ଆସନ୍ତୁ ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିବା। ଭୟ କରନାହିଁ, କଥା ହେବା!

ଆମ ଜୀବନରେ କେତେବେଳେ ଆମେ ଏପରି ରୋଗ ବିଷୟରେ ଶୁଣିଥାଉ ଯାହା କଳ୍ପନା କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ ଏବଂ ଟିକେ ଅଜବ, ନୁହେଁ କି? ଏକ ରୋଗ ଯାହା ବିଷୟରେ ଅନେକ ଲୋକ ଶୁଣି ନାହାଁନ୍ତି, କିନ୍ତୁ ଜାଣିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ, ତାହା ହେଉଛି ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ କମ୍ପ୍ଲେକ୍ସ (TSC) , କିମ୍ବା କେବଳ ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ । ଏଥିରେ କ'ଣ ହୁଏ ଯେ ଅଣକର୍କଟ ଟ୍ୟୁମର, କିମ୍ବା ଟ୍ୟୁମର, ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶରେ, ବିଶେଷକରି ମସ୍ତିଷ୍କ, ଚର୍ମ, ବୃକକ୍, ହୃଦୟ ଏବଂ ଫୁସଫୁସ ଭଳି ସ୍ଥାନରେ ବିକଶିତ ହୁଏ। ଏହା ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ। କିନ୍ତୁ ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆମେ ସବୁକିଛି ସ୍ପଷ୍ଟ ଏବଂ ସରଳ ଭାବରେ କହିବୁ।

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ ପ୍ରକୃତରେ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶରେ, ଯେପରିକି ଆପଣଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କ, ଚର୍ମ, ବୃକକ୍, ହୃଦୟ, ଆଖି ଏବଂ ଫୁସଫୁସରେ ଅଣ-କର୍କଟ ଟ୍ୟୁମର ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଏହା ମନେ ରଖିବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଯେ ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ କର୍କଟ ନୁହେଁ । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏଗୁଡ଼ିକ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଟ୍ୟୁମର ନୁହେଁ ଯାହା ଶରୀରର ଗୋଟିଏ ଅଂଶରୁ ଅନ୍ୟ ଅଂଶକୁ ବ୍ୟାପିଥାଏ। ତଥାପି, ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ କେଉଁଠାରେ ହୁଏ ଏବଂ ସେମାନଙ୍କର ଆକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ବିଭିନ୍ନ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

କିଛି ଲୋକ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଦ୍ୱାରା ଏତେ ଗୁରୁତର ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଅନ୍ତି ନାହିଁ। ସେମାନେ ଏକ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ। କିନ୍ତୁ କିଛି ଲୋକଙ୍କ ପାଇଁ, ଏହା ଅଧିକ ଗୁରୁତର ହୋଇପାରେ ଏବଂ ବିଭିନ୍ନ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଏହି ରୋଗ ଧୀରେ ଧୀରେ ବିକଶିତ ହୁଏ। କିଛି ଲକ୍ଷଣ କମ୍ ବୟସରୁ ଆରମ୍ଭ ହୋଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଅନ୍ୟ କିଛି ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବାକୁ ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଲାଗିପାରେ। ତେଣୁ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ଏବଂ ତଦାରଖ ଆବଶ୍ୟକ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଦ୍ୱାରା କିଏ ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଏ? ଏହା କେତେ ସାଧାରଣ?

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ହେଉଛି ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଦେଖାଯାଏ । ପ୍ରାୟ ଅଧା ପିଲା ପ୍ରାୟ 7 ମାସ ବୟସରେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଚିହ୍ନଟ କରନ୍ତି। ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଏତେ ସ୍ପଷ୍ଟ ନଥାଏ, ଏବଂ ଏହା ବର୍ଷ ବର୍ଷ ଧରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୋଇନପାରେ। ଯଦିଓ ଏହି ଅବସ୍ଥା ପିଲାଦିନେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ହୁଏ, ସେମାନେ ବୟସ୍କ ହେବା ସହିତ ନୂତନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଲିଙ୍ଗ, ଜାତି, କିମ୍ବା ଜାତିଗତ ଗୋଷ୍ଠୀ ନିର୍ବିଶେଷରେ ସମସ୍ତଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏପରି କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଗୋଷ୍ଠୀ ନାହିଁ ଯେଉଁମାନେ ଏହା ପ୍ରତି ସମ୍ବେଦନଶୀଳ।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଏହା କେତେ ବିରଳ। ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ପ୍ରକୃତରେ ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ବିରଳ ରୋଗ । ଆମେରିକାରେ କେବଳ ପ୍ରାୟ 50,000 ଲୋକ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ। ସାରା ବିଶ୍ୱରେ, ପ୍ରାୟ ଦଶ ଲକ୍ଷ ଲୋକ ଅଛନ୍ତି। ତେଣୁ ଆପଣ କଳ୍ପନା କରିପାରିବେ ଯେ ଏହି ଅବସ୍ଥା କେତେ ବିରଳ।

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ଶରୀରକୁ କିପରି ପ୍ରଭାବିତ କରେ?

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC)ର ମୁଖ୍ୟ ପ୍ରଭାବ ହେଉଛି ଶରୀରର କୋଷଗୁଡ଼ିକ ଏକାଠି ଛୋଟ ଛୋଟ ଗଣ୍ଠି (ଟ୍ୟୁମର)ରେ ବୃଦ୍ଧି ପାଏ। ଏହା ପ୍ରାୟତଃ ମସ୍ତିଷ୍କରେ ଘଟେ । ଏହା ସହିତ, ଆପଣ ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ ମଧ୍ୟ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି, ବିଶେଷକରି ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ବହୁତ କମ୍ ବୟସର ଥାଆନ୍ତି। ପ୍ରକୃତରେ, ଏହି ଚର୍ମ ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ କୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ହେବାର ପ୍ରଥମ ଲକ୍ଷଣ ।

କେବଳ ସେତିକି ନୁହେଁ, ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ଆପଣଙ୍କ ହୃଦୟ ଏବଂ ବୃକକ୍ ଉପରେ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବ ପକାଇପାରେ। ଏହି ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକରେ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ଗଣ୍ଠି ସୃଷ୍ଟି ହେବା ସାଧାରଣ। ଅନ୍ୟ ସ୍ଥାନରେ ଗଣ୍ଠି ସୃଷ୍ଟି ହେବା କମ୍ ସାଧାରଣ।

ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ? ସେଗୁଡ଼ିକ କିପରି ପ୍ରକାଶ ପାଏ?

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରଭାବିତ ଅଙ୍ଗ କିମ୍ବା ଶରୀରର ଅଂଶ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ତିନୋଟି ମୁଖ୍ୟ ଗୋଷ୍ଠୀରେ ବିଭକ୍ତ କରାଯାଇପାରେ:

• ମସ୍ତିଷ୍କ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ
• ଚର୍ମ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ
• ଶରୀରରେ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ପରିବର୍ତ୍ତନ

ଆସନ୍ତୁ ଏବେ ଏଗୁଡ଼ିକୁ ପୃଥକ ଭାବରେ ଦେଖିବା।

ମସ୍ତିଷ୍କ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ଯୋଗୁଁ ମସ୍ତିଷ୍କରେ ଟ୍ୟୁମର କିମ୍ବା କର୍ଟିକାଲ୍ ଟ୍ୟୁବରସ୍ (ହାମାର୍ଟୋମାସ୍) ସୃଷ୍ଟି ହେଲେ ମସ୍ତିଷ୍କ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ। ଯଦିଓ ଏହି ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକ କର୍କଟ ରୋଗ ନୁହେଁ, ତଥାପି ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇପାରେ ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କ କାର୍ଯ୍ୟରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। କିଛି ଉଦାହରଣ ହେଉଛି:

• ସବପେଣ୍ଡିମାଲ ଜାଏଣ୍ଟ ସେଲ୍ ଆଷ୍ଟ୍ରୋସାଇଟୋମା (SEGA) : ଏଗୁଡ଼ିକ ମସ୍ତିଷ୍କର ପୃଷ୍ଠରେ, ବିଶେଷକରି ମସ୍ତିଷ୍କ ଭିତରେ ଥିବା ଛୋଟ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ପୂର୍ଣ୍ଣ ଗହ୍ବର (ଭେଣ୍ଟ୍ରିକଲ୍ସ) ପୃଷ୍ଠରେ ସୃଷ୍ଟି ହେଉଥିବା ଟ୍ୟୁମର। ଏଗୁଡ଼ିକ କେତେକ ସମୟରେ ସେରେବ୍ରୋସ୍ପାଇନାଲ ତରଳ ପଦାର୍ଥର ପ୍ରବାହକୁ ଅବରୋଧ କରିପାରେ, ଯାହା ଫଳରେ ମସ୍ତିଷ୍କ ଭିତରେ ଏବଂ ଚାରିପାଖରେ ତରଳ ପଦାର୍ଥ ଜମା ହୁଏ। ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ହାଇଡ୍ରୋସେଫାଲସ୍ କୁହାଯାଏ।
• କର୍ଟିକାଲ୍ ଟ୍ୟୁବର୍ (ହାମାର୍ଟୋମାସ୍) : ଏଗୁଡ଼ିକ କର୍କଟ ରୋଗହୀନ କୋଷଗୁଡ଼ିକର କ୍ଲଷ୍ଟର। ଏହି କୋଷଗୁଡ଼ିକର କ୍ଲଷ୍ଟରଗୁଡ଼ିକ ମସ୍ତିଷ୍କ ଭିତରେ ଗଠନ ହୁଏ, ଯେଉଁଠାରେ ସେମାନେ ରହିବା ଉଚିତ, କିନ୍ତୁ କିଛିଟା ବିଶୃଙ୍ଖଳିତ ଭାବରେ। ଏହାର କାରଣ ହେଉଛି ଅତ୍ୟଧିକ କୋଷ ଗଠନ ହୋଇଛି ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ବୃଦ୍ଧି ପାଇଁ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ସ୍ଥାନ ନାହିଁ।

ପ୍ରାୟତଃ, ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ଅତିରିକ୍ତ ଅବସ୍ଥା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, ଯାହାର ସମ୍ବନ୍ଧିତ ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟ ଥାଏ:

• ବନ୍ଧ୍ୟାଘାତ : ଏହା ଏକ ବହୁତ ସାଧାରଣ ଘଟଣା।
• ବିକାଶଗତ ବିଳମ୍ବ ଏବଂ ମାନସିକ ଅକ୍ଷମତା : ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଜଣେ ପିଲାର କଥା କହିବା, ଚାଲିବା ଇତ୍ୟାଦିରେ ବିଳମ୍ବ ହୋଇପାରେ। ଶିକ୍ଷଣ ଅକ୍ଷମତା ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।
• ମସ୍ତିଷ୍କ ବିକାଶ ସହିତ ଜଡିତ ଅବସ୍ଥା: ଅଟିଜିମ୍ ସ୍ପେକ୍ଟ୍ରମ୍ ଡିସଅର୍ଡର କିମ୍ବା ଧ୍ୟାନ-କାମଳ/ଅତି ସକ୍ରିୟତା ବିକାର (ADHD) ପରି ଅବସ୍ଥା।

ଯଦିଓ ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ସହିତ ବାତ ଏବଂ ମାନସିକ ବିକାର ସାଧାରଣ, ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ସମସ୍ତଙ୍କର ଏହା ହେବ ନାହିଁ। ମାନସିକ ବିକାର ବିନା କେବଳ ବାତ ହେବା ମଧ୍ୟ ସମ୍ଭବ।

ଚର୍ମ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ

ଚର୍ମ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC)ର ପ୍ରଥମ ଲକ୍ଷଣ । ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ କୁହନ୍ତି ଯେ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ 90% ଲୋକ ନିମ୍ନଲିଖିତ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି:

• ପାଉଁଶ ପତ୍ର ଦାଗ : ଏଗୁଡ଼ିକ ଚର୍ମରେ ମେଲାନିନ୍।କମ୍ ରଙ୍ଗ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଥିବା ଅଞ୍ଚଳ (ଚର୍ମକୁ ରଙ୍ଗ ଦେଉଥିବା ରଙ୍ଗ ପରିବର୍ତ୍ତନ)। ଏହି ଦାଗଗୁଡ଼ିକ ଧୂସର ପତ୍ର ପରି ଦେଖାଯାଏ। କେତେକ ସମୟରେ, ହାଲୁକା ଚର୍ମ ଥିବା ଲୋକଙ୍କଠାରେ ଏଗୁଡ଼ିକୁ ଦେଖିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇଥାଏ। ଏହି ଦାଗଗୁଡ଼ିକ ଏକ ବିଶେଷ ପ୍ରକାରର ଅଲ୍ଟ୍ରାଭାୟୋଲେଟ୍ (UV) ଆଲୋକ ତଳେ ଝଲସେ।
• କନଫେଟି ଚିହ୍ନ : ଏଗୁଡ଼ିକ ଫ୍ରେକଲ୍ସ ପରି ଦେଖାଯାଏ। ତଥାପି, ସାଧାରଣ ଫ୍ରେକଲ୍ସ ଚାରିପାଖର ଚର୍ମ ଅପେକ୍ଷା ଗାଢ଼ ହେଲେ, ଏହି କନଫେଟି ଚିହ୍ନଗୁଡ଼ିକ ଚାରିପାଖର ଚର୍ମ ଅପେକ୍ଷା ହାଲୁକା ରଙ୍ଗର। ଏଗୁଡ଼ିକ ଯୁବ ବୟସରେ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।
• ମୁହଁର ଫାଇବ୍ରୋମା : ଏଗୁଡ଼ିକ କର୍କଟ ରୋଗହୀନ ବୃଦ୍ଧି ଯାହା ମୁହଁର ଚର୍ମରେ ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ। ଯେତେବେଳେ ଏଗୁଡ଼ିକ ବଡ଼ ହୋଇଯାଏ, କିମ୍ବା ଯେତେବେଳେ ଅନେକ ପାଖାପାଖି ଥାଏ, ସେତେବେଳେ ଏଗୁଡ଼ିକ "ପ୍ଲେକ୍" ନାମକ ବଡ଼ ଗଠନ ଭାବରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକର ରଙ୍ଗ ଚାରିପାଖର ଚର୍ମ ଅପେକ୍ଷା ଗାଢ଼ ହୋଇପାରେ।
• ଆଙ୍ଗୁଠି ନଖ ଏବଂ ପାଦ ନଖ ଫାଇବ୍ରୋମା : ଏଗୁଡ଼ିକ ମୁହଁର ଫାଇବ୍ରୋମା ସହିତ ସମାନ, କିନ୍ତୁ ଏଗୁଡ଼ିକ ଆଙ୍ଗୁଠି ଏବଂ ଆଙ୍ଗୁଠିର ନଖ ଚାରିପାଖରେ କିମ୍ବା ତଳେ ଗଠିତ ହୁଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ଯୌବନ ସମୟରେ ଦେଖାଯାଏ ଏବଂ ସାରା ଜୀବନ ବଢ଼ିପାରେ।
• ଶାଗ୍ରୀନ୍ ପ୍ୟାଚ୍ : ଏଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ତନ୍ତୁମୟ ଟିସୁର ଅଂଶ ଯାହା ଚର୍ମର ବାହ୍ୟ ସ୍ତର (ଏପିଡର୍ମିସ୍) ତଳେ ଗଠିତ ହୁଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ନିମ୍ନ ପିଠିରେ ଦେଖାଯାଏ। ଏଗୁଡ଼ିକ କମଳା କିମ୍ବା ଅଙ୍ଗୁରର ଚର୍ମ ପରି ଦେଖାଯାଏ।

ମନେରଖନ୍ତୁ, କେବଳ ଆପଣଙ୍କ ଚର୍ମରେ ଏହି ଦାଗ କିମ୍ବା ଗଣ୍ଠି ଦେଖିବାର ଅର୍ଥ ନୁହେଁ ଯେ ଆପଣଙ୍କର ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ ଅଛି। ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଦ୍ୱାରା ଯାଞ୍ଚ କରାଇବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଶରୀରରେ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ପରିବର୍ତ୍ତନ

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ସହିତ ହେଉଥିବା ଟ୍ୟୁମର କିମ୍ବା ସିଷ୍ଟ ଶରୀରର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅନେକ ଅଂଶରେ ହୋଇପାରେ। ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ପରିବର୍ତ୍ତନ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି ହେଉଛି:

• ପାଟିରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ : ପାଟି ଭିତରେ ଫାଇବ୍ରୋମାସ୍ (ଟ୍ୟୁମର) ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ, ଏବଂ ଦାନ୍ତର ଏନାମେଲ୍ ନଷ୍ଟ ହେବା ଯୋଗୁଁ ଦାନ୍ତରେ ଗାତ ସୃଷ୍ଟି ହୁଏ। ଦାନ୍ତ ଏନାମେଲ୍‌ରେ ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକ TSC ଥିବା ପ୍ରାୟ ସମସ୍ତଙ୍କଠାରେ ଦେଖାଯାଏ। ଗଣ୍ଠି ଯୋଗୁଁ ମାଢ଼ି ଯନ୍ତ୍ରଣା ହୋଇପାରେ ଏବଂ ରକ୍ତସ୍ରାବ ହୋଇପାରେ। ଏନାମେଲ୍‌ର ଗାତ ମଧ୍ୟ ଗଣ୍ଠି ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।
• ବୃକକ୍ ସିଷ୍ଟ : ଯେତେବେଳେ ଏଗୁଡ଼ିକ ବୃକକ୍‌ରେ ବିକଶିତ ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ଏହା ବୃକକ୍‌ର କାର୍ଯ୍ୟରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ପଛ କିମ୍ବା ପାର୍ଶ୍ଵରେ ଯନ୍ତ୍ରଣା, ପରିସ୍ରାରେ ରକ୍ତ ଏବଂ ବୃକକ୍‌ ପଥର ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ। କେତେକ ସମୟରେ, ବୃକକ୍‌ ବିଫଳତା ଏବଂ ବୃକକ୍‌ର ଏକ ପ୍ରକାର ବୃକକ୍‌ କର୍କଟ ରୋଗ ଯାହାକୁ ବୃକକ୍‌ର କୋଷ କାର୍ସିନୋମା କୁହାଯାଏ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।
• ରେଟିନା କିମ୍ବା ଅପ୍ଟିକ୍ ସ୍ନାୟୁର ଟ୍ୟୁମର : ଏହି ଟ୍ୟୁମର ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, କିନ୍ତୁ ଏହା ସାଧାରଣ ନୁହେଁ।
• ହୃଦ୍‌ରୋଗ (କାର୍ଡିଆକ୍ ରାବଡୋମାୟୋମାସ୍) : ଶିଶୁମାନଙ୍କଠାରେ ଏଗୁଡ଼ିକ ସବୁଠାରୁ ଗମ୍ଭୀର। ବୟସ ସହିତ ଏହାର ବିପଦ ହ୍ରାସ ପାଏ। ବଡ଼ ଟ୍ୟୁମର ହୃଦୟ ଦେଇ ରକ୍ତ ପ୍ରବାହକୁ ଅବରୋଧ କରିପାରେ, କିନ୍ତୁ ଏହା ମଧ୍ୟ ଅସାଧାରଣ।
• ଫୁସଫୁସ ନୋଡୁଲ୍ସ : ଯଦି ଏଗୁଡ଼ିକ ଗୁରୁତର ହୋଇଯାଏ, ତେବେ ଏହା ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ।

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) କାହିଁକି ହୁଏ?

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ଆମ DNA ରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ (ମ୍ୟୁଟେସନ୍) ଯୋଗୁଁ ହୁଏ। ଆମ ଶରୀରର ଅନେକ କୋଷ ବିଭାଜିତ ହୁଏ ଏବଂ ନୂତନ କୋଷ ଦ୍ୱାରା ବଦଳାଯାଏ। ଏହି ପ୍ରକ୍ରିୟା ଟ୍ୟୁମର-ଦମନକାରୀ ପ୍ରୋଟିନ୍ ଦ୍ୱାରା ନିୟନ୍ତ୍ରିତ ହୁଏ।

ଏହି ପ୍ରୋଟିନଗୁଡ଼ିକ କୋଷ ବିଭାଜନ ହାର ଏବଂ କୋଷଗୁଡ଼ିକର ଆକାରକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରନ୍ତି। କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯଦି ଏହି ପ୍ରୋଟିନଗୁଡ଼ିକ ସନ୍ତୁଳିତ ନହୁଏ ତେବେ କ'ଣ ହେବ? ତା'ପରେ, ଯେଉଁ କୋଷଗୁଡ଼ିକ ବହୁତ ବଡ଼, ଅତ୍ୟଧିକ, ସେମାନେ ବଢ଼ିବାକୁ ଆରମ୍ଭ କରନ୍ତି। ଯେତେବେଳେ ସେମାନଙ୍କର ଯିବାକୁ କୌଣସି ସ୍ଥାନ ନଥାଏ, ସେମାନେ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ବାହାରେ ବଢ଼ି ଟ୍ୟୁମର ଗଠନ କରନ୍ତି। ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ ରେ ଏହା ଘଟେ।

ଏହା କ’ଣ ପିଢ଼ି ପରେ ପିଢ଼ି ଚାଲିଆସୁଛି?

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ଜେନେଟିକ୍ ମ୍ୟୁଟେସନ୍ ଦୁଇଟି ରୂପରେ ହୋଇପାରେ:

• ସ୍ପୋରାଡିକ୍ : ଏଗୁଡ଼ିକ ଅନିୟମିତ ତ୍ରୁଟି ଯାହା ଗର୍ଭଧାରଣ ପରେ (ଅର୍ଥାତ୍, ଶୁକ୍ରାଣୁ ଏବଂ ଡିମ୍ବାଣୁ ମିଶି ଏକ ଭ୍ରୁଣ ଗଠନ କରିବା ପରେ) ଘଟେ। ଏହା ଏକ ପୁସ୍ତକରେ ଲେଖା ଭୁଲ ପରି। ଏଗୁଡ଼ିକ ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ମାମଲା ଅପେକ୍ଷା ଅଧିକ ସାଧାରଣ।
• ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ : ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ରୋଗୀଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ପ୍ରାୟ ଏକ-ତୃତୀୟାଂଶ ଏହା ପିତାମାତାଙ୍କଠାରୁ ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇଥାନ୍ତି।

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ?

ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଦୁଇଟି ମୁଖ୍ୟ ବର୍ଗରେ ବିଭକ୍ତ କରନ୍ତି: ପ୍ରମୁଖ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଏବଂ କ୍ଷୁଦ୍ର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ । ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ସହିତ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ, ଆପଣଙ୍କର ଦୁଇ କିମ୍ବା ଅଧିକ ପ୍ରମୁଖ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ରହିବା ଆବଶ୍ୟକ। କାରଣ ସମୟ ସହିତ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ବିକଶିତ ହୋଇପାରେ, ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କେବଳ ଗୋଟିଏ ପ୍ରମୁଖ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ କିମ୍ବା ଦୁଇଟି କ୍ଷୁଦ୍ର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଥାଏ, ତେବେ ଜଣେ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥାକୁ "ସମ୍ଭାବ୍ୟ TSC" ଭାବରେ ବର୍ଗୀକୃତ କରିପାରିବେ।

ପ୍ରମୁଖ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ

• ଅତି କମରେ ତିନୋଟି ପାଉଁଶ ପତ୍ର ଦାଗ (ପ୍ରତ୍ୟେକ ଦାଗ ଅତି କମରେ 5 ମିମି ଚଉଡା ହେବା ଉଚିତ)।
• ମୁହଁ/ମଥାରେ ଅତି କମରେ ଦୁଇଟି ମୁହଁ ଫାଇବ୍ରୋମା କିମ୍ବା ଗୋଟିଏ ଫାଇବ୍ରୋମା ପ୍ଲାକ୍ ରହିବା।
• ଅତି କମରେ ଗୋଟିଏ ନଖ କିମ୍ବା ପାଦ ନଖ ଫାଇବ୍ରୋମା ରହିବା।
• ଅତି କମରେ ଗୋଟିଏ ଶାଗ୍ରୀନ୍ ପ୍ୟାଚ୍ ରହିବା।
• ଏକାଧିକ ରେଟିନା କ୍ଷତ ରହିବା।
• ମସ୍ତିଷ୍କ ଭିତରେ କିମ୍ବା ପୃଷ୍ଠରେ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଟିସୁ ବୃଦ୍ଧିର ଉପସ୍ଥିତି।
• ହୃଦୟରେ ଏକ ବିଶେଷ ପ୍ରକାରର ବୃଦ୍ଧି।
• ଫୁସଫୁସ, ବୃକକ୍ କିମ୍ବା ଲସିକା ନୋଡକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ଏକ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ପ୍ରକାରର ଅଣ-କର୍କଟ ଟ୍ୟୁମର (ସମୃଦ୍ଧ ଟ୍ୟୁମର) ରହିବା।

ଗୌଣ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟଗୁଡ଼ିକ

• କନଫେଟି ଚର୍ମ କ୍ଷତ।
• ଦାନ୍ତର ଏନାମେଲରେ ଚାରି କିମ୍ବା ତା'ଠାରୁ ଅଧିକ ଗାତ ରହିବା।
• ପାଟି ଭିତରେ ଦୁଇ କିମ୍ବା ଅଧିକ ଗଣ୍ଠି ରହିବା।
• ରେଟିନା ନୋଡୁଲ୍ସ।
• ବୃକକ୍‌ରେ ଗୋଟିଏରୁ ଅଧିକ ସିଷ୍ଟ ରହିବା।
• ଅନ୍ୟ ଅଙ୍ଗ କିମ୍ବା ଅଞ୍ଚଳରେ କର୍କଟ ରୋଗ ହୋଇନଥିବା ଗଣ୍ଠି (ସୌମ୍ୟ ବୃଦ୍ଧି)।

ଡାଏଗ୍ନୋଷ୍ଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ

ଯେହେତୁ ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ବିଭିନ୍ନ ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ପ୍ରଭାବ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, ତେଣୁ ଅନେକ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଇପାରିବ। ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଭିନ୍ନ ହେବ। ଆପଣଙ୍କୁ କେଉଁ ପରୀକ୍ଷା ଆବଶ୍ୟକ ଏବଂ କାହିଁକି କରାଯାଉଛି ତାହା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଭଲ ଭାବରେ ବ୍ୟାଖ୍ୟା କରିପାରିବେ। ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ପାଇଁ କିଛି ସାଧାରଣ ପରୀକ୍ଷା ତଳେ ଦିଆଯାଇଛି। ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ହେଉଛି TSC ନିର୍ଣ୍ଣୟକୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ଏବଂ TSC ଜିନରେ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ପରିବର୍ତ୍ତନକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିବାର ଶେଷ ପଦକ୍ଷେପ।

ମସ୍ତିଷ୍କ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଲକ୍ଷଣ ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ମସ୍ତିଷ୍କ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଲକ୍ଷଣ ଅଛି, ବିଶେଷକରି ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କ୍ଷତବିକ୍ଷତ ହୁଏ (କିମ୍ବା ଯଦି ଆପଣଙ୍କର କ୍ଷତବିକ୍ଷତ ହେବାର ପ୍ରମାଣ ଅଛି), ତେବେ ଆପଣଙ୍କର ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ଇମେଜିଂ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ପରୀକ୍ଷା ହେବାର ସମ୍ଭାବନା ଅଧିକ ଥାଏ। ଏହି ସ୍କାନ ଏବଂ ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରେ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• ସିଟି ସ୍କାନ (କମ୍ପ୍ୟୁଟେଡ୍ ଟୋମୋଗ୍ରାଫି - ସିଟି ସ୍କାନ)
• MRI ସ୍କାନ (ଚୌମ୍ବକୀୟ ଅନୁନାଦ ଇମେଜିଂ - MRI ସ୍କାନ)
• EEG (ଇଲେକ୍ଟ୍ରୋଏନ୍ସେଫାଲୋଗ୍ରାମ - EEG) (ଏହା ମସ୍ତିଷ୍କର ବୈଦ୍ୟୁତିକ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ ପରୀକ୍ଷା କରେ)

ଯଦି ଜଣେ ଡାକ୍ତର ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କର ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା ଅଛି, ତେବେ ସେମାନେ ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜ୍ଞାନାତ୍ମକ ପରୀକ୍ଷା ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି। ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ମସ୍ତିଷ୍କ ଏବଂ ଚିନ୍ତା ପ୍ରକ୍ରିୟା କିପରି କାର୍ଯ୍ୟ କରେ ସେ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସମସ୍ୟାଗୁଡ଼ିକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ। ଏଥିରେ ସାଧାରଣତଃ ସ୍ମୃତି, ବିଚାର ଏବଂ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବା ଭଳି ସମସ୍ୟା କିମ୍ବା କାର୍ଯ୍ୟ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ।

ଚର୍ମ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଲକ୍ଷଣ ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଅନେକ ଲକ୍ଷଣ ଶୈଶବରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। କିଛି ପରୀକ୍ଷା ଅଛି ଯାହା ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ନିଶ୍ଚିତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ ଯେ ଆପଣଙ୍କର TSC ଅଛି କି ନାହିଁ। ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• କାଠ ଦୀପ ପରୀକ୍ଷା : ଏହା ଏକ ଅଣ-ଆକ୍ରମଣକାରୀ ପରୀକ୍ଷା ଯାହା ପାଉଁଶ ପତ୍ର ଦାଗଗୁଡ଼ିକ ଝଲସୁଛି କି ନାହିଁ ଦେଖିବା ପାଇଁ ଅଲ୍ଟ୍ରାଭାୟୋଲେଟ୍ ଆଲୋକ ବ୍ୟବହାର କରେ।
• ଚର୍ମ ବାୟୋପସି : ଚର୍ମର ଏକ ଛୋଟ ଖଣ୍ଡ ନିଆଯାଇ ପରୀକ୍ଷା କରାଯାଏ।

ଶରୀରରେ ଆଭ୍ୟନ୍ତରୀଣ ପରିବର୍ତ୍ତନ ପାଇଁ ପରୀକ୍ଷା

TSC ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବାରେ ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଏକ ପ୍ରମୁଖ ଉପକରଣ। 75% ରୁ 95% ରୋଗୀଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ TSC1 କିମ୍ବା TSC2 ଜିନରେ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଥାଏ। ଚିହ୍ନଟଯୋଗ୍ୟ ପରିବର୍ତ୍ତନ ବିନା ଏହି ରୋଗ ହେବା ସମ୍ଭବ, କିନ୍ତୁ ଏହା ବିରଳ।

ଟିଏସସି ସହିତ ଜଡିତ ଅନେକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଗର୍ଭରେ ଭ୍ରୁଣ ଭାବରେ ବିକାଶ ହେବା ସମୟରେ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ଡାକ୍ତରମାନେ କେତେକ ସମୟରେ ନିୟମିତ ପ୍ରସବପୂର୍ବ ଯତ୍ନ ସମୟରେ, ବିଶେଷକରି ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ ପରୀକ୍ଷା ସମୟରେ, କିମ୍ବା ଜନ୍ମ ପରେ ସିଟି କିମ୍ବା ଏମ୍ଆରଆଇ ସ୍କାନ ମାଧ୍ୟମରେ ଏହି ପରିବର୍ତ୍ତନଗୁଡ଼ିକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବେ।

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ପାଇଁ କ’ଣ ଚିକିତ୍ସା ଅଛି?

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଆରୋଗ୍ୟ ହୋଇପାରିବ ନାହିଁ । ତଥାପି,ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଇପାରିବ। ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ଆପଣଙ୍କର ଲକ୍ଷଣର ପ୍ରକାର ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ସବୁଠାରୁ ଅଧିକ ବ୍ୟବହୃତ ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• ଔଷଧ : ଔଷଧ TSC ର ଅନେକ ଲକ୍ଷଣରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। କିଛି ଔଷଧ ମସ୍ତିଷ୍କ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରିପାରିବ, ଯେପରିକି କ୍ରମାଘାତ। ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଔଷଧ ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶରେ ଟ୍ୟୁମର ଏବଂ ବୃଦ୍ଧି ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଚିକିତ୍ସା କରିପାରେ।
• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର : କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଶରୀର ଭିତରେ ଗଠିତ ଟ୍ୟୁମରଗୁଡ଼ିକୁ ବାହାର କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇଥାଏ।
• ଚର୍ମରୋଗ ଚିକିତ୍ସା : ଏଗୁଡ଼ିକ ଚର୍ମ ପୃଷ୍ଠ ଉପରେ କିମ୍ବା ତଳେ ବୃଦ୍ଧିର ଦୃଶ୍ୟମାନ ଅଂଶ (ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ କିମ୍ବା ଆଂଶିକ) ଅପସାରଣ କରନ୍ତି।

ଔଷଧ

ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଅନ୍ୟ ଔଷଧ ମଧ୍ୟ ଲେଖିପାରନ୍ତି। ତଥାପି, ଏଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରାୟତଃ ଅନେକ ଜିନିଷ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ, ଯେପରିକି ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ, ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଇତିହାସ, ବ୍ୟକ୍ତିଗତ ଆବଶ୍ୟକତା ଏବଂ ପସନ୍ଦ।

ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ଔଷଧ TSC ର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ଚିକିତ୍ସା କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରେ। ଏପରି ଔଷଧ ଅଛି ଯାହା ଟ୍ୟୁମରର ବୃଦ୍ଧିକୁ ଧୀର କରେ, ବନ୍ଦ କରେ କିମ୍ବା ସଙ୍କୁଚିତ କରେ। ଅନ୍ୟ ଏକ ସାଧାରଣ ଔଷଧ ହେଉଛି ଯାହା ମୂର୍ଚ୍ଛାରୋଗକୁ ରୋକିଥାଏ। ମୂର୍ଚ୍ଛାରୋଗ ହେଉଛି TSC ର ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଏବଂ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଲକ୍ଷଣ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ।

ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର

ଟିଏସସି ସହିତ ହେଉଥିବା ବୃଦ୍ଧି କେତେବେଳେ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ, ତାହା କେଉଁଠାରେ ହୁଏ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି। କେତେକ ସମୟରେ, ବିଭିନ୍ନ ଅଙ୍ଗ କିମ୍ବା ଶରୀର ପ୍ରଣାଳୀ ପାଇଁ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରୁଥିବା ବୃଦ୍ଧିକୁ ଦୂର କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ଉପଲବ୍ଧ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପ ବିଷୟରେ ଅଧିକ କହିପାରିବେ।

ଚର୍ମରୋଗ ଚିକିତ୍ସା

ଟିଏସସିର ଅନେକ ଲକ୍ଷଣ ଦୃଶ୍ୟମାନ। ଏହା ଆପଣଙ୍କୁ ଚିନ୍ତିତ, ଲଜ୍ଜିତ ଏବଂ ଲଜ୍ଜିତ ଅନୁଭବ କରାଇପାରେ। ଜଣେ ଚର୍ମରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଟିଏସସି ସହିତ ଆସୁଥିବା ଚର୍ମ ପରିବର୍ତ୍ତନକୁ ହ୍ରାସ କିମ୍ବା ଦୂର କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ। ଯଦିଓ ଏହି ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ ଅସ୍ଥାୟୀ, ଏଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କ ମାନସିକ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟରେ ଏକ ବଡ଼ ପରିବର୍ତ୍ତନ ଆଣିପାରେ।

TSC ସହିତ ଜଡିତ ଚର୍ମ ଲକ୍ଷଣ ପାଇଁ ଚର୍ମରୋଗ ଚିକିତ୍ସାର କିଛି ଉଦାହରଣ ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ:

• କ୍ରାଇଓଆବ୍ଲେସନ୍ ( ଅତ୍ୟଧିକ ଥଣ୍ଡା ବ୍ୟବହାର କରି କୋଷ ନଷ୍ଟ)
• ଲେଜର ଚର୍ମ ପୁନଃପୃଷ୍ଠ (ଲେଜର ଚର୍ମ ପୁନଃପୃଷ୍ଠ)
• ଡରମାବ୍ରାସନ କିମ୍ବା ଡର୍ମାପ୍ଲାନିଂ (ଚର୍ମର ପୃଷ୍ଠକୁ ଘଷିବା)
• ଛେଦନ ( ଜନ୍ମଚିହ୍ନ ଅପସାରଣ କରିବା ପରି ଏକ ଛୋଟ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର)
• ଚର୍ମ ପ୍ରତିରୋପଣ

ଚିକିତ୍ସାର ଜଟିଳତା/ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା

TSC ଚିକିତ୍ସାର ସମ୍ଭାବ୍ୟ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା କିମ୍ବା ଜଟିଳତା ବହୁତ ଭିନ୍ନ, ବିଶେଷକରି କାରଣ ଏଥିରେ ଅନେକ ଭିନ୍ନ ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପ ଅଛି। ଏହି କାରଣରୁ, ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ କେଉଁ ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା କିମ୍ବା ଜଟିଳତା ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି ତାହା ସର୍ବୋତ୍ତମ ଭାବରେ ବୁଝାଇପାରିବେ। ଚିକିତ୍ସାରୁ ସୁସ୍ଥ ହେବା ପାଇଁ କେତେ ସମୟ ଲାଗିବ ତାହା ମଧ୍ୟ ସେ କହିପାରିବେ।

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC)ର ବିପଦକୁ ହ୍ରାସ କିମ୍ବା ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ପ୍ରକୃତରେ, ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) କୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ । ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପରିବାରର କାହାରି (କୌଣସି ପିତାମାତା କିମ୍ବା ଭାଇଭଉଣୀ)ଙ୍କର TSC ଅଛି, ତେବେ ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ଆପଣଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଉତ୍ତରାଧିକାରୀ ଭାବରେ ପାଇବାର ବିପଦ ଏବଂ ଏହାକୁ ହ୍ରାସ କରିବା ପାଇଁ ଆପଣ କୌଣସି ପଦକ୍ଷେପ ନେଇପାରିବେ କି ନାହିଁ ତାହା ବୁଝିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ପ୍ରାୟତଃ ଏହି ପରାମର୍ଶକୁ ସୁପାରିଶ କରନ୍ତି।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ଅଛି, ତେବେ ଆପଣ କ’ଣ ଆଶା କରିପାରିବେ?

TSC ଥିବା ଅନେକ ଲୋକଙ୍କୁ ବର୍ଷକୁ ପ୍ରାୟ ଥରେ କିମ୍ବା ଦୁଇଥର ନିୟମିତ ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା, ବିଶେଷକରି MRI ସ୍କାନ ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ। ଏହା ସାଧାରଣତଃ ଶୈଶବରୁ ଆରମ୍ଭ ହୁଏ ଏବଂ ପ୍ରାୟ 21 ବର୍ଷ ବୟସ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଜାରି ରହେ। କିଛି ଲୋକଙ୍କୁ ନୂତନ ବୃଦ୍ଧି ଯାଞ୍ଚ କରିବା ପାଇଁ କିମ୍ବା ବିଦ୍ୟମାନ ବୃଦ୍ଧି ନିରୀକ୍ଷଣ କରିବା ପାଇଁ ଜୀବନସାରା ନିୟମିତ ସ୍କାନ ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ।

TSC ର ପ୍ରଭାବ ଏହାର ଗମ୍ଭୀରତା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ:

• ହାଲୁକା ମାମଲା : ହାଲୁକା ମାମଲା ଥିବା ଲୋକଙ୍କୁ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଔଷଧ ଖାଇବା କିମ୍ବା ଚିକିତ୍ସା ଗ୍ରହଣ କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ, କିନ୍ତୁ ଏହି ଅବସ୍ଥା ସେମାନଙ୍କ ଜୀବନକୁ ବିଶେଷ ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ କରେ ନାହିଁ। ଏହି ଲୋକମାନେ ସାଧାରଣତଃ TSC ନଥିବା ଲୋକଙ୍କ ପରି ସମାନ ଜୀବନ ଆଶା କରିପାରିବେ।
• ମଧ୍ୟମ ଧରଣର ମାମଲା : ମଧ୍ୟମ ଧରଣର କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କିଛି ବ୍ୟାଘାତ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରେ। ତଥାପି, ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ନିୟମିତ ଚିକିତ୍ସା ସହିତ, ଏହି ପ୍ରଭାବଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରାୟତଃ ପରିଚାଳନା କରାଯାଇପାରିବ। ଏହି ଲୋକମାନେ ସାଧାରଣତଃ ଏକ ସାଧାରଣ ଜୀବନ ଆଶା କରିପାରିବେ କିମ୍ବା ଟିକିଏ କମ୍ ଜୀବନ ଆଶା କରିପାରିବେ।
• ଗୁରୁତର ମାମଲା : ଏହି ଲୋକମାନଙ୍କର ବୌଦ୍ଧିକ ଅକ୍ଷମତା, ଗୁରୁତର ମୃଗୀ ରୋଗ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସମସ୍ୟା ଥାଇପାରେ। କେତେକ ସ୍ୱାଧୀନ ଭାବରେ ବଞ୍ଚିବାକୁ ଅକ୍ଷମ ହୋଇପାରନ୍ତି, କିମ୍ବା ସେମାନଙ୍କ ଜୀବନର ଅଧିକାଂଶ କିମ୍ବା ସମସ୍ତ ସମୟ ପାଇଁ ଦକ୍ଷ ଡାକ୍ତରୀ ଯତ୍ନର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିପାରେ।

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) କେତେ ଦିନ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ରହିଥାଏ?

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ଏକ ସ୍ଥାୟୀ, ଜୀବନବ୍ୟାପୀ ଅବସ୍ଥା ।

ମୁଁ ମୋର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବି?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଔଷଧ ଲେଖି ଦିଅନ୍ତି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଅନୁସାରେ ଖାଇବା ଉଚିତ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ନ ହୋଇ ଔଷଧ ଖାଇବା ବନ୍ଦ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ହଠାତ୍ ଏହାକୁ ବନ୍ଦ କରିବା ଦ୍ଵାରା ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଫେରି ଆସିବା କିମ୍ବା ଆହୁରି ଖରାପ ହେବାର ଆଶଙ୍କା ବଢ଼ିପାରେ।

ଆପଣ ନିଜର ଯତ୍ନ ନେବାର ଅନ୍ୟ ଉପାୟଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟକ୍ତିବିଶେଷରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଅନେକ କାରଣ ଏହାକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଆପଣଙ୍କର ଯତ୍ନ ନେବା ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ପରିଚାଳନା କରିବା ପାଇଁ ଆପଣ କ'ଣ କରିବା ଉଚିତ ଏବଂ କ'ଣ କରିପାରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ ଦେବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ହେଉଛନ୍ତି ସର୍ବୋତ୍ତମ ବ୍ୟକ୍ତି।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ (TSC) ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାରା ଜୀବନ ନିୟମିତ ଭାବରେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ପଡିବ। ଏହା ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଆପଣଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ଉପରେ ନଜର ରଖିବାକୁ ଏବଂ ଯେକୌଣସି ପରିବର୍ତ୍ତନ ଉପରେ ନଜର ରଖିବାକୁ ଅନୁମତି ଦିଏ। TSC ସହିତ ଘଟିପାରୁଥିବା ଗମ୍ଭୀର ଜଟିଳତାକୁ ରୋକିବା ପାଇଁ ଏହି ଦୁଇଟି ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ମୁଁ କେତେବେଳେ ଜରୁରୀକାଳୀନ ବିଭାଗ (ETU) କୁ ଯିବା ଉଚିତ?

ଆପଣଙ୍କ ଲକ୍ଷଣ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଆକ୍ରମଣ କେଉଁଠାରେ ଅଛି ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି, କିଛି ଲକ୍ଷଣ ଅଛି ଯାହା ସୂଚାଇଥାଏ ଯେ ଆପଣଙ୍କୁ ତୁରନ୍ତ ଡାକ୍ତରୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ। ଏଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ହେଉଛି ଷ୍ଟାଟସ୍ ଏପିଲେପ୍ଟିକସ୍ (SE) ।

SE ହେଉଛି ଯେତେବେଳେ ଆପଣଙ୍କର ପାଞ୍ଚ ମିନିଟରୁ ଅଧିକ ସମୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଝାଡ଼ା ହୁଏ, କିମ୍ବା ଲଗାତାର ଦୁଇ କିମ୍ବା ତା'ଠାରୁ ଅଧିକ ଝାଡ଼ା ହୁଏ ଏବଂ ସୁସ୍ଥ ହେବା ପାଇଁ ସମୟ ନଥାଏ। SE ହେଉଛି ଏକ ଜୀବନ-ବିପର୍ଯ୍ୟୟ ଚିକିତ୍ସା ଜରୁରୀକାଳୀନ ପରିସ୍ଥିତି । ଯଦି ଆପଣ ଏପରି କୌଣସି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ସହିତ ଅଛନ୍ତି ଯିଏ ଝାଡ଼ା ଭୋଗୁଛନ୍ତି ଏବଂ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଉଛି, ତେବେ ଆପଣ ତୁରନ୍ତ 911 (କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କର ସ୍ଥାନୀୟ ଜରୁରୀକାଳୀନ ନମ୍ବର) କୁ କଲ୍ କରିବା ଉଚିତ।

ଡାକ୍ତରୀ ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ କରୁଥିବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତର ଆପଣଙ୍କୁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଭାବରେ ବୁଝାଇପାରିବେ ଯେ ଆପଣ କେଉଁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପ୍ରତି ସତର୍କ ରହିବା ଉଚିତ ଏବଂ ଯଦି ଆପଣ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ଅନୁଭବ କରନ୍ତି କିମ୍ବା ଦେଖନ୍ତି ତେବେ ଆପଣ କ'ଣ କରିପାରିବେ।

ଶେଷରେ, ମନେରଖିବାକୁ ଥିବା କଥା

ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍ କମ୍ପ୍ଲେକ୍ସ (TSC), କିମ୍ବା ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍, ଏକ ବିରଳ ଜେନେଟିକ୍ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ଶରୀରର ବିଭିନ୍ନ ଅଂଶରେ, ବିଶେଷକରି ମସ୍ତିଷ୍କ କିମ୍ବା ଚର୍ମରେ ଅଣ-କର୍କଟ ବୃଦ୍ଧି ସୃଷ୍ଟି କରେ।

ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଆଧୁନିକ ଔଷଧ ଏବଂ ଇମେଜିଂ ପ୍ରଯୁକ୍ତିବିଦ୍ୟାର ଅଗ୍ରଗତି ସହିତ, ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ପ୍ରାୟତଃ ଜୀବନସାରା ନିରୀକ୍ଷଣ ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକତା ଅନୁଯାୟୀ ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଇପାରିବ। TSC ଥିବା ଅନେକ ଲୋକ ଦୀର୍ଘ ଏବଂ ସୁସ୍ଥ ଜୀବନ ବଞ୍ଚିପାରିବେ।

ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଏ ବିଷୟରେ ଆହୁରି କୌଣସି ପ୍ରଶ୍ନ କିମ୍ବା ଚିନ୍ତା ଅଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହେବା ନିଶ୍ଚିତ କରନ୍ତୁ। ସେମାନେ ହିଁ ଆପଣଙ୍କୁ ସବୁଠାରୁ ସଠିକ୍ ଏବଂ ସର୍ବୋତ୍ତମ ପରାମର୍ଶ ଦେଇପାରିବେ।

` ଟ୍ୟୁବରସ୍ ସ୍କ୍ଲେରୋସିସ୍, ଜେନେଟିକ୍ ରୋଗ, ମସ୍ତିଷ୍କ ଟ୍ୟୁମର, ଚର୍ମ ଦାଗ, କ୍ରମାଗତ ଆକ୍ରମଣ, ବିକାଶମୂଳକ ବିଳମ୍ବ, ଚିକିତ୍ସା