ଆପଣ କ’ଣ ଏହି ବିରଳ ବୃକକ୍ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଜାଣନ୍ତି? (Atypical Hemolytic Uremic Syndrome - aHUS)

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ବୃକକ୍‌ରେ ଥିବା ଛୋଟ ଛୋଟ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ଭିତରେ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିଯାଏ, ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ବୃକକ୍‌କୁ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହକୁ ଅବରୋଧ କରେ, ତେବେ କ'ଣ ହେବ? ଏହା ଭାବିବାକୁ ଭୟ ଲାଗୁଛି, ନୁହେଁ କି? ଆଜି ଆମେ ଠିକ୍ ଏହି ବିଷୟରେ କଥା ହେଉଛୁ। ଏହାକୁ ଆଟିପିକାଲ ହେମୋଲାଇଟିକ୍ ୟୁରେମିକ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କିମ୍ବା ସଂକ୍ଷେପରେ aHUS କୁହାଯାଏ। ଯଦିଓ ଏହାକୁ ଭଲ କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ସଠିକ୍ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ ଏହାକୁ ଭଲ ଭାବରେ ପରିଚାଳନା କରାଯାଇପାରିବ। ତେଣୁ ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିବା।

ଆଟିପିକାଲ ଏବଂ ଟିପିକାଲ HUS ମଧ୍ୟରେ କ'ଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ?

ତୁମେ ହୁଏତ HUS ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଶୁଣିଥିବ। ଆମେ ଏହାକୁ "ସାଧାରଣ HUS" ବୋଲି କହିଥାଉ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ E. coli ଭଳି ଜୀବାଣୁ ସଂକ୍ରମଣ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ, ଯାହା ଡାଇରିଆ ସୃଷ୍ଟି କରେ। କିନ୍ତୁ ଆଜି ଆମେ ଯେଉଁ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କହୁଛୁ, aHUS, ତାହା ଭିନ୍ନ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା, ଯାହାକୁ aHUS କୁହାଯାଏ, ଯେକୌଣସି ବୟସରେ ହୋଇପାରେ। ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହା ପୁଅ ଏବଂ ଝିଅ ଉଭୟଙ୍କୁ ସମାନ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ତଥାପି, ବୟସ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ମହିଳାମାନଙ୍କଠାରେ ଏହି ରୋଗ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ। କାରଣ ଗର୍ଭଧାରଣ ଏହି ରୋଗ ପାଇଁ ଏକ ପ୍ରମୁଖ ଟ୍ରିଗର ହୋଇପାରେ। ଏହା ଏତେ ବିରଳ ଯେ କିଛି ଅଧ୍ୟୟନ ସୂଚିତ କରେ ଯେ ଦଶ ଲକ୍ଷ ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ ଦୁଇଜଣଙ୍କଠାରେ ଏହି ରୋଗ ଅଛି।

aHUS କାହିଁକି ବିକଶିତ ହୁଏ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, aHUS ବିକଶିତ କରୁଥିବା ଅନେକ ଲୋକଙ୍କ ଶରୀରରେ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ କିମ୍ବା ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ହୋଇଥାଏ। ଏହାକୁ ଏପରି ଭାବନ୍ତୁ ଯେପରି ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ଏକ 'ବଟନ୍' ଅଛି ଯାହା ଏହି ରୋଗର କାରଣ ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ କେବଳ ସେହି ବଟନ୍ ଚାଲୁ ରଖିବା ଦ୍ୱାରା ସ୍ୱୟଂଚାଳିତ ଭାବରେ ରୋଗ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏହାକୁ 'ଚାଲୁ' କିମ୍ବା ସକ୍ରିୟ କରିବା ପାଇଁ ଏହାର ବାହ୍ୟ କିଛି ଆବଶ୍ୟକ। ଆମେ ଏହାକୁ 'ଟ୍ରିଗର୍' ବୋଲି କହିଥାଉ।

ମୁଖ୍ୟ ଟ୍ରିଗରଗୁଡ଼ିକ ହୋଇପାରେ:

• ଗର୍ଭାବସ୍ଥା
• କିଛି ସଂକ୍ରାମକ ଅବସ୍ଥା
• କର୍କଟ
• କିଛି ଔଷଧ
• ଏକ ଅଙ୍ଗ ପ୍ରତିରୋପଣ
• କିଛି ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥା (ଯେପରିକି ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ କିମ୍ବା ମାଲିଗ୍ନାଣ୍ଟ ହାଇପରଟେନସନ୍)

ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

aHUS ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ଏକ ଟ୍ରିଗର ହେବା ପରେ ହଠାତ୍ ଦେଖାଯାଏ। ଫ୍ଲେୟାର-ଅପ୍ସ ହାଲୁକା କିମ୍ବା ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ। ହାଲୁକା କ୍ଷେତ୍ରରେ, ବୃକକ୍ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବିତ ନ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହା ବୃକକ୍ ବିଫଳତାକୁ ନେଇପାରେ।

ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ଆପଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ:

• ଶରୀର ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ଅତ୍ୟଧିକ ଥକାପଣ
• ସାଧାରଣତଃ ଅସୁସ୍ଥ ଅନୁଭବ କରିବା

ଏହା ଏକ ପ୍ରଗତିଶୀଳ ରୋଗ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ସମୟ ସହିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ, ବିଶେଷକରି ଯଦି ଶୀଘ୍ର ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ ନାହିଁ। aHUS ମୁଖ୍ୟତଃ ଆପଣଙ୍କ ବୃକକ୍ ଉପରେ ପ୍ରଭାବ ପକାଏ। ତଥାପି, ଅନ୍ୟ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକ, ଯେପରିକି ମସ୍ତିଷ୍କ, ଯକୃତ, ଫୁସଫୁସ ଏବଂ ହୃଦୟ, ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ ଅବରୋଧ ଦ୍ୱାରା ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରେ।

ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ ପୂର୍ବରୁ କାହାକୁ ଏହି ରୋଗ ହୋଇନାହିଁ, ତେବେ aHUS ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ଟିକେ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ସାଧାରଣତଃ, ଜଣେ ନେଫ୍ରୋଲୋଜିଷ୍ଟ କିମ୍ବା ହେମାଟୋଲୋଜିଷ୍ଟ ଏହି ବିଷୟରେ ଜାଣିବା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ବ୍ୟକ୍ତି। ସେମାନେ ଉପରୋକ୍ତ ସାରଣୀରେ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା କାରଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତି ବିଶେଷ ଧ୍ୟାନ ଦେବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ପଠାଇବେ।

ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ସୌଭାଗ୍ୟବଶତଃ, aHUS ପାଇଁ ଦୁଇଟି ଅନୁମୋଦିତ ଔଷଧ ଅଛି।

• `ଏକୁଲିଜୁମାବ୍ (ସୋଲିରିସ୍)`
• `ରାଭୁଲିଜୁମାବ୍-ସିଡବ୍ଲୁସିଜେଡ୍ (ଅଲଟୋମିରିସ୍)`

ଏଗୁଡ଼ିକ ଉଭୟ 'ମୋନୋକ୍ଲୋନାଲ ଆଣ୍ଟିବଡି' ନାମକ ଔଷଧର ଏକ ଶ୍ରେଣୀର। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏଗୁଡ଼ିକ କୃତ୍ରିମ ଭାବରେ ନିର୍ମିତ ପ୍ରୋଟିନ ଯାହା ଆମ ଶରୀରର ପ୍ରାକୃତିକ ଆଣ୍ଟିବଡି ପରି କାର୍ଯ୍ୟ କରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଶରୀରର ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀର ଏକ ଅଂଶକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରନ୍ତି ଏବଂ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା ବନ୍ଦ କରନ୍ତି।

"ଏକୁଲିଜୁମାବ୍" ନାମକ ଏକ ଔଷଧ ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତରେ ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ ଏବଂ ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକା ସଂଖ୍ୟା ବୃଦ୍ଧି କରିପାରେ। ଯଦି ଯଥାଶୀଘ୍ର ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରାଯାଏ , ତେବେ ଏହି ଔଷଧ କିଡନୀର କିଛି କ୍ଷତିକୁ ମଧ୍ୟ ଫେରାଇ ଆଣିପାରିବ।

ଏହି ଦୁଇଟି ଔଷଧ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦ୍ୱାରା ଦିଆଯାଏ। ଏହା ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା, ଫ୍ଲୁ ଭଳି ଲକ୍ଷଣ, ପେଟ ଖରାପ ଏବଂ ଶରୀର ଯନ୍ତ୍ରଣା ଭଳି ସାମାନ୍ୟ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି, ଏହି ଔଷଧଗୁଡ଼ିକ ଗ୍ରହଣ କରିବା ସମୟରେ ମେନିଞ୍ଜାଇଟିସ୍ (ମେନିଙ୍ଗୋକୋକାଲ୍ ରୋଗ) ଭଳି ଗମ୍ଭୀର ସଂକ୍ରମଣର ଆଶଙ୍କା ଥାଏ। ତେଣୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଏଥିପାଇଁ ଏକ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ନେବାକୁ କହିବେ, ଏବଂ ସଂକ୍ରମଣକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ଆଣ୍ଟିବାୟୋଟିକ୍ ମଧ୍ୟ ଦେଇପାରନ୍ତି।

ଏହି ଔଷଧ ବ୍ୟତୀତ, ପ୍ଲାଜ୍ମା ଥେରାପି ମଧ୍ୟ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଇପାରିବ। ଏଥିରେ ରୋଗୀକୁ ସୁସ୍ଥ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କଠାରୁ ନିଆଯାଇଥିବା ପ୍ଲାଜ୍ମା (ରକ୍ତର ତରଳ ଅଂଶ) (ପ୍ଲାଜ୍ମା ଇନଫ୍ୟୁଜନ) ଦିଆଯିବା କିମ୍ବା ରୋଗୀଙ୍କ ପ୍ଲାଜ୍ମା ବାହାର କରି ସୁସ୍ଥ ପ୍ଲାଜ୍ମା (ପ୍ଲାଜ୍ମା ଏକ୍ସଚେଞ୍ଜ) ସହିତ ବଦଳାଯିବା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।

ଯଦି ବୃକକ୍ ଏହି ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସିଟିରେ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା କରେ ନାହିଁ, ତେବେ ଶେଷ ବିକଳ୍ପ ହେଉଛି ବୃକକ୍ ଡାଏଲିସିସ୍ କିମ୍ବା ବୃକକ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ।

ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତା ଏବଂ ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତି

ବୃକକ୍ ବିଫଳତା ବ୍ୟତୀତ, aHUS ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ଏହି ରୋଗ ଏବଂ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସହିତ ବଞ୍ଚିବା

ଏହିପରି ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ରୋଗ ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ସମୟରେ ହତାଶ ଏବଂ ଚିନ୍ତିତ ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଏହା ଆପଣଙ୍କର ଦୋଷ ନୁହେଁ। ସେଥିପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସହିତ ଶାରୀରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟର ଯତ୍ନ ନେବା ମଧ୍ୟ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

• ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳକୁ ସାହାଯ୍ୟ ପାଇଁ କୁହନ୍ତୁ: ଡାକ୍ତର, ନର୍ସ ଏବଂ ସାମାଜିକ କର୍ମୀମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏପରି ସ୍ଥାନଗୁଡ଼ିକୁ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ କରିପାରିବେ ଯେଉଁଠାରେ ଆପଣ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ମାନସିକ ସମର୍ଥନ ପାଇପାରିବେ।
• ଜଣେ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ: ଜଣେ ଲାଇସେନ୍ସପ୍ରାପ୍ତ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବା ଦ୍ଵାରା ଆପଣଙ୍କର ବୋଝ ହାଲୁକା ହୋଇପାରିବ ଏବଂ ଏହି ପରିସ୍ଥିତିର ମୁକାବିଲା କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ଆବଶ୍ୟକ ମାନସିକ ଶକ୍ତି ସୃଷ୍ଟି ହୋଇପାରିବ।
• ନିଜର ଯତ୍ନ ନିଅନ୍ତୁ: ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ନିଦ ନିଅନ୍ତୁ। ଚାପ କମାଇବା ପାଇଁ ଉପାୟ ଖୋଜନ୍ତୁ। କିଡନୀ-ଅନୁକୂଳ ଖାଦ୍ୟ ଖାଆନ୍ତୁ। ଯଥାସମ୍ଭବ ବ୍ୟାୟାମ କରନ୍ତୁ। ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ସାମଗ୍ରିକ ସୁସ୍ଥତା ଉପରେ ବଡ଼ ପ୍ରଭାବ ପକାଇପାରେ।
• ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରିୟଜନଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ: ପରିବାର ଏବଂ ବନ୍ଧୁମାନଙ୍କ ସହିତ ଏ ବିଷୟରେ କଥା ହେବା ଦ୍ୱାରା ଆପଣଙ୍କୁ ବହୁତ ଆଶ୍ୱସ୍ତି ମିଳିବ।