PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) ke eng? A re boleleng ka yona ka tsela e bonolo!

O ka ba o kwele ka boemo bjo bo bitšwago ` Multiple Sclerosis (MS)`. PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) ke mohuta o itšego wa MS. Tabeng ye, dika tša gago ga di tle gatee-tee, di kokobela ka morago ga matšatši a sego kae gomme ka morago tša boa gape le gape. Go e na le moo, dika tša gago di oketšega ganyenyane-ganyenyane, ganyenyane-ganyenyane le ganyenyane-ganyenyane ge nako e dutše e e-ya . Go swana le go namela manamelo, dika tše di mpefala ganyenyane-ganyenyane. O se ke wa tshwenyega, se se ka kwagala se raragane go se nene. A re boleleng ka se sengwe le se sengwe ka mo go kwagalago le ka bonolo, go lokile?

Ge e le gabotse PPMS ke eng?

Ka mantšu a bonolo, `Multiple Sclerosis (MS)` ke seemo seo go sona tshepedišo ya rena ya go lwantšha malwetši, tshepedišo yeo e re šireletšago malwetši, e hlaselago ka phošo tshepedišo ya rena ya megalatšhika ya bogareng (`tshepedišo ya methapo ya bogareng`) – bjoko le thapo ya mokokotlo (dithapo tša methapo ka gare ga mokokotlo). Se se senya sekhurumetšo sa tšhireletšo (myelin) go dikologa ditlhale tša methapo.

Bjale, go na le mehuta e mmalwa e megolo ya MS.

• Relapsing-Remitting MS (RRMS): Batho ba bantši ba na le mohuta wo. Mohuteng wo, dika di mpefala gateetee (re bitša se `go boela morago`), gomme ka morago ga nako ye nngwe, dika di tloga ka mo go feletšego goba di fela ka mo go feletšego.
• Primary Progressive MS (PPMS): Ka go PPMS, mohuta wo re bolelago ka wona lehono, go na le `go boela morago` mo go sego kae mo go kwagalago go swana le ka go RRMS. Go e na le moo, dika di mpefala ganyenyane-ganyenyane go tloga mathomong. Ka nako ye nngwe go ka ba le `diphetogopheto` tše nnyane, go ra gore dika di kaonefala le go mpefala. Eupša ka kakaretšo, boemo bo na le tshekamelo ya go mpefala ganyenyane-ganyenyane.
• Secondary Progressive MS (SPMS): Batho ba bangwe bao ba nago le RRMS ba ka hlagolela bolwetši bjo go ba SPMS ka morago ga nywaga e mmalwa. Ke moka dika tša tšona di mpefala ganyenyane-ganyenyane gomme go boela gape ga di bonagale gantši.

PPMS le SPMS ka dinako tše dingwe di bitšwa mmogo bjalo ka `Progressive MS` ka gobane bobedi di na le tlhago ya tšwelopele. Ka go PPMS, go na le tekanyo e itšego ya go ruruga tshepedišong ya megalatšhika, gomme disele tša megalatšhika di a senyega gomme ganyenyane-ganyenyane di lahlegelwa ke mošomo wa tšona. Se ke seo re se bitšago `neurodegeneration`.

PPMS e tlwaelegile gakaakang?

Go na le dimilione tša batho bao ba nago le MS lefaseng ka bophara. Go akanyetšwa gore go na le batho ba ka bago milione bao ba nago le MS kua United States e nnoši. Mo e ka bago 10% ya bona, goba mo e ka bago o tee go batho ba lesome, o na le mohuta wo wa MS yeo e bitšwago PPMS. Ka gona, PPMS ga se ya tlwaelega ganyenyane go feta mehuta e mengwe ya MS.

Ke dika dife tša PPMS? Ba ikwa bjang?

Seka se segolo sa PPMS ke gore dika tša MS di mpefala ganyenyane-ganyenyane.Dika tše di ka fapana go ya ka batho. Le gona, tsela yeo dika di thomago ka yona le tekanyo yeo di tšwelago pele ka yona di fapana go ya ka batho.

Tše dingwe tša dika tše di tlwaelegilego kudu ke tše:

• Go thata go sepela: Ye ke seka sa mathomo seo se kgomago balwetši ba bantši ba PPMS. Ba ka ba le go thatafala maotong a bona, ba fokola le go lahlegelwa ke teka-tekano. Le gona ba ka ikwa ba lapile ka pela ge ba sepela.
• Go tšhošwa goba go tšhošwa dikarolong tše di fapa-fapanego tša mmele: Se se ka direga diatleng, maotong, sefahlegong goba kae goba kae mmeleng.
• Diphetogo tša pono: Pono e sa bonagalego gabotse leihlong le tee, go bona gabedi goba bohloko ge mahlo a šišinya go ka direga. Le ge go le bjalo, mathata a a pono ga a tlwaelega kudu go PPMS go feta go RRMS.
• Go ikwa o lapile ka mehla (`go lapa`): Se ga se go lapa mo go tlwaelegilego. O ka ikwa eka ga o fole go sa šetšwe gore o khutša gakaakang. Se e ka ba lepheko le legolo medirong ya gago ya letšatši le letšatši.
• Bothata bja go rota le go ntšha mantle: Se se ka akaretša kganyogo ya tšhoganetšo, ya tšhoganetšo ya go rota (`go akgofa`), bothata bja go laola go rota (`go se kgone go itshwara`), le bothata bja go tšholla sebudula ka botlalo. Go pitlagana le gona go tlwaelegile.
• Go ikwa eka motho o swere lefelo la gago la sehuba goba la mpa ka thata: Batho ba bangwe gape ba bitša se `MS hug`.
• Maikutlo a go thulwa ke mohlagase a kitima go theoga mokokotlong, matsogong, goba maotong ge molala o kobegile pele: Se se bitšwa `Leswao la Lhermitte`.
• Go thatafala ga mešifa (spasticity) goba go fokola: Se se ka dira gore go be thata go laola le go šišinya ditho tša gago.
• Mathata a polelo: O ka ikwa eka mantšu a gago a a tšhoša goba lebelo la gago la polelo le a fetoga.
• Mathata a go metša.
• Mathata a go nagana le go gopola: Go ikwa eka bjoko bja gago bo na le mouwane (`mouwane wa bjoko`), seo se ra gore go thata go gopola dilo, go tsepamiša kgopolo, le go tšea diphetho.
• Mathata a monagano: Kgateletšego , go tshwenyega , le go tenega di ka direga.

Se bohlokwa ke gore dika tše di ka no se bonagale kudu mathomong. O ka nagana gore, “Oo, ke go lapa feela.” Eupša ge e ba di thoma go ba tše šoro ganyenyane-ganyenyane ge nako e dutše e e-ya, o swanetše go tshwenyega.

Ke ka baka la’ng PPMS e tšwelela? Sebaki ke eng?

Bo-rathutamahlale ba sa dutše ba sa tsebe sebaki se se nepagetšego sa MS (go akaretša le PPMS), eupša go na le mabaka a mmalwa ao go naganwago gore a tlaleletša go yona:

1. Tshekamelo ya Leabela: Go naganwa gore diphetogo tše itšego dikarolwaneng tša rena tša leabela (DNA) di ka dira gore go be le kgonagalo e kgolo ya go ba le maemo a go itšhireletša ga mmele a bjalo ka MS (bolwetši bjoo go bjona tshepedišo ya go lwantšha malwetši e hlaselago mmele). Lega go le bjalo, se ga se bolele gore ge e ba o e-na le MS, bana ba gago le bona ba tla e hlagolela. Tšhušumetšo ya dikarolwana tša leabela go MS ga se e kgolo go etša ge o ka nagana. Ka gona, kotsi ya gore bana ba fete bolwetši bjo e tlase kudu.

2. Mabaka a Tikologo: Dinyakišišo tše dingwe di šišinya gore dilo tše itšego tikologong yeo re dulago go yona di ka tlaleletša go tšweleleng ga MS. Mohlala:

• Diphetetšo tša twatši : Diphetetšo tše dingwe tša twatši, go swana le Baerase ya Epstein- Barr (EBV), le tšona di nyakišišwa bakeng sa kgokagano magareng ga MS le mehuta e itšego ya ditwatši.
• Go hlaelela ga bithamine D : Gape go na le tumelo ya gore batho bao ba nago le maemo a tlase a bithamine D go tšwa seetšeng sa letšatši ba kotsing e kgolo ya go ba le MS.
• Go kgoga: Batho bao ba kgogago ba kotsing e kgolo ya go ba le MS gomme ba ka ba le tšwelopele ya kapejana ya bolwetši.

3. Mošomo wa tshepedišo ya go lwantšha malwetši: Ka tsela e itšego, mabaka a a leabela le a tikologo a kopana go bopa selo se sengwe se se fošagetšego tshepedišong ya go lwantšha malwetši. Ke ka lebaka leo e thomago go hlasela tshepedišo ya rena ya megalatšhika.

Ge re bolela ka tsela e bonolo, PPMS ga se bolwetši bjo bo bakwago ke sebaki se tee. E bakwa ke motswako wa mabaka a mantši.

Ke mathata afe a tlaleletšo ao a ka diregago ka lebaka la PPMS?

Ge dika tša PPMS di tšwela pele, mathata a mangwe le mathata a ka tšwelela. Mehlala e mengwe ke:

• Go mpefala ga go gagamala ga mešifa (spasticity): Se se ka lebiša bohlokong bjo bo oketšegilego le bothata bja go sepela.
• Kotsi ya tahlehelo e feletseng ya pono (ka seoelo).
• Go mpefala ga mathata a taolo ya sebudula: Se se ka lebiša go ditwatši tša mosepelo wa moroto kgafetšakgafetša.
• Go oketšega ga go se šome gabotse ga tša botona le botshadi.
• Go fokotšega mo go oketšegilego ga bokgoni bja go gopola le bja go nagana.
• Ditaba tša bophelo bjo bobotse bja monagano: Maemo a bjalo ka kgateletšego le go tshwenyega a ka mpefala.
• Go wa kgafetšakgafetša le dikgobalo tšeo di bakwago ke seo go swana le go robega.
• Dišo tša kgatelelo tšeo di bakwago ke go fetša nako e ntši o le malaong.
• Kotsi ya ditwatši tša go hema: Kudu-kudu ge bolwetši bo le šoro.

PPMS e lemogwa bjang? (Tlhahlobo) .

Ga go na teko e tee yeo e ka hlahlobago PPMS ka mo go feletšego. Ngaka ya gago e tla ela hloko dika tša gago, histori ya gago ya tša kalafo, tlhahlobo ya mmele le diteko tše dingwe tše sego kae tše di kgethegilego, gomme ka morago ya fihlelela phetho ya gore "se e ka ba PPMS."

Tše dingwe tša diteko tšeo ka tlwaelo di dirwago bakeng sa se ke tše:

1. MRI (Magnetic Resonance Imaging): Ye ke teko e kgolo yeo e dirišetšwago go hlahloba MS. E ka lebelela tshenyo (dišo) bjokong le mokokotlong yeo e bakwago ke MS. Ka go PPMS, mokgwa wa dišo tše le ka fao di fetogago ka gona ge nako e dutše e eya di bohlokwa.

2. Lumbar Puncture (yeo gape e tsebjago e le Spinal Tap): Se se akaretša go tšea sampole e nyenyane ya seela sa cerebrospinal (CSF) go tšwa ka tlase ga mokokotlo wa gago. Seela se se hlahlobja go bona ge e ba go e-na le diphetogo le ge e le dife tšeo di lebanyago MS, tše bjalo ka diprotheine tšeo di bitšwago dihlopha tša oligoclonal. Tše ga se tše di lebanyago go MS, eupša e ka ba pontšho ya go ruruga bjokong goba mokokotlong.

3. Diteko tša madi: Tše di thuša go kgonthišetša gore ga o na maemo a mangwe ao a bakago dika tše di swanago le tša MS.

4. Dinyakišišo tša Kgonagalo tšeo di Tsošwago: Tše di ela lebelo leo ditšhupetšo tša mohlagase di sepelago ka lona tshepedišong ya megalatšhika. Ge methapo ya tšhika e sentšwe ke MS, lebelo leo ditšhupetšo tše di sepelago ka lona le ka fokotšwa.

5. Optical Coherence Tomography (OCT): Ye ke skena sa mahlo seo se se nago bohloko seo se ka hlahlobago ge e ba methapo ya leihlo le retina ka morago ga leihlo go senyega ka baka la MS.

Go hlahloba PPMS, dingaka di ela hloko go mpefala ga dika ganyenyane-ganyenyane lebakeng la bonyenyane ngwaga le go ba gona ga dibopego tše itšego tše itšego skeneng sa MRI .

Ke mengwageng efe yeo PPMS gantši e diregago?

Bontši bja batho ba lemogwa gore ba na le PPMS ba le nywageng ya bona ya bo-40 goba ya bo-50. Ye ke mengwaga ya ka moragonyana go feta RRMS. Lega go le bjalo, e ka direga nywageng le ge e le efe, bobedi bathong ba banyenyane le ba bagolo.

Ke dikalafo dife tša PPMS?

Go na le dipakane tše pedi tše dikgolo go alafeng PPMS:

1. Dikalafo tša go Fetoša Malwetši (DMTs): Tše di leka go fokotša lebelo leo bolwetši bo mpefalago ka lona.

2. Taolo ya Dika: Se se thuša go fokotša go se iketle ga gago le go kaonafatša boleng bja gago bja bophelo.

Dikalafo tša go Fetoša Malwetši (DMTs) .

Go na le mehuta ye mmalwa ya di-DMT tšeo di lego gona bakeng sa RRMS, eupša go na le palo e lekanyeditšwego feela ya di-DMT tšeo di dumeletšwego bakeng sa PPMS.

• Ocrelizumab (Ocrevus®) ya go swana le yona: .Ye ke DMT ye kgolo yeo ga bjale e dumeletšwego bakeng sa PPMS. Ke seokobatši seo se newago ka methapong. Dinyakišišo di bontšhitše gore sehlare-tagi se se ka thuša go fihla bokgoleng bjo itšego go laola go mpefala ga dika go balwetši ba PPMS.

Dingaka di dumela gore PPMS ga e na kgonagalo e kgolo ya go kgongwa ke go ruruga ga tshepedišo ya go lwantšha malwetši go feta RRMS, ke ka baka leo di-DMT tšeo di e lebišitšego di sa šomego kudu. Lega go le bjalo, go na le dinyakišišo tše dintši tšeo di diregago mabapi le MS, ka gona go ka ba le dikalafo tše oketšegilego tša PPMS nakong e tlago.

Go laola dika

Ye ke karolo ye bohlokwa kudu ya go laola PPMS. Kalafo ye e laolwa ke dika tša gago tše itšego.

• Kalafo ya Mmele: Se se ka thuša kudu bakeng sa dilo tše bjalo ka bothata bja go sepela, go thatafala ga mešifa le go fokola. Go itšhidulla le go otlolla go ka thuša go kaonefatša matla, teka-tekano le go sepela-sepela.
• Kalafo ya Mošomo: E tsebagatša dithekniki le didirišwa tša go thuša batho go dira mešomo ya letšatši le letšatši (mohlala, go apara, go ja, go ngwala) ka go ikemela.
• Sehlare:
• Meriana bakeng sa ho thatafala mesifa (spasticity).
• Moriana wa go lapa.
• Moriana bakeng sa mathata a senya.
• Meriana ya bohloko.
• Dihlare tša kgateletšego goba go tshwenyega.
• Kalafo ya Polelo: Ge o na le bothata bja go bolela goba go metša.
• Dithušo tša go Sepelasepela: O ka nyaka dilo tše bjalo ka lehlaka, sedirišwa sa go sepela goba setulo sa digole.

Ngaka ya gago e tla hlalosa ditla-morago tšeo di ka bago gona tša dihlare le ge e le dife goba kalafo pele o e thoma, ka gona o se ke wa tšhaba go botšiša dipotšišo le ge e le dife tšeo o nago le tšona.

Na go na le tsela ya go thibela PPMS?

Ka manyami, ga go na tsela ya go thibela MS (go akaretša le PPMS) ka gobane sebaki se se nepagetšego se sa dutše se sa tsebje.

Le ge go le bjalo, ge o na le MS, go na le dilo tše dingwe tšeo o ka di dirago go fokotša palo ya go phatloga (`go boela morago` – le ge e le gore tše di direga ka sewelo go PPMS) le go laola seelo seo bolwetši bo mpefalago ka sona:

• Go tšea dikalafo tšeo di laetšwego (kudu-kudu di-DMT) tlwaa bjalo ka ge di laetšwe ke ngaka.
• Go latela mokgwa wa bophelo bjo bobotse (go ja gabotse, go robala gabotse, go itšhidulla).
• Ithibe go kgoga ka mo go feletšego.
• Go leka go fokotša kgateletšego ka mo go kgonegago.

Ke maitemogelo a mohuta mang ao motho yo a nago le PPMS a swanetšego go lebeletšana le ona?

PPMS ke boemo bjo bo sa folego bjo bo ka bago le khuetšo ye kgolo bophelong bja gago bja letšatši le letšatši. Ge dika di dutše di mpefala, go ka swanelwa ke go dira diphetogo tše itšego mokgweng wa gago wa bophelo bakeng sa go itšhireletša le go phema dikotsi.

Akanya, ge e ba o e-na le bothata bja go sepela ka bowena, o swanetše go boledišana le ngaka ya gago ka sedirišwa sa go sepela-sepela go swana le setulo sa digole. Dilo tše bjalo ka tše di ka ba thata go di amogela mathomong. Eupša,Didirišwa tše di tla go thuša go šoma go se nene ka go ikemela le go boloka bophelo bja gago bo le mafolofolo.

Gotee le ditla-morago tša mmele tša PPMS, go phela le bolwetši bjo bjo bo sa folego le gona go ka ba le tutuetšo e kgolo bophelong bja gago bja monagano. Go tlwaelegile go itemogela maikutlo a manyami, pefelo, go hloka kholofelo le bodutu. Batho ba bangwe ba hwetša kimollo e kgolo ge ba boledišana le setsebi sa tša maphelo a monagano , se bjalo ka moeletši goba ngaka ya tša monagano. Ka gona, ge e ba o ikwa o nyakega, o se ke wa dika-dika go kgopela thušo.

Gopola, ga go na kalafo ya PPMS ga bjale. Lega go le bjalo, nyakišišo e tšwela pele bakeng sa go ithuta mo go oketšegilego ka yona le go hwetša dikalafo tše difsa tšeo di ka go tlišetšago kimollo. Ka gona o se ke wa lahla kholofelo.

Dika tša PPMS di mpefala ka pela gakaakang?

Ye ke potšišo yeo batho ba bantši ba e botšišago. Le ge go le bjalo, yo mongwe le yo mongwe yo a nago le PPMS o itemogela yona ka tsela ye e fapanego. Go batho ba bangwe, dika di ka mpefala ganyenyane-ganyenyane kudu, ge nywaga e dutše e e-ya. Go ba bangwe, dika di ka mpefala ka pela.

Se go thata go se bolela e sa le pele ka mo go nepagetšego. Ge e ba o lemoga diphetogo le ge e le dife tše di lego molaleng dika tša gago, goba ge e ba di mpefala ka pela, kgonthišetša gore o boledišana le ngaka ya gago ka tšona gatee-tee.

Bophelo bja motho yo a nago le PPMS ke bofe?

Se gape ke selo seo batho ba bantši ba se boifago. Lega go le bjalo, PPMS ga e ame bophelo bja gago ka go lebanya. Ke gore, go ba le PPMS ga go bolele gore bophelo bja motho ke bjo bokopana go feta bja ba bangwe.

Le ge go le bjalo, mathata a magolo a bolwetši (mohlala, ditwatši tše šoro, mathata ao a hlolwago ke go khutša malaong nako ye telele) a ka ba le khuetšo ye e beago bophelo kotsing ge e sa laolwe gabotse. Ka gona, go bohlokwa kudu go latela keletšo ya tša kalafo le go hlokomela bophelo bja gago bjo bobotse.

Ke swanetše go bona ngaka neng?

Ge e ba o na le PPMS, go bohlokwa go ba le ditlhahlobo tša kalafo tša ka mehla. Go oketša moo, bona ngaka ge e ba o:

• Ge e ba dika tša gago tša PPMS di mpefala gomme di ama bophelo bja gago bja letšatši le letšatši.
• Ge e ba mathata a mafsa, a magolo a bjalo ka go golofala a a direga.
• Ge o na le bohloko bjo bo phegelelago goba go tšhošwa ditho tša gago, goba ge e ba bo oketšega.
• Ka ge PPMS e ka kgoma teka-tekano ya gago le kgokagano, ge e ba o wa gomme wa ikgobatša, bona ngaka ka pela goba o leletše ditirelo tša tšhoganetšo mogala.
• Ge e ba sehlare seo o se nwago se baka ditla-morago .
• Ge e ba o ikwa o babja monaganong (go swana le kgateletšego, go tshwenyega).

Ke dipotšišo dife tšeo ke swanetšego go di botšiša ngaka?

Ge o eya go bona ngaka, ke kgopolo ye botse go ngwala dipotšišo tšeo o nago le tšona. Mehlala e mengwe še:

• Na ke na le PPMS, goba mohuta o mongwe wa MS? Ke tseba bjang ka kgonthe?
• Nka laola bjang dika tša-ka? Ke dilo dife tše di lebanyago tšeo nka di dirago?
• Na o ka nkgothaletša kalafo ya mmele goba kalafo ya mošomo? Nka hwetša kae ditirelo tšeo?
• Ke dihlare dife tšeo o nkgothaletšago tšona? Ditlamorago tša tšona ke dife? Ke swanetše go di tšea nako e kaaka’ng?
• Na ke tla swanelwa ke go diriša setulo sa digole goba sedirišwa se sengwe sa go sepela? Ge e ba go le bjalo, ka nako e kaaka’ng?
• Na ke swanetše go fetoša dijo tša-ka?
• Ke swanetše go dira’ng gore ke hlokomele bophelo bja-ka bja monagano?

Molaetša wa Mafelelo wa go Išwa Gae

PPMS, go swana le mehuta e mengwe ya Multiple Sclerosis, ke bolwetši bjo bo ka bago le tutuetšo e kgolo bophelong bja gago. Seo ke therešo. Eupša o se tshwenyege, ga o noši.

Gopola gore go na le dikalafo le mekgwa yeo e ka thušago go diegiša tšwelopele ya dika tša gago le go kaonefatša boleng bja gago bja bophelo.

Mathomong, o ka no se lemoge dika tše dintši, eupša ge nako e dutše e e-ya, di ka oketšega. O ka ba wa swanelwa ke go diriša didirišwa tša go swana le setulo sa digole go go thuša go sepela ka bowena. Ga se bofelo bja lefase. Ngaka ya gago, ngaka ya mmele le baabi ba bangwe ba tlhokomelo ya tša maphelo ba ka go thuša tseleng. Di ka go thuša go laola dika tša gago le go go hlahla gore o phele bophelo bjo bo phetšego gabotse le bjo mafolofolo ka mo go kgonegago.

Ka gona, dula o na le kgopolo e botse. Tsebišwa. Botšiša dipotšišo. Hwetša thušo yeo o e nyakago. Bolela le ba lapa la gago le bagwera ka se. Thekgo ya bona le yona e tla ba matla a magolo go wena.