ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର କ’ଣ ଏହି ସମସ୍ୟାଗୁଡ଼ିକ ଏକାଠି ଅଛି? ଆସନ୍ତୁ VATER ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ / VACTERL ଆସୋସିଏସନ୍ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା!

ଯେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ କୁହନ୍ତି ଯେ ଆପଣଙ୍କ ନୂତନ ଶିଶୁର ଶରୀରର ଅନେକ ଅଂଶରେ ହଠାତ୍ କିଛି ପରିବର୍ତ୍ତନ କିମ୍ବା ତ୍ରୁଟି ଦେଖାଦେଇଛି, ସେତେବେଳେ ଆପଣ ବହୁତ ଚିନ୍ତିତ ହୋଇପାରନ୍ତି। ହୁଏତ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପୂର୍ବରୁ କରାଯାଇଥିବା ସ୍କାନଗୁଡ଼ିକ ଆପଣଙ୍କୁ ଏପରି କିଛି ବିଷୟରେ ସୂଚନା ଦେଇଥିଲା। ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଆମେ ଆଜି ଆଲୋଚନା କରିବାକୁ ଯାଉଛୁ, VATER ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ, କିମ୍ବା VACTERL ଆସୋସିଏସନ୍। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆସନ୍ତୁ ଏହାକୁ ସରଳ ଭାବରେ ବୁଝିବା।

VATER ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ / VACTERL ଆସୋସିଏସନ୍ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, VATER ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ହେଉଛି ଜନ୍ମଗତ ତ୍ରୁଟିର ଏକ ଗୋଷ୍ଠୀ ଯାହା ଶିଶୁର ବିକାଶର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ଦେଖାଯାଏ। ବିଶେଷକରି, ଏହି ସମସ୍ୟାଗୁଡ଼ିକ ଶିଶୁର ଭ୍ରୁଣ ବିକାଶର ପ୍ରଥମ କିଛି ସପ୍ତାହ ମଧ୍ୟରେ ଦେଖାଯାଏ। ଏହି ଅବସ୍ଥା ଗୋଟିଏ ଶିଶୁରୁ ଅନ୍ୟ ଶିଶୁରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ପ୍ରତ୍ୟେକ ଶିଶୁର ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯିବ ନାହିଁ। ଯେତେବେଳେ VATER ଅକ୍ଷର ଦ୍ୱାରା ପ୍ରତିନିଧିତ୍ୱ କରାଯାଉଥିବା ଶରୀରର ଅତି କମରେ ତିନୋଟି ଅଂଶରେ ସମସ୍ୟା ଥାଏ, ସେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି।

ଏହି VATER / VACTERL ଅକ୍ଷରଗୁଡିକ କ'ଣ ପାଇଁ ବୁଝାଏ?

ଏହା ପ୍ରକୃତରେ ଏକ ସଂକ୍ଷିପ୍ତ ଶବ୍ଦ। ଅର୍ଥାତ୍, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଦ୍ୱାରା ପ୍ରଭାବିତ ଶରୀରର ଅଙ୍ଗଗୁଡ଼ିକର ଇଂରାଜୀ ନାମର ପ୍ରଥମ ଅକ୍ଷରକୁ ମିଶ୍ରଣ କରି ଗଠିତ ଏକ ଶବ୍ଦ। ଏହାକୁ ମୂଳତଃ VATER କୁହାଯାଉଥିଲା:

• V - ମେରୁଦଣ୍ଡ : ଏହା ମେରୁଦଣ୍ଡରେ ଥିବା ଛୋଟ ହାଡ଼ (ମେରୁଦଣ୍ଡ) କୁ ବୁଝାଏ।
• A - ମଳଦ୍ୱାର : ଏହାର ଅର୍ଥ ମଳଦ୍ୱାର ।
• ଟି - ଟ୍ରାକିଆ : ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଶ୍ୱାସନଳୀ ।
• E - ଖାଦ୍ୟନଳୀ : ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଖାଦ୍ୟ ନଳୀ।
• R - ବୃକକ୍ : ଏହାର ଅର୍ଥ ବୃକକ୍ ସମସ୍ୟା।

ପରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ସହିତ ଶରୀରର ଅନ୍ୟ ଦୁଇଟି ଅଂଶରେ ସମସ୍ୟା ଦେଖାଯାଉଥିବାରୁ, ସଂକ୍ଷିପ୍ତ ଶବ୍ଦକୁ VACTERL ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଟିକିଏ ବିସ୍ତାର କରାଯାଇଥିଲା:

• C - ହୃଦ୍‌ରୋଗ : ଏହାର ଅର୍ଥ ହୃଦୟ ସମ୍ବନ୍ଧୀୟ ସମସ୍ୟା।
• L - ଅଙ୍ଗ : ଏହା ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗ ସହିତ ଜଡିତ ସମସ୍ୟାକୁ ବୁଝାଏ (ବିଶେଷକରି ବଡ଼ ଆଙ୍ଗୁଠିର ପାର୍ଶ୍ୱରେ ଥିବା ରେଡିଆସ୍ ହାଡ଼)।

ତୁମେ VACTERL ର ଅର୍ଥ ବୁଝିପାରୁଛ କି? ଏହି ଅବସ୍ଥା ସେତେବେଳେ ହୁଏ ଯେତେବେଳେ ଏହି ଅଂଶଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ ଅନେକରେ ଏକ ସମୟରେ କିଛି ତ୍ରୁଟି ଥାଏ।

ଏହି VACTERL ଅବସ୍ଥା ଦ୍ୱାରା କିଏ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରେ?

VACTERL ସମସ୍ତଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ଏହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ନୁହେଁ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହା ସାଧାରଣତଃ କେବଳ ପରିବାରର ଗୋଟିଏ ସଦସ୍ୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଯଦିଓ ଏହାର ସଠିକ୍ କାରଣ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଜଣା ପଡ଼ିନାହିଁ, ତଥାପି ଏହା ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଜେନେଟିକ୍ ପ୍ରଭାବ ଏବଂ ପରିବେଶଗତ କାରଣଗୁଡ଼ିକର ମିଶ୍ରଣ ଯୋଗୁଁ ହୋଇଥାଏ ବୋଲି ବିଶ୍ୱାସ କରାଯାଏ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା କେତେ ସାଧାରଣ, ତାହା ଦୃଷ୍ଟିରୁ, ଏହା ପ୍ରାୟ 10,000 ରୁ 40,000 ନବଜାତ ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଜଣଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ତଥାପି, ଏହି ସଂଖ୍ୟା ଅଧିକ ହୋଇପାରେ କାରଣ କିଛି ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ବହୁତ ସୂକ୍ଷ୍ମ ଲକ୍ଷଣ ଥାଏ, କିମ୍ବା କେବଳ କିଛି ଲକ୍ଷଣ ଥାଏ।

VACTERL ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ?

ଆମେ ପୂର୍ବରୁ କହିଥିବା VACTERL ଅକ୍ଷର ଦ୍ୱାରା ଦର୍ଶାଯାଇଥିବା ଶରୀରର ଅଂଶଗୁଡ଼ିକରେ ମୁଖ୍ୟତଃ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଏ। ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି ଜନ୍ମ ସମୟରେ ଦୃଶ୍ୟମାନ ହୁଏ (ଜନ୍ମଗତ) , ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟଗୁଡ଼ିକ ପରେ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଗୋଟିଏ ପିଲାରୁ ଅନ୍ୟ ପିଲାରେ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। ଆସନ୍ତୁ ଏବେ ପ୍ରତ୍ୟେକ ଅଂଶ ସହିତ ସମ୍ପର୍କିତ ଏହି ପ୍ରତ୍ୟେକ ଅଂଶକୁ ଦେଖିବା।

ମେରୁଦଣ୍ଡ (ମେରୁଦଣ୍ଡ) ସମସ୍ୟା

ମେରୁଦଣ୍ଡ ଆମ ଶରୀରର ଏକ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଅଂଶ। VACTERL ରେ, ଏହି ମେରୁଦଣ୍ଡର ବିକାଶରେ କିଛି ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ।

• ମେରୁଦଣ୍ଡର ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱକୁ ବକ୍ରତା ( ସ୍କୋଲିଓସିସ୍ )।
• ମେରୁଦଣ୍ଡ (ମେରୁଦଣ୍ଡ) ର ବିକୃତି (ଯଥା, ହେମିଭର୍ଟେବ୍ରେ , ଫ୍ୟୁଜଡ୍ ମେରୁଦଣ୍ଡ )।
• ଲାଞ୍ଜହାଡ଼ କ୍ଷୟ।
• ପଞ୍ଜରାର ଅସ୍ୱାଭାବିକତା (ପଞ୍ଜରା ନାହିଁ, ଏକ ଅତିରିକ୍ତ ପଞ୍ଜରା ଅଛି, ପଞ୍ଜରା ଏକାଠି ଲାଗି ରହିଛି କିମ୍ବା ବିଭାଜିତ ହୋଇଛି)।

କଳ୍ପନା କରନ୍ତୁ ଯେ ଯେତେବେଳେ ମେରୁଦଣ୍ଡରେ ଏପରି କିଛି ଘଟେ, ସେତେବେଳେ ପିଲାର ସ୍ଥିତି ଏବଂ ଗତିବିଧି ଉପରେ କିପରି ପ୍ରଭାବ ପକାଇବ।

ମଳଦ୍ଵାର ସମସ୍ୟା

ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ କିଛି ପିଲାଙ୍କର ମଳଦ୍ୱାର ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଗଠନ ହୋଇନପାରେ। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ମଳ ବାହାରକୁ ଆସୁଥିବା ଖୋଳ ବହୁତ ଛୋଟ କିମ୍ବା ଭୁଲ ସ୍ଥାନରେ ହୋଇପାରେ। ଏହାକୁ ଆନାଲ ଆଟ୍ରେସିଆ ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ। ଏହା ପିଲାଟିର ମଳତ୍ୟାଗ କରିବାରେ ଅସୁବିଧା ସୃଷ୍ଟି କରେ।

ହୃଦ୍‌ରୋଗ ସମସ୍ୟା

ହୃଦ୍‌ ସମସ୍ୟା ବହୁତ ଗମ୍ଭୀର ହୋଇପାରେ। VACTERL ରେ, ହୃଦୟ କିପରି ଗଠନ ହୁଏ ଏବଂ ଏହା କିପରି କାର୍ଯ୍ୟ କରେ ସେ ବିଷୟରେ ବିଭିନ୍ନ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ।

• ପ୍ରମୁଖ ରକ୍ତବାହୀ ନଳୀ (ଅଓର୍ଟା ଏବଂ ଫୁସଫୁସ ଧମନୀ) ବିସ୍ଥାପିତ ହୁଏ।
• ହୃଦୟର ଆଟ୍ରିଆ ମଧ୍ୟରେ ଥିବା ଗାତ ( ଆଟ୍ରିଏଲ୍ ସେପ୍ଟାଲ୍ ତ୍ରୁଟି (ASD) )।
• ଦ୍ରୁତ ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ ( ଟାକିକାର୍ଡିଆ )।
• ହୃଦଘାତ ।
• ବାମ ହୃଦୟ ଚାମ୍ବରର ଅବିକଶିତତା ( ହାଇପୋପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ବାମ ହୃଦୟ ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ )।
• ଦ୍ରୁତ ନିଶ୍ୱାସ ଏବଂ/କିମ୍ବା ଛାତି ଟାଣ ହେବା।
• ଟେଟ୍ରାଲୋଜି ଅଫ୍ ଫାଲଟ୍ ଭଳି ଜଟିଳ ହୃଦରୋଗ।
• ହୃଦୟର କୋଠରୀ ମଧ୍ୟରେ ଥିବା ଗାତ ( ଭେଣ୍ଟ୍ରିକୁଲାର ସେପ୍ଟାଲ୍ ତ୍ରୁଟି (VSD) )।

ଏହି ହୃଦରୋଗ ମଧ୍ୟରୁ କିଛି ଜୀବନ ପାଇଁ ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, କିଛି ଗାତ, ଯେପରିକି ASD ଏବଂ VSD, ସମୟ ସହିତ ଆପେ ଆପେ ବନ୍ଦ ହୋଇଯାଇପାରେ।

ଶ୍ୱାସନଳୀ ଏବଂ ଖାଦ୍ୟନଳୀ ସମସ୍ୟା

VACTERL ରେ ଦେଖାଯାଉଥିବା ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଅବସ୍ଥା ମଧ୍ୟରୁ ଗୋଟିଏ ହେଉଛି ଶ୍ୱାସନଳୀ ଏବଂ ଖାଦ୍ୟନଳୀ ଯେଉଁଠାରେ ରହିବା ଉଚିତ ସେଠାରେ ସଂଯୋଗ ହୋଇନଥାଏ (ଟ୍ରାକିଓଏସୋଫେଜିଆଲ୍ ଫିଷ୍ଟୁଲା। କିମ୍ବା, ଖାଦ୍ୟନଳୀ ପାକସ୍ଥଳୀ ସହିତ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ସଂଯୁକ୍ତ ନୁହେଁ ( ଏସୋଫେଜିଆଲ୍ ଆଟ୍ରେସିଆ )। ଏହାର କାରଣ:

• କ୍ଷୀର ପିଇବା ଏବଂ ଖାଇବାରେ ଅସୁବିଧା।
• ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସଂକ୍ରମଣ (ଯଥା ନିମୋନିଆ )।
• ଗିଳିବାରେ କଷ୍ଟ।
• ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ହୋଇପାରେ।

ଭାବନ୍ତୁ, ଯଦି ଖାଦ୍ୟ ନଳୀ ଏବଂ ଶ୍ୱାସ ନଳୀ ମଧ୍ୟରେ କୌଣସି ଅସମାନତା ଥାଏ, ତେବେ ଖାଦ୍ୟ ଏବଂ ପାନୀୟ ଫୁସଫୁସକୁ ଯାଇପାରେ, ଠିକ୍ ନା? ଏହା ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ।

ବୃକକ୍ ସମସ୍ୟା

ଏହି ଅବସ୍ଥାରେ ବୃକକ୍ ଏବଂ ମୂତ୍ର ପ୍ରଣାଳୀ ସମସ୍ୟା ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଇପାରେ।

• ମୂତ୍ରନଳୀ ଖୋଲାଯିବାର ଅସ୍ୱାଭାବିକ ସ୍ଥାନ (ବିଶେଷକରି ପୁଅମାନଙ୍କ କ୍ଷେତ୍ରରେ - ହାଇପୋସ୍ପାଡିଆସ୍ )।
• ବୃକକ୍ ଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକାଶ କରୁନାହିଁ ( ବୃକକ୍ ଡିସପ୍ଲାସିଆ )।
• ଭୁଲ ସ୍ଥାନରେ ବୃକକ୍ ( ବୃକକ୍ ଏକୋପିଆ )।
• ମୂତ୍ରାଶୟରୁ ବୃକକକୁ ପରିସ୍ରା ପ୍ରବାହିତ ହେବା ( ଭେସିକୋରେଟାରାଲ୍ ରିଫ୍ଲକ୍ସ )।
• ବୃକକ୍‌ରେ ପରିସ୍ରା ଜମା ହେବା ( ହାଇଡ୍ରୋନେଫ୍ରୋସିସ୍ )।
• ବାରମ୍ବାର ମୂତ୍ରନଳୀ ସଂକ୍ରମଣ।

ଅଙ୍ଗ ଏବଂ ବ୍ୟାସାର୍ଦ୍ଧ ସମସ୍ୟା

VACTERL ରେ, ଅଙ୍ଗପ୍ରତ୍ୟଙ୍ଗରେ ସମସ୍ୟା ଦେଖାଯାଇପାରେ, ବିଶେଷକରି ହାତର ବଡ଼ ଆଙ୍ଗୁଠି ପାର୍ଶ୍ୱରେ ଥିବା ରେଡିଆସ୍ ହାଡ଼ରେ।

• ରେଡିଆସ୍ ହାଡର ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ କ୍ଷତି ( ରେଡିଆଲ୍ ଆପ୍ଲାସିଆ )।
• ରେଡିଆଲ୍ ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ ( ରେଡିଆସ୍ ହାଡର ଅବିକଶିତତା)।
• ବୁଢ଼ା ଆଙ୍ଗୁଠି ହରାଇବା।
• ବୁଢ଼ା ଆଙ୍ଗୁଠିରେ ଏକ ଅତିରିକ୍ତ ହାଡ଼ ରହିବା (ତ୍ରିଫାଲାଞ୍ଜିଆଲ୍ ବୃଦ୍ଧାଙ୍ଗୁଠି )।

ଏହା ସହିତ, ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅଙ୍ଗରେ (ଅର୍ଦ୍ଧବ୍ୟାଧି ହାଡ଼ ବ୍ୟତୀତ) ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସମସ୍ୟା ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଇପାରେ:

• ଗୋଡ଼ର ଏକ ବିକୃତି ( କ୍ଲାବପାଦ )।
• କିଛି ଆଙ୍ଗୁଠି ଠିକ୍ ଭାବରେ ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ଅସମର୍ଥ, ଛୋଟ ହେବା ( ହାଇପୋପ୍ଲାସିଆ )।
• ଅତିରିକ୍ତ ଆଙ୍ଗୁଠି ରହିବା ( ପଲିଡାକ୍ଟିଲି )।
• ବାହ୍ୟ ହାତର ଦୁଇଟି ହାଡ଼ର ମିଶ୍ରଣ ( ରେଡିଓଲନାର୍ ସିନୋଷ୍ଟୋସିସ୍ )।
• ଆଙ୍ଗୁଠିଗୁଡ଼ିକ ଏକାଠି ଲାଗି ରହିବା (ଝିଲ୍ଲୀ ପରି - ସିଣ୍ଡାକ୍ଟିଲି )।

VACTERL ନାମ ବ୍ୟତୀତ ଅନ୍ୟ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଇପାରେ।

VACTERL ଅକ୍ଷର ସହିତ ଉଚ୍ଚାରଣ ହେଉଥିବା ଅଂଶଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟତୀତ, ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କଠାରେ ଅନ୍ୟ କିଛି ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ମଧ୍ୟ ଦେଖାଯାଇପାରେ।

• କାନର ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଆକାର।
• ମୁହଁର ଉଭୟ ପାର୍ଶ୍ୱର ଅସମତା।
• ନାକ ଦେଇ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ( କୋଆନାଲ ଆଟ୍ରେସିଆ )।
• ମେରୁଦଣ୍ଡ ଗୋଟିଏ ସ୍ଥାନରେ ଫସି ରହିଛି (ଟେଥର୍ଡ ମେରୁଦଣ୍ଡ )।
• ଅଭିବୃଦ୍ଧି ସ୍ୱାଭାବିକ ଅପେକ୍ଷା ଧୀର।
• ଓମ୍ଫାଲୋସେଲ (ଶରୀର ବାହାରେ ଅନ୍ତନଳୀର ପ୍ରବାହ)।
• ସ୍ୱର ବାକ୍ସ/ ସ୍ୱରନଳୀର ସଂକୁଚିତ ହେବା।

ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ: ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲାଙ୍କଠାରେ ଏହି ସମସ୍ତ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ନଥାଏ। କିଛି ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ କେବଳ କିଛି ଗୁଣ ଥାଇପାରେ। ଏହା ସହିତ, ସମାନ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ଗୋଟିଏ ପିଲାଠାରୁ ଅନ୍ୟ ପିଲାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ।

VACTERL ସଂଗ୍ରହ ଗଠନର କାରଣ କ'ଣ?

ପ୍ରକୃତରେ, VACTERL ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ସଠିକ୍ କାରଣ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ମିଳିନାହିଁ। ଏହା ଉପରେ ଏବେ ବି ଗବେଷଣା ଚାଲିଛି। ତଥାପି, ବର୍ତ୍ତମାନର ମତ ହେଉଛି ଯେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଗର୍ଭାବସ୍ଥାର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ଭ୍ରୁଣର ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରୁଥିବା ଅନେକ ଜେନେଟିକ୍ ଏବଂ ପରିବେଶଗତ କାରଣର ମିଶ୍ରଣ ଯୋଗୁଁ ହୋଇପାରେ। ଅର୍ଥାତ୍, ଗୋଟିଏ କାରଣ ନ ଥାଇପାରେ, ବରଂ ଏକାଠି ଅନେକ କାରଣ ଥାଇପାରେ।

VACTERL ସଂଗ୍ରହକୁ କିପରି ଚିହ୍ନଟ କରିବେ?

VACTERL ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ସାଧାରଣତଃ ପ୍ରସବପୂର୍ବ ପରୀକ୍ଷା ସମୟରେ କିମ୍ବା ଜୀବନର ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଏ। ତଥାପି, କେତେକ ସମୟରେ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଏତେ ସ୍ପଷ୍ଟ ନୁହେଁ, ତେଣୁ ଏହାକୁ ଶୈଶବ କିମ୍ବା ଯୁବ ବୟସରେ ମଧ୍ୟ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇପାରିବ।

VACTERL ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ହେଉଛି "ବର୍ଜନାର ନିର୍ଣ୍ଣୟ"। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଡାକ୍ତରମାନେ ପ୍ରଥମେ ସମାନ ଲକ୍ଷଣ ସୃଷ୍ଟି କରିପାରୁଥିବା ଅନ୍ୟ ସମସ୍ତ ରୋଗ ଏବଂ ଅବସ୍ଥାକୁ ବାଦ୍ ଦିଅନ୍ତି। ଯେତେବେଳେ ଏହି ଅବସ୍ଥାଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟରୁ କୌଣସିଟି ମିଳି ନଥାଏ, କେବଳ ସେତେବେଳେ ସେମାନେ VACTERL କୁ ଏକ ସମ୍ଭାବ୍ୟ କାରଣ ବୋଲି ବିବେଚନା କରନ୍ତି।

ଜଣେ ଡାକ୍ତର ପ୍ରଥମେ ଏକ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରିବେ। ଏହା ଶରୀରର ଅତି କମରେ ଗୋଟିଏ ଅଂଶରେ ଜନ୍ମଗତ ତ୍ରୁଟି ଯାଞ୍ଚ କରିବ ଯାହା VACTERL ଅକ୍ଷର ସହିତ ଲେଖାଯାଇଛି ଯାହା ଆମେ ପୂର୍ବରୁ ଆଲୋଚନା କରିଥିଲୁ। ପ୍ରାୟତଃ, VACTERL ଥିବା ପିଲାର ଶରୀରର ଅତି କମରେ ତିନୋଟି ଅଂଶରେ ଏହି ସମସ୍ୟା ଦେଖାଦେବ।

ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା ପରେ, ଡାକ୍ତର ଅଧିକ ପରୀକ୍ଷା (ଯଥା ଏକ୍ସ-ରେ , ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ , ରକ୍ତ ପରୀକ୍ଷା) ପାଇଁ ନିର୍ଦ୍ଦେଶ ଦେବେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ସମସ୍ୟା, ବିଶେଷକରି ହୃଦୟ ଏବଂ ବୃକକ୍ ସମସ୍ୟା, ଚିହ୍ନଟ କରିବା ପାଇଁ କରାଯାଏ, ଯାହା ଦ୍ଵାରା ସେଗୁଡ଼ିକର ଶୀଘ୍ର ଚିକିତ୍ସା କରାଯାଇପାରିବ।

VACTERL ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା କଣ?

VACTERL ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଚିକିତ୍ସା କରିବା ସମୟରେ, ଭ୍ରୁଣ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ ଶରୀରରେ ଏହି ବିକୃତି ଯୋଗୁଁ ହେଉଥିବା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ହ୍ରାସ କରିବା ଉପରେ ମୁଖ୍ୟ ଧ୍ୟାନ ଦିଆଯାଏ। ଚିକିତ୍ସା ପଦ୍ଧତି ପ୍ରତ୍ୟେକ ପିଲା ପାଇଁ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ। କାରଣ ସମସ୍ତ ପିଲାଙ୍କର ସମାନ ସମସ୍ୟା ନଥାଏ। ମୁଖ୍ୟ ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି:

• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ଏହି ବିକୃତିଗୁଡ଼ିକୁ ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ। କେତେକ ସମୟରେ, ଏହି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବାର କିଛି ଦିନ ମଧ୍ୟରେ କରାଯାଏ, ବଡ଼ ଜଟିଳତା ସୃଷ୍ଟି ହେବା ପୂର୍ବରୁ। ଶିଶୁ ବଢ଼ିବା ସହିତ, ଅଧିକ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ।
• ଶାରୀରିକ ଚିକିତ୍ସା କିମ୍ବା ବୃତ୍ତିଗତ ଚିକିତ୍ସା: ଏହି ଚିକିତ୍ସାଗୁଡ଼ିକ ମାଂସପେଶୀକୁ ମଜବୁତ କରିବାରେ ଏବଂ ସନ୍ଧି ଗତିବିଧିକୁ ଉନ୍ନତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।
• ଔଷଧ: ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ଏବଂ ହ୍ରାସ କରିବା ପାଇଁ ବିଭିନ୍ନ ପ୍ରକାରର ଔଷଧ ଦିଆଯାଇପାରିବ।

VACTERL ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଥିବା ପିଲାର ଯତ୍ନ ଆପଣ କିପରି ନେବେ?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର VACTERL ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ଅଛି ବୋଲି ଜାଣିବା ଏକ କଷ୍ଟକର ଅଭିଜ୍ଞତା ହୋଇପାରେ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ଆପଣ ଏକା ନୁହଁନ୍ତି। ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସାରା ଜୀବନ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକୁ ପରିଚାଳନା କରିବା ପାଇଁ ନିରନ୍ତର ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ତଦାରଖ ଆବଶ୍ୟକ ହେବ।

ପିଲାର ଯତ୍ନ ନେଉଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ଭାବରେ, ଆପଣଙ୍କର ଏକ ବଡ଼ ଦାୟିତ୍ୱ ଅଛି।

• ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଏବଂ ବିକାଶ ପ୍ରତି ସର୍ବଦା ସଚେତନ ରୁହନ୍ତୁ। ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ତାଙ୍କ ବୟସ ଅନୁସାରେ ଉପଯୁକ୍ତ ବିକାଶମୂଳକ ମାଇଲଖୁଣ୍ଟରେ ପହଞ୍ଚିଛି କି ନାହିଁ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ (ଯଥା, ମୁଣ୍ଡ ଧରିବା, ଗଡ଼ିବା, ବସିବା, ଚାଲିବା)।
• ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଚିକିତ୍ସା କରୁଥିବା ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହିତ ଯୋଗାଯୋଗରେ ରୁହନ୍ତୁ। VACTERL ଥିବା ପିଲାକୁ ସାଧାରଣତଃ ଅନେକ ବିଶେଷଜ୍ଞଙ୍କ ସାହାଯ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକ ହୁଏ (ଯଥା, ଶିଶୁରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ, ହୃଦରୋଗ ବିଶେଷଜ୍ଞ, ସର୍ଜନ, ନେଫ୍ରୋଲୋଜିଷ୍ଟ)। ସେମାନଙ୍କ ସମସ୍ତଙ୍କ ସହିତ ଏକ ଭଲ ସମ୍ପର୍କ ବଜାୟ ରଖନ୍ତୁ।
• କିଛି ପରିବାର ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶକୁ ବହୁତ ସହାୟକ ବୋଲି ମନେ କରନ୍ତି। ଏହା ସେମାନଙ୍କୁ ସେମାନଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଅଧିକ ଜାଣିବା, ଚିକିତ୍ସା ବିକଳ୍ପଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା ଏବଂ ଏହି ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜର ସମ୍ମୁଖୀନ ହେବା ପାଇଁ ଆବଶ୍ୟକ ମାନସିକ ଶକ୍ତି ହାସଲ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ।

VACTERL ସିଣ୍ଡ୍ରୋମକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଯେହେତୁ VACTERL ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ସଠିକ୍ କାରଣ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଜଣାନାହିଁ, ତେଣୁ ଏହାକୁ ରୋକିବାର କୌଣସି ଉପାୟ ନାହିଁ। ନୂତନ ପିତାମାତାଙ୍କଠାରେ ଏହି ଅବସ୍ଥାର କାରଣ ଏବଂ କେଉଁ ବିପଦ କାରଣ ରହିଛି ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଗବେଷଣା ଚାଲିଛି।

VACTERL ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି କି ପ୍ରକାରର ଆଶା ରଖିପାରିବେ?

ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ, ଆପଣ ଏବଂ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ କିପରି ସୁସ୍ଥ ରହିପାରିବେ ସେ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ସହ କଥା ହୁଅନ୍ତୁ। ଜେନେଟିକ୍ ପରୀକ୍ଷା ଏବଂ ପ୍ରସବପୂର୍ବ ଯତ୍ନ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପୂର୍ବରୁ କିଛି VACTERL ଗୁଣ ଚିହ୍ନଟ କରିପାରିବ। ତା'ପରେ ଡାକ୍ତରମାନେ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ମାତ୍ରେ ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିବାକୁ ପ୍ରସ୍ତୁତ ହୋଇପାରିବେ।

ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପରେ, ଡାକ୍ତରମାନେ ପ୍ରଥମେ ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତି ଯେ ଶିଶୁଟି ଜୀବନ ପ୍ରତି ବିପଦପୂର୍ଣ୍ଣ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଚିକିତ୍ସା କରିବା ପାଇଁ ଯଥେଷ୍ଟ ସୁସ୍ଥ ଅଛି କି ନାହିଁ। ଜୀବନସାରା ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ, କାରଣ ଶୈଶବ ଏବଂ କିଶୋର ଅବସ୍ଥାରେ ନୂତନ ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଇପାରେ କିମ୍ବା ପୁରୁଣା ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ପରିବର୍ତ୍ତନ ହୋଇପାରେ।

VACTERL ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର କୌଣସି ଚିକିତ୍ସା ନାହିଁ। ତଥାପି, ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ପରିଚାଳନା ସହିତ, ପିଲାଟିକୁ ଏକ ଭଲ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରାଯାଇପାରିବ।

ଆପଣ କେତେବେଳେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବା ଉଚିତ?

ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ପିଲାରେ VACTERL ର ଲକ୍ଷଣ ଦେଖାଯାଏ ଏବଂ ସେମାନେ ତାଙ୍କର ଦୈନନ୍ଦିନ କାର୍ଯ୍ୟକଳାପ କିମ୍ବା ବିକାଶରେ ବାଧା ସୃଷ୍ଟି କରନ୍ତି, ତେବେ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଦେଖା କରିବାକୁ ନିଶ୍ଚିତ ହୁଅନ୍ତୁ।

ଜରୁରୀକାଳୀନ ବିଭାଗକୁ କେବେ ଯିବେ:

• ଯଦି ଶିଶୁର ହୃଦସ୍ପନ୍ଦନ ଅନିୟମିତ ଥାଏ।
• ଯଦି ତୁମେ ଖାଦ୍ୟ ଖାଉ ନାହଁ କିମ୍ବା କ୍ଷୀର ପିଉ ନାହଁ।
• ଯଦି ଆପଣଙ୍କୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ହେଉଛି।
• ଯଦି ଆପଣ ମଳତ୍ୟାଗ କିମ୍ବା ପରିସ୍ରା କରିପାରୁନାହାଁନ୍ତି।

ଏପରି ପରିସ୍ଥିତିରେ, ଟିକିଏ ବି ବିଳମ୍ବ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ କେଉଁ ପ୍ରଶ୍ନ ପଚାରିବା ଉଚିତ?

ଆପଣଙ୍କ ପିଲାର ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଜାଣିବା ପରେ ଅନେକ ପ୍ରଶ୍ନ ଉଠିବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ଯାହା ସମ୍ଭବ ପଚାରିବାକୁ ଭୟ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଏଠାରେ କିଛି ଉଦାହରଣ ଦିଆଯାଇଛି:

• ମୋ ପିଲାକୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ଆବଶ୍ୟକତା ଅଛି କି?
• ଆପଣ ସୁପାରିଶ କରିଥିବା ଚିକିତ୍ସାର ପାର୍ଶ୍ୱ ପ୍ରତିକ୍ରିୟା କ’ଣ?
• ଯଦି ମୋ ପିଲା ବିକାଶର ମାଇଲଖୁଣ୍ଟ ଛୁଇଁ ନଥାଏ, ତେବେ ମୁଁ କଣ କରିବା ଉଚିତ?
• ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ପରେ ନବଜାତ ଶିଶୁର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବେ?

ଏହି ପ୍ରଶ୍ନଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟତୀତ, ତୁମର ମନରେ ଯାହା ଅଛି ତାହା ପଚାର। ଡାକ୍ତରମାନେ ତୁମକୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଏଠାରେ ଅଛନ୍ତି।

ଶେଷରେ, ମନେରଖିବାକୁ ଥିବା କଥା

ନବଜାତ ଶିଶୁମାନଙ୍କର ଅନେକ ଜନ୍ମଗତ ତ୍ରୁଟି ଥାଏ, ତେଣୁ ଯେତେବେଳେ ଆପଣ ଜାଣିବେ ଯେ ଆପଣ ଶୀଘ୍ର ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ ଘରକୁ ନେଇପାରିବେ ନାହିଁ, ସେତେବେଳେ ଚାପଗ୍ରସ୍ତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କିନ୍ତୁ ମନେରଖନ୍ତୁ, ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଏକ ଦଳ ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁକୁ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଚିକିତ୍ସା ଯୋଗାଇବା ଏବଂ ଯେକୌଣସି ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଜୀବନ-ବିପର୍ଯ୍ୟୟ ଲକ୍ଷଣକୁ ଦୂର କରିବା ପାଇଁ ଯଥାସମ୍ଭବ ଚେଷ୍ଟା କରିବେ।

VACTERL ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ନିର୍ଣ୍ଣୟ ପରେ ଅନେକ ପିତାମାତା ଏବଂ ଯତ୍ନ ନେଉଥିବା ବ୍ୟକ୍ତି ଜେନେଟିକ୍ ପରାମର୍ଶ ଭଳି ସେବାରେ ବହୁତ ଆରାମ ଏବଂ ଜ୍ଞାନ ପାଆନ୍ତି। ତେଣୁ, ଏପରି ସେବାରୁ ସାହାଯ୍ୟ ନେବାକୁ ସଂକୋଚ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଉପଯୁକ୍ତ ଚିକିତ୍ସା, ପ୍ରେମ ଏବଂ ଯତ୍ନ ସହିତ, ଆପଣ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସର୍ବୋତ୍ତମ ଜୀବନଯାପନ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବେ।

VATER ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍, VACTERL ସଂଘ, ଜନ୍ମଗତ ଅସାଧାରଣତା, ଜନ୍ମ ତ୍ରୁଟି, ଶିଶୁ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ, ଶିଶୁ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ, ଭ୍ରୁଣ ବିକାଶ, ମେରୁଦଣ୍ଡ ତ୍ରୁଟି, ମଳଦ୍ୱାର ଆଟ୍ରେସିଆ, ହୃଦ୍ ଦୋଷ, ଟ୍ରାକିଓଏସୋଫେଜିଆଲ୍ ଫିଷ୍ଟୁଲା, ବୃକ୍କ ତ୍ରୁଟି, ଅଙ୍ଗ ଦୋଷ, ଶ୍ରୀଲଙ୍କା