Waa'ee dhukkuba ajaa'ibaa (Susac Syndrome) kan yeroo tokkotti ija, gurraa fi sammuu keessan miidhu kana beektuu?

Mee yaadi, akka tasaa mataa dhukkubbii cimaa, ijaan arguu fi dhageettii dhabuun sitti dhagaʼame? Kunniin rakkoowwan wal hin qabanne sadii akka taʼan sitti fakkaachuu dandaʼa. Garuu har'a waa'ee haala baay'ee hin mul'anne kan mallattoolee kana sadan walitti fidu, garuu hawaasa keessatti bal'inaan hin dubbatamne dubbanna. Kunis "Susac Syndrome" jedhama. Maqaan kun siif haaraa ta'uu danda'a. Garuu kana irratti dammaquun baay'ee barbaachisaadha.

Salphaatti yoo ilaalle, Susac Syndrome jechuun maali?

Susac Syndrome jechuun haala sirni ittisa qaama keenyaa, sirni ittisa qaama keenyaa dogoggoraan qaama keenya itti duuluudha. Kana haala ofirraa ittisuu (autoimmune condition) jenna. Mee waraanni tokko biyya dogongoraan ummata ofii haleelu ittisaa jiru yaadi.

Dhukkuba kana keessatti sirni ittisa qaamaa keenyaa ujummoolee dhiigaa xixiqqoo qaama keenya keessatti bakka baay’ee barbaachisoo sadii ta’an irratti xiyyeeffata. Bakkeewwan sadan sun:

1. Sammuu

2. Reetinaa

3. Gurra keessaa (Cochlea) .

Yeroo kun ta’u dallaan keessoo ujummoo dhiigaa kanaa ni dhiita’a. Akkuma ujummoon bishaanii cufamu, dhangala’aan bishaanii ujummoolee dhiigaa kana keessa darbu hir’ata, yeroo tokko tokko immoo guutummaatti cufamuu danda’u. Kunis sammuu, ijaa fi gurra oksijiinii fi soorata isaan barbaachisu dhabsiisa. Yeroo sanatti mallattoon dhukkuba kanaa mul'achuu jalqaba.

Mallattoolee ijoo dhukkuba kanaa maali?

Susac Syndrome keessatti mallattoon kutaalee gurguddoo sadan kanaan walqabatan waliin ykn addaan mul’achuu danda’u. Garuu yeroo baayyee kutaaleen sadan isaaniiyyuu ni miidhamu. Mallattoowwan kun maal akka ta'an haa ilaallu.

Kun maaliif ta’a, eenyutu balaadhaaf saaxilama?

Akkuma kanaan dura ilaalle sababni sirrii kanaa hanga ammaatti hin argamne . Wanti beekamu haala ofirraa ittisuu (autoimmune condition) ta'uu isaa qofa. Dhukkuba dhalootaan dhufu miti . Kana jechuun ijoolleen osoo warri isaanii qabaatanii akka guddatan ragaan agarsiisu hin jiru.

Haa ta’u malee, wantoota murtaa’an ilaaluun namoota dhukkuba kanaan qabamuuf carraa murtaa’e qaban adda baasuu dandeenya:

• Saala: Dubartoonni dhiirota caalaa carraan dhukkuba kanaan qabamuu gara dachaa sadii ta’a.
• Umurii: Mallattoowwan kun yeroo baay’ee namoota umuriin isaanii waggaa 20 hanga 40 gidduu jiran irratti mul’achuu jalqabu .

Doktooronni kana akkamitti argatu?

Susac Syndrome mallattoon isaa kan dhukkuboota biroo hedduu wajjin waan wal fakkaatuuf adda baasuun rakkisaa ta’uu danda’a. Fakkeenyaaf, mallattoon isaa kan dhukkuboota akka Multiple Sclerosis (MS), dhiigni sammuu keessatti dhangala’uu (stroke), fi infekshinii sammuu (encephalitis) wajjin baay’ee wal fakkaata. Kanaaf, doktorri tokko dogoggoraan dhukkuba adda taʼe jedhee yaaduu dandaʼa.

Kanaaf qorannoon addaa hedduun adda baasuu sirrii ta’e ni raawwatama.

• Qormaata qaamaa
• Qormaata niwurooloojikaalaa
• Qormaata ijaa

Kana malees, qorannoon addaa kun dhibee kana mirkaneessuuf baay’ee barbaachisaadha.

Wal'aansi isaa maali?

Kaayyoon dhukkuba kana yaaluuf inni guddaan sirna ittisa qaamaa keenyaa kan hojii dhabee jiru to'achuudha. Kana jechuun sochii isaa ukkaamsuuf. Qorichoota kanaaf kennaman immunosuppressants jennee waamna .

Wal’aansoowwan kun yeroo dheeraaf fudhatamuu barbaachisuu danda’u. Qorichoota baay’inaan itti fayyadaman keessaa muraasni:

• Kortikoostirooyidii - fkn. prednisone jedhamuun beekama
• Immunoglobulin hidda dhiigaa keessaa (IVIG) .
• Maaykofeenooleetii
• Azaatiyoopriinii
• Saayikilofosfaayidii
• Rituximab jedhamu

Qorichoota kana kennuudhaaf karaaleen hedduudha. Gariin akka kiniiniitti, kaan akka qoricha lilmootti, qorichi tokko tokko immoo hidda dhiigaa keessaa (IV) akka furmaata soogiddatti kennama.

Akkuma qoricha hundaatti inni kun miidhaa cinaa qabaachuu danda'a. Kanaafuu wal’aansa jalqabuu kee dura waa’ee kanaa hakiima kee wajjin ifatti haasa’i. Miidhaan cinaa yoo uumame hatattamaan beeksisaa.

Gara fuulduraatiif abdii qabaachuu kan dandeenyu akkamitti?

Maqaan Susac Syndrome jedhu sodaachisaa fakkaachuu danda'us, haala kanaaf yaaliiwwan baayyee gaarii ta'an jiru . Keessattuu dhibeen kun dafee adda baafamee yoo yaalamee bu’aan isaa baay’ee gaarii dha. Dafanii yaaluun sammuu, ijaa fi gurra irratti miidhaa dhaabbataa akka hin geessisne gochuu danda’a.

Haa ta’u malee yaaliin yoo harkifate yeroo tokko tokko mul’ataa fi dhageettiin dhaabbataadhaan baduu danda’a. Haa ta’u malee, kun baay’ee xiqqaadha.

Dhukkubni kun baay’ee yeroo muraasaaf lubbuu namaa balaarra buusu. Kana jechuun umrii hin gabaabsu. Haa ta’u malee, qulqullina jireenya guyyaa guyyaa irratti dhiibbaa uumuu danda’a. Wantoonni akka mul’ataa fi dhageettii, kan duraan gaarii turan, yeroo jijjiiraman, akkasumas akkaataa itti yaaddu fi yaadattu irratti jijjiiramni, dhiibbaa baay’ee saayikoloojii qabaachuu danda’a. Kanaaf, gorsaa fayyaa sammuu waliin erga adda baafamee booda akkanatti haasa'uunis namoota hedduudhaaf boqonnaa argamsiisa.

Yoom doktora ilaaluu qaba?

Yoo ati ykn namni ati beektu yeroo tokkotti jijjiirama armaan gadii keessaa tokko ykn isaa ol yoo si mudate, osoo hin tursiisin doktora ilaali .

• Jijjiirama mul’ataa tasa (tuqaa gurraacha, akka waan golgaadhaan haguugamteetti sitti dhaga’amuu).
• Akka tasaa dhageettii dhabuu , garaan namaa mar'achuu ykn gurra keessaa bilbilamuu.
• Rakkoo yaaduu ykn yaadachuu (jijjiirama hojii sammuu).
• Jijjiirama amala ykn dhuunfaa hin ibsamne .
• Mallattoowwan kun jireenya kee guyyaa guyyaa gidduu seenuun yoo jiraate .

Doktarri kee sababa sirrii mallattoolee kanaa adda baasuun yaala barbaachisaa ta’e siif kennuu danda’a, kunis rakkoolee yeroo dheeraa ittisuuf gargaaruu danda’a.