Na letlalo la ngwana wa gago le a kotofala le go thatafala? A re boleleng ka Juvenile Systemic Scleroderma!

Na o lemogile gore letlalo la ngwana wa gago yo monyenyane le fetogile gatee-tee? Mohlomongwe letlalo le fetogile makgwakgwa go se nene, le tiilego gomme le ikwa le fapane ge le kgoma? Ge e ba o lemoga selo se se swanago le seo, o swanetše go tshwenyega ganyenyane. Ka gobane, se ka dinako tše dingwe e ka ba seka sa boemo bjo bo bitšwago Juvenile Systemic Scleroderma , bjoo re bolelago ka bjona lehono. O se tshwenyege, re tla bolela ka taba ye ka botlalo.

Scleroderma ya Tshepedišo ya Bafsa ke eng?

Ka mantšu a bonolo, Juvenile Systemic Scleroderma (yeo gape e tsebjago e le Systemic Sclerosis ) ke boemo bjoo go bjona letlalo la ngwana wa gago le bago le le koto le le thata go feta ka mo go tlwaelegilego. Nagana ka yona e le letlakala la raba leo ganyenyane-ganyenyane le kotofalago gomme la swana le polasitiki e thata. Ga se feela letlalo. Ka dinako tše dingwe, e ka kgoma ditho tše dingwe ka gare ga mmele wa ngwana le tšona. Lentšu ‘tshepedišo’ le ra gore le ka ama mmele ka moka wa ngwana.

Ge e le gabotse se ke bolwetši bja go lwantšha malwetši . Ke gore, tshepedišo ya mmele ya rena ya go itšhireletša, e lego tshepedišo ya go lwantšha malwetši, ka phošo e thoma go hlasela disele tša yona tše di phetšego gabotse. Tabeng ye ya Scleroderma, ge tshepedišo ya go lwantšha malwetši e hlasela disele tša letlalo ka tsela ye, go ruruga goba go ruruga ga letlalo go a direga. Ka baka la go ruruga mo, proteine ​​yeo e bitšwago collagen, yeo e neago letlalo la rena go elasticity le matla, e thoma go tšweletšwa ka mo go feteletšego. Go fo etša ge lebadi le bopega ge kgobalo e direga, tšweletšo ye e feteletšego ya collagen e baka fibrosis goba go thatafala ga letlalo mo go swanago le lebadi.

Na go na le mehuta e megolo ya Systemic Scleroderma?

Ee, go na le mehuta e meraro e megolo. A re boneng gore ke eng.

1. Diffuse cutaneous systemic sclerosis: Mohuteng wo, go kotofala ga letlalo la ngwana go ka bonwa mmeleng ka moka. Le gona, go ka ba le mathata a go šoma ga ditho tša ka gare tša mmele. Nagana, e sego feela matsogo, maoto le sefahlego, eupša gape le mafelo a bjalo ka sehuba le mpa a thoma go kotofala.

2. Limited cutaneous systemic sclerosis (CREST syndrome): Ye e kgethegile ganyenyane. E bile e bitšwa bolwetši bja CREST . CREST ke khutsofatšo yeo e bopilwego ka go kopanya ditlhaka tša mathomo tša diponagalo tše hlano tše kgolo tša seemo se.

• C - Calcinosis: Se se ra gore khalsiamo e bea ka fase ga letlalo gomme e bopa dithotobolo tše nnyane.
• R - Tiragalo ya Raynaud: Ye ke ge dintlha tša menwana (matsogo le maoto) di fetoga tše tšhweu, tše talalerata, gomme ka morago di fetoga tše khubedu ge di lebane le go tonya goba ge di le ka fase ga kgateletšego. Go ba thata go laola themperetšha ya mmele.
• E - Esophageal motility dysfunction: Se se ra gore tube yeo e rwalago dijo go tšwa kgokgotheng go ya ka mpeng (esophagus) ga e šome gabotse ge re metša. Se se ka baka go fiša ga pelo.Dilo tša go swana le tšeo di ka direga.
• S - Sclerodactyly: Go kotofala le go thatafala ga letlalo ka menwana. Menwana e ka ruruga gomme ya thatafala, go swana le disosetše.
• T - Telangiectasia: Methapo ye mennyane ya madi letlalong e a gola, e tšwelela bjalo ka diweb tša segokgo goba marontho a mahwibidu.

3. Systemic sclerosis sine scleroderma: Ye ke ge ditho tša ka gare tša mmele di amega ntle le go kotofala goba go thatafala ga letlalo. 'Sine scleroderma' e ra gore 'ntle le scleroderma (go thatafala ga letlalo)'. Se se bolela gore gaešita le ge go ka no se be le diphetogo tše dikgolo letlalong, ditho tša ka gare di ka kgongwa.

Ke mang yo a nago le kgonagalo e kgolo ya go ba le Juvenile Systemic Scleroderma? E tlwaelegile gakaaka’ng?

Boemo bjo bjo bo bitšwago Juvenile Systemic Scleroderma ge e le gabotse bo ka kgoma motho le ge e le ofe wa nywaga le ge e le efe, go sa šetšwe bong. Le ge go le bjalo, ke ka sewelo kudu gore bana ba bannyane, ke gore, bana ba ka fase ga mengwaga ye 10, ba e hlagolele. Lentšu ‘mofsa’ ka bolona le ra gore se ke seemo seo se amago bana. Ge o lebelela dipalopalo nageng ya go swana le United States, go thwe go na le bana ba magareng ga 5 000 le 7 000 bao ba nago le Scleroderma. Mo e ka bago 2% ya palomoka ya baagi bao ba nago le Scleroderma e kgongwa ke bolwetši bjo pele ga nywaga e 10. Ba bangwe ba 7% ba lebeletšana le boemo bjo magareng ga nywaga e 10 le e 19. Ka gona, se se lebelelwa e le bolwetši bjo bo sa tlwaelegago kudu .

Ke dika dife tša Juvenile Systemic Scleroderma?

Boemong bjo, dika di ka ama letlalo la ngwana le ditho tša ka gare. Go oketša moo, bana ba bantši bao ba nago le Systemic Scleroderma le bona ba ba le boemo bjo bo bitšwago tiragalo ya Raynaud .

Matšoao ama letlalo le dinama tse nyenyane tse

Sa pele, a re lebelele kamoo se se kgomago letlalo le ditlhalenama tše di tswalanago le lona:

• Letlalo le lahleheloa ke elasticity lona. E ba makgwakgwa, e tiilego e bile e sa bonagale.
• Mošomo wa diatla o a fokotšega. Letlalo le ba thata, kudu-kudu menwaneng le mefaleng, e lego seo se dirago gore go be thata go koba diatla le go swara dilo.
• Methapo e mehwibidu ya madi e tšwelela letlalong, kudu-kudu diatleng, sefahlegong le go dikologa manala (telangiectasias). Tše di ka lebelega bjalo ka diwebse tše nnyane tša segokgo.
• Calcinosis ke go bopša ga dithotobolo tše nnyane tša dipeeletšo tša khalsiamo ka fase ga letlalo goba mafelong a mangwe. Tše ka dinako tše dingwe di ka ikwa di le thata.

Mathomong, letlalo la diatla le maoto le ka bonagala le rurugile e bile le godile. Ge nako e dutše e e-ya, letlalo la ngwana le ka gagamala, la kotofala gomme la ba le megokolodi, mafelo a nweletšego goba melete e menyenyane. Ka mohlala, dintlha tša menwana ya bana ba bangwe di ka ruruga bjalo ka disosetše, ke moka tša ba thata le go phadima.

Matšoao a ama litho tsa ka hare

Systemic Scleroderma e ka ama gape le ditho tša ka gare tša ngwana. Dika di ka akaretša:

• Go ruruga ga manonyeletšo, go thatafala le bohloko. Jwalo ka ramatiki.
• Dišo ka dintlha tša menwana. Dišo tše di tšea nako e telele go fola.
• Mathata a tshepedišo ya tšhilo ya dijo. Ka mohlala, go fiša ga pelo, bothata bja go metša, mantle a lokologilego (letšhollo) le go tšhošwa ga mala.
• Mathata a go hema. O ka ba le go khohlela mo go phegelelago goba go ba le bothata bja go hema.
• Mathata a dipshio. Se se ka baka gape kgatelelo ya madi (kgatelelo ya madi) .
• Go ikwa o lapile ka mehla. Go lapa ka pela le ka morago ga go dira selo se senyenyane.
• Go fokola ga mešifa.

Gantši, boemo bjo ga bo kwe bohloko. Ka gona, bana ba bangwe ba ka no se tsebe le gore ba na le Scleroderma. Ke ka baka leo ngwana yo go hweditšwego gore o na le Systemic Sclerosis a swanetšego go bona ngaka ka mehla go hlahloba mathata a kgatelelo ya madi, maswafo, dipshio, mala le pelo.

Tiragalo ya Raynaud

Ye ke seka se se kgethegilego kudu. Tiragalo ya Raynaud ke ge dintlha tša menwana ya ngwana le menwana ya maoto di fetoga mmala ge a lebeletšane le go tonya goba ge a gateletšegile. Sa mathomo di fetoga tše tšhweu , ke moka di fetoga tše talalerata gomme mafelelong di fetoga tše khubedu . Ye ke seka seo se ka bonwago mo dikgatong tša mathomo tša bolwetši. Ka dinako tše dingwe se e ka ba leswao la mathomo la gore Systemic Sclerosis e gona.

Dika tše dingwe tšeo di ka diregago ka tiragalo ya Raynaud di akaretša:

• Go ikwa o lapile ka mehla
• Bohloko bja manonyeletšo
• Bothata bja go metša dijo
• Go opa ga mala
• Go ruruga ga sefuba
• Letšhollo
• Bothata bja go hema

Ke ka baka la’ng Juvenile Systemic Scleroderma e direga?

Ge e le gabotse, sebaki se se nepagetšego sa Juvenile Systemic Scleroderma se sa dutše se sa tsebje . Lega go le bjalo, dinyakišišo di bontšhitše gore tshenyo ya disele tšeo di lego ka gare ga methapo ya rena ya madi e dira gore disele tša dinama tše di kgokaganyago letlalong, tšeo di bitšwago di- fibroblast, di šome ka mo go feteletšego. Di-fibroblast tše ke disele tšeo di tšweletšago diprotheine tša go swana le collagen. Ka gona, dika tša Systemic Scleroderma di bakwa ke tšweletšo ye e feteletšego ya collagen.

Ke ka baka la’ng letlalo la lesea le tiile gakaakaa?

Ka go Systemic Scleroderma, letlalo le a gagamala ka baka la go feteletša ga proteine ​​yeo e bitšwago collagen ka gare ga ditlhalenama tša ngwana. Bjalo ka ge re ahlaahlile pele, mošomo wa tshepedišo ya go lwantšha malwetši ke go šireletša mmele go twatši le malwetši. Le ge go le bjalo, go ngwana yo a nago le Scleroderma, tshepedišo ya go lwantšha malwetši e arabela ka mo go feteletšego gomme e leka go šireletša mmele ka disele tša yona tše di phetšego gabotse – ke gore, e hlasela disele tša yona . Ka baka leo, disele tša ngwana di thoma go tšweletša collagen e ntši kudu. Collagen ye e feteletšego e bewa letlalong la ngwana le ditho tša ka gare, e hlola ponagalo ye thata le ye koto, ye e swanago le lebadi.

Systemic Scleroderma e lemogwa bjang?

Ngaka ya ngwana wa gago e tla hlahloba Systemic Scleroderma ka go ela hloko mabaka a mmalwa.

• Dika le maswao a mmele, bjalo ka go kotofala ga letlalo le diphetogo menwaneng.
• Diphetogo tše di kgethegilego letlalong, tše bjalo ka mafelo a koto, bogolo bja ona, sebopego le mmala.
• Histori e feletšego ya tša kalafo le tlhahlobo ya mmele di tla nea tsebišo mabapi le malwetši a ngwana a nakong e fetilego le ge e ba motho le ge e le ofe ka lapeng a bile le maemo a swanago.

Ke diteko dife tšeo di dirišetšwago go hlahloba Systemic Scleroderma?

Go dirwa diteko tše di fapa-fapanego bakeng sa go lahla maemo a mangwe ao a swanago le scleroderma, go bona gore scleroderma e šoma gakaakang le go bona ge e ba ditho tše dingwe ka ntle le letlalo di kgongwa. Diteko tša diprotheine tša go itšhireletša ga mmele di ka nea kgopolo e itšego ya tsela ya bolwetši. Ke ka sewelo kudu, dingaka di dirago biopsy ya letlalo .

Diteko tše dingwe tša tlaleletšo tša Systemic Scleroderma ke tše:

• Diteko tša madi: Ela maemo a diprotheine tša go itšhireletša ga mmele le go šoma ga dipshio.
• Diteko tša X-ray: Lebelela diphetogo letlalong la ngwana, marapong le dithong tša ka gare (tše bjalo ka maswafo le mala).
• Diteko tša go lekola tshepedišo ya go metša ka gare ga sephapoši sa go jela: Se se ra gore go lebelela mošomo wa phaephe yeo e rwalago dijo go tšwa molomong go ya ka mpeng.
• Teko ya go šoma ga maswafo: Teko ya go hema go bona ge e ba maswafo a ngwana a šoma gabotse.
• Ultrasound ya pelo (Echocardiography): Bona kamoo pelo ya ngwana wa gago e šomago ka gona.

Ke mang yo a hlahlobago Juvenile Systemic Scleroderma?

Systemic Scleroderma e lemogwa, e hlokomelwa le go alafša ke ngaka ya kakaretšo ya ngwana wa gago, ngaka ya ramatiki yeo e kgethegilego maemong a, ngaka ya letlalo , goba sehlopha sa dingaka tšeo di kgethegilego dikarolong tše itšego tša mmele (tshepedišo ya tšhilo ya dijo, pelo, maswafo, dipshio).

Juvenile Systemic Scleroderma e alafša bjang?

Dipakane tše dikgolo tša kalafo ya scleroderma ya tshepedišo ke go emiša go ruruga, go thibela boemo gore bo mpefala le go thibela tshenyo ya ditho tša ka gare.

Go šireletša letlalo

Go šireletša letlalo la gago go thuša go godiša go elela ga madi letlalong la gago le ditho. Se se bohlokwa kudu go bana bao ba nago le tiragalo ya Raynaud . Dilo tše dingwe tšeo o ka di dirago go šireletša letlalo la ngwana wa gago ke tše:

• Phema go gobatša mafelo ao a amegilego, kudu-kudu dintlha tša menwana le menwana ya maoto.Gaešita le megokgo e nyenyane e ka fetoga bothata bjo bogolo.
• Šireletša diatla le maoto a ngwana wa gago go tonya. Boloka phapoši e ruthetše. Marega (mafelong a tonyago go swana le mafelo a godimo a naga ya rena), apara ngwana wa gago ka legato le le oketšegilego la diaparo, tše bjalo ka katiba yeo e nago le di- earflap, di- mitten le dikausu tše borutho. Boya bo borutho go feta kgapetla goba masela a maitirelo. Le gona, go kaone go apara dillaga tše mmalwa tše sesane tša diaparo go e na le go apara legato le tee le le koto.
• Phema go kgoga goba go pepentšha ngwana wa gago go kgoga.
• Phema go fa ngwana wa gago dihlare tša go tonya tšeo di nago le setswaki sa pseudoephedrine.
• Šireletša ngwana wa gago seetšeng sa letšatši ka mo go feteletšego. Diriša dithibela letšatši bjalo ka ge ngaka ya gago e kgothaletšwa.
• O se ke wa diriša di- astringent, di- scrub tša mmele goba tša sefahlego goba dihlatswa-dihlatswa tše šoro letlalong la ngwana wa gago tšeo di omisago letlalo.
• Diriša ditlolo go boloka letlalo la ngwana wa gago le le boreledi bjalo ka ge ngaka e laetše.

Kalafo ya mmele

Mananeo a motheo a go otlolla le a go itšhidulla ao a hlahlago, ao a dirwago ke dingaka tša mmele le dingaka tša mošomo, a ka thuša go boloka go feto-fetoga ga ngwana, tekanyo ya go šikinyega manonyeletšong, matla a mešifa le go elela ga madi mafelong ao a kgomilwego. Dikalafo tše di ka thuša gape go thibela dikonteraka tša manonyeletšo, tšeo e lego go thatafala ga manonyeletšo. Ge e ba go nyakega, ngaka e ka kgothaletša di- splint goba di- brace.

Karo

Ka sewelo kudu, go buiwa ga diatla ka marapo goba go buiwa ga setlolo go ka nyakega bakeng sa go lokiša go golofala mo gogolo ga manonyeletšo goba letlalo goba mabadi. Lega go le bjalo, pele ga go buiwa, boemo bo swanetše go ba bo fola , e lego seo se bolelago gore bo be bo sa šome ka nywaga e mmalwa.

Ngaka ya ngwana wa gago e ka lebelela go bjalwa ga moko wa marapo ka autologous e le kgetho ya kalafo. Ga bjale go nyakišišwa dikalafo tše dingwe.

Ke dihlare dife tšeo di fiwago bakeng sa Systemic Scleroderma?

Ngaka ya gago e ka mo nea dihlare tše di fapa-fapanego bakeng sa go alafa boemo bja ngwana wa gago. Mohlala:

• Di- corticosteroid: Di fokotša go ruruga mešifeng, manonyeletšong le letlalong. Di- steroid di ka thuša gape go alafa megato ya mathomo ya go ruruga ditho tša ka gare. Lega go le bjalo, gantši di- steroid ga di šome kudu mogatong wa ka morago wa fibrotic wa sclerosis ya tshepedišo.
• Dihlare-tagi tšeo e sego tša steroidal tša go lwantšha go ruruga (NSAIDs): Ka mohlala , ibuprofen le naproxenDihlare tša go swana le di-NSAID ka dinako tše dingwe di dirišetšwa go fokotša go ruruga ga manonyeletšo baneng bao ba nago le bolwetši bja marapo. Lega go le bjalo, go swanetše go elwa hloko gore go se diriše di-NSAID ka mo go feteletšego ge go šoma ga dipshio go senyegile.
• Dihlare tše dingwe tša go fetoša masole a mmele: Tše di fiwa go fokotša karabelo ya go itšhireletša ga mmele le go thibela go ruruga le mabadi ao a latelago.
• Dihlare-tagi tšeo di katološago methapo ya madi le go kaonefatša go elela ga madi: Tše di dirišetšwa go alafa tiragalo ya Raynaud .

Ge e ba ngwana wa-ka a e-na le Systemic Scleroderma, ke swanetše go letela’ng?

Ga go na pheko e itšego ya scleroderma. Lega go le bjalo, o ka thuša ngwana wa gago go laola boemo bjo le go phela le bjona.

Systemic Scleroderma ke bolwetši bjo bo sa folego , bja nako e telele le bjo bo tšwelago pele ganyenyane-ganyenyane. E ka swarelela dikgwedi goba mengwaga. Pono ya ngwana wa gago e ithekgile ka gore dika di atile gakaakang le gore ke karolo e kaakang ya mmele (kudu-kudu letlalo le ditho tša ka gare) yeo e kgongwago.

Bana bao ba nago le mathata a maswafo, pelo goba dipshio ba kotsing e kgolo ya mathata, a bjalo ka go kokomoga ga manonyeletšo le diphetogo tša setlolo. Boemo bjo bo ka ama gape le kgolo ya marapo a ngwana.

Systemic Scleroderma gantši ga e fele ka mo go feletšego, eupša e ka dula e le boemong bjo bo swanago ka nywaga e mmalwa ntle le go mpefala.

O ka phela nako e kaakang le Juvenile Systemic Scleroderma?

Tebelelo ya bophelo bja ngwana yo a hweditšwego a e-na le Systemic Scleroderma e fapana go ithekgile ka go ba thata ga boemo bjo, kudu-kudu ge e ba bo kgomile ditho tša bona tša ka gare. Go bohlokwa go boledišana le ngaka ya gago ka se go hwetša kwešišo ye e kwagalago.

Na Juvenile Systemic Scleroderma e ka thibelwa?

Ka ge sebaki se se nepagetšego se sa tsebje, ga go na tsela e itšego ya go thibela Systemic Scleroderma.

Ke hlokomela bjang ngwana wa ka yo a hweditšwego gore o na le Systemic Scleroderma?

Bana bao ba nago le Systemic Scleroderma ba swanetše go phela bophelo bjo bo tlwaelegilego ka mo go kgonegago. Ba swanetše go ya sekolong, ba bapale le go tšea karolo medirong. Ka kakaretšo, ga go na mellwane ya tekanyo ya go itšhidulla yeo bana ba ka e dirago (ge feela e bolokegile). Go itšhidulla go thuša go thibela go fokola gomme go oketša matla a mešifa, go feto-fetoga le maemo le kgotlelelo.

Ke swanetše go iša ngwana wa ka neng ngakeng?

Ngwana wa gago o swanetše go išwa go hlahlobja ka mehla. Kudu-kudu hlokomela dika tšeo di kgomago ditho tša ka gare. Ge e ba ngwana wa gago a e-kwa bohloko kudu , a e-na le bothata bja go šišinya dikarolo tša mmele wa gagwe, goba a e-na le dika tšeo di kgomago bophelo bja gagwe bja letšatši le letšatši, .Bona ngaka ka pela.

Ke dipotšišo dife tšeo ke swanetšego go di botšiša ngaka ya-ka?

Go botšiša dipotšišo tša go swana le tše go tla go thuša:

• Boemo bja ngwana wa ka bo šoro gakaakang?
• Nka thuša bjang go šireletša letlalo la ngwana wa ka ka gae?
• Ngwana wa-ka o swanetše go ya gakae kalafong ya go itšhidulla?
• Ke dika dife tšeo ke swanetšego go di ela hloko ge e ba bolwetši bo ka mpefala?
• Na ngwana wa ka o hloka go buiwa?

Na go na le mehuta e mengwe ya scleroderma?

Go tlaleletša go mehuta ya Systemic Scleroderma, go na le mehuta ye mebedi ye megolo ya Scleroderma. Ba a:

• Localized scleroderma: Mohuta wo o ama feela letlalo dikarolong tše itšego tša mmele. Le gona e ka phatlalalela mešifeng goba marapong ao a lego ka tlase ga yona, goba ya se be gona. Ke ka sewelo e ama ditho tša ka gare.
• Systemic scleroderma (yeo gape e tsebjago e le systemic sclerosis): Se ke seo re bego re dutše re bolela ka sona sehlogong se ka moka. Boemong bjo, letlalo le ka kotofala kae goba kae mmeleng. Go tlaleletša go diphetogo tša letlalo, ditlhalenama tša mabadi di ka gola ditho tša ka gare tše bjalo ka dipshio, pelo, maswafo le tshepedišo ya mala. Bana bao ba nago le systemic sclerosis ba ka ba le motšhene o lekanyeditšwego wa manonyeletšo ka lebaka la diphetogo tše di atilego tša letlalo.

Dilo tše bohlokwa kudu tšeo o swanetšego go di gopola sehlogong se

Juvenile Systemic Scleroderma ke boemo bjo bo sa tlwaelegago baneng bjo bo dirago gore letlalo le koto le go thatafala, ka dinako tše dingwe le ama ditho tša ka gare. Ke bolwetši bja go itšhireletša ga mmele.

• Dika: Go gagamala ga letlalo, go ruruga ga menwana, tiragalo ya Raynaud (menwana e fetoga mmala boemong bja leratadima bjo bo tonyago), bohloko bja manonyeletšo, mathata a tšhilo ya dijo le bothata bja go hema di ka direga.
• Sebaki: Le ge e sa tsebje gabotse, go naganwa gore e bakwa ke tshepedišo ya go lwantšha malwetši yeo e sa šomego gabotse le go tšweletšwa mo go feteletšego ga collagen .
• Kalafo: Laola bolwetši, šireletša letlalo, diriša kalafo ya mmele gomme ge go nyakega, dihlare. Gaešita le ge go se na kalafo e feletšego, dika di ka laolwa.
• Sa bohlokwa kudu: Ge e ba ngwana wa gago a e-na le dika, tsoma keletšo ya tša kalafo ka pela. Go bohlokwa kudu go romela ngwana wa gago go ya go hlahlobja ka mehla ka tša kalafo le go mo thuša go phela bophelo bjo bo tlwaelegilego. O se tshwenyege, o ka lebeletšana le boemo bjo ka thušo ya dingaka.

` Scleroderma, malwetši a letlalo la bana, go gagamala ga letlalo, collagen, malwetši a go itšhireletša ga mmele, tiragalo ya Raynaud, CREST syndrome