PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) jechuun maal jechuudha? Mee waa'ee isaa salphaatti haa dubbannu!

Haala ` Multiple Sclerosis (MS)` jedhamu dhageessanii ta'a. PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) bifa addaa MS ti. Haala kana keessatti mallattoon kee akka tasaa hin mul'atu, guyyoota muraasa booda ni hir'ata, achiis irra deddeebi'ee deebi'a. Kanaa mannaa, mallattoon kee suuta suutaan, suuta suutaan fi suuta suutaan yeroon dabalaa deema . Akkuma sadarkaa ol bahuu, mallattoon kun suuta suutaan hammaata. Hin yaadda'inaa, kun xiqqoo walxaxaa fakkaachuu danda'a. Mee waa'ee waan hundumaa ifaafi salphaatti haa dubbannu, tole?

PPMS sirriitti maali?

Salphaatti yoo ilaalle, `Multiple Sclerosis (MS)` haala sirni ittisa qaama keenyaa, sirni dhukkuba irraa nu eegu, dogoggoraan sirna narvii giddu galeessaa mataa keenyaa (`central nervous system`) – sammuu fi lafee dugdaa (narvii lafee dugdaa keessa jiru) haleeludha. Kunis haguuggii ittisaa (myelin) naannoo fiber narvii miidha.

Amma, gosootni MS gurguddoon hedduun jiru.

• Relapsing-Remitting MS (RRMS): Namoonni baay’een gosa kana qabu. Gosa kana keessatti mallattoon akka tasaa hammaata (kana `deebi'ee dhufuu` jennee waamna), achiis yeroo muraasa booda mallattoon sun guutummaatti ni bada ykn guutummaatti ni bada.
• Primary Progressive MS (PPMS): PPMS keessatti, gosa har'a waa'ee isaa dubbannu, akka RRMS keessatti `deebi'ee dhufuu` ifa ta'e xiqqaadha. Kanaa mannaa, mallattoon dhukkuba kanaa jalqabarraa kaasee suuta suutaan hammaataa deema. Yeroo tokko tokko `jijjiirama` xixiqqoo jiraachuu danda'a, jechuun mallattoon dhukkubaa fooyya'aa fi hammaataa deema jechuudha. Garuu walumaa galatti haalli kun suuta suutaan hammaataa deema.
• Secondary Progressive MS (SPMS): Namoonni RRMS qaban tokko tokko waggoota hedduu booda dhukkuba kana gara SPMStti guddachuu danda’u. Sana booda mallattoon isaanii suuta suutaan hammaataa kan deemu yoo ta’u, deebi’ee kan dhufus xiqqaa ta’a.

PPMS fi SPMS yeroo tokko tokko waliin `Progressive MS` jedhamuun waamamu sababiin isaas lamaan isaanii iyyuu uumama tarkaanfataa waan qabaniif. PPMS keessatti sirna narvii keessatti sadarkaan inflammation tokko tokko kan jiru yoo ta’u, seelonni narvii miidhamanii suuta suutaan hojii isaanii ni dhabu. Kunis waan nuti `neurodegeneration` jennudha.

PPMS hangam baay’inaan mul’ata?

Addunyaa guutuutti namoonni MS qaban miliyoonaan lakkaa'aman jiru. Ameerikaa qofatti namoonni MS qaban gara miliyoona tokkoo akka jiran tilmaamameera. Isaan keessaa gara %10 ykn namoota kudhan keessaa tokko gosa MS PPMS jedhamu kana qabu. Kanaafuu, PPMS gosoota MS biroo caalaa xiqqoo xiqqaadha.

Mallattoon PPMS maali? Maal itti dhagahama?

Amalli PPMS inni guddaan mallattoon MS suuta suutaan hammaataa dhufuu isaati.Mallattoowwan kun nama irraa gara namatti garaagarummaa qabaachuu danda’u. Akkasumas, akkaataan mallattoon kun itti jalqabu fi saffisi itti guddatu nama irraa gara namatti garaagarummaa qaba.

Mallattoolee baay’inaan mul’atan keessaa muraasni kunooti:

• Miillaan deemuun rakkachuu: Kun mallattoo jalqabaa dhukkubsattoota PPMS hedduu miidhudha. Miilli isaanii jabaachuu, dadhabuu fi madaallii dhabuun isaan mudachuu danda’a. Yeroo deemanis dafee dadhabbiin isaanitti dhaga’amuu danda’a.
• Kutaalee qaamaa adda addaa keessatti ciniinsuu ykn naanna’uu: Kun harka, miila, fuula ykn bakka kamiyyuu qaama irratti mul’achuu danda’a.
• Jijjiirama mul’ataa: Ija tokko keessatti mul’anni jajjaboo, mul’anni dachaa ykn yeroo ija sochoosan dhukkubbiin uumamuu danda’a. Haa ta’u malee, rakkoon mul’ataa kun PPMS keessatti RRMS caalaa xiqqaadha.
• Yeroo hunda dadhabbiin sitti dhagahama (`dadhabbi`): Kun dadhabbiin idilee miti. Hammam boqonnaa yoo argattellee akka waan hin fooyya’in sitti dhaga’amuu danda’a. Kun sochii guyyaa guyyaa keessaniif gufuu guddaa ta’uu danda’a.
• Fincaan baasuu fi fincaan baasuuf rakkachuu: Kunis akka tasaa, akka tasaa fincaan baasuuf fedhii qabaachuu (`urrgency`), fincaan to'achuuf rakkachuu (`incontinence`), fi ujummoo fincaanii guutummaatti duwwaa gochuuf rakkachuu kan dabalatu ta'uu danda'a. Qufaanis ni mul’ata.
• Namni tokko garaa kee ykn naannoo garaa kee jabeessee akka qabate sitti dhaga'amuu: Namoonni tokko tokkos kana `MS hug` jedhanii waamu.
• Miira elektirikii yeroo mormi gara fuulduraatti jilbeenfatu dugda, harka ykn miila gadi fiiguu: Kun `mallattoo Lhermitte` jedhama.
• Maashaan jabaachuu (spasticity) ykn dadhabuu: Kunis qaama kee too’achuu fi sochoosuuf rakkisaa ta’uu danda’a.
• Rakkoo dubbii: Dubbiin kee akka waan qalla’aa jirutti ykn dubbiin kee saffisa isaa akka jijjiiramu sitti dhaga’amuu danda’a.
• Rakkoo liqimsuu.
• Rakkoo yaaduu fi yaadachuu: Sammuun kee awwaara akka ta'e (`awwaara sammuu`) sitti dhaga'amuu, kana jechuun waantota yaadachuu, xiyyeeffachuu fi murtoo gochuun rakkisaadha.
• Rakkoo sammuu: Dhiphina sammuu , yaaddoon , fi aariin uumamuu danda’a.

Wanti guddaan mallattoon kun jalqaba irratti baay’ee mul’achuu dhiisuu danda’a. “Oo, dadhabbii qofa” jettee yaadda ta’a. Garuu yeroon darbaa deemuun suuta suutaan yoo ciman si yaaddessu qabda.

PPMS maaliif guddata? Sababni isaa maali?

Saayintistoonni ammallee sababa sirrii MS (PPMS dabalatee) hin beekan, garuu wantoota kanaaf gumaachan hedduutu jira:

1. Jeneetiik Predisposition: Jijjiiramni tokko tokko jiiniiwwan keenya (DNA) irratti mul’atu haalawwan ofirraa ittisuu kan akka MS (dhukkuba sirni ittisa qaamaa qaama irratti haleelu) akka qabaannu nu taasisuu danda’a jedhamee yaadama. Haa ta'u malee, MS yoo qabaattan ijoolleen keessanis ni qabaatu jechuu miti. Dhiibbaan jiiniin MS irratti qabu akka ati yaaddutti guddaa miti. Kanaaf carraan daa’imman dhukkuba kana dabarsuu haalaan xiqqaadha.

2. Qabxiilee Naannoo: Qorannoon tokko tokko akka agarsiisutti wantootni tokko tokko naannoo nuti keessa jiraannu keessatti dhukkuba MS akka uumamu gumaachuu danda’u. Fakkeenyaaf:

• Infeekshinii vaayirasii : Infeekshiniin vaayirasii tokko tokko kan akka Vaayirasii Epstein- Barr (EBV) MS fi gosoota infekshinii tokko tokko gidduu walitti dhufeenyi akka jirus qoratamaa jira.
• Hanqina vitaamin D : Namoonni ifa aduu irraa vitaamin D gadi aanaa ta’e qaban carraan MS qabamuu isaaniis ni jira.
• Tamboo xuuxuu: Namoonni tamboo xuuxan carraan MS qabamuu isaanii guddaa waan ta’eef dhukkubni kun saffisaan guddachuu danda’a.

3. Hojii sirna ittisa qaamaa: Haala kamiinuu, wantootni jeneetikii fi naannoo kun walitti makamuun sirna ittisa qaamaa irratti waan dogoggoraa uumu. Kanaafidha sirna narvii ofii keenyaa irratti duuluu kan jalqabu.

Salphaatti yoo ilaalle PPMS dhukkuba sababa tokkoon dhufu miti. Wantoota hedduu walitti makamuun kan dhufudha.

Sababa PPMStiin rakkoolee dabalataa maaltu uumamuu danda’a?

Mallattoon PPMS akkuma guddachaa dhufeen rakkoolee fi rakkooleen biroo uumamuu danda’u. Fakkeenyonni tokko tokko:

• Jabina maashaalee hammachuu (spasticity): Kun dhukkubbiin dabaluu fi socho’uuf rakkachuu fiduu danda’a.
• Balaa guutummaatti mul’ata dhabuu (hin baay’ee xiqqaadha).
• Rakkoo to’annoo ujummoo fincaanii hammachuu: Kun yeroo baay’ee infekshinii ujummoo fincaanii fiduu danda’a.
• Dadhabbiin saalaa dabaluu.
• Dandeettiin yaadachuu fi yaaduu daran gadi bu’uu.
• Dhimmoota fayyaa sammuu: Haalli akka dhiphina sammuu fi yaaddoo hammachuu danda’a.
• Yeroo baayyee kufaatii fi miidhaan kana irraa kan ka’e kan akka caccabuu.
• Madaan dhiibbaa yeroo baay’ee siree irra dabarsuu irraa kan ka’e dhufu.
• Balaa dhukkuba sirna hargansuu: Keessumaa yeroo dhukkubni kun hammaatu.

PPMS akkamitti adda baafama? (Qorannoo) .

Qormaanni tokko PPMS murteessaan adda baasuu danda’u hin jiru. Doktarri kee mallattoolee kee, seenaa yaalaa kee, qorannoo qaamaa fi qorannoowwan addaa muraasa tilmaama keessa galchee, achiis "kun PPMS ta'uu danda'a" jedhee yaada ni dhufa.

Qormaatni kanaaf yeroo baay’ee raawwatamu keessaa muraasni kunooti:

1. MRI (Magnetic Resonance Imaging): Kun qorannoo ijoo MS adda baasuuf gargaarudha. Miidhaa (madaa) sammuu fi lafee dugdaatti sababa MSn dhufu barbaaduu danda’a. PPMS keessatti, akkaataan madaa kanaa fi akkaataa yeroon itti jijjiiraman barbaachisaa dha.

2. Lumbar Puncture (Spinal Tap jedhamuunis beekama): Kunis saamuda xiqqaa dhangala’aa sammuu lafee dugdaa (CSF) dugda kee gadii irraa fudhachuu of keessaa qaba. Dhangala’aan kun jijjiiramni MS adda ta’e kan akka pirootiinota baandii oligookloonal jedhaman jiraachuu isaa ilaaluuf qoratama. Isaan kun MS irratti adda ta’an osoo hin taane, mallattoo inflammation sammuu ykn lafee dugdaatti ta’uu danda’u.

3. Qorannoo dhiigaa: Isaan kun haalawwan biroo mallattoolee MS wajjin wal fakkaatu akka hin qabne mirkaneessuuf gargaaru.

4. Evoked Potential Studies: Isaan kun saffisa mallattoolee elektirikii sirna narvii keessa deeman safaru. Narviin MSn yeroo miidhamu saffisa mallattoowwan kun itti deeman suuta jechuu danda’a.

5. Optical Coherence Tomography (OCT): Kun sakatta’iinsa ijaa dhukkubbii hin qabne yoo ta’u, sababa MS’n narvii ijaa fi retina duuba ijaa irratti miidhaa akka hin qabne sakatta’uu danda’a.

Doktooronni PPMS adda baasuuf, yoo xiqqaate waggaa tokko keessatti mallattoon dhukkuba kanaa suuta suutaan hammaachuu fi MRI scan irratti wantoota adda taʼan tokko tokko jiraachuu isaanii ilaalu .

Yeroo baay’ee PPMS umrii meeqatti mul’ata?

Namoonni baay’een isaanii waggaa 40 ykn 50 keessatti PPMS qabaachuun isaanii adda baafama. Kun umrii RRMS irraa xiqqoo booda ta’eedha. Haa ta’u malee, umrii kamittuu, namoota xiqqaa fi maanguddoota irratti mul’achuu danda’a.

Wal’aansi PPMS maal fa’a?

PPMS yaaluun galmoota gurguddoo lamatu jira:

1. Disease-Modifying Therapies (DMTs): Isaan kun saffisa dhukkubni kun itti hammaatu saffisiisuuf yaalu.

2. Mallattoolee Bulchiinsa: Kunis miira namaa hin tolle hir’isuu fi qulqullina jireenya kee fooyyessuuf gargaara.

Yaala Dhukkuba Fooyyessan (DMTs) .

RRMSf gosootni DMT hedduu kan jiran yoo ta’u, garuu DMTn PPMS’f mirkanaa’an muraasa qofa.

• Okreelizumaabii (Ocrevus®): 1.1.Kun DMT ijoo yeroo ammaa PPMSf mirkanaa’eedha. Qoricha hidda dhiigaa keessaa kennamudha. Qorichi kun dhukkubsattoota PPMS irratti mallattoon dhukkubaa hammaatu to’achuuf hanga tokko gargaaruu akka danda’u qorannoon ni mul’isa.

Doktooronni PPMS RRMS caalaa inflammation sirna ittisa qaamaatiin miidhamuu isaa xiqqaadha jedhanii amanu, kanaafidha DMTn isa irratti xiyyeeffatan bu'a qabeessa kan hin taane. Haa ta'u malee, waa'ee MS qorannoon baay'een waan ta'eef gara fuulduraatti yaaliin PPMS dabalataa jiraachuu mala.

Mallattoolee to’achuu

Kun PPMS bulchuu keessatti kutaa baayyee barbaachisaa dha. Wal’aansi kun mallattoolee addaa keetiin kan murtaa’udha.

• Wal’aansa Qaamaa: Kun wantoota akka deemsa rakkina, maashaaleen jabaachuu fi dadhabbiif baay’ee gargaaruu danda’a. Sochii qaamaa fi diriirsuun humna, madaallii fi sochii qaamaa fooyyessuuf gargaaruu danda’a.
• Occupational Therapy: Tooftaalee fi meeshaalee namoonni hojii guyyaa guyyaa (fkn, uffachuu, nyaachuu, barreessuu) of danda’anii akka raawwatan gargaaran ni beeksisa.
• Qoricha:
• Qorichoota maashaalee jabina (spasticity) ta’aniif.
• Dawaa dadhabbiif nama saaxilu.
• Qoricha rakkoo ujummoo fincaanii.
• Qoricha dhukkubbii.
• Qoricha dhiphina sammuu ykn yaaddoo.
• Wal’aansa Dubbii: Yoo dubbachuuf ykn liqimsuuf rakkatte.
• Gargaarsa Sochii: Wantoota akka ulee, miilaan deemuu ykn wiilcheeri si barbaachisuu dandaʼa.

Doktarri kee qoricha ykn yaaliin kamiyyuu osoo hin jalqabiin dura miidhaa cinaa fiduu danda’u ni siif ibsa, kanaaf gaaffii qabdan kamiyyuu gaafachuu hin sodaatinaa.

Karaan PPMS ittisuu danda'amu jiraa?

Kan nama dhibu, sababni sirrii ta’e ammallee waan hin beekamneef , karaan itti MS (PPMS dabalatee) ittisuu danda’amu hin jiru .

Haa ta’u malee, yoo MS qabaatte, baay’ina dhukkuba ka’uu (`deebi’ee dhufuu` – kunniin PPMS keessatti baay’ee xiqqaa ta’us) hir’isuu fi saffisa dhukkubni kun itti hammaatu to’achuuf wantoota gochuu dandeessan tokko tokko jiru:

• Wal’aansa ajajame (keessumaa DMT) sirritti akka hakiimni ajajetti fudhachuu.
• Jireenya fayya qabeessa hordofuu (nyaata gaarii nyaachuu, hirriba gaarii rafuu, sochii qaamaa gochuu).
• Tamboo xuuxuu irraa guutummaatti of qusadhaa.
• Hamma danda’ametti dhiphina hir’isuuf yaaluun.

Namni PPMS qabu muuxannoo akkamii mudachuu qaba?

PPMSn dhukkuba yeroo dheeraa ta’ee fi jireenya kee guyyaa guyyaa irratti dhiibbaa guddaa geessisuu danda’uudha. Mallattoon dhukkubaa hammaataa dhufuun, of eeguu fi balaa irraa fagaachuuf akkaataa jireenya kee irratti jijjiirama tokko tokko gochuu si barbaachisuu dandaʼa.

Mee yaadi, ofuma keetiin naannaʼuuf yoo si rakkise, waaʼee meeshaa sochii qaamaa akka wiilcheeriitti hakiima kee wajjin haasaʼuu qabda. Wantoonni akkanaa jalqaba irratti fudhachuun rakkisaa taʼuu dandaʼa. Garuu,Meeshaaleen kun xiqqoo of danda'anii akka hojjettuu fi jireenyi kee akka socho'u si gargaaru.

Akkasumas dhiibbaa qaamaa PPMS, dhukkuba yeroo dheeraa kanaan jiraachuun fayyaa sammuu keessan irrattis dhiibbaa guddaa qabaachuu danda’a. Miirri gadda, aarii, abdii kutannaa fi kophummaa mudachuun waanuma jiruudha. Namoonni tokko tokko ogeessa fayyaa sammuu , kan akka gorsaa ykn ogeessa sammuu wajjin haasa’uudhaan boqonnaa guddaa argatu. Kanaaf, barbaachisummaan yoo sitti dhagaʼame, gargaarsa gaafachuu irraa duubatti hin jedhiin.

Yaadadhaa, hanga ammaatti qorichi PPMS hin jiru. Haa ta'u malee, waa'ee isaa caalaatti baruu fi yaala haaraa boqonnaa siif fiduu danda'u argachuuf qorannoon itti fufee jira. Kanaaf abdii hin kutatin.

Mallattoon PPMS dafee hammam hammaata?

Kun gaaffii namoonni hedduun gaafatanidha. Haa ta’u malee, namni PPMS qabu hundi haala adda addaatiin isa mudata. Namoota tokko tokkoof mallattoon dhukkubaa baay’ee suuta, waggoota keessatti hammachuu danda’a. Kaan immoo mallattoon dhukkubaa dafee hammaachuu danda’a.

Kun sirriitti tilmaamuun rakkisaadha. Mallattoolee kee irratti jijjiirama ifa ta’e yoo argite, ykn dafee yoo hammaate, battalumatti waa’ee kanaa hakiima kee wajjin haasa’uu kee mirkaneessi.

Umriin umriin nama PPMS qabu maali?

Kunis waan namoonni baay'een sodaatanidha. Haa ta’u malee, PPMS kallattiin umurii kee irratti dhiibbaa hin qabu. Kana jechuun, PPMS qabaachuun umriin nama tokkoo kan namoota biroo caalaa gabaabaa ta’a jechuu miti.

Haa ta’u malee, rakkoolee ciccimoon dhukkubichaa (fkn, infekshinii cimaa, rakkoon yeroo dheeraaf siree irra boqochuu irraa kan ka’e dhufu) yoo sirnaan hin to’atamne dhiibbaa lubbuu namaa balaa irra buusu danda’a. Kanaaf gorsa fayyaa hordofuun fayyaa keessan kunuunsuun baay'ee barbaachisaadha.

Yoom doktora ilaaluu qaba?

Yoo PPMS qabaatte, yeroo hunda qorannoo fayyaa gochuun barbaachisaa dha. Kana malees, yoo:

• Yoo mallattoon PPMS kee hammaataa dhufee fi jireenya guyyaa guyyaa kee irratti dhiibbaa geessisaa jiraate.
• Yoo haaraa ta’e rakkoolee ciccimoon kan akka laamsha’uu ni uuma.
• Yoo dhukkubbiin ykn qaamni kee qaamni kee itti fufiinsaan sitti dhaga’ame , ykn yoo dabalaa dhufe.
• PPMS madaallii fi qindoomina kee irratti dhiibbaa uumuu waan danda’uuf, yoo kuftee of miidhe, hatattamaan doktora ilaali ykn tajaajila balaa tasaa bilbili.
• Yoo qorichi fudhachaa jirtu miidhaa cinaa fide .
• Yoo dhukkubni sammuu (kan akka dhiphina sammuu, yaaddoo) sitti dhagahamaa jiraate.

Gaaffii akkamii doktora gaafachuu qaba?

Yeroo doktora bira deemtu gaaffii qabdan barreessuun gaariidha. Fakkeenyonni muraasni kunooti:

• PPMS, ykn gosa MS kan biraa qabaa? Akkamittan mirkanaa'ee beeka?
• Mallattoolee koo akkamittan to’achuu danda’a? Wantoota adda taʼan akkamii gochuu dandaʼa?
• Wal'aansa qaamaa ykn yaala hojii naaf gorsitaa? Tajaajiloota sana eessaa argachuu danda'a?
• Qorichoota akkamii naaf gorsitu? Miidhaan isaan geessisan maali? Yeroo hammamiif fudhachuu qaba?
• Wiilcheeri ykn meeshaa sochii qaamaa kan biraa fayyadamuun na barbaachisa? Yoo akkas ta'e, yeroo hammamiif?
• Nyaata koo jijjiiruun na barbaachisa?
• Fayyaa sammuu koo kunuunsuuf maal gochuu qaba?

Ergaa Xumuraa Manaa Fudhachuu

PPMS akkuma gosoota dhukkuba Multiple Sclerosis biroo dhukkuba jireenya keessan irratti dhiibbaa guddaa geessisuu danda’uudha. Dhugaadha. Garuu hin yaadda'iin kophaa kee miti.

Wal’aansoowwanii fi maloonni mallattoolee kee suuta jechuu fi qulqullina jireenya kee fooyyessuuf gargaaran akka jiran yaadadhu.

Jalqaba irratti mallattoolee hedduu hubachuu dhiisuu dandeessa, yeroon darbaa deemuun garuu dabaluu danda’a. Meeshaalee akka wiilcheeriitti fayyadamuu illee si barbaachisuu dandaʼa, kunis ofuma keetiin akka naannaʼu si gargaara. Dhuma addunyaa miti. Doktarri kee, ogeessi fayyaa qaamaa fi ogeeyyiin fayyaa biroo karaa irratti si gargaaruu danda’u. Mallattoolee kee to’achuuf si gargaaruu fi jireenya fayya qabeessaa fi sochii qabu akka jiraattu si qajeelchuu danda’u.

Kanaafuu, yaada gaarii qabaadhaa. Odeeffannoo argadhaa. Gaaffii gaafadhaa. Gargaarsa si barbaachisu argadhu. Waa'ee kanaa maatii fi hiriyoota keessan waliin haasa'aa. Deeggarsi isaan godhanis cimina guddaa isiniif ta'a.