Na letlalo la ngwana wa gago le thoma go ba le mabala a mebala e makatšago? Se e ka ba Incontinentia Pigmenti (IP) .

Na o kile wa lemoga mabala a mahwibidu, a go ba le mabala goba a mmala o makatšago letlalong la ngwana wa gago gatee-tee ka morago ga go belegwa, goba dibeke tše sego kae ka morago ga moo? Ka dinako tše dingwe, bjalo ka mma, go bona tše go ka tšhoša. Lehono, re ya go bolela ka seemo seo se hlolago dika tše di swanago, seo se lego ka sewelo go se nene, eupša se bohlokwa go tseba ka sona. Se se bitšwa Incontinentia Pigmenti, goba IP ka boripana.

Ge e le gabotse Incontinentia Pigmenti (IP) ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, ye ke boemo bja leabela. Ka ge e le X-linked dominant, e ama banenyana go feta bašemane.

IP ke ya sehlopha sa malwetši ao a bitšwago ``mathata a neurocutaneous''. Nagana, se se ra gore bolwetši bjo bo ka ama tshepedišo ya rena ya megalatšhika (ke gore, bjoko le methapo ya tšhika) le letlalo ka nako e tee. E sego seo feela, eupša ka dinako tše dingwe e ka kgoma gape le mahlo, meno le tshepedišo ya marapo.

Bolwetši bjo bo bonwa kudu ge motho a belegwa goba dibekeng tše mmalwa tša mathomo ka morago ga pelego, ka matheba a go fapafapana le makhopho a tšwelela letlalong. Se se bakwa ke phetogo ya leabela yeo e bitšwago NEMO (NF-kappaB essential modulator), yeo e laolago modiro le kgolo ya disele tša rena. Go fihla ga bjale, ga go na kalafo e feletšego ya se, eupša go na le dikalafo tše dibotse tša go laola dika.

Ke diphetogo dife letlalong? Go na le dikgato tše 4!

Diphetogo tša letlalo ka go IP di ka lemogwa ka dikgato tše nne tše kgolo. Eupša gopola gore ga go nyakege gore megato ye e direge ka tatelano. Ka dinako tše dingwe di ka fapantšhwa, gomme megato e mebedi goba e meraro e ka bonwa ka nako e tee.

Na e fo ba matheba a letlalo? Aowa, go ka ba le ditla-morago tše dingwe le tšona

Boemo bjo ga bo lekanyetšwe letlalong. Bana ba bangwe le bona ba ka ba le mathata a mangwe. Lega go le bjalo, o swanetše go kwešiša gore ga se dika tše ka moka tšeo di tlago go direga go ngwana yo mongwe le yo mongwe.

Mathata a tša Methapo

Mo e ka bago 20% ya bana bao ba nago le IP ba ka ba le mathata a methapo.

• Go diega ga go gola ga ditho tša mmele: Ka mohlala, ba ka no se kgone go retološa melala, go kgokologa goba go sepela ka lebelo le le swanago le la masea a mangwe.
• Bogolofadi bja tlhaologanyo: Dilo tša go swana le bogole bja go ithuta.
• Go fokola ga mešifa: Go ikwa o fokola.
• Go thothomela: Go direga ga maemo a go swana le a go swanelega.

Se se ka hlolwa ke dilo tša go swana le go fokotšega ga dinama tša bjoko (atrophy ya bjoko) le go bopega ga mekoti ye mennyane ka gare ga taba ye tšhweu ya bjoko.

Ditlamorago mahlong le meno

• Mathata a mahlo: Bana ba bangwe ba ka ba le maemo a bjalo ka strabismus, cataract goba go lahlegelwa kudu ke pono.
• Mathata a meno: Meno ao a hlaelelago le meno a sebopego sa peg a ka bonwa.

Se se swarwa bjang?

IP e alafša go ya ka dika tša ngwana. Dikgetho tša kalafo tšeo di swanetšego ngwana yo mongwe le yo mongwe di ka fapana.

Ka gona, na re swanetše go boifa bokamoso?

Ye ke potšišo yeo batswadi ba bantši ba nago le yona. Ge e le gabotse, maemong a mantši, ge e ba go se na mathata a magolo nakong ya masea, bana bao ba nago le IP ba ka phela bophelo bjo bo tlwaelegilego gomme ba phela maphelo a phetšego gabotse ka mo go feletšego le a tlwaelegilego . Ge nako e dutše e e-ya, matheba ao a lefsifsi letlalong a ka fifala, gomme a ka ba a nyamelela ka mo go feletšego.

Lega go le bjalo, bjalo ka ge go boletšwe pejana, go na le bana bao ba nago le mathata a methapo goba a mangwe a mmele. Ka gona, selo se sebotse kudu seo o ka se dirago ke go boledišana le ngaka ya gago ka boemo bja ngwana wa gago. Ke moka o ka hwetša kwešišo e kwagalago ya gore ke thulaganyo e kaone ya tša maphelo bakeng sa ngwana wa gago le seo o swanetšego go se dira ka morago.