn forventet . Avhengig av tilstanden din, kan legen din ha gitt deg spesifikke instruksjoner om symptomer som kan tyde på at rabdomyosarkomet ditt sprer seg eller kommer tilbake. Ikke nøl med å snakke med dem om eventuelle bekymringer du måtte ha.

Hvilke spørsmål bør jeg stille legen min?

Rabdomyosarkom er en sjelden sykdom. Du vet kanskje ikke mye om den. Enten du har denne sykdommen eller barnet ditt har det, kan du ha mange spørsmål om hva du kan forvente i fremtiden. Her er noen spørsmål du kan stille i slike tilfeller:

• Hvilken type rabdomyosarkom har jeg/barnet mitt?
• Hva er klassifiseringen av risikogrupper?
• Hvilke behandlinger anbefaler du?
• Hva er bivirkningene av behandlingen?
• Finnes det noen kliniske studier vi kan delta i?
• Hva er prognosen for barnets sykdom?
• Hvilke støttetjenester har dere som kan hjelpe oss?

Til slutt, hva man bør huske på

Rabdomyosarkom er en svært sjelden krefttype . Eksperter vet fortsatt ikke nøyaktig hvorfor det skjer. Hvis du eller barnet ditt har rabdomyosarkom, kan du være frustrert over at du ikke vet nøyaktig hvorfor det skjedde. Det medisinske teamet ditt forstår det. Selv om de ikke kan forklare hvorfor du eller barnet ditt har rabdomyosarkom, kan de forklare ting som diagnosen, mulige behandlinger og muligheten til å delta i kliniske studier. De kan også hjelpe deg med å finne ressurser som støttegrupper og spesialisert behandling. Ikke bekymre deg, du er ikke alene. Rabdomyosarkom, kreft, barnekreft, bløtvevskreft, kreftsymptomer, kreftbehandlinger, genetiske sykdommer