Ati ykn namni ati beektu dhukkuba Gaucher qabaa? Yoo akkas ta’e, hakiimni kee waa’ee qoricha Velaglucerase Alfa jedhamu sitti himee ta’uu danda’a. Maqaan maqaa kanaa VPRIV jedhama. Xiqqoo maqaa hin baramne waan ta'eef gaaffii baay'ee kan akka "Qorichi kun maali?" akkasumas "Kana maaltu ta'a?" Waan tokkollee hin sodaatinaa. Har'a waa'ee qoricha kanaa haala baayyee salphaa ta'een, akkamitti akka hojjetuu fi maal irratti of eeggannoo gochuu akka qabnu ni dubbanna.
Velaglucerase Alfa jechuun maali?
Salphaatti yoo ilaalle, kun qoricha dhukkuba Gaucher yaaluuf kennamudha. Amma ilaalaa dhukkubni Gaucher kan uumamu inzaayimiin uumamaan qaama keenya keessatti uumamu tokko yoo hir’ate ykn dhabamedha. Inzaayimiin kun caccabee lipids , gosa cooma seelii keenya keessatti argamu ni balleessa.
Kanaafuu inzaayimiin kun yeroo badu maaltu ta’a? Gosti cooma ykn lipiidiin sun kutaalee qaama keenyaa adda addaa keessatti, keessumaa immoo bakka akka tiruu , kalee fi lafeetti kuufamuu jalqaba. Mallattoon dhukkuba Gaucher akkasitti mul'ata.
Velaglucerase Alfa inzaayimii dhabame sanadha. Qorichi kun akka lilmootti qaamaaf yommuu kennamu deemee hojii inzaayimii bade sanaa hojjeta. Kunis, hamma lipiidota kuufaman ni hir’isa. Sana booda mallattoon isaa suuta suutaan hir’ata. Ammas qaama keenyaaf meeshaa bade kennuuti.
Qoricha kana fudhachuu kee dura wantoota hakiima keetti himuu qabdu
Wal’aansa kana jalqabuu kee dura hakiima kee waliin haasawa baay’ee ifa ta’e gochuun baay’ee barbaachisaadha. Kanneen armaan gadii keessaa tokko yoo si ilaallate, doktora keetti himuun kee hin oolu .
- Waa’ee alarjii keessanii : Yoo alarjii qabaattan, qoricha Velaglucerase jedhamu kana, qoricha biroo kamiyyuu, nyaata, daayii, ykn wantoota nyaata itti hin balleessine yoo qabaattan, mee waa’ee isaa nuuf himaa.
- Yoo ulfa taate ykn ulfaa’uuf yaalte: Waa’ee kanaa hakiima kee beeksisuu kee mirkaneessi.
- Yoo haadha harma hoosistu taate: Waa’ee kanaas hakiima keetti himuun baay’ee barbaachisaadha.
Odeeffannoo kana hakiimaaf kennuun nageenya keessaniif baay’ee barbaachisaadha. Kanaaf homaa osoo hin dhoksin waan hunda itti himi.
Qoricha kana akkamitti fayyadamtu?
Kun qoricha mana keessatti fudhachuu dandeessan miti. Qorichi kun akka lilmoo ( infusion ) gara ujummoo dhiigaa qaamaatti kennama . Wal’aansi kun hospitaala ykn kilinika keessatti, hordoffii doktora ykn hojjettoota narsii leenji’aniin kennama.
Kana ijoollee xixiqqoodhaaf kennituu?
Eeyyee, yeroo tokko tokko wal’aansi kun daa’imman umuriin isaanii waggaa 4 ta’aniif kennama. Garuu of eeggannoo fi of eeggannoo addaatiin raawwatama. Yoo daa’imni keessan qorichi kun ajajame, waa’ee kanaa ogeessa daa’immanii keessan waliin haasa’aatii bal’ina isaa argadhaa.
Yoon qoricha baay'ee fudhadhe hoo?
Kun haala hospitaalaa keessatti waan kennamuuf carraan kun ta’uu baay’ee xiqqaadha. Haa ta’u malee, qoricha kana akka tasaa garmalee fudhatte jettanii yoo yaaddan, hatattamaan Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyoolessaa Kolombootti bilbili, ykn gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) hospitaala dhiyoo jiru dhaqi.
Barbaachisaa: Qorichi kun siif qofa ajajame. Gonkumaa nama biraatiif share hin godhinaa.
Yoo beellama qoricha fudhachuu irraa hafte maal goota?
Kun qoricha itti fufiinsaan fudhatamuu qabuudha. Kanaaf beellama hakiimaa dhaquun guyyoota inni/isheen sitti himutti sirritti wal'aansa argachuun baay'ee barbaachisaadha. Yoo sababa tokkoon guyyaa beellamame sanatti deemuu hin dandeenye, hatattamaan hakiima ykn kilinika kee bilbiliitii itti himi . Itti aansee maal akka gootu sitti himu.
Qorichoota biroo wajjin wal-nyaachuu danda’aa?
Walumaagalatti qorichi kun qoricha biroo waliin wal-nyaatinsa guddaa akka fidu hin gabaafamne.
Garuu, wantoota fayyadamaa jirtan qofa doktora keessanitti hin himinaa. Nageenya mataa keessaniif jecha, waan fayyadamaa jirtan hunda tarree guutuu doktora keessaniif kenni.
- Qorichoota ajaja ogeessa fayyaatiin kennaman biroo fudhachaa jirtu
- Qorichoota ajaja ogeessa fayyaatiin ala
- Oomishaalee Ayurvedic ykn baala mukaa `(baala mukaa)`
- Vitamin ykn dabalata nyaataa biroo
- Akkasumas, tamboo xuuxuu, alkoolii dhuguu ykn qoricha sammuu namaa hadoochu kan biraa yoo fayyadamte eeruun kee hin oolu.
Wantoota yeroo qoricha fudhannu of eeggannoo gochuu qabnu
Yeroo qoricha kana fudhattu, hakiimni kee yeroo hunda si sakatta’ee akkam akka jirtu si ilaala. Guyyoota sana deemuun kee mirkaneeffadhu. Mallattoon kee yoo hin fooyya’in ykn kan hammaatu yoo fakkaate hakiima keetti himi.
Yeroo tokko tokko qorichi kun alarjii cimaa fiduu danda'a.Balaa kana hir’isuuf, hakiimni kee talaallii kana siif kennuu isaa dura qoricha biroo (kan akka pheniridine) siif kennuu danda’a. Kanaaf qajeelfama isaanii sirriitti hordofaa.
Miidhaan qorichi kun fiduu danda’u maali?
Akkuma qoricha kamiyyuu, inni kun miidhaa tokko tokko fiduu danda'a. Garuu namni hundi isaan hin argatu. Mee wantoota ijoo of eeggachuu qabnu haa ilaallu.
| Gosa miidhaa cinaa | Ibsa |
|---|---|
| Mallattoolee kana yoo qabaatte hatattamaan hakiima keetti himi. | |
| Alarjii namatti dhufu | Wantoota akka gogaa namaa dhangala’uu, qufa’uu, dhiita’uu fuula, funyaan, arraba ykn qoonqoo. |
| Yoo itti fufe ykn nama dhiphisu hakiima keetti himi. | |
| Miidhaa cinaa beekamaa |
|
Tarreen kun miidhaa cinaa dhufuu danda’u hunda hin hammatu. Kanneen malees waan hin baratamne yoo hubatte, waa’ee kanaa hakiima kee waliin haasa’i.
Qoricha eessatti kaa'atta?
Kanaaf yaadda'uun si hin barbaachisu. Sababni isaas qoricha kana gara manaatti fudhachuun siif hin hayyamamu. Hospitaala ykn kilinika keessatti, to'annoo ho'aa sirrii ta'een nagaadhaan kuufameera.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Velaglucerase Alfa qoricha inzaayimii qaama keessaa bade bakka bu'ee dhukkuba Gaucher yaaluuf gargaarudha.
- Kunis akka lilmootti karaa ujummoo dhiigaa hospitaala ykn kilinika keessatti kennama.
- Wal’aansa jalqabuu kee dura, alarjii qabdu kamiyyuu fi qoricha biroo fudhattu dabalatee odeeffannoo fayyaa kee hunda hakiima keetti himi.
- Qoricha erga fudhattee booda mallattoon alarjii (kan akka gogaa namaa dhangala’uu, dhiita’uu) yoo si mudate hatattamaan hakiima kee beeksisi.
- Guyyoota wal'aansaa beellama qabdan hin darbinaa. Yoo deemuu hin dandeenye dursitee nuuf himaa.
- Gaaffii, sodaa ykn shakkii qoricha kana ilaalchisee qabdan kamiyyuu doktora keessan waliin ifatti haasa’aa.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa