Dhibee hemophilia jedhamu dhageessanii beektuu ? Kun haala baay’ee hin mul’anne garuu baay’ee hamaadha. Salphaatti yoo ilaalle, haala dhiigni qaama keenya keessatti sirnaan itti hin dhangalaanedha . Kana jechuun miidhaan xiqqaan, kufaatiin ykn ciccituun illee yeroo tokko tokko dhiiguu guddaa fiduu danda’a. Yeroo tokko tokko, sababa hin beekamneen ofumaan dhiigni uumamuu danda’a.
Himoofiiliyaan sirriitti maali?
Mee yaadi, dhiigni keenya yommuu dhiignu qaamni keenya garee hojjettootaa xinnoo taʼanii fi dhiigni kana dhaabuuf hojjetan qaba. Hojjettoota kana 'factors' jennee waamna. Isaan kun dhugumatti gosoota pirootiinota adda ta’aniidha. Wantoonni kun walitti dhufanii dhiiga uumuun dhiigni akka hin baane dhaabu.
Himoofiiliyaan gosoota gurguddoo lama qaba: 1.1.
- Hemophilia A: Namoonni kun pirootiinii factor VIII jedhamu kan dhiigni akka dhangala’uuf barbaachisu gahaa hin qaban.
- Hemophilia B : Namoonni kun pirootiinii factor IX jedhamu hin qaban .
Kunis yeroo baayyee hakiimni kee sababa hanqina qabu hidda dhiigaa keessaa siif kennuudhaan yaala. Yaaliin dhiiguu ittisuuf godhamu “prophylaxis” kan jedhamu yoo ta’u, yaaliin yeroo dhiigni uumamu “on-demand” jedhama.
Garuu, asitti rakkoon xiqqaan tokko jira...
Dhukkubsattoota tokko tokko irratti qaamni wantoota karaa talaallii kenninu kana irratti hojjechuu jalqaba. Akka waan diina itti fakkaatee itti duulutti. Kana uumamuu “inhibitors” jennee waamna . Yeroo kun ta’u humni factor therapy nuti kenninu ni hir’ata. Kanaafuu, namoota gosoota ‘inhibitors’ kanaan wal’aanuun xiqqoo walxaxaa dha.
Qoricha haaraa Alhemo jedhamu kana maaltu ta'a?
Alhemo(concizumab-mtci) qoricha haaraa dhiiguu hir'isuuf ykn ittisuuf mirkanaa'eedha, keessumaa dhukkubsattoota himoofiiliiyaa A ykn himoofiiliiyaa B qaban kanneen 'inhibitors' kanaan dura ibsaman qaban irratti.
Salphaatti yoo ilaalle, qaamni keenya uumamaan pirootiinii dhiigni akka hin dhangalaane godhu qaba. TFPI (Tissue Factor Pathway Inhibitor) jedhama. Akka 'poolisii tiraafikaa' qaama keenya keessa jiruutti yaadi; adeemsa dhiigni itti dhangala’u ni to’ata. Wanti Alhemo hojjetu hojii 'poolisii' TFPI jedhamu kanaa xiqqoo gidduu seenuudha. Sana booda, qaamni oomisha waan biraa dhiigni akka dhangala’u gargaaru (factor Xa) ni dabala, dandeettiin dhiiga uumuus ni fooyya’a. Kunis carraa dhiiguu baay’ee hir’isa.
Alhemo akkamitti fayyadamuu dandeenya?
Alhemo jechuun guyyaa guyyaan gogaa jalaa lilmoodhaan kennamudha . Qalama dursee guutameen waan dhufuuf itti fayyadamuuf baayyee salphaadha. Doktarri kee qoricha kana mana keessatti ofii keetiif kennuu akka dandeessu yoo murteesse, akkaataa itti hojjettu sirriitti sitti agarsiisu.
- Doosii: Doosiin xiqqoo olka’aan (doosii fe’umsaa) guyyaa jalqabaa wal’aansaa irratti kennama . Sana booda guyyaa guyyaan doosiin kunuunsaa ajajame fudhachuu qabda. Doziin ulfaatina kee irratti hundaa’uun kan murtaa’u waan ta’eef, yoo ulfaatinni kee jijjiirame hakiima keetti himuu qabda.
- Qormaata: Wal’aansa erga jalqabdee torban afur booda hammi qoricha qaama kee keessa jiru sirrii ta’uu isaa ilaaluuf qorannoo dhiigaa ni taasifta . Bu’aa argame irratti hundaa’uun hakiimni kee doosiin kee sirreessuu danda’a.
- Iddoowwan talaallii itti kennamu: Talaalliin kun garaa keessaa (naannoo naafaatti inchii 2) ykn qoma keessatti kennama. Guyyaa guyyaan bakka tokkotti hin lilmoo, garuu bakka jijjiiri. Bakka madaa’e, madaa’e, diimaa, ekziimaa qabu ykn madaa qabutti hin lilmoo .
Wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e, qoricha kana osoo hakiima kee waliin hin haasa’iin fudhachuu hin dhiisinaa. Dhiigni akka hin baaneef guyyaa guyyaan yeroo sirrii ta’etti qoricha fudhachuun baay’ee barbaachisaadha.
| Yoo torban 4 jalqabaa keessatti | Hatattamaan hakiima kee bilbiliitii gorsa barbaadi. |
| Yoo doosiin suphaa erga jalqabdee booda doosiin tokko si jalaa darbe | Akkuma yaadatteen fudhadhu. Guyyaa itti aanutti sa'aatii barametti fudhadhu. |
| Yoo salaata lamaa hanga ja'a (2-6) irraa hafte | Akkuma yaadatte al tokkotti nyaata lama nyaadhu. Guyyaa itti aanu irraa eegalee akkuma barame nyaata tokko fudhadhaa. |
| Salaanni torba (7) fi isaa ol yoo darbe | Hatattamaan hakiima kee bilbili. Ammas 'doosii fe'umsaa' haaraa fudhachuu si barbaachisa. |
Miidhaan isaa maali? Akkamitti isaan waliin wal’aansoo qaba?
Akkuma qoricha kamiyyuu Alhemo miidhaa cinaa qabaachuu danda'a.
Miidhaa cinaa beekamaa
Kun talaallii waan ta’eef, bakka lilmoo xixiqqootti deebiin uumamuu danda’a. Fakkeenyaaf:
- Bakka lilmoo itti naqameetti dhiita’uu, diimaa ta’uu, qufa’uu ykn dhiigni xiqqoo dhangala’uu.
- Kana gargaaruuf, naannoo sana irratti kompressii qabbanaawaa kaa’uu dandeessu.
- Kunis guyyaa guyyaan bakka qoricha itti naqaman jijjiiruun hir’isuun ni danda’ama.
- Osoo hakiima keessan hin mariisisin qoricha dhukkubbii namatti fidu ykn qoricha biroo hin fudhatinaa.
Miidhaa cinaa hamaa – kana irratti keessumaa of eeggannoo godhaa!
Haa ta’u malee, wanti baay’ee hamaa ta’e tokko jira: balaan dhiigni (thrombosis) ujummoo dhiigaa keessatti uumamuu baay’ee hin mul’atu .
Harka, miila, somba, onnee dhiigaan dhangala'an kunYookiin bakka akka sammuutti ujummoolee dhiigaa keessatti uumamuu danda’a. Yoo baqaqsanii hodhuu kamiifuu qophaa’aa jirta ta’e, waa’ee kanaas hakiima keetti himuu qabda.
Mallattoolee armaan gadii keessaa tokko yoo si mudate, osoo hin tursiisin hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa barbaadi:
- Dha'annaa onnee
- Dhukkubbiin garaa ykn dhiphachuu
- Hafuura baafachuun rakkachuu
- Dubbachuuf rakkachuu, jijjiirama mul'ata
- Dhukkubbii ykn dhiita’uu miila
Mallattoolee kana keessaa tokko yoo si mudate, hatattamaan hakiima kee qunnami, ykn gara kutaa hatattamaa hospitaala dhiyoo jirutti (ETU) dhaqi. Kun baay’ee barbaachisaa dha.
Akkamitti qoricha addaa akkanaa argatta?
Alhemo qoricha mana qorichaa idilee irraa bitachuu dandeessan miti. Isaan kun gosa 'qoricha addaa' ti. Kanneen argachuuf adeemsi addaa ni jira.
Doktarri kee qoricha erga ajajee booda, mana qorichaa addaa si qunnama. Akkaataa qorichi gara mana keessaniitti akka ergamu bal'inaan kan isiniif kennan isaan ta'u. Akkasumas dursitee hayyama dhaabbata inshuraansii kee irraa argachuu qabda ta’a. Bakka bu’aan dhaabbata qoricha kana hojjetu irraas adeemsa kana gargaaruu danda’a. Doktarri kee kana hunda keessa si qajeelcha.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Hemophilia jechuun hanqina adeemsa dhiigni itti dhangala’uu keessatti mul’atudha.
- Alhemo jechuun dhiiguu to'achuuf guyyaa guyyaan kan kennamu yoo ta'u, keessumaa dhukkubsattoota 'inhibitors' to factor therapy hojjetan irratti.
- Qoricha kana gonkumaa gorsa hakiima keessanii malee fudhachuu hin dhiisinaa. Yeroo hunda doosiin ajajame fudhachuu.
- Balaa hamaa dhiigni dhangala’uu beekuu. Mallattoolee akka dhukkubbii garaa ykn hafuura baafachuu dadhabuu yoo si mudate hatattamaan gara doktora ykn ETU dhaqi.
- Kun qoricha addaa waan ta’eef adeemsa argachuu isaa doktora kee waliin haasa’ii akka gaariitti hubachuu kee mirkaneessi.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa