ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଆଖିପତାରେ ଏହି ପ୍ରକାରର ପରିବର୍ତ୍ତନ ଦେଖାଯାଉଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଜାଣିବା (ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍) ବିଷୟରେ!

କେତେବେଳେ ଆପଣ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଥିବେ ଯେ ଛୋଟ ଶିଶୁମାନଙ୍କର ଆଖିପତା ଏକ ଅଜବ ଉପାୟରେ ଅବସ୍ଥିତ। ହୁଏତ ଆଖି ଖୋଲିବା ସ୍ଥାନ ଛୋଟ ଥାଏ, କିମ୍ବା ଆଖିପତା ଝୁଲି ପଡ଼ିଥିବା ପରି ମନେହୁଏ। ଏପରି କିଛି ଦେଖିବା ଦ୍ୱାରା ଜଣେ ମାଆ ଭାବରେ ଆପଣ ଟିକେ ଭୟଭୀତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଏପରି ସମୟରେ, ଆମେ ଯେଉଁ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କହିବାକୁ ଯାଉଛୁ, ତାହା ହେଉଛି ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, ସେ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କ'ଣ? ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ...

ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଆଖିପତା ଗଠନକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଭାବନ୍ତୁ, ଆମର ଆଖିପତା ହେଉଛି ଆଖିକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେଉଥିବା ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଂଶ। ତେଣୁ, ଏହି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଆଖି ଖୋଲିବା ସ୍ଥାନ, ଅର୍ଥାତ୍ ଆଖି ମଧ୍ୟରେ ଫାଙ୍କ, ସାଧାରଣ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ତୁଳନାରେ ସଙ୍କୁଚିତ । ଏହା ସହିତ, ଉପର ଆଖିପତା ଝୁଲୁଥିବା ଆଖିପତା ପରି ଦେଖାଯାଏ। ଆଉ ଏକ କଥା ହେଉଛି ଆଖିର ଭିତର ଭାଗରେ, ଅର୍ଥାତ୍ ନାକ ପାର୍ଶ୍ୱରେ, ଆପଣ ତଳ ଆଖିପତାରୁ ଉପର ଆଖିପତା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଚର୍ମର ଏକ ଛୋଟ କୁଞ୍ଚନ ଦେଖିପାରିବେ।

ଏହାର କାରଣ ହେଉଛି `FOXL2` ନାମକ ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ, କିମ୍ବା ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ ଏକ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ବୋଲି କୁହନ୍ତି। ଆଉ ଏକ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହି `Blepharophimosis Syndrome` ଥିବା ମହିଳାଙ୍କର ଅଣ୍ଡାଶୟ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରେ।

ଏଥିପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ଆଉ ଏକ ଲମ୍ବା ନାମ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତି, ଯାହା ହେଉଛି ``ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍, ପିଟୋସିସ୍, ଏପିକାନ୍ଥସ୍ ଇନଭର୍ସସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍`। ଏହାକୁ ସଂକ୍ଷେପରେ ``BPES` ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। କେତେକ ଏହାକୁ ``ଛୋଟ ଆଖି ଖୋଲିବା ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍'' ମଧ୍ୟ କହିପାରନ୍ତି। ``ଏହା ଏକ ଜନ୍ମଗତ ଅବସ୍ଥା , ଅର୍ଥାତ୍ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଦେଖିପାରେ।

"ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍" ଶବ୍ଦଟି "ବ୍ଲେଫ୍-ଏ-ରୋ-ଫି-ମୋ-ସିସ୍" ଭାବରେ ଉଚ୍ଚାରଣ କରାଯାଏ। ଟିକେ ଜଟିଳ ଲାଗୁଛି, ନୁହେଁ କି? କିନ୍ତୁ ଠିକ୍ ଅଛି, ସରଳତା ପାଇଁ କେବଳ "BPES" କହିବା।

ଏହାର କିଛି ପ୍ରକାର ଅଛି କି? (BPES ର ପ୍ରକାର)

ହଁ, ଏହି 'BPES' ର ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି। ସେଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ପ୍ରକାର I ଏବଂ ପ୍ରକାର II ।

ଉଭୟ ପ୍ରକାରର କିଛି ସାଧାରଣ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଅଛି:

• ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଛୋଟ ଆଖି ଖୋଲା (ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍) ।
• ଝୁଲି ପଡ଼ିଥିବା ଆଖିପତା (ptosis) ।
• ଆଖି ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ଦୂରତାରେ ବିଚ୍ଛିନ୍ନ (ଟେଲିକାନ୍ଥସ୍) ।
• ତଳ ଆଖିପତାର ଭିତର ପାର୍ଶ୍ୱରେ, ଅର୍ଥାତ୍ ନାକ ଆଡ଼କୁ ଉପରକୁ ଫୋଲ୍ଡ ହୋଇଥିବା ଚର୍ମର ଏକ କୁଞ୍ଚନ (ଏପିକାନ୍ଥସ୍ ଇନଭର୍ସସ୍) ।

ଏବେ ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ଏହି ଦୁଇ ପ୍ରକାର ମଧ୍ୟରେ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ପାର୍ଥକ୍ୟଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ।

BPES ପ୍ରକାର I

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର BPES ପ୍ରକାର I ଅଛି, ତେବେ ଏହା ପ୍ରାଥମିକ ଓଭାରିଆନ୍ ଇନସଫିସିଏନ୍ସି (POI) ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। କିଛି ଲୋକ ଏହାକୁ "ଅକାଳ ଓଭାରିଆନ୍ ବିଫଳତା" ମଧ୍ୟ କୁହନ୍ତି। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ସେତେବେଳେ ହୁଏ ଯେତେବେଳେ ଜଣେ ମହିଳାଙ୍କର ଓଭାରିଆ ଆଶା କରାଯାଇଥିବା ସମୟ ପୂର୍ବରୁ କାମ କରିବା ବନ୍ଦ କରିଦିଏ।

BPES ପ୍ରକାର II (BPES ପ୍ରକାର II)

କିନ୍ତୁ ଯଦି ଆପଣଙ୍କର BPES ପ୍ରକାର II ଅଛି, ତେବେ ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ଅନ୍ୟ କୌଣସି ସିଷ୍ଟମିକ୍ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରେ ନାହିଁ, ଅର୍ଥାତ୍ ସମଗ୍ର ଶରୀରକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ପ୍ରମୁଖ ସମସ୍ୟା। କେବଳ ଆଖି ସହିତ ଜଡିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମୁଖ୍ୟତଃ ଦେଖାଯାଏ।

ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କେତେ ସାଧାରଣ?

ସାରା ବିଶ୍ୱରେ, ଏହି 'ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍' ପ୍ରତି 50,000 ଜନ୍ମରେ ପ୍ରାୟ 1 ହାରରେ ଦେଖାଯାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା।

ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି 'ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍'ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମୁଖ୍ୟତଃ ଆପଣଙ୍କ ଆଖିର ଦୃଶ୍ୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିଥାଏ। ଆମେ ପୂର୍ବରୁ କହିଥିବା ଚାରୋଟି ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ମନେରଖନ୍ତୁ:

• ଛୋଟ ଆଖି ଖୋଲିବା ସ୍ଥାନ।
• ଝୁଲି ପଡ଼ିଥିବା ଆଖିପତା ( Ptosis )।
• ବିସ୍ତୃତ ଭାବରେ ସ୍ଥିର ଆଖି (ଟେଲିକାନ୍ଥସ୍)।
• ଚର୍ମର ଏକ କୁଞ୍ଚନ ଯାହା ଭିତର ତଳ ଆଖିପତା ଉପରେ ଭାଙ୍ଗିଯାଏ (ଇନର ଲୋୟର ଆଇଲିଡ୍ସ ଯାହା ଭାଙ୍ଗିଯାଏ - ଏପିକାନ୍ଥସ୍ ଇନଭର୍ସସ୍)।

ଭାବନ୍ତୁ, ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଶିଶୁର ମୁହଁର ରୂପକୁ ଟିକିଏ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରିପାରେ। ଏହା ଦେଖିଲେ ପିତାମାତା ଚିନ୍ତିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଏଥିପାଇଁ କିଛି ପଦକ୍ଷେପ ନିଆଯାଇପାରେ।

ଏହି ମୁଖ୍ୟ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟତୀତ, ଅନ୍ୟ କିଛି ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଇପାରିବ:

• ଏକ୍ଟ୍ରୋପିଅନ୍ (ଆଖି ଡୋଳା ବାହାରକୁ ବୁଲିବା)।
• ଷ୍ଟ୍ରାବିସମସ୍, ଯାହାକୁ "କ୍ରସ୍ଡ ଆଇଜ୍" ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ , ଏହା ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ ଆଖି କ୍ରସ୍ଡ ହୋଇଥାଏ।
• ଆମ୍ବଲିଓପିଆ , ଯାହା ଆଖିପତା ଝୁଲି ପଡ଼ିବା ଦ୍ୱାରା ହୁଏ ଯାହା ଦୃଷ୍ଟିକୁ ଅବରୋଧ କରେ। ସଠିକ୍ ଭାବରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଆଖିପତା ଦୃଷ୍ଟିକୁ ଅବରୋଧ କରେ।
• ସଙ୍କୁଚିତ କାନ , ଯାହାକୁ "କପ୍ ଇୟର" କିମ୍ବା "ଲୋପ୍ ଇୟର" ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ, ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି କାନର ଧାରଗୁଡ଼ିକ କୁଞ୍ଚିତ କିମ୍ବା ଭାଙ୍ଗିଯାଇପାରେ।
• କମ୍ ସେଟ୍ କାନ।
• ନାକର ଏକ ପ୍ରଶସ୍ତ ପୋଲ।
• ନାକ ଏବଂ ଉପର ଓଠ ମଧ୍ୟରେ ବ୍ୟବଧାନ ସାଧାରଣ ଅପେକ୍ଷା କମ୍।
• ଟାଇପ୍ I ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ପ୍ରାଥମିକ ଓଭାରିଆନ୍ ଇନସଫିସିଏନ୍ସି (POI) ଥାଏ।

ଏହା କାହିଁକି ଘଟେ? ଏହାର କାରଣ କ’ଣ? (ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କାରଣ କ’ଣ?)

ଏହି 'ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍'ର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି 'FOXL2' ନାମକ ଏକ ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ କିମ୍ବା ପରିବର୍ତ୍ତନ । ଏହା ଜିନ୍‌ ମାଧ୍ୟମରେ ଏକ ଅଟୋସୋମାଲ ଡୋମିନାଣ୍ଟ ଉପାୟରେ ପ୍ରସାରିତ ହୁଏ।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦିଓ କେବଳ ଗୋଟିଏ ପିତାମାତାଙ୍କ ପାଖରେ ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତିତ (ପରିବର୍ତ୍ତିତ) ଜିନ୍ ଅଛି, ତଥାପି ପିଲାଟି ଏହାକୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇପାରିବ।ତଥାପି, କିଛି ଲୋକ ପ୍ରଥମ ଥର ପାଇଁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିକଶିତ କରିପାରିବେ, ଯଦିଓ ସେମାନେ ଏହା ସେମାନଙ୍କ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇ ନାହାଁନ୍ତି। ଏପରି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଡାକ୍ତରମାନେ କୁହନ୍ତି ଯେ ଏହା ଏକ "ନୂତନ" କିମ୍ବା ନୂତନ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍, ଅର୍ଥାତ୍ ଏହା ପ୍ରଭାବିତ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ଆସି ନାହିଁ।

ଏହା ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସମସ୍ୟା (ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?)

ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ଆପଣଙ୍କ ଦୃଷ୍ଟିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ । ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରତିସରଣ ତ୍ରୁଟି ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ, ଯାହା ଦୂରତାରେ କିମ୍ବା ନିକଟରେ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହରାଇପାରେ।

ବିଶେଷକରି, ଗୁରୁତର ptosis ( ଅଳସୀ ଆଖି ବୋଲି ଏକ ଅବସ୍ଥା) ଥିବା ଶିଶୁ ଏବଂ ଛୋଟ ପିଲାମାନେ ଆମ୍ବଲିଓପିଆ ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିକଶିତ କରିପାରିବେ । କାରଣ ଆଖିପତା ସେମାନଙ୍କର ଦୃଷ୍ଟିକୁ ଅବରୋଧ କରିଥାଏ, ଯାହା ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ସେହି ଆଖିରୁ ସଙ୍କେତ ଗ୍ରହଣ କରିବାରେ ବାଧା ଦେଇଥାଏ। ଯଦି ଏହାର ତୁରନ୍ତ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ ନାହିଁ, ତେବେ ସେହି ଆଖିର ଦୃଷ୍ଟି ସ୍ଥାୟୀ ଭାବରେ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇପାରେ।

ଏହା କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ? (ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?)

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଆଲୋଚନା କରିଥିବା ଚାରୋଟି ମୁଖ୍ୟ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖିବା ପରେ ଏବଂ ଚକ୍ଷୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ପରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ସନ୍ଦେହ କରିପାରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କର ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି। ଜଣେ ଚକ୍ଷୁ ଚିକିତ୍ସା ବିଶେଷଜ୍ଞ ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି କିମ୍ବା ସମସ୍ତ କରିପାରନ୍ତି:

• ଦୃଶ୍ୟ ତାତ୍ପର୍ଯ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା: ଏଥିରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ଚାର୍ଟରେ ଥିବା ଅକ୍ଷରଗୁଡ଼ିକୁ ପଢ଼ିବାକୁ କୁହାଯାଇଥାଏ। ଏହି ପରୀକ୍ଷା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ ଯେ ଆପଣଙ୍କର ନିକଟ ଦୃଷ୍ଟି କିମ୍ବା ଦୂରଦୃଷ୍ଟି ଭଳି ପ୍ରତିସରଣ ତ୍ରୁଟି ଅଛି କି ନାହିଁ।
• ଅଳସୁଆ ଆଖି (ଆମ୍ବ୍ଲିଓପିଆ) ଏବଂ ଷ୍ଟ୍ରାବିସମସ୍ ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା।
• ପ୍ରଜନନ ହରମୋନ ସ୍ତର ପାଇଁ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା (ବିଶେଷକରି ଯଦି ପ୍ରକାର I ସନ୍ଦେହ କରାଯାଏ)।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା : ଏହା `FOXL2` ଜିନରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିପାରିବ।

ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ? (ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କିପରି ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ?)

ସାଧାରଣତଃ ପିଲାଦିନେ ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା କରାଯାଏ। 3 ରୁ 5 ବର୍ଷ ବୟସ ମଧ୍ୟରେ, ଏପିକାନ୍ଥସ୍ ଇନଭର୍ସସ୍ (ଭିତର ଆଖିପତା ଚର୍ମର ଭାଙ୍କ) ଏବଂ ଟେଲିକାନ୍ଥସ୍ (ଅନ୍ତର ଦୂରରେ ଥିବା ଆଖି) ନାମକ ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକୁ ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରାଯାଏ। ତା'ପରେ, ପ୍ରାୟ ଏକ ବର୍ଷ ପରେ, ଜଣେ ସର୍ଜନ ଝୁଲି ପଡ଼ିଥିବା ଆଖିପତା (ptosis)କୁ ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ ଆଉ ଏକ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରନ୍ତି। କେତେକ ସମୟରେ ଏହି ସମସ୍ତ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଏକ ସମୟରେ କରାଯାଇପାରିବ, କିନ୍ତୁ ଏହା କମ୍ ସାଧାରଣ।

ଏହି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରଗୁଡ଼ିକ କେବଳ ଆଖିର ରୂପ ଉନ୍ନତ କରିବା ପାଇଁ ନୁହେଁ, ବରଂ ପିଲାର ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ବିକାଶରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ମଧ୍ୟ କରାଯାଏ। କାରଣ ଆଖିପତା ବନ୍ଦ ଥିଲେ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହେବ ନାହିଁ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର BPES ପ୍ରକାର I ଅଛି, ଯାହାର ଅର୍ଥ ପ୍ରାଥମିକ ଓଭାରିଅନ୍ ଅକ୍ଷମତା, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ହରମୋନ୍ ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପି ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି, ବିଶେଷକରି ଇଷ୍ଟ୍ରୋଜେନ୍ ସପ୍ଲିମେଣ୍ଟ୍। ତଥାପି, ଏହା ମନେ ରଖିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଯେ ଏହି ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ବନ୍ଧ୍ୟାତ୍ବର ସମାଧାନ କରେ ନାହିଁ । ଆପଣ ଏ ବିଷୟରେ ଜଣେ ପ୍ରଜନନ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହିତ ଆଲୋଚନା କରିବା ଉଚିତ।

ଏହାକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ଅଛି କି? (ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ହେବାର ବିପଦକୁ ମୁଁ କିପରି ହ୍ରାସ କରିପାରିବି?)

ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଉପାୟ ନାହିଁ , କାରଣ ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା। ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ଏହି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ବିଷୟରେ ବିଚାର କରିବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା। ଏହି ଉପାୟରେ, ଆପଣ ଏହା ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିପାରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏହା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ମିଳିବାର ବିପଦ ବିଷୟରେ କଥା ହୋଇପାରିବେ।

ଯଦି ମୋର ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, ତେବେ ମୁଁ କ’ଣ ଆଶା କରିପାରିବି?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ନିୟମିତ ଚକ୍ଷୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବାକୁ ପଡିବ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଦୃଷ୍ଟି ସୁସ୍ଥ ଅଛି କି ନାହିଁ ଏବଂ ଅନ୍ୟ କୌଣସି ସମସ୍ୟା ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଯାଞ୍ଚ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଟାଇପ୍ I ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ହରମୋନ୍ ଏବଂ ପ୍ରଜନନ ସମସ୍ୟା ବିଷୟରେ ଜଣେ ଏଣ୍ଡୋକ୍ରାଇନୋଲୋଜିଷ୍ଟ କିମ୍ବା ପ୍ରଜନନ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଉଚିତ।

ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଇପାରିବ, କିନ୍ତୁ ଏହାକୁ ଆରୋଗ୍ୟ କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। ଅର୍ଥାତ୍, ଯଦିଓ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କିଛି ପରିମାଣରେ ଆଖିର ଦୃଶ୍ୟ ଏବଂ କାର୍ଯ୍ୟକୁ ପୁନରୁଦ୍ଧାର କରିପାରିବ, ଏହା ଅନ୍ତର୍ନିହିତ ଜେନେଟିକ୍ କାରଣକୁ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରିପାରିବ ନାହିଁ।

ମୁଁ ମୋର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟସେବା ପ୍ରଦାନକାରୀଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା:

• ମୁଁ କେତେଥର ମୋର ଆଖି ଯାଞ୍ଚ କରିବା ଉଚିତ?
• ଆପଣ କ’ଣ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି କି?
• ପ୍ରଜନନ ସମସ୍ୟାର ମୁକାବିଲା ପାଇଁ ଆପଣ କ’ଣ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରିବେ?
• ଏହି ଅବସ୍ଥା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ କେଉଁ ପରିସ୍ଥିତିରେ ଜରୁରୀକାଳୀନ କୋଠରୀକୁ ଯିବାକୁ ପଡିବ?

ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଏବଂ ଏହାର ମଧ୍ୟରେ କ’ଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ?

ଏହା ମଧ୍ୟ ଟିକେ ଦ୍ୱନ୍ଦ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ତେଣୁ ଏହାକୁ ସ୍ପଷ୍ଟ କରିବା ଭଲ। ``ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍'' ନାମକ ରୋଗ ଥିବା ଲୋକମାନେ ମଧ୍ୟ ଝୁଲି ପଡ଼ିଥିବା ଆଖିପତା ଏବଂ ସାଧାରଣ ଆଖି ଖୋଲିବା ଅପେକ୍ଷା ଛୋଟ ଦେଖିପାରିବେ। ତଥାପି, ସେମାନେ ``ଟେଲିକାନ୍ଥସ୍'' (ଅତ୍ୟଧିକ ଦୂରରେ ଥିବା ଆଖି) କିମ୍ବା ``ଏପିକାନ୍ଥସ୍ ଇନଭର୍ସସ୍'' (ଭିତର ଚର୍ମ ଭାଙ୍ଗ) ଦେଖିପାରନ୍ତି ନାହିଁ।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯେ 'ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍' ଥିବା ଲୋକମାନଙ୍କର ମାନସିକ ବିକାଶ ଧୀର ହୋଇଥାଏ।ଏହାର ଉଦାହରଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି 'ଓହଡୋ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍' ଏବଂ 'ସେ-ବାର୍ବର-ବିସେକର-ୟଙ୍ଗ-ସିମ୍ପସନ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍' ନାମକ ଅବସ୍ଥା। ବୈଜ୍ଞାନିକମାନେ ଆକଳନ କରନ୍ତି ଯେ ଆମେରିକାରେ ଏହି ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ସଂଖ୍ୟା 1,000 ରୁ କମ୍ ଅଛି।

ତଥାପି, ଆମେ ଯେଉଁମାନଙ୍କ ବିଷୟରେ କହୁଛୁ, ସେମାନଙ୍କର "ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (BPES)" ଅଛି, ସେମାନଙ୍କର ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ନାହିଁ। ଏହା ହେଉଛି ମୁଖ୍ୟ ପାର୍ଥକ୍ୟ।

ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, କିମ୍ବା BPES, ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଦେଖାଯାଏ। ଆପଣ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ଭଲ ଭାବରେ ପରିଚାଳନା କରିପାରିବେ। ଆଖିପତା ସମସ୍ୟାକୁ ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସାଧାରଣତଃ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନାର ଏକ ଅଂଶ।

ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍

ଠିକ୍ ଅଛି, ଆମେ ଯାହା ଆଲୋଚନା କଲୁ, ମୁଁ ଆଶା କରୁଛି ଆପଣ 'ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍' ବିଷୟରେ ଭଲ ଧାରଣା ପାଇଥିବେ। ମନେରଖନ୍ତୁ:

• ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା , ଯାହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଆଖିପତାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।
• ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ଛୋଟ ଆଖି ଖୋଲିବା, ଆଖିପତା ଝୁଲି ପଡ଼ିବା, ଆଖି ଦୂରରେ ଛିଡ଼ା ହେବା ଏବଂ ଭିତର ପାଖରେ ଚର୍ମର ଏକ ଭାଗ ପଡ଼ିଯିବା।
• ଏହାର ଦୁଇ ପ୍ରକାର ଅଛି (`ପ୍ରକାର I` ଏବଂ `ପ୍ରକାର II`) । `ପ୍ରକାର I` ରେ, ଡିମ୍ବାଶୟ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରେ।
• ଏହା ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ସୃଷ୍ଟି କରେ ନାହିଁ।
• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା ଆଖିର ଦୃଶ୍ୟ ଏବଂ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ଉନ୍ନତ ହୋଇପାରିବ।
• ନିୟମିତ ଆଖି ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ହରମୋନ ଚିକିତ୍ସା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ସେତେବେଳେ ଭୟ ଏବଂ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହାୟତା ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଦ୍ୱାରା, ଅନେକ ଲୋକ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ଏବଂ ଏକ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସକ୍ଷମ ହୋଇଛନ୍ତି। ତେଣୁ, ଦୃଢ଼ ରୁହନ୍ତୁ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନିଅନ୍ତୁ।

` ବ୍ଲେଫାରୋଫିମୋସିସ୍, ବିପିଇଏସ୍, ଆଖିପତା, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ପ୍ଟୋସିସ୍, ଏପିକାନ୍ଥସ୍ ଇନଭର୍ସସ୍, ଚକ୍ଷୁ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ