ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଛି କି? ଆମେ କ'ଣ କିର୍ନ୍ସ-ସାୟର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ଉଚିତ?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲା କେତେବେଳେ କ’ଣ ଏପରି ଅଜବ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦିଏ ଯାହା ଆପଣ ବୁଝିପାରନ୍ତି ନାହିଁ? ହୁଏତ ଆପଣ ଦୃଷ୍ଟି ଶକ୍ତି ହରାଇବା, ଚାଲିବାରେ ସାମାନ୍ୟ ପରିବର୍ତ୍ତନ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ଦୁର୍ବଳତା ଅନୁଭବ କରିବା ଭଳି କିଛି ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଛନ୍ତି? ତେବେ ଏହା ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ। କେତେକ ସମୟରେ ଏଗୁଡ଼ିକ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ, କିନ୍ତୁ ଜାଣିବା ଯୋଗ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ। ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଏକ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବୁ, ଯାହାକୁ କିର୍ନ୍ସ-ସାୟାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ କୁହାଯାଏ।

କିର୍ନ୍ସ-ସାୟର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, Kearns-Sayre Syndrome ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହାକୁ ସଂକ୍ଷେପରେ "KSS" ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। ଏହା ମୁଖ୍ୟତଃ ଆଖିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ହୃଦୟ, ମାଂସପେଶୀ ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କର କାର୍ଯ୍ୟ ଯେପରିକି ଚିନ୍ତାଧାରା ଏବଂ ସ୍ମୃତିକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ 20 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ଦେଖାଯିବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ।

ଏହା ଏକ (ମାଇଟୋକଣ୍ଡ୍ରିଆଲ୍ ଡିସଅର୍ଡର),'' ଅର୍ଥାତ୍ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଆମ କୋଷ ଭିତରେ ଥିବା ମାଇଟୋକଣ୍ଡ୍ରିଆ ନାମକ ଛୋଟ ଅଂଶର ସମସ୍ୟା ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ। ଦୁଃଖର ବିଷୟ, ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହାର କୌଣସି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଉପଚାର ନାହିଁ। ତଥାପି, ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଚିହ୍ନଟ ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ଏବଂ ଜୀବନର ଏକ ଭଲ ଗୁଣବତ୍ତା ବଜାୟ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଏହି ରୋଗକୁ ପ୍ରଥମେ 1958 ମସିହାରେ ଥମାସ୍ ପି. କେର୍ନ୍ସ ଏବଂ ଜର୍ଜ ପୋମେରୋୟ ସେୟର ନାମକ ଦୁଇ ଡାକ୍ତର ଆବିଷ୍କାର କରିଥିଲେ। ସେଥିପାଇଁ ଏହାକୁ ଏହି ନାମ ଦିଆଯାଇଛି। ଏହା ଏକ ପ୍ରଗତିଶୀଳ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ସମୟ ସହିତ ଧୀରେ ଧୀରେ ଖରାପ ହୁଏ।

ଆସନ୍ତୁ ଆମ ଶରୀରକୁ ଶକ୍ତି ଦେଉଥିବା ମାଇଟୋକଣ୍ଡ୍ରିଆ ବିଷୟରେ ଟିକିଏ ଜାଣିବା।

ଏବେ ଆପଣ ଭାବୁଥିବେ ଯେ ଏହି ମାଇଟୋକଣ୍ଡ୍ରିଆ କ’ଣ ଏବଂ ଏଗୁଡ଼ିକ କାହିଁକି ଏତେ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଭାବନ୍ତୁ, ମାଇଟୋକଣ୍ଡ୍ରିଆ ଆମ ଶରୀରର ପ୍ରତ୍ୟେକ କୋଷରେ (ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକା ବ୍ୟତୀତ) ଛୋଟ ଛୋଟ ଶକ୍ତି କାରଖାନା ପରି। ଗାଡ଼ିରେ ପେଟ୍ରୋଲ ପରି, ଆମ ଶରୀରକୁ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ 90% ଶକ୍ତି ଏହି ମାଇଟୋକଣ୍ଡ୍ରିଆରେ ତିଆରି ହୁଏ। ଏହି ଛୋଟ କାରଖାନାଗୁଡ଼ିକ ଆମେ ଖାଉଥିବା ଖାଦ୍ୟରୁ ପୁଷ୍ଟିକର ପଦାର୍ଥ ନେଇଥାଏ, ଅମ୍ଳଜାନ ବ୍ୟବହାର କରିଥାଏ ଏବଂ ଆମ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟବହାର କରିପାରିବ ବୋଲି ଶକ୍ତିରେ ପରିଣତ କରିଥାଏ।

ତେଣୁ, କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯଦି ଏହି ମାଇଟୋକଣ୍ଡ୍ରିଆ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ ନ କରେ, କିମ୍ବା ଯଦି ସେଗୁଡିକ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୁଏ ତେବେ କ'ଣ ହେବ? ତେବେ ଆମ ଶରୀର ଆବଶ୍ୟକ ଶକ୍ତି ପାଇ ନଥାଏ। ଏହା ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରଣାଳୀ, ଅର୍ଥାତ୍ କୋଷ, ଟିସୁ ଏବଂ ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକର କାର୍ଯ୍ୟକୁ ବାଧା ଦେଇଥାଏ। ମାଇଟୋକଣ୍ଡ୍ରିଆ ରୋଗଗୁଡିକ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କରିବା ଟିକେ କଷ୍ଟକର, କାରଣ ଏଗୁଡ଼ିକ କେବଳ ଗୋଟିଏ ନୁହେଁ, ଶରୀରର ଅନେକ ଅଂଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଯଦିଓ ଏହି ରୋଗଗୁଡ଼ିକର ଲକ୍ଷଣ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ସମୟ ସହିତ ସାଧାରଣତଃ ଏହା ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ। ବିଶେଷକରି, ମାଂସପେଶୀ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁ କୋଷ, ଯାହାକୁ ବହୁତ ଶକ୍ତି ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ, ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ କ୍ଷତିଗ୍ରସ୍ତ ହୁଏ।

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ ହୋଇପାରେ?

କିର୍ନ୍ସ-ସାୟର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (KSS) ର ଲକ୍ଷଣ ସାଧାରଣତଃ 20 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ, ପ୍ରଥମେ ଉଭୟ ଆଖିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ସମୟ ସହିତ, ଏହା କେତେକ ସମୟରେ ଅନ୍ଧତ୍ୱର କାରଣ ହୋଇପାରେ।

ଆଖିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ:

• ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ: ଦୃଷ୍ଟିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଏ, ବିଶେଷକରି ରାତିରେ ଯେପରିକି ଅନ୍ଧାର ପରିବେଶରେ। ଏହା ଆଖିର ରେଟିନା କ୍ଷତି ହେତୁ ହୋଇଥାଏ। ଡାକ୍ତରୀ ଭାଷାରେ, ଏହାକୁ (ପିଗମେଣ୍ଟାରୀ ରେଟିନୋପାଥି) କୁହାଯାଏ।
• ଝୁଲି ପଡ଼ିଥିବା ଆଖିପତା: ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଉଭୟ ଆଖିର ଉପର ଆଖିପତା ଅନିୟନ୍ତ୍ରିତ ଭାବରେ ଝୁଲି ପଡ଼ିଥାଏ। ଏହାକୁ (ptosis) କୁହାଯାଏ।
• ଆଖି ମାଂସପେଶୀର ଦୁର୍ବଳତା କିମ୍ବା କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା: ଆଖିକୁ ଗତି କରାଇବା ପାଇଁ ବ୍ୟବହୃତ ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଧୀରେ ଧୀରେ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ। ଏହାକୁ "କ୍ରନିକ୍ ପ୍ରୋଗ୍ରେସିଭ୍ ଏକ୍ସଟର୍ନାଲ୍ ଓ୍ଥାମଲୋପଲେଜିଆ (CPEO)" କୁହାଯାଏ। ଏହା କେତେକ ସମୟରେ ଉଭୟ ଆଖିକୁ ସମାନ ଦିଗରେ ବୁଲାଇବା ଅସମ୍ଭବ କରିପାରେ।

ଆଖି ବ୍ୟତୀତ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ:

ଏହି ଅବସ୍ଥା କେବଳ ଆଖି ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସୀମିତ ନୁହେଁ। ଏହା ଶରୀରର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅନେକ ଅଂଶକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ।

• ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ (ବଧିରତା): ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ଧୀରେ ଧୀରେ ହ୍ରାସ ପାଏ, ଏବଂ ଆପଣ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ବଧିର ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରନ୍ତି।
• ଦୁର୍ବଳ ଜ୍ଞାନଶକ୍ତି କିମ୍ବା ସ୍ମୃତିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ (ଡିମେନ୍ସିଆ): ଚିନ୍ତା କରିବା, ବୁଝିବା ଏବଂ ଶିଖିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇଯାଏ। କେତେକ ସମୟରେ, ସ୍ମୃତିଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ଧୀରେ ଧୀରେ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।
• ହୃଦରୋଗ: ହୃଦୟର ବୈଦ୍ୟୁତିକ ସଙ୍କେତଗୁଡ଼ିକରେ ଅବରୋଧ ହେତୁ ହୃଦକ୍ରିୟା ସଞ୍ଚାଳନ ତ୍ରୁଟି ଦେଖାଦେଇପାରେ। ଏହା ବହୁତ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ।
• ହରମୋନ ଅସନ୍ତୁଳନ (ଏଣ୍ଡୋକ୍ରାଇନ୍ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା): ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ମଧୁମେହ ହୋଇପାରେ। ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ହରମୋନ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସମସ୍ୟା ମଧ୍ୟ ଦେଖାଦେଇପାରେ।
• ସେରେବ୍ରୋସ୍ପାଇନାଲ ଫ୍ଲୁଇଡ୍ (CSF) ରେ ବର୍ଦ୍ଧିତ ପ୍ରୋଟିନ୍: ଏହା ଏକ ମେରୁଦଣ୍ଡ ଟ୍ୟାପ୍ କରି ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଏ।
• ବୃକକ୍ ସମସ୍ୟା।
• ଚାଲିବା ଏବଂ ସନ୍ତୁଳନରେ ସମସ୍ୟା (ଆଟାକ୍ସିଆ): ସନ୍ତୁଳନ ହରାଇବା, ଚାଲିବା ସମୟରେ ଝୁଣ୍ଟି ପଡ଼ିବା ଏବଂ ସମନ୍ୱୟ ହରାଇବା।
• ଝାଡ଼ା: ଏହା ବହୁତ ବିରଳ।
• ଛୋଟ ଉଚ୍ଚତା: ସ୍ୱାଭାବିକ ଅପେକ୍ଷା ଉଚ୍ଚତା ବୃଦ୍ଧି ନ କରିବା।
• ବାହୁ ଏବଂ ଗୋଡରେ ଦୁର୍ବଳତା: ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକ ନିର୍ଜୀବ ଅନୁଭବ ହୁଏ, ଏବଂ ମାଂସପେଶୀଗୁଡ଼ିକ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାଟି ପୂର୍ବରୁ ବହୁତ ଖେଳୁଥିଲା, ଦୌଡୁଥିଲା ଏବଂ ଖେଳୁଥିଲା। କିନ୍ତୁ ବର୍ତ୍ତମାନ ସେ କହୁଛି ଯେ ସେ ରାତିରେ ଭଲ ଭାବରେ ଦେଖିପାରୁନାହିଁ, ସ୍କୁଲ କାମରେ ଧ୍ୟାନ ଦେବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି, ଏବଂ ଚାଲିବା ସମୟରେ ସେ ପୂର୍ବ ପରି ଶକ୍ତିଶାଳୀ ଅନୁଭବ କରୁନାହିଁ। ଯଦି ଏହା ଘଟେ, ତେବେ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହାକୁ ଅଣଦେଖା ନକରି ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା।

ଏପରି ବିରଳ ଅବସ୍ଥା କାହିଁକି ଘଟେ?

କିର୍ନ୍ସ-ସାୟର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (KSS) ମାଇଟୋକଣ୍ଡ୍ରିଆରେ DNA ରେ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ କିମ୍ବା ମାଇଟୋକଣ୍ଡ୍ରିଆଲ୍ DNA (mtDNA) ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଏହି mtDNA ହେଉଛି କୋଷର ସେହି ଅଂଶ ଯାହା ମାଇଟୋକଣ୍ଡ୍ରିଆର ସୁସ୍ଥ କାର୍ଯ୍ୟ ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଜିନ୍ ବହନ କରେ। ତଥାପି, ଗବେଷକମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ନିଶ୍ଚିତ ନୁହଁନ୍ତି ଯେ ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ କାହିଁକି ଘଟେ।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି, ଏଥିରେ ମାଆ କିମ୍ବା ବାପାଙ୍କର ଦୋଷ ନାହିଁ।ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ ଗର୍ଭରେ ଶିଶୁର ବିକାଶ ସମୟରେ ଘଟେ। କେତେକ ସମୟରେ, ଏହା ମାଆଠାରୁ ପିଲାକୁ (ମାତୃତ୍ୱଗତ ଉତ୍ତରାଧିକାର) ସ୍ଥାନାନ୍ତରିତ ହୁଏ, କିନ୍ତୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ପରିବାରର ଇତିହାସ ବିନା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଦ୍ୱାରା ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଭାବରେ ହୋଇଛି କି ଏକ ଅନିୟମିତ ଘଟଣା ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।

ଆପଣ ଏହାକୁ କିପରି ସଠିକ୍ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ?

ପ୍ରକୃତରେ, କିର୍ନ୍ସ-ସାୟର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ (KSS) ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ଟିକେ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ କାରଣ ଏହା ଶରୀରର ଅନେକ ସିଷ୍ଟମକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଆପଣ ନିଜଠାରେ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ ଅସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିପାରନ୍ତି। କିମ୍ବା ନିୟମିତ ଡାକ୍ତରୀ ଯାଞ୍ଚ ସମୟରେ ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିପାରନ୍ତି। ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସିଟି ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଭଲ।

ଏହି (KSS) ଅବସ୍ଥା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ନିମ୍ନଲିଖିତ କାର୍ଯ୍ୟ କରନ୍ତି:

• ଆମେ ଆପଣଙ୍କର ଚିକିତ୍ସା ଇତିହାସ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଧ୍ୟାନର ସହିତ ଶୁଣିବୁ।
• ଏକ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ।
• ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା: ପରିସ୍ରା ପରୀକ୍ଷା, ଆଖି ପରୀକ୍ଷା, ଶ୍ରବଣ ପରୀକ୍ଷା, ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା, ଏବଂ ସମ୍ଭବତଃ ମେରୁଦଣ୍ଡ ଟ୍ୟାପ୍/କଟି ପଙ୍କଚର କରାଯାଇପାରେ।
• ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ଏବଂ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା: ଏହା ସାଧାରଣତଃ ରକ୍ତ ନମୁନା ସହିତ କରାଯାଏ।

ଏହା ସହିତ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ମାଂସପେଶୀ ଟିସୁର ଏକ ଛୋଟ ଖଣ୍ଡ ନେଇ ଏହାକୁ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରନ୍ତି (ଏକ ମାଂସପେଶୀ ବାୟୋପସି) । ଏହା "ରାଗ୍ଡ୍-ରେଡ୍ ଫାଇବର" ନାମକ କିଛି ଖୋଜିବ। ଯଦି ଏଗୁଡ଼ିକ ଉପସ୍ଥିତ ଥାଏ, ତେବେ ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ମାଇଟୋକଣ୍ଡ୍ରିଆଲ୍ ରୋଗ ଯୋଗୁଁ ମାଂସପେଶୀ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଅସ୍ୱାଭାବିକ।

ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅବସ୍ଥାକୁ ବାଦ ଦେବା ପାଇଁ ଏହିପରି ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ କରାଯାଇପାରେ:

• ସିଟି ସ୍କାନ
• ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋଏନସେଫାଲୋଗ୍ରାମ (EEG) (ମସ୍ତିଷ୍କର ବୈଦ୍ୟୁତିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ମାପିବା ପାଇଁ ଏକ ପରୀକ୍ଷା)
• ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋରେଟିନୋଗ୍ରାମ (ERG) (ରେଟିନାର କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ମାପିବା ପାଇଁ ଏକ ପରୀକ୍ଷା)
• MRI କିମ୍ବା ସ୍ପେକ୍ଟ୍ରୋସ୍କୋପି (MRS)

ସଫଳ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଏହି ରୋଗର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ଚିହ୍ନଟ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ସଠିକ୍ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ସହିତ ହିଁ ଆପଣ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ସଠିକ୍ ଚିକିତ୍ସା ପାଇପାରିବେ।

ଏହାର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ଅଛି କି? ଏହାକୁ କିପରି ପରିଚାଳନା କରାଯାଏ?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, କିର୍ନ୍ସ-ସାୟର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (KSS) ପାଇଁ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ସହାୟକ ଯତ୍ନ ଜଟିଳତାର ଆଶଙ୍କାକୁ ହ୍ରାସ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରିପାରିବେ ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସେମାନଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବାରେ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉନ୍ନତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଏକ ଦଳ ଠାରୁ ସାହାଯ୍ୟ

ଯେହେତୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଶରୀରର ଅନେକ ଅଂଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ, ଏଥିପାଇଁ ବିଭିନ୍ନ କ୍ଷେତ୍ରରେ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଏକ ଦଳର ସମର୍ଥନ ଆବଶ୍ୟକ। ଆପଣଙ୍କର ଚିକିତ୍ସା ଦଳରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ:

• ଚକ୍ଷୁ ବିଶେଷଜ୍ଞ
• ଶ୍ରବଣ ବିଶେଷଜ୍ଞ (ଶ୍ରାବ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞ)
• ହୃଦରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ
• ଏଣ୍ଡୋକ୍ରିନୋଲୋଜିଷ୍ଟ
• ଜେନେଟିସିଷ୍ଟ
• ନ୍ୟୁରୋଲୋଜିଷ୍ଟ
• ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସକ କିମ୍ବା ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସକ
• ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଶେଷଜ୍ଞ (ଯଥା ନ୍ୟୁରୋସାଇକିଆଟ୍ରିଷ୍ଟ)

ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଚିକିତ୍ସାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ଏବଂ ଅବସ୍ଥା ଧୀରେ ଧୀରେ ଖରାପ ହେବା ସହିତ ସୃଷ୍ଟି ହେଉଥିବା ଜଟିଳତାକୁ ହ୍ରାସ କରିବା।

• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା: ଏଗୁଡ଼ିକ ସମନ୍ୱୟ, ଶକ୍ତି ଏବଂ ସନ୍ତୁଳନ ବଜାୟ ରଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କୁ ସ୍ୱାଧୀନ ଭାବରେ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାକୁ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ଔଷଧ: ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ହୃଦରୋଗ, ହରମୋନ ସମସ୍ୟା, କିମ୍ବା ମାନସିକ ଲକ୍ଷଣ (ଯଥା, ଡିପ୍ରେସନ) ପାଇଁ ଔଷଧ ଲେଖିପାରନ୍ତି।

ଏହା ସହିତ, ଡାକ୍ତର ନିମ୍ନଲିଖିତ ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି:

• ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର କିମ୍ବା କକ୍ଲିଅର୍ ଇମ୍ପ୍ଲାଣ୍ଟ (ଯଦି କିଛି ଲୋକଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ)
• ଆଖିପତା ଝୁଲି ପଡ଼ିଲେ ଆଖି ଖୋଲା ରଖିବାରେ ଆଖିପତା ସ୍ଲିଙ୍ଗ କିମ୍ବା ଆଖିପତା ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର (ବ୍ଲେଫାରୋପ୍ଲାଷ୍ଟି) ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।
• ଯଦି ସେରେବ୍ରୋସ୍ପାଇନାଲ ଫ୍ଲୁଇଡ୍ (CSF) ରେ ଫୋଲେଟ୍ ସ୍ତର କମ୍ ଥାଏ, ତେବେ ଏକ ଫୋଲିକ୍ ଏସିଡ୍ ସପ୍ଲିମେଣ୍ଟ।
• ହରମୋନ ଅଭାବ ପାଇଁ ହରମୋନ ରିପ୍ଲେସମେଣ୍ଟ ଥେରାପି।
• ମଧୁମେହ ପାଇଁ ଇନସୁଲିନ୍ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଔଷଧ।
• ଯଦି ହୃଦୟର ବୈଦ୍ୟୁତିକ ସଙ୍କେତଗୁଡ଼ିକରେ ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଅସ୍ୱାଭାବିକତା ଥାଏ, ତେବେ ପେସମେକର ପ୍ରତିରୋପଣ।

(KSS) ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ପାଇଁ ନିୟମିତ ଡାକ୍ତରୀ ତଦାରଖ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କାରଣ ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଙ୍ଗ ପ୍ରଣାଳୀ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ଷମତା ହରାଇବା ସହିତ ସମୟ ସହିତ ନୂତନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେଇପାରେ। ଯଥାସମ୍ଭବ ସୁସ୍ଥ ରହିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରୁଥିବା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ, ଯଥାସମ୍ଭବ ଦୀର୍ଘ ସମୟ ପାଇଁ।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିରେ ଜୀବନ କିପରି ଚାଲିବ? ଭବିଷ୍ୟତ କ’ଣ ହେବ?

କେର୍ନ୍ସ-ସାୟର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ (KSS) ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ପାଇଁ ଭବିଷ୍ୟତର ସମ୍ଭାବନା ସେମାନଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ତଥାପି, ଅନେକ ଲୋକ ଦଶନ୍ଧି ଧରି ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ବଞ୍ଚନ୍ତି। ସହାୟକ ଚିକିତ୍ସା ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଦୀର୍ଘ, ସୁସ୍ଥ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଆଶା ହରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଶେଷରେ, ମନେ ରଖିବା ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥାଗୁଡ଼ିକ

ଠିକ୍ ଅଛି, ଆମେ ଯାହା ଆଲୋଚନା କଲୁ, ମୁଁ ଆଶା କରୁଛି ଆପଣ କିର୍ନ୍ସ-ସାୟର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ବିଷୟରେ କିଛି ଅନ୍ତର୍ଦୃଷ୍ଟି ପାଇଥିବେ। ଏହା ଏକ ଜଟିଳ, ବିରଳ ଅବସ୍ଥା। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ:

• ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଅସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ବିଶେଷକରି ଯଦି ସେଗୁଡ଼ିକ ଅଳ୍ପ ବୟସରୁ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ, ଯେପରିକି ଆଖି, ହୃଦୟ କିମ୍ବା ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା, ତେବେ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବାକୁ ବିଳମ୍ବ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।
• ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା, କାହାର ଦୋଷ ନୁହେଁ। ତେଣୁ ନିଜକୁ ଦୋଷ ଦିଅନ୍ତୁ ନାହିଁ।
• ଯଦିଓ ଏହାର କୌଣସି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ, ତଥାପି ଅନେକ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି ଯାହା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିପାରିବ ଏବଂ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉନ୍ନତ କରିପାରିବ ।
• ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ପ୍ରସ୍ତୁତ କରିବା ପାଇଁ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଏକ ଦଳ ସହିତ କାମ କରନ୍ତୁ। ସର୍ବଦା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ପାଳନ କରନ୍ତୁ।
• ଯଦିଓ ଏହା ଏକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜିଂ ପରିସ୍ଥିତି, ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ସମର୍ଥନ ଏବଂ ସଠିକ୍ ସୂଚନା ସହିତ, ଆପଣ ଏହା ଦେଇ ଆଗକୁ ବଢ଼ିପାରିବେ।

ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଜଣାଶୁଣା କେହି ଏହି ସମସ୍ୟାରେ ପୀଡିତ, ତେବେ ମୁଁ ଆଶା କରୁଛି ଏହି ସୂଚନା ସେମାନଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ। ଅବଗତ ରୁହନ୍ତୁ, ସୁସ୍ଥ ରୁହନ୍ତୁ!