Mucaan keessan yeroo hunda dadhabbiin ni dhagaʼamaa? Guddina isaa irratti shakkii qabdaa? Moo yeroo tokko tokko ciccitiinsi xiqqaan illee dhiiguu dhaabuuf yeroo fudhata? Haati ykn abbaan tokko waan akkanaa yeroo argan sodaan itti dhaga'amuun waanuma jirudha. Har'a waa'ee haala hin baramne kan namoonni baay'een illee hin dhageenye, garuu beekuun baay'ee barbaachisaa ta'e tokko dubbanna. Sunis Hir'ina dhiigaa Fanconi (FA) dha. Maqaan kun xiqqoo ajaa'iba fakkaachuu danda'us, waa'ee isaa salphaatti, karaa isin hubachuu dandeessaniin haa dubbannu.
Salphaatti yoo ilaalle, hir’inni dhiigaa Fanconi (FA) maali?
Hir’inni dhiigaa Fanconi, ykn gabaabumatti FA, haala dhaalaa baay’ee hin argamnedha . Irra caalaa lafee keessan irratti dhiibbaa qaba . Amma lafeen kun maal jechuudha jettanii yaaddu ta'a.
Lafee lafee akka kutaa ispoonjii fakkaatu kan lafee gurguddaa qaama keenyaa keessa jirutti yaadi. Akka warshaa dhiiga qaama keenyaati. Warshaan kun gosoota seelii gurguddoo qaamni keenya barbaadu sadii hojjeta:
- Seelii dhiiga diimaa: Hojjettoota oksijiinii qaama guutuutti geessan.
- Seelii dhiiga adii: Waraana qaama keenyaa kan dhukkubaa fi jarmii lolu.
- Pilaateleetii: Hojjettoota xixiqqoo yeroo miidhaan irra gahe dhiiguu dhaabanii dhiigni itti dhangala’an.
Amma nama FA qabu keessatti lafee, warshaan, sirnaan hin hojjetu. Kana jechuun seelii dhiigaa fayya qabeessa gahaa ta’e hojjechuu hin danda’u. Kana lafee dadhabuu jennee waamna . Kunis qaama keessatti rakkoo hedduu fiduu danda’a. Akkasumas dhukkubni kun kutaalee qaamaa biroo fi bifa qaamaa miidhuu danda’a.
FAn qaama koo ykn mucaa koo irratti dhiibbaa akkamii qaba?
Akkaataan FA tokkoon tokkoon namaa irratti dhiibbaa geessisu garaagarummaa qabaachuu danda’a, walumaa galatti garuu karaa gurguddoo sadiitiin dhiibbaa geessisuu danda’a.
1. Rakkoo Qaamaa: Daa’imman FA qabatanii dhalatan keessaa gara %75 ta’an rakkoo qaamaa bifa tokkoon qabu. Isaan kana keessaa gariin mul’achuu danda’u (fakkeenyaaf, jijjiirama harkaa fi qubbee harkaa), kaan ammoo qaamolee keessoo kan ilaallatu ta’uu danda’a.
2. Bone Marrow Failure: Haalli kun dhukkubsattoota FA gara %90 irratti mul’ata. Kana jechuun lafeen suuta suutaan seelii dhiigaa fayyaa ta’e oomishuuf ni dhaabata. Kunis haala hir’ina dhiigaa kan akka hir’ina dhiigaa aplastic fi haala myelodysplastic syndrome (MDS) jedhamu fiduu danda’a. MDS akka dhukkuba dhiigaa duraattis ilaalama.
3. Balaa Kaansarii Dabaluu:Namoonni FA qaban ummata waliigalaa caalaa gosoota kaansarii murtaa’an qabamuuf carraa guddaa qabu. Keessattuu kaansarii dhiigaa kan akka dhiigaa fi kaansarii mataa, qoonqoo fi gogaa qabamuuf carraa guddaa qabu. Namoota kana keessaa %10 hanga %30 gidduutti kaansarii bifa tokkoon ni qabamu.
Wanti guddaan mallattoon kun hundi dhukkubsataa hunda irratti akka hin mul’annedha. Namoonni tokko tokko mallattoolee kana keessaa baay’ee kan qaban yoo ta’u, kaan ammoo mallattoolee baay’ee muraasa qofa qabaachuu danda’u.
Kanaafuu FA kaansariidhaa?
Kun rakkoo namoonni hedduun qabanidha. Lakki FA kaansarii miti. Haa ta'u malee dhukkuba jeneetikii waan ta'eef dandeettiin qaamni seelii miidhame suphuu hir'ata. Kanaaf, yeroon darbaa deemuun seelonni miidhaman kun kaansarii ta’uuf carraa guddaa qabu . Salphaatti yoo ilaalle FAn haala kaansariif karaa saaquu danda'uudha, garuu mataan isaa kaansarii miti.
Mallattoon dhukkuba FA maali?
FAn namoota adda addaa haala adda addaatiin waan miidhuuf mallattoon isaa garaagarummaa guddaa qabaachuu danda’a. Namoonni tokko tokko mallattoo ifa ta’e tokko malee waggootaaf deemuu danda’u. Mallattoolee kana bakka gurguddaa muraasatti haa qoodnu.
| 1. Mallattoolee Hir’ina dhiigaa wajjin walqabatan | |
|---|---|
| Yeroo baayyee miira dadhabbiin garmalee namatti dhagahama | Hojii idilee illee hojjechuu akka hin dandeenyetti dadhabbiin sitti dhaga'amuu, yeroo hunda hirribni sitti dhaga'amuu. |
| Gogaa diimaa | Gogaan, funyaan, fi ija jalaa sababa hanqina dhiigni qaama keessatti mul’atuun. |
| Hafuura baafachuun rakkachuu | Xiqqoo dadhabbiin illee hafuura baafachuu dadhabuu, kan akka sadarkaa ol ba’uu. |
| Dha'annaa onnee | Onneen kee akka waan saffisaan dha'uutti sitti dhaga'amuu. |
| Yeroo baayyee mataa dhukkubbii | Dhukkubbiin mataa hammi oksijiinii sammuuf barbaachisu hir’achuu irraa kan ka’e ta’uu danda’a. |
| 2. Mallattoolee lafee dadhabuu wajjin walqabatan | |
|---|---|
| Yeroo baayyee dhukkubsachuu | Lakkoofsi seelii dhiiga adii gadi bu'uun dandeettii dhukkuba ofirraa ittisuu qaamaa hir'isa, kunis yeroo baayyee infekshinii baakteeriyaa fi fangasii fiduu danda'a. |
| Dhiigaa fi madaa’uu | Sababa pilaateleetii gadi aanaa ta’een madaan xiqqaan illee dhiiguu hin dhaabu. Ilkaan fi hidhii kee irraa dhiiguu dandeessa. Qaama kee irratti madaan bifa diimaa qabu illee qabaachuu dandeessa. |
| 3. Amaloota jijjiirama qaamaa wajjin walqabatan | |
|---|---|
| Jijjiirama harkaa fi quba | Boca qubbee harkaa hin baramne, harka tokko irratti qubbee guddaa lama qabaachuu, ykn qubbee harkaa tasumaa hin qabne. |
| Guddina duubatti deebisuu | Dheerinni ykn ulfaatina umurii wajjin walsimu qabaachuu dhabuu. Giddugaleessaa caalaa xiqqaa ta’uu. |
| Guddinni mataa ni jijjiirama | Mataa xiqqaa haala hin baramneen (microcephaly) .ykn guddina hin baramne (hydrocephaly) . Kunis guddina, dubbii fi deemsa daa’imaa irratti dhiibbaa uumuu danda’a. |
| Tuqaa gogaa | Gogaa irratti tuqaawwan gurguddoo fi bunni salphaan. Isaan kun tuqaawwan "café-au-lait" jedhamanis kan waamaman yoo ta'u, tuqaawwan buna aannan waliin qaban fakkaatu. |
| Amaloota biroo | Dhageettii dhabuu, boca gurraa kan hin baramne, lafee dugdaa qaxxaamuruu (scoliosis) , rakkoo tiruu ykn onnee murtaa’e. |
Haalli FA kun maaliif uuma?
Kunis mudaa jiiniiwwan keenya keessa jiruun kan dhufudha . Jiinii akka pilaanii qaama keenya ijaaruuf gargaarutti yaadi. FA keessatti jiiniiwwan gara 20 ta’antu hirmaatu. Hojiin jiiniiwwan kanaa inni guddaan DNA keenya irratti miidhaa geessisu suphuudha .
Jireenya keenya guutuu wantoota naannoo keenyaa fi nyaata nyaannu irraa kan ka'e DNAn seelii qaama keenyaa xiqqoo miidhama. Sun waanuma jirudha. Pirootinoonni jiiniiwwan FAtiin hojjetaman akka garee suphaa tokkootti hojjetu, DNA miidhame kana sirreessa.
Haa ta'u malee namni FA qabu jiiniiwwan kana keessatti jijjiirama waan qabuuf gareen suphaa sirnaan hin hojjetu. Sana booda maaltu ta'a?
- Miidhaan DNA kuufamaa jira.
- Kunis seelonni haala hin baramneen akka qoqqoodamu (kun kaansariitti geessuu danda’a) ykn seelonni akka du’an taasisa.
- Lafeen lafee sababa seelonni du’aniif jijjiiramni qaamaa ni mul’ata.
Kun waan warra irraa gara ijoolleetti dhaalamuudha. Warri lamaan jiini mudaa qabu kana kan qaban yoo ta’an carraan daa’imni isaanii FA qabaachuu isaa %25 ta’a.
Doktooronni FA akkamitti adda baasu?
FA yeroo baayyee yeroo wal’aansa ykn qorannoo haala biraa (kan akka hir’ina dhiigaa ykn kaansarii) ta’ee adda baafama. Doktarri kee mallattoolee kee ykn daa’ima kee of eeggannoodhaan ni qorata, yoo FAn shakkame qorannoo hedduu ni gorsa.
Qormaata yeroo baay’ee raawwatamu:
- Lakkoofsa Dhiigaa Guutuu (CBC): Kunis baay’ina seelii diimaa, seelii adii fi pilaateleetii dhiiga keessa jiru safara. Kanneen keessaa sadarkaa gadi aanaa qabaachuu isaa sakatta’uu danda’a.
- Bone Marrow Biopsy: Saamuda xiqqaa lafee irraa fudhatamee maaykirooskooppii jalatti qoratamee seelonni akkamitti akka uumamuu fi rakkoo akkamii akka qaban ilaalama.
- MRI fi Ultrasound Scans: Qorannoowwan kun qaamolee qaama keessa jiran (kan akka tiruu fi onnee) irratti jijjiiramni jiraachuu fi dhiisuu isaa ilaaluuf gargaaru.
Qormaata addaa FA mirkaneessuuf:
- Qormaata Cabbii Kiroomozoomii: Kun qorannoo ijoo FA adda baasuuf gargaarudha. Qormaata kana keessatti keemikaalli tokko seelii saamuda dhiigaa keessa jirutti dabalamee kiroomozoomiin miidhamuu ykn cabsuu isaa qoratama. Kiroomozoomiin seelii nama FA qabu keessa jiru nama idilee caalaa dafee miidhama.
- Sakatta’iinsa Jeneetikii: Qorannoon kun mudaa jeneetikii addaa FA fidu adda baasuu danda’a.
Yeroo ulfaa qorannoo gochuu nan danda'aa?
Eeyyee. Maatii keessan keessaa namni tokko FA yoo qabaate, daa’imni keessan yeroo ulfaa haala kanaaf qoratamuu danda’a. Kunis qorannoowwan akka amniocentesis ykn chorionic villus sampling fayyadamuun raawwatamuu danda'a . Dabalata baruuf waa’ee kanaa hakiima kee waliin haasa’uu dandeessa.
Wal’aansi FA maal fa’a?
Galmi guddaan hakiimonni yeroo FA yaalan mallattoolee to’achuu fi rakkoolee mudatan to’achuudha.
- Lafee Jijjiirraa: Rakkoo dhiigaa FAn dhufuuf yaala fayyisuu kana qofaadha . Kana keessatti, lafee dhukkubsataa mudaa qabu barbadaa’ee, lafee arjooma fayyaa fi walsimsiisu irraa argame dhukkubsataaf deebi’a.
- Androgen Therapy: Isaan kun gosa hormoonii ti. Qorichootni kunniin lafee kakaasuun oomisha seelii dhiiga diimaa fi pilaateleetii akka dabalu gargaaru.
- Qabxiilee Guddina Sinteetikii: Isaan kun akka qoricha lilmootti kan kennaman yoo ta’u, oomisha seelii dhiiga adii fi seelii dhiiga diimaa lafee irraa akka dabalu gargaaru.
- Baqaqsanii hodhuu: Jijjiirama qaamaa sirreessuuf (fakkeenyaaf, rakkoo qubni miila guddaa) ykn qaamolee miidhaman suphuudhaaf baqaqsanii hodhuun barbaachisaa ta’uu danda’a.
Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e, hakiimni si qoratu yaaliin siif ykn daa’ima keetiif gaarii akka ta’e murteessuu isaati. Kanaaf qajeelfama hakiima hordofuu keessan hin dagatinaa.
FA waliin jiraachuu fi wantoota of eeggachuu qabdan
FAn haala umurii guutuu kan to’atamuu qabu waan ta’eef fayyaa kee yeroo hunda hordofuun barbaachisaadha.
- Balaa kaansarii: FAn carraa kaansarii waan dabaluuf, tamboo xuuxuu fi alkoolii dhuguun guutummaatti irraa fagaachuu qaba . Akkasumas, carraan kaansarii gogaa waan dabaluuf, yeroo aduu keessa ba'anGogaa keessan qoricha aduu ittisu gaarii fayyadamuu fi kophee uffachuudhaan eeguu qabdu. Gogaa keessan irratti tuqaa fi citaa haaraa akka uumamu beekaa.
- Dhiigni: Ispoortii fi sochiiwwan sababa lakkoofsi pilaateleetii gadi aanaa ta’een miidhaa geessisuu danda’an irraa fagaachuu. Yeroo ilkaan buruushiin dhiqattu buruushiin ilkaan lallaafaa fayyadamuu. Dhiigni ykn madaan yoo si mudate hatattamaan hakiima kee beeksisi.
- Yeroo hunda qorannoo fayyaa: Akka hakiimni kee ajajetti yeroo hunda qorannoo irratti argamu. Qorannoo dhiigaa fi qorannoo kaansarii yeroon akka raawwatamu gochuun barbaachisaa dha.
Ammas erga lafee jijjiirraa milkaa’inaan booda wantoota kanaaf yaadda’uun na barbaachisa?
Eeyyee, guutummaatti. Lafee jijjiiruun dhukkuboota dhiigaa FAn dhufu fayyisuu kan danda'u ta'us, mudaan jeneetikii FA ammallee seelii qaamaa biroo keessatti argama. Kanaaf carraan kaansariin qabamuu iddoowwan akka mataa, qoonqoo fi gogaa hafeera. Kanaaf, erga qaama namaa jijjiiranii boodas umurii guutuu to’annoo fayyaa jala ta’uun baay’ee barbaachisaadha.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Hir’inni dhiigaa Fanconi (FA) kaansarii osoo hin taane, dhukkuba jeneetikii baay’ee hin argamne, dhalootaan dhufu yoo ta’u, carraa kaansariitiin qabamuu kan dabaludha.
- Dhukkubni kun irra caalaa lafee kan miidhu yoo ta’u, oomisha seelii dhiigaa fayyaa ta’e hir’isa.
- Mallattoowwan beekamoo ta’an yeroo baay’ee dadhabbiin, bifti namaa diimaa ta’uu, yeroo baay’ee dhukkubsachuu fi salphaatti dhiiguu ykn dhiita’uu kan dabalatudha.
- Rakkoolee dhiigaan walqabatan dhukkuba kanaaf yaala hundarra gaarii ta'e lafee jijjiirrachuudha. Garuu erga qaama namaa jijjiiranii boodas balaa kaansarii irraa kan ka'e hordoffiin fayyaa umurii guutuu barbaachisaa dha.
- Yoo ati ykn mucaan kee mallattoolee kana qabaatte ykn seenaa maatii qabaate, hin rifatin hatattamaan hakiima kee ilaali gorsa argachuuf.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa