ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟି ସବୁବେଳେ ଅସୁସ୍ଥ କି? ଏହା SCID (ଗମ୍ଭୀର ସଂଯୁକ୍ତ ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି) ହୋଇପାରେ! ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ କଥା ହେବା!

ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାଟି ସବୁବେଳେ ଅସୁସ୍ଥ କି? ଗୋଟିଏ ରୋଗ ଅନ୍ୟ ଏକ ରୋଗ ପୂର୍ବରୁ ଭଲ ହୋଇଯାଏ କି? କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ସ୍ୱାଭାବିକ, କିନ୍ତୁ ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ କିନ୍ତୁ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗମ୍ଭୀର ଅବସ୍ଥା ଯୋଗୁଁ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ଏହା ହେଉଛି SCID (ସିଭିୟର କମ୍ବାଇଣ୍ଡ ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି) । ଆସନ୍ତୁ ଆଜି ଏ ବିଷୟରେ ଟିକିଏ ବିସ୍ତାରିତ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା, କ’ଣ? ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଏହା ବିଷୟରେ ସଚେତନ ରହିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

SCID (ଗମ୍ଭୀର ମିଳିତ ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି) କ'ଣ? ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝିବା।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, SCID ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ, ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ବ୍ୟାଧି ଯାହା ବହୁତ କମ ଲୋକଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ଆମ ଶରୀରର ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତି , ଯାହା ରୋଗ ସହିତ ଲଢ଼ିଥାଏ, କୁ ଖରାପ କରିଦିଏ। ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗମ୍ଭୀର ଅବସ୍ଥା ହୋଇପାରେ।

ଆମେ ଏହାକୁ 'ପ୍ରାଥମିକ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ଅଭାବ' ବୋଲି କହୁ। କିଛି ପୁସ୍ତକ ଏହାକୁ 'ପ୍ରତିରକ୍ଷାର ଜନ୍ମଗତ ତ୍ରୁଟି' ବୋଲି ମଧ୍ୟ କୁହନ୍ତି। ଅର୍ଥାତ୍, ଏହା ଏପରି କିଛି ଯାହା ଜନ୍ମ ଦିନରୁ ରହିଥାଏ ଏବଂ ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ଚାଲିପାରେ। ବିଭିନ୍ନ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଏହି SCID ଅବସ୍ଥାର କାରଣ ହୋଇପାରେ।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଆମେରିକା ଭଳି ଦେଶରେ ମଧ୍ୟ, ଯଦି ପ୍ରତିବର୍ଷ ପ୍ରାୟ 58,000 ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହୁଅନ୍ତି , ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କେବଳ ଗୋଟିଏ SCID (ସିଭିୟର କମ୍ବାଇଣ୍ଡ ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି) ନାମକ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ହେବେ। ଆପଣ କଳ୍ପନା କରିପାରିବେ ଯେ ଏହା କେତେ ବିରଳ।

SCID ଥିବା ଶିଶୁ ଭିତରେ କ’ଣ ହୁଏ?

ଏହାକୁ ବୁଝିବା ପାଇଁ, ଆମକୁ ପ୍ରଥମେ ଆମ ଶରୀରର ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତି, ରୋଗ ସହିତ ଲଢ଼ିବା ସେନା କିପରି କାର୍ଯ୍ୟ କରେ ତାହା ଦେଖିବା ଆବଶ୍ୟକ।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଯେତେବେଳେ ଏକ ଶିଶୁ ତା'ର ମା' ଗର୍ଭରେ ଥାଏ, ତା' ଶରୀରରେ ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧୀ କୋଷଗୁଡ଼ିକର ଏକ ସେନା ଗଠନ ହେବା ଆରମ୍ଭ କରେ। ଏହି ସେନାର ମୁଖ୍ୟାଳୟ ହେଉଛି ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା । ସେଠାରେ ବିଶେଷ କୋଷ ଅଛି, ଯାହାକୁ ଆମେ ' ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ' ବୋଲି କହିଥାଉ। ଏହି ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରର ରକ୍ତ କୋଷ ତିଆରି କରିପାରିବେ:

• ଲୋହିତ ରକ୍ତ କଣିକା: ଏମାନେ ସାରା ଶରୀରରେ ଅମ୍ଳଜାନ ବହନ କରନ୍ତି।
• ଧଳା ରକ୍ତ କଣିକା : ଏମାନେ ଆମ ଶରୀରର ସୈନିକ ଯେଉଁମାନେ ଆମକୁ ରୋଗରୁ ରକ୍ଷା କରନ୍ତି।
• ପ୍ଲେଟଲେଟ୍ସ : ଏଗୁଡ଼ିକ ରକ୍ତ ଜମାଟ ବାନ୍ଧିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି।

ବର୍ତ୍ତମାନ, ଏହି ଧଳା ରକ୍ତ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ, 'ଲିମ୍ଫୋସାଇଟ୍ସ' ନାମକ ଏକ ବିଶେଷ ଗୋଷ୍ଠୀ ଅଛି। ଏମାନେ ସିଧାସଳଖ ରୋଗ ସହିତ ଲଢ଼ିଥାନ୍ତି। ଏହି ଲିମ୍ଫୋସାଇଟର ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି: ଟି-କୋଷ ଏବଂ ବି-କୋଷ। ରୋଗ ସହିତ ଲଢ଼ିବାରେ ଏହି ଦୁଇଟି କୋଷ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

• ଟି-କୋଷଗୁଡ଼ିକ ରୋଗ ସୃଷ୍ଟିକାରୀ 'ଆକ୍ରମଣକାରୀ' - ଜୀବାଣୁ ଏବଂ ଭାଇରସ ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ - ଚିହ୍ନିପାରନ୍ତି ଯାହା ଶରୀରରେ ପ୍ରବେଶ କରନ୍ତି, ସେମାନଙ୍କୁ ଆକ୍ରମଣ କରନ୍ତି ଏବଂ ନଷ୍ଟ କରନ୍ତି।
• ବି-କୋଷଗୁଡ଼ିକ 'ଆଣ୍ଟିବଡି' ତିଆରି କରନ୍ତି। ଏହି ଆଣ୍ଟିବଡିଗୁଡ଼ିକ ସ୍ମୃତି ପରି। ଥରେ ଆପଣ ଅସୁସ୍ଥ ହୋଇଗଲେ, ଆପଣ ଏହାକୁ ମନେ ରଖନ୍ତି ଏବଂ ଯଦି ଏହା ପୁଣି ଆସେ ତେବେ ଏହା ସହିତ ଲଢ଼ିବାକୁ ପ୍ରସ୍ତୁତ ରୁହନ୍ତି।

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ନାମରେ 'Combined' ଶବ୍ଦର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ଏହି ରୋଗ ଟି-କୋଷ ଏବଂ ବି-କୋଷ ଉଭୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ । ସେଥିପାଇଁ ଏହାକୁ 'Combined' deficiency କୁହାଯାଏ।

SCID ଥିବା ପିଲାଟିର ଏହି ଲିମ୍ଫୋସାଇଟଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ କମ୍ ଥାଏ, କିମ୍ବା ସେମାନଙ୍କ ପାଖରେ ଥିବା କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରନ୍ତି ନାହିଁ। ତେଣୁ, ପ୍ରତିରକ୍ଷା ପ୍ରଣାଳୀ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାମ କରୁନଥିବାରୁ, ଜୀବାଣୁ - ଭାଇରସ, ଜୀବାଣୁ ଏବଂ କବକ ସହିତ ଲଢ଼ିବା ବହୁତ କଷ୍ଟକର, କେତେକ ସମୟରେ ଅସମ୍ଭବ।

SCID ର କାରଣ କଣ?

SCID (ସିଭିୟର କମ୍ବାଇଣ୍ଡ ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି) ମଧ୍ୟ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ଅଛି।

ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର ହେଉଛି X କ୍ରୋମୋଜୋମରେ ଥିବା ଏକ ଜିନ୍ ସମସ୍ୟା ଯୋଗୁଁ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ କେବଳ ପୁଅମାନଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଝିଅମାନଙ୍କ ଦୁଇଟି X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥିବାରୁ, ଗୋଟିଏ ସମସ୍ୟା ଥିଲେ ମଧ୍ୟ, ଅନ୍ୟ ସୁସ୍ଥ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଯୋଗୁଁ ସେମାନଙ୍କର ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତି କାର୍ଯ୍ୟ କରିପାରିବ। କିନ୍ତୁ ପୁଅମାନଙ୍କ ପାଖରେ କେବଳ ଗୋଟିଏ X କ୍ରୋମୋଜୋମ ଥାଏ। ତେଣୁ ଯଦି ସେହି ଜିନ୍ ଦୁର୍ବଳ ଥାଏ, ତେବେ ରୋଗ ବିକଶିତ ହେବ। ଝିଅମାନେ କେବଳ ରୋଗର 'ବାହକ' ହୋଇପାରିବେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦି ସେମାନଙ୍କ ପାଖରେ ରୋଗ ନ ଥାଏ, ତେବେ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାମାନେ ଜିନ୍ ଦେଇପାରିବେ।

SCID ର ଆଉ ଏକ ପ୍ରକାର ଅଛି, ଯାହା ଲିମ୍ଫୋସାଇଟର ବିକାଶ ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ଏନଜାଇମର ଅଭାବରୁ ହୁଏ। ଏହା ବ୍ୟତୀତ, SCID ବିଭିନ୍ନ ଜେନେଟିକ୍ କାରଣ ଯୋଗୁଁ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।

SCID ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ? ଏହା କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଯଦିଓ SCID ଥିବା ଶିଶୁମାନେ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ସୁସ୍ଥ ଦେଖାଯାଇପାରନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ସମୟ ସହିତ ସମସ୍ୟା ଦେଖାଦେବା ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରେ। ଏଠାରେ କିଛି ଲକ୍ଷଣ ଅଛି ଯାହା ଉପରେ ଧ୍ୟାନ ଦେବାକୁ ପଡିବ:

• ବଢ଼ିବାରେ ବିଫଳତା, ନିୟମିତ ଭାବରେ ଓଜନ ନ ବଢ଼ିବା ।
• ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଝାଡ଼ା ।
• ବାରମ୍ବାର, କେତେକ ସମୟରେ ଗୁରୁତର, ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସଂକ୍ରମଣ । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଲଗାତାର ଛାତି ବନ୍ଦ ହେବା ଏବଂ କାଶ ହେବା।
• ଏକ କବକ ସଂକ୍ରମଣ ଯାହା ପାଟି ଏବଂ ଗଳାରେ ଧଳା ଦାଗ ସୃଷ୍ଟି କରେ (ମୌଖିକ ଥ୍ରସ୍)ଆସୁଛି। ଆମେ ଏହାକୁ 'ଉଲୋଗାମ୍' ମଧ୍ୟ କହୁ।
• ଏହା ସହିତ, ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଜୀବାଣୁ, ଭୂତାଣୁ କିମ୍ବା କବକ ସଂକ୍ରମଣ ଯାହା ଚିକିତ୍ସା କରିବା କଷ୍ଟକର ଏବଂ ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ , ପ୍ରାୟତଃ ହୋଇପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:
• କାନ ସଂକ୍ରମଣ (ତୀବ୍ର ଓଟିଟିସ୍ ମିଡିଆ)
• ସାଇନସ୍ ସଂକ୍ରମଣ (ସାଇନୋସାଇଟିସ୍)
• ଚର୍ମ ରାକ୍ସ
• ମସ୍ତିଷ୍କ ଜ୍ୱର, ମେନିଞ୍ଜାଇଟିସ୍
• ନିମୋନିଆ

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯଦି ଗୋଟିଏ ଛୋଟ ଶିଶୁ ଏହିପରି ଅସୁସ୍ଥ ହୋଇପଡ଼େ, ଏବଂ ଗୋଟିଏ ରୋଗ ଆଉ ଗୋଟିଏ ଆସିବା ପୂର୍ବରୁ ଭଲ ହୋଇଯାଏ, ତେବେ ପିତାମାତାଙ୍କ ପାଇଁ କେତେ କଷ୍ଟକର ହେବ। ତେଣୁ, ଯଦି ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଲାଗି ରହେ, ତେବେ ଆପଣ ଯଥାଶୀଘ୍ର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଭେଟିବା ଉଚିତ।

SCID (ସିଭିୟର କମ୍ବାଇଣ୍ଡ ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି) କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ସୌଭାଗ୍ୟବଶତଃ, 'ନବଜାତ ସ୍କ୍ରିନିଂ' ନାମକ ଏକ ସରଳ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ଏବେ ଶିଶୁମାନଙ୍କ ଜନ୍ମ ମାତ୍ରେ ସେମାନଙ୍କଠାରେ କିଛି ରୋଗ ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ କରାଯାଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, 'ସିକଲ୍ ସେଲ୍ ରୋଗ' ଏବଂ 'ସିଷ୍ଟିକ୍ ଫାଇବ୍ରୋସିସ୍' ଏହା ମାଧ୍ୟମରେ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ। ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ ମଧ୍ୟ ସମାନ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଉଛି। ଭଲ ଖବର ହେଉଛି ଯେ କିଛି ଦେଶରେ ଏହି ନବଜାତ ସ୍କ୍ରିନିଂ ମାଧ୍ୟମରେ SCID (ସିଭରି କମ୍ବାଇଣ୍ଡ ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି) ମଧ୍ୟ ଏବେ ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ।

ଏହି ଉପାୟରେ , ଯେତେବେଳେ ରୋଗ ଶୀଘ୍ର ଚିହ୍ନଟ ହୁଏ, ଚିକିତ୍ସା ଶୀଘ୍ର ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରିବ। ତା'ପରେ ଫଳାଫଳ ବହୁତ ଭଲ ହୋଇଥାଏ।

ଯଦି ନବଜାତ ସ୍କ୍ରିନିଂ SCID ସୂଚାଇଥାଏ, ତେବେ ଶିଶୁକୁ ସାଧାରଣତଃ ଇମ୍ୟୁନ ଡେଫିସିଏନ୍ସି ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ପାଖକୁ ପଠାଯାଏ। ସେହି ଡାକ୍ତର ଆହୁରି ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ସମ୍ଭବତଃ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେବେ।

ଯଦି ପରିବାରରେ କାହାର SCID ଅଛି, କିମ୍ବା ପରିବାରରେ ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସିର ଇତିହାସ ଅଛି, ତେବେ ପିତାମାତା ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ନେଇପାରିବେ। ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ମାତ୍ରେ ସେମାନେ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ କରାଇପାରିବେ। ଯେତେ ଶୀଘ୍ର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହେବ, ସେତେ ଶୀଘ୍ର ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରିବ ଏବଂ ଫଳାଫଳ ସେତେ ଭଲ ହେବ।

କେତେକ ସମୟରେ, ଯଦି ପରିବାରରେ SCID ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଜଣାପଡ଼େ, ତେବେ ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଶିଶୁର ରୋଗ ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା କରିବା ସମ୍ଭବ। ତଥାପି, ପରିବାରର କୌଣସି ଇତିହାସ ନଥିବା କିମ୍ବା ନବଜାତ ସ୍କ୍ରିନିଂ ମାଧ୍ୟମରେ ସ୍କ୍ରିନିଂ କରାଯାଇ ନଥିବା ଶିଶୁମାନଙ୍କ ପାଇଁ, ରୋଗ ଚିହ୍ନଟ ହେବା ପାଇଁ 6 ମାସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବିଳମ୍ବ ହୋଇପାରେ। ସେତେବେଳକୁ, ବହୁତ ଡେରି ହୋଇସାରିଛି।

SCID ର ଚିକିତ୍ସା କଣ?

SCID ହେଉଛି ଏକ ଶିଶୁ ଚିକିତ୍ସା ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯଦି ଶୀଘ୍ର ଚିକିତ୍ସା ନ କରାଯାଏ, ତେବେ ଏହି ଶିଶୁମାନେ ସେମାନଙ୍କର ପ୍ରଥମ ଜନ୍ମଦିନ ପୂର୍ବରୁ ମୃତ୍ୟୁବରଣ କରିବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ। ତେଣୁ, ଶୀଘ୍ର ଚିକିତ୍ସା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଚିକିତ୍ସା ହେଉଛି 'ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ପ୍ରତିରୋପଣ'। ଏହାଏହାକୁ 'ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ' ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ, ଏଥିରେ ଜଣେ ସୁସ୍ଥ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କଠାରୁ ଜଣେ ଅସୁସ୍ଥ ଶିଶୁକୁ ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ପ୍ରଦାନ କରାଯାଏ। ଆଶା କରାଯାଉଛି ଯେ ଏହି ନୂତନ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଶିଶୁର ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତିକୁ ପୁନଃନିର୍ମାଣ କରିବେ।

• ଯଦି ଜେନେଟିକାଲ୍ ଭାବରେ ମେଳ ଖାଉଥିବା ଭାଇଭଉଣୀଙ୍କଠାରୁ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ନିଆଯାଏ, ତେବେ ସବୁଠାରୁ ସଫଳ ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ କରାଯାଇପାରିବ।
• କେତେବେଳେ, ପିତାମାତାଙ୍କ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟ ସୁସଙ୍ଗତ ହୋଇପାରେ।
• ଯଦି ପରିବାରରେ କେହି ମେଳ ଖାଉ ନାହାଁନ୍ତି, ତେବେ ଡାକ୍ତରମାନେ ଅସମ୍ପର୍କିତ ଦାତାଙ୍କ ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ମଧ୍ୟ ବ୍ୟବହାର କରିପାରିବେ।

SCID ଥିବା କିଛି ଶିଶୁଙ୍କୁ ପ୍ରତିରୋପଣ ପୂର୍ବରୁ କେମୋଥେରାପିର ଆବଶ୍ୟକତା ମଧ୍ୟ ପଡ଼ିପାରେ।

ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଏହି ଷ୍ଟେମ୍ ସେଲ୍ ପ୍ରତିରୋପଣ ଶିଶୁର ଜୀବନର ପ୍ରଥମ କିଛି ମାସ ମଧ୍ୟରେ କରାଯାଏ, ତା'ର କୌଣସି ସଂକ୍ରମଣ ହେବା ପୂର୍ବରୁ। ସେତେବେଳେ ଫଳାଫଳ ସବୁଠାରୁ ସଫଳ ହୋଇଥାଏ।

ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର SCID ପାଇଁ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣରେ ଜିନ୍ ଥେରାପି ମଧ୍ୟ ଆଶାଜନକ ଫଳାଫଳ ଦେଖାଇଛି। ତଥାପି, ଏହା ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବିଶ୍ୱର ଅନେକ ଦେଶରେ ବ୍ୟାପକ ଭାବରେ ବ୍ୟବହୃତ ହୋଇନାହିଁ। SCID ପାଇଁ ଜିନ୍ ଥେରାପି ଉପରେ ଗବେଷଣା ଏବେ ବି ଚାଲିଛି।

SCID ଥିବା ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା କରିବା ସମୟରେ, ସାଧାରଣତଃ ଅନେକ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କୁ ନେଇ ଗଠିତ ଏକ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଥାଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ଶିଶୁ ରୋଗ ପ୍ରତିରକ୍ଷା ବିଶେଷଜ୍ଞ
• ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ ଡାକ୍ତର
• ଶିଶୁ ସଂକ୍ରାମକ ରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ

SCID ଥିବା ଶିଶୁମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ସଂକ୍ରମଣ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ଅଧିକ ଥାଏ। ତେଣୁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ସେମାନଙ୍କୁ ସଂକ୍ରମଣ ରୋକିବା ପାଇଁ ଔଷଧ ଦେବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଆଣ୍ଟିବାୟୋଟିକ୍ସ, ଆଣ୍ଟିଭାଇରାଲ୍ସ, ଆଣ୍ଟିଫଙ୍ଗାଲ୍ସ ଏବଂ ଆଣ୍ଟିବଡି/ଇମ୍ୟୁନୋଗ୍ଲୋବୁଲିନ୍ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ । କିଛି ଶିଶୁ, ସେମାନଙ୍କର ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଏନଜାଇମ୍ ଇନଫ୍ୟୁଜନର ଆବଶ୍ୟକତା ମଧ୍ୟ ପଡ଼ିପାରେ।

SCID ବିଷୟରେ ଜାଣିବା ପାଇଁ ଅଧିକ ଜିନିଷ

ଔଷଧ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ବ୍ୟତୀତ, ସଂକ୍ରମଣକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କୁ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସତର୍କତା ଅବଲମ୍ବନ କରିବାକୁ ପଡିବ। SCID ପୀଡିତ ପିଲାର ଯତ୍ନ ନେବା ସମୟରେ ଏହି କଥାଗୁଡ଼ିକୁ ମନେ ରଖନ୍ତୁ:

• ସଂକ୍ରମଣ ବ୍ୟାପିବାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ, ତାଙ୍କୁ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କଠାରୁ ଅଲଗା ରଖିବା ଆବଶ୍ୟକ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ତାଙ୍କୁ ଏକ ପୃଥକ କୋଠରୀ ଦେବା ଏବଂ ସେ ସ୍ପର୍ଶ କରୁଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ସଫା ଅଛି କି ନାହିଁ ତାହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା।
• କୌଣସି 'ଜୀବନ୍ତ ଟିକା' ଦେବା ଉଚିତ ନୁହେଁ। କାରଣ SCID ଥିବା ଶିଶୁକୁ, ଏପରିକି ଏକ ଦୁର୍ବଳ ଭାଇରସକୁ ମଧ୍ୟ, ଟିକା ଭାବରେ ଦେବା ବିପଦଜନକ ହୋଇପାରେ। ଏହାର ଉଦାହରଣ ହେଉଛି:ରୋଟାଭାଇରସ୍ ଟିକା, ଚିକେନପକ୍ସ/ଭାରିସେଲା ଟିକା, ମିଳିମିଳା-ଗଳପସ୍-ରୁବେଲା (MMR) ଟିକା, ମୁହଁରେ ଦିଆଯାଉଥିବା ପୋଲିଓ ଟିକା, BCG ଟିକା, ଏବଂ ଲାଇଭ୍ ଫ୍ଲୁ ଟିକା।
• ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥା ହେଉଛି ଶିଶୁ ସହିତ ସମାନ ଘରେ ରହୁଥିବା କେହି ଏହି ଜୀବନ୍ତ ଟୀକା ଗ୍ରହଣ କରିବା ଉଚିତ୍ ନୁହେଁ, କାରଣ ଏହା ଶିଶୁକୁ ରୋଗ ସଂକ୍ରମଣ କରିପାରେ।
• ଯଦି ରକ୍ତ ସଞ୍ଚାରଣ ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ, ତେବେ ଏହାକୁ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଭାବରେ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଇଥିବା ରକ୍ତ କରାଯିବା ଉଚିତ। ରକ୍ତ ସଞ୍ଚାରଣରୁ ସୃଷ୍ଟି ହେଉଥିବା ଜଟିଳତାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଏହା କରାଯାଏ।
• ଆପଣଙ୍କ ମା’ କ୍ଷୀର ସଂକ୍ରମଣ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରୁଥିବା ଭାଇରସ୍ ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା ନହେବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଆପଣଙ୍କୁ କିଛି ସମୟ ପାଇଁ ସ୍ତନ୍ୟପାନ ବନ୍ଦ କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ । ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ନିର୍ଦ୍ଦେଶକୁ ଭଲଭାବରେ ପାଳନ କରନ୍ତୁ।

ପିତାମାତା ଭାବରେ ଆପଣ କିପରି ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ?

ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର SCID ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଉଥିବା ସମୟରେ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ସମୟରେ, ଜଣେ ପିତାମାତା ଭାବରେ ଆପଣ ସଂକ୍ରମଣର ଆଶଙ୍କା କମାଇବା ପାଇଁ ଅନେକ କିଛି କରିପାରିବେ। ଏଠାରେ କିଛି ଦିଆଯାଇଛି:

• ଘରେ ପରିଦର୍ଶକଙ୍କ ସଂଖ୍ୟା ସୀମିତ କରନ୍ତୁ। ଶିଶୁକୁ ଦେଖିବା ପାଇଁ ଯଥାସମ୍ଭବ କମ୍ ଲୋକ ଆସିବା ଭଲ।
• ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ ସପିଂ ମଲ୍ ଏବଂ ଉତ୍ସବ ଭଳି ଜନଗହଳିପୂର୍ଣ୍ଣ ସାର୍ବଜନୀନ ସ୍ଥାନଗୁଡ଼ିକୁ ନେଇଯିବାରୁ ଦୂରେଇ ରୁହନ୍ତୁ ।
• ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ ଥଣ୍ଡା , ଜ୍ୱର କିମ୍ବା କାଶ ହୋଇଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ପାଖକୁ ଆଣନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଯଦି ଘରେ ସେପରି କେହି ଅଛନ୍ତି, ତେବେ ତାଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁଠାରୁ ଦୂରରେ ରଖନ୍ତୁ।
• ଶିଶୁକୁ ଛୁଇଁବା ପୂର୍ବରୁ, ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ ଯେ ଯେଉଁମାନେ ଶିଶୁର ଯତ୍ନ ନେଉଛନ୍ତି ସେମାନେ ନିଜ ହାତକୁ ଭଲ ଭାବରେ ଧୋଇଛନ୍ତି। ଅତି କମରେ 20 ସେକେଣ୍ଡ ପାଇଁ ସାବୁନ ଏବଂ ପାଣିରେ ହାତ ଧୋଇ ଦିଅନ୍ତୁ।

ଆସନ୍ତୁ ଭବିଷ୍ୟତ ବିଷୟରେ ଚିନ୍ତା କରିବା।

SCID ଥିବା ଶିଶୁକୁ ଅନେକ ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରକ୍ରିୟା ଏବଂ ବାରମ୍ବାର ଡାକ୍ତରଖାନାରେ ରହିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଏହା ଯେକୌଣସି ପରିବାର ପାଇଁ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଚାପପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଭିଜ୍ଞତା ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ ଯେ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି।

ଚିକିତ୍ସା ପୂର୍ବରୁ, ସମୟରେ ଏବଂ ପରେ ଆପଣଙ୍କୁ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ସେଠାରେ ଅଛନ୍ତି। ଆପଣ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ, ସାମାଜିକ କର୍ମୀ, ପରିବାର ଏବଂ ବନ୍ଧୁମାନଙ୍କଠାରୁ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ ଏବଂ ଉତ୍ସାହ ପାଇପାରିବେ। ଶ୍ରୀଲଙ୍କାରେ ଏପରି ସଂଗଠନ ଥାଇପାରେ ଯେଉଁମାନେ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେଣୁ ସେମାନଙ୍କୁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।

ଅନଲାଇନରେ ଅଧିକ ସୂଚନା ଏବଂ ସହାୟତା ପାଇବା ପାଇଁ, ଆପଣ ଏହିପରି ଆନ୍ତର୍ଜାତୀୟ ୱେବସାଇଟ୍ ପରିଦର୍ଶନ କରିପାରିବେ (ଏଗୁଡ଼ିକ ଇଂରାଜୀରେ ଅଛି):

• ଇମ୍ୟୁନ୍ ଡେଫିସିଏନ୍ସି ଫାଉଣ୍ଡେସନ୍
• SCID, ଜୀବନ ପାଇଁ ଦୂତ

ଏହି ଆର୍ଟିକିଲରୁ ଆପଣ ଘରକୁ ନେଇପାରିବେ ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ

ଠିକ୍ ଅଛି, ଆମେ ଯାହା ଆଲୋଚନା କଲୁ, ସେଥିରୁ, ଏହିସବୁ ହେଉଛି ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଜିନିଷ ଯାହା ଆପଣଙ୍କୁ ମନେ ରଖିବାକୁ ପଡିବ:

• SCID (ସିଭିୟର କମ୍ବାଇଣ୍ଡ ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି) ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ କିନ୍ତୁ ଗମ୍ଭୀର ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ ଯାହା ଶିଶୁର ରୋଗ ପ୍ରତିରୋଧକ ଶକ୍ତିକୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାକୁ ବାଧ୍ୟ କରେ ନାହିଁ।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ବାରମ୍ବାର ଗମ୍ଭୀର ସଂକ୍ରମଣ, ଓଜନ ବୃଦ୍ଧି ନ ହେବା, କିମ୍ବା ଲଗାତାର ଝାଡ଼ା ଭଳି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନିଅନ୍ତୁ।
• ନବଜାତ ସ୍କ୍ରିନିଂ ବେଳେବେଳେ ଶୀଘ୍ର SCID ଚିହ୍ନଟ କରିପାରେ।
• ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ମୁଖ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ହେଉଛି ଷ୍ଟେମ୍ କୋଷ ପ୍ରତିରୋପଣ / ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ।
• SCID ଥିବା ଶିଶୁକୁ ସଂକ୍ରମଣରୁ ରକ୍ଷା କରିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ଏବଂ ବିଶେଷ ସତର୍କତା ଅବଲମ୍ବନ କରାଯିବା ଉଚିତ।
• ତୁମେ ଏକା ନୁହଁ। ଡାକ୍ତର, ପରିବାର ଏବଂ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀଙ୍କଠାରୁ ସାହାଯ୍ୟ ନିଅ।

ମୁଁ ଆଶା କରୁଛି ଏହି ସୂଚନା ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସହାୟକ ହେବ। ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ଶୀଘ୍ର ଆରୋଗ୍ୟ କାମନା କରୁଛି!

` SCID, ଗମ୍ଭୀର ମିଳିତ ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି, ଇମ୍ୟୁନୋଡେଫିସିଏନ୍ସି, ଶିଶୁରୋଗ, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ପ୍ରତିରୋପଣ, ନବଜାତ ସ୍କ୍ରିନିଂ