ඔයා කවදාහරි අහලා තියෙනවද පොඩි දෙයකටත් ඇටකටු බිඳෙන, හරිම දුර්වල අස්ථි පද්ධතියක් එක්ක ඉපදෙන අය ගැන? සමහරවිට ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි, එහෙමත් නැත්නම් යාළුවෙකුගේ දරුවෙකුට මේ වගේ තත්ත්වයක් තියෙනවා ඇති. මේක ඇත්තටම හිතට දුකක් වගේම, ලොකු අභියෝගයක් ගේන දෙයක් තමයි. අපි අද කතා කරන්න යන්නේ මේ ‘බිඳෙනසුලු අස්ථි රෝගය’ හෙවත් වෛද්ය විද්යාත්මකව කියනවා නම් ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා (Osteogenesis Imperfecta - OI) ගැනයි.
මොකක්ද මේ ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා (Osteogenesis Imperfecta) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා කියන්නේ අපේ ශරීරයේ සම්බන්ධක පටක (connective tissue) ආශ්රිතව ඇතිවෙන රෝගී තත්ත්වයක්. මේකෙදි වෙන්නේ ඔයාගේ ඇටකටු හරිම බිඳෙනසුලු වෙන එක. ඒ කියන්නේ හරිම පොඩි බලපෑමකින්, සමහරවිට කිසිම හේතුවක් නැතුවත් ඇටකටු බිඳෙන්න පුළුවන්.
මේකට ප්රධාන හේතුව තමයි අපේ ශරීරයට අවශ්ය ප්රමාණයට ටයිප් I කොලජන් (Type I Collagen) කියන ප්රෝටීනය නිපදවන්නේ නැති එක, එහෙමත් නැත්නම් හරියට හැදිච්ච නැති කොලජන් නිපදවන එක. හිතන්නකෝ, කොලජන් කියන්නේ හරියට අපේ ඇඟේ තියෙන මැලියම් වගේ දෙයක්. අපේ ඇටකටු, හම, මස්පිඬු, කණ්ඩරා (tendons) වගේ දේවල් වල ව්යුහය හදන්න, ඒවා ශක්තිමත්ව තියන්න මේ කොලජන් හරිම වැදගත්. ඉතින්, මේ කොලජන් හරියට නැති වුණාම, ඇටකටු දුර්වල වෙනවා. "ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා" කියන වචනෙ තේරුමම "අසම්පූර්ණව සැදුණු අස්ථි" කියන එකයි.
මේ නිසා, මේ රෝගය තියෙන අයට ජීවිත කාලෙටම නිතර නිතර ඇටකටු බිඳීම් වලට මුහුණ දෙන්න වෙනවා විතරක් නෙවෙයි, එයාලගේ දත්, හම, කොඳු ඇට පෙළ, පෙනහළු වගේ ශරීරයේ වෙනත් කොටස් වලටත් ප්රශ්න ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
මේ රෝගයේ බහුලවම දකින වර්ගයේ රෝග ලක්ෂණ සාමාන්යයෙන් මෘදුයි. ඒත් සමහර දරුණු වර්ග නිසා දරුණු ආබාධ තත්ත්වයන් පවා ඇතිවෙන්න පුළුවන්කම තියෙනවා.
ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා (OI) වල ප්රධාන වර්ග මොනවද?
වෛද්යවරු මේ OI රෝගය වර්ග 19කට විතර බෙදුවත් (වර්ග I සිට XIX දක්වා), අපි බහුලවම කතා කරන්නේ වර්ග I, II, III, සහ IV ගැනයි. මේ වර්ගීකරණය කරන්නේ කොලජන් හැදෙන විදිහ සහ ඒකෙන් ශරීරයට වෙන බලපෑම අනුවයි.
- වර්ගය I (Type I):
මේක තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන, රෝග ලක්ෂණ සාපේක්ෂව අඩුම වර්ගය. මේ අයට OI නැති කෙනෙක්ට වඩා ලේසියෙන් ඇටකටු බිඳෙනවා. හැබැයි, බොහෝවිට මේ අස්ථි බිඳීම් සිදුවෙන්නේ වැඩිවියට පත් වෙන්න කලින්. මේ වර්ගයෙන් ඇටකටු වල ලොකු විකෘතිතා (deformity) ඇතිවෙන්නේ නෑ. සමහරුන්ගේ ඇස්වල සුදු පාට කොටස, අපි කියන්නේ (Sclerae) කියලා, ඒක නිල් පාටට හුරු වෙන්න පුළුවන්. මේකට "නිල් පැහැති ස්ක්ලෙරා සහිත සම්භාව්ය විකෘති නොවන ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා" කියලත් කියනවා.
- වර්ගය II (Type II):
මේක තමයි OI වල දරුණුම සහ භයානකම වර්ගය. මේකෙදි පෙනහළු හරියට වර්ධනය වෙන්නේ නෑ (පපුවේ කූඩුව හරියට නොහැදෙන නිසා), දරුණු අස්ථි විකෘතිතා ඇතිවෙනවා, ඒ වගේම බබා මව් කුසේ ඉන්නකොටම, ඒ කියන්නේ ඉපදෙන්නත් කලින්, ඇටකටු කීපයක්ම බිඳිලා තියෙන්න පුළුවන්. මේ වර්ගයේ බබාලා ඉපදුන ගමන්ම හෝ ඉපදිලා ටික දවසකින් මිය යනවා. මේකට "ප්රසව කාලයේදී මාරාන්තික වන ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා" කියලත් කියනවා.
- වර්ගය III (Type III):
ඉපදුනාට පස්සේ ජීවත් වෙන්න පුළුවන් OI වර්ග වලින් දරුණුම වර්ගය තමයි මේක. මේකෙදිත් දරුණු අස්ථි විකෘතිතා ඇතිවෙනවා, ඇටකටු හරිම බිඳෙනසුලුයි. මේ නිසා දරුණු ශාරීරික ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. බොහෝවිට මේ බබාලා ඉපදෙනකොටත් ඇටකටු බිඳිලා තියෙන්න පුළුවන්. මේකට "ක්රමයෙන් විකෘති වන ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා" කියලත් කියනවා.
- වර්ගය IV (Type IV):
මේ වර්ගය පළවෙනි වර්ගෙට (Type I) වඩා ටිකක් දරුණුයි, ඒත් තුන්වෙනි වර්ගෙට (Type III) වඩා අඩුයි. මේ අයට මෘදු හෝ මධ්යස්ථ මට්ටමේ අස්ථි විකෘතිතා තියෙන්න පුළුවන්. OI නැති අයට වඩා ඇටකටු බිඳෙනසුලුයි, ඒත් Type III තරම් ලේසියෙන් බිඳෙන්නේ නෑ. මේකෙදි ඇස්වල සුදු කොටස සාමාන්ය පාටින් තියෙන්න පුළුවන්.
මේ රෝගය කොච්චර සුලභද?
ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා කියන්නේ ටිකක් දුර්ලභ රෝගයක්. ලෝකය පුරාම බැලුවොත්, සාමාන්යයෙන් මිනිස්සු 20,000 කින් එක්කෙනෙකුට වගේ තමයි මේ තත්ත්වය බලපාන්නේ කියලා ගණන් බලලා තියෙනවා.
ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා (OI) වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
ඉතින්, මේ රෝගය තියෙන කෙනෙක්ට මොන වගේ ලක්ෂණද පෙන්නුම් කරන්නේ? මේ ලක්ෂණ රෝගයේ වර්ගය අනුව වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.
- ඇටකටු හරිම ලේසියෙන් බිඳෙන එක (මේක තමයි ප්රධානම සහ බහුලම ලක්ෂණය)
- අස්ථි විකෘතිතා (උදා: කකුල්, අත් වකුටු වීම)
- අස්ථි වල වේදනාව
- ඇස්වල සුදු පාට කොටස (Sclerae) නිල් පාටට, අළු පාටට, නැත්නම් දම් පාටට හුරු වීම
- ලේසියෙන් ඇඟ තැලෙන එක
- හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා
- කන් ඇසීම අඩු වීම (Hearing loss) - සමහරවිට තරුණ වයසෙදිම පටන් ගන්න පුළුවන්
- සන්ධි බුරුල් වීම (Loose joints)
- මස්පිඬු දුර්වල වීම
- කොඳු ඇට පෙළේ වක් වීම් - උදාහරණයක් විදිහට කුදයක් වගේ එන එක (Kyphosis), එහෙම නැත්නම් කොන්ද පැත්තට වක් වෙන එක (Scoliosis)
- සාමාන්යයට වඩා උස අඩු වීම (Small stature)
- මුහුණේ හැඩය ත්රිකෝණාකාර වීම
- දත් දුර්වල වීම, ලේසියෙන් බිඳෙන එක, දත්වල පාට වෙනස් වීම (සමහරවිට කහ පාටට හුරු දුඹුරු පාටක් වෙන්න පුළුවන්)
- දත් හරියට එක මත එක පිහිටන්නේ නැති එක (Malocclusion)
- පපුවේ කූඩුව බැරල් එකක හැඩයක් ගැනීම (Barrel-shaped rib cage)
මේකට හේතුව මොකක්ද?
ඔස්ටියෝජෙනසි스 ඉම්පර්ෆෙක්ටා රෝගයට ප්රධානම හේතුව වෙන්නේ ජානමය වෙනසක් (mutation). සරලවම කිව්වොත්, අපේ ශරීරය හදන මූලික සැලැස්මේ, ඒ කියන්නේ ජාන වල, ඇතිවෙන පොඩි දෝෂයක්.
බොහෝවිට මේකට බලපාන්නේ COL1A1 හෝ COL1A2 කියන ජාන දෙකේ සිදුවෙන වෙනස්කම්. මේ ජාන දෙක තමයි අපි කලින් කතා කරපු ටයිප් I කොලජන් (Type I Collagen) කියන ප්රෝටීනය නිපදවන්න උදව් කරන්නේ. ඉතින්, මේ ජාන වල වෙනසක් වුණාම, ශරීරයට අවශ්ය තරම් කොලජන් හැදෙන්නේ නැතිවෙනවා, එහෙමත් නැත්නම් හැදෙන කොලජන් වල ගුණාත්මක භාවය අඩු වෙනවා. තවත් සමහර දුර්ලභ OI වර්ග වෙනත් කොලජන් ජාන වල වෙනස්කම් නිසාත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
මේ ජානමය වෙනස්කම් සමහර වෙලාවට අහඹු ලෙස (sporadic), ඒ කියන්නේ අලුතෙන්ම ඇතිවෙන්න පුළුවන්. එහෙමත් නැත්නම්, දෙමව්පියන්ගෙන් එක්කෙනෙක්ගෙන් හරි දෙන්නගෙන්ම හරි දරුවන්ට උරුම වෙන්නත් පුළුවන්. සමහර අය මේ OI වලට හේතුවන ජාන දරන්නන් (carriers) වෙන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, එයාලට රෝග ලක්ෂණ නැති වුණත්, එයාලගේ දරුවන්ට මේ ජානය සහ රෝගය යන්න ඉඩ තියෙනවා.
බහුලවම දකින OI වර්ග හතර (Type I-IV) උරුම වෙන්නේ (Autosomal Dominant) කියන රටාවට. ඒ කියන්නේ, දරුවෙකුට මේ රෝගය ඇතිවෙන්න දෝෂ සහිත ජානය එක් මාපියෙකුගෙන් ලැබුණත් ඇති. අනිත් සමහර දුර්ලභ වර්ග (Autosomal Recessive) (දෙමව්පියන් දෙදෙනාගෙන්ම දෝෂ සහිත ජානය ලැබිය යුතුයි) හෝ (X-linked) (X වර්ණදේහය හරහා උරුම වන) රටාවන්ට උරුම වෙන්න පුළුවන්.
ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා (OI) සඳහා අවදානම් සාධක මොනවද?
ඇත්තටම, මේ රෝගය ඕනෑම කෙනෙකුට ඉපදෙනකොටම ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒත්, ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි මේ රෝගය තියෙනවා නම්, ඔයාටත් මේ තත්ත්වය ඇතිවීමේ අවදානම සාපේක්ෂව වැඩියි.
මේ රෝගය නිසා ඇතිවිය හැකි සංකූලතා මොනවද?
OI රෝගයේ වර්ගය සහ දරුණුකම අනුව ඇතිවෙන සංකූලතාත් වෙනස් වෙනවා. ඒ අතරින් කීපයක් තමයි:
- හෘද රෝග, උදාහරණයක් විදිහට හෘදය අකර්මණ්ය වීම (heart failure)
- නිතර නිතර නියුමෝනියාව (pneumonia) හැදීම
- ශ්වසන පද්ධතියේ ගැටළු, සමහරවිට ශ්වසනය අකර්මණ්ය වීම (respiratory failure)
- ස්නායු පද්ධතියට බලපාන ගැටළු
වෛද්යවරු කොහොමද මේ රෝගය හඳුනාගන්නේ?
සාමාන්යයෙන් වෛද්යවරු මේ බිඳෙනසුලු අස්ථි රෝගය, ඒ කියන්නේ OI, ළමා කාලයේදීම හඳුනාගන්නවා. ඒ සඳහා ප්රධාන වශයෙන් මේ පරීක්ෂණ කරනවා:
- ජාන පරීක්ෂණ (Genetic testing): මේකෙන් OI වලට හේතුවන ජානමය දෝෂය තියෙනවද කියලා හරියටම හොයාගන්න පුළුවන්.
- අස්ථි ඝනත්ව පරීක්ෂණ (Bone density tests): මේකෙන් ඇටකටු වල ශක්තිය කොයි වගේද කියලා බලනවා.
සමහර වෙලාවට, ගර්භණී කාලයේදීම, බබාගේ අල්ට්රාසවුන්ඩ් (Ultrasound) ස්කෑන් පරීක්ෂණ වල දකින ලක්ෂණ අනුව වෛද්යවරුන්ට මේ ගැන සැකයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. එහෙම වුණොත්, ගර්භණී කාලයේදීම ඇම්නියොසෙන්ටෙසිස් (Amniocentesis) කියන පරීක්ෂණය (මේකෙදි බබා වටේ තියෙන තරලයෙන් පොඩි සාම්පලයක් අරන් ඒකේ සෛල ජාන පරීක්ෂාවකට ලක් කරනවා) කරලා හරි, බබා ඉපදුනාට පස්සේ හරි මේ රෝග විනිශ්චය තහවුරු කරගන්න පුළුවන්.
ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා (OI) සඳහා ප්රතිකාර මොනවද?
මේ රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් ප්රතිකාරයක් තවම හොයාගෙන නැහැ. හැබැයි, ඇටකටු වල ශක්තිය වැඩි කරන්න, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න, සහ OI තියෙන කෙනෙකුට පුළුවන් තරම් ස්වාධීනව ජීවත් වෙන්න උදව් වෙන ප්රතිකාර ක්රම ගොඩක් තියෙනවා.
ප්රතිකාර සැලැස්ම එක් එක්කෙනාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒකට මේ දේවල් ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:
- වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational Therapy - OT): දෛනික වැඩ කටයුතු, උදාහරණයක් විදිහට ඇඳුම් ඇඳගන්න, කෑම කන්න, ලියන්න වගේ දේවල් තනියම කරගන්න අවශ්ය කුසලතා වර්ධනය කරගන්න මේක උදව් වෙනවා.
- භෞත චිකිත්සාව (Physical Therapy - PT): ඇටකටු සහ මස්පිඬු ශක්තිමත් කරන්න, චලනය පහසු කරන්න, ශරීරයේ සමබරතාවය රැකගන්න උදව් වෙන අඩු බලපෑමක් තියෙන ව්යායාම (low-impact exercises) මේ යටතේ කරනවා.
- සහායක උපකරණ (Assistive devices): ඇවිදින්න උදව් වෙන (Walkers), අත්වාරු (Canes), කිහිලිකරු (Crutches) වගේ දේවල් පාවිච්චි කරන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්.
- මුඛ සහ දන්ත සත්කාර: දත් සහ හනු වල ප්රශ්න නිරීක්ෂණය කරන්න සහ ප්රතිකාර කරන්න නිතරම දන්ත වෛද්යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕන. සමහරවිට දත් සෘජු කරගන්න විකලාංග දන්ත ප්රතිකාර (orthodontic care) අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්.
- ශ්වසන සත්කාර: හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා තියෙනවා නම්, පෙනහළු සම්බන්ධ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් (Pulmonologist) හමුවෙලා ප්රතිකාර ගන්න සිද්ධ වෙයි.
- ඖෂධ: ඇටකටු ශක්තිමත් කරන්න උදව් වෙන බිස්ෆොස්ෆොනේට්ස් (Bisphosphonates) වගේ ඖෂධ වෛද්යවරයා විසින් නියම කරන්න පුළුවන්.
- ශල්යකර්ම: වකුටු වෙච්ච, විකෘති වෙච්ච ඇටකටු කෙලින් කරන්න, ඒවාට ශක්තිය දෙන්න ලෝහ දඬු (metal rods) ශල්යකර්ම මගින් ඇතුල් කරන්න පුළුවන්.
- බන්ධන, පතුරු සහ ප්ලාස්ටර් (Braces, splints, or casts): බිඳුණු ඇටකටු සුවවෙනකම් හෝ ශල්යකර්මයකට පස්සේ ඒවා ආරක්ෂා කරගන්න මේවා පාවිච්චි කරනවා.
ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා (OI) තියෙන කෙනෙක්ගේ ආයු කාලය කොහොමද?
මේක ඇත්තටම රඳා පවතින්නේ OI වර්ගය මතයි.
- බහුලවම දකින සහ මෘදුම වර්ගය වන Type I තියෙන කෙනෙකුට, OI නැති කෙනෙක් වගේම සාමාන්ය ආයු කාලයක් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්.
- Type IV තියෙන අය සාමාන්යයෙන් වැඩිහිටි විය දක්වා ජීවත් වුණත්, එයාලගේ ආයු කාලය ටිකක් කෙටි වෙන්න පුළුවන්.
- අපි කලින් කතා කරපු විදිහට, Type II තියෙන බබාලා ඉපදුන ගමන්ම හෝ ඉපදිලා ටික දවසකින් මිය යනවා.
මේ රෝගය වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?
ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා කියන්නේ ජානමය තත්ත්වයක් නිසා, මේක වළක්වන්න නම් බෑ. හැබැයි, ඔයාට හරි ඔයාගේ සහකරුට/සහකාරියට හරි OI තියෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි මේ රෝගය තියෙනවා නම්, ජාන උපදේශකවරයෙක් (Genetic Counselor) හමුවෙලා කතා කරන එක ගොඩක් වැදගත්. එතකොට, මේ රෝගය දරුවන්ට උරුම වීමේ අවදානම ගැන එයාලා ඔයාට උපදෙස් දෙයි.
OI තියෙන කෙනෙක් කොහොමද ඇටකටු වල සෞඛ්යය හොඳින් තියාගන්නේ?
ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා තියෙනවා නම්, ඇටකටු පුළුවන් තරම් සෞඛ්ය සම්පන්නව තියාගන්න මේ දේවල් කරන්න පුළුවන්:
- කැල්සියම් සහ විටමින් D බහුල ආහාර ගන්න. (උදා: කිරි, චීස්, යෝගට්, කොළ පැහැති එළවළු, කුඩා මාළු, බිත්තර කහ මදය, හිරු එළියට නිරාවරණය වීම)
- ඔයාගේ වෛද්යවරයා නිර්දේශ කරන ශාරීරික ක්රියාකාරකම් වල නිරත වෙන්න. (වෛද්ය උපදෙස් අනුව පමණක්!)
- මත්පැන් සහ කැෆේන් (තේ, කෝපි, චොකලට් වල තියෙන) භාවිතය සීමා කරන්න.
- දුම්පානය කරනවා නම් ඒක නතර කරන්න, ඒ වගේම අනිත් අය දුම් පානය කරන තැන් වල ඉන්න එපා (secondhand smoke).
- ඔයාගේ මානසික සෞඛ්යය ගැනත් සැලකිලිමත් වෙන්න. විශේෂයෙන්ම ළමයින්ට සහ තරුණ අයට, මේ වගේ නිදන්ගත රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙද්දී ඇතිවෙන මානසික පීඩනය ගැන සමාජ සේවකයෙක් (social worker) එක්ක හරි උපදේශකවරයෙක් (counselor) එක්ක හරි කතා කරන එක ගොඩක් උදව්වක් වෙන්න පුළුවන්.
මම කවදාද වෛද්යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕන?
ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි ඇටකටු හරිම ලේසියෙන් බිඳෙනවා කියලා දැණුනොත්, විශේෂයෙන්ම ලොකු අනතුරක් නැතුව එහෙම වෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් අපි මේ කතා කරපු වෙනත් OI රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, අනිවාර්යයෙන්ම වෛද්යවරයෙක් හමුවෙන්න. එතකොට එයාට අවශ්ය නම් තවත් පරීක්ෂණ කරන්න නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්.
මම කවදාද හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයකට (ETU) යන්න ඕන?
ඔයාගේ හරි ඔයාගේ දරුවාගේ හරි ඇටයක් බිඳුනොත්, වහාම ළඟම තියෙන හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට යන්න. ඔයාට ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා තියෙනවා නම්, ඒ බවත් වෛද්යවරුන්ට දැනුම් දෙන්න.
මම මගේ වෛද්යවරයාගෙන් මොන වගේ ප්රශ්නද අහන්න ඕන?
ඔයාගේ වෛද්යවරයා හමුවුණාම මේ වගේ ප්රශ්න අහන එක ප්රයෝජනවත් වෙන්න පුළුවන්:
- මට/මගේ දරුවාට තියෙන්නේ මොන වර්ගයේ ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා ද?
- OI එක්ක ජීවත් වෙද්දී ආයු කාලය ගැන මම දැනගන්න ඕන දේවල් මොනවද?
- මට/මගේ දරුවාට OI රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න උදව් කරගන්නේ කොහොමද?
- මගේ/මගේ දරුවාගේ ඇටයක් බිඳුනොත් මම මොකද කරන්න ඕන?
- මට ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා තියෙන තවත් දරුවෙක් ලැබෙන්න තියෙන ඉඩකඩ කොච්චරද?
ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා (OI) තියෙන කෙනෙකුට ඇවිදින්න පුළුවන්ද?
ඔව්, පුළුවන්. OI වල මෘදු වර්ග තියෙන අයට සාමාන්ය විදිහට ඇවිදින්න පුළුවන්. සමහර අයට බන්ධන (braces) හරි කිහිලිකරු (crutches) හරි පාවිච්චි කරන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. කලින්ම පටන් ගන්න භෞත චිකිත්සාව (PT) සහ වෘත්තීය චිකිත්සාව (OT) වගේ ප්රතිකාර වලින් ඔයාගේ දරුවාට ඇවිදින්න පුළුවන් වීමේ හැකියාව වැඩි කරගන්න උදව් වෙනවා.
ඔයාගේ දරුවාට එයාලගේ මුළු ජීවිත කාලෙටම බලපාන රෝගී තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තම හිතට ලොකු බරක් දැනෙන එක සාමාන්යයි. අනාගතේ ඔයා බලාපොරොත්තු වුණාට වඩා ගොඩක් වෙනස් විදිහකට පෙනෙන්න පුළුවන්. ඒත්, කලින්ම පටන් ගන්න වෘත්තීය චිකිත්සාව සහ භෞත චිකිත්සාව වගේ දේවල් වලින් ඔයාටත්, ඔයාගේ දරුවාටත් මේ වෙනස්කම් වලට හැඩගැහෙන්න උදව් කරනවා. ඒ වගේම, හැම පියවරකදීම ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්ය කණ්ඩායම එක්ක, ඔයාගේ ආදරණීයයන් එක්ක අවංකව කතා කරන එකත් ගොඩක් වැදගත්. රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න සහ අනාගතයට සූදානම් වෙන්න සැලැස්මක් හදාගන්න එයාලා ඔයාට උදව් කරයි.
අවසාන වශයෙන් කියන්න තියෙන්නේ (Take-Home Message)
ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා කියන්නේ ඇත්තටම අභියෝගාත්මක තත්ත්වයක් තමයි. ඒත් බලාපොරොත්තු අතහරින්න එපා. මේ රෝගය ගැන දැනුවත් වීම, කලින්ම හඳුනාගෙන නිසි වෛද්ය ප්රතිකාර ලබාගැනීම, සහ ශක්තිමත් සහයෝගිතා පද්ධතියක් (support system) තියාගැනීම කියන දේවල් වලින් රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගෙන, පුළුවන් තරම් හොඳ, තෘප්තිමත් ජීවිතයක් ගත කරන්න උදව් කරගන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා/මහත්මිය එක්ක, පවුලේ අය එක්ක, මේ ගැන විවෘතව කතා කරන්න. ඔයා තනිවෙලා නෑ.
` ඔස්ටියෝජෙනසිස් ඉම්පර්ෆෙක්ටා, Osteogenesis Imperfecta, බිඳෙනසුලු අස්ථි රෝගය, Brittle Bone Disease, කොලජන්, Collagen, අස්ථි බිඳීම, ජානමය රෝග, ළමා සෞඛ්ය
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න