ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ କ’ଣ ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (DMD) ରୋଗ ହୋଇଛି କି? ଏବଂ ଏହାର ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଚିକିତ୍ସା ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କୁ Eteplirsen ଔଷଧ ବିଷୟରେ କୁହାଯାଇଛି କି? ଏହିପରି ନାମ ଶୁଣିଲେ ଟିକେ ଭୟ, ଚିନ୍ତିତ ଏବଂ ସଂକୋଚ ଅନୁଭବ କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ, ବିଶେଷକରି ଯେତେବେଳେ ଏହା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ପାଇଁ ଉଦ୍ଦିଷ୍ଟ। କିନ୍ତୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଜ୍ଞାନ ହେଉଛି ଆମର ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ଶକ୍ତି। ଆଜି, ଆସନ୍ତୁ Eteplirsen କ’ଣ, ଏହା କ’ଣ କରେ ଏବଂ ଜଣେ ପିତାମାତା ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏହା ବିଷୟରେ କ’ଣ ଜାଣିବା ଆବଶ୍ୟକ ସେ ବିଷୟରେ ଏକ ସରଳ ଏବଂ ବନ୍ଧୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଉପାୟରେ କଥା ହେବା।
Eteplirsen ପ୍ରକୃତରେ କି ପ୍ରକାରର ଔଷଧ?
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, Eteplirsen ହେଉଛି ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଔଷଧ ଯାହା Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ। ତଥାପି, ଏହା DMD ଥିବା ସମସ୍ତ ପିଲାଙ୍କୁ ଦିଆଯାଏ ନାହିଁ। ଏହା କେବଳ ସେହି ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଦିଆଯାଏ ଯେଉଁମାନଙ୍କର ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଅଛି।
ଭାବନ୍ତୁ, ଆମ ଶରୀରର ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଏକ କୋଠାର କାନ୍ଥ ପରି। ଏହି କାନ୍ଥଗୁଡ଼ିକୁ ଶକ୍ତିଶାଳୀ ରଖିବା ପାଇଁ ସିମେଣ୍ଟ ଆବଶ୍ୟକ। ସେହିପରି, ଆମର ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକୁ ଶକ୍ତିଶାଳୀ ଏବଂ ସୁସ୍ଥ ରଖିବା ପାଇଁ, ଆମକୁ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ନାମକ ଏକ ବିଶେଷ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଆବଶ୍ୟକ। DMD ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କର ଏହି ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଉତ୍ପାଦନରେ ତ୍ରୁଟି ଥାଏ।
ଏଟେପ୍ଲିର୍ସେନ ଔଷଧ ଯାହା କରେ ତାହା ହେଉଛି ଜେନେଟିକ୍ ତ୍ରୁଟି ଯୋଗୁଁ ଅକ୍ଷମ ହୋଇଥିବା ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ପ୍ରୋଟିନକୁ କିଛି ପରିମାଣରେ ପୁଣି କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଅର୍ଥାତ୍, ଏହି ଔଷଧ ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକୁ ଆବଶ୍ୟକ ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫିନ୍ ପ୍ରୋଟିନ ତିଆରି କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି, Eteplirsen DMD ର ଚିକିତ୍ସା ନୁହେଁ। ତଥାପି, ଏହା ରୋଗ ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତାକୁ ହ୍ରାସ କରିପାରେ, ଯାହା ପିଲାକୁ କିଛି ଆଶ୍ୱସ୍ତି ପ୍ରଦାନ କରେ।
ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କହିବାକୁ ପଡିବ କ’ଣ
ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଏହି ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବା ପୂର୍ବରୁ, ଏହି ତଥ୍ୟଗୁଡ଼ିକୁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ବୁଝାଇବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ। କିଛି ଲୁଚାଇ ରଖନ୍ତୁ ନାହିଁ, କାରଣ ଏହି ସମସ୍ତ ସୂଚନା ପିଲାର ସୁରକ୍ଷା ପାଇଁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
- ଆଲର୍ଜି: ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର Eteplirsen କିମ୍ବା ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଔଷଧ, ଖାଦ୍ୟ, ରଙ୍ଗ, କିମ୍ବା ପ୍ରିଜରଭେଟିଭ୍ ପ୍ରତି ଆଲର୍ଜି ଅଛି, ତେବେ ତାଙ୍କୁ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଜଣାନ୍ତୁ।
- ଗର୍ଭାବସ୍ଥା କିମ୍ବା ଗର୍ଭବତୀ ହେବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରିବା: ଏହା ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ ପ୍ରଯୁଜ୍ୟ ନ ହୋଇପାରେ, କାରଣ ଏହି ଔଷଧ ସାଧାରଣତଃ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଦିଆଯାଏ। ତଥାପି, ଯଦି କୌଣସି ଯୁବକ କୌଣସି କାରଣରୁ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଉଛି, ତେବେ ସେ ଗର୍ଭବତୀ ଅଛନ୍ତି କିମ୍ବା ଗର୍ଭବତୀ ହେବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରୁଛନ୍ତି କି ନାହିଁ ତାହା ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାଇବା ଉଚିତ।
- ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରାଇବା: ଯଦି ଚିକିତ୍ସା ଗ୍ରହଣ କରୁଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରାଉଥିବା ମାଆ, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ଜଣାଇବା ଉଚିତ।
ଆପଣ ଏହି ଔଷଧଟି ପିଲାକୁ କିପରି ଦେବେ?
ଏହା ଏକ ଘରୋଇ ଉପଚାର ନୁହେଁ। Eteplirsen ହେଉଛି ଶିରାରେ ଏକ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ। ଏହି ଚିକିତ୍ସା ଏକ ଡାକ୍ତରଖାନା କିମ୍ବା କ୍ଲିନିକ୍ରେ, ଜଣେ ଡାକ୍ତର କିମ୍ବା ତାଲିମପ୍ରାପ୍ତ ନର୍ସିଂ ଷ୍ଟାଫ୍ଙ୍କ ପୂର୍ଣ୍ଣ ତତ୍ତ୍ୱାବଧାନରେ ଦିଆଯାଏ। ତେଣୁ ପିଲାର ସୁରକ୍ଷା ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରିବାର କୌଣସି ଆବଶ୍ୟକତା ନାହିଁ।
ଏହି ଟିକା ସାଧାରଣତଃ ସପ୍ତାହକୁ ଥରେ ଦିଆଯାଏ। ଚିକିତ୍ସାର ସଠିକ୍ ଦିନ ଏବଂ ସମୟ ଅନୁସରଣ କରିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
ଯଦି ମୁଁ ମୋର ଔଷଧ ଖାଇବା ପାଇଁ ଗୋଟିଏ ଦିନ ହଜାଇ ଦିଏ ତେବେ କଣ ହେବ?
ଏହି ଚିକିତ୍ସାରୁ ସର୍ବାଧିକ ଲାଭ ପାଇବା ପାଇଁ, ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ସମୟରେ ଟୀକାକରଣ କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଜରୁରୀ। ଯଦି କୌଣସି କାରଣରୁ ଆପଣ ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ତାରିଖରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଡାକ୍ତରଖାନା ନେଇ ପାରିବେ ନାହିଁ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର କିମ୍ବା କ୍ଲିନିକ୍ କୁ କଲ୍ କରନ୍ତୁ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ଜଣାନ୍ତୁ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ପରବର୍ତ୍ତୀ କ’ଣ କରିବାକୁ ହେବ ସେ ବିଷୟରେ ପରାମର୍ଶ ଦେବେ।
ଯଦି ମୁଁ ଅତ୍ୟଧିକ ଔଷଧ ଖାଏ ତେବେ କଣ ହେବ?
ଏହା ହସ୍ପିଟାଲ ସେଟିଂରେ ଦିଆଯାଏ, ତେଣୁ ଏହା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ପ୍ରାୟ ଶୂନ୍ୟ। ତଥାପି, ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତିରେ, ଯଦି ଆପଣ ଅଧିକ ମାତ୍ରାରେ ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ନ୍ୟାସନାଲ ହସ୍ପିଟାଲରେ ଥିବା ନ୍ୟାସନାଲ ପଏଜନସ୍ ଇନଫର୍ମେସନ୍ ସେଣ୍ଟରକୁ କଲ୍ କରନ୍ତୁ। କିମ୍ବା ପିଲାଟିକୁ ନିକଟସ୍ଥ ହସ୍ପିଟାଲ ଜରୁରୀକାଳୀନ ବିଭାଗ (ETU) କୁ ନେଇଯାଆନ୍ତୁ।
ଚିକିତ୍ସା ସମୟରେ ବିଚାର କରିବାକୁ ଥିବା ବିଷୟଗୁଡ଼ିକ
ଏହି ଔଷଧ ସହିତ ବର୍ତ୍ତମାନ କୌଣସି ଜଣାଶୁଣା ପାରସ୍ପରିକ କ୍ରିୟା ନାହିଁ। ତଥାପି, ନିରାପଦ ରହିବା ପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଖାଉଥିବା ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଔଷଧ (ଭିଟାମିନ୍, ପାନାଡୋଲ୍ ସମେତ), ପାରମ୍ପରିକ ଔଷଧ, ଔଷଧୀୟ ଉତ୍ପାଦ କିମ୍ବା ସପ୍ଲିମେଣ୍ଟଗୁଡ଼ିକର ଏକ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ତାଲିକା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦିଅନ୍ତୁ।
ଚିକିତ୍ସା ସମୟରେ, ଡାକ୍ତର ପିଲାଟିର ଅବସ୍ଥା ଉପରେ ବହୁତ କଠୋର ନଜର ରଖିବେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ସେମାନେ ନିୟମିତ ଭାବରେ ପିଲାଟିର ମାଂସପେଶୀ ଶକ୍ତି, ଗତିବିଧି ଏବଂ ସାମଗ୍ରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଯାଞ୍ଚ କରିବେ।
ସମ୍ଭାବ୍ୟ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
ଯେକୌଣସି ଔଷଧ ପରି, Eteplirsen କିଛି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ତଥାପି, ସମସ୍ତେ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ପାଆନ୍ତି ନାହିଁ। ଏଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଆସନ୍ତୁ ଏହି ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାଗୁଡ଼ିକୁ ଦୁଇଟି ବର୍ଗରେ ବିଭକ୍ତ କରିବା।
| ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରଭାବ | ବର୍ଣ୍ଣନା ଏବଂ କଣ କରିବେ |
|---|---|
| ଗୁରୁତର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଯାହା ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାଇବା ଉଚିତ | |
| ଗୁରୁତର ଆଲର୍ଜିକ୍ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା |
ଯଦି ଆପଣ ଏଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସିଟି ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେବେ ଏହା ଏକ ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତି। ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନିଅନ୍ତୁ। |
| ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଯାହା ସାଧାରଣତଃ ଗମ୍ଭୀର ନୁହେଁ, କିନ୍ତୁ ଯଦି ସେଗୁଡିକ ଲାଗି ରହେ ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାଇବା ଉଚିତ। | |
| ବାନ୍ତି କରିବା | ଔଷଧ ଖାଇବା ପରେ ବାନ୍ତି ହେବା। |
| ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା | ସାମାନ୍ୟରୁ ମଧ୍ୟମ ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା। |
| କାଶ | ନୂତନ କାଶ କିମ୍ବା ପୂର୍ବରୁ ଥିବା କାଶର ଖରାପ ହେବା। |
| ମୁଣ୍ଡ ବୁଲାଇବା ଏବଂ ଭାରସାମ୍ୟ ହରାଇବା | ଚାଲିବା କିମ୍ବା ଠିଆ ହେବା ସମୟରେ ମୁଣ୍ଡ ବୁଲାଇବା ଏବଂ ସନ୍ତୁଳନ ରକ୍ଷା କରିବାରେ କଷ୍ଟ। |
ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ତାଲିକାରେ ଉଲ୍ଲେଖ ନଥିବା ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ସେଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ଜଣାନ୍ତୁ। କୌଣସି ଜିନିଷକୁ ଅଣଦେଖା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- ଏଟେପ୍ଲିରସେନ୍ ହେଉଛି ଡୁଚେନ୍ ମସ୍କୁଲାର ଡିଷ୍ଟ୍ରୋଫି (DMD) ଏବଂ ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଇଁ ଏକ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଚିକିତ୍ସା।
- ଯଦିଓ ଏହା ରୋଗର ଉପଚାର ନୁହେଁ , ଏହା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତାକୁ ହ୍ରାସ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।
- ଏହି ଔଷଧଟି ଏକ ହସ୍ପିଟାଲରେ ଜଣେ ତାଲିମପ୍ରାପ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ କର୍ମଚାରୀଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ଶିରାରେ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଭାବରେ ଦିଆଯାଏ, ତେଣୁ ଘରେ ଚିନ୍ତା କରିବାର କିଛି ନାହିଁ।
- ପିଲାଟିର କୌଣସି ଆଲର୍ଜି କିମ୍ବା ପିଲାଟି ଖାଉଥିବା ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଔଷଧଏହା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ କୁହନ୍ତୁ।
- ଯଦି ଆପଣ ଔଷଧ ଖାଇବା ପରେ ଚର୍ମ ଫୋଡ଼ି ଏବଂ ମୁହଁ ଫୁଲିବା ଭଳି ଗୁରୁତର ଆଲର୍ଜିକ୍ ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପରାମର୍ଶ ନିଅନ୍ତୁ।
- କୌଣସି ନିଯୁକ୍ତି ନହରାଇ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ସମୟରେ ଡାକ୍ତରଖାନାକୁ ନେଇଯାଆନ୍ତୁ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କୌଣସି ଚିନ୍ତା ଅଛି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କଲ୍ କରନ୍ତୁ।
- ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏହି ଚିକିତ୍ସା ବିଷୟରେ ଆହୁରି କୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି, ତେବେ ଦୟାକରି ବିନା ଦ୍ୱିଧାରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରିବାକୁ ମୁକ୍ତ ହୁଅନ୍ତୁ।
💬 Comments (0)
ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |
ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |