ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର କଣ ଏକ ଅଜବ ଗଣ୍ଠି ହୋଇଛି? ଆସନ୍ତୁ ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା ବିଷୟରେ କଥା ହେବା

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ଛୋଟ ପିଲାର ଶରୀରରେ କିଛି ଅସାଧାରଣ, ଯେପରିକି ଏକ ଗଣ୍ଠି କିମ୍ବା ଫୁଲା ଦେଖନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ବହୁତ ଭୟଭୀତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଏପରି ସମୟରେ, ଆମେ ଅନେକ ଜିନିଷ ବିଷୟରେ ଭାବୁ। ଆଜି ଆମେ ଏପରି ଏକ ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ, କିନ୍ତୁ ଏହା ଟିକେ ବିରଳ। ତାହା ହେଉଛି ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା। ଯଦିଓ ନାମଟି ଶୁଣିବା ସମୟରେ ଟିକେ ଜଟିଳ ଲାଗିପାରେ, ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ସରଳ ଭାବରେ କଥା ହେବା।

ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା ଏକ ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ରୋଗ ଯାହା ଆମ ଶରୀରର ନରମ ଟିସୁରେ ବିକଶିତ ହୁଏ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ ଆମ କଙ୍କାଳ ସହିତ ସଂଲଗ୍ନ ମାଂସପେଶୀ (ଯାହାକୁ କଙ୍କାଳ ମାଂସପେଶୀ କୁହାଯାଏ) କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଏହା ପିଲା ଏବଂ ଯୁବକମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ , କିନ୍ତୁ ଏହା ବୟସ୍କମାନଙ୍କୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଅନୁମାନ କରାଯାଉଛି ଯେ ପ୍ରତିବର୍ଷ ଆମେରିକାରେ 400 ରୁ 500 ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଏହି ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ କର୍କଟ ରୋଗ । ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା ଅଛି। କିଛି ପ୍ରକାର ବହୁତ ଆକ୍ରମଣାତ୍ମକ, ଅର୍ଥାତ୍ ଏଗୁଡ଼ିକ ଶୀଘ୍ର ବ୍ୟାପିଥାଏ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା କରିବା କଷ୍ଟକର। ଭଲ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, କେତେକ ସମୟରେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଦୂର ହୋଇପାରେ (ରିମିସନ୍ କୁହାଯାଏ)। ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ କର୍କଟ ରୋଗ ପୁନରାବୃତ୍ତି ହୋଇପାରେ (କ୍ୟାନସର ପୁନରାବୃତ୍ତି କୁହାଯାଏ)।

ଏହି ରୋଗର ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା ଅନେକ ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାରର ଅଟେ। ଆସନ୍ତୁ ଦେଖିବା ସେଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ:

୧. ଭ୍ରୁଣୀୟ ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା `(ଭ୍ରୁଣୀୟ ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା)`

ଏହା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପ୍ରକାର । ଏହା ବୟସ୍କମାନଙ୍କ ଅପେକ୍ଷା ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ ମୁଣ୍ଡ ଏବଂ ବେକ ଚାରିପାଖରେ ଦେଖାଯାଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ଆଖି ସକେଟକୁ ଆଚ୍ଛାଦିତ କରୁଥିବା ଝିଲ୍ଲୀରେ (ଯେଉଁଠାରେ ଆଖି ବୁଜି ଯାଇଥାଏ)। ଏହାର ଉପପ୍ରକାର ମଧ୍ୟ ଅଛି। କିଛି ମୂତ୍ରାଶୟ ଏବଂ ଯୋନି ପରି ଫମ୍ପା ଅଙ୍ଗରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ (ଯାହାକୁ "ବୋଟ୍ରିଏଡ୍ ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା" କୁହାଯାଏ)। ଅନ୍ୟ ଏକ ଉପପ୍ରକାର ପିଲାର ଅଣ୍ଡକୋଷ (ଶୁକ୍ରାଣୁ) ଚାରିପାଖରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ (ଯାହାକୁ "ସ୍ପିଣ୍ଡଲ୍ ସେଲ୍ ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା" କୁହାଯାଏ)।

୨. ଆଲଭିଓଲାର ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା `(ଆଲଭିଓଲାର ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା)`

ଏହି ପ୍ରକାର ସାଧାରଣତଃ 20 ରୁ 35 ବର୍ଷ ବୟସର ବଡ଼ ପିଲା ଏବଂ ଯୁବକମାନଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ ବାହୁ, ଗୋଡ କିମ୍ବା ଧଡ଼ିରେ ଦେଖାଯାଏ। ଏହି ଆଲଭିଓଲାର ପ୍ରକାର ବହୁତ ଗୁରୁତର ଏବଂ ଶୀଘ୍ର ବ୍ୟାପିଥାଏ । ଏହା ବିକଶିତ ହେବା ପରେ ପ୍ରାୟ ତୁରନ୍ତ ବ୍ୟାପିବା ଆରମ୍ଭ କରେ।

3. ପ୍ଲେଓମର୍ଫିକ୍ ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା `(ପ୍ଲେଓମର୍ଫିକ୍ ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା)`

ଏହି ପ୍ରକାର ସାଧାରଣତଃ 50 ବର୍ଷରୁ ଅଧିକ ବୟସ୍କଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ। ଯଦିଓ ଏହା ଶରୀରର ଯେକୌଣସି ସ୍ଥାନରେ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ, ଏହା ସାଧାରଣତଃ ଗୋଡରେ ଦେଖାଯାଏ । ଏହା ବାହୁ, ଛାତି, ପେଟ ଏବଂ ମୁଣ୍ଡ ଏବଂ ବେକର କିଛି ଅଂଶରେ ମଧ୍ୟ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ।

ରାବଡୋମିଓସାରକୋମାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

କର୍କଟ ରୋଗ କେଉଁଠାରେ ଅଛି ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଏହି ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ । ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଯଦି କୌଣସି ପିଲାର କାନରେ ଏହିପରି ଏକ ଟ୍ୟୁମର ଥାଏ, ତେବେ ସେମାନେ କାନ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ କାନରୁ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ବାହାରିବା ଭଳି ଲକ୍ଷଣ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଯଦି ଆଖି ପଛରେ ଏକ ଟ୍ୟୁମର ବିକଶିତ ହୁଏ, ତେବେ ଆଖି ଫୁଲିଯାଇଥିବା ଏବଂ ଫୁଲିଥିବା ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଏଠାରେ ଅନ୍ୟ କିଛି ଉଦାହରଣ ଦିଆଯାଇଛି:

• ହାତ କିମ୍ବା ଗୋଡର ମାଂସପେଶୀ କ୍ଷେତ୍ରରେ: ଯନ୍ତ୍ରଣା ସହିତ ଏକ ଗଣ୍ଠି କିମ୍ବା ଫୁଲା।
• ପେଟ (`(ପେଟ)`): ପେଟ ଦରଜ , କୋଷ୍ଠକାଠିନ୍ୟ, ବାନ୍ତି ।
• ମୂତ୍ରାଶୟ ଏବଂ ମୂତ୍ରନଳୀ: ପରିସ୍ରାରେ ରକ୍ତ (`(ହେମାଟୁରିଆ)`), ପରିସ୍ରା କରିବାରେ କଷ୍ଟ।
• ନାସାଲ୍ ଗହ୍ବର: ନାକରୁ ରକ୍ତସ୍ରାବ (`(ଏପିଷ୍ଟାକ୍ସିସ୍)`), ସାଇନସ୍ ସଂକ୍ରମଣ (`(ସାଇନସ୍ ସଂକ୍ରମଣ )`) ପରି ଲକ୍ଷଣ।
• ଯୋନି: ଶିଶୁର ଯୋନିରୁ ବାହାରୁଥିବା ଏକ ଗଣ୍ଠି ଭଳି କିଛି।
• ଟେଷ୍ଟିକୁଲାର ନୋଡୁଲ୍ସ: ପିଲାର ଟେଷ୍ଟିକୁଲାର ଚାରିପାଖରେ ଦ୍ରୁତ ଗତିରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଉଥିବା ଏକ ଗଣ୍ଠି।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କେତେକ ସମୟରେ କମ୍ ଗମ୍ଭୀର ଅବସ୍ଥା ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ। ନାକରୁ ରକ୍ତସ୍ରାବ, ବାନ୍ତି ଏବଂ ଶରୀରରେ ଗଣ୍ଠି ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ସର୍ବଦା ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା ଦ୍ୱାରା ହୁଏ ନାହିଁ। ତଥାପି, ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ରହିଥାଏ, ଯଦି ସେଗୁଡ଼ିକ ଜାରି ରହେ କିମ୍ବା ଆହୁରି ଖରାପ ହେବା ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ଆପଣ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ ।

ଏହି ରୋଗର କାରଣଗୁଡ଼ିକ କଣ?

ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା ଆମର ମାଂସପେଶୀ କୋଷ (ଅପରିପକ୍ୱ ମାଂସପେଶୀ କୋଷ) ରେ ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ ଯାହା ସେମାନଙ୍କୁ କର୍କଟ ରୋଗରେ ପରିଣତ କରେ ଏବଂ ଦ୍ରୁତ ଗତିରେ ବିଭାଜିତ କରି ଟ୍ୟୁମର ସୃଷ୍ଟି କରେ। କିଛି ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍, ଯେପରିକି PAX/FOX01 ଫ୍ୟୁଜନ୍ ଜିନ୍, କିଛି ପ୍ରକାରର ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଏହା ସହିତ, କିଛି ବଂଶଗତ ସ୍ଥିତି ଥିବା ଲୋକମାନେ ଏହି ରୋଗ ହେବାର ଅଧିକ ଆଶଙ୍କା ଥାଆନ୍ତି। ଏହି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ଲି-ଫ୍ରାଉମେନି ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍
• ବେକୱିଥ୍-ୱିଡେମ୍ୟାନ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍
• ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍
• କୋଷ୍ଟେଲୋ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍
• କାର୍ଡିଓଫାସିଓକ୍ୟୁଟେନିୟସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ `(କାରଡିଓଫାସିଓକ୍ୟୁଟେନିୟସ୍ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍)`

ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବେ, ସେମାନେ ପ୍ରଥମେ ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ। ସେମାନେ ଏହା ମଧ୍ୟ ପଚାରିବେ ଯେ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହା ପାଖରେ ଉପରେ ଉଲ୍ଲେଖିତ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି ନାହିଁ, କାରଣ ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ରୋଗ ହେବାର ବିପଦ ବିଷୟରେ ଏକ ଧାରଣା ଦେଇପାରେ। ତା'ପରେ ସେମାନେ ରୋଗର କୌଣସି ଲକ୍ଷଣ, ଯେପରିକି ଗଣ୍ଠି ଏବଂ ଫୁଲା ଖୋଜିବା ପାଇଁ ଏକ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ଏହା ସହିତ, ସେମାନେ ଅବସ୍ଥା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ନିମ୍ନଲିଖିତ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ:

• ସିଟି ସ୍କାନ `(କମ୍ପ୍ୟୁଟେଡ୍ ଟୋମୋଗ୍ରାଫି (CT) ସ୍କାନ)` କିମ୍ବା MRI ସ୍କାନ `(ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ (MRI) ସ୍କାନ)`
• ପିଇଟି ସ୍କାନ `(ପୋଜିଟ୍ରନ୍ ଏମିସନ୍ ଟୋମୋଗ୍ରାଫି (ପିଇଟି) ସ୍କାନ)`
• ହାଡ଼ ସ୍କାନ୍‌
• କଟି ପଙ୍କଚର (ଏକ ପରୀକ୍ଷା ଯେଉଁଥିରେ ମେରୁଦଣ୍ଡରୁ ଅଳ୍ପ ପରିମାଣର ତରଳ ପଦାର୍ଥ ନିଆଯାଏ)
• ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜା ବାୟୋପ୍ସି
• ବାୟୋପସି (ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ଟ୍ୟୁମରରୁ ଏକ ଛୋଟ ଟିସୁ ଖଣ୍ଡ ନେବା)
• ଇମ୍ୟୁନୋହିଷ୍ଟୋକେମିଷ୍ଟ୍ରି ଭଳି ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଟିସୁ ପରୀକ୍ଷା
• ସାଇଟୋଲୋଜି ପରୀକ୍ଷା

ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ଦ୍ଵାରା ଏହା ଚିହ୍ନଟ କରାଯାଇପାରିବ କି?

ନା, ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ କୌଣସି ସିଧାସଳଖ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ନାହିଁ। ତଥାପି, ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପରେ ଆପଣଙ୍କ ଅଙ୍କୋଲୋଜିଷ୍ଟ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇପାରନ୍ତି। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ରୋଗ ଅସ୍ଥି ମଜ୍ଜାକୁ ବ୍ୟାପିଛି କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ଏକ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ରକ୍ତ ଗଣନା (CBC) କରାଯାଇପାରେ। ଚିକିତ୍ସା ସମୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀର ଚିକିତ୍ସା ପ୍ରତି କିପରି ପ୍ରତିକ୍ରିୟା କରୁଛି ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ କରାଯାଏ।

ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା ବିପଦ ଗୋଷ୍ଠୀ

ଯେତେବେଳେ ପିଲାମାନେ ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା ବିକଶିତ କରନ୍ତି, ଅଙ୍କୋଲୋଜିଷ୍ଟମାନେ ରୋଗକୁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଗୋଷ୍ଠୀରେ ବର୍ଗୀକୃତ କରନ୍ତି। ଏହି ବର୍ଗୀକରଣ ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ଉପରେ ଆଧାରିତ: 1. ଟ୍ୟୁମର ପର୍ଯ୍ୟାୟ: ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହାକୁ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ TNM ପର୍ଯ୍ୟାୟ ସିଷ୍ଟମ ନାମକ ଏକ ସିଷ୍ଟମ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତି। T ଟ୍ୟୁମରର ଆକାର ଏବଂ ସ୍ଥାନକୁ ବୁଝାଏ, N କୁ ବୁଝାଏ କର୍କଟ ଲିମ୍ଫ ନୋଡକୁ ବ୍ୟାପିଛି କି ନାହିଁ, ଏବଂ M କୁ ବୁଝାଏ କର୍କଟ ଶରୀରର ଅନ୍ୟ ଅଂଶକୁ ବ୍ୟାପିଛି କି ନାହିଁ। 2. କ୍ଲିନିକାଲ୍ ଗୋଷ୍ଠୀ: ଏହା ବାୟୋପ୍ସି କିମ୍ବା ସର୍ଜରୀ ପରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଯଦି ବାୟୋପ୍ସି କିମ୍ବା ସର୍ଜରୀ ଦ୍ୱାରା ଟ୍ୟୁମରକୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଅପସାରଣ କରାଯାଇପାରିବ, ତେବେ ଏହାକୁ ଗ୍ରୁପ I ଭାବରେ ବର୍ଗୀକୃତ କରାଯାଏ। ଏହି ଗୋଷ୍ଠୀଗୁଡ଼ିକ 1 ରୁ 4 ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ହୋଇଥାଏ। 3. ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ: PAX/FOX01 ଫ୍ୟୁଜନ୍ ଜିନ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଉପସ୍ଥିତ ଅଛି କି ନାହିଁ। ଏହି ବିପଦ ବର୍ଗଗୁଡ଼ିକୁ କମ୍ ବିପଦ, ମଧ୍ୟବର୍ତ୍ତୀ ବିପଦ ଏବଂ ଉଚ୍ଚ ବିପଦ କୁହାଯାଏ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା କରିବା, ଚିକିତ୍ସା ପରେ କର୍କଟ ଫେରି ଆସିବାର ସମ୍ଭାବନା ଆକଳନ କରିବା ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ପରେ କ'ଣ ଆଶା କରିବେ ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଏହି ବିପଦ ବର୍ଗ ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତି (ପୂର୍ବାନୁମାନ)।

ଏହି ବିପଦ ବର୍ଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାର ପ୍ରକ୍ରିୟା ଟିକେ ଜଟିଳ। ଆପଣ ବ୍ୟବହୃତ ସମସ୍ତ ସୂଚନା ତୁରନ୍ତ ବୁଝିପାରିବେ ନାହିଁ। ତେଣୁ, ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳକୁ ସ୍ପଷ୍ଟୀକରଣ ପାଇଁ ପଚାରିବାକୁ ସଂକୋଚ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ । ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ସବୁକିଛି ବୁଝାଇବାକୁ ଖୁସି ହେବେ।

ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା ପାଇଁ କ’ଣ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି?

ରୋଗର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ଭିନ୍ନ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। କାରଣ ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା ଏକ ବିରଳ ରୋଗ, ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି,ଆପଣ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିପାରିବେ କି ନାହିଁ ତାହା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳକୁ ପଚାରନ୍ତୁ । ଅଙ୍କୋଲୋଜିଷ୍ଟମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଏହି ଚିକିତ୍ସା ବ୍ୟବହାର କରନ୍ତି:

• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର
• ବିକିରଣ ଚିକିତ୍ସା
• କେମୋଥେରାପି (କେମୋଥେରାପି)

ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ ହୋଇପାରିବ କି?

କେତେକ ସମୟରେ, ହଁ, ଚିକିତ୍ସା ଦ୍ଵାରା ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା ସୁସ୍ଥ ହୋଇପାରେ । ଏହାକୁ ରୋଗର "ମୁକ୍ତି" କୁହାଯାଏ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅଦୃଶ୍ୟ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ପରୀକ୍ଷାରେ କୌଣସି କର୍କଟ କୋଷ ମିଳିନଥାଏ। ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଏହି ଚିକିତ୍ସା ସ୍ଥାୟୀ, କିନ୍ତୁ କେତେକ ସମୟରେ ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା ଫେରି ଆସିପାରେ। ସାଧାରଣତଃ, ପିଲାମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ବୟସ୍କମାନେ ଏହି ରୋଗରୁ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ସୁସ୍ଥ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା କମ୍ ଥାଏ ।

ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଜୀବନକାଳ କେତେ?

ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମାରେ ପୀଡିତ ବ୍ୟକ୍ତି କେତେ ଦିନ ବଞ୍ଚିବେ ତାହାର କୌଣସି ସଠିକ୍ ସଂଖ୍ୟା ନାହିଁ। ତଥାପି, ଗବେଷକମାନେ ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମାରେ ପୀଡିତ ହେବାର ପାଞ୍ଚ ବର୍ଷ ପରେ କେତେ ପ୍ରତିଶତ ବଞ୍ଚିଛନ୍ତି ତାହାର ହିସାବ ରଖନ୍ତି। ଏହି ବଞ୍ଚିବାର ହାର ରୋଗର ପ୍ରକାର, ବିପଦ ଗୋଷ୍ଠୀ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ପରେ ରୋଗ ପୁଣି ଥରେ ଫେରି ଆସେ କି ନାହିଁ ସମେତ ଅନେକ କାରଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ । ମୋଟାମୋଟି ଭାବରେ, ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ 70% ପିଲା ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହେବାର ପାଞ୍ଚ ବର୍ଷ ପରେ ବଞ୍ଚିଥାନ୍ତି। ବୟସ୍କମାନଙ୍କ ପାଇଁ, ପାଞ୍ଚ ବର୍ଷ ବଞ୍ଚିବାର ହାର ପ୍ରାୟ 20%।

ଆପଣଙ୍କ ପରିସ୍ଥିତି ଯାହା ହେଉନା କାହିଁକି, ଏହା ମନେ ରଖିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଯେ ଏହି ବଞ୍ଚିବାର ହାର ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଇଥିବା ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ଅଭିଜ୍ଞତା ଉପରେ ଆଧାରିତ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଭବିଷ୍ୟତରେ କ’ଣ ହେବ ତାହା ଜାଣିବାକୁ ଇଚ୍ଛା କରିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଯଦି ହଁ, ତେବେ ଏହା ବିଷୟରେ କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ସର୍ବୋତ୍ତମ ବ୍ୟକ୍ତି ।

ମୁଁ ମୋ ପିଲାର ଏବଂ ନିଜର ଯତ୍ନ କିପରି ନେଇପାରିବି?

କର୍କଟ ରୋଗ ଆପଣଙ୍କ ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନ ଉପରେ ଏକ ବଡ଼ ପ୍ରଭାବ ପକାଇପାରେ। ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା ମଧ୍ୟ ଏହାର ବ୍ୟତିକ୍ରମ ନୁହେଁ। ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ଅବସ୍ଥା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ବହୁତ ଚାପଗ୍ରସ୍ତ ଏବଂ କ୍ଳାନ୍ତ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଏହି ସମୟରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରୁଥିବା କିଛି ପରାମର୍ଶ ଏଠାରେ ଦିଆଯାଇଛି:

• ପାଲିଏଟିଭ୍ କେୟାର ବିଷୟରେ ବିଚାର କରନ୍ତୁ: କର୍କଟ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ ମୁକାବିଲା କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ପାଲିଏଟିଭ୍ କେୟାର ହେଉଛି ଏକ ଚିକିତ୍ସା ଯାହା ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉନ୍ନତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ହ୍ରାସ କରିବା ଠାରୁ ଭାବପ୍ରବଣ ସମର୍ଥନ ପ୍ରଦାନ କରିବା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ।
• ଶିଶୁ ଜୀବନ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ: କର୍କଟ ରୋଗ ପିଲାର ଜୀବନକୁ ଓଲଟପାଲଟ କରିପାରେ। ଏହା ସେମାନଙ୍କୁ ବନ୍ଧୁ ଏବଂ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରୁ ଦୂରେଇ ନେଇପାରେ। କର୍କଟ ରୋଗ ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ଏକ ଶିଶୁ ପାଇଁ ଏକାକୀ ହୋଇପାରେ ଯିଏ ଏପରି ଅଭିଜ୍ଞତା ଦେଇ ଗତି କରୁଛି ଯାହାକୁ ତାଙ୍କ ବନ୍ଧୁମାନେ ବୁଝିପାରନ୍ତି ନାହିଁ। ଶିଶୁ ଜୀବନ ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ସ୍ୱତନ୍ତ୍ର ଭାବରେ ତାଲିମପ୍ରାପ୍ତ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ କର୍ମୀ ଯେଉଁମାନେ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଚିକିତ୍ସା ଅଭିଜ୍ଞତା ସହିତ ମୁକାବିଲା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତି।
• ବିରତି ନିଅନ୍ତୁ:କର୍କଟ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା - ଏବଂ କର୍କଟ ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାର ଯତ୍ନ ନେବା - ବହୁତ କ୍ଳାନ୍ତିକର ହୋଇପାରେ। ଯଦି ଆପଣ ଚିକିତ୍ସା କରୁଛନ୍ତି, ତେବେ କେବଳ ସମୟ ପାଇଲେ ନୁହେଁ, ଯେତେବେଳେ ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ ସେତେବେଳେ ବିଶ୍ରାମ ନେବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରନ୍ତୁ। ଯଦି ଆପଣ ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା ପୀଡିତ ପିଲାର ଯତ୍ନ ନେଉଛନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ବିଶ୍ରାମ କାର୍ଯ୍ୟକ୍ରମ ଏବଂ ସେବା ବିଷୟରେ ପଚାରନ୍ତୁ।
• କର୍କଟ ରୋଗରୁ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ: ଚିକିତ୍ସା ପରେ ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା ପୁଣି ଥରେ ଆସିପାରେ। ଯଦି ଆପଣ ଚିନ୍ତିତ ଯେ ଆପଣଙ୍କ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର କର୍କଟ ରୋଗ ପୁଣି ଥରେ ଆସିବ, ତେବେ କର୍କଟ ରୋଗରୁ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ସହାୟତା ସେବା ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ମୋର ଅଙ୍କୋଲୋଜିଷ୍ଟଙ୍କ ସହିତ ଯୋଗାଯୋଗ କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଚିକିତ୍ସା ନେଉଛନ୍ତି, ତେବେ ଚିକିତ୍ସାର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା ଆଶାଠାରୁ ଅଧିକ ହେଲେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ଯୋଗାଯୋଗ କରନ୍ତୁ । ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେଇଥାଇପାରନ୍ତି ଯାହା ସୂଚାଇପାରେ ଯେ ଆପଣଙ୍କର ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା ବ୍ୟାପିଛି କିମ୍ବା ପୁଣି ଆସୁଛି। ଆପଣଙ୍କର ଯେକୌଣସି ଚିନ୍ତା ବିଷୟରେ ସେମାନଙ୍କ ସହିତ କଥା ହେବାକୁ ସଂକୋଚ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା ଏକ ବିରଳ ରୋଗ। ଆପଣ ଏହା ବିଷୟରେ ବହୁତ କିଛି ଜାଣି ନ ପାରନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କର ଏହି ରୋଗ ଅଛି କି ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ଅଛି, ଭବିଷ୍ୟତରେ କ'ଣ ଆଶା କରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କର ଅନେକ ପ୍ରଶ୍ନ ଥାଇପାରେ। ଏପରି ସମୟରେ ପଚାରିବା ପାଇଁ ଏଠାରେ କିଛି ପ୍ରଶ୍ନ ଅଛି:

• ମୋର / ମୋ ପିଲାର କି ପ୍ରକାରର ରାବଡୋମିଓସାରକୋମା ଅଛି?
• ବିପଦ ଗୋଷ୍ଠୀ ବର୍ଗୀକରଣ କ’ଣ?
• ଆପଣ କେଉଁ ଚିକିତ୍ସା ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି?
• ଚିକିତ୍ସାର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
• ଆମେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିପାରିବା ପାଇଁ କୌଣସି କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ଅଛି କି?
• ମୋ ପିଲାର ଅସୁସ୍ଥତାର ପୂର୍ବାନୁମାନ କ’ଣ?
• ଆପଣଙ୍କର କେଉଁ ସହାୟତା ସେବା ଅଛି ଯାହା ଆମକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ?

ଶେଷରେ, କ’ଣ ମନେରଖିବା ଉଚିତ

ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ପ୍ରକାରର କର୍କଟ ରୋଗ । ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଜାଣି ନାହାଁନ୍ତି ଯେ ଏହା କାହିଁକି ହୁଏ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ ଏହା କାହିଁକି ହୋଇଛି ତାହା ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଜାଣି ନାହାଁନ୍ତି ବୋଲି ହତାଶ ହୋଇପାରନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କର ଡାକ୍ତରୀ ଦଳ ଏହା ବୁଝନ୍ତି। ଯଦିଓ ସେମାନେ ବ୍ୟାଖ୍ୟା କରିପାରିବେ ନାହିଁ ଯେ ଆପଣଙ୍କର କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା କାହିଁକି ହୋଇଛି, ସେମାନେ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ, ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣରେ ଅଂଶଗ୍ରହଣ କରିବାର କ୍ଷମତା ପରି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟାଖ୍ୟା କରିପାରିବେ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ସମର୍ଥନ ଗୋଷ୍ଠୀ ଏବଂ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଯତ୍ନ ପରି ସମ୍ବଳ ଖୋଜିବାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ରାବଡୋମିଓସାର୍କୋମା, କର୍କଟ ରୋଗ, ପିଲାଦିନର କର୍କଟ ରୋଗ, ନରମ ଟିସୁ କର୍କଟ ରୋଗ, କର୍କଟ ରୋଗ ଲକ୍ଷଣ, କର୍କଟ ଚିକିତ୍ସା, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ।