Yeroo madaa xiqqoo qaama kee irratti qabdu, ykn yeroo ilkaan si harkisu dhiigni sun osoo hin dhaabbatin itti fufaa? Moo yeroo tokko tokko eessayyuu osoo hin rukutin qaama kee irratti madaan bifa diimaa qabu sitti dhagahama? Keessumaa yeroo mucaan kee xiqqaan sardamuu ykn deemuu jalqabu qaama kee hunda irratti madaa ni argitaa? Wantoonni akkanaa yoo taʼan, sababni isaa haala himoofiiliiyaa jedhamu taʼuu dandaʼa. Maqaa kana yommuu dhageessan hin sodaatinaa. Wal'aansa sirrii ta'een , jireenya idilee, guutuu jiraachuu dandeessa. Mee har'a waa'ee kanaa ifaafi salphaatti haa dubbannu.
Salphaatti yoo ilaalle, Hemophilia A maali?
Salphaatti yoo ilaalle, Hemophilia A haala dhiigni keenya sirnaan itti hin dhangalaanedha. Akka idileetti yeroo miidhaan nurra gaʼu dhiigni keenya ni dhangalaʼa, kunis dhiigni akka hin baane godha. Kunis pirootiinii addaa dhiiga keenya keessa jiruun gargaara. Isaan kana "qabxiilee dhiiga dhiigaa" jennee waamna.
Namni himoofiiliiyaa A qabu tokko sababa dhiigaa (clotting factor Factor VIII) gahaa ta'e hin oomishu . Hammi dhukkubichaa sadarkaa pirootiiniin Faaktarii VIII kun itti hir’atuun murtaa’a. Haaluma kanaan bakka sadiitti qoodama:
- Himoofiiliiyaa salphaa: Sadarkaan Faaktarii VIII hanga tokko ni argama.
- Himoofiiliiyaa giddu galeessaa: Sadarkaan Faaktarii VIII haalaan gadi aanaadha.
- Hemophilia cimaa: Sadarkaan Factor VIII baayyee gadi aanaa ykn hin jiru.
Yeroo baayyee kun dhukkuba jeneetikii maatii keessatti fiiguudha. Haa ta'u malee, gara harka sadii keessaa tokko keessatti namni haaraan tokko maatii keessaa namni tokko osoo hin qabaatin dhukkuba kanaan qabamuu danda'a.
Dhibee dhiigaa (hemophilia) maaltu fida?
Kun waan karaa jiinii dhaalnudha. Mee itti yaadi, amala qaama keenyaa hunduu jiiniin murtaa'a. Dubartiin tokko kiroomozoomii X lama (XX) kan qabdu yoo ta’u, dhiirri tokko kiroomozoomii X tokkoo fi kiroomozoomii Y tokko (XY) qaba.
Mudaan jiinii himoofiiliiyaa wajjin walqabatu kiroomozoomii X irratti argama .
Kanaafuu, haati tokko "baatttuu" jiinii mudaa qabu kana yoo taate, yeroo baayyee mallattoo hin agarsiiftu. Sababni isaas, kiroomozoomii X ishee inni biraan fayyaa ta'e pirootiinii factor VIII barbaachisaa ta'e waan hojjetuuf. Garuu ilmi ishee kiroomozoomii X mudaa qabu kana yoo dhaale, ilmi sun dhukkuba himoofiiliyaan qabama. Sababni isaas gurbaan tokko kiroomozoomii X tokko qofa qaba. Sababa kanaaf dhukkubni himoofiiliyaan ijoollee durbaa caalaa ijoollee dhiiraa irratti baay’inaan mul’ata.
Yeroo muraasaaf ga’eessonni umuriin isaanii waggaa 60 hanga 80 ta’e dhibee himoofiiliyaan qabamuu danda’a. Innis kan uumamu yeroo sirni ittisa qaamaa wantoota dhiiga dhangala'an fayya qabeessa ta'an haleeludha. Yeroo ulfaa, kaansarii wajjin , fi haalawwan ofirraa ittisuu biroo wajjinis uumamuu danda’a.
Mallattoon dhibee hemophilia maali?
Mallattoon dhukkuba kanaa haala kee salphaa, giddu galeessa ykn cimaa ta’uu isaa irratti hundaa’a.
| Sadarkaa dhukkuba | Amaloota mul’atan |
|---|---|
| Himoofiilii salphaa | Yeroo baay’ee dhiigni cimaan kan uumamu baqaqsanii hodhuu, ilkaan baafachuu, da’umsa ykn balaa cimaa booda qofa. Namoonni tokko tokko hanga ga'eessota ta'anitti akka qaban illee hin beekan. |
| Himoofiilii giddu galeessaa | - Yeroo miidhamu garmalee dhiigni ni ba’a. - Yeroo tokko tokko dhiigni sababa malee ni uuma. - Qaamni salphaatti ni madaa'a, gara halluu diimaa ta'a. - Yeroo talaallii fudhattu dhiiguu yeroo dheeraa fudhata. |
| Dhibee dhiigaa (hemophilia) cimaa | Yeroo baayyee dhiigni osoo hin miidhamin illee ni mul’ata. Dhiigni keessumaa gara lafee fi maashaalee keessatti uumamuu danda'a . Kun baay'ee nama dhukkubsa. |
Mallattoolee akeekkachiisaa dhiigni sammuu keessaa bahuu
Namni dhibee hemophilia cimaa qabu tokko mataa isaa irratti rukuttaa xiqqaa illee yoo argate dhiigni gara sammuutti dhangala'uu danda'a. Kun balaa hatattamaa hamaa dha. Yoo miidhaan mataa fi mallattoolee armaan gadii keessaa tokko si mudate, hatattamaan hakiima kee bilbili ykn gara kutaa balaa tasaa (ETU) sitti dhihoo jiru dhaqi.
- Mataa dhukkubbii cimaa itti fufiinsa qabu
- Garaa kaasaa
- Yeroo baayyee hirriba dhabuu ykn garmalee dadhabuu
- Akka tasaa dadhabuu ykn deemuun rakkachuu
- Mul’ata dachaa
- Dhukkuba garaa kaasaa
Akkamitti dhibee kana adda baasuu dandeenya?
Maatii keessan keessaa namni tokko dhukkuba dhiigaa (hemophilia) yoo qabaate, daa'imni keessan yeroo ulfaa qorannoo dhukkubichaa gochuu dandeessu. Haa ta’u malee, qorannoowwan kun balaawwan tokko tokko waan qabaniif, doktora kee waliin mari’achuu qabda.
Daa’imman xixiqqoo irratti dhukkubni cimaan himoofiiliiyaa yeroo baay’ee waggaa jalqabaa jireenya isaanii keessatti adda baafama. Yoo daa’imni keessan garagalchuu jalqabee fi sardamuu jalqabee fi qaama isaa irratti madaa olka’aa hubachuu yoo jalqabe, waa’ee kanaa hakiima keessan waliin haasa’aa.
Doktarri gaaffilee akka kanaa si gaafachuu danda’a:
- Madaan fi dhiigni kun akkamitti uumame?
- Dhiigni kun yeroo hangamii itti fufee?
- Qorichootni ijoolleen fudhatan ni jiruu?
- Maatii keessan keessaa namni rakkoo dhiigni dhangala'uu qabu jiraa?
Sana booda, qorannoon dhiigaa hedduun adda baafamuu isaa mirkaneessuuf ni taasifama. Akkasumas gara ogeessa dhiigaa erguu dandeessa.
| Maqaa Qormaataa | Kana keessatti maal argita? |
|---|---|
| Lakkoofsa Dhiigaa Guutuu (CBC) . | Gosoonni seelii dhiiga keessa jiranii fi sadarkaan himoogilobiinii ni sakatta’ama. Kunis sababa dhiiguutiin hir’inni dhiigaa jiraachuu isaa adda baasuuf gargaaruu danda’a. |
| Qormaata PT fi aPTT | Dhiigni akka dhangala’uuf yeroo hangamii akka fudhatu safara. Gatiin aPTT yeroo baayyee hemophilia keessatti olka’aadha. |
| Qormaata Faaktarii VIII fi Faaktarii IX | Sadarkaan sirrii pirootiinii kanaa dhiiga keessatti safarama. Yoo factor VIII gadi aanaa ta’e, hemophilia A dha. |
| Qormaata Jeneetikii | Jijjiiramni jeneetikii dhukkuba kana fidu adda baasuun ni danda’ama. Dubartii yoo ta’e, baattee dhukkubichaa ta’uu fi dhiisuu ishees adda baasuun ni danda’ama. |
Akkamitti yaala?
Malli wal’aansaa hamma dhukkubichaa, umrii kee fi fedhii dhuunfaa kee irratti hundaa’a. Galmi wal'aansaa inni guddaan pirootiinii factor VIII qaama keessatti bade bakka buusuuf. Kunis yaala bakka bu'iinsa sababa (factor replacement therapy) jedhama . Kun dhukkuba kana guutummaatti fayyisuu baatus, dhiiguu to'achuuf gargaaruu fi jireenya idilee akka jiraattu si dandeessisuu danda'a.
Wal’aansi gosa lama qaba: 1.1.
- Yaala Ittisaa: Dhiigni akka uumamu eeguu caalaa, dhiigni akka hin dhangalaaneef sagantaa murtaa’een factor VIII yeroo hunda lilmoodhaan naqachuu. Kun keessumaa namoota dhukkuba dhiigaa (hemophilia) cimaa qabaniif baay’ee barbaachisaadha.
- On-demand Therapy: Yeroo dhiigni bahu qofa wal’aansa argachuu .
Talaalliin factor VIII gosa lama qaba: 1.1.
1. Recombinant Factor VIII: Faaktaroota laaboraatoorii keessatti jeneetikii injinariingii fayyadamuun oomishaman. Kun har’a baay’inaan kan itti fayyadamanidha.
2. Faaktarii VIII pilaasmaa irraa argamu: Faaktarii pilaasmaa dhiiga namaa irraa argamu.
Namoonni hemophilia A salphaa hanga giddu galeessaa qaban qoricha Desmopressin (DDAVP) jedhamus fayyadamuu danda’u. Kunis factor VIII kuufame gara dhiigaatti gadi lakkisuudhaan hojjeta.
Kana malees, qorichi afaaniin fudhatamu kan akka Tranexamic Acid kan dhiiga akka hin caccabne dhorku, haalawwan akka ilkaan baasuu keessattis ni fayyadamu.
Barbaachisaa: Namni dhibee hemophilia qabu yeroo baay’ee dhiiga fudhachuu waan barbaaduuf talaallii Hepatitis A fi B fudhachuun baay’ee barbaachisaadha.Waa’ee kanaa doktora kee gaafadhu.
Jireenya guyyaa guyyaa akkamitti bulchita?
Yeroo dhibee hemophilia waliin jiraattan waa'ee nageenyaa xiqqoo yaaduu qabda.
- Sochii: Sochii qaamaa gochuun maashaalee ni jabeessa. Maashaaleen ciccimoon lafeedhaaf eegumsa gaarii ni kennu. Haa ta'u malee ispoortii tuttuqaa kan akka raagbii fi boksii irraa fagaadhaa. Dambalii, deemsa, fi biskileetii (kophee qabatanii) filannoo gaarii dha. Sochiiwwan maal akka siif ta’an doktora kee waliin haasa’i.
- Ijoollee eeguu: Yoo daa’ima xiqqaa qabaattan, yeroo taphattan jilba, jilba fi kophee uffadhaa. Mana keessan keessatti meeshaalee manaa qarqara qara qaban irraa of eegaa.
- Fayyaa ilkaan: 1.1.Qulqullina ilkaan gaarii eeguu. Guyyaa guyyaan ilkaan keessan buruushiin dhiqadhaa. Kunis barbaachisummaa ilkaan baasuu fi wal’aansa ilkaan gurguddoo hir’isuuf gargaaruu danda’a. Osoo gara ogeessa ilkaan hin deemin dura dhukkuba himophilia akka qabdu itti himuu kee mirkaneessi.
- Qorichoota fudhachuu hin qabne: Qorichootni dhukkubbii namatti fidan kan akka aspiriinii fi NSAIDs (fkn, ibuprofen, diclofenac) dhiigni akka hin dhangalaane daran dhorkuu danda’u. Osoo hakiima kee hin mariisisin qoricha kamiyyuu hin fudhatinaa.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Himoofiiliyaan A dhukkuba jeneetikii hanqina pirootiinii Faaktar VIII jedhamu kan dhiigni akka dhangala’uuf barbaachisu irraa dhufudha.
- Kunis baay’inaan ijoollee dhiiraa irratti kan mul’atu yoo ta’u, dubartoonni garuu baateewwan dhukkuba kanaa ta’uu danda’u.
- Mallattoowwan gurguddoon miidhaan xiqqaan illee irra gahe irraa garmalee dhiiguu fi madaa hin barbaachifne dha.
- Miidhama mataa fi mallattoolee akka mataa dhukkubbii cimaa, garaa kaasaa, ykn hirriba dhabuu yoo qabaatte, yeroo muddamaati. Hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa barbaadaa.
- Wal’aansa sirrii (Factor Replacement Therapy) fi jireenya nageenya qabuun namoonni dhukkuba himoofiilii qaban jireenya guutuu fi sochii qabu jiraachuu danda’u.
- Yeroo hunda qoricha fudhattan hunda irratti baqaqsanii hodhuu ykn wal’aansa ilkaan kamiyyuu dura hakiima keessan waliin mari’adhaa.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa