Waa'ee dhukkuba dhalootaan dhufu hATTR Amyloidosis (Hereditary Transthyretin Amyloidosis) ni dubbanna?

Harki fi miilli kee qofti ni rifataa? Moo nyaata xiqqoo erga nyaattee boodas quufa sitti dhagahama moo garaan kee miira ajaa'ibaa sitti dhaga'ama? Yeroo tokko tokko kunniin wantoota idilee ta’an nutti fakkaata, garuu kana duuba dhukkubni kana caalaa hamaa ta’e, garuu baay’ee hin mul’anne kan namni waa’ee isaa hin dubbanne jiraachuu danda’a. Har'a waa'ee dhibee akkanaa, kan dhalootaa dhalootatti darbaa jiruu , kan suuta suutaan hammaatu dubbanna. Sunis dhukkuba hATTR Amyloidosis jedhamudha.

Salphaatti yoo ilaalle, hATTR Amyloidosis maali?

Maqaan guutuun kanaa Hereditary Transthyretin Amyloidosis jedhama. Gabaabumatti hATTR jenna. Kun dhukkuba baay'ee hin argamne kan dhaalamuudha, jechuunis karaa jiiniiwwaniin darba jechuudha.

Mee yaadi, kaleen qaama keenyaa pirootiinii addaa tiraanstaayireetiin (TTR) jedhamu hojjeta . Nama fayyaa qabu keessatti pirootiiniin kun hojii isaa hojjatee booda ni bada. Haa ta'u malee nama dhukkuba hATTR qabu keessatti sababa jijjiirama jiinii tokkootiin pirootiiniin TTR kun bifa dogoggoraatiin oomishama. Akka meeshaa taphaa bareedanii hojjetamee fi kufee jiruuti.

Pirootinoonni dogoggoraan dachaafaman kun walitti dhufanii tuuta xixiqqoo uumu. Tuuta pirootiinii kana amiilooyidii jennee waamna . Amyloids kun kutaalee qaama keenyaa adda addaa keessattuu qaamolee akka narvii, onnee fi tiruu keessatti kuufamuu jalqabu. Akkuma xurii tuuboo bishaanii keessatti qabamu, kuufamni pirootiinii kun qaamolee sana miidhuu jalqaba. Kun rakkoolee hamaa fiduu fi lubbuu namaa illee balaadhaaf saaxiluu danda’a. Garuu oduu gammachiisaa amma yaaliiwwan gaariin mallattoolee kana to'achuuf gargaaran jiraachuu isaaniiti.

Doktarri kee salphaatti "Amyloidosis" jedhee waamu danda'a, sababiin isaas hATTR gosa garee dhukkuboota akkas jedhaman keessaa tokko waan ta'eef.

Mallattoowwan dhukkuba hATTR qabaachuu danda’an maali?

Dhukkubni kun kutaalee qaamaa baay’ee waan miidhuuf mallattoon isaa baay’ee adda adda. Yeroo tokko tokko mallattoon kun kan dhukkuboota beekamoo biroo wajjin waan wal fakkaatuuf dhukkuba kana adda baasuun rakkisaa ta’uu danda’a.

Irra caalaa sirna narvii irratti dhiibbaa qaba. Pirootinoonni kun narvii sammuu irraa gara qaama biraatti fiigan keessatti yeroo walitti qabaman, haala kana Polyneuropathy jennee waamna. Kanaaf wantoota akkanaa si mudachuu dandaʼa.

Dhukkubni kun akkamitti guddata? Eenyuutu balaadhaaf saaxilama?

Akkuma maqaan isaa ibsutti kun dhukkuba dhalootaan dhufudha . Yoo dhukkuba kana qabaatte, jiini mudaa qabu kana haadha ykn abbaa kee (ykn lamaan isaanii) irraa waan dhaalteef.

Kun akka dhukkuba baay'ee hin argamneetti addunyaa irratti ilaalama. Haa ta’u malee, biyyoota tokko tokko, fakkeenyaaf, Poorchugaal, Jaappaanii fi Biraazil keessatti dhukkubni kun yeroo baay’ee mul’ata. Siriilaankaatti kana ilaalchisee odeeffannoon addaa xiqqaa ta’us, mallattoon dhukkuboota biroo wajjin waan wal fakkaatuuf dhukkubsattoonni dogoggoraan adda baafaman baay’inaan jiraachuu akka danda’an amanama.

Mallattoon dhukkuba kanaa umurii kamittuu mul’achuu danda’a, yeroo baay’ee umrii 30 hanga 70 gidduutti.Dhiiras ta’e dubartoota wal qixa ni miidha.

Doktarri dhukkuba kana akkamitti adda baasa?

Dhukkuba kana adda baasuun mallattoolee hedduu waan qabuuf xiqqoo walxaxaa ta'uu danda'a.

Waa’ee seenaa maatii fi mallattoolee dhukkubaa gaafachuu

Jalqaba, hakiimni waa’ee seenaa fayyaa keessanii isinii fi maatii keessan ni gaafata.

• Maatii keessan keessaa namni dhukkuba onnee ykn furdina onnee qabu jiraa?
• Qaamni kee akka sitti dhagaʼamu ykn gubachuun sitti dhagaʼamaa?
• Garaan sitti ciccitaa, garaa kaasaa ykn qufaa sitti dhagahamaa jiraa?
• Yeroo dhaabattu garaan kee sitti dhagahamaa?
• Rakkoo mul'ataa qabdaa?

Qormaata addaa

Mallattoolee kee irratti hundaa’uun hakiimni kee qorannoowwan biroo hedduu gorsuu danda’a.

• Qorannoo dhiigaa fi fincaanii: Isaan kun pirootiinii qaama keessatti akka hin baramne ilaaluuf gargaaru.
• Tissue Biopsy: Kun karaa ijoo dhukkuba kana mirkaneessuudha. Yeroo baayyee, tishuu xiqqaan tokko gogaa garaa keessanii jala jiru irraa tishuun xiqqaan tokko qoricha sammuu namaa hadoochu jalatti fudhatamee gara laaboraatooriitti ergama. Pirootiiniin amiilooyidii nuti dubbanne kuufamuu fi dhiisuu isaa sirriitti ilaaluuf itti fayyadamuun ni danda’ama.
• Qormaata Jeneetikii: Baayoopsiin amiilooyidii jiraachuu isaa erga mirkaneessee booda, qorannoon DNA kan godhamu hATTR dhalootaan dhufu ykn gosa amiilooyidoosii kan biraa ta’uu isaa adda baasuuf. Kun wal’aansa karoorsuuf baay’ee barbaachisaadha.
• Qormaata biroo: Qorannoon ECG fi Echo hojii onnee sakatta’uuf, akkasumas qorannoon dabarsuu narvii hojii narvii sakatta’uufis hojjetamuu danda’a.

Wal'aansi dhukkuba kanaa maal fa'a?

Wal’aansi hATTR mallattoolee kee fi sadarkaa dhukkubichaa irratti hundaa’a. Galmoota wal’aansaa gurguddoo lamatu jira. Tokko mallattoolee to’achuudha. Inni biraa ammoo oomisha pirootiinii TTR hin baramne kan sababa dhukkubichaa isa bu’uuraa ta’e to’achuudha.

1. Wal'aansa mallattoolee dhukkuba kanaa

• Sababa rakkoo onnee ykn tiruutiin bishaan qaama keessatti yoo kuufame, dhangala’aa dabalataa sana balleessuuf qorichi fincaanii fayyadamu.
• Qorichootni rakkoo sirna bullaa'insa nyaataa kan akka garaachaa fi dhukkubbii garaachaas ni jiru.
• Qorichootni addaa dhukkubbii narvii to’achuuf gargaaranis ni jiru.

2. Wal'aansa sababa dhibee kanaa irratti xiyyeeffate

Kunneen yaaliiwwan ijoo dhibeen kun akka hin hammaanne ittisanidha.

Doktarri kee yaala kamtu siif gaarii akka ta’e ni murteessa. Waaʼee filannoowwan kana hunda ifatti isa haasofsiisi.

Gareen yaalaa si gargaaru

Dhukkubni kun qaamolee qaamaa hedduu waan miidhuuf garee hakiimota ogummaa addaa adda addaa qaban deeggarsa si barbaachisa.

• Ogeessa niwurooloogii: Rakkoo narvii wajjin walqabatee jiruuf.
• Ogeessa onnee: Hojii onnee hordofuu fi yaaluuf.
• Ogeessa tiruu: Yoo tiruutu miidhame.
• Ogeessa garaachaa: Rakkoo garaachaaf.
• Ogeessa ijaa: Rakkoo ijaaf.
• Gorsaa Jeneetikii: Waa’ee dhukkubichaa fi dhiibbaa inni dhaala irratti qabu hubannoo kennuu.
• Ogeessi fayyaa qaamaa: Rakkoo deemsaaf gargaaruu fi qaamni akka jabaatu gochuuf.