ଆପଣଙ୍କ ସ୍ନାୟୁତନ୍ତ୍ରକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ରୋଗ ALS (ଆମାୟୋଟ୍ରୋଫିକ୍ ଲାଟେରାଲ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍) ବିଷୟରେ ଜାଣିବାକୁ ଚାହୁଁଛନ୍ତି କି?

ଆପଣ କ’ଣ କେତେବେଳେ ପାଗଳ ହୋଇଯାଉଛନ୍ତି, ଆପଣଙ୍କ ହାତଗୋଡ଼ ଝିମ୍ ଝିମ୍ ହୋଇଯାଉଛି, କିମ୍ବା କଥା କହିବା ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଶବ୍ଦ ଅସ୍ପଷ୍ଟ ହେଉଛି ବୋଲି ଅନୁଭବ କରନ୍ତି? ଏଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣ କଥା ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, କ୍ୱଚିତ୍, ଏଗୁଡ଼ିକ ଅଧିକ ଗମ୍ଭୀର କିଛିର ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ। ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ଟିକେ ଜଟିଳ, କିନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ତାହା ହେଉଛି ALS, କିମ୍ବା ଆମୟୋଟ୍ରୋଫିକ୍ ଲାଟେରାଲ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ ।

ALS (ଆମାୟୋଟ୍ରୋଫିକ୍ ଲାଟେରାଲ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍) କ'ଣ? ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ଅତି ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝିବା!

ଆପଣଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡ (ଆପଣଙ୍କ ମେରୁଦଣ୍ଡ ଭିତରେ ଥିବା ସ୍ନାୟୁ କର୍ଡ) କୁ ଏକ କମ୍ପ୍ୟୁଟରର ମୁଖ୍ୟ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ୟୁନିଟ୍ ଭାବରେ ଭାବନ୍ତୁ। ଏମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର ସବୁକିଛି ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରନ୍ତି। ଏହି ସିଷ୍ଟମରେ, 'ନ୍ୟୁରନ୍' ନାମକ ବିଶେଷ ପ୍ରକାରର କୋଷ ଅଛି। ସେମାନେ ଛୋଟ ଦୂତ ପରି କାର୍ଯ୍ୟ କରନ୍ତି। ଏହି ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ମସ୍ତିଷ୍କରୁ ଆମର ଅଙ୍ଗ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀକୁ ବାର୍ତ୍ତା ବହନ କରନ୍ତି, ସେମାନଙ୍କୁ ଏହା କରିବାକୁ କୁହନ୍ତି।

ଏବେ, ALS ନାମକ ଏହି ରୋଗରେ, ଯାହା ହୁଏ ତାହା ହେଉଛି ଯେ ତୁମେ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିବା ସ୍ନାୟୁ କୋଷ ("ନ୍ୟୁରନ୍") କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୋଇଯାଏ । ବିଶେଷକରି, ଆମ ଶରୀରର ଗତିବିଧିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରୁଥିବା ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଏଠାରେ ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ। ଏହା ଏପରି ଯେ ଯେପରି ସେହି ଦୂତମାନେ ସେମାନଙ୍କର କାମ କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ତା'ପରେ କ'ଣ ହୁଏ? ମସ୍ତିଷ୍କରୁ ଆସୁଥିବା ବାର୍ତ୍ତାଗୁଡ଼ିକ ମାଂସପେଶୀକୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଯାଏ ନାହିଁ। ଧୀରେ ଧୀରେ, ଏହି ପରିସ୍ଥିତି ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ ।

ପ୍ରଥମେ, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ହାତପାତିରେ ଟିକିଏ ଦୁର୍ବଳ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି, ଯେପରି ଆପଣଙ୍କ ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ମନ୍ଥର ହେଉଛି (`ମାଂସପେଶୀ ମନ୍ଥର ହେଉଛି``) । ଆପଣ ନିଜେ ଚାଲିବା, କିଛି ଉଠାଇବା, ଖାଦ୍ୟ ଚୋବାଇବା କିମ୍ବା ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ କଥା ହେବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରନ୍ତି। ସମୟ ସହିତ, ବ୍ୟବହାର ଅଭାବରୁ ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ମନ୍ଥର ହେବା (`ମନ୍ଥର ହେଉଛି``) ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି । ଏହା ଏକ ମେସିନ୍ ପରି ଯାହା ବ୍ୟବହାର କରାଯାଏ ନାହିଁ ଏବଂ କଳଙ୍କି ଲାଗିଯାଏ। ଶେଷରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଆପଣଙ୍କ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହା କେତେକ ସମୟରେ ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ।

ତୁମେ ନିଶ୍ଚୟ ଲୁ ଗେହରିଗ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଶୁଣିଥିବ। ALS ହେଉଛି ଏହି ବିଷୟରେ। ଲୁ ଗେହରିଗ 1920 ଏବଂ 1930 ଦଶକରେ ଜଣେ ବହୁତ ପ୍ରସିଦ୍ଧ ବେସବଲ୍ ଖେଳାଳି ଥିଲେ। ତାଙ୍କର ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗ ଥିଲା।

ଆମେରିକା ଭଳି ଦେଶରେ ମଧ୍ୟ, ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଦର୍ଶାଉଛି ଯେ ପ୍ରତିବର୍ଷ ପ୍ରାୟ 5,000 ଲୋକ ନୂତନ ଭାବରେ ALS ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୁଅନ୍ତି। ତେଣୁ, ଯଦିଓ ଏହା ବହୁତ ସାଧାରଣ ନୁହେଁ, ଏହାକୁ ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ବୋଲି ବିବେଚନା କରାଯିବା ଉଚିତ ଯାହା ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କଠାରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ।

ଏହାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ନାହିଁ । କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ଦିନକୁ ଦିନ ଉନ୍ନତ ହେଉଛି। ଚିକିତ୍ସାର ସଠିକ ମିଶ୍ରଣ ସହିତ, ରୋଗର ଦ୍ରୁତ ପ୍ରସାରକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ବହୁତ ପରିମାଣରେ ଉନ୍ନତ କରିବା ସମ୍ଭବ।

ALS ର ଦୁଇ ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି।

ALS କିପରି ବିକଶିତ ହୁଏ ତାହା ଉପରେ ଆଧାର କରି ଏହାକୁ ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରରେ ବିଭକ୍ତ କରାଯାଇପାରେ:

୧. ସ୍ପୋରାଡିକ୍ ALS: ଏହା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର।। ପ୍ରାୟ 90% ALS ରୋଗୀ ଏହି ବର୍ଗର। ଏହା କେବଳ ଏକ ଅନିୟମିତ ଘଟଣା। ଏହାର ଅର୍ଥ ଏହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ନୁହେଁ। ଏହା କାହିଁକି ହୁଏ ତାହା ସଠିକ୍ ଭାବରେ କହିବା କଷ୍ଟକର।

2. ପାରିବାରିକ ALS: ଏହା ଟିକେ କମ୍ ସାଧାରଣ, ପ୍ରାୟ 10% କ୍ଷେତ୍ରରେ ହୋଇଥାଏ। ଏହା ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ମାତା କିମ୍ବା ପିତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ମିଳିଥିବା ଜିନରେ ତ୍ରୁଟି ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ।

ALS ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ? ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା।

ALS ର ଲକ୍ଷଣ ବ୍ୟକ୍ତିବିଶେଷରେ ସାମାନ୍ୟ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, ଏବଂ ସମୟ ସହିତ ଏହା ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ। ପ୍ରାରମ୍ଭରେ, କିଛି ଲକ୍ଷଣ ଏତେ ସୂକ୍ଷ୍ମ ହୋଇପାରେ ଯେ ସେଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟ ଅଦୃଶ୍ୟ ହୋଇଯାଏ।

• ବାହୁ, ଗୋଡ ଏବଂ ବେକରେ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା: ନିଜକୁ ଜୀବିତ ନଥିବା ଭଳି ଅନୁଭବ କରିବା। କିଛି ଉଠାଇବା କିମ୍ବା ଧରି ରଖିବା କଷ୍ଟକର।
• ମାଂସପେଶୀ କ୍ରାମ୍ପ: ମାଂସପେଶୀର ହଠାତ୍, ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ ଟାଣ ହୋଇଯିବା।
• ବାହୁ, ଗୋଡ, କାନ୍ଧ ଏବଂ/କିମ୍ବା ଜିଭର ମାଂସପେଶୀରେ ମୋଡ଼ିବା ଅନୁଭବ: ଯେପରି ଭିତରୁ ଏକ ଛୋଟ ମୋଡ଼ି ଆସୁଛି।
• ମାଂସପେଶୀ କଠିନତା (`ସ୍ପାଷ୍ଟିସିଟି`): କଠିନତାର ଅନୁଭବ, ଯେପରି ଏକ କଠିନ, କାଠ ଅଙ୍ଗ, ଯେପରି ଏହାକୁ ବଙ୍କା କିମ୍ବା ସିଧା କରିବା କଷ୍ଟକର।
• କଥା କହିବାରେ ଅସୁବିଧା: ଅସ୍ପଷ୍ଟ କଥା କହିବା, ଶବ୍ଦଗୁଡ଼ିକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଉଚ୍ଚାରଣ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ଏବଂ ସ୍ୱରରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ।
• ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ କିମ୍ବା ବାରମ୍ବାର ଲାଳ ବାହାରିବା।
• ସବୁବେଳେ କ୍ଳାନ୍ତି ଅନୁଭବ କରିବା (ଥକାପଣ)।
• ଖାଦ୍ୟ କିମ୍ବା ପାଣି ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ (ଡିସଫାଜିଆ): ଖାଦ୍ୟ ଅଟକି ଯାଇଥିବା କିମ୍ବା ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟକର ଅନୁଭବ।
• ହଠାତ୍ ହସିବା କିମ୍ବା କାନ୍ଦିବା ଭଳି ଭାବପ୍ରବଣତା, ଯାହା ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ବାହାରେ: ଆପଣ ଦୁଃଖ ନ କରି କାନ୍ଦିପାରନ୍ତି, କିମ୍ବା ଆପଣ ବିନା କାରଣରେ ହସିପାରନ୍ତି। ଏହାକୁ ଡାକ୍ତରୀ ଭାଷାରେ 'ସୁଡୋବୁଲବାର ପ୍ରଭାବ' ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ।

ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ, ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ହାତ ଏବଂ ଗୋଡରେ ଦୁର୍ବଳତା ଏବଂ କଠିନତା, କଥା କହିବାରେ କଷ୍ଟ ଏବଂ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ। ଏହା ଲେଖିବା ଏବଂ ଖାଇବା ଭଳି ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା କଷ୍ଟକର କରିପାରେ। ସମୟ ସହିତ, ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ସାରା ଶରୀରରେ ବ୍ୟାପିଯାଏ। ତଥାପି, ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କେତେ ଶୀଘ୍ର ଅଗ୍ରଗତି କରେ ତାହା ବ୍ୟକ୍ତିଠାରୁ ବ୍ୟକ୍ତି ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ।

ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆହୁରି ଖରାପ ହେବା ସହିତ , ନିଶ୍ୱାସ ନେବା, ଠିଆ ହେବା କିମ୍ବା ଚାଲିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ଆପଣ ହଠାତ୍ ଓଜନ ହ୍ରାସ ମଧ୍ୟ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଏ ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକ ଆହୁରି ଖରାପ ହେବା ପରି ମନେହୁଏ, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ । ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ହେଉଛି, ତେବେ ଏହା ଏକ ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତି ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଖାନା ଯିବା ଉଚିତ।

ALS ନାମକ ଏହି ରୋଗ କାହିଁକି ହୁଏ? ଏହାର କାରଣ କ'ଣ?

ପ୍ରକୃତରେ, ଗବେଷକମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ALS ର କାରଣ କ'ଣ ତାହା ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଜାଣିପାରି ନାହାଁନ୍ତି , କିନ୍ତୁ ସେମାନେ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଯେ ଏହା ଅନେକ କାରଣର ମିଶ୍ରଣ ହୋଇପାରେ।

• ଜେନେଟିକ୍ସ:ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ALS ବିଷୟରେ କଥା ହୋଇଛୁ। ତେଣୁ, କିଛି ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଜଡିତ। ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟ 70% ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ALS ରୋଗୀଙ୍କଠାରେ ଏବଂ 5% ରୁ 10% ବିକ୍ଷିପ୍ତ ALS ରୋଗୀଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ। ବିଶେଷକରି, `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` ଏବଂ `FUS` ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ରିପୋର୍ଟ କରାଯାଏ। ଏହା ସହିତ 40 ରୁ ଅଧିକ ଜିନ୍ ଜଡିତ ଥିବା ଜଣାପଡ଼ିଛି।
• ପରିବେଶଗତ କାରଣ: କେତେକ ସମୟରେ ବିଷାକ୍ତ ପଦାର୍ଥ (ଯେପରିକି ସୀସା କିମ୍ବା ପାରଦ ), କିଛି ଭୂତାଣୁ, କିମ୍ବା ଶରୀରରେ ଆଘାତ ଏକ ଭୂମିକା ଗ୍ରହଣ କରେ ବୋଲି ଭାବଯାଏ, କିନ୍ତୁ ଏଗୁଡ଼ିକ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଗବେଷଣାାଧୀନ ଅଛି।

ଗବେଷକମାନେ ଯାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିପାରିଛନ୍ତି ତାହା ହେଉଛି ଯେ ଏହି ରୋଗ ଆମର ମୋଟର ନ୍ୟୁରନଗୁଡ଼ିକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଏ। ଏହି ମୋଟର ନ୍ୟୁରନଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ସ୍ନାୟୁ କୋଷ ଯାହା ଆମେ ସଚେତନ ଭାବରେ କରୁଥିବା କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ, ଯେପରିକି କଥାବାର୍ତ୍ତା, ଖାଦ୍ୟ ଚୋବାଇବା, ଆମର ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକୁ ଗତି କରିବା ଏବଂ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେ ତୁମର ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀର ଏକ ଟେଲିଫୋନ୍ ଲାଇନ ପରି ସଂଯୋଗ ଅଛି। ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଏହି ରେଖା ମାଧ୍ୟମରେ ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକୁ ବାର୍ତ୍ତା ପଠାନ୍ତି, ସେମାନଙ୍କୁ ଏହା କରିବାକୁ, ତାହା କରିବାକୁ କୁହନ୍ତି। ALS ରେ, ଏହି ଟେଲିଫୋନ୍ ଲାଇନରେ ଥିବା ସିଗନାଲ ବିକୃତ ହୋଇଯାଏ । ଏହା ଫୋନରେ ଗ୍ରହଣ ହରାଇବା ପରି। ମସ୍ତିଷ୍କରୁ ମାଂସପେଶୀକୁ ବାର୍ତ୍ତା ଭାଙ୍ଗିଯାଏ, ସେଗୁଡ଼ିକ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଆସି ନଥାଏ। ଶେଷରେ, ଏହି ସଂଯୋଗ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ହରାଇ ଯାଏ, ଯେପରି କଲ୍ କାଟି ଦିଆଯାଏ। ତା'ପରେ, ସେହି ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ନୂତନ ବାର୍ତ୍ତା ପଠାଇ ପାରିବେ ନାହିଁ। ସେଥିପାଇଁ ତୁମେ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପାଇବ।

ALS କ’ଣ ଏକ ବଂଶଗତ ରୋଗ?

କିଛି ପ୍ରକାରର ALS ଜେନେଟିକ୍, ଅର୍ଥାତ୍ ଏଗୁଡ଼ିକ ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ଚାଲିପାରିବ। ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ALS ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇପାରନ୍ତି। ତଥାପି, ଏହି ପ୍ରକାରର ALS ("ଉତ୍ପତ୍ତିପ୍ରାପ୍ତ ALS") ବହୁତ ସାଧାରଣ ନୁହେଁ । ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟେ, ଅର୍ଥାତ୍ ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ ପୂର୍ବରୁ କାହାରି ଏହି ଅବସ୍ଥା ନ ଥାଏ ତେବେ ମଧ୍ୟ ଏହା ହୋଇପାରେ।

କାହାକୁ ALS ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ?

ଯଦିଓ ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତି ALS ବିକଶିତ କରିପାରିବେ, ଏହା ଦେଖାଯାଇଛି ଯେ କିଛି ଲୋକ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଟିକେ ଅଧିକ ବିପଦରେ ଥାଆନ୍ତି।

• ବୟସ: 55 ରୁ 75 ବର୍ଷ ବୟସର ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ।
• ଜାତି ଏବଂ ଜାତିଗତତା: ତଥ୍ୟ ଦର୍ଶାଉଛି ଯେ ଧଳା (ଅଣ-ହିସ୍ପାନିକ୍) ଲୋକଙ୍କଠାରେ ALS ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ।
• ଲିଙ୍ଗ: 55 ବର୍ଷରୁ କମ୍ ବୟସ ଗୋଷ୍ଠୀରେ, ପୁରୁଷମାନଙ୍କଠାରେ ମହିଳାଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଏହି ରୋଗ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ।
• ପୂର୍ବତନ ସୈନିକ: କିଛି ଅଧ୍ୟୟନ ସୂଚାଇଛି ଯେ ସାମରିକ ସେବା ସଦସ୍ୟମାନଙ୍କର ବିପଦ ଟିକେ ଅଧିକ ହୋଇପାରେ। ଗବେଷକମାନେ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଯେ ଏହା ପରିବେଶଗତ କାରଣ (ଯେପରିକି ବିଷାକ୍ତ ପଦାର୍ଥ କିମ୍ବା କୀଟନାଶକ) ସହିତ ସଂସ୍ପର୍ଶରେ ଆସିପାରେ।) କିମ୍ବା କାମ ସମୟରେ ଘଟୁଥିବା ଶାରୀରିକ ଦୁର୍ଘଟଣା।

ALS ର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଧିକ ଗୁରୁତର ହେବା ସହିତ, ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ବଞ୍ଚିବାର ସମୟ ହ୍ରାସ ପାଇପାରେ । ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ ଶିଖିବା ଏବଂ ଦୈନନ୍ଦିନ ଭାବରେ ଏହାର ମୁକାବିଲା କରିବା ମାନସିକ ଭାବରେ ବହୁତ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ଆପଣ ଭାରାକ୍ରାନ୍ତ, ହଜିଯାଇଥିବା, ନିରାଶାଗ୍ରସ୍ତ ଏବଂ ଚାପଗ୍ରସ୍ତ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଫଳସ୍ୱରୂପ, ALS ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୋଇଥିବା ଅନେକ ଲୋକ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ଯେପରିକି ଡିପ୍ରେସନ ଏବଂ ଚିନ୍ତା ମଧ୍ୟ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି।

ଆପଣଙ୍କ ଶାରୀରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟର ଯତ୍ନ ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବାକୁ ଅନେକ ଡାକ୍ତର ଏବଂ ନର୍ସ ଅଛନ୍ତି। କିନ୍ତୁ ଆପଣଙ୍କ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟର ଯତ୍ନ ନେବା ମଧ୍ୟ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ । ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟର ଆବଶ୍ୟକତା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ କିମ୍ବା ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ALS କିପରି ସଠିକ୍ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି?

ଜଣେ ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମେ ଆପଣଙ୍କୁ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ("ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା") , ତା'ପରେ ଏକ "ସ୍ନାୟୁଗତ ପରୀକ୍ଷା" କରିବେ। ଏହା ବ୍ୟତୀତ, ଆପଣଙ୍କର ALS ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଆହୁରି ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ।

ତୁମେ ହୁଏତ ତୁରନ୍ତ କହିପାରିବ ନାହିଁ ଯେ ତୁମର ALS ଅଛି। ତୁମକୁ ଅନେକ ଥର ତୁମର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ, କିମ୍ବା ତୁମକୁ ଅନେକ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ତୁମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଆହୁରି ତଦନ୍ତ କରିବା ପାଇଁ ଏବଂ ସେଗୁଡ଼ିକ ତୁମର ଶରୀରକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରୁଛି ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ତୁମର ଡାକ୍ତର ବିଭିନ୍ନ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେବେ। କାରଣ ଏପରି ଅନେକ ରୋଗ ଅଛି ଯାହାର ALS ପରି ଲକ୍ଷଣ ଅଛି। ତେଣୁ, ସଠିକ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଏହି ସମସ୍ତ ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ।

ALS ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ କେଉଁ ପରୀକ୍ଷା ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ?

ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କୁ ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ, ଯେପରିକି:

• ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା: ଅନ୍ୟ କୌଣସି ରୋଗ ନାହିଁ କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ।
• ପରିସ୍ରା ପରୀକ୍ଷା: ଏଗୁଡ଼ିକ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ କାରଣଗୁଡ଼ିକୁ ବାଦ ଦେବା ପାଇଁ ମଧ୍ୟ କରାଯାଏ।
• ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋମାୟୋଗ୍ରାମ (EMG): ଏହା ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକର କାର୍ଯ୍ୟ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ। ଏହା ସ୍ନାୟୁରୁ ମାଂସପେଶୀକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବାର୍ତ୍ତା ପଠାଯାଉଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଯାଞ୍ଚ କରେ।
• ସ୍ନାୟୁ ପରିବହନ ଅଧ୍ୟୟନ: ଏହା ସ୍ନାୟୁଗୁଡ଼ିକ କେତେ ଭଲ ଭାବରେ ସଙ୍କେତ ପଠାଇପାରେ ତାହା ପରୀକ୍ଷା କରେ।
• ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ (MRI): ଏହା ଆପଣଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କ କିମ୍ବା ମେରୁଦଣ୍ଡର ଫଟୋ ନେଇଥାଏ ଯାହା ଦ୍ୱାରା କୌଣସି କ୍ଷତି ହୋଇଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଜଣାପଡ଼େ। ଏହା ଅନ୍ୟ ଅବସ୍ଥା (ଯେପରିକି ଟ୍ୟୁମର) ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରୁଛି କି ନାହିଁ ତାହା ମଧ୍ୟ ଯାଞ୍ଚ କରିପାରିବ।

ALS ର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ? ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ କ’ଣ କୌଣସି ଉପଶମ ଅଛି କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏପରି କୌଣସି ଔଷଧ ନାହିଁ ଯାହା ALS ଦ୍ୱାରା ହେଉଥିବା ସ୍ନାୟୁ କୋଷର କ୍ଷତିକୁ ଫେରାଇ ଆଣିପାରିବ। କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଚିକିତ୍ସା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଅଗ୍ରଗତିକୁ ଧୀର କରିପାରେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ଆରାମଦାୟକ ରହିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଏହିପରି ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି:

• ଔଷଧ
• ବିଭିନ୍ନ ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତି କିମ୍ବା ପୁନର୍ବାସ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ
• ପୁଷ୍ଟିକର ସମର୍ଥନ
• ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ପାଇଁ ସହାୟତା

ରୋଗ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କୁ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ଚିକିତ୍ସା କିମ୍ବା ଅଧିକ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ଏହା ସହିତ, ଆପଣ ଯଥାସମ୍ଭବ ଦୀର୍ଘ ସମୟ ପାଇଁ ସ୍ୱାଧୀନ ଏବଂ ଆରାମଦାୟକ ଭାବରେ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ସହାୟକ ଯତ୍ନ ପାଇପାରନ୍ତି।

ALS ପାଇଁ ଦିଆଯାଉଥିବା ଔଷଧ

ALS ର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଯୁକ୍ତରାଷ୍ଟ୍ର ଖାଦ୍ୟ ଏବଂ ଔଷଧ ପ୍ରଶାସନ (FDA) ଦ୍ୱାରା ଅନୁମୋଦିତ ଚାରି ପ୍ରକାରର ଔଷଧ ଅଛି:

• ରିଲୁଜୋଲ: ଏହା ମୋଟର ନ୍ୟୁରନଗୁଡ଼ିକର କ୍ଷତିକୁ ହ୍ରାସ କରିଥାଏ ବୋଲି ବିଶ୍ୱାସ କରାଯାଏ। ଏହା ବଞ୍ଚିବାର ସମୟକୁ କିଛି ମାସ ବୃଦ୍ଧି କରିବାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।
• ଏଡାରାଭୋନ୍: ଏହି ଔଷଧ ମାଂସପେଶୀ କ୍ଷୟର ହାରକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରେ।
• ସୋଡିୟମ୍ ଫିନାଇଲବ୍ୟୁଟାଇରେଟ୍/ଟାର୍ସୋଡାଇଅଲ୍: ଏହା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଅଗ୍ରଗତି ହାରକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରିବ।
• ଟୋଫର୍ସେନ୍: ଏହି ଔଷଧ ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକର କିଛି କ୍ଷତିକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରିବ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର SOD1 ନାମକ ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ପାଇଛନ୍ତି, ତେବେ ଏହା ସହାୟକ ହୋଇପାରେ।

ଏହି ମୁଖ୍ୟ ଔଷଧ ବ୍ୟତୀତ, ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଔଷଧ ମଧ୍ୟ ଅଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଆପଣ ମାଂସପେଶୀ ସ୍ପାଜମ୍, କଠୋରତା, ଅତ୍ୟଧିକ ଲାଳ ନିର୍ଗତ, ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ପାଇଁ ଔଷଧ ବ୍ୟବହାର କରିପାରିବେ।

ବିଭିନ୍ନ ଚିକିତ୍ସା ('ଥେରାପୀ')

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ବିଭିନ୍ନ ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତି କିମ୍ବା ପୁନର୍ବାସ ସେବା ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି, ଯେପରିକି:

• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା: ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ସ୍ୱାଧୀନ ଏବଂ ସୁରକ୍ଷିତ ରହିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ସରଳ ବ୍ୟାୟାମ ଶିଖାଏ ଯାହା ମାଂସପେଶୀକୁ ମଜବୁତ କରେ ଏବଂ ସାମଗ୍ରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟକୁ ପ୍ରୋତ୍ସାହିତ କରେ।
• ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା: ଏହା ହ୍ୱିଲଚେୟାର କିମ୍ବା ବ୍ରେସେସ୍ ଭଳି ସହାୟକ ଉପକରଣ ବ୍ୟବହାର କରି ନିଜକୁ କ୍ଲାନ୍ତ ନକରି ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ରଣନୀତି ଶିଖାଏ।
• ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି: ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଗିଳିବା ଏବଂ ସୁରକ୍ଷିତ ଭାବରେ ଯୋଗାଯୋଗ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଅସମୌଖିକ ଯୋଗାଯୋଗ ପଦ୍ଧତି (ଯଥା, ସଙ୍କେତ, ଲେଖା) ମଧ୍ୟ ଶିଖାଏ ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ସମୟ କହିବା ଏବଂ ଶକ୍ତି ସଞ୍ଚୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ପୁଷ୍ଟିକର ସମର୍ଥନ

ALS ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ପାଇଁ, କେତେକ ସମୟରେ ଆବଶ୍ୟକ ପୁଷ୍ଟିସାର ପାଇବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ ହେବା ଦ୍ଵାରା ଓଜନ ହ୍ରାସ ହୋଇପାରେ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ଭିଟାମିନ୍ ଏବଂ ଖଣିଜ ପଦାର୍ଥ ପାଇବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ।

ଡାଏଟିସିଆନ୍ଗିଳିବା କଷ୍ଟକର ଖାଦ୍ୟ ପରିହାର କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତୁ ଏବଂ ଏକ ଖାଦ୍ୟ ଯୋଜନା ପ୍ରସ୍ତୁତ କରନ୍ତୁ ଯାହା ସଠିକ୍ ପରିମାଣର କ୍ୟାଲୋରୀ, ଫାଇବର ଏବଂ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ପ୍ରଦାନ କରେ। ପୁଷ୍ଟିକର ପରାମର୍ଶ ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ସୁସ୍ଥ ଖାଦ୍ୟ ବଜାୟ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଗିଳିବା କଷ୍ଟକର ହେବା ସହିତ, ଜଣେ ପୁଷ୍ଟିସାର ବିଶେଷଜ୍ଞ ଉପଯୁକ୍ତ ବିକଳ୍ପ ଖାଦ୍ୟ ପଦ୍ଧତି ମଧ୍ୟ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି।

ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଏକ ଖାଦ୍ୟ ନଳୀ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରେ। ଏହା ଖାଦ୍ୟ କିମ୍ବା ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଫୁସଫୁସରେ ପ୍ରବେଶ କରିବାର ଏବଂ ଶ୍ୱାସରୋଧ କିମ୍ବା ନିମୋନିଆ ଭଳି ପରିସ୍ଥିତି ସୃଷ୍ଟି କରିବାର ଆଶଙ୍କାକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରିବ।

ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସମର୍ଥନ

ALS ବଢ଼ିବା ସହିତ, ନିଶ୍ୱାସ ନେବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ନନ୍ ​​ଇନଭେସିଭ୍ ଭେଣ୍ଟିଲେସନ୍ (NIV) ନାମକ ଏକ ପଦ୍ଧତି ଅଛି। ଏଥିରେ ଏକ ମାସ୍କ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଏ ଯାହା ନାକ ଏବଂ ମୁହଁକୁ ଘୋଡାଇ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏହାକୁ ପ୍ରଥମେ କେବଳ ରାତିରେ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ପରେ ସାରା ଦିନ ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ।

ସମୟ ସହିତ, ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କର ଫୁସଫୁସ ଭିତରକୁ ଏବଂ ବାହାରକୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଯାନ୍ତ୍ରିକ ଭେଣ୍ଟିଲେସନ, ଏକ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ଯନ୍ତ୍ର, ଯାହାକୁ ରେସ୍ପିରେଟର କୁହାଯାଏ, ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି, ବିଶେଷକରି ଶୋଇବା ସମୟରେ କିମ୍ବା କିଛି କରିବା ସମୟରେ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟସେବା ଦଳକୁ କୁହନ୍ତୁ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ସହଜରେ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ସହିତ କଥା ହୋଇପାରିବେ।

ଆପଣ କେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ? ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରୁହନ୍ତୁ

ଯଦି ଆପଣ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସିଟି ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ତେବେ ଜଣେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ:

• ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ଲାଗୁଛି ଯେ ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କର ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି।
• ଯଦି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆହୁରି ଖରାପ ହେଉଥିବା ପରି ମନେହୁଏ।
• ଯଦି ଆପଣ ଏପରି ପରିସ୍ଥିତିରେ ଅଛନ୍ତି ଯେଉଁଠାରେ ଆପଣ ଏକା ବୁଲିପାରିବେ ନାହିଁ ।
• ଯଦି ଚିକିତ୍ସା ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ସୃଷ୍ଟି କରେ।

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ କଥା ହୋଇଛୁ ଯେ ALS କିପରି ନିଶ୍ୱାସ ନେବା କଷ୍ଟକର କରିପାରେ। ଏଠାରେ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧାର କିଛି ଲକ୍ଷଣ ଅଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ପ୍ରେରଣା ଦେବ:

• ଯଦି ଆପଣ ବିଶ୍ରାମ ସମୟରେ ମଧ୍ୟ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି।
• ଯଦି କାଶ ଦୁର୍ବଳ ମନେହୁଏ ।
• ଯଦି ଗଳା ଏବଂ ଫୁସଫୁସ ସହଜରେ ସଫା ହୋଇପାରିବ ନାହିଁ ।
• ଯଦି ଅତ୍ୟଧିକ ଲାଳ ଜମା ହୁଏ।
• ଯଦି ତୁମେ ବିଛଣାରେ ଶୋଇ ପାରିବ ନାହିଁ (କାରଣ ତୁମେ ଶ୍ୱାସରୁଦ୍ଧ ଅନୁଭବ କରୁଛ)।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ବାରମ୍ବାର ଛାତି ସଂକ୍ରମଣ (ନିମୋନିଆ) ହୁଏ।

ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ବିଫଳତା ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରକୁ ଆବଶ୍ୟକ ଅମ୍ଳଜାନ ପାଇବା ପାଇଁ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ଅମ୍ଳଜାନ ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ଏହା ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ । ତେଣୁ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଜରୁରୀକାଳୀନ କୋଠରୀକୁ ଯାଆନ୍ତୁ ।

ALS କୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ଅଛି କି?

ପ୍ରକୃତରେ, ALS କୁ ପ୍ରତିରୋଧ କରାଯାଇପାରିବ।ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ପ୍ରମାଣିତ ଔଷଧ ନାହିଁ। ଏହାର କାରଣ ଏବଂ ବିପଦ କାରକଗୁଡ଼ିକୁ ଆହୁରି ବୁଝିବା ପାଇଁ ଏବଂ ଭବିଷ୍ୟତର ପ୍ରତିରୋଧ ପଦ୍ଧତି ବିକଶିତ କରିବା ପାଇଁ ଗବେଷଣା ଜାରି ରହିଛି।

ଆପଣ ALS ସହିତ କେତେ ଦିନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ? ଭବିଷ୍ୟତ କ’ଣ?

ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପରେ ALS ର ହାରାହାରି ଜୀବନକାଳ ତିନି ରୁ ପାଞ୍ଚ ବର୍ଷ । ତଥାପି, ଏହା ଆକଳନ କରାଯାଇଛି ଯେ ପ୍ରାୟ 30% ଲୋକ ପାଞ୍ଚ ବର୍ଷ କିମ୍ବା ତା'ଠାରୁ ଅଧିକ ସମୟ ପାଇଁ ବଞ୍ଚନ୍ତି, ଏବଂ 10% ରୁ 20% ଅତି କମରେ ଦଶ ବର୍ଷ ପାଇଁ ବଞ୍ଚନ୍ତି । ଆପଣଙ୍କର ପରିସ୍ଥିତି ଏହି ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଠାରୁ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ । ତେଣୁ, ଆପଣଙ୍କର ପରିସ୍ଥିତି ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ ।

ALS ର ପୂର୍ବାନୁମାନ ବହୁତ ଭଲ ନୁହେଁ, କାରଣ ଏହା ମୋଟର ନ୍ୟୁରନଗୁଡ଼ିକର କାର୍ଯ୍ୟକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ସ୍ନାୟୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକର କ୍ଷତି କେତେ ଶୀଘ୍ର ହୁଏ ତାହା ଉପରେ ଆପଣଙ୍କର ଦୃଷ୍ଟିକୋଣ ନିର୍ଭର କରେ। ଯଦିଓ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଏହି କ୍ଷତିକୁ ପ୍ରତ୍ୟାହାର କରିପାରିବ ନାହିଁ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଅଗ୍ରଗତିକୁ ଧୀର କରିବା ପାଇଁ ବିକଳ୍ପ ଦେଇପାରିବେ।

ବର୍ତ୍ତମାନ ALS ପାଇଁ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ALS ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ଏକ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିବାକୁ ଆଗ୍ରହୀ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଏହି ଅଧ୍ୟୟନଗୁଡ଼ିକ ଗବେଷକମାନଙ୍କୁ ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ବିକଶିତ କରିବାରେ ଏବଂ ରୋଗକୁ ଭଲ ଭାବରେ ବୁଝିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଶେଷରେ, ମନେ ରଖିବା ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା!

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କର ଆମୟୋଟ୍ରୋଫିକ୍ ଲାଟେରାଲ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ ବା ALS ଅଛି, ଆପଣଙ୍କର ଅନେକ ପ୍ରଶ୍ନ ଏବଂ ଭାବନା ହୋଇପାରେ।

ତୁମେ ଭାବିପାର, 'ମୋ ସହିତ ଏପରି କାହିଁକି ହେଲା? ଏହାର କାରଣ କ'ଣ?' ଯେତେବେଳେ ତୁମେ ଆଉ ଏପରି କାମ କରିପାରିବ ନାହିଁ ଯାହା ତୁମକୁ ସହଜରେ ଲାଗୁଥିଲା, ଯେପରିକି ତୁମର କେଶ କୁଣ୍ଡିବା, ସ୍ୱାଦିଷ୍ଟ ଖାଦ୍ୟ ଖାଇବା, କିମ୍ବା ପ୍ରିୟଜନଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା, ସେତେବେଳେ ତୁମେ ହତାଶ, ଦୁଃଖିତ ଏବଂ ଭାରାକ୍ରାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରିପାର। ଏହା ବିଷାଦ ଏବଂ ଚିନ୍ତାର କାରଣ ହୋଇପାରେ, ବିଶେଷକରି ଯେତେବେଳେ ତୁମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ।

ଆପଣ କେଉଁଠାରେ ଅଛନ୍ତି କିମ୍ବା ଆପଣ କିପରି ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି ତାହା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ନୁହେଁ, ଆପଣଙ୍କର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଏଠାରେ ଅଛନ୍ତି । ALS ର ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରତିଦିନ ଉନ୍ନତ ହେଉଛି, ଏବଂ ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ଉପରେ ଗବେଷଣା ଏବଂ ପରୀକ୍ଷଣ କରାଯାଉଛି। ଯଦିଓ ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ଉପଚାର ନାହିଁ, ଉପଲବ୍ଧ ଚିକିତ୍ସା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଅଗ୍ରଗତିକୁ ଧୀର କରିପାରେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରିୟଜନଙ୍କ ସହିତ ଅଧିକ ସମୟ ବିତାଇବାକୁ ଅନୁମତି ଦେଇପାରେ। କେବେବି ଏକୁଟିଆ ଅନୁଭବ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ସାହାଯ୍ୟ ଏବଂ ସମର୍ଥନ ମାଗନ୍ତୁ। ଆପଣଙ୍କ ଶକ୍ତି ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କର ସର୍ବୋତ୍ତମ ସମ୍ପତ୍ତି।

` ALS, ଆମୟୋଟ୍ରୋଫିକ୍ ଲାଟେରାଲ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍, ନ୍ୟୁରୋପାଥି, ମାଂସପେଶୀ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି, ଲୁ ଗେହରିଗ୍ସ, ନ୍ୟୁରନ୍, ମୋଟର ନ୍ୟୁରନ୍, ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା କଷ୍ଟ