Na ngwana wa gago o na le mathata a go laola ponagalo ya sefahlego? A re ithuteng ka Moebius Syndrome!

Na o kile wa lemoga gore masea a mangwe a thatafalelwa ke go myemyela, go dira difahlego tše di rategago goba go emiša dintshi tša ona ge a makala? Goba mohlomongwe ba na le bothata bja go anya goba go šišinya mahlo? Lehono re tlo bolela ka seemo seo se sa tlwaelegago seo e ka bago sebaki sa dilo tše. E bitšwa Moebius Syndrome . O se tshwenyege, se e ka no se be selo seo bontši bja batho ba se tlwaetšego. A re boleleng ka yona ka botlalo.

Moebius Syndrome ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, bolwetši bja Moebius ke bolwetši bja methapo bjo bo lego gona ge motho a belegwa . E direga ge lesea le le ka popelong, ge methapo ye mengwe ya bohlokwa ka legata la bona (methapo ya hlogo) e sa gole gabotse. Methapo ye ya tšhika e laola ponagalo ya rena ya sefahlego gomme e dira dilo tše dintši, tše bjalo ka go šišinya mahlo a rena go dikologa. Ka gona boemo bjo bo direga ge go e-na le bofokodi methapong ye.

Ye ke boemo bjo bo diregago ka sewelo kudu . E ama masea a ka bago 20 go a 200 000. Gaešita le ge ga bjale go se na kalafo ya yona, go na le go buiwa mo gongwe le dikalafo tšeo di ka thušago go kaonefatša dibopego tša sefahlego, go lokiša mathata a mahlo le go thuša ka diphetogo tše dingwe tša mmele tšeo di bakwago ke boemo bjo. Mabakeng a mantši, batho bao ba nago le boemo bjo ba ka phela bophelo bjo bo tlwaelegilego.

Ke dika dife tša bolwetši bja Moebius?

Moebius syndrome e ka baka dika tše di fapa-fapanego. Eupša seka se segolo le se se tlwaelegilego kudu ke go fokola mešifeng ya sefahlego . Se se ka ama dilo tša go swana le go laola ponagalo ya sefahlego, go šišinya mahlo, go anya le go metša, le tše dingwe.

Masea ao a belegwego a e-na le boemo bjo a na le bothata bja go amuša . Di ka no se kgone go anya gabotse go tšwa letsweleng goba lebotlelong. Ba ka ba le bothata bja go myemyela, go sosobana sefahlego goba go emiša dintshi. Ka dinako tše dingwe, ba ka no se kgone go tswalela mahlo gabotse gaešita le ge ba robetše.

Dika tše dingwe le maemo a ka akaretša:

• Go ba le magalagapa a arogilego .
• Mahlo a tshela (strabismus) .
• Diphošo tše itšego diatleng le maotong (mohlala, clubfoot , menwana ya webbed, menwana yeo e sego gona).
• Go bontšha go diega ga tlhabollo .
• Go lahlegelwa ke go kwa .
• Go hloka segalo sa mešifa (Hypotonia) .
• Go se kgone go sepetša mahlo go tloga ka lehlakoreng le lengwe go ya go le lengwe.
• Bogolo bja mohlagare o monyenyane (Micrognathia) .
• Poland syndrome (yeo go yona go nago le tšwelopele e nyenyane ya mešifa ka lehlakoreng le tee la sehuba).

Bana ba bangwe bao ba nago le bolwetši bja Moebius le bona ba ka ba le bolwetši bja autism spectrum disorder . Ge bana ba dutše ba gola, ba ka ba le mathata a bjalo ka go tšwa meno goba go hlaelela ga meno.

Mathata afe a bolwetši bja Moebius syndrome?

Batho bao ba nago le boemo bjo ba ka ganwa ke setšhaba ka gobane ba bonagala ba fapane ganyenyane e bile ba itshwara ka tsela e fapanego ganyenyane ge ba bolela le ba bangwe le go myemyela.

Nagana ka yona, difahlego tša rena gantši di utolla maikwelo a rena. Ge motho a go myemyela, na re myemyela ka go itiragalela? Ga re e dire ka temogo. Ke seo re se bitšago `go ekiša sefahlego`. Ke ka fao re kwešišago maikutlo a batho ba bangwe le go kgokagana le bona.

Ka ge batho bao ba nago le bolwetši bja Moebius ba na le bothata bja go ekiša ponagalo ya sefahlego sa batho ba bangwe ka tsela ye, ba ka ba le bothata bja go lemoga le go kwešiša maikwelo a batho ba bangwe . Ka dinako tše dingwe ba ka ba ba bonagala ba sa kgomege ka maikwelo a batho ba bangwe.

Le gona, ka ge boemo bjo bo kgoma tsela yeo batho ba bolelago le go lebelela ka yona, batho ba bangwe ba ka dumela ka phošo gore ba na le bogole bja tlhaologanyo . Eupša ga go bjalo. Ka baka la kgopolo ye e fošagetšego, dinyakišišo tše dingwe di bontšhitše gore batho ba ba ka tlogela go leka go kgokagana le ba bangwe. Maikwelo a a bodutu le go ikarola (gaešita le ge mohlomongwe e le ka kgetho) le ona a ka lebiša mathateng a tša maphelo a monagano a bjalo ka kgateletšego .

Ke eng seo se bakago bolwetši bja Moebius?

Bjalo ka ge re boletše pejana, bolwetši bja Moebius bo direga ge ditšhika tša hlogo di sa gole gabotse mola lesea le gola ka popelong. Methapo ye ke yona yeo e rwalago ditšhupetšo magareng ga bjoko, hlogo, molala le sehuba.

Boemo bjo bo ama kudu-kudu methapo ya botshelela ya hlogo (yeo e laolago motšhene wa mahlo) le methapo ya bošupa ya hlogo (yeo e laolago ponagalo ya sefahlego). Ka dinako tše dingwe e ka ama gape le go gola ga methapo e mengwe, e bjalo ka methapo ya seswai (yeo e laolago go kwa) le tšhika ya senyane (yeo e laolago tatso le go metša).

Ditsebi di sa dutše di sa tsebe gabotse gore ke eng seo se bakago se, eupša go na le mabaka a sego kae ao a ka bago gona:

• Diphetogo tša leabela tšeo di amago tšwelopele ya methapo ya hlogo nakong ya boimana.
• Tshenyo ya kutu ya bjoko e ka direga nakong ya boimana ka lebaka la go fokotšega ga oksitšene goba kabo ya madi bjokong. Dinyakišišo tše dingwe di šišinya gore go pepentšhwa dihlareng tše itšego goba dihlare-tagi tše bjalo ka cocaine go ka kgoma kabo ya madi.

Moebius syndrome e lemogwa bjang?

Dingaka di hlahloba boemo bjo kudu-kudu ka go lebelela dika tše itšego :

• Lesea la gago le hlahlobja bakeng sa go fokola sefahlego goba go golofala mo go bilego gona ga e sa le go tloga ge le belegwa gomme ga le kaonefale ge nako e dutše e e-ya .
• Ba leka go bona ge e ba ba ka kgona go retološetša leihlo le tee goba ka bobedi ka ntle goba ka thoko, eupša ga ba kgone go a retološetša godimo goba fase.

Dingaka di ka diriša diteko tše itšego go lahla maemo a mangwe ao a ka bago a baka dika tše.Gape go na le kgonagalo ya go dira diteko.

Ke dikalafo dife tša bolwetši bja Moebius?

Dikgetho tša kalafo di a fapana go ithekgile ka boemo bja ngwana wa gago. Dikalafo tše di tlwaelegilego kudu di akaretša go buiwa, kalafo ya mmele le thekgo ya tša maphelo a monagano .

Go buiwa

Tše dingwe tša di- operation tšeo di dirwago bakeng sa go alafa dika tša bolwetši bja Moebius syndrome ke:

• Cleft palate ho buoa : Sena se lokisa cleft magalagapa ka ngoana.
• "Go buiwa ga go myemyela" (Go buiwa ga go tsošološa sefahlego / "go buiwa ga go myemyela") : Ye ke go bua ga microsurgery . Mešifa e tšewa karolong e nngwe ya mmele wa ngwana gomme ya bjalwa sefahlegong. Ke moka ngwana o kgona go myemyela le go dira diponagalo tše dingwe tša sefahlego go fihla bokgoleng bjo itšego.
• Go buiwa ga strabismus : Se se akaretša go lokolla goba go tiiša mešifa ya mahlo go dira gore mahlo a šupe ka lehlakoreng le tee le go šoma mmogo.

Dikalafo tše dingwe

Masea le bana bao ba nago le boemo bjo le bona ba ka hwetša dikalafo tša go swana le:

• Kalafo ya mmele : Kalafo ye e thuša masea le bana go hlagolela bokgoni bja go šišinya mmele bjo bo akaretšago dihlopha tša bona tše kgolo tša mešifa. Ngaka ya tša mmele e ka thuša ngwana go sepela le go hlagolela matla.
• Kalafo ya polelo : Moebius syndrome e ka ama bokgoni bja lesea bja go anya le go nwa. Le gona e ka kgoma bokgoni bja bana ba bagolo bja go bolela. Ditsebi tša malwetši a polelo le polelo di lebiša tlhokomelo mathateng a go fepa maseeng le mathata a polelo le polelo go bana ba bagolo.
• Go goga le go lahlela (mokgwa wa Ponsetti) : Ye ke kalafo ya clubfoot .
• Kalafo ya mošomo : Ditsebi tše di thuša bana go dira mešomo ya letšatši le letšatši, go hlagolela bokgoni bja bona bjo bobotse bja go šišinya mmele , bokgoni bja bona bja go šomiša ditho tša mmele le bokgoni bja go šoma ka dikwi.
• Thušo bakeng sa go se kwe gabotse : Boemo bjo bo ka ama gape le methapo ya hlogo yeo e laolago go kwa, ka gona thušo e nyakegago e newa bakeng sa seo.
• Thekgo ya maphelo a monagano : Dinyakišišo di bontšhitše gore batho bao ba nago le bolwetši bja Moebius ba ka ba le kgateletšego, go tshwenyega goba ditaba tša go ipona. Ka gona, thušo e newa bakeng sa bao le bona.

Ke swanetše go letela’ng ge e ba ngwana wa-ka a e-na le bolwetši bja Moebius?

Ge e ba ngwana wa gago a e-na le boemo bjo, o ka letela tše di latelago:

• O be a ka holwa ke mathata a mmele, kudu-kudu dilo tše bjalo ka "go buiwa ga go myemyela."
• A ka nyaka kalafo ya mmele, kalafo ya polelo le kalafo ya mošomo.
• Ge go na le ditiego tša tlhabollo, .Ditirelo tša tsenogare ya ka pela di ka ba tše di holago.
• A ka nyaka thušo ya tša maphelo a monagano.

Na bolwetši bja Moebius bo kgoma nako ya bophelo?

Aowa, ga go na mafelelo a bjalo. Bontši bja batho bao ba nago le bolwetši bja Moebius bao ba hwetšago kalafo ba phela bophelo bjo bo tlwaelegilego .

Na bolwetši bja Moebius bo ka thibelwa?

Ga bjale ga go na tsela ya go thibela se. Bo-rathutamahlale ba sa dutše ba nyakišiša dibaki le mabaka a kotsi.

Nka hlokomela bjang ngwana wa ka le nna?

Moebius syndrome e ka kgoma ngwana wa gago ka ditsela tše dintši. Go kwešiša kamoo boemo bjo bo kgomago ngwana wa gago ka gona go tla go thuša go rulaganya thekgo yeo a e nyakago gona bjale le nakong e tlago. Le gona, ge o dutše o rulaganya, nagana ka seo o ka se dirago go ithuša. Go hlokomela ngwana yo a nago le boemo bjo e ka ba mo go lapišago kudu, mo go nyamišago le mo go lewago ke bodutu . Ka gona itlhokomele.

• Hwetša dihlopha tša thekgo : Botšiša ngaka ya ngwana wa gago ka dihlopha tša thekgo ya Moebius syndrome. Go boledišana le ba bangwe bao ba lebeletšanego le ditlhohlo tše di swanago le tša gago go ka thuša go fokotša bodutu.
• Abelana maikutlo a gago : O ka ba le matšatši (le mašego) ao o ikwago o tshwenyegile, o befetšwe goba o tšhogile. O ka ikwa o nyamile goba o gateletšegile. Nagana ka go boledišana le setsebi sa tša kalafo.
• Khutša : Go ka lapiša kudu go hlokomela ngwana yo a nago le boemo bjo. Bagwera le ba lapa ba ka kgona go go thuša.

Ke dipotšišo dife tšeo ke swanetšego go di botšiša ngaka ya ngwana wa ka?

Moebius syndrome ke boemo bjo bo sa tlwaelegago. O ka no ba o se wa ka wa kwa ka yona pele. Dipotšišo tše dingwe tšeo o ka di botšišago ngaka ya ngwana wa gago ke tše:

• Ke methapo efe ya hlogo yeo e amegago?
• Ke ditsebi tša mohuta mang tšeo di lego gona tšeo di ka thušago ka dika tše?
• Na ke swanetše go nagana ka go buiwa ngwana wa-ka?
• Na ditho tša lapa lešo di swanetše go dira diteko tša leabela goba keletšo?

Ge e ba ngwana wa gago a e-na le bolwetši bja Moebius syndrome, o ka fetša diiri tše sego kae tša mathomo, matšatši le dibeke ka morago ga go lemogwa o leka go kwešiša kamoo boemo bjo bo tlago go kgoma bophelo bja ngwana wa gago le bja gago ka gona. O ka ikwa o galefile, o tshwenyegile e bile o imelwa. Sehlopha sa tša kalafo sa ngwana wa gago se tla kwešiša karabelo ya gago. Ba tla ipha nako ya go araba dipotšišo tša gago mabapi le seo ba ka se dirago go thuša ngwana wa gago le seo o ka se dirago go hlokomela ngwana wa gago.

Sa mafelelo, gopola se.

Gaešita le ge bolwetši bja Moebius e le boemo bjo bo hlohlago, ka keletšo e swanetšego ya tša kalafo, kalafo le tlhokomelo e lerato, o ka thuša ngwana wa gago go phela bophelo bjo bokaone. Gopola gore ga o noši. Go bohlokwa go hwetša thušo yeo o e hlokago, le go itlhokomela. Go dula o tiile e bile o na le kgopolo e botseLeeto le e tla ba mothopo o mogolo wa matla go wena le ngwana wa gago.

Moebius Syndrome, Methapo ya Sefahlego, Diphošo tša Pelego, Bophelo bjo Botse bja Bana, Malwetši a Methapo, Dipolelo tša Sefahlego