ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ ସାମାନ୍ୟ ସ୍ପର୍ଶରୁ ମଧ୍ୟ ଫୋଟକା ପଡୁଛି ଏବଂ ଫାଟି ପଡୁଛି କି? ଏହା ଏପିଡର୍ମଲୋସିସ୍ ବୁଲୋସା (EB) ହୋଇପାରେ କି?

କେତେବେଳେ ଆମ ଚର୍ମ ବହୁତ ସମ୍ବେଦନଶୀଳ ହୋଇଯାଏ, ନୁହେଁ କି? ଯଦି କିଛି ଛୋଟ ଜିନିଷ ଏଥିରେ ଆଘାତ କରେ, କିମ୍ବା ପୋଷାକର ଏକ ଅଂଶ ଚିରିଯାଏ, ତେବେ ମଧ୍ୟ କିଛି ଲୋକଙ୍କର ସହଜରେ ଫୋଟକା ଏବଂ ଚର୍ମରେ ଆଘାତ ହୁଏ। ବିଶେଷକରି ଛୋଟ ଶିଶୁମାନଙ୍କର ଚର୍ମ ବହୁତ ନାଜୁକ ହୋଇଥିବାରୁ, ଏପରି ଜିନିଷ ଦେଖିଲେ ବହୁତ ଭୟଙ୍କର ଲାଗେ। ତେଣୁ ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଚର୍ମରେ ହେଉଥିବା ଏକ ରୋଗ ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ, ଯାହା ଟିକେ ବିରଳ କିନ୍ତୁ ଜାଣିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ତାହା ହେଉଛି ଏପିଡରମୋଲାଇସିସ୍ ବୁଲୋସା, କିମ୍ବା ସଂକ୍ଷେପରେ EB ।

ଏପିଡର୍ମୋଲାଇସିସ୍ ବୁଲୋସା (EB) ପ୍ରକୃତରେ କ’ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏପିଡର୍ମୋଲାଇସିସ୍ ବୁଲୋସା (EB) ଏକ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଅବସ୍ଥା । ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମକୁ ବହୁତ ଭଙ୍ଗୁର କରିଦିଏ ଏବଂ ସହଜରେ ଫୋଟକା ଏବଂ ଛାଲି ପକାଇଥାଏ। କେତେକ ସମୟରେ, ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମକୁ ପୋଷାକ ସହିତ ଘଷି ଦିଅନ୍ତି କିମ୍ବା କୌଣସି ସ୍ଥାନରେ ଆଘାତ ପାଆନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଫୋଟକା ଏବଂ ଘା ହୋଇପାରେ। କିଛି ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ, ଏହା ମୃଦୁ ହୋଇପାରେ ଏବଂ କେବଳ ହାତ, କହୁଣୀ, ଆଣ୍ଠୁ ଏବଂ ପାଦରେ ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ ଫୋଟକା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ତଥାପି, ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ଫୋଟକା ଏବଂ ଘା ଶରୀରର ଯେକୌଣସି ସ୍ଥାନରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। EB ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହାଲୁକାରୁ ବହୁତ ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ।

ମନେରଖନ୍ତୁ, କେତେକ ସମୟରେ ଏହି ଫୋଟକାଗୁଡ଼ିକ ପାଟି, ଗଳା (ଅନ୍ନଫୁଗା), ଆଖି ଏବଂ ଶରୀରର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗ ଭିତରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ। ଯେତେବେଳେ ଏହି ଫୋଟକାଗୁଡ଼ିକ ସୁସ୍ଥ ହୋଇଯାଏ, ସେତେବେଳେ ଏଗୁଡ଼ିକ ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ ଦାଗ ଛାଡ଼ିପାରେ। ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ଫୋଟକା ଏବଂ ଦାଗଗୁଡ଼ିକ ଶରୀରର ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇପାରେ, ଯାହା ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ।

EB ର ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

EB ର ଚାରୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି, ଯାହାକୁ ପ୍ରଭାବିତ ଚର୍ମର ସ୍ତର ଦ୍ୱାରା ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଏ।

୧. EB ସିମ୍ପ୍ଲେକ୍ସ (EBS): ଏହା EB ର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର । ଏହା କିଛି ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ହାଲୁକା, ଅତ୍ୟଧିକ ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ ନୁହେଁ, ଅତ୍ୟଧିକ ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ, ଗମ୍ଭୀର ହୋଇପାରେ। ଚର୍ମର ଉପର ସ୍ତର, ଏପିଡରମିସ୍ ରେ ଫୋଟକା ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ। ଏହି ଫୋଟକାଗୁଡ଼ିକ ସୁସ୍ଥ ହେବା ପରେ କ୍ଷତଚିହ୍ନ ବହୁତ କମ୍ ଦେଖାଯାଏ।

୨. ଜଙ୍କସନାଲ EB (JEB): JEB ରେ, ପାଟି ଏବଂ ଶ୍ୱାସନଳୀ ଭିତରେ ଫୋଟକା ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ। ଏହା କିଛିଟା ବିରଳ , ଏବଂ ହାଲୁକା (ସାମାନ୍ୟ ଅସହଜ, ସାମାନ୍ୟ ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ) ରୁ ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ।

୩. ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିକ୍ EB (DEB): DEB ରେ, ଚର୍ମର ମଧ୍ୟଭାଗ, ଡରମିସ୍ ରେ ଫୋଟକା ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ। ଏହା ମଧ୍ୟ ହାଲୁକାରୁ ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ।

୪. କିଣ୍ଡଲର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ: କିଣ୍ଡଲର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମରେ, ଚର୍ମର ପ୍ରାୟ ସମସ୍ତ ସ୍ତର ଉପରେ ଫୋଟକା ସୃଷ୍ଟି ହୋଇପାରେ। ଏହା ବହୁତ ବିରଳ ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମର ପ୍ରଭାବିତ ସ୍ତର ଉପରେ ଆଧାର କରି EBS, JEB, ଏବଂ DEB କୁ ପୃଥକ କରନ୍ତି। କିଣ୍ଡଲର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମରେ, ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମର ବିଭିନ୍ନ ସ୍ତରଗୁଡ଼ିକରେ ଫୋଟକା ଦେଖାଯାଇପାରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଦ୍ୱାରା କିଏ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ? ଏହା କେତେ ସାଧାରଣ?

EB ଯେକୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଯେକୌଣସି ଜାତି, ଜାତି କିମ୍ବା ଲିଙ୍ଗର ଲୋକମାନେ EB ବିକଶିତ କରିପାରିବେ। ତଥାପି,ଯଦି ତୁମର ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କାହାକୁ ଏହି ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ତୁମକୁ EB ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ।

ଏହା ଯେତେ ସାଧାରଣ, ଆମେରିକାର ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଅନୁସାରେ, ପ୍ରତି 50,000 ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ ଜଣେ EB ରେ ପୀଡିତ। ଏହାର ଅର୍ଥ ଏହା ଏକ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା।

EB ଶରୀର ଉପରେ କି ପ୍ରଭାବ ପକାଇପାରେ?

EB ର ଗମ୍ଭୀର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଆଖିରେ ଫୋଟକା ପଡ଼ିପାରେ ଏବଂ ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ । କେତେକ ସମୟରେ, ଚର୍ମ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀରେ ଗୁରୁତର କ୍ଷତ ଏବଂ ବିକୃତି ଦେଖାଯାଇପାରେ, ଯାହା ଫଳରେ ଆଙ୍ଗୁଠି, ହାତ, ପାଦ ଏବଂ ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକୁ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଗତି କରିବା ଅସମ୍ଭବ ହୋଇଯାଏ। EB ଥିବା କିଛି ଲୋକଙ୍କର ସ୍କ୍ୱାମସ୍ ସେଲ୍ କାର୍ସିନୋମା ନାମକ ଏକ ପ୍ରକାର ଚର୍ମ କର୍କଟ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ିଯାଏ।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, କେତେକ ସମୟରେ ଶୈଶବ ଅବସ୍ଥାରେ ମୃତ୍ୟୁ ହୋଇପାରେ । ଏହା ଗୁରୁତର ସଂକ୍ରମଣ (ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ , ସେପ୍ସିସ୍ ), ଶ୍ୱାସନଳୀ ଅବରୋଧ ହେତୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ, ନିର୍ଜଳନ ଏବଂ କୁପୋଷଣ ଭଳି ପରିସ୍ଥିତି ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ।

EB ଘାତକ ହୋଇପାରେ କି?

ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ଆପଣଙ୍କର EB ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। EB ର ହାଲୁକା, କମ୍ ଗମ୍ଭୀର ରୂପ ମାରାତ୍ମକ ନୁହେଁ। ତଥାପି, EB ର ଗମ୍ଭୀର ରୂପ ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ଜୀବନକାଳ ଶୈଶବରୁ ପ୍ରାୟ 30 ବର୍ଷ ବୟସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ ଏହା ଏକ ଏପରି ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଉପରେ ବହୁତ ଧ୍ୟାନ ଦେବା ଆବଶ୍ୟକ।

EB ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

EB ର ଲକ୍ଷଣ ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ଶିଶୁ କିମ୍ବା ଛୋଟ ପିଲା ହେଲେ ଦେଖାଯାଏ। କିଛି ଲକ୍ଷଣ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାର ମଧ୍ୟରେ ସାଧାରଣ। EB ର କିଛି ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଏଠାରେ ଦିଆଯାଇଛି:

• ଚର୍ମରେ (ହାତ, ପାଦ, କହୁଣୀ, ଆଣ୍ଠୁ) କିମ୍ବା ଶରୀର ଭିତରେ ଫୋଟକା।
• ପାପୁଲି ଏବଂ ପାଦ ତଳର ଚର୍ମ ଘନ ହୋଇଯିବା, ଯାହା ଦ୍ଵାରା ସେଗୁଡିକ କଳସ ପରି ଅନୁଭବ ହୁଏ।
• ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକା ହ୍ରାସ (ଆନିମିଆ)।
• ଆଙ୍ଗୁଠିଗୁଡ଼ିକ ଏକାଠି ଲାଗି ରହିବା (ସଂଯୁକ୍ତ ଆଙ୍ଗୁଠି କିମ୍ବା ପାଦର ଆଙ୍ଗୁଠି)।
• ନଖ ଏବଂ ପାଦର ନଖ ବିକୃତ ଏବଂ/କିମ୍ବା ଘନ ହେବା।
• ଚର୍ମରେ ଛୋଟ ଧଳା ଫୋଟକା ଭଳି ଆକୃତି (ମିଲିଆ) ଦେଖାଯିବା।
• ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ (ଡିସଫାଜିଆ)।
• ପିଲାଙ୍କଠାରେ ଆଶାନୁରୂପ ବୃଦ୍ଧିର ଅଭାବ।
• ଆଶାନୁରୂପ ଦାନ୍ତ ବିକଶିତ ନ ହେବା ( ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ )।

EB ର କାରଣ କଣ?

EB ର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି 18 ଟି ଜିନ୍ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ କିମ୍ବା ତ୍ରୁଟି । ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକଙ୍କର ଏକ ଅନୁପସ୍ଥିତ କିମ୍ବା କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ଜିନ୍ ଥାଏ ଯାହା କୋଲାଜେନ୍ ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନ୍ ତିଆରି କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଆପଣ ଜାଣନ୍ତି ଯେ, କୋଲାଜେନ୍ ହେଉଛି ଯାହା ଆମ ଚର୍ମ ପରି ସଂଯୋଜକ ଟିସୁକୁ ଶକ୍ତି ଏବଂ ଗଠନ ଦେଇଥାଏ। ତେଣୁ, ଏହି ଜିନ୍ ତ୍ରୁଟି ଯୋଗୁଁ, ଚର୍ମର ଦୁଇଟି ସ୍ତର, ଏପିଡରମିସ୍ ଏବଂ ଡର୍ମିସ୍, ସାଧାରଣତଃ ପରସ୍ପର ସହିତ ସଂଯୋଗ କରନ୍ତି ନାହିଁ। ଫଳସ୍ୱରୂପ, ଚର୍ମ ବହୁତ ଭଙ୍ଗୁର, ସହଜରେ ଫୋଟକା ଏବଂ ଆହତ ହୋଇଯାଏ।

EB ପ୍ରାୟତଃ ଏକ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ରୋଗ , ଅର୍ଥାତ୍ ଯଦି ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କର ଏହା ଥାଏ, ତେବେ ପିଲାମାନେ ଏହା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇପାରିବେ।

ତଥାପି, ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, EB ଏକ ଅର୍ଜିତ ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ବ୍ୟାଧି ଭାବରେ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଯେ EB ଏକ ସଂକ୍ରାମକ ରୋଗ ନୁହେଁ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ। ତେଣୁ, ଯଦି ଆପଣ EB ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ସଂସ୍ପର୍ଶରେ ଅଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣ ଏହା ପାଇବେ ନାହିଁ।

ଆପଣଙ୍କର EB ଅଛି କି ନାହିଁ ଆପଣ କିପରି ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଜାଣିବେ? (ନିର୍ଣ୍ଣୟ)

ଡାକ୍ତରମାନେ ଚର୍ମ ବାୟୋପସି କରି EB ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିପାରିବେ, ଯେଉଁଥିରେ ଡାକ୍ତର ଚର୍ମର ଏକ ଛୋଟ ନମୁନା ନେଇ ଏହାକୁ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ।

ଏହା ସହିତ, ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ତ୍ରୁଟିପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନ୍ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବ ଏବଂ EB ପ୍ରକାର ନିଶ୍ଚିତ କରିପାରିବ। ଯେଉଁ ପିତାମାତାମାନେ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି ସେମାନେ EB ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲା ଜନ୍ମ ହେବାର ବିପଦ ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଜାଣିବା ପାଇଁ ପ୍ରସବପୂର୍ବ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ କରାଇପାରିବେ।

EB ପାଇଁ କ’ଣ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ବର୍ତ୍ତମାନ EB ପାଇଁ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ । ତଥାପି, ଚିକିତ୍ସା ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ:

• ଫୋଟକା ରୋକିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ଫୋଟକା ଏବଂ ଚର୍ମର ଭଲ ଯତ୍ନ ନେବା ଦ୍ଵାରା ଜଟିଳତାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ।
• ପାଟି କିମ୍ବା ଗଳାରେ ଫୋଟକା ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ପୁଷ୍ଟିକର ସମସ୍ୟାର ଚିକିତ୍ସା କରେ।
• ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା।

ଘର୍ଷଣ ଯୋଗୁଁ ଚର୍ମ କ୍ଷତି ଏବଂ ଫୋଟକା ଏବଂ ଘା ସୃଷ୍ଟିକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ପରାମର୍ଶ ଦିଅନ୍ତି:

• ପ୍ରାକୃତିକ ତନ୍ତୁରେ ତିଆରି ନରମ, ଢିଲା ପୋଷାକ ପିନ୍ଧନ୍ତୁ। ଭିତର ପୋଷାକ ପିନ୍ଧିବା ଦ୍ୱାରା ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ ଘଷି ହେଉଥିବା ସିଲାଇର ପରିମାଣ ହ୍ରାସ ପାଇପାରେ।
• ଅତ୍ୟଧିକ ଗରମ ଏଡାନ୍ତୁ; କୋଠରୀଗୁଡ଼ିକୁ ଏକ ଆରାମଦାୟକ ଏବଂ ସ୍ଥିର ତାପମାତ୍ରାରେ ରଖନ୍ତୁ।
• ଖରାରେ ବାହାରକୁ ଯିବାରୁ ନିବୃତ୍ତ ରୁହନ୍ତୁ, କିମ୍ବା ସନଗ୍ଲାସ୍ ଏବଂ ଟୋପି ବ୍ୟବହାର କରିବା ସମୟରେ ସନସ୍କ୍ରିନ୍ ପିନ୍ଧନ୍ତୁ।
• ଚର୍ମକୁ ସୁରକ୍ଷା ଦେବା ପାଇଁ ବିଶେଷ ପ୍ରକାରର ବ୍ୟାଣ୍ଡେଜ୍ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ - ଅଣ-ଆଡେସିଭ୍ ବ୍ୟାଣ୍ଡେଜ୍ ଏବଂ ଟେପ୍, ରୋଲ୍ଡ ଗଜ୍ ଇତ୍ୟାଦି ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ।

ଫୋଡ଼ାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଏହିପରି କିଛି ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି:

• ପ୍ରତିଦିନ କ୍ଷତ ସ୍ଥାନରେ ମଲମ ଲଗାନ୍ତୁ।
• ଫୋଟକା ସୁସ୍ଥ ହେବା ଏବଂ ସଂକ୍ରମଣ ରୋକିବା ପାଇଁ ଔଷଧଯୁକ୍ତ ପଟି ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ।
• ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଔଷଧ ଖାଅ।

ସଂକ୍ରମଣର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ନିମ୍ନଲିଖିତ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି:

• ମୁହଁରେ ଖାଇବାକୁ ଦିଆଯାଉଥିବା ଆଣ୍ଟିବାୟୋଟିକ୍ ନିଅନ୍ତୁ କିମ୍ବା ଆଣ୍ଟିବାୟୋଟିକ୍ କ୍ରିମ୍ ଲଗାନ୍ତୁ।
• ଶୁଖି ନ ଥିବା କ୍ଷତ ପାଇଁ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର କ୍ଷତ ଆବରଣ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ।

ପାଟି କିମ୍ବା ଗଳା ଫୋଟକା ହେତୁ ପୁଷ୍ଟିକର ସମସ୍ୟା ଏବଂ ଖାଇବାରେ ଅସୁବିଧାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ନିମ୍ନଲିଖିତ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରନ୍ତି:

• ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ କ୍ଷୀର ଦେବା ସମୟରେ, ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ନିପଲ ସହିତ ଏକ ଶିଶୁ ବୋତଲ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ।
• ଶିଶୁକୁ ଆଖି ଡ୍ରପର୍ କିମ୍ବା ସିରିଞ୍ଜ ସାହାଯ୍ୟରେ ଖାଇବାକୁ ଦିଅନ୍ତୁ।
• ଖାଇବାକୁ ଦେବା ପୂର୍ବରୁ ଗୁଣ୍ଡ ହୋଇଥିବା ଖାଦ୍ୟକୁ ପତଳା କରିବା ପାଇଁ ସେଥିରେ ଟିକେ ପାଣି ମିଶାନ୍ତୁ। ଏହା ସେମାନଙ୍କୁ ଗିଳିବା ସହଜ କରିବ।
• ସୁପ୍, ଚକଟା ଖାଦ୍ୟ, ପୁଡିଂ ଏବଂ ଆପଲ୍ସସ୍ ଭଳି ନରମ ଖାଦ୍ୟ ଅଧିକ ଖାଆନ୍ତୁ।
• ଖାଦ୍ୟ ଗରମ (ଅତ୍ୟଧିକ ଗରମ ନୁହେଁ) ତାପମାତ୍ରାରେ ପରିବେଷଣ କରାଯାଏ।
• ଆପଣଙ୍କର ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ପୁଷ୍ଟିକର ଆବଶ୍ୟକତା ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା ପାଇଁ ଜଣେ ଡାଏଟିସିଆନଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ।

EB ର ଗମ୍ଭୀର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଆପଣଙ୍କୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ମଧ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ। ଯଦି ଖାଦ୍ୟନଳୀ (ପାଟିରୁ ପେଟକୁ ଖାଦ୍ୟ ବହନ କରୁଥିବା ନଳୀ) ଫୋଟକା ଏବଂ ଦାଗ ଦ୍ୱାରା ଅବରୋଧିତ ହୋଇଯାଏ, ତେବେ ଏହାକୁ ପ୍ରଶସ୍ତ କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରାଯାଇପାରେ। କିଛି ଲୋକ ଖାଦ୍ୟନଳୀକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ବାଇପାସ୍ କରିପାରିବେ ଏବଂ ସିଧାସଳଖ ପେଟରେ ଖାଦ୍ୟ ଯୋଗାଇବା ପାଇଁ ଏକ ଖାଦ୍ୟ ନଳୀ ଭର୍ତି କରିପାରିବେ। ଫୋଟକା ଯୋଗୁଁ ଏକାଠି ଲାଗି ରହିଥିବା ଆଙ୍ଗୁଠିଗୁଡ଼ିକୁ ପୃଥକ କରିବା ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କରାଯାଇପାରେ।

EB ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତି ନିଜର ଯତ୍ନ କିପରି ନିଅନ୍ତି?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର EB ଅଛି, ତେବେ ଏହି ଟିପ୍ସଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କୁ ନିଜର ଯତ୍ନ ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ:

• ରେଶମ କିମ୍ବା ସାଟିନ ଭଳି ନରମ, ପ୍ରାକୃତିକ ତନ୍ତୁରେ ତିଆରି ଚାଦର ଏବଂ ତକିଆ ଖୋଲ ଉପରେ ଶୋଇବା।
• ଏପରି ଆରାମଦାୟକ ଜୋତା ପିନ୍ଧନ୍ତୁ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରକୁ ସଙ୍କୁଚିତ ନ କରେ।
• ଦୀର୍ଘ ସମୟ ଧରି ଠିଆ ହେବା କିମ୍ବା ଚାଲିବା ପରିହାର କରନ୍ତୁ।
• ଚର୍ମକୁ କୁଣ୍ଡାଇବା କିମ୍ବା ତୋଳିବା ବନ୍ଦ କରନ୍ତୁ। କୁଣ୍ଡାଇ କମ କରିବା ପାଇଁ କୁଣ୍ଡାଇ-ବିରୋଧୀ ଔଷଧ ପ୍ରୟୋଗ କରନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କ ଚାରିପାଖ ପ୍ରତି ସଚେତନ ରୁହନ୍ତୁ ଏବଂ ଭୁଲବଶତଃ ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମକୁ ଛୁଇଁବା କିମ୍ବା କୁଣ୍ଡାଇବାରୁ ରକ୍ଷା କରନ୍ତୁ।
• ଘର୍ଷଣ କମ କରିବା ପାଇଁ ସର୍ବଦା ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମକୁ ମଇଶ୍ଚରାଇଜ୍ କରନ୍ତୁ।
• ଯଦି ଫୋଟକା ହୁଏ, ତେବେ ଏକ ଜୀବାଣୁମୁକ୍ତ ଛୁଞ୍ଚି କିମ୍ବା ସଫା କଇଁଚି ସାହାଯ୍ୟରେ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ଶୀଘ୍ର ଫୋଡ଼ାଇ ଦିଅନ୍ତୁ।
• ଏକ ଅଣ-ଆଡ୍ହେସିଭ୍ ବ୍ୟାଣ୍ଡେଜ୍ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ। ବିକଳ୍ପ ଭାବରେ, ବ୍ୟାଣ୍ଡେଜ୍ ଚର୍ମରେ ଲାଗି ରହିବାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ପେଟ୍ରୋଲିୟମ୍ ଜେଲି (ଭାସଲିନ୍™) କିମ୍ବା ଚର୍ମ-ଅନୁକୂଳ ମଲମ (ଯେପରିକି ଆକ୍ୱାଫୋର୍™) ଲଗାନ୍ତୁ।

EB ଥିବା ପିଲାର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବେ? ପିତାମାତାଙ୍କ ପାଇଁ କିଛି ଟିପ୍ସ

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର EB ଅଛି, ତେବେ ସେମାନଙ୍କର ଆବଶ୍ୟକତା ଅନ୍ୟମାନଙ୍କଠାରୁ ଭିନ୍ନ। ସେମାନେ ସେମାନଙ୍କର ଅସୁବିଧା ପ୍ରକାଶ କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ଏହି ଟିପ୍ସଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ଆରାମଦାୟକ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ:

• ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଚର୍ମକୁ ଛୁଇଁବା ପୂର୍ବରୁ ଆପଣଙ୍କ ହାତକୁ ଭଲ ଭାବରେ ଧୋଇ ଦିଅନ୍ତୁ।
• ଲେଟେକ୍ସ ଗ୍ଲୋଭସ୍ ବ୍ୟବହାର କରିବାରୁ ନିବୃତ୍ତ ରୁହନ୍ତୁ, କାରଣ ସେଗୁଡ଼ିକ ଘର୍ଷଣ ବୃଦ୍ଧି କରିପାରେ।
• ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ ଗାଧୋଇବା ସମୟରେ, ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଶରୀରକୁ ପାଣି ଭର୍ତ୍ତି ଏକ ବାସନରେ ଏକାଥରେ ରଖିବା ପରିବର୍ତ୍ତେ, ଚର୍ମର ପ୍ରତ୍ୟେକ ଅଂଶକୁ ଗୋଟିଏ ପରେ ଗୋଟିଏ ଗାଧୋଇ ଦିଅନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କ ନବଜାତ ଶିଶୁକୁ ଡାଏପର ପିନ୍ଧାଇବା ପରିବର୍ତ୍ତେ, ସେମାନଙ୍କ ଉପରେ ଶୋଷକ ପ୍ୟାଡ୍ ଲଗାଇବା ବିଷୟରେ ବିଚାର କରନ୍ତୁ।
• Velcro® ଷ୍ଟ୍ରାପ୍ ସହିତ ଡାଏପର ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତୁ। ଆଠେସିଭ୍ ଷ୍ଟ୍ରାପ୍ / ଟେପ୍ ଅଜାଣତରେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଚର୍ମରେ ଲାଗି ଯାଇପାରେ।
• ଡାଏପରର ଗୋଡ଼ ଲାଗିଥିବା ସ୍ଥାନରୁ ଇଲାଷ୍ଟିକ୍ କାଟନ୍ତୁ ଏବଂ ବାହାର କରନ୍ତୁ।
• ଚର୍ମକୁ ସୃଷ୍ଟି ହୋଇଥିବା ଫୋଟକାରେ ଲାଗି ନ ଯିବା ପାଇଁ ଡାଇପରର ଭିତର ଭାଗରେ ସିଲିକନ୍ ଜେଲ୍ ସିଟ୍ ଭଳି କିଛି ରଖନ୍ତୁ।
• ପିଲାକୁ ଉଠାଇବା ସମୟରେ ବହୁତ ସତର୍କ ରୁହନ୍ତୁ।କାଖ ତଳେ (କାଖ) ହାତ ରଖି ଉଠାଇବାରୁ ନିବୃତ୍ତ ରୁହନ୍ତୁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଜଙ୍ଘ ଏବଂ ପିଠିରେ ଫୋଟକା କିମ୍ବା କ୍ଷତ ଅଛି, ତେବେ ଗୋଟିଏ ହାତରେ ତାଙ୍କ ଜଙ୍ଘ ଚାରିପାଖରେ ଏବଂ ଅନ୍ୟ ହାତରେ ତାଙ୍କ ପିଠିକୁ ସମର୍ଥନ କରି ସେମାନଙ୍କୁ ଉଠାନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ତାଙ୍କର EB ଅବସ୍ଥା ଯେପରି ସକ୍ରିୟ ରହିବ ସେତେ ସକ୍ରିୟ ରହିବାକୁ ଉତ୍ସାହିତ କରନ୍ତୁ। ସ୍ଥିର ବସିବା ଦ୍ଵାରା କୋଷ୍ଠକାଠିନ୍ୟ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି ଭଳି ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜଟିଳତା ହୋଇପାରେ। ପହଁରିବା ଏକ ଭଲ, କମ୍ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ବ୍ୟାୟାମ।
• କଠିନ ଶାରୀରିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ କିମ୍ବା ଖେଳକୁ ଉତ୍ସାହିତ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଝାଳ ବୋହିବ କିମ୍ବା ଗରମ କରିବ।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ମୁକାବିଲା କରିବା କେତେବେଳେ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ଆପଣ ଭାରାକ୍ରାନ୍ତ ଏବଂ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ - ଏବଂ ଆପଣ - ଯଥାସମ୍ଭବ ଆରାମଦାୟକ ରଖିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଅଧିକ ଟିପ୍ସ ମାଗନ୍ତୁ। ଏହା ସହିତ, ପିତାମାତାଙ୍କ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀରେ ଯୋଗ ଦେଇ, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କର ଅଭିଜ୍ଞତା ବାଣ୍ଟିପାରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର EB ଅବସ୍ଥା ପରିଚାଳନା କରିବାର ନୂତନ ଉପାୟ ଶିଖିପାରିବେ।

EB କୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

କାରଣ EB ଜେନେଟିକ୍, ଏହାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ । ଯେଉଁମାନଙ୍କର ପରିବାରରେ EB ର ଇତିହାସ ଅଛି ଏବଂ ସେମାନେ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି, ସେମାନେ ପରିବାର ଯୋଜନା କିପରି କରିବେ ତାହା ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବାରେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ବହୁତ ସହାୟକ ହୋଇପାରେ।

ଏହା ସହିତ, ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ବର୍ତ୍ତମାନ ଜାଣିନାହାଁନ୍ତି ଯେ EB ର ଅଧିଗ୍ରହଣିତ ରୂପ କ'ଣ କାରଣ। ତେଣୁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ କିପରି ରୋକିବେ ତାହା ଜାଣିନାହାଁନ୍ତି।

EB ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି କି ପ୍ରକାରର ଭବିଷ୍ୟତ ଆଶା କରିପାରିବେ?

EB ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ଭବିଷ୍ୟତ ସେମାନଙ୍କର EB ପ୍ରକାର ଏବଂ ଏହାର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ଏହି ରୋଗର ଗମ୍ଭୀର ରୂପ ଗମ୍ଭୀର ଯନ୍ତ୍ରଣା, ବିକୃତି, ଅକ୍ଷମତା, କେବେ ଶୁଖି ନପାରୁଥିବା କ୍ଷତ ଏବଂ ଅକାଳ ମୃତ୍ୟୁ ମଧ୍ୟ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ତଥାପି, ଡାକ୍ତରମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ। ଏହା ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକ ହେଲେ, ଯନ୍ତ୍ରଣା ଔଷଧ ସହିତ କରାଯାଇପାରିବ। ଚର୍ମକୁ ଅଣ-ଆଡେସିଭ୍, ସୁରକ୍ଷାାତ୍ମକ ଡ୍ରେସିଂ ସହିତ ଭଲ ଭାବରେ ଆଚ୍ଛାଦିତ ରଖିବା, ପ୍ରତି ଦିନ ସ୍ନାନ କରିବା, ଏବଂ କ୍ଷତର ଯତ୍ନ ନେବା ଦ୍ୱାରା ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନରେ EB ର ପ୍ରଭାବ ହ୍ରାସ ପାଇପାରେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର EB ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ କେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଦେଖାନ୍ତୁ:

• ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ହେଉଛି।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କ କ୍ଷତ ସଂକ୍ରମିତ ଦେଖାଯାଉଛି (ଚର୍ମ ଲାଲ, ବାଇଗଣୀ, ଧୂସର କିମ୍ବା ଧଳା ହୋଇଯାଉଛି; ଫୁଲିଯାଉଛି କିମ୍ବା ଫୁଲିଯାଉଛି)।
• ଯଦି ନୂତନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ।

ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିବା ପାଇଁ କେଉଁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ?

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ଯାଆନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଭଲ:

• ମୋର EB ଅଛି କି ନାହିଁ ଆପଣ କିପରି ଜାଣିପାରିବେ?
• ଯଦି ମୋର EB ନାହିଁ, ତେବେ ମୋତେ ଆଉ କେଉଁ ଚର୍ମ ରୋଗ ହୋଇପାରେ?
• ମୁଁ ମୋର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ କିପରି ପରିଚାଳନା କରିପାରିବି?
• ଆପଣ କେଉଁ ଔଷଧ ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି? ସେମାନଙ୍କର କ'ଣ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଅଛି?
• ଆପଣ କେଉଁ ଘରୋଇ ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି?
• ମୋର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଉନ୍ନତ କରିବା ପାଇଁ ମୁଁ ଆଉ କଣ କରିବା ଉଚିତ?
• ଆପଣ ଲେଖିପାରିବା ପାଇଁ କୌଣସି କ୍ରିମ୍ କିମ୍ବା ମଲମ ଅଛି କି?
• ମୁଁ କ’ଣ ଜଣେ ଚର୍ମରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ କୌଣସି ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଏପିଡର୍ମୋଲାଇସିସ୍ ବୁଲୋସା (ଇବି) ଏବଂ ଷଣ୍ p ପେମ୍ଫିଗଏଡ୍ ମଧ୍ୟରେ ପାର୍ଥକ୍ୟ କ’ଣ?

ବୁଲସ୍ ପେମ୍ଫିଗଏଡ୍ ଏକ ବିରଳ, ସ୍ୱୟଂଚାଳିତ ଚର୍ମ ରୋଗ। ଏହା କୁଣ୍ଡେଇ, ମହୁମାଛି ପରି ଫୋଡ଼ା କିମ୍ବା ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଭର୍ତ୍ତି ଫୋଡ଼ା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ବୁଲସ୍ ପେମ୍ଫିଗଏଡ୍ ପ୍ରାୟତଃ 60 ବର୍ଷରୁ ଅଧିକ ବୟସ୍କ ଲୋକଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ଏବଂ ଏହା ସାଧାରଣତଃ ପାଞ୍ଚ ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ଚାଲିଯାଏ। ତଥାପି, ଗୁରୁତର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଫୋଡ଼ା ଏବଂ ଦାଗ ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇପାରେ ଏବଂ ମାରାତ୍ମକ ହୋଇପାରେ।

ଯଦିଓ EB କେତେକ ସମୟରେ ଏକ ଅଟୋଇମ୍ମ୍ୟୁନ୍ ରୋଗ ହୋଇପାରେ, ଏହା ସାଧାରଣତଃ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ ଥିବା କୋଲାଜେନକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। EB ସାଧାରଣତଃ ଶୈଶବ କିମ୍ବା ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଶୈଶବରେ ଦେଖାଯାଏ। ଯେହେତୁ EB ର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, ତେଣୁ ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନର ବାକି ସମୟ ପାଇଁ ଲକ୍ଷଣ ସହିତ ବଞ୍ଚିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ।

ଶେଷରେ, ମନେରଖିବାକୁ ଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ (ଘରକୁ ନେଇଯିବାର ବାର୍ତ୍ତା)

ଏପିଡର୍ମୋଲିସିସ୍ ବୁଲୋସା (EB) କେତେକ ସମୟରେ ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜିଂ ଅବସ୍ଥା। ତଥାପି, ଉପଯୁକ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ, ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ପ୍ରେମପୂର୍ଣ୍ଣ ଯତ୍ନ ସହିତ, ଆପଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିପାରିବେ ଏବଂ ଯଥାସମ୍ଭବ ଭଲ ଭାବରେ ବଞ୍ଚିପାରିବେ। ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଡାକ୍ତର, ପରିବାର ଏବଂ ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀ ସମସ୍ତେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଅଛନ୍ତି। ତେଣୁ, ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଦୃଢ଼ ରୁହନ୍ତୁ ଏବଂ ଏହି ପରିସ୍ଥିତିର ସମ୍ମୁଖୀନ ହୁଅନ୍ତୁ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର EB ବିଷୟରେ ଆଉ କୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି, ତେବେ ଜଣେ ଚର୍ମରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ।

` ଏପିଡର୍ମୋଲାଇସିସ୍ ବୁଲୋସା, ଇବି, ଚର୍ମ ରୋଗ, ଫୋଟକା, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ପିଲାଦିନର ଚର୍ମ ରୋଗ, ଚର୍ମ ଭଙ୍ଗୁରତା