Miirri dhukkubbii sitti dhagahamaa jiraa? Miilli kee ni dadhabaa jiraa? Kun ammoo Inclusion Body Myositis (IBM) ta'uu danda'a!

Yeroo tokko tokko wantoota qabachuun, buttooni tokko buttoonidhaan qabachuun ykn illee deemuun akka si rakkisu sitti dhagaʼamaa? "Oo, kun waan yeroo dulloomtu qofa ta'a" jettee yaadda ta'a. Garuu yeroo tokko tokko, wantootni kun akkas salphaa miti. Har'a waa'ee haala hin baay'anne garuu baay'ee barbaachisaa ta'ee fi beekuu qabnu dubbanna. Sun `Inclusion Body Myositis` jedhama, gabaabumatti `(IBM)` jedhamuunis beekama.

`Inclusion Body Myositis (IBM)` jechuun maali? Salphaatti haa hubannu!

Salphaatti yoo ilaalle, `Inclusion Body Myositis` haala suuta suutaan maashaalee kee laaffisu, garuu dhukkubbii guddaa hin fidu. Yeroo baayyee umurii waggaa 50 booda jalqaba.Itti yaadi, waan xiqqaa tokko `pinch` gochuuf rakkachuu dandeessa, waan tokko `qabuuf` rakkachuu dandeessa, ykn illee yeroo deemtu qofa gufattee kuftu ta'a. Mallattoowwan jalqabaa isin hubachuu dandeessan kunniin.

Haalli `IBM` jedhamu kun waggoota dheeraa keessatti suuta suutaan guddachaa deema. Haala lubbuu namaa balaarra buusu miti. Kana jechuun si hin ajjeesu jechuudha. Haa ta’u malee yeroon darbaa deemuun hojii guyyaa guyyaa raawwachuun rakkisaa ta’uu danda’a, kunis hamma tokko qaama miidhamummaatti nama geessuu danda’a. Yeroo tokko tokko, qaama kee gama tokko qofatu caalaatti miidhama. Namoota haala kana qaban keessaa gara walakkaan isaaniis `rakkina liqimsuu` qabaachuu danda'a.

Kan nama gaddisiisu ammallee qorichi IBM hin jiru. Garuu hin yaadda'inaa! Wal’aansi qaamaa hamma danda’ametti humna maashaa kee akka eegdu si gargaaruu danda’a.

Haalli `IBM` kun hangam baramaa dha?

Hammatamuu Qaama Maayoositiin haala garee dhukkuboota maashaa dadhabsiisan kanneen maayoopatii jedhaman keessaa tokko ta’eedha. Myopathies jechuun dhukkuboota fiber maashaa keessan haleeluu fi laaffisaniidha. Qorannoon akka agarsiisutti IBM ga'eessota miliyoona keessaa 5 hanga 9 gidduutti dhiibbaa qaba. Akkasumas dubartoota caalaa dhiirota irratti gara dachaa sadii caala (3:1).

Mallattoowwan `Inclusion Body Myositis (IBM)` maal fa'a? Mee sirriitti haa barru!

Dadhabbiin maashaalee IBMn dhufu baayyee suuta jedhee dhufa. Yeroo baayyee qaama saalaa irraa jalqaba. Jalqaba miila, qoma ykn harka, harka ykn quba kee irratti dadhabbiin akka jiru hubachuu dandeessa. Mee akkasitti yaadi: namoonni tokko tokko shamizii buttooni irratti rakkatu, ykn qalamni isaanii sirriitti hin barreessuu. Kaan immoo sadarkaa ol baʼuuf rakkatu, ykn utuu deemaa jiranii gufatanii kufu.

Mallattoon dhukkubaa suuta suutaan hammaataa dhufuun wantoota akka:

• Maashaaleen harka, miila, garba, naannoo jilbaa, harka mirgaa fi quba suuta suutaan laafaa dhufu. Mee yaadi, wantoota duraan salphaatti ol kaasuu dandeessu kaasuun hin dandaʼamu, teessoo irraa kaʼuufis rakkatta.
• Maashaaleen qoonqoo ykn ujummoo nyaataa keessa jiran dadhabuu. Kunis mataa qajeelee qabachuun rakkisaa, nyaata liqimsuu rakkisaa fi nyaanni akka qabamu illee gochuu danda’a.
• Maashaan atrophy ifatti mul’ata. Kana jechuun maashaaleen xiqqaatanii baay’ee qalla’aniiru.
• Dhukkubbiin maashaa salphaa, yeroo baayyee (`myalgia`). Haa ta’u malee dhukkubbiin kun nama hunda irratti hin mul’atu, yoo mudatus baay’ee cimaa miti.

Fakkeenyaaf, hiriyyaa kee Suniil jedhamu akka qabdu yaadi. Shaayii isaa sirnaan qabachuu erga dadhabee yeroo muraasa ta'eera, harka isaa irraa siqsuu itti fufa. Gaazexaa dubbisuuf yeroo deemu harki isaa akka waan raafamaa jiruutti itti dhagahama. Jalqaba irratti dadhabbiin qofa itti fakkaate. Boodarra garuu, kun mallattoo jalqabaa `IBM` ta'uu akka danda'u hubate.

`Inclusion Body Myositis (IBM)` kun maaliif uuma? Sababni isaa maali?

Dhugaa dubbachuuf haalli `Inclusion Body Myositis` jedhamu kun `idiopathic` dha. Kana jechuun sababa addaa tokko malee kan uumamu fakkaata. Akkuma gosoota `myositis` biroo, haala kana keessatti, inflammation yeroo dheeraa maashaalee keessatti (`chronic inflammation`) sababa guddaa dadhabbii maashaa ti. Haa ta'u malee qorattoonni ammallee maaliif inflammation kun akka uumamu sirriitti hin beekan. Rakkoo sirna ittisa qaamaa (`autoimmune disease`) irraa kan ka'e ta'uu mala jedhanii shakku. Kunis, seelonni qaama keenya eegan dogoggoraan seelii maashaa ofii keenyaa haleelu.

`Qaamoleen hammatamuu` `IBM` waliinis walqabata. Isaan kun tuuta pirootiinii hin baramne kan seelii maashaa keessa kuufamaniidha. Isaanis infekshinii vaayirasii, miidhaa seelii ykn jijjiirama jeneetikiitiin dhufuu dandaʼu . `Qaamoleen hammatamuu` kun dhukkuboota niwuroodegenereeshinii kan akka `ALS` keessattis ni mul'atu. Hojii idilee seelii gidduu seenuun ni danda’ama.

Garaagarummaa `Inclusion Body Myopathy` fi `Inclusion Body Myositis` gidduu jiru

Yeroo tokko tokko `Inclusion Body Myositis` `sporadic inclusion body myositis (sIBM)` jedhamuunis ni waama. `Sporadic` jechuun akka tasaa, ykn sababa addaa malee kan uumamu jechuudha. Kunis haala walfakkaataa dhalootaan dhufu irraa adda baasuuf. Kanneen dhalootaan dhufan `hereditary inclusion body myopathies (hIMB)` jedhamu. `Inclusion body myopathies` yeroo jennu gosootni kun lamaan kan isaaniiti. Amma waa'ee `sIBM` kan akka tasaa uumamu dubbanna.

`Inclusion Body Myositis` akkamitti adda baafama? Qormaatni maaltu godhama?

IBM qabaachuu kee baruuf, hakiimni jalqaba waa’ee mallattoolee kee si gaafatee maashaalee kee si qorata. Mallattoon maayoosaayitii qaama hammatamuu kan haalawwan biroo kan akka poliimaayoosaayitii fi maayasteeniyaa giraavis wajjin wal fakkaachuu danda’a. Doktarri kee wantoota addaa kanneen akka:

• Maashaalee akkamiitu miidhama? (fkn, quba ykn qoma keessa?)
• Qaama gama tokko qofatu caalaatti miidhamaa?
• Maashaan atrophy ifatti mul’ataa?
• Yeroo mallattoon dhukkubaa jalqabe umriin kee meeqa ture? (Yeroo baay'ee umurii 50 booda)

Sana booda, haalawwan biroo ``haaluuf`` qormaanni hedduun godhamuu danda'a, kanneen akka:

• Qormaata Creatine Kinase (CK): Kunis sadarkaa inzaayimii addaa dhiiga keessa jiru safara. Sadarkaan `CK` kun yeroo miidhaa maashaalee irra gahu dabaluu danda'a.
• Qorannoo dhiigaa vaayirasii fi dhukkuboota adda addaa ofirraa ittisuu.
• Elektiroomaayoogiraamii (EMG): Kunis sochii elektirikii maashaalee keessan keessa jiru safara. Innis maashaalee keessa cirracha xixiqqoo galchuudhaan raawwatama.
• Qorannoon Dabarsa Narvii (NCS): Kunis saffisa impulsiin elektirikii narvii (narvii sochii qaamaa) maashaalee kee to’atan keessa akka deemu safara.

Qormaata baayoopsii maashaa

Karaan hundarra gaariin inclusion-body myositis qabaachuu fi dhiisuu kee mirkaneessuuf maashaa dhibee kanaan qabame irraa tishuu xiqqaa (baayoopsii) fudhachuudha. Ogeessi paatolojii saamuda tishuu kana maaykirooskooppii jalatti ni ilaala. Yoo IBM qabaatte, qaamolee hammatamuu (tuuta pirootiinii hin baramne, bubbee, ykn vaakiyuulii) saamuda keessatti arguu ni danda’a.

`Inclusion Body Myositis` jedhamuuf yaaliin bu'a qabeessa ta'e jiraa?

Kan nama dhibu, yaaliin bu’a qabeessa ta’e kan inclusion body myositis jedhamu hin jiru. Haalota inflammatory biroo fi dhukkuboota ofirraa ittisuu irraa adda ta'ee, qoricha kortikoostirooyidii ykn qoricha ittisa qaamaa ukkaamsuuf deebii hin kennu.

Garuu abdii hin kutatin! Jabina maashaa keetii hanga danda’ametti eeguuf wal’aansi qaamaa fi sochii qaamaa yeroo hunda gochuun barbaachisaa dha. Sochii qaamaa gochuun maashaalee dabalataa akka hin dadhabne gargaaruu danda’a.

Dhukkubni kun akkuma itti fufee fi hojiiwwan guyyaa guyyaa raawwachuun rakkisaa ta’aa dhufeen, karaalee haaraa wantoota hojjechuu dandeessan barachuun si barbaachisuu danda’a. Kunis bakka wal’aansi hojii gargaaruu danda’udha. Fakkeenyaaf, meeshaalee adda addaa uffachuu, nyaachuu fi barreessuuf si gargaaran akkamitti akka fayyadamtu si barsiisuu dandaʼu. Namoonni tokko tokko wiilcheeriitti akkamitti akka fayyadamanis barachuun isaan barbaachisa taʼa. Yoo rakkina liqimsuu si mudate, Ogeessi Paatooloojii Dubbii-Afaan (SLP) si gargaaruu danda’a. Akkaataa nagaan liqimsuu fi shaakala liqimsuu si barsiisuu danda’u.

Yoon `Inclusion Body Myositis` qabaadhe maal eeguu qaba?

Yoo `IBM` qabaatte suuta suutaan dabalaa deema. Akkuman kanaan dura jedhe .Kun umurii kee irratti dhiibbaa hin geessisu. Haa taʼu malee, qulqullina jireenya kee irratti dhiibbaa geessisuu dandaʼa. Namoota kaan irratti hirkatanii hojjechuu ykn mala haaraa wanta tokko hojjechuuf si barbaachisuu dandaʼa. Namoonni baay’een dandeettii deemsa isaanii guutummaatti hin dhaban, garuu tokko tokko waggaa 10-15 booda wiilcheeriin isaan barbaachisuu danda’a.

Osoon inclusion-body myositis wajjin jiraadhu akkamittan of kunuunsa?

Yeroo dheeraaf `Inclusion body myositis` waliin jiraachuu qabda, yeroon darbaa deemuun xiqqoo qormaata ta'uu danda'a. Kana dandamachuuf karaan hundarra gaariin fayyaa qaamaa fi sammuu kee kunuunsuuf karoora yeroo dheeraa baasuudha. Kana jechuun amala xixiqqoo akka gaariitti akka turtuuf si gargaaran shaakaluu itti fufuu jechuudha. Fakkeenyaaf:

• Sagantaa sochii qaamaa kee itti fufi. Wal’aansa qaamaa keessa jirta ta’a, ykn gara sagantaa sochii qaamaa manaa jijjiirtee ta’uu danda’a. Hojii kana itti fufuun maashaaleen kee hanga danda’ametti akka ciman si gargaara.
• ``Jireenya fayyaa gaarii'' hordofaa.Yoo nyaata gaarii nyaattan, raftanii, dhiphina gaarii yoo to'attan, fi hariiroo barbaachisaa ta'e yoo eegdan, walumaa galatti miira gaariin isinitti dhagahama.
• Garee deeggarsaatti makamaa. Namoota biroo waanuma ati keessa jirtu keessa darban ykn keessa darbaa jiran irraa humna sammuu fi gorsa qabatamaa hedduu argachuu dandeessa. Akkasumas "Ana qofa miti kan kana keessa darbu" jedhee natti dhaga'amuun waan guddaadha.
• Mana keessattis ta’e bakka hojiitti madaqsuu ilaali. Gargaarsi sochii fi meeshaaleen gargaarsaa namoota qaama miidhamtoota ta’an hojii guyyaa guyyaa akka salphisan gargaaruu danda’an hedduutu jiru.
• Yeroo hunda hakiima kee ilaali. Doktora kee waliin wal qunnamtii qabaadhu. Mallattoolee haaraa kan akka liqimsuu irratti rakkachuu yoo argite ykn mallattoon jiru tokko yoo hammaate battalumatti hakiima keetti himi.
• Yaaliiwwan kilinikaa keessa ilaalaa. Qorattoonni yeroo hunda yaala haaraa inclusion body myositis gargaaruu danda'u barbaadaa jiru. Qormaata kana irrattis hirmaachuu dandeessa.

Haalli kun, `Inclusion body myositis` kan jedhamu, yeroo baayyee jireenya walakkaa keessatti, yeroo abdiin hin jirretti mul'ata. Namni akka tasaa dhukkuba fayyuu hin dandeenyee fi guddachaa deemu qaba jedhee eegu hin jiru. Keessumaa kanaan dura waa'ee dhukkuba kana dhaga'anii kan hin beekne yoo ta'e, warra siif yaadu dandamachuu fi ibsuun xiqqoo rakkisaa ta'uu danda'a.

Garuu yaadadhaa, kun dhukkuba baayyee suuta guddachaa jiruudha. Kanaafuu, jijjiirama fuuldura keenya jiru irratti yaaduu fi akkaataa kanaan sirreeffama gochuuf yeroon baay’eedha. Kun akkamitti akka si miidhu eenyullee mirkanaa'ee dubbachuu hin danda'u. Garuu,Mala abdii guddaa qabuun, waggoota dhufan keessatti fayyaa fi nageenya waliigalaa keessan eeguuf wantoota gochuu dandeessan hedduutu jiru.

Wantoota baay'ee barbaachisoo yaadachuu qabnu (Take-Home Message) .

Tole, kanaaf waa'ee `Inclusion Body Myositis (IBM)` baay'ee dubbanneerra. Dhumarratti, wantoota yaadachuu qabdan baay’ee barbaachisoo ta’an kunooti:

• IBM dhukkuba maashaalee dadhabuu guddachaa dhufe yoo ta'u, umurii waggaa 50 booda baay'inaan mul'ata.Dhukkubbiin kun salphaadha, garuu yeroon darbaa deemuun sochii guyyaa guyyaa irratti dhiibbaa uumuu danda'a.
• There is no cure for this , garuu wal'aansi qaamaa fi sochii qaamaa humna maashaa hanga danda'ametti eeguuf gargaaruu danda'a.
• Mallattoon isaa wantoota qabachuuf rakkachuu, osoo deemaa jiranii gufachuu fi nyaata liqimsuu irratti rakkachuu ta’uu danda’a .
• Sababni isaa sirriin hin beekamu (`idiopathic`), garuu rakkoo sirna ittisa qaamaa ta'uu danda'a.
• Dhukkubni kun kan mirkanaa'u baayoopsii maashaa qofaan.
• Kun lubbuu namaa balaadhaaf saaxilu miti , garuu qulqullina jireenyaa irratti dhiibbaa uumuu danda’a.
• Pozaatiivii ta’ee turuun, gorsa fayyaa hordofuun, deeggarsa barbaachisu argachuun baay’ee barbaachisaadha.

Yoo ati ykn namni ati beektu mallattoolee kana mudate gorsa ogeessa fayyaa argachuun gaariidha. Yaadadhu, ati kophaa kee miti, namoonni gargaaruu danda'an baay'eedha!

` Dadhabbii maashaa, dhukkuba IBM, wal'aansa qaamaa, dhukkuba maashaa, fayyaa maanguddootaa, rakkina liqimsuu, dhukkuba niwurooloojikaalaa