Na ngwana wa gago yo monnyane o na le letheba le legolo la mmala wo mophepolo sefahlegong sa gagwe? Na e ka ba e le Sturge-Weber Syndrome?

O ka tshwenyega ganyenyane ge e ba o bona letheba le legolo, le sephaphathi, le le pinki go ya go le le pherese le leso ka lehlakoreng le lengwe la sefahlego sa lesea la gago leo le sa tšwago go belegwa, mohlomongwe phatleng goba ka godimo ga mahlo. Gantši, tše ke maswao a tlwaelegilego a matswalo. Eupša, ka sewelo kudu, letheba le le swanago le le e ka ba pontšho ya boemo bja leabela bjo bo bitšwago Sturge-Weber Syndrome . A re boleleng ka se ka botlalo lehono, na re tla bolela? O se ke wa tšhoga, selo sa bohlokwa ke go lemoga se.

Sturge-Weber Syndrome ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Sturge-Weber Syndrome ke boemo bja leabela bjo bo kgomago tsela yeo methapo ya madi bjokong, letlalong le mahlong a ngwana wa gago e golago ka yona. Gantši e bonwa ge e belegwa.

Pontšo ya mathomo le ye e lego molaleng kudu ya seemo se ke leswao la matswalo leo re boletšego ka lona pejana , e lego letheba la beine ya boemakepe . Ye ke letheba la sephaphathi, le le pinki go ya go le le pherese le leso (goba le leso go feta mmala wa tlhago wa letlalo la lesea) godimo ga letlalo. E hwetša leina la yona ka gobane e swana le mmala wo beine e nyenyane e bego e tla o tlogela letlalong. Letheba le gantši le bonwa ka lehlakoreng le tee la sefahlego sa lesea, kudu-kudu phatleng le ka godimo ga lephego la leihlo.

Lega go le bjalo, maswao a matswalo a tlwaelegile kudu. Ka fao, ga se lesea le lengwe le le lengwe leo le nago le letheba la beine ya boemakepe leo le nago le Sturge-Weber Syndrome. Bana ba bangwe ba ka ba le letheba le feela, ntle le dika tše dingwe tše oketšegilego.

Lega go le bjalo, ge e ba ngwana wa gago a belegwe a e-na le mohuta wo wa leswao la matswalo, dingaka di tla hlahloba methapo ya madi ya bjoko bja ngwana gatee-tee ge a belegwa go bona ge e ba go e-na le diphetogo tše dingwe. Se ke ka gobane mathata a methapo ya madi bjokong a ka kgoma go elela ga madi bjokong, a baka dilo tše bjalo ka go thothomela . Boemo bjo (Sturge-Weber Syndrome) ga bo beye bophelo kotsing. Lega go le bjalo, ge e ba e sa alafše, e ka kgoma boemo bja bophelo bja ngwana. Ke ka fao go lego bohlokwa go lemoga se le go tšea magato a nyakegago.

Ke dika dife tša Sturge-Weber Syndrome?

Go na le dika tše tharo tše dikgolo tša Sturge-Weber Syndrome. A re boneng gore ke eng:

• (Port wine stain) Letshwao la matswalo: Ye ke leswao le legolo le la mathomo leo le bonagalago. Ye ke kgoboketšo ya ditšhika tša madi tšeo di kgobokanego letlalong la ngwana. Gantši e bonwa phatleng le ka godimo ga mahlo. Ge nako e dutše e e-ya, letlalo leo letheba le le lego go lona le ka kotofala gomme la ba le mmala o mohwibiduhwibidu.

• Glaucoma: Ye ke boemo bjoo go bjona seela se kgoboketšwago ka gare ga leihlo, e lego seo se dirago gore kgateletšo e kgoboketšwe. Go swana le balune yeo e tlatšago meetse gomme ya dira gore e gagamala. Se se ka senya pono ya gago ya mahlo, ka gona o swanetše go lemoga se le sona. Palo e kgolo ya bana bao ba nago le Sturge-Weber Syndrome e ka ba le boemo bjo.

• Di-angioma tša leptomeningeal: .Le ke leina le le raraganego go se nene, na ga go bjalo? Ge re bolela ka tsela e bonolo, e šupa go ditšhika tše di sa tlwaelegago tša madi (tšeo di bitšwago di- angiomas) tšeo di bopegago ka gare ga di- membrane tšeo di khupetšago bjoko le mokokotlo (tšeo di bitšwago leptomeninges). Methapo ye e sa tlwaelegago ya madi e ka thibela go elela ga madi dikarolong tša bjoko. Dikarolo tše di kgomilwego tša bjoko di ka baka go thothomela le go fokola ka lehlakoreng le tee la mmele (hemiparesis) .

Ge e ba ngwana wa gago a e-na le go thothomela, go ka thoma ngwageng wa gagwe wa mathomo, gantši pele ga letšatši la gagwe la matswalo la bobedi. Gantši, dika tša go thothomela di kgoma feela lehlakore le tee la mmele. Letheba la beine ya boema-kepe le ka ba lefsifsi ge go thopša go dutše go tšwela pele. Se ke se se tlwaelegilego, ka gona o se ke wa tshwenyega ka sona.

Go tlaleletša dika tše tše dikgolo, go na le dika tše dingwe tšeo o ka di lemogago. Go bohlokwa go gopola gore ga se bohle bao ba tlago go itemogela tše ka moka.

• Go diega ga kgolo: Se se ra gore ngwana o diegile go hlagolela mabokgoni ao a swanetšego mengwaga ya go swana le go bolela, go sepela le go bapala le bana ba bangwe.
• Hypothyroidism: Se se ka diegiša ditshepedišo tše dintši tša mmele, sa baka go lapa le go pitlagana.
• Bogolofadi bja tlhaologanyo: Dilo tša go swana le mathata a go ithuta le go fokotšega ga bokgoni bja go kwešiša.
• Go opša ke hlogo goba migraines: Go opša ke hlogo kgafetšakgafetša.

Eupša gopola gore ga se dika tše ka moka tšeo di diregago go ngwana yo mongwe le yo mongwe. Di ka fapana go ya ka bana. Bana ba bangwe ba ka ba le letšhollo feela, mola ba bangwe ba ka ba le letšhollo gotee le go swanelega.

Ke eng seo se bakago Sturge-Weber Syndrome?

Se se hlolwa ke phapano ya leabela ka go lephelo leo le bitšwago (CNAQ). Lephelo le le ikarabela ka go laola go bopega le go šoma ga ditšhika tša madi mmeleng wa rena. Go fo etša ge risepe e ka se lokišetšwe ka mo go nepagetšego ge e ba go e-na le phošo, go bjalo le ka phetogo ya lephelo le. Ka baka leo, methapo ya madi ga e bopege gabotse ge lesea le sa le ka popelong.

Na se ke selo seo se tšwago melokong?

Ye ke potšišo yeo batswadi ba bantši ba nago le yona. Aowa, Sturge-Weber Syndrome ga se selo seo se abetšwego. Ke selo seo se diregago ka go se kgethe, ke gore, ntle le lebaka le le itšego (ka dinako tše dingwe). Se se ra gore motho le ge e le ofe a ka belegwa a e-na le boemo bjo. O se ke wa nagana gore go diregile ka baka la selo seo o se dirilego goba o se boletšego.

Phetogo ye ya leabela e direga ka diseleng tša somatic – ke gore ga e ame disele tša bong (disele tša mae le peu) tša mma le tate. Phetogo ye e direga mathomong kudu a tšwelopele ya embryo. Disele tše dingwe di ka ba le phetogo ye ya leabela, mola tše dingwe di ka no se be le tšona (se se bitšwa mosaicism). Ke ka baka leo methapo e mengwe ya madi e bopegago gabotse, mola e mengwe e sa bopege.

Ke mathata afe ao a ka bago gona a Sturge-Weber Syndrome?

Ka baka la di- angioma tša leptomeningeal tšeo re boletšego ka tšona, tšeo e lego ditšhika tše di sa tlwaelegago tša madi bjokong, go ka ba le kotsi e oketšegilego ya mathata a itšego. Tše di akaretša:

• Calcification: Ye ke go kgoboketšwa ga khalsiamo ka methapong ya madi . Se se ka bonwa ka X-ray ya bjoko.
• Tahlegelo/tshenyo ya dinama tša bjoko (Atrophy): Ge nako e dutše e eya, dikarolo tše dingwe tša bjoko di ka fokotšega.
• Go golofala: Go lahlegelwa ke maatla ka lehlakoreng le tee la mmele.
• Seterouku: Boemo bjo bo šoro bjo bo bakwago ke go thibana goba go phatloga ga mothapo wa madi wo o abago madi bjokong.

Mathata a ga a direge go bohle, eupša go bohlokwa go a hlokomela.

O tseba bjang ge e ba o na le Sturge-Weber Syndrome?

Ngaka e tla bona ge e ba ngwana wa gago a e-na le Sturge-Weber Syndrome ka morago ga ge a belegwe. Le gona o ka bona letheba la port-wine letlalong la ngwana wa gago. Ngaka e tla e nyaka nakong ya tlhahlobo ya mathomo ya mmele ya ngwana wa gago. Ke moka, go tla dirwa tlhahlobo ya tša megalatšhika le diteko tše dingwe bakeng sa go nyaka dilo tšeo di sa tlwaelegago methapong ya madi yeo e kgomago mahlo le bjoko. Diteko tše di ka akaretša:

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: Se se ka tšea diswantšho tše di feletšego tša bjoko le methapo ya madi. Se se bohlokwa kudu go hwetša ge e ba go na le (leptomeningeal angiomas).
• CT (Computed Tomography) scan: Se gape se tšea diswantšho tša bjoko, kudu-kudu go bona ge e ba go e-na le calcification.
• Teko ya EEG (Electroencephalogram): Se se ela modiro wa mohlagase wa bjoko. Ge e ba go thothomela go direga, go ka thuša go bona gore ke eng seo se go bakago le gore go thoma kae bjokong.
• Tlhahlobo ya mahlo: Se se bohlokwa go lekola glaucoma le kgatelelo ya mahlo.

Go theilwe tsebišong yeo e hweditšwego ditlhahlobong tše gore dingaka di fihlelela tlhahlobo e nepagetšego.

Ke dikalafo dife tša Sturge-Weber Syndrome?

Kalafo ya boemo bjo e lebišitšwe kudu go laola dika. Se se ra gore ga go na kalafo go fihla ga bjale, eupša go na le dikalafo tše ntši tšeo di ka thušago go laola dika le go thuša ngwana go phela bophelo bjo bokaone. Tše di ka akaretša:

• Dihlare tša go lwantšha go thothomela goba ka dinako tše dingwe go buiwa di dirišetšwa go laola go thothomela. Bana ba bantši ba ka laola go thothomela ga bona ka dihlare.
• Marothodi a mahlo ao a nago le dihlare goba go buiwa ga glaucoma go thuša go fokotša kgatelelo ya mahlo.
• Laser letlalo resurfacing ka fokotša ponagalo ya letheba la beine ya boema-kepe. Le ge se se ka se tloše letheba ka mo go feletšego, se ka fokotša mmala wa lona le go fetoša ponagalo ya lona go fihla bokgoleng bjo itšego.
• Kalafo ya mmele bakeng sa go fokola ga mešifa. Ge e ba go e-na le bofokodi ka lehlakoreng le lengwe la mmele, se se ka thuša go matlafatša mešifa yeo le go dira gore go šikinyega go be bonolo.
• Dithuto tše di kgethegilego tša thuto di a hwetšagala bakeng sa bana bao ba nago le go diega ga tlhabollo goba bao ba golofetšego monaganong. Tše di bohlokwa kudu go hlabolla bokgoni bja bona.

Dingaka di ka kgothaletša gore batho ba bagolo bao ba nago le Sturge-Weber Syndrome ba nwe aspirin ya tekanyo e nyenyane letšatši le letšatši bakeng sa go fokotša kotsi ya go hwa lehlakore le dika tše di tswalanago le yona. Lega go le bjalo, o se ke wa nea bana ba banyenyane aspirin ntle le kgothaletšo ya ngaka. E ka ba kotsi.

Kalafo e fapana go ya ka batho. Ngaka ya ngwana wa gago e tla go botša gore ke dikalafo dife tšeo e di kgothaletšago le gore ke ditla-morago dife tša dikalafo tšeo, e le gore o kgone go dira diphetho tše di nago le tsebo mabapi le bophelo bjo bobotse bja ngwana wa gago.

Bokamoso bo tla ba bjang go ngwana yo a nago le Sturge-Weber Syndrome?

Ngaka ya ngwana wa gago e ka go botša gabotse ka boemo bja bona. Tabeng ya Sturge-Weber Syndrome, tekanyo ya tshenyo ya bjoko e ka thuša ngaka ya gago go bona ponelopele ya ngwana wa gago. Ka mohlala, ge e ba ngwana wa gago a thoma go ba le di- fits pele a e-ba le nywaga e 2, go na le kgonagalo e kgolo ya gore a be le go diega ga kgolo goba go golofala monaganong. Lega go le bjalo, se ga se bjalo ka bana ka moka.

Ngwana wa gago o tla swanelwa ke go dula a ikgokaganya kgaufsi le sehlopha sa bona sa tša kalafo bophelong bja gagwe ka moka bakeng sa go laola dika. Ba ka bona ngaka ya methapo ge e ba go swanetše, le ngaka ya mahlo bakeng sa ditlhahlobo tša pono tša ngwaga le ngwaga.

Na go na le mafelelo nakong ya bophelo?

Se ke selo seo batswadi ba bantši ba tshwenyegilego ka sona. Sturge-Weber Syndrome gantši ga e ame bophelo bja ngwana. Lega go le bjalo, dika di ka kgoma boemo bja bophelo bja ngwana, ka gona go tla nyakega kalafo le tlhokomelo go tšwa ngakeng bophelong bja gagwe ka moka. Ka ge go ba thata ga boemo bjo go fapana go ya ka batho, ngaka ya ngwana wa gago e tla hlalosa seo e swanetšego go se letela le seo e swanetšego go se ela hloko.

Na Sturge-Weber Syndrome e ka thibelwa?

Bjalo ka ge re boletše pejana, phetogo ya dikarolwana tša leabela yeo e bakago Sturge-Weber Syndrome e direga ka go se kgethe, ka ntle le sebaki le ge e le sefe seo se bonagalago. Ka fao, ga bjale ga go na tsela ye e hlatsetšwego ya go e thibela. Se ga se selo seo se diregago ka molato wa motho le ge e le ofe.

Na go a kgonega go phela bophelo bjo bo tlwaelegilego ka Sturge-Weber Syndrome?

Ee, go a kgonega ka mo go feletšego go phela bophelo bjo bo tlwaelegilego ka boemo bjo bo swanago le Sturge-Weber Syndrome. Batho ba bantši ba phela maphelo a atlegilego le a lethabo ka boemo bjo.

Maswao a matswalo a tlwaelegile kudu. Lega go le bjalo, maswao a matswalo ao a bonagalago le a apareditšego sefahlegong ga se a tlwaelegilego gakaakaa. O ka nyaka go nagana ka kalafo ya laser go fokotša ponagalo ya maswao a a matswalo gore o ikwe o lokologile kudu. Seo ke phetho ya gago ka mo go feletšego.

Ga go na selo se se fošagetšego ka tsela yeo o belegwego ka yona. Motho yo mongwe le yo mongwe o na le ponagalo ya gagwe ya moswananoši. Batho ba bantši ba buiwa bakeng sa go dira diphetogo tša motho ka noši ponagalong ya bona. Seo se a kwešišega. Gore o kgetha go buiwa ka go ikgabiša goba go se dire bjalo ke phetho ya motho ka noši. Seo batho ba bangwe ba se naganago ka wena ga se sa swanela go tutuetša phetho yeo.

Nka thuša bjang ngwana wa ka yo a nago le Sturge-Weber Syndrome?

Selo sa bohlokwa kudu seo o ka se dirago bjalo ka motswadi ke go rata, go thekga le go nea ngwana wa gago tlhokomelo ya tša kalafo yeo a e nyakago. Selo sa bohlokwa kudu seo o swanetšego go se dira gore o lebeletšane gabotse le boemo bjo ke go aga pono e botse ya go ipona.

O ka thuša ngwana wa gago go ikwa a thabile ka ponagalo ya gagwe ka go bolela ka botelele bja gagwe, sebopego sa nko ya gagwe gaešita le letheba leo la beine ya boema-kepe e le karolo e tlwaelegilego ya ponagalo ya gagwe. Bolela le ngwana wa gago ka dilo tša go swana le, "Go na le dilo ka mebele ya rena tšeo re sa kgonego go di laola. Eupša re ka ithuta go rata seo re nago le sona ka go di nagana bjalo ka 'rena'."

Ge e ba wena goba ngwana wa gago o nyaka thekgo ya tša monagano, boledišana le ngaka ya gago. A ka kgothaletša gore o bone moeletši wa tša maphelo a monagano goba o tsenele sehlopha sa thekgo le malapa a mangwe ao a nago le Sturge-Weber Syndrome. Go na le mo gontši mo re ka ithutago gona diphihlelong tša ba bangwe.

Ke swanetše go iša ngwana wa ka neng ngakeng?

Ge e ba ngwana wa gago a sa fihlelele ditiragalo tše bohlokwa tša kgolo tšeo di swanetšego nywaga ya gagwe, tše bjalo ka go bolela mantšu a gagwe a mathomo goba go sepela, botša ngaka ya gago.

Tše dingwe tša dika tša Sturge-Weber Syndrome, tše bjalo ka go fokola ga mešifa ka lehlakoreng le lengwe la mmele, di ka swana le tša go hwa lehlakore. Ge e ba o lemoga dika le ge e le dife tše difsa goba tše di sa tlwaelegago tšeo di fapanego le boitshwaro bjo bo tlwaelegilego bja ngwana wa gago, o se ke wa dika-dika go leletša ngaka ya gago mogala goba go leletša ditirelo tša tšhoganetšo mogala.

Ge e ba ngwana wa gago a e-na le go thothomela ka lekga la mathomo, mo iše sepetlele gatee-tee. Se se bohlokwa kudu.

Ke dipotšišo dife tšeo ke swanetšego go di botšiša ngaka ya ngwana wa ka?

Ge o etela ngaka ya ngwana wa gago, botšiša dipotšišo ka moka tšeo o nago le tšona. O se ke wa thibela selo. Mohlala, ke kgopolo ye botse go botšiša dipotšišo tša go swana le:

• "Ke dika dife tšeo ke swanetšego go di hlokomela?"
• "O kgothaletša kalafo ya mohuta mang?"
• "Naa go na le ditlamorago tša kalafo? Ke eng?"
• "Ke dire eng ge ngwana waka a na le fit?"
• "Ke dilo tša mohuta mang tšeo re swanetšego go di itokišeletša nakong ye e tlago?"

Sturge-Weber Syndrome ke tlhahlobo yeo e ka bago tlhohlo e nyenyane ge e ba o hwetša ka dinako tše sego kae tša mathomo le lesea la gago leo le sa tšwago go belegwa. O ka tshwenyega ka seo bokamoso bja bona bo se swaretšego le kamoo ba tlago go lebeletšana le dika tšeo di sa letelwago tšeo di tšwelelago gatee-tee. Ke selo se se tlwaelegilego go ba le dipotšišo gomme o ikwa o lahlegile ganyenyane ka nako ye. Eupša tseba gore ga o noši. Sehlopha sa tša kalafo sa ngwana wa gago se ikemišeditše go go thuša go kwešiša seo se diregago le go araba dipotšišo le ge e le dife tšeo o ka bago o e-na le tšona. Ba tla go thekga le ngwana wa gago ge a dutše a gola. Ge e ba o lemoga dika le ge e le dife tše difsa goba o e-na le dipotšišo mabapi le kalafo ya ngwana wa gago, le ka mohla o se ke wa dika-dika go boledišana le ngaka ya bona.

Dilo tše bohlokwa kudu tšeo re nyakago go di iša gae go tšwa sehlogong se

Go lokile, ka fao re boletše kudu ka Sturge-Weber Syndrome lehono, akere? Tše dingwe tša dilo tše bohlokwa kudu tšeo o swanetšego go di gopola ke tše:

• Letheba la beine ya boemakepe: Letshwao le legolo la se ke letheba la mmala wo mopinki go ya go wo mophepolo wo mohwibidu sefahlegong sa lesea, kudukudu phatleng le ka godimo ga mahlo. Lega go le bjalo, ga se bohle bao ba nago le letheba le bao ba nago le Sturge-Weber Syndrome.
• Ye ke boemo bja leabela: eupša ga se selo seo se abetšwego, ke selo seo se diregago ka kotsi.
• Dika: Go tlaleletša go macula, dika tše dingwe di akaretša go oketšega ga kgatelelo ya mahlo (glaucoma), go thothomela ka baka la mathata a methapo ya madi bjokong le go diega ga kgolo. Ga se bohle bao ba tlago go itemogela dika ka moka.
• Go na le dikalafo: Kalafo e lebišitšwe kudu go laola dika. Go na le dilo tše bjalo ka di- laser, dihlare, go buiwa le kalafo ya mmele.
• Thekga ngwana wa gago: Go bohlokwa kudu go thuša ngwana wa gago go ba le boemo bjo bobotse bja kgopolo mabapi le ponagalo ya gagwe. Nyaka thušo ya dingaka gomme ge e ba go nyakega, baeletši ba tša monagano.
• O se ke wa tšhoga, tsebišwa: Ke mo go tlwaelegilego go ikwa o tshwenyegile ge o ithuta ka boemo bjo bo swanago le bjo. Eupša selo sa bohlokwa kudu ke go hwetša keletšo e swanetšego ya tša kalafo le go tsebišwa ka se. Bolela le ngaka ya gago ka se sengwe le se sengwe.

Re lakaletša wena le ngwana wa gago gore le dule le thabile ebile le phetše gabotse mmeleng!

` Sturge-Weber Syndrome, Port veine letheba, letšoao la tsoalo, glaucoma, tšoaneleha, mafu a liphatsa tsa lefutso, bophelo bo botle ba bana