ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ କୌଣସି ଅଜଣା ଗଣ୍ଠି କିମ୍ବା ଆଣ୍ଠୁ ଅଛି କି? ଏହା ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ହୋଇପାରେ!

ଆପଣ କ’ଣ କେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ନିରନ୍ତର, ଅବ୍ୟକ୍ତ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଅନୁଭବ କରନ୍ତି? କିମ୍ବା କେତେବେଳେ ଆପଣ କ’ଣ ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମ ତଳେ ଛୋଟ ଛୋଟ ଗଣ୍ଠି ଅନୁଭବ କରନ୍ତି? ଯଦିଓ ଆମେ ପ୍ରକୃତରେ ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତି ଅଧିକ ଧ୍ୟାନ ଦେଉନାହୁଁ, କେତେକ ସମୟରେ ଏହା ଏକ ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ହୋଇପାରେ। ଆଜି, ଆମେ ଏକ ଏପରି ଚିକିତ୍ସା ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ କଥା ହେବାକୁ ଯାଉଛୁ ଯାହା ବିଷୟରେ ବହୁତ କମ୍ ଶୁଣାଯାଏ, କିନ୍ତୁ ଏହା ଜାଣିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ତାହା ହେଉଛି ``ଶ୍ବାନନୋମାଟୋସିସ୍'' ନାମକ ଏକ ଅବସ୍ଥା।

``ଶ୍ବାନମୋଟୋସିସ୍` କ'ଣ? ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝିବା!

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଶ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ହେଉଛି ଆମର ଜିନ୍‌ରେ କିଛି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ଏକ ଅବସ୍ଥା। ଏହା ସେତେବେଳେ ହୁଏ ଯେତେବେଳେ ଆମ ଶରୀରର ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀରେ, ଅର୍ଥାତ୍ ସ୍ନାୟୁରେ ଟ୍ୟୁମର (ଟ୍ୟୁମର) ବିକଶିତ ହୁଏ । ଆମେ ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକୁ 'ସ୍ୱାନୋମାସ୍' କହିଥାଉ। ଏହି 'ସ୍ୱାନୋମାସ୍' ଏକ ବିଶେଷ ପ୍ରକାରର କୋଷରୁ ବିକଶିତ ହୁଏ ଯାହା ଆମ ସ୍ନାୟୁକୁ ଘେରି ରହିଥାଏ ଏବଂ ଏକ ଇନସୁଲେଟର ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରେ। ଏହି କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ 'ସ୍ୱାନ୍ କୋଷ' କୁହାଯାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ମୁଖ୍ୟତଃ ଆମର ପରିଧିୟ ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀରେ - ଅର୍ଥାତ୍ ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡରୁ ବିସ୍ତାରିତ ସ୍ନାୟୁରେ, ସ୍ନାୟୁ ମୂଳରେ ଏବଂ ଯେଉଁଠାରେ ସ୍ନାୟୁଗୁଡ଼ିକ ମାଂସପେଶୀ ସହିତ ସଂଯୋଗ କରନ୍ତି, ସେଠାରେ ମିଳିଥାଏ।

ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ସାଧାରଣତଃ 20 ରୁ 40 ବର୍ଷ ବୟସର ଯୁବକମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଯନ୍ତ୍ରଣା ସହିତ ଦେଖାଯାଏ। ଏହା ଅନ୍ୟ ଏକ ପ୍ରକାରର ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍, ସ୍ନାୟୁ ପ୍ରଣାଳୀରେ ଗଠନ ହେଉଥିବା ଟ୍ୟୁମରର ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀ।

ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସର କିଛି ପ୍ରକାର ଅଛି କି?

ହଁ, ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସର ଅନେକ ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରକାର ଅଛି। ପ୍ରତ୍ୟେକ ପ୍ରକାରର କାରଣ ହେଉଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ପ୍ରକାର ଅନୁସାରେ ଏଗୁଡ଼ିକୁ ବର୍ଗୀକୃତ କରାଯାଇଛି। ଏହି ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• `NF2` - ସମ୍ବନ୍ଧିତ `schwannomatosis` (ପୂର୍ବରୁ `neurofibromatosis type 2` କୁହାଯାଉଥିଲା)।
• `SMARCB1` - `schwannomatosis` ସହିତ ଜଡିତ।
• `LZTR1` - `schwannomatosis` ସହିତ ଜଡିତ।
• `22q` - ସମ୍ବନ୍ଧିତ `schwannomatosis` (ଏହା କ୍ରୋମୋଜୋମ 22 ର ଏକ ଅଂଶରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଯୋଗୁଁ ହୁଏ)।
• ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ଅନ୍ୟଥା ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ନୁହେଁ (NOS)।
• ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ଅନ୍ୟତ୍ର ବର୍ଗୀକୃତ ନୁହେଁ (NEC)।

ଯଦିଓ ଏହି ନାମଗୁଡ଼ିକ ଟିକେ ଜଟିଳ ମନେହୁଏ, କିନ୍ତୁ ଏହି ପ୍ରକାରେ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ବର୍ଗୀକୃତ କରିବା ଡାକ୍ତରମାନଙ୍କ ପାଇଁ ରୋଗର ସଠିକ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଏବଂ ଉପଯୁକ୍ତ ପରାମର୍ଶ ଦେବାରେ ଏକ ବଡ଼ ସାହାଯ୍ୟ।

ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ``ଶ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍'' କୁହାଯାଏ ଯେ ଏହା କେତେ ବିରଳ?

ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ହେଉଛି ସବୁଠାରୁ ବିରଳ ପ୍ରକାରର ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍। କେତେ ଲୋକଙ୍କୁ ଏହା ହୁଏ ତାହାର ସଠିକ୍ ଆକଳନ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। କିଛି ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ NF2-ସମ୍ବନ୍ଧିତ ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ପ୍ରାୟ 30,000 ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟ ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକୁ ମିଶ୍ରଣ କରାଯାଏ, ଏହା ପ୍ରାୟ 70,000 ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ।

ସ୍କ୍ୱାନୋମା ହେଉଥିବା ସମସ୍ତଙ୍କର ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ହୁଏ ନାହିଁ। ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍‌ରେ, ମଲ୍ଟିପଲ୍‌ ସ୍କ୍ୱାନୋମା ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ। ସାଧାରଣତଃ, ମଲ୍ଟିପଲ୍‌ ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ଅପେକ୍ଷା ଗୋଟିଏ ସ୍କ୍ୱାନୋମା ଅଧିକ ସାଧାରଣ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ଅନେକ ଲୋକଙ୍କ ସହିତ ହୁଏ ନାହିଁ।

ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ମୁଖ୍ୟ ଏବଂ ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ଯନ୍ତ୍ରଣା । ଏହି ଯନ୍ତ୍ରଣା ସ୍କ୍ୱାନୋମା ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ ସ୍ନାୟୁ ଏବଂ ଆଖପାଖର ଟିସୁଗୁଡ଼ିକୁ ସଙ୍କୁଚିତ କରୁଥିବାରୁ ହୁଏ। ଏହି ଯନ୍ତ୍ରଣା କିପରି ହୋଇପାରେ?

• ଏହା ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଯନ୍ତ୍ରଣା ହୋଇପାରେ, ଅର୍ଥାତ୍ ଏହା ମାସ ମାସ, ଏପରିକି ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଧରି ରହିପାରେ।
• ଯନ୍ତ୍ରଣାର ପ୍ରକୃତି ସାମାନ୍ୟରୁ ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ।
• ଏହି ଯନ୍ତ୍ରଣା କେବଳ ଟ୍ୟୁମର ଥିବା ସ୍ଥାନରେ ନୁହେଁ, ଶରୀରର ଯେକୌଣସି ସ୍ଥାନରେ ଅନୁଭବ କରାଯାଇପାରିବ। କେତେକ ସମୟରେ, ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏପରି ସ୍ଥାନରେ ହୋଇପାରେ ଯାହାର ଟ୍ୟୁମରର ସ୍ଥାନ ସହିତ କୌଣସି ସମ୍ପର୍କ ନାହିଁ।
• ସମୟ ସହିତ ଯନ୍ତ୍ରଣା ବଢ଼ିପାରେ ।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ, ଆପଣଙ୍କର ଏକ ନିରନ୍ତର ଯନ୍ତ୍ରଣା ହେଉଛି ଯାହା ଆପଣଙ୍କ ଗୋଡ଼ ତଳକୁ ଯାଉଛି, ଏବଂ ତା ସହିତ ନୁମ୍ନତା ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଉଛି। ଔଷଧ ଖାଇବା ପରେ ମଧ୍ୟ ଏହା ଦୂର ହେଉନାହିଁ। ଆପଣ ଭାବିପାରନ୍ତି ଏହା କେବଳ ଥଣ୍ଡା। କିନ୍ତୁ ଏହା ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ଯନ୍ତ୍ରଣା ହୋଇପାରେ।

ଯନ୍ତ୍ରଣା ବ୍ୟତୀତ, ଟ୍ୟୁମରର ସ୍ଥାନ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଦେଇପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ଝିମ୍‌ଝିମ୍ ଅନୁଭବ କିମ୍ବା ବିଦ୍ୟୁତ୍ ଆଘାତ ପରି ଅନୁଭବ ।
• ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା କିମ୍ବା ମାଂସପେଶୀ କାର୍ଯ୍ୟ ହ୍ରାସ।
• ହାତରେ ଚର୍ମ ତଳେ ଗଣ୍ଠି କିମ୍ବା ଫୁଲା (ଯେଉଁଠାରେ ଟ୍ୟୁମର ସୃଷ୍ଟି ହୋଇଛି) ଅନୁଭବ ହୋଇପାରେ।

ଯଦିଓ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ 20 ବର୍ଷ ବୟସ ପରେ ଏବଂ 40 ବର୍ଷ ବୟସ ପୂର୍ବରୁ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ, ଅଧ୍ୟୟନରୁ ଜଣାପଡିଛି ଯେ ଏଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରକୃତରେ ଯେକୌଣସି ବୟସରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ।

ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ କାହିଁକି ହୁଏ?

ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସର ମୁଖ୍ୟ କାରଣ ହେଉଛି ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ପ୍ରକାର (ପରିବର୍ତ୍ତନ)। ଏହା ବିଶେଷକରି NF2, SMARCB1, କିମ୍ବା LZTR1 ନାମକ ଜିନ୍ ପାଇଁ ସତ୍ୟ। ଏହି ଜିନ୍ କ୍ରୋମୋଜୋମ 22 ରେ ଅବସ୍ଥିତ।

ଏହି ଜିନ୍ 'ଟ୍ୟୁମର ସପ୍ରେସର' ଭାବରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରେ, ଯାହା ଆମ ଶରୀରରେ ଟ୍ୟୁମର ଗଠନକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ । ଅର୍ଥାତ୍, ଏହି ଜିନ୍ କୋଷଗୁଡ଼ିକ କେତେ ଥର ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ବିଭାଜିତ ହେବା ଉଚିତ ତାହା ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରେ। ତେଣୁ, ଯଦି ଏହିପରି ଏକ 'ଟ୍ୟୁମର ସପ୍ରେସର' ଜିନ୍‌ରେ 'ପରିବର୍ତ୍ତନ' ହୁଏ, ତେବେ ଆମର କୋଷଗୁଡ଼ିକ କୋଷ ବୃଦ୍ଧିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଗ୍ରହଣ କରନ୍ତି ନାହିଁ। ଫଳସ୍ୱରୂପ, କୋଷଗୁଡ଼ିକ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ବିନା ବହୁତ ଶୀଘ୍ର ବୃଦ୍ଧି ଏବଂ ବିଭାଜିତ ହେବା ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି। ଏହିପରି ଏହି 'ଟ୍ୟୁମର'ଗୁଡ଼ିକ ଗଠନ ହୁଏ।

ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସର କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ସଠିକ୍ କାରଣ ଜଣା ନ ପଡ଼ିପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ବର୍ତ୍ତମାନ ଚିହ୍ନଟ ହୋଇଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ବିନା ମଧ୍ୟ ଏହି ଅବସ୍ଥା ହୋଇପାରେ।

ଏହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ କି? (`ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ କି?`)

`ଶ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍`ର କିଛି ମାମଲାଏହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ହୋଇପାରେ । ମୋଟାମୋଟି ଭାବରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ଥିବା 15% ରୁ 25% ଲୋକଙ୍କର ଏହି ରୋଗର ପରିବାର ଇତିହାସ ଅଛି। ଏହା ଏକ ଅଟୋସୋମାଲ ଡୋମିନାଣ୍ଟ ପ୍ୟାଟର୍ନରେ ସଂକ୍ରମିତ ହୁଏ। ସରଳ ଭାବରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଯଦି ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କେହି ଜଣେ ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ବହନ କରୁଥିବା ଜିନର ଏକ କପି ପାଆନ୍ତି, ତେବେ ପିଲାଟି ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିକଶିତ ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଥାଏ।

ତଥାପି, ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସର ଅଧିକାଂଶ ମାମଲା ଅନିୟମିତ ଭାବରେ ଘଟେ । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ପରିବାରର କାହାରି ପୂର୍ବରୁ ଏହି ରୋଗ ହୋଇନଥିଲେ ମଧ୍ୟ, ଏହି ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଦ୍ଵାରା କେହି ଜଣେ ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ବିକଶିତ କରିପାରିବେ।

ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜଟିଳତାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଅଧିକାଂଶ ସ୍କ୍ୱାନୋମା ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ କର୍କଟ ରୋଗହୀନ, କ୍ଷତିକାରକ ଟ୍ୟୁମର (ସମୃଦ୍ଧ ଟ୍ୟୁମର)। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ସେଗୁଡ଼ିକ କର୍କଟ ନୁହେଁ। ତଥାପି, ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, କିଛି ଟ୍ୟୁମର କର୍କଟ ରୋଗରେ ପରିଣତ ହୋଇପାରେ। ସେଥିପାଇଁ ଡାକ୍ତରମାନେ ମଧ୍ୟ ଏହା ଉପରେ ଧ୍ୟାନ ଦେଉଛନ୍ତି।

ଆଉ ଏକ ପ୍ରମୁଖ ସମସ୍ୟା ହେଉଛି ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଯନ୍ତ୍ରଣା । ଏହି ଚାଲୁଥିବା ଯନ୍ତ୍ରଣା ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଉପରେ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ପ୍ରଭାବ ପକାଇପାରେ। ଯେତେବେଳେ ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ଯେତେବେଳେ ସେମାନେ ନିଜେ ହୋଇପାରନ୍ତି ନାହିଁ, ସେତେବେଳେ ଡିପ୍ରେସନ୍ ଏବଂ ଚିନ୍ତା ଭଳି ପରିସ୍ଥିତି ସୃଷ୍ଟି ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ଏପରି ପରିସ୍ଥିତିରେ ଅନେକ ଲୋକ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ସହାୟକ ମନେ କରନ୍ତି।

ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ପରୀକ୍ଷା କରି ଏହି ଅବସ୍ଥା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ। ପରୀକ୍ଷା ସମୟରେ, ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ପଚାରିବେ, ସେଗୁଡ଼ିକ କେତେ ସମୟ ଧରି ଅଛନ୍ତି, ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରରେ କାହାର ସମାନ ଅବସ୍ଥା ଅଛି କି ନାହିଁ।

ଯେହେତୁ ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଅନ୍ୟ ରୋଗ ସହିତ ସମାନ ଏବଂ ଯନ୍ତ୍ରଣା କେଉଁଠାରୁ ଆସୁଛି ତାହା ଚିହ୍ନଟ କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ, କେତେକ ସମୟରେ ତୁରନ୍ତ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଡାକ୍ତରମାନେ ବର୍ତ୍ତମାନ ଅଦ୍ୟତନ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ମାନଦଣ୍ଡ ବ୍ୟବହାର କରୁଥିବାରୁ, ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସର ପ୍ରକାରଗୁଡ଼ିକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିବା ସହଜ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, SMARCB1-ସମ୍ବନ୍ଧିତ ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ ସହିତ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କର ନିମ୍ନଲିଖିତ ମଧ୍ୟରୁ ଅତି କମରେ ଗୋଟିଏ ରହିବା ଆବଶ୍ୟକ:

• ଅତି କମରେ ଗୋଟିଏ ସ୍କ୍ୱାନୋମା ରହିବା ଆବଶ୍ୟକ, ଏବଂ ରକ୍ତ କିମ୍ବା ଲାଳ ବ୍ୟବହାର କରି ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ଉଚିତ ଯେ SMARCB1 ଜିନରେ ଏକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅଛି।
• ଅତି କମରେ ଦୁଇଟି ସ୍କ୍ୱାନୋମା ରହିବା ଆବଶ୍ୟକ, ଏବଂ ଗୋଟିଏ ଟ୍ୟୁମରର ବାୟୋପସି ନିଶ୍ଚିତ କରିବ ଯେ ଏଥିରେ SMARCB1 ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଅଛି।

ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ କେଉଁ ପରୀକ୍ଷା ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ?

MRI (ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ) ଭଳି ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ସ୍କ୍ୱାନୋମା ଖୋଜିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଯଦି ଏହି ପରୀକ୍ଷାରେ ଏକ ଟ୍ୟୁମର ମିଳେ, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ପରୀକ୍ଷା ପାଇଁ ଟ୍ୟୁମରର ଏକ ଛୋଟ ନମୁନା ନେଇପାରନ୍ତି (ଏକ ବାୟୋପସି)।ତୁମେ ଏହାକୁ ଅର୍ଡର କରିପାରିବ। ତା'ପରେ, ଏକ ମାଇକ୍ରୋସ୍କୋପ ତଳେ କୋଷଗୁଡ଼ିକୁ ଦେଖି, ତୁମେ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଜାଣିପାରିବ ଯେ ଏହା କେଉଁ ପ୍ରକାରର ଟ୍ୟୁମର। ଏହା ସହିତ, ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା ମଧ୍ୟ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବ ଯେ ତୁମର ପ୍ରତ୍ୟେକ ପ୍ରକାରର ଜେନେଟିକ୍ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେଉଛି କି ନାହିଁ।

ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ କିପରି ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଏ?

ସତ କହିବାକୁ ଗଲେ, ବର୍ତ୍ତମାନ ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ପାଇଁ କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ , ତେଣୁ ଚିକିତ୍ସାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ।

ଆପଣଙ୍କ ଯନ୍ତ୍ରଣାକୁ ଦୂର କରିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ବିଭିନ୍ନ ଔଷଧ ଲେଖିପାରନ୍ତି। ଏହି ଔଷଧଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ଯନ୍ତ୍ରଣାର ସ୍ଥାନ ଏବଂ ଏହା କେତେ ଗମ୍ଭୀର ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରିବ।

ଯଦି ଔଷଧ ଦ୍ଵାରା ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ହୁଏ ନାହିଁ, କିମ୍ବା ଯନ୍ତ୍ରଣା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗମ୍ଭୀର, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ସ୍କ୍ୱାନୋମାକୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରିକ ଭାବରେ ବାହାର କରିବା କିମ୍ବା କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ପାଇଁ ପଠାଇବା ବିଷୟରେ ବିଚାର କରିପାରନ୍ତି। ତଥାପି, ଏଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସୁରକ୍ଷିତ ବିକଳ୍ପ କି ନାହିଁ ତାହା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବେ। ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସ୍ନାୟୁ କ୍ଷତି କରିପାରେ, ଏବଂ ଅପସାରଣ ପରେ ଟ୍ୟୁମର ପୁଣି ବଢ଼ିବାର ସମ୍ଭାବନା ରହିଛି।

ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ହୋଇଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ପାଇଁ ପୂର୍ବାନୁମାନ କ’ଣ?

ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ । ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରରେ ଥିବା ସ୍କ୍ୱାନୋମାଗୁଡ଼ିକର ଆକାର, ସଂଖ୍ୟା ଏବଂ ସ୍ଥାନ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। କିଛି ଲୋକଙ୍କର କେବଳ କିଛି ଥାଇପାରେ, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କର ଅନେକ ଥାଇପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଶରୀରର କେବଳ ଗୋଟିଏ ସ୍ଥାନରେ ଥାଇପାରେ, କିମ୍ବା ଏଗୁଡ଼ିକ ଅନେକ ସ୍ଥାନରେ ବିସ୍ତାରିତ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ସମସ୍ତଙ୍କ ପାଇଁ ସମାନ ନୁହେଁ।

ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସର ସବୁଠାରୁ ଦୁଃଖଦ ଲକ୍ଷଣ ହେଉଛି ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଯନ୍ତ୍ରଣା । ଯନ୍ତ୍ରଣା ସହିତ ବଞ୍ଚିବା, ବିଶେଷକରି ଯଦି ଏହା ଗମ୍ଭୀର ହୋଇଥାଏ, ଏକ ପ୍ରକୃତ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ ହୋଇପାରେ। ଏହି ଯନ୍ତ୍ରଣା ଆପଣଙ୍କ ମାନସିକ ଏବଂ ଶାରୀରିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଯଦି ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସର ଲକ୍ଷଣ ଆପଣଙ୍କୁ ହତାଶ ଅନୁଭବ କରାଉଛି କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ବ୍ୟକ୍ତିଗତ କିମ୍ବା ସାମାଜିକ ଜୀବନରେ କାର୍ଯ୍ୟ କରିବାକୁ ଅକ୍ଷମ କରୁଛି, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ। ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ।

ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି। ଅନେକ ଲୋକ ଔଷଧ ଦ୍ଵାରା ଲକ୍ଷଣରୁ ମୁକ୍ତି ପାଆନ୍ତି। ଅନ୍ୟମାନଙ୍କୁ ସିଷ୍ଟକୁ ବାହାର କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ସିଷ୍ଟକୁ ବାହାର କରିବା ପରେ ପୁଣି ବଢ଼ିବାର ସମ୍ଭାବନା ରହିଛି।

ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ଜୀବନକାଳକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ କି?

ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ସିଧାସଳଖ ଜୀବନ ଆଶାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ । ତଥାପି, ଏହା ଦ୍ୱାରା ହେଉଥିବା ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉପରେ ପ୍ରଭାବ ପକାଇପାରେ। ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏ ବିଷୟରେ କୌଣସି ଚିନ୍ତା ଅଛି, ତେବେ ସିଧାସଳଖ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ଭଲ। ଯେହେତୁ ପ୍ରତ୍ୟେକଙ୍କ ପରିସ୍ଥିତି ଭିନ୍ନ, କେବଳ ସେ ହିଁ ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ସର୍ବଶେଷ ସୂଚନା ଦେଇପାରିବେ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଏପରି ଏକ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଯାହାର କୌଣସି କାରଣ ତୁମେ ପାଇପାରିବ ନାହିଁ।ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳତା ଭଳି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ। ଏହା ସହିତ, ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର କୌଣସି ସ୍ଥାନରେ ଏକ ନୂତନ ଗଣ୍ଠି କିମ୍ବା ଟ୍ୟୁମର ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ତେବେ ଏହାକୁ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖାଇବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ପୂର୍ବରୁ ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ଅଛି, ତେବେ ଯଦି ଆପଣ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣରେ କୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରନ୍ତି, ଯେପରିକି ଯନ୍ତ୍ରଣା ବୃଦ୍ଧି ପାଉଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଜଣାନ୍ତୁ।

ମୁଁ ମୋର ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ଏହିପରି ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ସାହାଯ୍ୟକାରୀ ହୋଇଥାଏ:

• ଯନ୍ତ୍ରଣାକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ପାଇଁ ମୁଁ କ’ଣ କରିପାରିବି?
• ଯନ୍ତ୍ରଣା ନିବାରକ ବ୍ୟତୀତ ଅନ୍ୟ କୌଣସି ବିକଳ୍ପ ଅଛି କି?
• ମୋତେ କ’ଣ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିବ?
• ଚିକିତ୍ସାର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟାଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?
• ଭବିଷ୍ୟତରେ ମୋ ପିଲାମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇପାରିବେ କି?

ଶେଷରେ, ମନେରଖିବାକୁ ଥିବା ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ (ଘରକୁ ନେଇଯିବାର ବାର୍ତ୍ତା)

ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ସହିତ ଆସୁଥିବା ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଯନ୍ତ୍ରଣା ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ପ୍ରକୃତରେ କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। କିଛି ଦିନ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ତୁଳନାରେ ସହଜ ହୋଇଥାଏ। ଯଦିଓ ଆପଣଙ୍କର ଯୋଜନା ଅଛି, ତଥାପି ଯନ୍ତ୍ରଣା ଆପଣଙ୍କୁ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ସ୍ଥଗିତ ରଖିବାକୁ ଏବଂ ଘରେ ବିଶ୍ରାମ ନେବାକୁ ବାଧ୍ୟ କରିପାରେ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ଏବଂ ସାମାଜିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। କିନ୍ତୁ ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ କୁ ଆପଣଙ୍କ ଜୀବନକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିବାକୁ ଦିଅନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ପାଇଁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା ଖୋଜିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ । ଯଦି ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଯନ୍ତ୍ରଣା ଆପଣଙ୍କ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଛି, ତେବେ ଆପଣ ଜଣେ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କୁ ଦେଖା କରି ମଧ୍ୟ ଉପକୃତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ସର୍ଜରୀ ଏବଂ କ୍ଲିନିକାଲ୍ ପରୀକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟ ବିକଳ୍ପ ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ, ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଠାରୁ ଆଗରେ ରହିବା ପାଇଁ କ'ଣ ଉପଲବ୍ଧ ତାହା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ। ମନେରଖନ୍ତୁ ଯେ ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି, ଏବଂ ଏହି ଯାତ୍ରାରେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଡାକ୍ତର ଏବଂ ସହାୟତା ଗୋଷ୍ଠୀ ଅଛନ୍ତି।

` ସ୍କ୍ୱାନୋମାଟୋସିସ୍, ନ୍ୟୁରୋଫାଇବ୍ରୋମାଟୋସିସ୍, କ୍ରନିକ୍ ଯନ୍ତ୍ରଣା, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, NF2, SMARCB1, LZTR1, ସ୍ନାୟୁ ରୋଗ