Kodi mwana wanu angakhudzidwe ndi vutoli losowa? Tiyeni tiphunzire za Aicardi Syndrome!

Amayi ndi abambo, nthawi zina zimakhala zovuta kuganizira za matenda omwe ana athu aang'ono akudwala, sichoncho? Makamaka ngati ndi matenda osowa omwe simumva kawirikawiri. Lero tikambirana za vuto limodzi lotere. Limatchedwa Aicardi Syndrome . Uwu ndi matenda osowa kwambiri omwe amapezeka pobadwa ndipo amakhudza ubongo ndi maso a mwana. Mutha kuchita mantha pang'ono mukamva dzinali, koma tiyeni tikambirane mwatsatanetsatane komanso mosavuta.

Kodi Aicardi Syndrome ndi chiyani?

Mwachidule, Aicardi Syndrome ndi matenda omwe mwana amabadwa ndi kusintha kwina m'thupi lake, makamaka ubongo ndi maso. Uwu ndi matenda osowa kwambiri. Madokotala amazindikira zizindikiro zitatu zazikulu za matendawa. Tiyeni tiwone zomwe zili.

1. Kubadwa kwa corpus callosum: Pali gawo lofunika kwambiri la ubongo wathu lomwe limagwira ntchito ngati mlatho womwe umalumikiza mbali zakumanzere ndi zakumanja za ubongo. Limatchedwa corpus callosum. Kwa ana omwe ali ndi vutoli, gawoli silinapangidwe mokwanira, kapena limapangidwa pang'ono chabe. Izi zitha kusokoneza kusinthana kwa chidziwitso pakati pa mbali ziwiri za ubongo.

2. Chilema cha mitsempha ya maso kapena kusowa kwa minofu kumbuyo kwa diso (retina) (Coloboma kapena chorioretinal lacunae): Izi zimachitika pamene pali chilema mu mitsempha ya maso ya mwana (monga mpata womwe umachitika chifukwa chakuti diso silikupangika bwino panthawi ya mwana wosabadwayo - ndicho chomwe chimatchedwa `(Coloboma)`). Kapena pali kusowa kwa zigawo zina za retina, minofu yomvera kumbuyo kwa diso yomwe imatumiza zomwe timawona ku ubongo (`(Chorioretinal lacunae)`). Izi zingayambitse vuto la masomphenya.

3. Kugwidwa ndi khunyu: Ana awa akhoza kukhala ndi kupweteka kwa makanda, komwe kumayamba ali aang'ono . Ichi ndi vuto lomwe limayamba chifukwa cha kusagwira bwino ntchito kwa magetsi muubongo. Kugwidwa kumeneku kumatha kupitirira mpaka kukhala khunyu yobwerezabwereza.

Uwu ndi matenda oopsa kwambiri. Nthawi zina, moyo wa mwana umatha kukhudzidwa. Koma tiyenera kukumbukira kuti si matenda onse omwe ndi oopsa . Ngakhale kuti mwana wanu angakhale ndi moyo wautali kuposa ana ena, mwana wanu akhoza kusewera, kuseka, ndikusangalala ndi ubwana wake. Dokotala wanu adzakuuzani zomwe mungayembekezere kutengera matenda a mwana wanu. Chifukwa, monga mwana aliyense, matenda a mwana aliyense ndi osiyana.

Popeza ana awa adzafunika chithandizo chamankhwala ndi chithandizo cha moyo wawo wonse, adzakhala ndi ubale wolimba kwambiri ndi madokotala awo. Palinso zinthu zambiri ndi upangiri kwa makolo ndi osamalira kuti awathandize kuthana ndi zosowa za ana awo akamakula.

Kodi zizindikiro za Aicardi Syndrome ndi ziti?

Matenda a Aicardi angakhudze ziwalo zosiyanasiyana za thupi la mwana. Makamaka:

• Ku ubongo
• Kwa maso
• Kukula kwa thupi

Tiyeni tiwone chilichonse mwa izi mwatsatanetsatane.

Zinthu zokhudzana ndi ubongo

Pali zizindikiro zingapo zomwe zingakhudze ubongo wa mwana chifukwa cha vutoli:

• Monga tanenera kale , corpus callosum sigwira ntchito bwino .
• Khunyu , ndiko kuti, khunyu.
• Kusagwirizana kwa ubongo - Izi zikutanthauza kuti kukula kapena mawonekedwe a mbali ziwiri za ubongo si zofanana.
• Kusazolowereka (mu kukula kapena chiwerengero) kwa zotupa za muubongo kapena zotupa.
• Ma cysts a muubongo.
• Kukulitsa mabowo odzaza madzi (ventricles) a ubongo.
• Maselo a mitsempha akusonkhana m'malo osazolowereka (`(Heterotopia)`).

Chimodzi mwa zizindikiro zoyambirira za matendawa chingakhale khunyu, lomwe limayamba mwana akakwanitsa miyezi ingapo. Izi zingawoneke ngati kugwedezeka kwa mwana . Mungamve ngati thupi lonse la mwana wanu likugwedezeka mwadzidzidzi. Khunyu izi zitha kuchitika kangapo patsiku ndipo zimatha kukhala zoopsa pakapita nthawi.

Kuphatikiza apo, mungazindikire kuti mwana wanu wachedwa kufika pamlingo woyenera kukula kwake. Mwachitsanzo, akhoza kuchedwa kuyamba kuyenda kapena kulankhula mawu ake oyamba. Kulemala kwa nzeru n'kofala kwambiri pa vutoli. Kungakhale kofatsa mpaka koopsa.

Zizindikiro zokhudzana ndi maso

Zizindikiro za Aicardi Syndrome zomwe zimakhudza maso a mwana ndi izi:

• Chilema mu mitsempha ya optic (`(Coloboma)`).
• Kuchepa kwa minofu ya retinal (chorioretinal lacunae).
• Maso ang'onoang'ono kapena osakula bwino (Microphthalmia).

Muzochitika zosaopsa kwambiri, mavuto a maso angabuke omwe amafunika magalasi ndi kuyezedwa maso pafupipafupi. Komabe, ngati pali vuto lalikulu la maso, khungu limathanso kuchitika.

Makhalidwe okhudzana ndi kukula kwa thupi

Matenda a Aicardi angakhudze momwe ziwalo zina za thupi la mwana zimakulira. Izi zingayambitse zizindikiro zakuthupi monga:

• Kufooka kwa minofu, kufooka, ndi kulephera kugwirizana (`(Hypotonia)`). Zingamveke ngati chidole cha rabara.
• Mutu waung'ono (Microcephaly).
• Matenda osazolowereka msana ndi nthiti, zomwe zingayambitse scoliosis.
• Makutu okulirapo.
• Kufupikitsa malo pakati pa mlomo wapamwamba ndi mphuno (philtrum).
• Manja ang'onoang'ono kapena olumala.
• Kuchepa kwa nsidze.

Makanda angavutike kukhala pansi, kugwira chinthu, kapena kuyenda. Mwana wanu akhoza kukhala ndi chimodzi kapena zingapo mwa zizindikiro zomwe zili pamndandandawu, koma si zonse.

Zizindikiro za m'mimba zimathanso kuchitika ndi vutoli. Mwachitsanzo:

• Kuvuta kudya (kwa makanda), nthawi zina kumakhala kovuta kwambiri moti kudyetsa mwana kudzera mu chubu n'kofunika.
• Kudzimbidwa.
• Kutsegula m'mimba.
• Kubwerera m'mimba (Gastroesophageal Reflux) - Izi zikutanthauza kuti chakudya chimabwerera m'khosi.

Tangoganizirani momwe zimakhalira zovuta mwana wamng'ono akamavutika kudya. Koma pali njira zothanirana ndi zinthuzi.

Ngakhale kuti pali kusiyana kwa momwe ziwalo zina za thupi zimakulira, mwana wanu akhoza kuchita zinthu zina payekha. Mwachitsanzo:

• Idyani nokha.
• Khalani nokha.
• Lankhulani m'ziganizo zazifupi, kapena fotokozani maganizo anu m'njira zina, monga manja.
• Yendani.
• Gwiritsani ntchito chimbudzi.

Mwana wanu angatenge nthawi yayitali kuposa ena kuti aphunzire maluso awa. Nthawi zina, sangathe kuphunzira maluso awa konse. Koma kumbukirani kuti mwana aliyense ndi wosiyana .

Kodi ndi zinthu ziti zomwe zimayambitsa matenda a Aicardi?

Izi zimachitika chifukwa cha kusintha kwa majini pa chromosome ya X. Kafukufuku akupitilirabe kuti adziwe jini yeniyeni yomwe ili.

Chofunika kwambiri ndichakuti vutoli silichokera kwa makolo. Limachitika mwangozi, kapena chifukwa cha kusintha kwa majini komwe kumachitika mwadzidzidzi.

Zinthu Zoopsa za Aicardi Syndrome

Matendawa amakhudza kwambiri atsikana chifukwa kusintha kwa majini kumakhudza chromosome ya X.

Mukudziwa, atsikana ali ndi ma chromosome awiri a X (XX). Anyamata ali ndi chromosome imodzi ya X ndi chromosome imodzi ya Y (XY). Ma chromosome amenewa ndi omwe amatsimikiza khalidwe la kugonana la mwana.

Ngati vutoli litachitika mwa mwana wamwamuna, likhoza kupha chifukwa ali ndi chromosome imodzi yokha ya X. Popeza akazi ali ndi ma chromosome awiri a X, ngakhale imodzi itakhudzidwa, inayo ili ndi chromosome ya X yathanzi.

Mavuto a Aicardi Syndrome

Matenda a Aicardi angayambitse imfa isanakwane. Zifukwa zazikulu za izi ndi izi:

• Khunyu losalekeza komanso lovuta kuchiza.
• Mavuto okhudzana ndi chakudya ndi zakumwa.
• Kuvuta kupuma.

Mwana wanu akhoza kukhala pachiwopsezo chachikulu cha matenda opatsirana m'mapapo monga chibayo . Izi zili choncho chifukwa minofu ya m'mapapo ndi diaphragm ndi yofooka. Chifukwa chake, zingakhale zovuta kuthana ndi matenda otere.

Kodi madokotala amazindikira bwanji matenda a Aicardi?

Nthawi zina dokotala amatha kuona zizindikiro za vutoli panthawi ya ultrasound ya mwana asanabadwe. Mwana akabadwa, matendawa amatsimikiziridwa poyang'ana zizindikiro zomwe zimakhudza ubongo ndi maso a mwana.

Mayeso otsatirawa angachitike kuti atsimikizire matendawa:

• Kujambula kwa MRI ya ubongo:Fufuzani corpus callosum ndi kapangidwe ka ubongo.
• Mayeso a EEG (Electroencephalogram): Amafufuza momwe magetsi a muubongo amagwirira ntchito kuti adziwe ngati pali khunyu.
• Kafufuzeni maso anu ndi dokotala wa maso wa ana: Yang'anani matenda omwe atchulidwa kale, ``Coloboma'' ndi ``Choroidal lacunae''.

Kodi Aicardi Syndrome imachiritsidwa bwanji?

Chithandizo cha Aicardi Syndrome chimasiyana malinga ndi momwe zizindikirozo zimakhudzira mwana. Njira imodzi yochiritsira sigwira ntchito kwa aliyense.

• Mankhwala oletsa khunyu: Izi zingathandize kuchepetsa khunyu. Koma nthawi zina khunyu zimakhala zovuta kuchiza. Palibe mankhwala ofanana ndi onse. Dokotala wa mwana wanu adzayesa mankhwala osiyanasiyana kuti apeze omwe angamuthandize.
• Zipangizo zobzalidwa: Mwachitsanzo, zipangizo monga vagus nerve stimulator zingathandize kulamulira ntchito ya ubongo. Izi zitha kukhala njira yabwino ngati mankhwala sagwira ntchito.

Mankhwala ena angaphatikizepo:

• Kuchiza thupi: Kulimbitsa minofu ndikuwongolera kuyenda.
• Chithandizo cha ntchito: Kukulitsa luso lofunikira kuti mugwire ntchito za tsiku ndi tsiku.
• Chithandizo cha kulankhula: Kulimbitsa luso lolankhula kapena kuchita zinthu zina zolankhulirana.
• Mapulogalamu apadera a maphunziro kusukulu.
• Thandizo la masomphenya: Mwachitsanzo, kuphunzira momwe mungagwiritsire ntchito ukadaulo wosinthika kapena momwe mungawerengere Braille .

Mwana wanu adzafunika thandizo pa moyo wake wonse, makamaka ngati ali ndi vuto la maganizo. Palinso thandizo lochuluka kwa banja ndi osamalira kuti asamalire mwana wawo ndikupeza zinthu ngati pakufunika thandizo.

Kodi ndiyenera kupita liti kwa dokotala wa mwana wanga?

Ngati mwana wanu sanapezeke ndi matendawa ali wakhanda, ndipo wachedwa kukwaniritsa zofunikira pakukula kwake (monga kulankhula mawu ake oyamba, kukhala yekha), pitani kwa dokotala nthawi yomweyo .

Ngati mwana wanu wagwidwa ndi khunyu koyamba, imbani ogwira ntchito zadzidzidzi nthawi yomweyo .

Ndi mafunso ati omwe ndiyenera kufunsa dokotala wa mwana wanga?

Mukadziwa za matenda a mwana wanu, mungakhale ndi mafunso ambiri. Mungafunse mafunso monga:

• Kodi zizindikiro za mwana wanga ndi zoopsa bwanji?
• Ndi zizindikiro ziti zomwe ndiyenera kuyang'anitsitsa?
• Ndingatani ngati mwana wanga ali ndi khunyu?
• Kodi mumalimbikitsa chithandizo chamtundu wanji?
• Kodi pali zotsatirapo zilizonse za mankhwalawa?
• Kodi mwana wanga adzakhala ndi moyo wautali bwanji?

Kodi ndiyenera kuyembekezera chiyani ngati mwana wanga ali ndi Aicardi Syndrome?

N'zovuta kunena momwe Aicardi Syndrome ingakhudzire mwana wanu. Popeza vutoli ndi losowa kwambiri, ndipo zizindikiro zake zimatha kusiyana kwambiri kuchokera kwa munthu ndi munthu, dokotala wa mwana wanu adzakuuzani zomwe mungayembekezere makamaka za vuto la mwana wanu.

Mwana wanu adzafunika chithandizo pa moyo wake wonse. Popeza sangathe kuchita zinthu zambiri mosamala yekha, kapena kukhala yekha, adzafunika chithandizo chamankhwala, chithandizo, ndi chithandizo chopitilira. Gulu lachipatala la mwana wanu lidzakuthandizani panjira. Mwanjira imeneyi, mutha kudziwitsidwa zomwe mungayembekezere komanso momwe mungathandizire bwino mwana wanu.

Kodi mwana amene ali ndi Aicardi Syndrome amakhala ndi moyo wautali bwanji?

Ubwino wa mwana wanu m'tsogolo umadalira kuopsa kwa zizindikiro zake komanso momwe zilili zovuta. Zizindikiro zazikulu zimatha kuchepetsa nthawi ya moyo wa mwana. Komabe, anthu ambiri omwe ali ndi zizindikiro zochepa amakhala ndi moyo mpaka atakula .

Izi zimasiyana malinga ndi munthu, choncho lankhulani ndi dokotala wa mwana wanu kuti mudziwe zambiri zolondola.

"Kudziwa kuti mwana wanu ali ndi vuto losowa kwambiri monga Aicardi Syndrome kungakhale chimodzi mwa zinthu zovuta kwambiri zomwe kholo kapena wosamalira angamve. Muli ndi mafunso ambiri okhudza zomwe mungayembekezere komanso zomwe mungayembekezere. Ngakhale madokotala sanganene za tsogolo, amatha kupatsa mwana wanu zonse zomwe akufunikira kuti akhale ndi thanzi labwino momwe angathere, kupereka chisamaliro ndi chithandizo."

Kusamalira Aicardi Syndrome ndi njira yopitilira moyo wonse. Ngakhale kuti ulendowu ukhoza kukhala wovuta komanso wokhudza maganizo, kumbukirani kuti madokotala a mwana wanu adzakhala nanu panjira iliyonse. Ngati mukufuna thandizo kapena muli ndi mafunso, musazengereze kufunsa.

Uthenga Wopita Nawo Kunyumba

Chabwino, pali zinthu zingapo zomwe muyenera kukumbukira kuchokera pa zomwe takambirana:

• Matenda a Aicardi ndi vuto losowa kwambiri lomwe limapezeka pobadwa .
• Izi zimakhudza kwambiri ubongo ndi maso , ndipo zingayambitse khunyu .
• Mkhalidwe umenewu si chinthu chomwe chimabwera kuchokera ku mibadwomibadwo .
• Zizindikiro ndi kuopsa kwa matendawa zimatha kusiyana kwambiri malinga ndi mwana .
• Chithandizo chingathandize kuchepetsa zizindikiro, ndipo ndikofunikira kuthandiza mwanayo .
• Simuli nokha. Madokotala, akatswiri azachipatala, ndi magulu othandizira alipo kuti akuthandizeni inu ndi mwana wanu.
• Mwana aliyense ndi wamtengo wapatali, ali ndi ufulu wofanana wokondedwa, kusamalidwa, komanso kusangalala. Ndi udindo wathu kuthandiza ana omwe ali ndi vutoli kukula mokwanira .

Ndikukhulupirira kuti izi zakuthandizani kumvetsetsa za Aicardi Syndrome. Kumbukirani kuti dokotala wanu ndiye munthu wabwino kwambiri woti akupatseni malangizo okhudza mwana wanu.

Matenda a Aicardi , Matenda a Aicardi, Matenda Osowa, Matenda a Ubongo, Kugwidwa, Kuchedwa kwa Kukula, Kusintha kwa Majini, Thanzi la Ana