Niwuroofibromatosis Gosa 2ffaa (NF2) maali? Mee waa'ee kanaa salphaatti haa dubbannu.

Kutaa qaama kee tokko tokko keessatti citaa xixiqqoo uumamuu qabdaa? Moo dhageettii xiqqoo dhabdee garaan kee sitti dhagahama? Wantoonni kun wantoota idilee taʼan nutti fakkaatus, yeroo tokko tokko wantoota kana duuba haalli jeneetikii baayʼee hin dhageenye jiraachuu dandaʼa. Har'a waa'ee dhukkuba akkasii tokko dubbanna. Dhukkubni kun Neurofibromatosis Type 2, ykn maqaan gabaabaan hundi keenya beeknu NF2 dha. Kun xiqqoo walxaxaa ta'us, salphaatti haa hubannu.

Salphaatti yoo ilaalle NF2 maali?

NF2 haala jeneetikii sirna narvii keenya irratti dhiibbaa geessisudha. Jijjiirama jiinii qaama keenya keessatti uumamuun qaamni keenya mallattoo dogoggoraa argachuun seelii baay’ee uumuuf gargaara. Seelonni garmalee kun kuufamanii firii (tumor) uumu.

Kutaan inni gaariin irra caalaan citaa kun kan hin fayyine/kan kaansarii hin taane ta’uu isaati . Kana jechuun gara kutaalee qaamaa birootti hin babal’atan. Haa ta’u malee, bakka cittoon kun itti uumamu irratti hundaa’uun rakkoon adda addaa nu mudachuu danda’a.

Bakkeewwan baay’inaan bu’aan kun itti uumamuu danda’an:

• Narvii qaama keenya guutuu (narvii naannoo).
• Meembraaniin sammuu fi mataa (meninges) gidduu jiru.
• Lafee dugdaa.
• Narviiwwan sammuu fi gurra keessaa walitti hidhu, dhagahuu fi madaalliif gargaaru.

NF2 haala garee dhukkuboota `neurofibromatosis` jedhamu keessaa tokko ta'eedha.Gareen dhukkuboota kun irra caalaa gogaa fi sirna narvii keenya miidha.

Dhukkubni kun hangam baay'ata?

Kun dhukkuba baay’ee beekamaa miti. Akka istaatiksii agarsiisutti NF2 daa'imman addunyaa guutuutti dhalatan 33,000 keessaa gara tokko miidha. Dhukkubsattoota neurofibromatosis adda baafaman hunda keessaa gara %3 dhukkubsattoota NF2 dha.

Mallattoon NF2 maali?

Mallattoon NF2 nama irraa gara namatti garaagarummaa qabaachuu danda'a. Isaanis qaama kee keessatti bakka firii qaama kee keessa jiruu fi hammam akka guddate irratti hundaa’a. Namoota baay'eedhaaf mallattoon jalqabaa kan dhufu narvii dhageettii to'atu keessatti firii (tumor) irraati.

Gabatee armaan gadii mallattoolee kana sirriitti hubachuuf si gargaaruu danda’a.

Yeroo baay’ee mallattoon dhukkuba kanaa yeroo ijoollummaa boodaa hanga waggaa 30 gidduutti mul’achuu jalqaba.Haa ta’u malee dhukkubni kun namoota umuriin isaanii adda ta’e miidhuu danda’a. Ga’eessonni dursanii rakkoo dhageettii mudachuu danda’u. Haa ta'u malee, daa'imman sammuu ykn lafee dugdaatti firii (tumor) qabaachuu isaanii guddaadha. Ijoollummaa keessatti mallattoon mul’achuu isaa dhukkubni kun daran cimaa ta’uu mala jechuudha.

NF2 keessatti gosoota citaa akkamii uumamu?

NF2 keessatti mul’achuu kan danda’an gosoota nooduulii gurguddoo hedduudha. Mee gabaabsinee haa ilaallu.

NF2 maaliif guddata? Sababni isaa maali?

Sababni kanaa inni guddaan jijjiirama jeneetikii jiinii `NF2` qaama keenya keessatti mul'atudha. Jiiniin kun pirootiinii `merlin` jedhamu hojjechuuf gargaara. Hojiin pirootiinii kanaa inni guddaan uumamuu firii (tumor-suppressor) dhaabuudha.

Kanaafuu, jiini `NF2` irratti jijjiiramni yeroo uumamu pirootiiniin `merlin` sirnaan hin oomishamu. Sana booda seelonni qaama keenya keessa jiran tokko tokko to’annaa malee qoodamuu fi baay’achuu jalqabu. Seelonni garmalee akkasitti kuufamanii firii (tumor) uumu.

Jijjiirama jeneetikii kana karaa lama argachuu dandeenya:

1. Dhaala: Warra keessaa tokko jijjiirama jiinii kana yoo qabaate carraan daa’imni tokko dhaaluuf gara %50 ta’a (`autosomal dominant` pattern).

2. Akka tasaa: Yeroo tokko tokko maatii keessaa namni dhukkuba kana hin qabne yoo ta’ellee, jijjiiramni jeneetikii haaraan yeroo ulfaa akka tasaa uumamuu danda’a. Dhukkubsattoonni NF2 irra caalaan isaanii akkasitti dhukkuba kana kan qabanidha.

Eenyuutu balaadhaaf saaxilama? Rakkoowwan mudachuu danda’an maali?

Maatii keessan keessaa namni tokko, keessattuu warri keessan NF2 yoo qabaate, isinis carraa dhukkuba kanaan qabamuuf saaxilamtu.

Rakkoowwan sababa NF2n uumamuu danda’an hedduutu jiru.

• Guutummaatti dhageettii dhabuu.
• Guutummaatti mul’ata dhabuu.
• Miidhaa narvii.
• Dhangala’aan sammuu keessatti walitti qabamuu.

Baayyee yeroo muraasaaf, nooduulonni NF2 tokko tokko kaansarii ta’uu waan danda’aniif, yeroo hunda qorannoon fayyaa baay’ee barbaachisaadha.

Dhukkuba kana akkamitti adda baasuu dandeenya?

Doktarri tokko si qoratee qorannoo adda addaa fiiguun dhukkuba kana qabaachuu fi dhiisuu kee mirkaneessa. Jalqaba qorannoo qaamaa ni godhu. Wantoota akka jijjiirama gogaa keessanii fi madaallii qaama keessanii ni ilaalu. Sana booda waa’ee mallattoolee fi seenaa yaalaa maatii keessanii ni gaafatu.

Kana malees, qorannoowwan armaan gadii raawwatamuu danda’u:

• MRI scan: Kun sirna narvii fi gogaa keessan keessatti firii jiraachuu isaa ifatti hubachuu danda’a.
• Qormaata dhageettii: Sadarkaa dhageettii kee ilaali.
• Qorannoo ijaa: Cataract ykn rakkoo ijaa biroo ilaaluu.
• Qormaata jeneetikii: Jijjiirama jiinii `NF2` keessatti jiraachuu isaa ilaali.

Wal’aansi NF2 maali?

Dhugaa dubbachuuf hanga ammaatti qorichi NF2 hin jiru. Haa ta'u malee, adda baasuu fi yaaliin dhibee kanaa haalaan fooyya'eera. Wal’aansoowwan kun mallattoolee dhukkubaa to’achuuf kan gargaaran yoo ta’u, hamma danda’ametti jireenya idilee akka jiraattu si gargaaru. Wal’aansi nama irraa gara namatti garaagarummaa qaba. Doktarri kee yaala kamtu siif gaarii akka ta’e ni murteessa.

Yeroo tokko tokko, yoo cittoon kee miira namaa hin tolle guddaa sitti hin fidne ta’e, hakiimni kee osoo hin yaalin hordofuuf murteessuu danda’a. Haa ta’u malee, qorannoo qaamaa, iskaanii, fi qorannoo dhageettii fi mul’ataa yoo xiqqaate waggaatti al tokko gochuun adeemsa dhukkubichaa hordofuun barbaachisaa dha.

Gareen yaalaa kana yaalamaa jiru

NF2 dhukkuba sirna qaamaa dachaa miidhu waan ta'eef garee ogeeyyiitiin yaala. Gareen kun yeroo baayyee kanneen armaan gadii of keessatti qabata:

• Niwuroo-kaansarii: Doktoroota kaansarii fi firii sirna narvii irratti adda ta’an.
• Ogeessota baqaqsanii hodhuu niwuroo: Ogeessota baqaqsanii hodhuu sirna narvii irratti adda ta’an.
• Ogeessota baqaqsanii hodhuu ENT: Ogeessota baqaqsanii hodhuu gurraa, hidhii fi qoonqoo.
• Ogeessota dhageettii: Ogeessota dhageettii.
• Gorsitoota jeneetikii: Ogeessota dhukkuba jeneetikii irratti gorsan.

Miidhaan wal'aansi kun geessisu jiraa?

Eeyyee, akkuma yaala kamiyyuu, wal’aansoowwan kun miidhaa cinaa qabaachuu danda’u. Gosa wal’aansaa irratti hundaa’uun garaagarummaa qaba.

Baqaqsanii hodhuun firii balleessuuf balaawwan tokko tokko ni jiru. Tuumoonni kun naannoo baay’ee miira namaa kakaasu kan akka sammuu fi lafee dugdaatti waan argamaniif balaawwan akka dhiiguu, infekshinii fi miidhaa narvii ni jiru. Garuu gareen baqaqsanii hodhuu keessan balaawwan kana xiqqeessuuf waan danda’an hunda ni godhu.

Keemooteraapii fi yaala raadiyaashiniin, .

• Gogiinsa garaa
• Garaa kaasaa
• Dadhabbii
• Rifeensi namaa balleessuu
• Fedhii nyaataa
• Garaa kaasaa fi garaa kaasaa

Miidhaawwan cinaa kanneen akka: Wal’aansa jalqabuu kee dura, waa’ee miidhaa gamaa gamana dhufuu danda’u hakiima kee waliin haasa’i.

Umurii dhukkuba kanaan maal jechuu dandeessu?

NF2n umurii nama tokkoo irratti dhiibbaa akkamii akka geessisu wantoota hedduu irratti hundaa'a. Guddinni madaa, bakki isaan itti argamanii fi umriin dhukkubni kun jalqaba itti adda baafame kanneen barbaachisoo ta’an keessaa tokko. Yeroo tokko tokko madaan sun mallattoo tokkollee fiduu dhiisuu danda’a. Yeroo biraa immoo mallattoon dhukkubaa baay’ee cimaa ta’uu danda’a.

Wanti hundarra gaariin dhukkuba kana dafanii adda baasuun osoo rakkoon hin uumamin dura wal'aansa jalqabuudha . Sana booda ilaalchi baayyee fooyya'aa ta'a. Mallattoon kee akkamitti akka si miidhu irratti hundaa’uun hakiimni kee raajii sirrii ta’e siif kennuu danda’a.

NF2 ittifamuu danda'aa?

Lakki NF2 haala jeneetikii waan ta’eef ittisuun hin danda’amu. Haa ta’u malee, seenaan maatiin dhibee kanaa yoo jiraate fi maatii jalqabuuf karoorfattan yoo ta’e, osoo mucaa hin godhatin dura gorsi jeneetikii gochuun ni gorfama.Kanneen armaan gadii ilaaluun baay’ee barbaachisaadha: Balaa daa’imni keessan dhukkuba kanaan qabamuu danda’u irratti hubannoo gaarii akka qabaattaniif.