Monga kholo, ndikumvetsa momwe mtima wanu umamvera kwambiri dokotala akakuuzani kuti mwana wanu ali ndi vuto la spinal muscular atrophy, kapena chomwe tonse timachidziwa kuti 'Spinal Muscular Atrophy' (SMA). Koma ndi kupita patsogolo kwa sayansi ya zamankhwala, njira zatsopano komanso zodalirika tsopano zatulukira kuti zithetse mavuto otere. Lero tikulankhula za mankhwala apadera kwambiri amakono. Amenewo ndi mankhwala otchedwa Onasemnogene Abeparvovec.
Mwachidule, kodi Onasemnogene Abeparvovec uyu ndi chiyani?
Dzina ili ndi lovuta pang'ono, koma tiyeni tipitirize kulimvetsa. Mwina munamvapo za mankhwala awa otchedwa `Zolgensma`. Awa si mapiritsi wamba kapena kapisozi. Awa ndi mankhwala a majini .
Tangoganizirani, ntchito iliyonse m'thupi lathu imayendetsedwa ndi majini athu. Monga pulogalamu ya pakompyuta. Mu SMA, pali vuto mu jini lomwe limapanga mapuloteni ofunikira kuti minofu igwire ntchito. Chifukwa chake, chomwe chithandizochi cha Onasemnogene Abeparvovec chimachita ndikuyika kopi ya jini yathanzi m'thupi la mwana m'malo mwa jini yolakwikayo. Jini yathanzi iyi imatengedwa kupita ku maselo amitsempha ya thupi mothandizidwa ndi kachilombo kosinthidwa bwino (kachilombo kogwirizana ndi adeno).
Chofunika kwambiri ndichakuti iyi si njira yochiritsira matenda a SMA kwathunthu. Komabe, ingathandize kuletsa matendawa kuti asapitirire komanso kuthandiza minofu ya mwana kugwira ntchito ndikukula bwino.
Kodi chithandizochi chimaperekedwa bwanji?
Mankhwalawa amaperekedwa kuchipatala, moyang'aniridwa ndi madokotala apadera ndi ogwira ntchito ya anamwino. Uwu ndi mankhwala olowetsedwa . Monga madzi amchere, mankhwalawa amaperekedwa pang'onopang'ono m'thupi kwa nthawi ya ola limodzi. Mankhwalawa nthawi zambiri amaperekedwa kamodzi kokha m'moyo wonse.
Chithandizochi chingaperekedwe kwa makanda obadwa kumene ndi ana aang'ono. Gulu la akatswiri azachipatala lomwe limafufuza mwanayo lidzasankha ngati chithandizochi chili choyenera kwa mwana wanu kapena ayi. Choncho musadandaule nazo.
Zinthu zomwe muyenera kuuza dokotala wanu musanalandire chithandizo
Popeza chithandizochi ndi chapamwamba kwambiri, ndikofunikira kwambiri kudziwitsa gulu lachipatala zonse zokhudza thanzi la mwana wanu musanayambe kulandira chithandizo. Onetsetsani kuti mwawauza za izi makamaka.
- Ngati mwana ali ndi vuto la mtima .
- Ngati mudanenapo kale za matenda aliwonse a chiwindi kapena kusintha kwa ma enzyme a chiwindi.
- Mu magaziNgati muli ndi vuto la magazi monga kuchepa kwa ma platelet m'magazi.
- Ngati munakhalapo ndi vuto la ziwengo ndi mankhwala awa kapena mankhwala ena aliwonse kapena chakudya.
- Ngati mayi ali ndi pakati, akuyesera kutenga pakati, kapena akuyamwitsa.
Kupereka chidziwitsochi molondola n'kofunika kwambiri pa chitetezo cha mwana.
Kodi zotsatirapo zake zingakhale zotani chifukwa cha chithandizochi?
Monga mankhwala ena aliwonse, chithandizochi chingayambitse zotsatira zina zoyipa. Zina ndi zachilendo, koma pali zinthu zina zomwe tiyenera kusamala nazo kwambiri. Tiyeni tifotokoze momveka bwino.
| Zotsatira zoyipa | Kufotokozera ndi choti muchite |
|---|---|
| Zotsatirapo zoyipa zomwe ziyenera kufotokozedwa kwa dokotala nthawi yomweyo | |
| Zizindikiro za Kuvulala kwa Chiwindi | Ichi ndiye vuto lalikulu kwambiri komanso lofala kwambiri . Samalani ndi zizindikiro monga chikasu cha maso kapena khungu (chofanana ndi jaundice), mkodzo wakuda wachikasu/bulauni, ndowe zakuda, kupweteka kumtunda kwa kumanja kwa m'mimba, nseru, kusowa chilakolako cha chakudya, komanso kutopa kwambiri. Ngati muwona chilichonse mwa izi , uzani dokotala wanu nthawi yomweyo . |
| Matenda a ziwengo | Ngati mukumva zizindikiro monga kutupa pakhungu, kuyabwa, kutupa nkhope, milomo, kapena lilime, kapena kuvutika kupuma, ndi vuto ladzidzidzi. Uzani dokotala wanu nthawi yomweyo. |
| Kutuluka magazi kosazolowereka kapena kuvulala | Chifukwa cha kuchepa kwa ma platelet, kutuluka magazi sikungasiye ngakhale pachilonda chaching'ono, ndipo mabala angawonekere pansi pa khungu. Uzani dokotala wanu za izi. |
| Zizindikiro za matenda | Ngati mukuyamba kutentha thupi popanda chifukwa, kuzizira, kupweteka pakhosi, kapena chifuwa, uzani dokotala wanu za vutoli. |
| Zotsatirapo zomwe nthawi zambiri sizili zoopsa, koma ziyenera kufotokozedwa kwa dokotala | |
| Kusanza | Mwana wanu akhoza kusanza atatha kulandira chithandizo. Izi nthawi zambiri zimatha patatha masiku ochepa. Komabe, ngati zikupitirira kapena ngati mwana wanu akuvutika, uzani dokotala wanu. |
Nanga bwanji ngati ndamwa mankhwala opitirira muyeso?
Popeza mankhwalawa amaperekedwa moyang'aniridwa ndi dokotala kuchipatala, palibe mwayi woti munthu agwiritse ntchito mankhwala opitirira muyeso. Komabe, ngati mukuganiza kuti izi zachitika, muyenera kudziwitsa nthawi yomweyo Chipatala cha Emergency Treatment Unit (ETU) . Muthanso kuyimbira National Poisons Information Centre ku Colombo National Hospital kuti mupeze upangiri ngati pakufunika kutero.
Zinthu zofunika kuziganizira panthawi ya chithandizo komanso pambuyo pake
Kuyezetsa magazi
Mwana wanu asanalandire chithandizo komanso atalandira chithandizo, ayenera kuyesedwa magazi nthawi zonse kuti aone momwe chiwindi chake chimagwirira ntchito komanso kuchuluka kwa ma platelet kwa nthawi ndithu. Izi ndi za chitetezo cha mwana wanu, choncho ndikofunikira kwambiri kuti mayesowa achitike pa masiku omwe akonzedwa monga momwe dokotala wanu wanenera.
Kusamalira madzi ndi zinyalala m'thupi
Iyi ndi mfundo yofunika kwambiri yomwe anthu ambiri saiganizira. Pambuyo pa chithandizo, mbali zina za mankhwalawa (kachilombo kosinthidwa) zimatha kutuluka mu ndowe ndi mkodzo wa mwana kwa mwezi umodzi kapena kuposerapo. Chifukwa chake, abale ayenera kusamala kwambiri akamasintha ndikutsuka matewera a mwanayo.
- Valani magolovesi nthawi iliyonse mukasintha thewera.
- Ikani thewera lomwe lagwiritsidwa ntchito mu thumba la pulasitiki lotsekedwa bwino ndipo mulitaye mu chidebe china cha zinyalala.
- Mukasintha thewera, sambani m'manja mwanu bwino ndi sopo.
- Ngati zovala kapena zofunda za mwana wanu zadetsedwa ndi ndowe kapena mkodzo, zitsukeni padera m'madzi otentha.
Musadandaule ndi izi. Musanachoke kuchipatala ndikupita kunyumba, gulu lachipatala lidzakupatsani malangizo omveka bwino a momwe mungachitire zinthuzi.
Uthenga Wopita Nawo Kunyumba
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) ndi mankhwala apadera a majini a Spinal Muscular Atrophy (SMA), omwe amaperekedwa kudzera m'mitsempha kamodzi pa moyo wonse.
- Ngakhale kuti izi sizimachiritsa matendawa kwathunthu, zimathandiza kwambiri poletsa kufalikira kwa matendawa komanso kukonza moyo wa mwana.
- Ndikofunikira kuuza dokotala za mbiri yonse ya thanzi la mwana (makamaka mavuto okhudzana ndi chiwindi, mtima, ndi magazi) musanalandire chithandizo.
- Samalani kwambiri ndi zizindikiro za kuwonongeka kwa chiwindi (khungu/maso, mkodzo wakuda) mutalandira chithandizo. Ngati muwona zizindikiro zotere, dziwitsani dokotala wanu nthawi yomweyo.
- Ndikofunikira kwambiri kutsatira malangizo a dokotala pogwira matewera ndi zinyalala za mwana kwa miyezi ingapo pambuyo pa chithandizo.
- Ngati muli ndi nkhawa iliyonse yokhudza chithandizochi, musaganize, koma funsani dokotala kapena gulu lachipatala lomwe likuthandiza mwana wanu.
💬 Comments (0)
Palibe ndemanga zomwe zatumizidwa pano. Onjezani ndemanga yanu pano koyamba.
Onjezani ndemanga yanu