ଛୋଟ ଛୋଟ ଜିନିଷ ପାଇଁ ମଧ୍ୟ ଆପଣଙ୍କ ଆଖିରୁ ରକ୍ତ ବାହାରିଯାଏ କି? କିମ୍ବା ଆପଣ ଯେତେ ଶୋଇଲେ ମଧ୍ୟ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି କି? ଆପଣ କ’ଣ ହାଡ଼ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ପେଟ ଫୁଲିବା ଭଳି ସମସ୍ୟା ସହିତ ସଂଘର୍ଷ କରୁଛନ୍ତି? ଏଗୁଡ଼ିକ ପଛରେ ଏପରି ଏକ ରୋଗ ଥାଇପାରେ ଯାହା ବିଷୟରେ ଆମେ ବହୁତ ଶୁଣି ନାହୁଁ, କିନ୍ତୁ ଏହା ଜାଣିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଏକ ବିରଳ କିନ୍ତୁ ଚିକିତ୍ସାଯୋଗ୍ୟ ରୋଗ ବିଷୟରେ କଥା ହେଉଛୁ। ତାହା ହେଉଛି ଗାଉଚର ରୋଗ ।
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଗାଉଚର ରୋଗ କ'ଣ?
ଗାଉଚର ରୋଗ ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ। ସଠିକ୍ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହା ଲାଇସୋସୋମାଲ ଷ୍ଟୋରେଜ୍ ଡିଜଅର୍ଡର (LSD) ନାମକ ରୋଗର ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀ ସହିତ ଜଡିତ। ଠିକ୍ ଅଛି, ନାମଟି ଟିକେ ଜଟିଳ ଲାଗୁଛି, ନୁହେଁ କି? ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ମୁଁ ଏହାକୁ ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝାଇବି।
କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେ ଆମ ଶରୀରର କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଭିତରେ ଲାଇସୋସୋମ୍ ନାମକ ଛୋଟ 'ଆବର୍ଜନା ପାତ୍ର' ଅଛି। ସେମାନଙ୍କର କାମ ହେଉଛି କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଭିତରେ ଜମା ହୋଇଥିବା ଚର୍ବି ଭଳି ଅନାବଶ୍ୟକ ପଦାର୍ଥକୁ ଭାଙ୍ଗି ସଫା କରିବା। ଗାଉଚର ରୋଗରେ, ଶରୀର ଏପରି ଏକ ଏନଜାଇମ ଉତ୍ପାଦନ କରେ ନାହିଁ ଯାହା ସ୍ଫିଙ୍ଗୋଲିପିଡ୍ ନାମକ ଏକ ବିଶେଷ ପ୍ରକାରର ଚର୍ବିକୁ ଭାଙ୍ଗିଥାଏ। ତା'ପରେ ସେହି ଅନାବଶ୍ୟକ ଚର୍ବିଗୁଡ଼ିକ ଆମର ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା, ଯକୃତ ଏବଂ ପ୍ଲୀହା ଭଳି ସ୍ଥାନରେ ଜମା ହେବା ଆରମ୍ଭ କରେ।
ଯେତେବେଳେ ଏହିପରି ଭାବରେ ଚର୍ବି ଜମା ହୁଏ, ଆମର ହାଡ଼ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ, ଏବଂ ଯକୃତ ଏବଂ ପ୍ଲୀହା ପରି ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକ ଫୁଲିଯାଏ ଏବଂ ବଡ଼ ହୋଇଯାଏ। ଏହି ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକ ଆଉ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ସେମାନଙ୍କର କାମ କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ଯଦିଓ ଗାଉଚର ରୋଗ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ସୁସ୍ଥ ହୋଇପାରିବ ନାହିଁ, ତଥାପି ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କୁ ଏକ ଭଲ ଗୁଣବତ୍ତା ଜୀବନଯାପନ କରିବାକୁ ଅନୁମତି ଦେଇଥାଏ।
ଗାଉଚର ରୋଗର ତିନିଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି:
ଗାଉଚର ରୋଗ ସମସ୍ତେ ସମାନ ନୁହଁନ୍ତି। ଆମେ ଏହାର ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଚିହ୍ନଟ କରିଛୁ। ଏହି ତିନୋଟି ପ୍ରକାର ହାଡ଼ ଏବଂ ଅଙ୍ଗକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। କିନ୍ତୁ କିଛି ପ୍ରକାର ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ଏହି ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ।
| ରୋଗର ପ୍ରକାର | ପ୍ରଭାବ ଏବଂ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ | ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ବିଷୟଗୁଡ଼ିକ |
|---|---|---|
| ଗାଉଚର ପ୍ରକାର ୧ (ପ୍ରକାର ୧) | ଏହା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର। ଏହା ପ୍ଳୀହା, ଯକୃତ, ରକ୍ତ ଏବଂ ହାଡ଼କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କ କିମ୍ବା ସ୍ନାୟୁତନ୍ତ୍ରକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। କିଛି ଲୋକଙ୍କର ବହୁତ ହାଲୁକା ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ। ଅନ୍ୟମାନେ ଗୁରୁତର ଥକ୍କାପଣ, ହାଡ଼ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ପେଟ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। | ପିଲାଦିନରୁ ବୃଦ୍ଧାବସ୍ଥା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଯେକୌଣସି ବୟସରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେଇପାରେ। ଚିକିତ୍ସାକୁ ଭଲ ଭାବରେ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରାଯାଇପାରିବ। |
| ଗାଉଚର ପ୍ରକାର ୨ (ପ୍ରକାର ୨) | ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଏବଂ ଗମ୍ଭୀର ରୂପ। ଏହା 6 ମାସରୁ କମ୍ ବୟସର ଶିଶୁଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ। ଏହା ପ୍ଲୀହା ବୃଦ୍ଧି, ଗତି କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ଗୁରୁତର କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଏ। | ଏହି ରୋଗର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ବର୍ତ୍ତମାନ ନାହିଁ। ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଶିଶୁମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଦୁଇରୁ ତିନି ବର୍ଷ ମଧ୍ୟରେ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରନ୍ତି। |
| ଗାଉଚର ପ୍ରକାର 3 (ପ୍ରକାର 3) | ଯଦିଓ ଏହା ବିଶ୍ୱରେ ସାଧାରଣ, ଶ୍ରୀଲଙ୍କା ଭଳି ଦେଶରେ ଏହା ବହୁତ କମ୍। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ 10 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ଦେଖାଯାଏ। ଏହା ହାଡ଼ ଏବଂ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କ (ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ) ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। | ଚିକିତ୍ସା ଅନେକ ଲୋକଙ୍କୁ 20 କିମ୍ବା 30 ବର୍ଷ ବୟସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବଞ୍ଚିବାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। |
ଗାଉଚର ରୋଗ କାହିଁକି ହୁଏ?
ଗାଉଚର ରୋଗ ଏକ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ମେଟାବୋଲିକ୍ ବ୍ୟାଧି । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଏପରି ଏକ ଜିନିଷ ଯାହା ଆମେ ଆମର ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଜିନ୍ ମାଧ୍ୟମରେ ପାଇଥାଉ।
ଆମ ଶରୀରରେ GBA ଜିନ୍ ନାମକ ଏକ ଜିନ୍ ଅଛି। ଏହି ଜିନ୍ର କାର୍ଯ୍ୟ ହେଉଛି ଶରୀରକୁ ଗ୍ଲୁକୋସେରେବ୍ରୋସିଡେଜ୍ (GCase) ନାମକ ଏକ ଏନଜାଇମ୍ ତିଆରି କରିବାକୁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେବା। GBA ଜିନ୍ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ, ଗାଉଚର ରୋଗରେ ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତି ଏହି GCase ଏନଜାଇମ୍ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ପରିମାଣରେ ଉତ୍ପାଦନ କରିପାରନ୍ତି ନାହିଁ।
ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଏହି ରୋଗ ଶରୀରର ଚର୍ବି ସଫା କରୁଥିବା ଏକ କର୍ମୀ (GCase ଏନଜାଇମ)ର ଅଭାବ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଏହି କର୍ମୀ ବିନା, ଶରୀରରେ ଅନାବଶ୍ୟକ ଚର୍ବି (ଗୌଚର କୋଷ) ଜମା ହୁଏ ଏବଂ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରେ।
ଏହି ଚର୍ବି ଜମା ହେବା ଦ୍ଵାରା ଅଙ୍ଗ କାର୍ଯ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ, ରକ୍ତ କୋଷ ନଷ୍ଟ ହୁଏ ଏବଂ ହାଡ଼ ଦୁର୍ବଳ ହୁଏ।
ଗାଉଚର ରୋଗର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
ଗାଉଚର ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ବ୍ୟକ୍ତିବିଶେଷରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। କିଛି ଲୋକଙ୍କର ବହୁତ ହାଲୁକା ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କର ଗମ୍ଭୀର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ। ଆସନ୍ତୁ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଅନେକ ବର୍ଗରେ ବିଭକ୍ତ କରିବା।
ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ଅଙ୍ଗ ଏବଂ ରକ୍ତ ଉପରେ ପ୍ରଭାବ
ଯେତେବେଳେ ଚର୍ବି ରାସାୟନିକ ପଦାର୍ଥ ଶରୀରରେ ଜମା ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ଏହା ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତ ଏବଂ ଅଙ୍ଗ ଉପରେ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରଭାବ ପକାଇପାରେ।
- ରକ୍ତହୀନତା:ଯେତେବେଳେ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାରେ ଚର୍ବି ଜମା ହୁଏ, ଅମ୍ଳଜାନ ବହନ କରୁଥିବା ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକା ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଏ। ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକାର ଅଭାବ ଯୋଗୁଁ ରକ୍ତହୀନତା ହୁଏ।
- ବର୍ଦ୍ଧିତ ଅଙ୍ଗ: ପ୍ଲୀହା ଏବଂ ଯକୃତ ଭିତରେ ଚର୍ବି ଜମା ହେବା ସହିତ ଫୁଲିଯାଏ ଏବଂ ବଡ଼ ହୋଇଯାଏ। ଏହା ପେଟକୁ ଆଗକୁ ଫୁଲାଇ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଦେଇପାରେ। ପ୍ଲୀହା ବୃଦ୍ଧି ପାଇବା ସହିତ, ଏହା ପ୍ଲେଟଲେଟଗୁଡ଼ିକୁ ନଷ୍ଟ କରିଦିଏ, ଯାହା ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
- କ୍ଷତ ଏବଂ ରକ୍ତସ୍ରାବ: ପ୍ଲେଟଲେଟ ସଂଖ୍ୟା କମ୍ ଥିବାରୁ, ଶରୀରରେ ସହଜରେ କ୍ଷତ ହୁଏ (ରକ୍ତ ଦାଗ ଦେଖାଯାଏ)। ରକ୍ତ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଜମାଟ ହୁଏ ନାହିଁ। ନାକରୁ ରକ୍ତ ବାହାରିବା ଏବଂ ଏକ ଛୋଟ କ୍ଷତରୁ ମଧ୍ୟ ଲଗାତାର ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୋଇପାରେ।
- ଥକ୍କାପଣ: ରକ୍ତହୀନତା ଆପଣଙ୍କୁ ସବୁବେଳେ କ୍ଳାନ୍ତ ଏବଂ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରାଏ।
- ଫୁସଫୁସ ସମସ୍ୟା: ଫୁସଫୁସରେ ଚର୍ବି ଜମା ହୋଇପାରେ ଏବଂ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।
ହାଡ଼ ଉପରେ ପ୍ରଭାବ
ଯେତେବେଳେ ହାଡ଼ଗୁଡ଼ିକୁ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ରକ୍ତ, ଅମ୍ଳଜାନ ଏବଂ ପୁଷ୍ଟିକର ପଦାର୍ଥ ମିଳେ ନାହିଁ, ସେଗୁଡ଼ିକ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ଭାଙ୍ଗିବାର ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ।
- ଯନ୍ତ୍ରଣା: ହାଡ଼କୁ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହ କମିଯିବା ହେତୁ ଗୁରୁତର ଯନ୍ତ୍ରଣା ହୋଇପାରେ। ସନ୍ଧି ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ଗଣ୍ଠି ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏକ ସାଧାରଣ ଅବସ୍ଥା।
- ଓଷ୍ଟିଓନେକ୍ରୋସିସ୍: ଏହାକୁ ଆଭାସ୍କୁଲାର ନେକ୍ରୋସିସ୍ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ, ଏହା ହାଡ଼ରେ ଅମ୍ଳଜାନର ଅଭାବ ଯୋଗୁଁ ହାଡ଼ ଟିସୁର ମୃତ୍ୟୁ।
- ହାଡ଼ ସହଜରେ ଭାଙ୍ଗିଯାଏ: ଗାଉଚର ରୋଗ ଅଷ୍ଟିଓପୋରୋସିସ୍ (ହାଡ଼ରେ କ୍ୟାଲସିୟମ୍ କମ୍ ହେବା, ହାଡ଼ ପତଳା ହୋଇଯିବା) ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଏହା ସାମାନ୍ୟ ଆଘାତ ହେଲେ ମଧ୍ୟ ହାଡ଼ ଭାଙ୍ଗିପାରେ।
ମସ୍ତିଷ୍କ ଉପରେ ପ୍ରଭାବ (କେବଳ 2 ଏବଂ 3 ପ୍ରକାର)
ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ବ୍ୟତୀତ, ଗାଉଚର ରୋଗର ପ୍ରକାର 2 ଏବଂ 3 ମଧ୍ୟ ମସ୍ତିଷ୍କକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।
- ପ୍ରକାର ୨: ଜୀବନର ପ୍ରଥମ ୬ ମାସ ମଧ୍ୟରେ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ। ଆପଣ ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରାଇବାରେ ଅସୁବିଧା ଏବଂ ବୃଦ୍ଧିରେ ବିଳମ୍ବ ଭଳି ଜିନିଷ ଦେଖିପାରନ୍ତି।
- ପ୍ରକାର 3: ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ 10 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ଦେଖାଯାଏ। ସମୟ ସହିତ ଏହା ଅଧିକ ଗୁରୁତର ହୋଇଯାଏ।
- ସାଧାରଣ ସ୍ନାୟୁଗତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ:
- ଆଖିକୁ ଏପାଖରୁ ଅନ୍ୟପାଖକୁ ଘୁଞ୍ଚାଇବାରେ କଷ୍ଟକର ହେବା
- ଚାଲିବା ଏବଂ ସନ୍ତୁଳନରେ ସମସ୍ୟା
- ଝାଡ଼ା ଏବଂ ମାଂସପେଶୀ ମୋଡ଼ିବା
ଗାଉଚର ରୋଗ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?
ଯଦି ଆପଣଙ୍କ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କୁ ଏହା ବିଷୟରେ କହିବା ଉଚିତ। ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ।
ଗାଉଚର ରୋଗର ଉପସ୍ଥିତି ନିଶ୍ଚିତ କରିବାର ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ଉପାୟ ଅଛି:
1. ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା: ଏହା ରକ୍ତରେ ଆମେ ଯେଉଁ GCase ଏନଜାଇମ ବିଷୟରେ କହିଥିଲୁ ତାହାର ସ୍ତର ମାପେ।
୨. ଡିଏନଏ ପରୀକ୍ଷା: ଲାଳ ନମୁନା କିମ୍ବା ରକ୍ତରେ କରାଯାଇଥିବା ଏହି ପରୀକ୍ଷା, ଗୌଚର ରୋଗ ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା GBA ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନର ଉପସ୍ଥିତିକୁ ସିଧାସଳଖ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବ।
ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି କିଛି ଲୋକ ଏହି ରୋଗର ବାହକ।ଏହା ସମ୍ଭବ। ଅର୍ଥାତ୍, ସେମାନଙ୍କଠାରେ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାମାନେ ଏହି ରୋଗ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଥାଆନ୍ତି। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାକୁ ଏହି ରୋଗ ଅଛି, ଏବଂ ଆପଣ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବାକୁ ଯୋଜନା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନେବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
ଗାଉଚର ରୋଗର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି କି?
ହଁ! ବିଶେଷକରି ଗାଉଚର ଟାଇପ୍ 1 ପାଇଁ ବହୁତ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି। ତଥାପି, ଟାଇପ୍ 2 ଏବଂ 3 ଦ୍ୱାରା ହେଉଥିବା ମସ୍ତିଷ୍କ କ୍ଷତି ପାଇଁ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ କୌଣସି ଉପଚାର ନାହିଁ।
ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତି ଅଛି।
| ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତି | କଣ ହେଉଛି? | କିପରି ଦେବେ |
|---|---|---|
| ଏନଜାଇମ ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପି (ERT) | ଶରୀରରେ ଅଭାବ ପାଇଁ GCase ଏନଜାଇମର ବାହ୍ୟ ଯୋଗାଣ ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ। ଏହି ଏନଜାଇମ ରକ୍ତ ମାଧ୍ୟମରେ ଅଙ୍ଗ ଏବଂ ହାଡ଼କୁ ଯାତ୍ରା କରେ ଏବଂ ଜମା ହୋଇଥିବା ଚର୍ବିକୁ ଭାଙ୍ଗି ଦିଏ। | ଏହା ସାଧାରଣତଃ ପ୍ରତି ଦୁଇ ସପ୍ତାହରେ ଥରେ ସାଲାଇନ୍ ପରି ଶିରା ମାଧ୍ୟମରେ ଦିଆଯାଏ। |
| ସବଷ୍ଟ୍ରେଟ୍ ହ୍ରାସ ଚିକିତ୍ସା (SRT) | ଏହା ଶରୀରରେ ସେହି ସମସ୍ୟାପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରକାରର ଚର୍ବି ଉତ୍ପାଦନକୁ ହ୍ରାସ କରେ। ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ଜମା ହେଉଥିବା 'ଆବର୍ଜନା' ପରିମାଣକୁ ହ୍ରାସ କରେ। | ଏହା ପ୍ରତିଦିନ ଖାଇବାକୁ ଦିଆଯାଉଥିବା ଔଷଧ ଭାବରେ ଦିଆଯାଏ। |
ଏହି ଚିକିତ୍ସା ଜୀବନସାରା ନେବାକୁ ପଡିବ। ଯଦି ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ, ତେବେ ଟାଇପ୍ 1 ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ଏକ ସାଧାରଣ, ପୂର୍ଣ୍ଣ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ।
ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?
ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ଏହି ଲେଖାରେ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ।
- ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ପରିବାରର ଇତିହାସ ଅଛି, ଅର୍ଥାତ୍ ଯଦି କୌଣସି ସମ୍ପର୍କୀୟଙ୍କର ଗାଉଚର ରୋଗ ଅଛି, ତେବେ ପରୀକ୍ଷା କରାଇବା ମଧ୍ୟ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।
- ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଗାଉଚର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୋଇଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଭାଇଭଉଣୀମାନଙ୍କୁ ଜଣାନ୍ତୁ, କାରଣ ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗ ହୋଇପାରେ କିମ୍ବା ସେମାନେ ବାହକ ହୋଇପାରନ୍ତି।
- ଯଦି ଆପଣ ସନ୍ତାନ ଆଶା କରୁଛନ୍ତି ଏବଂ ନିଜକୁ ବିପଦରେ ଭାବୁଛନ୍ତି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନିଅନ୍ତୁ।
ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଗାଉଚର ରୋଗ ଭଳି ଏକ ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଜାଣିବେ ସେତେବେଳେ ଭୟ ଏବଂ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆଜି ଉପଲବ୍ଧ ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ। ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ସଠିକ୍ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା, ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହ କାମ କରିବା ଏବଂ ଏକ ସ୍ଥିର ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ଅନୁସରଣ କରିବା। ଏହିପରି ଭାବରେ, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରିବେ, ଦୀର୍ଘକାଳୀନ କ୍ଷତିକୁ ରୋକିପାରିବେ ଏବଂ ସୁସ୍ଥ ରହିପାରିବେ।
ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍
- ଗାଉଚର ରୋଗ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ଯାହା ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ଚାଲିଥାଏ। ଏହା ଶରୀରରେ ଏକ ଏନଜାଇମର ଅଭାବରୁ ହୁଏ।
- ଏହାର ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି, ଏବଂ ଟାଇପ୍ 1 ପାଇଁ ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି, ଯାହା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ।
- ବାରମ୍ବାର ଆଘାତ, ଅତ୍ୟଧିକ ଥକ୍କାପଣ, ହାଡ଼ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ପେଟ ବୃଦ୍ଧି ଏହାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ।
- ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା କିମ୍ବା ଡିଏନଏ ପରୀକ୍ଷା ମାଧ୍ୟମରେ ଏହି ରୋଗର ସଠିକ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇପାରିବ।
- ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ବିଳମ୍ବ ନକରି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ଯେତେ ଶୀଘ୍ର ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ ହେବ, ଫଳାଫଳ ସେତେ ଭଲ ହେବ।
💬 Comments (0)
ନାମ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତୁ |
ଆପଣଙ୍କର ମନ୍ତବ୍ୟ ଯୋଡନ୍ତୁ |