ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାକୁ ଡାନନ୍ ରୋଗ ହୋଇଛି କି? ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ କଥା ହେବା!

ଆପଣ କେବେ ଡାନନ୍ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଶୁଣିଛନ୍ତି କି? ଏହି ନାମଟି ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ଟିକେ ନୂଆ ହୋଇପାରେ। ଏହା ଏକ ବିରଳ, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ଯାହା ଅନେକ ଲୋକଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। କିନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ଉଚିତ କାରଣ ଏହା ହୃଦୟ, ମାଂସପେଶୀ, ଆଖି ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଆସନ୍ତୁ ଆଜି ଏହା ବିଷୟରେ ବିସ୍ତାରିତ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ଡାନନ୍ ରୋଗ କ’ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଡାନନ୍ ରୋଗ ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ଆମର ଜିନ୍ ମାଧ୍ୟମରେ ଗତି କରିପାରେ। ଏହା ଆମ ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶକୁ, ବିଶେଷକରି ହୃଦୟ, ମାଂସପେଶୀ, ରେଟିନା ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇପାରେ। ତଥାପି, ସମସ୍ତେ ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରିବେ ନାହିଁ, ଏହା ବ୍ୟକ୍ତିଠାରୁ ବ୍ୟକ୍ତି ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ।

ଡାନନ୍ ରୋଗ 'ଲାଇସୋସୋମାଲ୍ ଷ୍ଟୋରେଜ୍ ଡିସଅର୍ଡରସ୍' (LSD) ନାମକ ରୋଗର ଏକ ବଡ଼ ଗୋଷ୍ଠୀର ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ଏହି ଗୋଷ୍ଠୀ ଅଧୀନରେ 50 ରୁ ଅଧିକ ପ୍ରକାରର ରୋଗ ଅଛି। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଆମ କୋଷ ଭିତରେ 'ଲାଇସୋସୋମ୍' ନାମକ ଛୋଟ କାରଖାନା ଭଳି ଅଂଶ ଅଛି। ଏଗୁଡ଼ିକର ମୁଖ୍ୟ କାର୍ଯ୍ୟ ହେଉଛି କୋଷ ଭିତରେ ଉତ୍ପାଦିତ ଅନାବଶ୍ୟକ ଜିନିଷ ଏବଂ ଅପଚୟକୁ ଭାଙ୍ଗି ସଫା କରିବା। ଏହା ଆମ ଘରର ଅଳିଆ ବାହାର କରିବା ଭଳି।

ତେଣୁ, ଏହି 'ଲାଇସୋସୋମାଲ ଷ୍ଟୋରେଜ୍ ଡିସଅର୍ଡର' ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଏହି କାମ ଠିକ୍ ଭାବରେ କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ତା'ପରେ କ'ଣ ହୁଏ? ସେହି ଅନାବଶ୍ୟକ ଜିନିଷ, ବିଷାକ୍ତ ପଦାର୍ଥ, କୋଷ ଭିତରେ ଜମା ହେବା ଆରମ୍ଭ କରେ। ସମୟ ସହିତ, ଏହି ଜମା ହୋଇଥିବା ବିଷାକ୍ତ ପଦାର୍ଥ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ମାଧ୍ୟମରେ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଏ। ଡାନନ୍ ରୋଗରେ ଏହା ଘଟେ।

ଏହି ରୋଗ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ସାଧାରଣତଃ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ସଂକ୍ରମିତ ହୁଏ। ବିଶେଷକରି, ପୁଅମାନଙ୍କଠାରେ ଏହି ରୋଗ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ ଏବଂ ଝିଅମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ଅଧିକ ଗୁରୁତର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ।

ଡାନନ୍ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଯଦିଓ ଡାନନ୍ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ, ତଥାପି ଅନେକ ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ:

• କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି: ଏହା ସାଧାରଣତଃ ଦେଖାଯିବାର ପ୍ରଥମ ଲକ୍ଷଣ। ଏଥିରେ ଛାତିରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା କିମ୍ବା ଟାଣ, ଥକ୍କାପଣ, ଛାତିରେ ସ୍ପନ୍ଦନ କିମ୍ବା ଧଡ଼ଧଡ଼ ହୋଇପାରେ। କେତେକ ସମୟରେ, ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ଏବଂ ଗୋଡ଼ ଫୁଲିବା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।
• ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା (ମାୟୋପାଥି): କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଆପଣଙ୍କୁ ଚେୟାରରେ ବସିବା, ଚାଲିବା କଷ୍ଟକର ହେଉଛି, କିମ୍ବା ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ପିଠି, ବେକ, କାନ୍ଧ, ଉପର ବାହୁ କିମ୍ବା ଉପର ଗୋଡରେ ଦୁର୍ବଳତା ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣ ଏକ ଛୋଟ ପିଲା, ତେବେ ଆପଣ ଦୌଡ଼ିବା ଏବଂ ଖେଳିବାରେ ଆଗ୍ରହ ହରାଇପାରନ୍ତି, କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କୁ ସିଡ଼ି ଚଢ଼ିବାରେ ଅସୁବିଧା ହୋଇପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତାର ଲକ୍ଷଣ।
• ଆଖି ସମସ୍ୟା (ରେଟିନୋପାଥି): ଏହା ଦୃଷ୍ଟିକୁ ଝାପ୍ସା କରିପାରେ, ଆଖି ଭାସମାନ ହୋଇପାରେ କିମ୍ବା ଆଲୋକର ଝଲସ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଏହା ପଢିବା କିମ୍ବା ଟିଭି ଦେଖିବା କଷ୍ଟକର କରିପାରେ।
• ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା: ଏହା ପୁଅମାନଙ୍କଠାରେ ଅଧିକ ଦେଖାଯାଏ। ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ପାଖରେ ଥିବା ସମୟରେ ଆଚରଣରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଏବଂ ସାଧାରଣ କଥାବାର୍ତ୍ତା କିମ୍ବା ଭାଷା ବିଳମ୍ବ ଭଳି ଆଚରଣଗତ ସମସ୍ୟା ସାଧାରଣ। ଯଦିଓ ବହୁତ କମ୍, ମାନସିକ ସମସ୍ୟା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ ସ୍କୁଲ କାମରେ ଧ୍ୟାନ ଦେବାରେ ଅସୁବିଧା ଏବଂ ନୂଆ ଜିନିଷ ଶିଖିବାରେ ଧୀର ଗତି।

ଲିଙ୍ଗ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ

ପୁଅମାନଙ୍କଠାରେ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ କମ୍ ବୟସରେ, ଅର୍ଥାତ୍ ଶୈଶବ କିମ୍ବା କିଶୋର ଅବସ୍ଥାରେ ଦେଖାଦେବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ଏବଂ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ଦ୍ରୁତ ଗତିରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଇପାରେ ଏବଂ ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ।

କିନ୍ତୁ ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଝିଅମାନଙ୍କୁ ଦେଖନ୍ତି, କେତେକ ସମୟରେ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇ ନପାରେ। କିମ୍ବା, କିଶୋରାବସ୍ଥାର ଶେଷ ଭାଗରେ କିମ୍ବା ପ୍ରାପ୍ତବୟସ୍କତାର ପ୍ରାରମ୍ଭରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଝିଅମାନଙ୍କଠାରେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଧୀରେ ଧୀରେ ବିକଶିତ ହୁଏ ଏବଂ ପ୍ରାୟତଃ କମ୍ ଗୁରୁତର ହୋଇଥାଏ। ତଥାପି, ଏହା ମନେ ରଖିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଯେ କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ ସେଗୁଡ଼ିକ ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ।

କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥିର ପ୍ରକାରଭେଦ

ଡାନନ୍ ରୋଗରେ ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରର କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି ଦେଖାଯାଏ:

• ହାଇପରଟ୍ରୋଫିକ୍ କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି: ଏହା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର। ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ହୃଦୟ ମାଂସପେଶୀର ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଘନତା।
• ଡାଇଲେଟେଡ୍ କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି: ଏହା ମହିଳାମାନଙ୍କଠାରେ ଅଧିକ ଦେଖାଯାଏ। ଏହିଠାରେ ହୃଦୟ କୋଠରୀଗୁଡ଼ିକ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ ଏବଂ ହୃଦୟ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ।

ଡାନନ୍ ରୋଗର କାରଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଡାନନ୍ ରୋଗର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି `LAMP2` ନାମକ ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ କିମ୍ବା ମ୍ୟୁଟେସନ୍ । ଆପଣ ଜାଣନ୍ତି ଯେ, ଆମ ଶରୀରରେ ସବୁକିଛି ଜିନ୍ ଦ୍ୱାରା ନିୟନ୍ତ୍ରିତ ହୁଏ। କମ୍ପ୍ୟୁଟରରେ ଥିବା ସଫ୍ଟୱେର୍ ପରି, ଏହି ଜିନ୍ ମଧ୍ୟ ଆମ ଶରୀରର କାର୍ଯ୍ୟକୁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦିଅନ୍ତି।

ତେଣୁ, ଗବେଷକମାନେ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଯେ ଯେତେବେଳେ ଏହି 'LAMP2' ଜିନ୍‌ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ମୁଁ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିବା ଲାଇସୋସୋମ୍ ନାମକ କୋଷ ଅଂଶର କାନ୍ଥ କିମ୍ବା ଝିଲ୍ଲୀରେ କିଛି ସମସ୍ୟା ଥାଏ। ତଥାପି, ଏହି ରୋଗ କିପରି ହୁଏ ସେ ବିଷୟରେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ 100 ପ୍ରତିଶତ ସ୍ପଷ୍ଟ ବୁଝାମଣା ନାହିଁ। ଏହା ଉପରେ ଗବେଷଣା ଜାରି ରହିଛି।

ଡାନନ୍ ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଡାନନ୍ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖନ୍ତି, ତେବେ ସେମାନେ ଏହା ସନ୍ଦେହ କରିପାରନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ। ଏହା ସହିତ, ସେମାନେ ଡାନନ୍ ରୋଗ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅବସ୍ଥାକୁ ଖାରଜ କରିବା ପାଇଁ ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ।

ମୁଖ୍ୟତଃ, ଡିଏନଏ ପରୀକ୍ଷା (ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା) ଏହି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏହା `LAMP2` ଜିନରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ସଠିକ୍ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବ।

ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଅଧିକ ପରୀକ୍ଷା ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା (ପରୀକ୍ଷା (ରକ୍ତ) କାର୍ଯ୍ୟ)।
• ଆଖି ପରୀକ୍ଷା।
• ଏକ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ।
• ସିଟି ସ୍କାନ (କମ୍ପ୍ୟୁଟେଡ୍ ଟୋମୋଗ୍ରାଫି ସ୍କାନ) ପରୀକ୍ଷା।
• MRI (ଚୌମ୍ବକୀୟ ଅନୁନାଦ ଇମେଜିଂ) ପରୀକ୍ଷା।
• କଙ୍କାଳ ମାଂସପେଶୀ ବାୟୋପସି ( ମାଂସପେଶୀର ଏକ ଛୋଟ ଖଣ୍ଡ ନିଆଯାଇ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ)।

ହୃଦୟ କେତେ ଭଲ ଭାବରେ କାମ କରୁଛି ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ ଅଛି:

• ହୃଦ୍‌ ବାୟୋପସି - ହୃଦ୍‌ ବାୟୋପସି (ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ହୃଦୟର ଏକ ଛୋଟ ଖଣ୍ଡ ନେବା)।
• ହୃଦୟ MRI।
• ଏକ ECG (ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋକାର୍ଡିଓଗ୍ରାମ - EKG) ପରୀକ୍ଷା (ହୃଦୟର ବୈଦ୍ୟୁତିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ରେକର୍ଡ କରିବା)।

ଡାନନ୍ ରୋଗ ସହିତ ଅନ୍ୟ କେଉଁ ଅବସ୍ଥା ସମାନ?

କିଛି ଚିକିତ୍ସାଗତ ଅବସ୍ଥା ଅଛି ଯାହାର ଲକ୍ଷଣ ଡାନନ୍ ରୋଗ ସହିତ କିଛି ପରିମାଣରେ ସମାନ ହୋଇପାରେ। ସେଥିପାଇଁ ସଠିକ୍ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏଠାରେ କିଛି ରୋଗ ଅଛି ଯାହାର ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ଅଛି:

• ହୃଦୟର ଜନ୍ମଗତ ଗ୍ଲାଇକୋଜେନ ସଂରକ୍ଷଣ ରୋଗ (GSD)।
• ଶିଶୁ ଅଟୋଫାଜିକ୍ ଭାକ୍ୟୁଲାର ମାୟୋପାଥି।
• ଅନ୍ୟାନ୍ୟ କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି, ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ ସାର୍କୋମେରିକ୍ ହାଇପରଟ୍ରୋଫିକ୍ କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି କିମ୍ବା ଡାଇଲେଟେଡ୍ କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି।
• ପମ୍ପେ ରୋଗ।
• ୱୋଲ୍ଫ-ପାର୍କିନସନ-ହ୍ୱାଇଟ୍ (WPW) ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ - ଏହା କେତେବେଳେ ଡାନନ୍ ରୋଗ ସହିତ ଦେଖାଯାଇପାରେ।
• ଅତ୍ୟଧିକ ଅଟୋଫାଜି ସହିତ ଏକ୍ସ-ଲିଙ୍କ୍ଡ୍ ମାୟୋପାଥି।

ଏହା ଟିକେ ଜଟିଳ ମନେହୁଏ, କିନ୍ତୁ ଡାକ୍ତରମାନେ ଏସବୁ ବିଚାର କରନ୍ତି ଏବଂ ଏକ ସଠିକ୍ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି।

ଡାନନ୍ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?

ଡାନନ୍ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ବିକଶିତ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ସହିତ କାମ କରିବେ। ଏଥିରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ସହାୟକ ଉପକରଣ: ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଚଷମା କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଦୃଷ୍ଟି ଯନ୍ତ୍ର, ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର, ୱାକର, କିମ୍ବା ହ୍ୱିଲଚେୟାର।
• ମନୋଚିକିତ୍ସା - କଥା ଚିକିତ୍ସା କିମ୍ବା ଭାଷଣ ଚିକିତ୍ସା।
• ଯଦି ଶିକ୍ଷଣ ଅକ୍ଷମତା ଥାଏ, ତେବେ ଶିକ୍ଷାଗତ ସହାୟତା ଉପଲବ୍ଧ।
• ମାଂସପେଶୀକୁ ସୁଦୃଢ଼ ​​କରିବା ପାଇଁ ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା।

ହୃଦ୍‌ ସମସ୍ୟା ପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କ ବିଶେଷଜ୍ଞ ନିମ୍ନଲିଖିତ ବିଷୟଗୁଡ଼ିକ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି:

• ହୃଦ୍‌ ତାଳ ଅନିୟମିତତା (ଆରିଦମିଆ) ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଏକ ଇମ୍ପ୍ଲାଣ୍ଟେବଲ୍ କାର୍ଡିଓଭର୍ଟର ଡିଫିବ୍ରିଲେଟର (ICD) ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ।ଯଦି ଏହା ଯୋଗୁଁ ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ ହଠାତ୍ ଅନିୟମିତ ହୋଇଯାଏ, ତେବେ ଏହାକୁ ସଂଶୋଧନ କରାଯାଇପାରିବ।
• ଦିନସାରା ଆପଣଙ୍କ ହୃଦୟର କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ରେକର୍ଡ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ହୋଲଟର ମନିଟର।
• ହୃଦ୍‌ ସମସ୍ୟା, ବିଶେଷକରି କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଔଷଧ।
• ଅନିୟମିତ ହୃଦ୍‌ ସ୍ପନ୍ଦନର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆବଲେସନ୍ ଥେରାପି ଭଳି ଚିକିତ୍ସା।

ଯଦି କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି ଶୀଘ୍ର ଖରାପ ହୁଏ, ତେବେ ହୃଦ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ହଠାତ୍ ହୃଦ୍ ମୃତ୍ୟୁ ଏବଂ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ହୃଦ୍ ବିଫଳତା ଭଳି ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଜଟିଳତାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ।

ମୋ ଚିକିତ୍ସା ଦଳରେ କିଏ ରହିପାରିବେ?

ଡାନନ୍ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା କରିବା ସମୟରେ, ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଯଥେଷ୍ଟ ନୁହଁନ୍ତି। ଏଥିପାଇଁ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ଏକ ଦଳ ଆବଶ୍ୟକ। ଏହି ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ପ୍ରାଥମିକ ଯତ୍ନ ପ୍ରଦାନକାରୀ (PCP) ସହିତ କାମ କରନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ଦଳରେ ଏହା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ହୃଦରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ: ହୃଦୟ ଏବଂ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀର ବିଶେଷଜ୍ଞ।
• ଚକ୍ଷୁ ଯତ୍ନ ବିଶେଷଜ୍ଞ / ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ: ଚକ୍ଷୁ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସମସ୍ୟା ପାଇଁ।
• ଜେନେଟିକ୍ସ ବିଶେଷଜ୍ଞ: ଜେନେଟିକ୍ସରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତି।
• ନ୍ୟୁରୋଲୋଜିଷ୍ଟ: ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଯିଏ ମସ୍ତିଷ୍କ, ମେରୁଦଣ୍ଡ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ।
• ନ୍ୟୁରୋମାଂସପେଶୀ ବିଶେଷଜ୍ଞ: ମାଂସପେଶୀ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁର ବିଶେଷଜ୍ଞ।

ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଅବସ୍ଥା ଏବଂ ଆପଣ ଅନୁଭବ କରୁଥିବା ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଏହି ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କର ଔଷଧ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଉପରେ ନଜର ରଖିବେ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ପରିବର୍ତ୍ତନ କରିବେ।

ଡାନନ୍ ରୋଗ ଆରୋଗ୍ୟ ହୋଇପାରିବ କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ଡାନନ୍ ରୋଗର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ତଥାପି, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରିପାରିବେ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଏବଂ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ସର୍ବୋଚ୍ଚ ସ୍ତରରେ ବଜାୟ ରଖିପାରିବ। ତେଣୁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଭୟଭୀତ ନ ହୋଇ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ପାଳନ କରିବା।

ଡାନନ୍ ରୋଗର ସମ୍ଭାବନା କ’ଣ?

ଡାନନ୍ ରୋଗର ସମ୍ଭାବନା, ଅର୍ଥାତ୍ ରୋଗଟି ଆପଣଙ୍କୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରିବ, ଏହା ଅନେକ କାରଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ଏଥିରେ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ, ସେଗୁଡ଼ିକ କେତେ ଗମ୍ଭୀର ଏବଂ ରୋଗ କେତେ ଶୀଘ୍ର ବୃଦ୍ଧି ପାଉଛି ତାହା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରିବେ।

ଡାନନ୍ ରୋଗ ଏବଂ ଜୀବନକାଳ

ହାରାହାରି ଭାବରେ, ଡାନନ୍ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପୁରୁଷଙ୍କ ଜୀବନକାଳ ପ୍ରାୟ 19 ବର୍ଷ ଏବଂ ମହିଳାଙ୍କ ଜୀବନକାଳ ପ୍ରାୟ 34 ବର୍ଷ। ଅନେକ ଲୋକଙ୍କୁ ହୃଦୟ ପ୍ରତିରୋପଣର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିଥାଏ। ଏହି ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଦେଖିଲେ ଭୟ ଲାଗିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଏଗୁଡ଼ିକ କେବଳ ହାରାହାରି। ସମସ୍ତେ ଭିନ୍ନ।

ଆପଣଙ୍କର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ସହିତ କାମ କରିବେ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରକୁ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ସହାୟତା କେଉଁଠାରୁ ମିଳିପାରିବ ସେ ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ଶିକ୍ଷା ଦେବେ।

ମୁଁ କ’ଣ ମୋ ପିଲାର ଡାନନ୍ ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ହ୍ରାସ କରିପାରିବି?

ଡାନନ୍ ରୋଗ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ତେଣୁ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା କମ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣ କିଛି କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ଡାନନ୍ ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ କରାଯାଇପାରୁଥିବା ପ୍ରସବପୂର୍ବ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା।

ଡାନନ୍ ରୋଗ ପ୍ରଥମେ କିଏ ଆବିଷ୍କାର କରିଥିଲେ?

ଏହି ରୋଗକୁ ପ୍ରଥମେ 1981 ମସିହାରେ ଆମେରିକୀୟ ସ୍ନାୟୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ ମରିସ୍ ଡାନନ୍, MD ଦ୍ୱାରା ବର୍ଣ୍ଣନା କରାଯାଇଥିଲା। ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା, ବର୍ଦ୍ଧିତ ହୃଦୟ (କାର୍ଡିଓମେଗାଲି) ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା (ପ୍ରକ୍ସିମାଲ ମାୟୋପାଥି) ଥିବା ଦୁଇଜଣ ଯୁବ ରୋଗୀଙ୍କୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ପରେ ସେ ଏହି ନିଷ୍କର୍ଷରେ ପହଞ୍ଚିଥିଲେ।

ଆପଣଙ୍କର ଏହିପରି ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଜାଣିବା ଏକ ବହୁତ କଷ୍ଟକର ଏବଂ ଭାରୀ ଅଭିଜ୍ଞତା ହୋଇପାରେ। ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି, ଏହାକୁ ଦିନକୁ ଦିନ ଗ୍ରହଣ କରିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରନ୍ତୁ। ଆପଣଙ୍କର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ, ବନ୍ଧୁ ଏବଂ ପରିବାର ଠାରୁ ସମର୍ଥନ ପାଆନ୍ତୁ। କାରଣ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଏତେ ବିରଳ, ଆପଣଙ୍କୁ ଏହା ବିଷୟରେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କୁ କହିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଅନଲାଇନରେ ମଧ୍ୟ, ସମାନ ପରିସ୍ଥିତିରେ ଥିବା ଅନ୍ୟ ଲୋକଙ୍କୁ ଖୋଜିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଆପଣ ଏପରି ଗୋଷ୍ଠୀରେ ସମର୍ଥନ ପାଇପାରିବେ ଯାହା ଅନ୍ୟ ବିରଳ ରୋଗ କିମ୍ବା ହୃଦରୋଗରେ ପୀଡିତ ରୋଗୀ ଏବଂ ପରିବାରକୁ ଏକାଠି କରିଥାଏ।

ଶେଷରେ, ମନେରଖିବାକୁ ଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ (ଘରକୁ ନେଇଯିବାର ବାର୍ତ୍ତା)

ଡାନନ୍ ରୋଗ ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜିଂ ଅବସ୍ଥା। ତଥାପି, ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ମନେ ରଖନ୍ତୁ:

• ଡାନନ୍ ରୋଗ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ। ଏହା କାହାର ଦୋଷ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ ନାହିଁ।
• ସମସ୍ତଙ୍କ ପାଇଁ ଲକ୍ଷଣ ସମାନ ନୁହେଁ। ପୁରୁଷ ଏବଂ ମହିଳା ମଧ୍ୟରେ ପାର୍ଥକ୍ୟ ଅଛି।
• ରୋଗର ଶୀଘ୍ର ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହା ଜଟିଳତାକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରିବ।
• ଯଦିଓ ଏହି ରୋଗ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ ହୋଇପାରିବ ନାହିଁ, ତଥାପି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାର ଚିକିତ୍ସା ଅଛି।
• ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ଦକ୍ଷ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ, ପରିବାର ଏବଂ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ ଅଛନ୍ତି।
• ପରିବାର ପାଇଁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ।

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ସୁପାରିଶ କରାଯାଇଥିବା ଚିକିତ୍ସା ଅନୁସରଣ କରି ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ମାର୍ଗଦର୍ଶନରେ, ଆପଣ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ। ଆମେ ଆଶା କରୁଛୁ ଯେ ଏହି ସୂଚନା ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସହାୟକ ହେବ।

`ଡାନନ୍ ରୋଗ, ଡାନନ୍ ରୋଗ, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ହୃଦରୋଗ, କାର୍ଡିଓମାୟୋପାଥି, ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା, ଲାଇସୋସୋମାଲ୍ ଷ୍ଟୋରେଜ୍ ଡିସଅର୍ଡର, LAMP2 ଜିନ୍