Daa'imni keessan dhukkuba laamsha'uutiin rakkachaa jiraa? Mee waa'ee Arthrogryposis Multiplex Congenita haa barannu.

Daa'ima reefuu dhalate yommuu ilaallu gammachuu nutti dhaga'amu jechoonni ibsan hin jiran mitiiree? Garuu yeroo tokko tokko, daa'imman keenya rakkoo fayyaa xixiqqoo qabaachuu danda'u. Har'a waa'ee haala yeroo muraasaaf dhaga'amu, garuu of eeggannoo gochuun baay'ee barbaachisaa ta'e dubbanna. Sunis haala arthrogryposis jedhamudha.

Arthrogryposis jechuun maali?

Salphaatti yoo ilaalle, Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) haala daa’imni tokko lafee tokkoo ol kan jilbeenfachuu ykn qajeeluu hin dandeenye qabaachuudha . 'Artho' jechuun walqabatee, 'gryposis' jechuun immoo jilbeenfachuu ykn qaxxaamuruu jechuudha. Kun dhukkuba tokko osoo hin taane, garee haalawwan 300 ol qabanidha . Fakkeenyaaf dhukkuboota maashaalee kanneen akka Muscular Dystrophy fi haalawwan jeneetikii kanneen akka Trisomy 18 - Edwards Syndrome waliin mul’achuu danda’a.

Amma 'joint stiffness' yeroo jennu hakiimonni kana `(contracture)` jedhanii waamu. Kunis, maashaaleen daa'imaa, gogaan, fi tendonni `(tendons)` dhaabbataadhaan waan jabaataniif , lafeen isaa ni gabaabbata, akkasumas sirriitti jilbeenfachuu ykn diriirsuu hin danda'an. Mee yaadi, lafeen bakka akka harka, jilba, jilbaa fi qoonqoo keenyaati. Lafeen kunniin socho'uuf kan nu gargaaranidha. Kanaafuu, daa’imman dhukkuba arthrogryposis qaban irratti, lafeewwan kun sirnaan socho’uuf rakkatu. Guutummaatti jajjaboo taʼuu dandaʼu, ykn qaxxaamuraa taʼuu dandaʼu, ykn qajeeloo taʼanii bakka tokkotti maxxanuu dandaʼu .

Mallattoowwan addaa daa’imni haala kana keessatti argisiisu maali?

Daa’imman dhukkuba arthrogryposis qaban yeroo dhalatan amala addaa hedduu qabu. Haa ta’u malee, amaloonni kun daa’ima tokko irraa gara daa’ima biraatti, maatii tokko keessattillee garaagarummaa qabaachuu danda’u. Amaloonni baay’inaan mul’atan:

• Garba gadi bu’ee qaamni gara keessaatti garagalee jira.
• Kan jilbi isaa diriiree (qaxxaamuruun rakkisaadha).
• Kan harkaa fi quba gara keessaatti qaxxaamuree maxxane.
• Lafeen jilbaa buqqa’ee ta’uu danda’a.
• Kan jilba isaa diriirsee.
• Miilli gadi garagalfamee gara keessaatti (akka `(Clubfoot)`).
• Lafeen dugdaa gara tokkotti qaxxaamuruu danda’a (curvature of the spine).

Mallattoowwan kun nama hundaaf tokko miti. Namoonni tokko tokko kanneen keessaa tokko ykn lama qabaachuu danda’u, kaan immoo baay’ee qabaachuu danda’u. Akkasumas, lafee gurguddaa akkasumas lafee xixiqqoo irratti dhiibbaa uumuu danda’a . Kana jechuun fiixee qubaa irraa kaasee hanga garbaatti waan hunda irratti dhiibbaa uumuu danda'a.

Gosoonni dhukkuba arthrogryposis gurguddoon jiruu?

Eeyyee, irra caalaa waa’ee gosa lamaa dubbanna:

• (Amyoplasia) : Kana keessatti , lafeen qaamaa irra caalaa miidhama .
• (Distal Arthrogryposis) : Gosa kana keessatti , jabinaan harkaa fi miila (distal joints) keessatti kan uumamu yoo ta’u , lafeewwan gurguddoon kan akka garbaa fi jilbaatti dhiibbaa guddaa hin geessisan.

Haalli kun hangam baramaa dha?

Arthrogryposis dhugumatti haala baay'ee beekamaa miti . Yeroo hedduuHaalli kun daa’imman lubbuun dhalatan 3,000 keessaa gara tokko irratti carraa qaba.

Kun waan jeneetikiidhaa? Waan dhaloota irraa dhufuudhaa?

Arthrogryposis jechuun dhukkuba dhalootaan dhufudha . Kana jechuun mallattoon dhukkuba kanaa osoo hin dhalatin jalqaba . Yeroo baayyee sababni sirrii ta'e hin beekamu . Haa ta'u malee, jeequmsa jeneetikiitiin kan dhufu ta'uu danda'a . Ogeeyyiin jiiniiwwan jijjiiraman 400 ol kanneen dhukkuba arthrogryposis waliin walqabatan adda baasuun isaanii ni yaadatama . Akkasumas jeequmsa jeneetikii 35 ol waliin walitti dhufeenya akka qabu argataniiru .

Garaagarummaan arthrogryposis fi isolated congenital contracture gidduu jiru maali?

Gaaffii gaarii. `(Isolated Congenital Contracture)` jechuun kutaa qaamaa tokko qofa keessatti jabina lafee jira jechuudha . Fakkeenyaaf, daa’imman tokko tokko miila tokko qofa gara keessaatti qaxxaamuranii dhalatan argitee beektaa? Sunis `(Clubfoot)` jedhama. Sunis `(isolated congenital contracture)` jechuudha. Garuu arthrogryposis keessatti, kutaa qaama lamaa fi isaa ol keessatti lafee jabaachuu danda'a .

Dhukkuba arthrogryposis (AMC) maaltu fida?

Yeroo baay’ee sababni sirrii dhukkuba arthrogryposis ifa miti . Haa ta'u malee, wantootni waliigalaa haala kanaaf gumaachan jedhaman hedduutu jiru:

• Mucaan gadameessa keessa jiru (daa’imni) akkuma gadameessa keessatti guddachaa deemuun dandeettiin socho’uu isaa daangeffamaadha . Kunis dhangala’aan amniotic gahaa ta’uu dhabuu, daa’ima biraa (kan akka lamaan) qabaachuu ykn boca gadameessaa hin baramne qabaachuu irraa kan ka’e ta’uu danda’a. Yeroo daa’imni gadameessa keessa jiru lafeewwan isaa sirnaan sochoosuu dadhabu, tishuun dabalataa naannoo lafeewwan sanaatti walitti qabamee isaan ciniinna .
• Haalota fayyaa murtaa'oo haati ulfaa qabdu . Fakkeenyaaf dhukkuba akka `(Multiple Sclerosis)`. Maatii keessan keessaa namni tokko `(Multiple Sclerosis)` yoo qabaate, isinis balaan keessan guddaa ta'uu danda'a.
• Dhukkuboota jeneetikii . Fakkeenyaaf, haalawwan akka ``Muscular Dystrophy''.
• Dhukkuboota Sirna Narvii Giddugaleessaa . Kunis sammuu fi lafee dugda dabalata. Fakkeenyonni dhukkuboota akka `(Moebius Syndrome)` fi `(Spina Bifida - Meningomyelocele)`.
• Dhukkuboota Sirna Maashaalee Niwuroo . Fakkeenyaaf, Maayasteeniyaa Giraavis.
• Dhukkuboota Tishuu Walqabsiisaa . Fakkeenyonni `(Dysplasia)` fi `(Metatropic Dwarfism)` kan jedhamanidha.

Yeroo tokko tokko, wantootni jeneetikii fi naannoo lamaan isaanii walitti makamuun dhukkuba arthrogryposis fiduu keessatti gahee qabaachuu akka danda’u yaadameera.

Mallattoon dhukkuba arthrogryposis sirriitti maali?

Mallattoon dhukkuba arthrogryposis nama irraa gara namatti garaagarummaa guddaa qabaachuu danda'a . Maatii tokko keessattillee mallattoon nama tokkoo nama biraa irraa adda ykn cimaa ta’uu danda’a.

Mallattoolee addunyaa maraa kanneen armaan gadiiti:

• Dandeettii walqabsiisa xixiqqoo fi gurguddoo sochoosuu daangeffame.
• Tarii walqabsiistonni xixiqqoo fi gurguddoon tasuma socho’uu hin danda’an ta’a.
• Guddina maashaalee hir’achuu (maashaalee haaypoplaastikii).
• Miilli isaanii lallaafaa fi boca tuubii kan qabani dha.
• Meembraaniin gogaa fakkaatu (soft tissue webbing) lafee irratti uumamuun sochii lafee dhorka.

Amaloota dabalataa namoonni baay'een hubatan :

• Lafeen dheeraan harkaa fi miilaa haala hin baramneen haphii fi salphaatti kan caccabudha.
• Cryptorchidism jechuun ijoollee dhiiraa keessatti testicles (testes) gara scrotum gadi bu’uu dhabuudha.

Amaloota namoonni muraasni qofti argan :

• Hidhiin, jilba ykn jilbi kan baqaqe.
• Rakkoo caasaa sirna narvii giddu galeessaa (sammuu fi lafee dugda keessanii).
• Rakkoo hojii sirna narvii giddugaleessaa (jechuunis akkaataa inni itti hojjetu).

Namoonni amyoplasia qaban yeroo baayyee qaamolee keessaa ykn hojii hubannoo irratti rakkoo hin qaban . Haa ta'u malee gara %10 rakkoo garaa mudachuu danda'a. Fakkeenyota: 1.1.

• Gastroschisis: Kana jechuun boolla garaacha keessa jiru jechuudha.
• `(Intestinal Atresia)`: Kana jechuun garaacha cufuu jechuudha.

Lafeen miila baay’inaan kan miidhamudha. Lafeen harkaa itti aanee jira. Kana malees, walqabsiistonni kun yeroo baay’ee dhiibbaa irra ga’uu danda’us:

• Garba
• Jilba
• Ciqilee
• Ijoo miillaa
• Quba
• Harka
• Quba miillaa
• Luqqeettuu
• Jaw joint

Arthrogryposis (AMC) yeroo hammamiif tura?

Arthrogryposis jechuun dhukkuba guutummaatti fayyuu hin dandeenyedha . Haa taʼu malee, walʼaansoowwan qulqullina jireenya kee fooyyessuu dandaʼan jiru . Keessattuu wal’aansi qaamaa hojiiwwan guyyaa guyyaa kan akka uffata uffachuu fi bishaan dhuguuf si gargaaruu danda’a.

Dhukkuba arthrogryposis (AMC) qabaachuu kee akkamitti beekta?

Yeroo tokko tokko, haalli kun osoo daa’imni hin dhalatin adda baafamuu danda’a . Yeroo ulfaa iskaaniin altiraasaawundii idilee qaamni daa’imaa irratti waan hin baramne yoo agarsiise, arthrogryposis ta’uu danda’a jedhamee shakkamuu danda’a. Yeroo baayyee hakiimonni rakkoolee lafee kana kan hubatan ulfa ji'a sadii lammaffaa keessatti . Yeroo sanatti, hakiimni gorsa jeneetikii argachuuf si erguu dandaʼa .

Gorsaan jeneetikii kee waa’ee haala jeneetikii daa’ima kee irratti dhiibbaa uumuu danda’u odeeffannoo siif kenna. Waa’ee seenaa fayyaa maatii keessanii ni gaafatu, qorannoo jeneetikii barbaachisaa ta’e kamiyyuu ni gorsu. Fakkeenyaaf:

• `(Saamuda Viilaasii Kooriyaanikii - CVS)`
• `(Amniocentesis)` jedhu

Erga daa’imni dhalatee boodas hakiimonni mallattoolee isaa ilaaluu fi qorannoo adda addaa gochuudhaan haala kana adda baasuu danda’u . Qormaatni kunniin kanneen armaan gadii of keessatti qabatu:

• Qorannoowwan Dabarsa Narvii: Impaasiin elektirikii hangam saffisaan narvii keessa akka deeman safara.
• Elektiroomaayoogiraafii (EMG): Sochii elektirikii maashaalee galmeessa.
• `(Muscle Biopsy)`: Maashaan xiqqaan tokko fudhatamee qoratama.
• Tartiiba Jiinoomii: Jiiniiwwan jijjiiraman adda baasuu.
• Qorannoo dhiigaa: Jiinii fi kiroomozoomii keessatti wantoota hin baramne barbaadi.
• `(Comparative Genomic Hybridization (CGH) array)`: Jijjiirama kiroomozoomii ni adda baasa.
• Microarray: Jiiniiwwan kumaatamaan lakkaa’aman yeroo tokkotti xiinxala.
• Qorannoowwan eksoomii: Jijjiirama adda addaa jiinii adda baasuu.

Yeroo tokko tokko hakiimonni qorannoo suuraa kan akka altiraasaawundii fi EMG irrattis hirkatu.

Doktarri kee sababa bu'uuraa dhukkuba arthrogryposis keetii ta'uu danda'u erga adda baasee booda karoora wal'aansaa ni qopheessu . Karoora sana uumuuf gargaaruu dandeessa.

Arthrogryposis (AMC) akkamitti yaala?

Qorichi addaa dhukkuba arthrogryposis jedhamu kan hin jirre taʼus, walʼaansi qulqullina jireenya daaʼimaa baayʼee fooyyessuu dandaʼa .

Yaada keessa galchaa, kun haalli daa’imni jireenya gaarii akka hin jiraanne dhorku miti. Wal’aansa sirrii ta’een wantoota hedduu milkaa’inaan galma ga’uu danda’u.

Sababoonni dhukkuba arthrogryposis nama hundaaf adda waan ta’aniif, yaaliin nama irraa gara namatti garaagarummaa qaba .

Wal’aansi dhibee arthrogryposis baay’inaan itti fayyadaman:

• Casts kan fayyadamu walqabsiisota jajjaboo sochoosuuf . Isaan kun suuta suutaan kan jijjiiraman yoo ta’u, kunis walitti hidhamiinsi akka caalaatti socho’u taasisa.
• Wal'aansa qaamaa : Kunis sochii lafee fooyyessuu fi maashaan akka hin miidhamne taasisa.
• Joint Manipulation : Kunis ogeessi tokko suuta jennee sochoosuu kan dabalatudha.
• Shaakala Diriirsuu : Isaan kun sochii fi sochii lafeewwanii ni dabalu.
• Baqaqsanii yaaluu . Baqaqsanii hodhuun sochii lafeewwan akka jilba, jilba, jilba, harka ykn jilba guddisuuf raawwatamuu danda’a. Galmi guddaan asitti argamu hojii daa'imaa fooyyessuudha . Kunis lafee tishuu sochii dhorku irraa bilisa baasuu, maashaaleen akka walitti siqanii fi socho’an gochuu kan dabalatudha. Haa taʼu malee, baqaqsanii hodhuun haalawwan muraasa keessatti raawwatama .

Ogeeyyiin mala ogummaa hedduu qabu gorsu . Kana jechuun daa’imni keessan wal’aansa tokkoo ol barbaachisuu danda’a. Bu’aan gaariin kan argamu gareen hakiimotaa fi teraappiistotaa waliin yoo hojjetandha.

Ogeessota fayyaa ilaaluun na barbaachisa?

Eeyyee, guutummaatti. Ogeeyyiin daa’ima keessan dhukkuba arthrogryposis gargaaruu danda’an hedduutu jiru . Fakkeenyaaf:

• Ogeessa fayyaa daa’immanii
• Ogeessa lafee (ogeessa lafee fi lafee) .
• Doktara dhukkuba niwurooloojikaalaa irratti adda ta'e (Neurologist) .
• Ogeessa Jeneetiksii Meedikaalaa
• Ogeessa Haakima Haaromsaa
• Ogeessa Fiiziksii

Namoonni kun hundinuu waliin ta’uun karoora wal’aansaa daa’ima keessaniif gaarii ta’e uumuuf hojjetu.

Wal'aansi mana keessatti hojjetamuu danda'u jiraa?

Namoonni dhukkuba arthrogryposis qaban hedduun yeroo dargaggummaa isaaniitti wal'aansa qaamaa ni barbaachisa . Ogeeyyiin fayyaa qaamaa sochii qaamaa mana keessatti gochuu dandeessu si barsiisu . Kanneen sirritti raawwachuun baay’ee barbaachisaadha.

Dhukkubni arthrogryposis (AMC) ittifamuu danda’aa?

Kun dhuguma to'annaa keessan ala ta'eera . Carraa dhukkuba arthrogryposis qabamuu daa'imni keessan hir'isuuf wanti isin gochuu dandeessan hin jiru. Kanaafuu maaloo of hin komatinaa .

Fuuldurri nama dhukkuba arthrogryposis (AMC) qabuu maali?

Ilaalchi yeroo dheeraa namoota AMC qabaniif wantoota hedduu irratti hundaa’a:

• Hamma dhukkuba arthrogryposis.
• Sababni bu’uuraa dhukkuba arthrogryposis.
• Qaamni kee ykn mucaa keetii akkamitti wal’aansaaf deebii akka kennu .

Garuu oduu gammachiisaa namoonni dhukkuba arthrogryposis qaban harki caalaan isaanii akka ga'eessota of danda'anii jiraatu . Wal’aansi sochii isaanii baay’ee fooyyessuu waan danda’uuf akkuma namoota dhukkuba arthrogryposis hin qabne jireenya idilee jiraachuu danda’u.

Arthrogryposis yeroon darbaa deemuun ni hammaataa?

Arthrogryposis haala guddachaa dhufe miti . Kana jechuun yeroon darbaa deemuun jabaannaan lafee hin hammaatu. Haa taʼu malee, haalli buʼuuraa isa fidu yeroo tokko tokko hamaa taʼuu dandaʼa . Kanaaf, hakiimonni daa’imni keessan dhukkuba arthrogryposis akka qabu erga mirkaneessanii booda, sababoota ta’uu danda’an beekuun gaariidha.

Waa’ee dhukkuba arthrogryposis gaaffii akkamii doktora gaafachuu qaba?

Doktora kee gaaffii gaafachuun dhukkuba arthrogryposis caalaatti hubachuuf si gargaaruu danda’a. Waa’ee qorannoo daa’ima keessanii gaaffilee kana hakiima keessan gaafachuu yaadaa:

• Mucaan koo gosa arthrogryposis akkamii qaba?
• Daa'imni koo hanga yoomiitti kaastaa uffachuu qaba?
• Mucaa kootiif yaaliin gaariin maali?
• Mucaan koo ogeeyyii kam ilaaluu qaba?
• Yoom wal'aansa qaamaa jalqabna?
• Qorichootni mucaan koo fudhachuu qabu ni jiruu?
• Mucaa koo akka gaariitti gargaaruu kanan dandaʼu akkamitti?

Namoonni dhukkuba arthrogryposis qaban lafeen isaanii jabaatee ykn hin sochoone qabaatanii dhalatu. Hojii guyyaa guyyaa kan akka deemsa ykn xoofoo qabachuu irratti rakkachuu danda’u. Namoonni baay’een qulqullina jireenya isaanii fooyyessuuf yaala qaamaa fi yeroo tokko tokko baqaqsanii hodhuu barbaachisa.

Wanti dhumaa warri tokko dhaga’uu barbaadan daa’ima isaanii isa garaa keessa jiru ykn reefuu dhalate irratti wanti dogoggora ta’e jiraachuu isaati. Maaloo of hin komatinaa . Wanti ati adda ta'ee hojjechuu dandeessu hin jiru. Haala rakkisaa kana dandamachuuf gargaarsa yoo barbaadde, waa’ee garee gorsaa fi deeggarsa doktora kee waliin haasa’i. Ati kophaa kee miti . Maatiin biroonis haala wal fakkaatu keessa darbaa jiru.

Dhumarratti kana yaadadhaa (Ergaa Manaa Fudhachuu) .

Arthrogryposis jechuun haala daa’imni lafee tokko ykn isaa ol qabbanaa’ee fi sirnaan socho’uu dadhabee dhalateedha. Sodaachisaa fakkaachuu danda’a, garuu wal’aansa sirrii fi kunuunsa jaalalaatiin ijoolleen kun jireenya baay’ee gaarii jiraachuu akka danda’an yaadadhu .

Yeroo hunda sababni addaa tokko kan hin argamne taʼus, jeneetikii fi haalawwan tokko tokko yeroo ulfaa gahee qabaachuu dandaʼu . Dafanii adda baasuun wal’aansa kan akka wal’aansa qaamaa, yoo barbaachisaa ta’e gadi darbachuu, fi yeroo muraasaaf baqaqsanii hodhuu jalqabuun baay’ee barbaachisaadha.

Kun waan ittifamuu dandaʼu akka hin taane yaadadhaa, kanaaf akka warraatti abdii hin kutatinaa . Garee yaalaa keessan waliin hojjedhaatii daa’ima keessaniif waan isaan barbaachisu kenniif. Ati kophaa kee miti, namoonni gargaaruu danda'an baay'eedha.

Obsa, jaalalaa fi gorsa fayyaa sirrii taʼeen , daaʼimni dhukkuba arthrogryposis qabu illee egeree bareedaa qabaachuu dandaʼa.

` Arthrogryposis, jabina lafee, haala dhalootaan, fayyaa daa’immanii, dhukkuba jeneetikii, wal’aansa qaamaa, jabina lafee dachaa