ଆପଣ ହିମୋଫିଲିଆ ବି ବିଷୟରେ ଜାଣନ୍ତି କି? ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ବ୍ୟାଖ୍ୟା କରିବା!

ଆପଣ କେବେ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଛନ୍ତି କି କିଛି ଲୋକଙ୍କର ଛୋଟ କ୍ଷତରୁ ମଧ୍ୟ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଜାରି ରହିଥାଏ? କିମ୍ବା ଆପଣ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଛନ୍ତି ଯେ ବିନା କାରଣରେ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର କିଛି ଅଂଶ ନୀଳ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ରକ୍ତ ଧାର ଥାଏ? ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକର ଏକ କାରଣ ଆଜି ଆମେ ଯେଉଁ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବାକୁ ଯାଉଛୁ ତାହା ହେମୋଫିଲିଆ ବି ହୋଇପାରେ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆମେ ଏହା ବିଷୟରେ ଏକ ସରଳ ଉପାୟରେ କଥା ହେବୁ ଯାହା ଆପଣ ବୁଝିପାରିବେ।

ହିମୋଫିଲିଆ ବି କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ହେମୋଫିଲିଆ B ଏକ ରକ୍ତସ୍ରାବ ରୋଗ ଯାହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ହୁଏ। ଏହା ସେତେବେଳେ ଘଟେ ଯେତେବେଳେ ଆମର ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରୁଥିବା ଜିନରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ। ହେମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଲୋକମାନଙ୍କ ପାଖରେ ଫ୍ୟାକ୍ଟର IX (ଫ୍ୟାକ୍ଟର 9, F9, FIX ଭାବରେ ମଧ୍ୟ ଜଣାଶୁଣା), ଏକ ପ୍ରମୁଖ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଯାହା ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ, ତାହାର ସ୍ତର କମ୍ ଥାଏ। ଯଦି ଚିକିତ୍ସା ନ କରାଯାଏ, ତେବେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ। ଭଲ ଖବର ହେଉଛି ଯେ ଡାକ୍ତରମାନେ ଫ୍ୟାକ୍ଟର 9 ବଦଳ ସହିତ ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କରୁଛନ୍ତି। ଜିନ୍ ଥେରାପି ଭଳି ନୂତନ ଚିକିତ୍ସାର ମଧ୍ୟ ତଦନ୍ତ କରାଯାଉଛି।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ?

ଅନ୍ୟ ପ୍ରକାରର ହିମୋଫିଲିଆ ପରି, ହିମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ଆଘାତ, ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କିମ୍ବା ଦାନ୍ତ କଢ଼ାଗଲେ ଅଧିକ ଏବଂ ସ୍ୱାଭାବିକ ଠାରୁ ଅଧିକ ସମୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୁଏ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ମୁଖ୍ୟତଃ ପୁରୁଷମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, କିନ୍ତୁ ଏହା ମହିଳାମାନଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରିବ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ହିମୋଫିଲିଆକୁ ମୃଦୁ, ମଧ୍ୟମ ଏବଂ ଗୁରୁତର ଭାବରେ ବର୍ଗୀକୃତ କରନ୍ତି। ଗମ୍ଭୀର ହିମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ସନ୍ଧିରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୋଇପାରେ। ଏହା ବହୁତ ଯନ୍ତ୍ରଣାଦାୟକ ଏବଂ ସମୟ ସହିତ, ଏହା ଗଣ୍ଠି ଭଳି ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। କିଛି ଲୋକଙ୍କୁ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ସନ୍ଧିକୁ ବାହାର କରି ବଦଳାଇବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ। ସେମାନଙ୍କର ମସ୍ତିଷ୍କରେ ମଧ୍ୟ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୋଇପାରେ, ଯାହା ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ।

ହିମୋଫିଲିଆ B କେତେ ସାଧାରଣ?

ଆମେରିକାର ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଅନୁସାରେ, ପ୍ରାୟ 100,000 ପୁରୁଷଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ 4 ଜଣ ହିମୋଫିଲିଆ B ରେ ପୀଡିତ। ମହିଳାମାନେ ମଧ୍ୟ ଏହା ପାଆନ୍ତି, କିନ୍ତୁ କେତେ ଜଣ ଏହା ସଠିକ୍ ଭାବରେ କହିବା କଷ୍ଟକର। କାରଣ ଯଦିଓ ସେମାନଙ୍କର ଅତ୍ୟଧିକ ମାସିକ ଋତୁସ୍ରାବ ଭଳି ଲକ୍ଷଣ ଅଛି, ଅନେକ ଲୋକ ଏହାକୁ ହିମୋଫିଲିଆ ସହିତ ଜଡିତ ବୋଲି ଭାବୁନାହାଁନ୍ତି।

ତୁମେ ଜାଣ କି ହିମୋଫିଲିଆ A ଏବଂ B ମଧ୍ୟରେ କ'ଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ ଅଛି?

ହିମୋଫିଲିଆ A ଏବଂ B ଉଭୟ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ ରୋଗ। ଯଦିଓ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ସମାନ, କିନ୍ତୁ ଏହା ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଭିନ୍ନ। ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ହିମୋଫିଲିଆ B ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହିମୋଫିଲିଆ A ଅପେକ୍ଷା ସାମାନ୍ୟ କମ୍ ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ହିମୋଫିଲିଆ B ମଧ୍ୟ ଏକ ଗମ୍ଭୀର ଅବସ୍ଥା, କିନ୍ତୁ ଏହା ଥିବା ଲୋକମାନଙ୍କର ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ ସହିତ କମ୍ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ। ଏଠାରେ ଅନ୍ୟ କିଛି ପାର୍ଥକ୍ୟ ଅଛି:

• ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ହେମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ସନ୍ଧିରେ କମ୍ ରକ୍ତସ୍ରାବ (ହେମାଥ୍ରୋଜ) ହୋଇଥାଏ ଏବଂ ସନ୍ଧି କମ୍ କ୍ଷତି ହୋଇଥାଏ।
• ହିମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ସ୍ୱତଃସ୍ଫୂର୍ତ୍ତ ରକ୍ତସ୍ରାବ ବହୁତ କମ୍ ଦେଖାଯାଏ।
• କେତେବେଳେ, ହିମୋଫିଲିଆର ଚିକିତ୍ସା ସମୟରେ, ଶରୀରରେ ଏପରି ଆଣ୍ଟିବଡି ବିକଶିତ ହୁଏ ଯାହା ଚିକିତ୍ସାରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରେ। ତଥାପି, ହିମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଲୋକଙ୍କର ଏହି ସମସ୍ୟା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା କମ୍ ଥାଏ।

ଏହାକୁ ପୂର୍ବରୁ 'କ୍ରିସମାସ୍ ରୋଗ' କାହିଁକି କୁହାଯାଉଥିଲା?

ଏହା ଏକ ବହୁତ ଆକର୍ଷଣୀୟ କାହାଣୀ। ୧୦୦ ବର୍ଷରୁ ଅଧିକ ସମୟ ଧରି ଡାକ୍ତରମାନେ ଭାବୁଥିଲେ ଯେ କେବଳ ଗୋଟିଏ ପ୍ରକାରର ହିମୋଫିଲିଆ ଅଛି। କିନ୍ତୁ ୧୯୫୨ ମସିହାରେ, ଜଣେ ଗବେଷକ ଅନ୍ୟ ହିମୋଫିଲିଆ ରୋଗୀଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ହେମୋଫିଲିଆ (ଯାହାଙ୍କୁ 'କ୍ରିସମାସ୍' କୁହାଯାଏ) ଥିବା ସାତ ଜଣଙ୍କ ରକ୍ତ ପ୍ଲାଜ୍ମା ବ୍ୟବହାର କରିଥିଲେ। ଆଶ୍ଚର୍ଯ୍ୟଜନକ ଭାବରେ, ଚିକିତ୍ସା କାମ କରିଥିଲା! ସେତେବେଳେ ଗବେଷକମାନେ ଅନୁଭବ କଲେ ଯେ ଶ୍ରୀ ଖ୍ରୀଷ୍ଟମାସଙ୍କର ଏକ ଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ହିମୋଫିଲିଆ ଥିଲା, ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ଏକ ଭିନ୍ନ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥିଲା। ତେଣୁ ସେମାନେ ଏହି ଦ୍ୱିତୀୟ ପ୍ରକାରର ହିମୋଫିଲିଆକୁ 'କ୍ରିସମାସ୍ ଫ୍ୟାକ୍ଟର' କିମ୍ବା 'କ୍ରିସମାସ୍ ରୋଗ' ବୋଲି କହିଥିଲେ। ପରେ ଏହାକୁ ହିମୋଫିଲିଆ B କୁହାଗଲା।

ହିମୋଫିଲିଆ B ର କାରଣ କଣ?

ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରାଯାଇଥିବା ପରି, ହେମୋଫିଲିଆ B ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରକ୍ତସ୍ରାବ ରୋଗ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ହେମୋଫିଲିଆ B ଅଛି, ତେବେ ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆପଣ ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଛନ୍ତି ଯାହା ଫ୍ୟାକ୍ଟର 9 ର ପରିମାଣକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ସାଧାରଣତଃ, F9 ନାମକ ଏକ ଜିନ୍ ଥାଏ, ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ଫ୍ୟାକ୍ଟର 9 କିପରି ତିଆରି କରିବେ ତାହା କହିଥାଏ। ହେମୋଫିଲିଆ B ସେତେବେଳେ ଘଟେ ଯେତେବେଳେ ଏହି F9 ଜିନ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୁଏ, ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଜିନ୍ ସୃଷ୍ଟି କରେ ଯାହା ଫ୍ୟାକ୍ଟର 9 ର ସ୍ତରକୁ ହ୍ରାସ କରେ, କିମ୍ବା ଫ୍ୟାକ୍ଟର 9 କୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଦୂର କରିଦିଏ । ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ପୁଅମାନେ ହେମୋଫିଲିଆ B ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଆନ୍ତି ଯଦି ସେମାନଙ୍କ ମାଆମାନେ ରୋଗର ବାହକ ଅଟନ୍ତି।

ଏହା କିପରି ହୁଏ ତାହା ଏଠାରେ ଦିଆଯାଇଛି:

• ଆମେ ସମସ୍ତେ ଆମ ମାଆଙ୍କଠାରୁ ଦୁଇଟି X କ୍ରୋମୋଜୋମ, ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଏବଂ ଗୋଟିଏ Y କ୍ରୋମୋଜୋମ ପାଇଥାଉ।
• ଯଦି ଜଣେ ମହିଳାଙ୍କର X କ୍ରୋମୋଜୋମରେ ଏକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ F9 ଜିନ୍ ଥାଏ, ତେବେ ସେ ହିମୋଫିଲିଆ B ର ବାହକ ହେବେ, କିନ୍ତୁ ସେ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଇବେ ନାହିଁ। କାରଣ ତାଙ୍କର ଅନ୍ୟ X କ୍ରୋମୋଜୋମରେ ଏକ ସାଧାରଣ F9 ଜିନ୍ ଥାଏ।
• ଏହି ମହିଳା ତାଙ୍କ ପୁଅକୁ ଅସ୍ୱାଭାବିକ F9 ଜିନ୍ ସହିତ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଦେଇପାରନ୍ତି। ଯେହେତୁ ପୁଅମାନଙ୍କର କେବଳ ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ, ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ହିମୋଫିଲିଆ B ବିକଶିତ ହେବ।

କେତେକ ସମୟରେ, ଏକ ସ୍ୱତଃସ୍ଫୂର୍ତ୍ତ ପରିବର୍ତ୍ତନ ମାଆଠାରୁ ପୁଅକୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ଆସିନଥାଏ।ହିମୋଫିଲିଆ B ଇନଭୋଲ୍ୟୁସନ ନାମକ ଏକ ପ୍ରକ୍ରିୟା ଦ୍ୱାରା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ଏହା ସେତେବେଳେ ଘଟେ ଯେତେବେଳେ ଏକ ଡିମ୍ବାଣୁ ଏବଂ ଶୁକ୍ରାଣୁ ଏକତ୍ର ହୋଇ ଏକ ଭ୍ରୁଣ ଗଠନ କରନ୍ତି, ଯାହା ପରେ ବିଭାଜିତ ହୋଇ ନୂତନ କୋଷ ଉତ୍ପାଦନ କରିବା ଆରମ୍ଭ କରେ। ଏହି ନୂତନ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ମୂଳ କୋଷରେ ଥିବା ଜିନ୍‌ର ପ୍ରତିଲିପି ବହନ କରନ୍ତି। ତେଣୁ, କେତେକ ସମୟରେ ଭୁଲ କିମ୍ବା ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ ଯେତେବେଳେ ଏହି ଜିନ୍‌ଗୁଡ଼ିକୁ ନକଲ କରାଯାଏ। ଯଦି F9 ଜିନ୍‌କୁ ନକଲ କରାଯାଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ହିମୋଫିଲିଆ B ବିକଶିତ କରିପାରେ କିମ୍ବା ହିମୋଫିଲିଆ B ର ବାହକ ହୋଇପାରେ। (ଐତିହାସକ ଏବଂ ଡାକ୍ତରୀ ଗବେଷକମାନେ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଯେ ଏହା ଇଂଲଣ୍ଡର ରାଣୀ ଭିକ୍ଟୋରିଆଙ୍କ ସହିତ ଘଟିଥିଲା। ଯଦିଓ ତାଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାରି ହିମୋଫିଲିଆ ନଥିଲା, ତାଙ୍କର ହିମୋଫିଲିଆ ଥିଲା। ସେ ଏହି ରୋଗ ତାଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଦେଇଥିଲେ। ଯେତେବେଳେ ସେହି ପିଲାମାନେ ସ୍ପେନ୍ ଏବଂ ରୁଷର ରାଜପରିବାରରେ ବିବାହ କରିଥିଲେ, ସେମାନଙ୍କ ପିଲାମାନେ ମଧ୍ୟ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହୋଇଥିଲେ। ପରେ ଏହାକୁ ହିମୋଫିଲିଆ B ଭାବରେ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇଥିଲା।)

ହିମୋଫିଲିଆ B ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଛୁ ଯେ ହିମୋଫିଲିଆ B ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ମୃଦୁ, ମଧ୍ୟମ ଏବଂ ଗୁରୁତର ଭାବରେ ବର୍ଗୀକୃତ କରାଯାଇଛି। ଡାକ୍ତରମାନେ ରକ୍ତରେ ଫ୍ୟାକ୍ଟର 9 ର ସ୍ତର ଆଧାରରେ ଏଗୁଡ଼ିକୁ ବର୍ଗୀକୃତ କରନ୍ତି।

ସାମାନ୍ୟ ହିମୋଫିଲିଆ B

ଯେଉଁ ଲୋକଙ୍କର ଫ୍ୟାକ୍ଟର 9 ସ୍ତର 6% ରୁ 49% ମଧ୍ୟରେ ଥାଏ ସେମାନଙ୍କର ହାଲୁକା ହିମୋଫିଲିଆ B ଥାଏ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ହାଲୁକା। କେତେକ ସମୟରେ, ହାଲୁକା ହିମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଲୋକମାନେ ବୟସ୍କ ଭାବରେ, ଯେତେବେଳେ ସେମାନେ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ପାଇଁ ପ୍ରସ୍ତୁତ ହେଉଥାନ୍ତି, ଯେତେବେଳେ ସେମାନେ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବାକୁ ଥାଆନ୍ତି, ଏକ ବଡ଼ ଆଘାତ ପରେ, କିମ୍ବା ମହିଳାମାନଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଯେତେବେଳେ ସେମାନେ ଅତ୍ୟଧିକ ଋତୁସ୍ରାବ ରକ୍ତସ୍ରାବ ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା କରାଉଥାନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ।

ମଧ୍ୟମ ହିମୋଫିଲିଆ B

ଯେଉଁ ଲୋକଙ୍କର ଫ୍ୟାକ୍ଟର 9 ସ୍ତର 1% ରୁ 5% ମଧ୍ୟରେ ଥାଏ, ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ହାଲୁକା ହିମୋଫିଲିଆ B ଥାଏ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟ ହାଲୁକା। ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନେ ସାଧାରଣତଃ 18 ମାସ ବୟସରୁ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଇବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି।

ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କର ଏହିପରି ଲକ୍ଷଣ ଥାଇପାରେ:

• କ୍ଷତ: ଏଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ସହଜରେ କ୍ଷତ ଏବଂ ଆଘାତ ପାଏ।
• ଅସ୍ୱାଭାବିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ: ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ହୋଇଥାଏ, ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେଉଥିବା କ୍ଷତ ହୋଇଥାଏ, କିମ୍ବା ଦାନ୍ତ ଟାଣି ଦିଆଯାଏ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କର ସ୍ୱାଭାବିକ ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ଏବଂ ଅଧିକ ସମୟ ପାଇଁ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୋଇପାରେ।
• ସ୍ୱତଃସ୍ଫୂର୍ତ୍ତ ରକ୍ତସ୍ରାବ: କ୍ୱଚିତ୍, କୌଣସି ସ୍ପଷ୍ଟ କାରଣ ବିନା ରକ୍ତସ୍ରାବ ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରେ।

ଗୁରୁତର ହିମୋଫିଲିଆ B

ଯେଉଁ ଲୋକଙ୍କର ଫ୍ୟାକ୍ଟର 9 ସ୍ତର 1% ରୁ କମ୍ ଥାଏ, ସେମାନଙ୍କର ଗମ୍ଭୀର ହିମୋଫିଲିଆ B ଥାଏ। ଏହାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଗୁରୁତର। କିଛି ପିଲା ଜନ୍ମ ସମୟରେ, ଜନ୍ମ ପରେ କିମ୍ବା ସୁନ୍ନତ ପରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଆରମ୍ଭ କରିପାରନ୍ତି। ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନେ ଜନ୍ମର କିଛି ମାସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଇ ନପାରନ୍ତି। ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ରକ୍ତସ୍ରାବ: ଛୋଟ ଶିଶୁ ଏବଂ ଛୋଟ ପିଲାମାନଙ୍କ ପାଟି ଭିତରକୁ ଖେଳଣା ଭଳି ଛୋଟ ଜିନିଷ ପଶିଗଲେ ସେମାନଙ୍କ ପାଟିରୁ ରକ୍ତ ବାହାରିପାରେ।
• ମୁଣ୍ଡରେ ଫୁଲିଥିବା ଗଣ୍ଠି: ଯଦି ଏକ ଛୋଟ ଶିଶୁ ମୁଣ୍ଡକୁ କୌଣସି ସ୍ଥାନରେ ଆଘାତ କରେ, ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ମୁଣ୍ଡରେ ହଂସର ଅଣ୍ଡା ପରି ଗଣ୍ଠି ସୃଷ୍ଟି ହୋଇପାରେ।
• ବାରମ୍ବାର କାନ୍ଦିବା, ଅସ୍ଥିରତା, କିମ୍ବା ଘସି ଘସି ଚାଲିବାକୁ ମନା କରିବା:ଯଦି କୌଣସି ଶିଶୁର ଶରୀର ଭିତରେ ମାଂସପେଶୀ କିମ୍ବା ସନ୍ଧିରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୁଏ, ତେବେ ଏହା ହୋଇପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ନୀଳ ଦେଖାଯାଇପାରେ ଏବଂ କିଛି ସ୍ଥାନରେ ଫୁଲିଯାଇପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ସ୍ପର୍ଶ କଲେ ଗରମ ଅନୁଭବ ହୋଇପାରେ ଏବଂ ଶିଶୁ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଅନୁଭବ କରିପାରେ।
• ହେମାଟୋମାସ୍: ହେମାଟୋମା ହେଉଛି ଏକ ରକ୍ତ ଜମାଟ ଯାହା ଚର୍ମ ତଳେ ଜମା ହୋଇଯାଏ। ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ପରେ ଶିଶୁର ମଧ୍ୟ ହେମାଟୋମା ହୋଇପାରେ।
• ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା: କେତେକ ସମୟରେ, ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେତୁ ପିଲାର ଜିଭ ଫୁଲିଯାଇପାରେ ଏବଂ ଶ୍ୱାସନଳୀକୁ ଅବରୋଧ କରିପାରେ।

ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ କିପରି ଚିହ୍ନିବେ?

ଡାକ୍ତରମାନେ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରି, ସନ୍ଧିରେ ଆଘାତ ଏବଂ ଫୁଲା ଭଳି ଲକ୍ଷଣ ଖୋଜି ଏବଂ ପରିବାରରେ କାହାକୁ ହିମୋଫିଲିଆ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ରକ୍ତ ରୋଗ ଅଛି କି ନାହିଁ ପଚାରି ହିମୋଫିଲିଆ B ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରନ୍ତି।

ଏହା ସହିତ, ନିମ୍ନଲିଖିତ ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟ କରାଯାଏ:

• ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ରକ୍ତ ଗଣନା (CBC): ଏହା ରକ୍ତରେ ଥିବା କୋଷଗୁଡ଼ିକର ପ୍ରକାର ଏବଂ ସେମାନଙ୍କର ସଂଖ୍ୟା ଯାଞ୍ଚ କରେ।
• ପ୍ରୋଥ୍ରୋମ୍ବିନ ଟାଇମ୍ (PT) ପରୀକ୍ଷା: ଏହା ଆପଣଙ୍କ ରକ୍ତ କେତେ ଶୀଘ୍ର ଜମାଟ ବାନ୍ଧିଥାଏ ତାହା ପରୀକ୍ଷା କରେ।
• ସକ୍ରିୟ ଆଂଶିକ ଥ୍ରୋମ୍ବୋପ୍ଲାଷ୍ଟିନ୍ ସମୟ ପରୀକ୍ଷା: ଏହା ମଧ୍ୟ ଏକ ପରୀକ୍ଷା ଯାହା ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାକୁ କେତେ ସମୟ ଲାଗେ ତାହା ମାପେ।
• ଫାଇବ୍ରିନୋଜେନ୍ ପରୀକ୍ଷା: ଏକ ପରୀକ୍ଷା ଯାହା ଫାଇବ୍ରିନୋଜେନ୍ ନାମକ ଏକ ପ୍ରୋଟିନର ପରିମାଣ ମାପେ, ଯାହା ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• କ୍ଲଟିଂ ଫ୍ୟାକ୍ଟର ପରୀକ୍ଷା: ଏହା ହିମୋଫିଲିଆର ସଠିକ ପ୍ରକାର ଏବଂ ରୋଗର ଗମ୍ଭୀରତା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କ’ଣ?

ଡାକ୍ତରମାନେ ପ୍ରାୟତଃ ହେମୋଫିଲିଆ B କୁ ଫ୍ୟାକ୍ଟର ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପି ସାହାଯ୍ୟରେ ଚିକିତ୍ସା କରନ୍ତି। ଏଥିରେ ଶିରାରେ ଘନୀଭୂତ ଫ୍ୟାକ୍ଟର 9 ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦିଆଯାଏ। ଏହି ଘନୀଭୂତ ଫ୍ୟାକ୍ଟର 9 ଅନୁପସ୍ଥିତ ଫ୍ୟାକ୍ଟରକୁ ବଦଳାଇବା ପାଇଁ କାମ କରେ, ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବକୁ ରୋକିବାରେ କିମ୍ବା ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେଲେ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ସାଧାରଣତଃ, ସାମାନ୍ୟରୁ ମଧ୍ୟମ ଧରଣର ହିମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ କେବଳ ସେତେବେଳେ ଏହି ଚିକିତ୍ସାର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିଥାଏ ଯେତେବେଳେ ସେମାନଙ୍କୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଭଳି କିଛି କରିବାକୁ ପଡ଼ିଥାଏ। ତଥାପି, ଗୁରୁତର ହିମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଫ୍ୟାକ୍ଟର ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପିର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ।

ଚିକିତ୍ସା ସମୟରେ କୌଣସି ଜଟିଳତା ଦେଖାଦେଇପାରେ କି?

ଏହି ଚିକିତ୍ସା ନେଉଥିବା ଲୋକଙ୍କଠାରେ କିଛି ଜଟିଳତା ଦେଖାଦେଇପାରେ। ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଇନହିବିଟର ଏବଂ ଭାଇରାଲ୍ ସଂକ୍ରମଣର ବିକାଶ ।

ନିରୋଧକ

ଯେତେବେଳେ ଶରୀର ଫ୍ୟାକ୍ଟର ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟକୁ ତା'ର ସାଧାରଣ ରକ୍ତର ଅଂଶ ଭାବରେ ଗ୍ରହଣ କରିବା ବନ୍ଦ କରିଦିଏ ସେତେବେଳେ ଇନହିବିଟରଗୁଡ଼ିକ ବିକଶିତ ହୁଏ। ଏହି ଇନହିବିଟରଗୁଡ଼ିକ ଫ୍ୟାକ୍ଟର ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପିକୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରିବାରୁ ବାଧା ଦିଅନ୍ତି। ଏହା ରକ୍ତସ୍ରାବ ବନ୍ଦ କରିବା କିମ୍ବା ହ୍ରାସ କରିବା ବହୁତ କଷ୍ଟକର କରିଥାଏ। ଗୁରୁତର ରକ୍ତସ୍ରାବ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଲୋକମାନେ ଯେଉଁମାନେ ଫ୍ୟାକ୍ଟର ଥେରାପିର ଉଚ୍ଚ ମାତ୍ରା ଗ୍ରହଣ କରୁଛନ୍ତି ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ଜଟିଳତା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ। ଡାକ୍ତରମାନେ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ପଦାର୍ଥ ବ୍ୟବହାର କରି ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କରନ୍ତି ଯାହା ଫ୍ୟାକ୍ଟର 9 କୁ ବାଇପାସ୍ ନକରି ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ କରିପାରିବ।

ଭାଇରାଲ୍ ସଂକ୍ରମଣ

କ୍ୱଚିତ୍, ଦାନ କରାଯାଇଥିବା ରକ୍ତରୁ ପ୍ରସ୍ତୁତ ଫ୍ୟାକ୍ଟର ବଦଳ ବ୍ୟବହାର କଲେ ହେପାଟାଇଟିସ୍ ସି ଭଳି ଭାଇରାଲ୍ ସଂକ୍ରମଣ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ବର୍ତ୍ତମାନର ପରୀକ୍ଷଣ ପଦ୍ଧତି ସହିତ, ଏହି ବିପଦ ବହୁତ କମ୍।

ଏହା ହେବାର ବିପଦ କ’ଣ ହ୍ରାସ କରାଯାଇପାରିବ?

ହେମୋଫିଲିଆ B ଏକ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ରୋଗ ହୋଇଥିବାରୁ, ଆପଣ ଏହାକୁ ବିକଶିତ ହେବା କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ପ୍ରସାରିତ ହେବାରୁ ରୋକିପାରିବେ ନାହିଁ। ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ପ୍ରାପ୍ତ ଜେନେଟିକ୍ ପ୍ରକ୍ରିୟା ବିଷୟରେ ଟିକିଏ ଜାଣିବା:

• ଯଦି ଆପଣ ଜଣେ ମହିଳା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର X କ୍ରୋମୋଜୋମ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏରେ ଅସ୍ୱାଭାବିକ F9 ଜିନ୍ ଅଛି (ଅର୍ଥାତ୍ ଆପଣ ଏକ ବାହକ), ତେବେ ଆପଣଙ୍କର ପୁଅ ପିଲାମାନଙ୍କର ହିମୋଫିଲିଆ B ହେବାର ସମ୍ଭାବନା 50% ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର ଝିଅ ପିଲାମାନଙ୍କର ବାହକ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା 50%।
• ଏହି ଜିନ୍ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥିବା ଆପଣଙ୍କ ଝିଅମାନେ ସେମାନଙ୍କ ପୁଅମାନଙ୍କୁ ହିମୋଫିଲିଆ B ଦେଇପାରନ୍ତି। ସେମାନଙ୍କ ଝିଅମାନେ ବାହକ ହୋଇପାରନ୍ତି।
• ହେମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଆପଣଙ୍କ ପୁଅମାନେ ଏହି କ୍ରୋମୋଜୋମକୁ ସେମାନଙ୍କ ଝିଅମାନଙ୍କୁ ଦେଇପାରିବେ।
• ଯଦି ଆପଣ ଜଣେ ପୁରୁଷ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର ହିମୋଫିଲିଆ B ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପୁଅମାନଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ହେବ ନାହିଁ। କିନ୍ତୁ ଆପଣଙ୍କ ସମସ୍ତ ଝିଅ ଅସ୍ୱାଭାବିକ F9 ଜିନ୍ ସହିତ କ୍ରୋମୋଜୋମର ବାହକ ହେବେ।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିରେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାକୁ ହିମୋଫିଲିଆ ଅଛି, ତେବେ ସନ୍ତାନ ଜନ୍ମ କରିବା ପୂର୍ବରୁ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ ସାକ୍ଷାତ କରିବା ଭଲ।

ଯଦି ମୁଁ ଗର୍ଭବତୀ, ତେବେ ମୋ ଶିଶୁର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି ନାହିଁ ମୁଁ ପୂର୍ବରୁ ଜାଣିପାରିବି କି?

ହଁ, ତୁମେ କରିପାରିବ। ଡାକ୍ତରମାନେ ତୁମର ନାଭିକଳାରୁ ରକ୍ତର ଏକ ନମୁନା ନେଇପାରିବେ ଏବଂ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା କାରକ ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ। ଏହିପରି ଭାବରେ, ତୁମେ ଏବଂ ସେମାନେ ପୂର୍ବରୁ ଜାଣିପାରିବେ ଯେ ତୁମର ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ସମୟରେ କ'ଣ ଆଶା କରାଯିବ ଏବଂ ରକ୍ତସ୍ରାବରୁ ଜଟିଳତାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ କ'ଣ କରିବାକୁ ହେବ।

ଯଦି ମୋର ହେମୋଫିଲିଆ B ଅଛି, ତେବେ ମୁଁ କ’ଣ ଆଶା କରିବା ଉଚିତ?

ହିମୋଫିଲିଆ B ଏକ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ରୋଗ। ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ସୁସ୍ଥ କରିପାରିବେ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଗଣ୍ଠି ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ସମସ୍ୟାକୁ ରୋକିପାରିବ କିମ୍ବା ହ୍ରାସ କରିପାରିବ। ହିମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଅଧିକାଂଶ ଲୋକ ଚିକିତ୍ସା ଦ୍ୱାରା ଭଲ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବଜାୟ ରଖିପାରିବେ।

ଗୁରୁତର ହିମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ରକ୍ତସ୍ରାବ ସମସ୍ୟାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ନିୟମିତ ଫ୍ୟାକ୍ଟର ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ (ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ କିମ୍ବା ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ) ନେବା ଆବଶ୍ୟକ। ସେମାନେ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପାଖକୁ ଯାଇପାରନ୍ତି, ପରିବାରର କୌଣସି ସଦସ୍ୟ କିମ୍ବା ଯତ୍ନ ନେଉଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦେବାକୁ କହିପାରନ୍ତି, କିମ୍ବା ସେମାନେ ନିଜେ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦେଇପାରିବେ। ତଥାପି, ଗୁରୁତର ହିମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ ରୋକିବା ପାଇଁ ନିୟମିତ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ।

ସେମାନେ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସାଗତ ଅବସ୍ଥା ମଧ୍ୟ ବିକଶିତ କରିପାରନ୍ତି ଯାହା ସେମାନଙ୍କର ସାମଗ୍ରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଏବଂ ଜୀବନକାଳକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିଥାଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ହିମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଅନେକ ଲୋକଙ୍କର ଆଣ୍ଠୁ କିମ୍ବା ଅଣ୍ଟାରେ ଗମ୍ଭୀର ସମସ୍ୟା ଥାଏ, କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ସନ୍ଧିଗୁଡ଼ିକୁ ବାହାର କରି ନୂତନ ସନ୍ଧି ସହିତ ବଦଳାଇବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇଥାଏ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ହିମୋଫିଲିଆ B ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ ଯେ ଆପଣ କ'ଣ ଆଶା କରିବେ। ସେ ଆପଣଙ୍କୁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ସୂଚନା ଦେବା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ବ୍ୟକ୍ତି କାରଣ ସେ ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କର ସାମଗ୍ରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଜାଣନ୍ତି।

ଯଦି ମୋ ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି ତେବେ ମୁଁ କ'ଣ ଜାଣିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ହାଲୁକା କିମ୍ବା ମଧ୍ୟମ ଧରଣର ହିମୋଫିଲିଆ B ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଜଣାଇବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଯାହା ଦ୍ଵାରା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର କିମ୍ବା ଦାନ୍ତ କଢ଼ାଗଲେ ସେମାନେ ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବକୁ ରୋକିପାରିବେ। ଏଠାରେ ଆହୁରି କିଛି ପରାମର୍ଶ ଦିଆଯାଇଛି। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ପାଖରେ ଅନ୍ୟ ପରାମର୍ଶ ଥାଇପାରେ:

• ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାମାନେ ବହୁତ ଛୋଟ ଥାନ୍ତି, ସେମାନଙ୍କର ଉଚ୍ଚ ଚେୟାର ଏବଂ କାର ସିଟରେ ଉପଯୁକ୍ତ ସୁରକ୍ଷା ବେଲ୍ଟ ଅଛି କି ନାହିଁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।
• ଯେତେବେଳେ ସେମାନେ ଟିକେ ବଡ଼ ହୋଇ ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ସହିତ ଖେଳନ୍ତି, ସେମାନଙ୍କର ଯତ୍ନ ନେଉଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ଏବଂ ସ୍କୁଲ ଶିକ୍ଷକମାନଙ୍କୁ ଜାଣିବା ଆବଶ୍ୟକ ଯେ ଯଦି ପିଲାଟି ଭୁଲବଶତଃ ଆହତ ହୁଏ ଏବଂ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଆରମ୍ଭ କରେ ତେବେ କ'ଣ କରିବେ।
• ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ କିଛି କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରୁ ଦୂରେଇ ରହିବାକୁ ପଡିବ, ଯେପରିକି ଏପରି ଖେଳ ଯେଉଁଥିରେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ସହିତ କଠିନ ସମ୍ପର୍କ କିମ୍ବା ପଡ଼ିଯିବାର ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ।

ଯଦି ମୋ ପିଲାଟିର ଗମ୍ଭୀର ହିମୋଫିଲିଆ B ଥାଏ ତେବେ କଣ ହେବ?

ଗୁରୁତର ହିମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଜୀବନ ସାରା ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହେବ - ରକ୍ତସ୍ରାବ ରୋକିବା କିମ୍ବା ହ୍ରାସ କରିବା ପାଇଁ, କିମ୍ବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ପାଇଁ। ଏଠାରେ କିଛି ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ ଦିଆଯାଇଛି ଯାହା ଆପଣ ସମ୍ମୁଖୀନ ହୋଇପାରନ୍ତି, ଏବଂ କିଛି ପରାମର୍ଶ ଯାହା ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ:

• ହିମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଶିଶୁମାନେ ଚାଲିବା ଶିଖୁଥିବା ସମୟରେ, ଯଦି ସେମାନେ ଧକ୍କା ଦିଅନ୍ତି କିମ୍ବା ପଡ଼ିଯାଆନ୍ତି ତେବେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରେ। ସମସ୍ତ ପଡ଼ିଯିବାକୁ ରୋକିବା ସମ୍ଭବ ନୁହେଁ, କିନ୍ତୁ ଘରେ ଫର୍ଣ୍ଣିଚରର ତୀକ୍ଷ୍ଣ କୋଣରେ ସୁରକ୍ଷା କଭର ଲଗାଇବା ଏକ ଭଲ ଧାରଣା।
• ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ବଡ଼ ହୁଏ ଏବଂ ଦୌଡ଼ିବା ଏବଂ ଡେଇଁବା ଆରମ୍ଭ କରେ, ହେଲମେଟ୍ ଏବଂ ଆଣ୍ଠୁ ପ୍ୟାଡ୍ ଭଳି ସୁରକ୍ଷା ଉପକରଣ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ପ୍ରକୃତରେ, ସମସ୍ତ ପିଲା ସାଇକେଲ ଚଲାଇବା ସମୟରେ ହେଲମେଟ୍ ପିନ୍ଧିବା ଉଚିତ। ରକ୍ତସ୍ରାବ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରୁଥିବା ଧକ୍କାକୁ ଏଡାଇବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଅତିରିକ୍ତ ସୁରକ୍ଷା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
• ରକ୍ତସ୍ରାବ ବନ୍ଦ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ନିୟମିତ ଡାକ୍ତରୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହେବ। ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଯିବାକୁ ପଡ଼ିଲେ ବନ୍ଧୁମାନଙ୍କ ସହିତ ସମୟ ବିତାଇ ନପାରିବା ଏବଂ ସ୍କୁଲ କାମ ଛାଡ଼ି ଦେବା ଯୋଗୁଁ ସେ ରାଗି ଏବଂ ହତାଶ ଅନୁଭବ କରିପାରେ।
• ହିମୋଫିଲିଆ ପୀଡିତ ପିଲାଟି ଜାଣେ ଯେ ତା’ର ଶିକ୍ଷକ ଏବଂ ଅନ୍ୟମାନେ ତା’ର ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଜାଣନ୍ତି। ସ୍କୁଲରେ ଶିକ୍ଷକ ଏବଂ ଅନ୍ୟମାନେ ତାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କଲେ କିନ୍ତୁ ତା’ ସହିତ ଭିନ୍ନ ବ୍ୟବହାର କଲେ ସେ ଅସହଜ ଅନୁଭବ କରିପାରେ।
• ବଡ଼ ପିଲା ଏବଂ ଯୁବକମାନଙ୍କୁ ସେମାନଙ୍କର ଭାବନା ସହିତ ମୁକାବିଲା କରିବା ଏବଂ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ସହିତ ମୁକାବିଲା କରିବା ପାଇଁ ସାହାଯ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ସମାନ ପରିସ୍ଥିତିରେ ଅଛି, ତେବେ ଯୁବକମାନଙ୍କ ପାଇଁ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ କିମ୍ବା ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।

ମୋର ହିମୋଫିଲିଆ ବି ଅଛି। ମୁଁ ନିଜର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବି?

ହିମୋଫିଲିଆ B ସହିତ ବଞ୍ଚିବାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଆପଣଙ୍କ ଚିକିତ୍ସାର ଯତ୍ନ ନେବା ସହିତ ଆପଣଙ୍କ ସାମଗ୍ରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟର ସୁରକ୍ଷା ପାଇଁ ଅତିରିକ୍ତ ପଦକ୍ଷେପ ନେବା। ଏଠାରେ କିଛି ପରାମର୍ଶ ଦିଆଯାଇଛି:

• ସଂକ୍ରମଣରୁ ନିଜକୁ ରକ୍ଷା କରନ୍ତୁ: ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ କେଉଁ ଟିକାକରଣ ଉପଯୁକ୍ତ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ।
• ସୁସ୍ଥ ଓଜନ ବଜାୟ ରଖନ୍ତୁ: ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ରକ୍ତସ୍ରାବ ଯୋଗୁଁ ଗଣ୍ଠି କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହେଉଛି ଏବଂ ଚାଲିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଓଜନ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ ମିଳିପାରେ।
• ବ୍ୟାୟାମ ଅଭ୍ୟାସ କରନ୍ତୁ: ବ୍ୟାୟାମ କରିବା ସମୟରେ ଆପଣ ଆହତ ହେବାର ଭୟ କରିପାରନ୍ତି। ସକ୍ରିୟ ଥିବା ସମୟରେ ରକ୍ତସ୍ରାବର ଆଶଙ୍କା କମାଇବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ।
• ଆପଣଙ୍କ ଚାପକୁ ପରିଚାଳନା କରନ୍ତୁ: ହିମୋଫିଲିଆ B ଏକ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଅବସ୍ଥା। ଏହାକୁ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାର ଏବଂ କାର୍ଯ୍ୟ ଦାୟିତ୍ୱ ସହିତ ସନ୍ତୁଳିତ କରିବା ପାଇଁ ଅତିରିକ୍ତ ପ୍ରୟାସ କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ।
• କିଛି ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିବାରକ ଔଷଧ ଏଡ଼ାନ୍ତୁ: ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ହେମୋଫିଲିଆ B ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ଆସ୍ପିରିନ୍ କିମ୍ବା ଆଇବୁପ୍ରୋଫେନ୍ ନେବା ଉଚିତ୍ ନୁହେଁ। ଏହି ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିବାରକ ଔଷଧ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରେ।

ଆପଣଙ୍କର ନିର୍ଦ୍ଧାରିତ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଏବଂ ଯେକୌଣସି ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କର ଅନ୍ୟ କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ, ଯେପରିକି ଅସ୍ୱାଭାବିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ କିମ୍ବା ଗଣ୍ଠି ଯନ୍ତ୍ରଣା, ପାଇଁ ଆପଣ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ।

ଆପଣଙ୍କୁ କେତେବେଳେ ଜରୁରୀକାଳୀନ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଯିବାକୁ ପଡିବ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ମୁଣ୍ଡରେ ଆଘାତ ଲାଗିଛି , ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା ଉଚିତ। ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କରେ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହେଉଥିବାର ସୂଚାଇପାରେ (ଇଣ୍ଟ୍ରାକ୍ରାନିଏଲ୍ ହେମୋରେଜ୍):

• ମୁଣ୍ଡବିନ୍ଧା।
• ଦୁର୍ବଳତା।
• ବାନ୍ତି ଏବଂ ବାନ୍ତି।
• ମୂର୍ଚ୍ଛା କିମ୍ବା ପକ୍ଷାଘାତ।

ଯଦି ଆପଣ କୌଣସି ପ୍ରକାରର କ୍ଷତରୁ ରକ୍ତସ୍ରାବ ବନ୍ଦ କରିପାରିବେ ନାହିଁ, କିମ୍ବା କୌଣସି କାରଣ ବିନା ରକ୍ତସ୍ରାବ ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତୁ କିମ୍ବା ଜରୁରୀକାଳୀନ ବିଭାଗକୁ ଯାଆନ୍ତୁ।

ଶେଷରେ, ମନେରଖିବାକୁ ଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ (ଘରକୁ ନେଇଯିବାର ବାର୍ତ୍ତା)

ହିମୋଫିଲିଆ B ହେଉଛି ଏକ ବିରଳ ରୋଗର ଆଉ ଏକ ବିରଳ ରୂପ। ହିମୋଫିଲିଆ A ପରି, ହିମୋଫିଲିଆ B ଏକ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ ବ୍ୟାଧି। ଯଦିଓ ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ହିମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଲୋକମାନଙ୍କର ହିମୋଫିଲିଆ A ଥିବା ଲୋକଙ୍କ ତୁଳନାରେ କମ୍ ଗୁରୁତର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ, ତଥାପି ହିମୋଫିଲିଆ B ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଅନେକ ଚିକିତ୍ସା, ଜୀବନଶୈଳୀ ଏବଂ ମାନସିକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ ସୃଷ୍ଟି କରେ।

ଏହି ରୋଗର ବାହକ ମହିଳାମାନେ ଚିନ୍ତା କରିପାରନ୍ତି ଯେ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାମାନେ ଏହା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବେ। ହିମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ପିଲାର ପିତାମାତା ସେମାନଙ୍କ ପିଲାକୁ ଦୁର୍ଘଟଣାଜନିତ ଆଘାତରୁ ରକ୍ଷା କରିବା ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରିପାରନ୍ତି। ପରେ, ସେମାନଙ୍କୁ ସେମାନଙ୍କର ବଢ଼ୁଥିବା ପିଲାକୁ ହିମୋଫିଲିଆ B ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ଶିଖାଇବାକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଗୁରୁତର ହିମୋଫିଲିଆ B ଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ଅତ୍ୟଧିକ ରକ୍ତସ୍ରାବ ରୋକିବା ପାଇଁ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।

କିନ୍ତୁ ଆଶା ଅଛି! ଗବେଷକମାନେ ନୂତନ ଚିକିତ୍ସା ଅନୁସନ୍ଧାନ କରୁଛନ୍ତି, ଯେପରିକି ଜିନ୍ ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଏବଂ ଜିନ୍ ଥେରାପି। ଏହା ଗମ୍ଭୀର ହିମୋଫିଲିଆ B ର ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତିରେ ଏକ ବଡ଼ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆଣିପାରେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ଉପଯୁକ୍ତ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ। ମନେରଖନ୍ତୁ, ଉପଯୁକ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ଆପଣ ହିମୋଫିଲିଆ B ସହିତ ଏକ ସଫଳ, ସୁସ୍ଥ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ।

` ହିମୋଫିଲିଆ B, ରକ୍ତସ୍ରାବ, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବା, ଫ୍ୟାକ୍ଟର IX, ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ରୋଗ, ଖ୍ରୀଷ୍ଟମାସ ରୋଗ