Mucaan keessan ykn miseensi maatii keessan dhukkuba Spinal Muscular Atrophy (SMA) jedhamu akka qaban hakiimadhaan yeroo itti himamu, hammam ulfaataa fi sodaachisaa ta'uu qaba... Dhimma baay'ee miira namaa kakaasudha. Garuu hin yaadda'inaa. Har’a saayinsii fayyaa baay’ee guddateera. Wal’aansoowwan haaraan haalawwan kana qolachuuf gargaaruu fi jireenya salphisuuf gargaaran jiru. Wal’aansa addaa, sadarkaa olaanaa akkasii keessaa tokko Nusinersen dha. Maqaa maqaa daldalaa Spinraza jedhuun dhageessaniittu ta'a. Egaa, har'a waa'ee qoricha kanaa, akkamitti akka kennamu, fi waan beekuu qabdan salphaatti fi safuudhaan haa dubbannu.
Salphaatti yoo ilaalle, Nusinersen maali?
Nusinersen qoricha addaa addatti yaala Maashaalee Lafee Dugdaa (SMA) jedhamuuf qophaa'eedha. SMAn dhukkuba jeneetikii ti. Kana keessatti seelonni narvii (motor neurons) maashaalee keenya to’atan suuta suutaan ni dadhabu. Sana booda maashaaleen sirnaan hojjechuu dhaabu.
This is where Nusinersen comes in. Qorichi kun qaamni keenya pirootiinii barbaachisaa SMN (Survival of Motor Neuron) jedhamu akka oomishuuf gargaara. Pirootiiniin kun seelonni narvii maashaalee to’atan fayyaa akka qabaatan taasisa.
Wanti guddaan Nusinersen SMAf qoricha miti. Haa ta'u malee, guddina dhukkubichaa to'achuuf gargaaruu fi humna maashaalee hamma tokko fooyyessuu danda'a . Kunis qulqullina jireenya dhukkubsataa haalaan fooyyessuu danda’a.
Wantoota wal’aansa jalqabuu kee dura hakiima keetti himuu qabdu
Wal’aansa Nusinersen jalqabuu dura, haala fayyaa keessanii ykn daa’ima keessanii ilaalchisee ibsa guutuu hakiima keessaniif kennuun barbaachisaadha. Keessattuu kanneen armaan gadii beeksisuu keessan hin dagatinaa:
| Haala fayyaa ykn carraa | Doktaraaf maaliif barbaachisaa? |
|---|---|
| Dhukkuba tiruu | Adeemsa Nusinersen qaama keessaa baasuu keessatti tiruu waan hirmaatuuf, keessumaa tiruu keessatti dadhabbiin yoo jiraate hakiimni of eeggannoo gochuu qaba. |
| Rakkoo dhiigni dhangala’uu, kan akka pilaateleetii gadi aanaa | Qorichi kun yeroo tokko tokko lakkoofsa pilaateleetii irratti dhiibbaa uumuu waan danda’uuf, yoo balaan dhiiguu si mudate, hakiimni kee dursee kana beekuu qaba. |
| Yoo ulfa taate ykn ulfaa'uuf yaalii goote | Ammallee dhiibbaa qorichi kun yeroo ulfaa irratti qabu daangeffamee waan jiruuf murtoo gochuu kee dura balaa fi faayidaa isaa hakiima kee waliin mari’achuu qabda. |
| Yoo daa’imni harma hoosiste | Qorichi kun karaa aannan harmaa gara daa’imaatti darbuu fi dhiisuu isaa ifa waan hin taaneef, kana irratti hakiima keessan waliin mari’achuun baay’ee barbaachisaadha. |
Qorichi kun akkamitti qaama namaaf kennama?
Kun qoricha manaa miti. Nusinersen talaallii ogeessa hospitaala ykn kilinika keessatti kennamudha.
Kun akka dhukaasa yeroo idilee harka ykn buttock irratti kennitu miti. Dhangala’aa naannoo lafee dugdaatti, lafee dugdaatti kennama. Sirriitti yoo dubbanne, kun intrathecal injection jedhama. Hojimaanni kun garee hakiimota leenji’anii fi muuxannoo qabaniin kan raawwatamudha.
Wal’aansi kun dhukkubsattoota SMA umurii kamiyyuu, daa’imman reefuu dhalatan irraa kaasee hanga ga’eessotaatti kennamuu danda’a. Haa ta'u malee, murtoon kun kan murteessu hakiimni keessan haala dhukkubsataa of eeggannoodhaan erga qoratee booda.
Yoo beellama wal’aansaa irraa hafte maal goota?
Wal’aansi kun sagantaa murtaa’een kennama. Kanaaf , wal'aansa argachuuf guyyaa beellamame mana yaalaa deemuun baay'ee barbaachisaadha. Yoo sababa hatattamaa tokkoon guyyaa beellamame sanatti deemuu dadhabde, hatattamaan hakiima kee ykn hospitaala bilbiltee beeksisi. Waan gootu si gorsu.
Miidhaan cinaa ni jiraa?
Akkuma qoricha kamiyyuu, yeroo Nusinersen wal'aanamu miidhaan tokko tokko uumamuu danda'a. Isaan kana keessaa gariin xixiqqoo yoo ta’an, kaan immoo xiyyeeffannoo addaa barbaadu.
| Gosa miidhaa cinaa | Mallattoolee dhukkubaa |
|---|---|
| Wantoota hatattamaan hakiima keessaniif ykn Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) hospitaalichaatti gabaasuu qabdan . | |
| Mallattoo dhiiguu |
|
| Rakkoo tiruu | Fincaan baasuuf rakkachuu ykn jijjiirama hammi fincaanii dabarsitu. |
| Wantoonni yeroo baay’ee hamaa hin taane, garuu yoo itti fufan hakiimatti gabaafamuu qabu | |
| Miidhaa cinaa beekamaa |
|
Mallattoolee hin baratamne asitti hin tarreeffamne yoo si mudatan, waa’ee isaanii hakiima kee waliin haasa’i. Yoo summii qoricha shakkite, Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaa Kolomboo bilbiluu dandeessu .
Qorichoota biroo wajjin wal-nyaataa?
Qorichootni biroo Nusinersen waliin wal-nyaatinsa hamaa akka fidan gabaasni hin jiru. Haa ta'u malee, gama nageenya qabu ta'uuf, wantoota fudhattan hunda doktora keessanitti himaa.
- Qoricha dhukkuboota biroof oolu
- Qorichoota ajaja ogeessa fayyaatiin ala
- Vitamin, baala mukaa ykn dabalata nyaataa
- Akkasumas waa’ee tamboo xuuxuu fi alkoolii fayyadamuu doktora beeksisuu.
Doktarri kee yeroo wal’aansa kee hunda haala kee yeroo yeroon ni hordofa. Akkasumas hojii tiruu fi lakkoofsa pilaateleetii kee ilaaluuf yeroo yeroon hojiin dhiigaa hojjechuu si barbaachisa. Qormaata kana darbuu dhiisuun baayyee barbaachisaadha.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Nusinersen yaala addaa mallattoolee dhukkuba Spinal Muscular Atrophy (SMA) to'achuu fi to'achuuf gargaarudha. Dhukkuba kana guutummaatti hin fayyisu.
- Qorichi kun hospitaala keessatti doktora ispeeshaalistiin dhangala’aa lafee dugdaatti marsee jirutti lilmoodhaan kennama.
- Wal’aansa jalqabuu kee dura haalawwan fayyaa ati ykn daa’imni kee qabdan hunda (keessumaa rakkoo tiruu fi dhiigni dhangala’uu) fi qoricha fudhattan hunda hakiimatti himaa.
- Miidhaa cimaa kan akka mallattoo dhiiguu ykn rakkoo fincaan yoo argite hatattamaan yaala fayyaa barbaadi.
- Yeroodhaan wal'aansa argachuu fi qorannoo dhiigaa doktorri ajaje gochuun baay'ee barbaachisaadha.
- Waa’ee wal’aansa kanaa gaaffii dabalataa yoo qabaattan, maaloo hakiima keessan gaafachuu irraa duubatti hin jedhinaa.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa