Gaaffiiwwan yeroo doktora ilaaltan waa’ee hATTR Amyloidosis gaafachuu qabdan

Yeroo tokko tokko doktora daawwachuun baayʼee nama dhiphisu taʼuu dandaʼa. Gaaffii fi yaaddoo keenya hunda gaafachuuf yeroon gahaan akka hin jirre nutti dhaga’amuu danda’a. Keessattuu haalawwan walxaxaa, baay’ee hin argamne kan akka hATTR amyloidosis yeroo ilaallu kun dhugaadha. Kanaafuu, doktora kee bira osoo hin deemin dura tarree gaaffilee gaafachuu barbaaddu qopheessuun barbaachisaadha. Kunis waan beekuu qabdu hunda bartee wal’aansa siif ta’u akka argattu si gargaara.

Jalqaba waa'ee dhibee kanaa sirriitti haa beeknu.

Haala kee hubachuun wal’aansa keetif murteessaadha, kanaaf gaaffilee kana gaafachuu irraa duubatti hin jedhiin.

Mallattoolee koo maal yaaluun qaba?

Mallattoolee kee hunda doktora keetti himi . Isaan keessaa tokko tokko hATTR wajjin kan wal hin qabanne sitti fakkaachuu danda'a. Garuu hunda isaaniitti himuun barbaachisaadha. Sana booda hakiimni kee mallattoolee kana akkamitti akka yaaltuu fi mallattoolee kam akka dursa kennuu qabdu sitti himuu danda’a. Akkasumas, tokkoon tokkoon mallattoodhaaf qoricha adda addaa yoo fudhattan, qorichi akkamitti akka wal-dhiibu (wal-qunnamtii qoricha) ibsuu danda’u.

Dhukkubni koo sadarkaa akkamii irra jira?

Dhukkubni hATTR sadarkaalee gurguddoo afur qaba.

• Sadarkaa 0ffaa: Mallattoon dhukkubaa hin jiru.
• Sadarkaa I: Mallattoo salphaa, garuu deemuun ni danda’ama.
• Sadarkaa II: Miillaan deemuun gargaarsa kan barbaadu yoo ta’u, rakkoon dabalataa qaama guutuu keessatti uuma .
• Sadarkaa III: Wiilcheeriitti fayyadamuu kan barbaadu ykn siree irratti kan daangeffame yoo ta’u, rakkoon miiraa, sochii qaamaa fi niwurooloojikaalaa cimaan qaama guutuu keessatti uuma.

Sadarkaa akkamii keessa akka jirtu beekuun, hakiimni wal’aansa haala kanaan karoorfachuun akka salphatu taasisa.

Kun qaamolee qaama koo keessa jiran akkamii irratti dhiibbaa uume?

hATTR haala dhalootaan dhufudha. Haala kana keessatti pirootiiniin tiraanstaayireetiin jedhamu dogoggoraan dachaafamee walitti qabamee qaamolee keessatti kuufama amiilooyidii uuma. Qorannoon onnee keessan ykn qaamolee biroo keessatti kuufamni amiilooyidii jiraachuu isaa adda baasuu danda’a. Odeeffannoon kun barbaachisaa dha sababiin isaas wal'aansi isin argattan yeroo baayyee gosa amyloid fi qaamolee inni keessa jiru irratti hundaa'a .

Maatiin koos qorannoo jeneetikii gochuu qabaa?

Kun dhukkuba dhalootaan dhufu waan ta’eef, erga dhukkubni kun qabamtee sitti mirkanaa’ee booda maatii kee keessaa namni biraa dhukkuba kanaan qabamuu isaa baruu barbaadda ta’a. Yoo ijoollee qabaatte, akkasumas jiiniin isaanii qorachuuf yaaduu dandeessa. Wal’aansi caalaatti kan milkaa’u yoo hATTR dafee adda baafame ta’a.Kanaaf, kana beekuun, miseensa maatii kan biraa gargaaruuf carraa siif kennuu dandaʼa.

Mallattoowwan daawwannaa hatattamaa hospitaala barbaadan maali?

hATTR mallattoolee adda addaa fiduu danda’us, yeroo balaa tasaa maal gochuu akka qaban beekuun barbaachisaadha. Kanaaf, "Mallattoolee akkamiitiif hatattamaan gara Kutaa Balaa Tasaa (ETU) deemuu qaba?"

Waa'ee wal'aansa keessanii wantoota gaafachuu qabdan

Mala wal’aansaa irratti hubannoo ifa ta’e argachuudhaan sodaa fi shakkii hin barbaachifne irraa fagaachuu dandeessa.

Wal’aansi kam akka naaf ta’u akkamittan murteessa?

Doktarri kee sadarkaa dhukkuba keetii fi mallattoo kee irratti hundaa’uun wal’aansa ni gorsa. Keessattuu, rakkoo narvii (polyneuropathy), kan akka qaama kee gama lamaanuu dadhabuu, dadhabuu ykn inflammation, ykn rakkoo maashaalee onnee (cardiomyopathy) ni ilaala. Namoonni tokko tokko lamaan isaaniiyyuu qabaachuu dandaʼu. Kunis karoora wal’aansaa siif adda ta’e uumuuf gargaara. Yoo duraanuu wal'aansa argachaa jirta ta'e, "Yaalii kana itti fufuu barbaadda moo jijjiirama gochuu qabda?"

Qorichootni haaraan naaf mijachuu danda'an jiruu?

Saayinsiin yaalaa guddachaa dhufuun dhukkuba kanaaf yaaliiwwan haaraanis mul’achaa jiru. Waggoota muraasa darban keessa qorichi haaraan hedduun gabaaf dhiyaataniiru. Qorichootni adda addaa sadarkaa dhukkuba kanaa adda addaatiif mijatan ni jiru. Kanaafuu, sadarkaa irra jirtu irratti hundaa’uun, filannoowwan haaraan yaaluun dandeessan yoo jiraatan hakiima kee gaafadhu.

Wal’aansoowwan kana irraa maal eeguu qaba?

Wal'aansi kun yeroo hangamii fudhata?

Qorichi hATTR hin jiru, kanaaf wal'aansi umurii guutuu ta'uu danda'a. Haa ta’u malee, sadarkaa dhukkubichaa, mallattoolee fi wantoota biroo irratti hundaa’uun, hakiimni kee yeroo hammamiif wal’aansi akka si barbaachisu yaada garaa garaa siif kennuu danda’a.

Miidhaan qorichi kun geessisuu danda’u maali?

Kun yaala irraa gara yaalaatti garaagarummaa qaba. Fakkeenyaaf, qorichi `inotersen (Tegsedi)` jedhamu miidhaa hamaa fiduu waan danda'uuf filannoo jalqabaa ta'uu dhiisuu danda'a. Haa ta'u malee, qorichi akka `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)` dhukkubsattoota `cardiomyopathy` qaban irratti yaaliiwwan irratti miidhaa guddaa akka qaban hin agarsiifamne. Yeroo hakiimni kee qoricha siif ajaju, waa’ee miidhaa inni geessisuu danda’u gaafachuu kee mirkaneessi.

Gara fuulduraatti qormaata akkamii gochuu qaba ture?

Dhukkubni kun keessumaa yoo hin yaalamne yeroon darbaa deema. Kanaafuu adeemsa dhukkubichaa hordofuuf qorannoo yeroo yeroon gochuu si barbaachisa. Qormaata akkamii fi yoom gochuu akka qabdu barbaadi.

Wal’aansi kun milkaa’uu isaa akkamittan beeka?

Gareen yaalaa si yaalu yeroo hunda si arga. Dhukkuba kana hordofuuf qorannoo ni fayyadamu, akkasumas yaalichi hojjechaa jiraachuu fi dhiisuu isaa ilaaluuf mallattoolee kee akka isaan beeksiftu si gaafatu.

Doktoroota ispeeshaalistii fi hojiiwwan biroo akkamitti qindeessitu?

Dhukkubni kun qaamolee qaamaa hedduu waan miidhuuf ogeeyyii hedduu ilaaluun isin barbaachisa.

Doktoorota kana gidduutti wal’aansi akkamitti qindoomina qaba?

Doktoorota adda addaa hedduu waan ilaaltuuf, hundi isaanii akka gareetti hojjechuun, odeeffannoo waliif qooduun barbaachisaa dha. Giddugala amyloidosis, bakka ogeeyyiin kun hundi hospitaala tokko keessa jiranitti yaala argachuu dandeessa ta’a. Yoo hin taane, "Odeeffannoon hakiimota kana gidduutti akkamitti qoodama? Bu'aan qorannoo koo nama hundaaf ni qoodama, isaanis waan naaf gaarii ta'e murteessuu?"

Waa’ee faayinaansii fi inshuraansii koo eenyuun gaafachuu qaba?

Kanaaf kunuunsa fayyaa baay’ee si barbaachisuu danda’a. Kanaafuu, hakiima, narsii ykn bulchaa hospitaala kee, "Inshuraansii koo baasii kana ni haguugaa? Waa'ee kanaa eenyuun haasa'uu qaba?" Gargaarsa maallaqaa yoo barbaadde, waa’ee namoota kana irratti si gargaaruu danda’an gaafadhu.