Mucaan keessan dhukkuba Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) jedhamuun qabamee jiraa? Akkasumas waa'ee qoricha Eteplirsen akka yaala addaa isaaf ta'u sitti himamee? Maqaa akkanaa yeroo dhageessan, keessumaa yeroo daa'ima keessan ilaallatu xiqqoo sodaa, yaaddoo fi duubatti deebi'uun waanuma jirudha. Garuu hin sodaatinaa. Beekumsi humna keenya isa guddaadha. Har'a, Eteplirsen maal akka ta'e, maal akka hojjetuu fi akka warraatti waa'ee isaa maal beekuu akka qabdan karaa baay'ee salphaa fi michuu ta'een haa dubbannu.
Dhuguma Eteplirsen qoricha akkamii ti?
Salphaatti yoo ilaalle, Eteplirsen qoricha addaa dhukkuba Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) jedhamu yaaluuf gargaarudha. Haa ta'u malee daa'imman DMD qaban hundaaf hin kennamu. Daa'imman jijjiirama jiinii addaa qabaniif qofa kennama .
Mee yaadi, maashaaleen qaama keenyaa akka dallaa gamoo ti. Dallaawwan kun akka jabaatan simintoo barbaachisa. Haaluma wal fakkaatuun maashaaleen keenya jabaatanii fi fayyaa akka qabaatan gochuuf pirootiinii addaa distrophin jedhamu nu barbaachisa. Daa’imman DMD qaban pirootiinii distrophin kana oomishuuf mudaa qabu.
Wanti qorichi Eteplirsen hojjetu pirootiinii distrophin kan mudaa jeneetikii kanaan hojii dhabe akka deebi'ee hojjetu gargaaruudha, hamma tokko. Kunis qorichi kun maashaaleen pirootiinii diistiroofiinii isaan barbaachisu tokko tokko akka hojjetan gargaara.
Wanti guddaan, Eteplirsen qoricha DMD miti. Haa ta'u malee, saffisa dadhabbiin maashaa dhukkuba kanaan dhufu akka uumamu saffisiisuun daa'imaaf boqonnaa tokko tokko kennuu danda'a.
Wantoota wal’aansa jalqabuu kee dura hakiima keetti himuu qabdu
Mucaan keessan wal’aansa kana jalqabuu isaa dura, dhugaawwan kana ifatti hakiima keessaniif ibsuun keessan barbaachisaa dha . Odeeffannoon kun hundi nageenya daa'imaaf barbaachisaa waan ta'eef homaa hin dhoksinaa.
- Alarjii: Daa’imni keessanitti alarjii Eteplirsen ykn qoricha, nyaata, halluu ykn wantoota nyaata ittisan biroo kamiyyuu yoo qabaate itti himuu hin dagatinaa.
- Ulfa ykn ulfaa’uuf yaaluun: Qorichi kun yeroo baay’ee daa’immaniif waan kennamuuf, kun daa’imman ilaallachuu dhiisuu danda’a. Haa ta’u malee, dargaggeessi tokko sababa kamiinuu yaalamaa kan jirtu yoo ta’e, yoo ulfa ta’e ykn ulfaa’uuf yaaltu hakiimatti beeksisuu qaba.
- Harma hoosisuu: Namni wal’aansa argatu haadha harma hoosistu yoo ta’e, hakiimas beeksisuu qaba.
Qoricha kana akkamitti daa'imaaf kennitu?
Kun qoricha manaa miti. Eteplirsen jechuun ujummoo dhiigaa keessatti lilmoodhaan naqamuudha. Wal’aansi kun hospitaala ykn kilinika keessatti, hordoffii guutuu doktora ykn hojjettoota narsii leenji’aniin kennama. Kanaaf waa'ee nageenya daa'imaa yaadda'uun hin barbaachisu.
Talaalliin kun yeroo baayyee torbanitti al tokko kennama. Guyyoota fi sa’aatii wal’aansaa sirrii hordofuun baay’ee barbaachisaadha.
Qoricha koo fudhachuuf guyyaa tokko yoo na jalaa hafe hoo?
Wal’aansa kana irraa bu’aa guddaa argachuuf talaallii yeroo qabameen argachuun murteessaadha. Yoo sababa tokkoon daa’ima kee guyyaa beellamameetti gara hospitaalaa geessuu dadhabde, hatattamaan doktora kee ykn kilinika kee bilbiliitii itti himi. Itti aansee maal akka gootu si gorsu.
Yoon qoricha baay'ee fudhadhe hoo?
Kun haala hospitaalaa keessatti waan kennamuuf carraan kun ta'uu zeeroo jechuun ni danda'ama. Haa ta’u malee, balaan hatattamaa yoo mudate, garmalee fudhachuu yoo shakkan, hatattamaan Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaatti bilbili. Yookiin daa’ima gara kutaa balaa tasaa (ETU) hospitaala dhiyoo jirutti geessuu .
Wantoota yeroo wal’aansaa ilaalamuu qaban
Yeroo ammaa kana qoricha kanaan wal-nyaatinsi akka jiru beekamaan hin jiru. Haa ta’u malee, gama nageenya qabuun jiraachuuf, qoricha biroo kamiyyuu (vitaaminii, Panadol dabalatee), qoricha aadaa, oomishaalee baala mukaa ykn dabalataa daa’imni keessan fudhachaa jiru tarree guutuu hakiima keessaniif kenni.
Wal'aansa kana hunda keessatti hakiimni haala daa'imaa baay'ee itti dhiyeenyaan ni hordofa. Kana jechuun yeroo hunda humna maashaalee daa'imaa, sochii fi fayyaa waliigalaa ni sakatta'u.
Miidhaan dhufuu danda’u maali?
Akkuma qoricha kamiyyuu, Eteplirsen miidhaa tokko tokko fiduu danda'a. Haa ta'u malee, namni hundi isaan hin argatu. Kanneen irratti dammaquun barbaachisaa dha. Mee miidhaa cinaa kana bakka lamatti haa qoodnu.
| Miidhaa cinaa | Ibsaa fi maal gochuu akka qaban |
|---|---|
| Miidhaa cimaa hatattamaan hakiima keessanitti himamuu qabu | |
| Alarjii cimaa |
Kanneen keessaa tokko yoo hubatte yeroo muddamaati. Hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa barbaadaa. |
| Miidhaawwan cinaa yeroo baayyee hamaa hin taane, garuu yoo itti fufan hakiimatti himamuu qabu | |
| Garaa kaasaa | Qoricha erga fudhatanii booda garaa kaasaa. |
| Mataa dhukkubbii | Mataa dhukkubbii salphaa hanga giddu galeessaa. |
| Qufaa | Qufaa haaraa ykn qufaa jiru hammachuu. |
| Mataa namaa garagalchuu fi madaallii dhabuu | Yeroo deemnu ykn dhaabbatan garaa kaasaa fi madaallii eeguuf rakkachuu. |
Mucaan keessan mallattoolee adda ta’an kanneen biroo tarree kana keessatti hin ibsamne yoo qabaate, waa’ee isaaniis hakiima keessan beeksisaa. Waan tokkollee hin tuffatinaa.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Eteplirsen yaala addaa daa'imman Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) fi jijjiirama jeneetikii addaa qabaniif .
- Kun qoricha dhukkubichaa ta'uu baatus, mallattoolee to'achuu fi dadhabbii maashaalee saffisiisuuf gargaaruu danda'a.
- Qorichi kun hospitaala keessatti hojjettoota fayyaa leenji'aniin akka lilmoo ujummoo dhiigaa tokkotti kan kennamu waan ta'eef mana keessatti wanti nama yaaddessu hin jiru.
- Alarjii daa’imni qabu kamiyyuu ykn qoricha biroo daa’imni fudhachaa jiru kamiyyuuWaa'ee kanaa hakiima keetti himuu kee mirkaneessi.
- Qoricha kana erga fudhattee booda mallattoolee alarjii cimaa kanneen akka gogaa fi dhiita’uu fuula yoo si mudate hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa gaafadhu.
- Mucaa keessan yeroo qabameen gara hospitaalaatti geessuu , beellama tokkollee osoo hin darbiin. Yaaddoo yoo qabaatte hatattamaan doktora bilbili.
- Waa’ee wal’aansa kanaa gaaffii dabalataa yoo qabaattan, osoo hin shakkiin hakiima keessan gaafachuu dandeessu.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa