Tasimelteon: Rakkoo hirribaa dhukkuba Smith-Magenis Syndrome jedhamu irraa dhufuuf furmaata

Namoota tokko tokkoof, keessumaa kanneen haala akka Smith-Magenis Syndrome waliin jiraataniif hirribni qormaata guddaa ta'uu danda'a. Halkan sirnaan rafuu dadhabuu fi guyyaa hirriba dhabuun dadhabsiisaa ta’uu danda’a. Kanaafuu, haalawwan akkanaa keessatti, Tasimelteon qoricha addaa hakiimonni akkaataa hirriba uumamaa qaamni namaa to'achuuf gargaaru gorsudha. Har'a waa'ee qoricha kanaa jechoota salphaadhaan, akkaataa itti fayyadama isaa fi maal irratti of eeggannoo gochuu akka qabnu ni dubbanna.

Dhuguma qoricha kanaan maaltu ta'a?

Salphaatti yoo ilaalle, Tasimelteon qoricha hirriba uumamaa fi marsaa dammaqina qaama keessanii to'achuuf gargaarudha. Sammuun keenya sirna akka sa’aatii uumamaa hojjetu qaba. Haalota akka Smith-Magnesium syndrome keessatti sa'aatiin kun jeeqamuu danda'a, halkan hirriba dhabuu fi guyyaa garmalee hirriba dhabuu fida. Qorichi kun akkaataa hirriba jeeqame sana deebisee yeroo sirrii ta'etti akka raftu si gargaaruun hojjeta. Irra caalaa akka suspension tti kan itti fayyadamu yoo ta'u, maqaa HETLIOZ LQ jedhuun ni argama.

Wantoota qoricha jalqabuu kee dura hakiima keetti himuu qabdu

Tasimelteon siif kennamuu isaa dura hakiimni kee haala fayyaa kee guutummaatti beekuun isaa baay’ee barbaachisaadha . Kanneen armaan gadii keessaa tokko yoo qabaatte hakiima keetti himuu kee mirkaneessi:

• Yoo dhukkuba kalee kamiyyuu qabaattan .
• Yoo nama tamboo xuuxu taate .
• Yoo Tasimelteon ykn qoricha, nyaata ykn daayii biroo kamiyyuu irratti alarjii qabaatte .
• Yoo ulfa taate ykn yeroo dhiyootti ulfa ta'uuf abdatte .
• Yoo haadha harma hoosistu taate .

Odeeffannoo kana irratti hundaa’uun qorichi kun siif mijachuu fi dhiisuu isaa fi doosiin kennamuu qabu hakiimni ni murteessa.

Qoricha kana sirriitti akkamitti fayyadama?

Qoricha kana irraa bu'aa guddaa argachuuf sirritti fayyadamuun baay'ee barbaachisaadha.

• Qoricha afaaniin fudhatamu: Kun qoricha afaaniin fudhatamuu fi bifa dhangala’aa (suspension) ta’een dhufudha.
• Yeroo sirrii ta’etti: Halkan hunda osoo hin ciisin dura sa’aatii walfakkaatutti kana dhuguu qabda .
• Akka gaariitti raasuu: Qaruuraa qoricha osoo hin fayyadamin dura akka gaariitti raafamuu qaba.
• Safartuu sirrii: Qoricha safaruuf siriinjii afaaniin fudhatamu, spoon ykn dropper addatti mallatteeffame kan qoricha waliin dhufu fayyadamuu. Kanniisa shaayii ykn kanastaa mana keessa qabdaniin hin safarinaa, kunis sirrii waan hin taaneef.
• Garaa duwwaa irratti: Qorichi kun garaa duwwaa fudhatama.Itti dhuguun gaariidha. Kana jechuun yoo xiqqaate nyaata nyaachuu kee dura walakkaa sa'aatii, ykn erga nyaattee sa'aatii lama booda dhuguu qabda jechuudha.
• Fayyadama itti fufi: Hanga hakiimni kee akka dhiisi sitti himutti qoricha akka qajeelfamaatti fayyadamuu itti fufi.

Yoo doosiin qoricha tokko si jalaa darbe maal gochuu qabda?

Yoo guyyaa tokko qoricha kee fudhachuu dagatte, doosiin sana darbi. Hin yaadda'in. Guyyaa itti aanutti yeroo barameetti doosiin idilee kee qofa fudhadhu. Dosii dagatame bakka buusuuf yeroo tokkotti doosiin lama gonkumaa hin fudhatinaa.

Wal-nyaatinsa qoricha waliin

Tasimelteon qorichaafi nyaata biroo tokko tokko waliin wal-nyaachuu danda'a. Kanaaf, waa’ee qoricha fudhachaa jirtu hunda (kan hakiimota birootiin ajajaman, qoricha ajaja ogeessa fayyaa malee bitamuu, oomishaalee baala mukaa, vitaaminii) hakiima keetti himi.

Wantoota yeroo qoricha fudhattan yaada keessa galchuu qabdan

• Hirriba dhabuu fi garaa kaasaa: Qoricha kana erga fudhattee booda hirriba ykn garaan sitti dhaga’amuu danda’a. Kanaaf qoricha kana erga fudhattanii booda hirribaaf qophaa’uu malee sochii biraa irratti hin bobba’inaa. Qorichi kun akkamitti akka si miidhu hanga beektutti konkolaataa hin oofinaa ykn maashinarii hin hojjetinaa .
• Akka tasaa hin ka'inaa: Keessumaa yoo umuriin keessan guddaa ta'e, bakka taa'aa irraa ka'uu ykn siree irraa akka tasaa ka'uu irraa of qusadhaa. Kunis carraa garaa kaasaa fi kufaatii hir'isa.
• Alkoolii irraa fagaachuu: Yeroo qoricha kana fudhattan guutummaatti alkoolii irraa fagaachuu . Alkooliin bu’a qabeessummaa qoricha kanaa gufachiisuu danda’a.
• Tamboo xuuxuu: Yoo tamboo xuuxtan doktora keessanitti himaa. Qorichi kun namoota tamboo xuuxan irratti fayyaa keessan irratti dhiibbaa adda addaa qabaachuu danda'a. Akkasumas, tamboo xuuxuu dhiisuuf yoo murteessite, hakiima keetti himi.
• Dozii garmalee: Qoricha yaadde caalaa fudhatte jettee yoo yaadde, hatattamaan Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyoolessaa Kolombootti bilbili, ykn gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) hospitaala dhiyoo jiru dhaqi.

Miidhaa cinaa sababa qorichaatiin uumamuu danda’u

Akkuma qoricha kamiyyuu Tasimelteon namoota tokko tokko irratti miidhaa cinaa fiduu danda'a. Isaan kun irra caalaan isaanii xixiqqoo ta’anis, wantoota irratti of eeggannoo gochuu qabnu tokko tokkotu jira.

Akkamitti qoricha nagaan kuusuu fi gatuu?

• Kuusaa: Qaruuraa qoricha firijii keessa kaa’i . Freezer keessatti hin kuusin , kun qoricha akka manca'u gochuu waan danda'uuf. Ijoollee fi bineensonni manaa akka hin dhaqqabne kaa’i.
• Yeroon isaa darbuu: Qaruuraa erga banamee booda, umriin isaa guddina qaruuraa irratti hundaa’uun garaagarummaa qaba (fkn. qaruuraa 48 ml torban 5, qaruuraa 158 ml torban 8). Yeroon kun ykn guyyaan dhumaa qaruuraa irratti barreeffame yoo darbe qoricha hafe gataa.
• Gatuu: Qorichoota hin fayyadamne ykn yeroon isaanii darbe gatuuf karaan hundarra gaariin sagantaa qoricha deebisee fudhachuu mootummaan geggeessuuf arjoomuudha. Waa’ee kanaa hakiima kee gaafadhu. Yoo sun hin danda'amne qoricha sana waan akka balfa saree, biyyee ykn buna qama'ame waliin walitti makuun boorsaa cimsee cufame keessa kaa'aatii kosii keessa darbadhaa.