ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਕੀ ਹੈ? ਕੀ ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ?

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿਹਤ ਬਾਰੇ ਸੋਚਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਈ ਵਾਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਗੱਲਾਂ ਯਾਦ ਆਉਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਹੈ ਨਾ? ਕੁਝ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਜਿਹੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਸੁਣ ਕੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਡਰ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਜੋ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੈ, ਪਰ ਸਾਡੇ ਸਾਰਿਆਂ ਲਈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣੂ ਹੋਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ ਉਹ ਹੈ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ । ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਅੱਜ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਾਂਗੇ, ਇਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਬਹੁਤ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਮਝ ਸਕੋ।

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, Tay-Sachs ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਵਿੱਚ ਨਰਵ ਸੈੱਲ (ਨਿਊਰੋਨ) ਖਰਾਬ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਜੇਕਰ ਇਹ ਨਰਵ ਸੈੱਲ, ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਸੁਨੇਹੇ ਲੈ ਕੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ ਤਾਂ ਕਿਹੜੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟ ਅਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰ ਨਜ਼ਰ ਅਤੇ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ, ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲਗਭਗ 6 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਹੋਣ 'ਤੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਦੁੱਖ ਦੀ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਲੱਛਣ ਵਿਗੜ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਹੀ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਵੇਲੇ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਅਤੇ ਵਧੇਰੇ ਆਰਾਮ ਨਾਲ ਜੀਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਕੀ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ?

ਹਾਂ, ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਤਿੰਨ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਉਸ ਸਮੇਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਜਦੋਂ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ: 1. ਕਲਾਸਿਕ ਇਨਫੈਂਟਾਈਲ ਟੇ-ਸੈਕਸ: ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਬੱਚੇ ਲਗਭਗ 6 ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਉਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। 2. ਕਿਸ਼ੋਰ ਟੇ-ਸੈਕਸ: ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ । ਬੱਚੇ 5 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਅਤੇ ਕਿਸ਼ੋਰ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। 3. ਦੇਰ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲਾ ਟੇ-ਸੈਕਸ: ਇਹ ਵੀ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਲੱਛਣ ਕਿਸ਼ੋਰ ਅਵਸਥਾ ਦੇ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਜਾਂ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਬਾਲਗਤਾ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ ਲੱਛਣ 30 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਕਿਸਮ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੀ। ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਕਿਵੇਂ ਸੰਚਾਰਿਤ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਜੇਕਰ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਦਾ ਬਚਪਨ ਦਾ ਰੂਪ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਦੇਰ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲਾ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਵਿਕਸਤ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ।

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿੰਨੀ ਆਮ ਹੈ?

ਅਧਿਐਨ ਦਰਸਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ, ਔਸਤਨ, 300 ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਰੂਪ ਜਾਂ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦਾ ਵਾਹਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਇਸਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਜਾਗਰੂਕਤਾ, ਸਿੱਖਿਆ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਨੇ ਜੋਖਮ ਵਾਲੀ ਆਬਾਦੀ ਵਿੱਚ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਫੈਲਣ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਹੈ।

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਧਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਵਧਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਦੇਖੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਅਸਫਲਤਾ ਜਾਂ ਪਹਿਲਾਂ ਸਿੱਖੇ ਅਤੇ ਅਭਿਆਸ ਕੀਤੇ ਹੁਨਰਾਂ ਨੂੰ ਭੁੱਲਣਾ ਹੈ।

ਕਲਾਸਿਕ ਇਨਫੈਂਟਾਈਲ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਦੇ ਲੱਛਣ

ਲੱਛਣ ਜੋ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਪੜਾਵਾਂ (ਲਗਭਗ 6 ਮਹੀਨਿਆਂ) ਵਿੱਚ ਦੇਖੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ।
• ਗਰਦਨ ਮੋੜਨ, ਬੈਠਣ ਜਾਂ ਗੋਡੇ ਟੇਕਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
• ਉੱਚੀਆਂ ਆਵਾਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਘਬਰਾ ਜਾਣਾ।

ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਬਿਮਾਰੀ ਵਧਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ (ਇੱਕ ਸਾਲ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ), ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਵੀ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਅਣਇੱਛਤ ਸੁੰਗੜਨ, ਜੋ ਕਿ ਝਟਕੇ ਵਾਂਗ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦੇ ਹਨ - ਅਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ ਮਾਇਓਕਲੋਨਿਕ ਝਟਕੇ ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ।
• ਦੌਰੇ ਪੈਣੇ (ਦੌਰੇ)।
• ਭੋਜਨ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਨੂੰ ਡਿਸਫੇਜੀਆ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
• ਨਜ਼ਰ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ।
• ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ।
• ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਜਾਂਚ ਦੌਰਾਨ ਅੱਖ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਚੈਰੀ-ਲਾਲ ਧੱਬਾ ਨਜ਼ਰ ਆਇਆ।
• ਵਾਰ-ਵਾਰ ਸਾਹ ਦੀ ਲਾਗ ।

ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਬੱਚਾ ਲਗਭਗ 2 ਸਾਲ ਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਇੰਨੀ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚਾ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆਹੀਣ ਹੋ ​​ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਦਿਮਾਗ ਦਾ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਕੰਮ ਖਤਮ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਬੱਚਾ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 2 ਤੋਂ 4 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਮਰ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਮੌਤ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਾਰਨ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀ ਲਾਗ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨਮੂਨੀਆ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਕਿਸ਼ੋਰ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਦੇ ਲੱਛਣ

5 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਣ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਜਾਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਕੰਟਰੋਲ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ।
• ਵਾਰ-ਵਾਰ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ।
• ਬੋਲਣ ਅਤੇ ਭਾਸ਼ਾ ਸੰਬੰਧੀ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ, ਧੁੰਦਲੇ ਸ਼ਬਦ, ਸਪਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥ)।
• ਪਹਿਲਾਂ ਸਿੱਖੀਆਂ ਗੱਲਾਂ ਨੂੰ ਭੁੱਲ ਜਾਣਾ।
• ਵਿਵਹਾਰ ਅਤੇ ਮੂਡ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਚਾਨਕ ਗੁੱਸਾ ਆਉਣਾ, ਉਦਾਸ ਹੋਣਾ)।
• ਕਮਜ਼ੋਰ ਨਜ਼ਰ ਅਤੇ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ।
• ਦੌਰੇ ਪੈਣੇ (ਦੌਰੇ)।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਿਸ਼ੋਰ ਅਵਸਥਾ ਤੱਕ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਧਦੀ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਦੌਰਾਨ ਇਹ ਮੌਤ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਦੇਰ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲੇ Tay-Sachs ਦੇ ਲੱਛਣ

ਦੇਰ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਣ ਵਾਲੇ ਬਾਲਗਾਂ ਨੂੰ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵਿੱਚ ਕੜਵੱਲ ।
• ਸੰਤੁਲਨ ਗੁਆਉਣਾ - ਜਿਸਨੂੰ ਅਟੈਕਸੀਆ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ - ਜਾਂ ਤੁਰਨ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ।
• ਬੋਲਣ ਅਤੇ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ।
• ਮਾਨਸਿਕ ਵਿਕਾਰਾਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮਨੋਰੋਗ ਜਾਂ ਹੋਰ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦਾ ਹੋਣਾ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਦੇਰ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਕਿਸਮ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਜੀਵਨ ਕਾਲ ਨੂੰ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ।

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

Tay-Sachs ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ HEXA ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ (ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ) ਹੈ। ਸੋਚੋ ਇਹ HEXA ਜੀਨ ਇੱਕ ਕਿਤਾਬ ਵਾਂਗ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਕਿਤਾਬ ਵਿੱਚ hexosaminidase A ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਬਣਾਉਣ ਦੀਆਂ ਹਦਾਇਤਾਂ ਹਨ। ਇਹ hexosaminidase A ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਰਕਰ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਕੰਮ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠੇ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਨੁਕਸਾਨਦੇਹ, ਜ਼ਹਿਰੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ (ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਚਰਬੀ ਵਾਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ) ਨੂੰ ਤੋੜਨਾ ਅਤੇ ਹਟਾਉਣਾ ਹੈ। ਹੁਣ, ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਇਹ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ ਜਾਂ ਇਹ HEXA ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਨੁਕਸ ਕਾਰਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ? ਉਹ ਨੁਕਸਾਨਦੇਹ ਚਰਬੀ ਵਾਲਾ ਪਦਾਰਥ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਇਕੱਠਾ ਹੋਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕੂੜੇ ਦਾ ਢੇਰ । ਇਸ ਨਾਲ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਉਹ ਸੈੱਲ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਹੀ Tay-Sachs ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਹੈ।

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਕਿਵੇਂ ਮਿਲਦੀ ਹੈ? ਆਟੋਸੋਮਲ ਰੀਸੈਸਿਵ ਦਾ ਕੀ ਅਰਥ ਹੈ?

Tay-Sachs ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਆਟੋਸੋਮਲ ਰੀਸੈਸਿਵ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ Tay-Sachs ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਲਈ, ਬੱਚੇ ਨੂੰ HEXA ਜੀਨ ਦੀਆਂ ਦੋ ਨੁਕਸਦਾਰ ਕਾਪੀਆਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣੀਆਂ ਚਾਹੀਦੀਆਂ ਹਨ। ਸਾਡੇ ਸਾਰਿਆਂ ਕੋਲ ਹਰੇਕ ਜੀਨ ਦੀਆਂ ਦੋ ਕਾਪੀਆਂ ਹਨ, ਇੱਕ ਸਾਡੀ ਮਾਂ ਤੋਂ ਅਤੇ ਇੱਕ ਸਾਡੇ ਪਿਤਾ ਤੋਂ। Tay-Sachs ਬਿਮਾਰੀ ਤਾਂ ਹੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜੇਕਰ ਦੋਵੇਂ ਮਾਪੇ ਨੁਕਸਦਾਰ HEXA ਜੀਨ ਦੇ ਵਾਹਕ ਹੋਣ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੋਵਾਂ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੇ ਦੇਣ। ਫਿਰ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ HEXA ਜੀਨ ਦੀਆਂ ਦੋਵੇਂ ਕਾਪੀਆਂ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀਆਂ। ਕਈ ਵਾਰ ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਹੈਕਸੋਸਾਮਿਨੀਡੇਜ਼ A ਦੀ ਘਾਟ, ਜਾਂ ਹੈਕਸ A ਦੀ ਘਾਟ ਵੀ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ।

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਕੈਰੀਅਰ ਕੌਣ ਹੈ?

ਇੱਕ ਕੈਰੀਅਰ ਉਹ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਕੋਲ HEXA ਜੀਨ ਦੀ ਇੱਕ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲ ਕਾਪੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇੱਕ ਨੁਕਸਦਾਰ ਕਾਪੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ । ਅਸੀਂ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਜੀਨ ਦੀਆਂ ਦੋ ਕਾਪੀਆਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀਆਂ ਹਨ (ਇੱਕ ਸਾਡੀ ਮਾਂ ਦੇ ਅੰਡੇ ਤੋਂ, ਦੂਜੀ ਸਾਡੇ ਪਿਤਾ ਦੇ ਸ਼ੁਕਰਾਣੂ ਤੋਂ)। ਕੈਰੀਅਰਾਂ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ ਜਾਂ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ।. ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਰੀਰ ਉਸ ਇੱਕ ਸਰਗਰਮ ਜੀਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਜ਼ਰੂਰੀ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹੁਣ ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਇਸ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵਾਲੇ ਦੋ ਲੋਕ (ਦੋ ਕੈਰੀਅਰ) ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਨਮ ਦੇਣ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਫਿਰ ਉਸ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਇਸ ਪ੍ਰਕਾਰ ਹੈ:

• 25% (ਚਾਰ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ) ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕੋਈ ਨੁਕਸਦਾਰ HEXA ਜੀਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਮਿਲੇਗਾ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਨਾ ਤਾਂ Tay-Sachs ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਵੇਗੀ ਅਤੇ ਨਾ ਹੀ ਵਾਹਕ ਹੋਵੇਗਾ।
• 50% (ਦੋ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ) ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਮਾਤਾ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਇੱਕ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇਗਾ। ਫਿਰ ਬੱਚਾ ਇੱਕ ਕੈਰੀਅਰ ਹੋਵੇਗਾ, ਪਰ ਉਸਨੂੰ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗੀ। ਇੱਕ ਕੈਰੀਅਰ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਉਹ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਜੀਨ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• 25% (ਚਾਰ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ) ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੋਵਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲੇਗਾ। ਉਸ ਸਮੇਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋ ਜਾਵੇਗੀ।

ਇਹ ਸਿੱਕਾ ਉਲਟਾਉਣ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਇਹ ਤਿੰਨੋਂ ਕਾਰਕ ਹਰੇਕ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਨੂੰ ਬਰਾਬਰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਜੋਖਮ ਦੇ ਕਾਰਕ ਕੀ ਹਨ?

ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਸਿਰਫ਼ ਤਾਂ ਹੀ ਵੱਧ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਉਸਦੇ ਦੋਵੇਂ ਜੈਵਿਕ ਮਾਪੇ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਵਾਹਕ ਹੋਣ । ਕੋਈ ਵੀ ਇਸ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦਾ ਵਾਹਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕੁਝ ਨਸਲੀ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਆਮ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਫ੍ਰੈਂਚ-ਕੈਨੇਡੀਅਨ, ਪੂਰਬੀ ਯੂਰਪੀਅਨ, ਜਾਂ ਅਸ਼ਕੇਨਾਜ਼ੀ ਯਹੂਦੀ ਮੂਲ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਇਸ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਨੂੰ ਲੈ ਜਾਣ ਦੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ 30 ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਾਹਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਹੀ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ । ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਬਿਮਾਰੀ ਵਧਦੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮਰ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਨਾਲ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਜਾਂਚ ਲਈ, ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਅੱਡੀ ਜਾਂ ਬਾਂਹ ਦੀ ਨਾੜੀ ਤੋਂ ਖੂਨ ਦਾ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਨਮੂਨਾ ਲੈਂਦਾ ਹੈ। ਫਿਰ ਖੂਨ ਦੇ ਨਮੂਨੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਐਂਜ਼ਾਈਮ ਹੈਕਸੋਸਾਮਿਨੀਡੇਜ਼ ਏ ਦੇ ਪੱਧਰ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਜਾਂ ਤਾਂ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਗੈਰਹਾਜ਼ਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਹੋਰ ਰੂਪਾਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਇਸ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਦਾ ਪੱਧਰ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਚੈਰੀ-ਲਾਲ ਧੱਬੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਹਾਂ, ਦੋ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਟੈਸਟ ਹਨ ਜੋ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਐਮਨੀਓਸੈਂਟੇਸਿਸ ਟੈਸਟ: ਇਸ ਟੈਸਟ ਵਿੱਚ, ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇਦਾਨੀ ਵਿੱਚ ਬੱਚੇ ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਮੌਜੂਦ ਐਮਨੀਓਟਿਕ ਤਰਲ ਦਾ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਨਮੂਨਾ ਲੈਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ।
• ਕੋਰੀਓਨਿਕ ਵਿਲਸ ਸੈਂਪਲਿੰਗ (ਸੀਵੀਐਸ) ਟੈਸਟ: ਇਸ ਟੈਸਟ ਵਿੱਚ, ਡਾਕਟਰ ਪਲੈਸੈਂਟਾ ਤੋਂ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਟੁਕੜਾ ਲੈਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਦੋਵੇਂ ਟੈਸਟ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਹੈਕਸੋਸਾਮਿਨੀਡੇਜ਼ ਏ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਟੈਸਟ ਦੇ ਨਮੂਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇਸ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਦਾ ਪੱਧਰ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਗਰਭ ਵਿੱਚ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਇਹਨਾਂ ਨਮੂਨਿਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਕੀ HEXA ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ।

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਹਾਇਕ ਦੇਖਭਾਲ ਹੈ, ਜੋ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ । ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਦੌਰੇ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਦਵਾਈ ਲਿਖ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣਾ ਵੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚਾ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪੋਸ਼ਣ ਅਤੇ ਹਾਈਡਰੇਟਿਡ ਹੋਵੇ। ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਅਤੇ ਦਰਦ-ਮੁਕਤ ਬਣਾਏਗੀ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਗੇ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਲਾਹਕਾਰ ਜਾਂ ਸੋਗ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਕੋਲ ਭੇਜ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਦੇਰ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਇਲਾਜ

ਦੇਰ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬਾਲਗਾਂ ਕੋਲ ਆਪਣੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਇਲਾਜ ਹਨ:

• ਸਹਾਇਕ ਯੰਤਰਾਂ ਜਾਂ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਾ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸੁਤੰਤਰ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਅਤੇ ਘੁੰਮਣ-ਫਿਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ।
• ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਥਿਤੀਆਂ ਜਾਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਕੜਵੱਲ ਲਈ ਦਵਾਈ ਲੈਣਾ।
• ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪੀ।

ਕੀ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕੋਈ ਪੂਰਾ ਇਲਾਜ ਹੈ?

ਨਹੀਂ, ਇਸ ਵੇਲੇ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਦੁਖਦਾਈ ਸੱਚਾਈ ਹੈ।

ਕੀ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਇਸ ਵੇਲੇ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਜਾਣਿਆ-ਪਛਾਣਿਆ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਵਰਗੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਪੂਰਵ-ਧਾਰਨਾ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੋ । ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਭਵਿੱਖ ਦੀਆਂ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾਵਾਂ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਕੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ?

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਘਾਤਕ ਹੈ । ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਜੀਵਨ ਦੇ ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੇਗੀ। ਉਹ ਮਾਪਿਆਂ, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਸਿੱਝਣਾ ਹੈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਵੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਗੇ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾਂ ਸੋਗ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਆਰਾਮ ਮਿਲਦਾ ਹੈ।

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਘਾਤਕ ਕਿਉਂ ਹੈ?

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਘਾਤਕ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਸੈੱਲ ਖਰਾਬ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।। ਸੈੱਲ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਗਲਤ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਸੈੱਲ ਆਪਣਾ ਕੰਮ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ। ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਸੈੱਲ, ਜੋ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਵਨ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹਨ, ਨਸ਼ਟ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਅਕਸਰ, ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੇ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ, ਜਿਸਨੂੰ ਨਮੂਨੀਆ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ , ਨਾਲ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਕਿਉਂਕਿ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸੈੱਲ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨਾਂ ਨਾਲ ਲੜ ਨਹੀਂ ਸਕਦਾ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਨਹੀਂ ਰੱਖ ਸਕਦਾ।

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਉਮਰ ਕਿੰਨੀ ਹੈ?

ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਅਕਸਰ 5 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਵੱਡੇ ਬੱਚੇ ਅਤੇ ਨੌਜਵਾਨ ਬਾਲਗ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਬਾਲਗਤਾ ਤੱਕ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਦੇਰ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਲਗਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਨੂੰ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ।

ਕੀ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਨਹੀਂ। ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਠੀਕ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਇਲਾਜ ਸਿਰਫ਼ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਬਣਾਉਣ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਧਣ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨ ਲਈ ਹੈ।

ਮੈਂ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰਾਂ?

ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਤਰੀਕਾ ਹੈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਬਣਾਉਣਾ । ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਮੁੱਦਿਆਂ 'ਤੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੇਗੀ:

• ਸਾਹ ਲੈਣਾ: ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀ ਲਾਗ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਥੁੱਕ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ, ਉਪਕਰਣ, ਜਾਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਰੱਖਣਾ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਪੋਸ਼ਣ: ਇੱਕ ਭਾਸ਼ਣ-ਭਾਸ਼ਾ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਖਾਣ-ਪੀਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਸਿਖਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਨਿਗਲਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੁੰਦਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਫੀਡਿੰਗ ਟਿਊਬ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਦੌਰੇ: ਇੱਕ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ ਤੁਹਾਡੇ ਦੌਰੇ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਲੱਭਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਸੰਵੇਦੀ ਉਤੇਜਨਾ: ਟੇ-ਸੈਕਸ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਕੁਝ ਸੰਵੇਦੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ (ਪੰਜ ਇੰਦਰੀਆਂ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ)। ਤੁਸੀਂ ਸੰਗੀਤ, ਮੋਬਾਈਲ, ਸੁਖਦਾਇਕ ਖੁਸ਼ਬੂਆਂ ਅਤੇ ਨਰਮ ਕੱਪੜਿਆਂ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਇੰਦਰੀਆਂ ਨੂੰ ਉਤੇਜਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਇਹਨਾਂ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ:

• ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋਣ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹੋ: ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋਣ ਬਾਰੇ ਸੋਚ ਰਹੇ ਹੋ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ Tay-Sachs ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦਾ ਵਧੇਰੇ ਖ਼ਤਰਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਸਾਥੀ ਦਾ Tay-Sachs ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਹੈ, ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋਵੇਂ Tay-Sachs ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਾਹਕ ਹਨ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਵਧਿਆ ਹੋਇਆ ਖ਼ਤਰਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਉਹਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ Tay-Sachs ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲਾ ਬੱਚਾ ਹੋਣ ਦਾ ਵਧੇਰੇ ਖ਼ਤਰਾ ਹੈ।ਇਹ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਕੋਈ ਚਿੰਤਾ ਹੈ: ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਅਣਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿਹਤ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਚਿੰਤਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਰਹੇ ਹਨ: ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਜਾਂ ਉਸ ਵਿੱਚ Tay-Sachs ਦੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਰਹੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।

ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲਾ ਬੱਚਾ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇਹ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੋ:

• ਮੈਨੂੰ ਪੂਰਵ-ਧਾਰਨਾ ਸਲਾਹ ਵਿੱਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਮੈਂ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਘਟਾ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?
• ਜੇਕਰ ਮੈਂ ਅਤੇ ਮੇਰਾ ਸਾਥੀ ਦੋਵੇਂ ਹੀ ਕੈਰੀਅਰ ਹਾਂ ਤਾਂ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ?
• ਤੁਸੀਂ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਕਿਹੜਾ ਇਲਾਜ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹੋ?
• ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਰਾਮ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਫੜ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?
• ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਸੋਗ ਸਲਾਹ ਜਾਂ ਸੋਗ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ?

ਕੀ ਸੈਂਡਹੌਫ ਬਿਮਾਰੀ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਰਗੀ ਹੈ?

ਹਾਂ, ਸੈਂਡਹੌਫ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਅਤੇ ਪ੍ਰਗਤੀ ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਸਮਾਨ ਹਨ। ਇਹ ਵੀ ਇੱਕ ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈਕਸੋਸਾਮਿਨੀਡੇਜ਼ ਏ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹੈ। ਸੈਂਡਹੌਫ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈਕਸੋਸਾਮਿਨੀਡੇਜ਼ ਏ ਅਤੇ ਹੈਕਸੋਸਾਮਿਨੀਡੇਜ਼ ਬੀ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਹੋਰ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਦੋਵਾਂ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹੈ।

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਇਸ ਨੂੰ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਰੱਖੋ।

ਟੇ-ਸੈਕਸ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਅਤੇ ਦਿਲ ਦਹਿਲਾ ਦੇਣ ਵਾਲੀ ਚੀਜ਼ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਜੋ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ ਉਹ ਸਮਝਣ ਯੋਗ ਹੈ। ਇਸ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸਮੇਂ ਦੌਰਾਨ, ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

• ਇਕੱਲੇ ਦੁੱਖ ਨਾ ਝੱਲੋ। ਇਸ ਨਾਲ ਇਕੱਲੇ ਨਜਿੱਠਣਾ ਔਖਾ ਹੈ। ਡਾਕਟਰਾਂ, ਨਰਸਾਂ, ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਦੋਸਤਾਂ ਤੋਂ ਮਦਦ ਮੰਗੋ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਥੱਕੇ ਹੋਏ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਿਸੇ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨੂੰ ਲੱਭਣ ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਨਾਲ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਤੋਂ ਨਾ ਡਰੋ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਤੁਹਾਡੇ ਵਰਗੇ ਅਨੁਭਵ ਹਨ।
• ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇਖਭਾਲ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ। ਜਦੋਂ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਗੜ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਵੀ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਅਤੇ ਦਰਦ-ਮੁਕਤ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਹਰ ਸੰਭਵ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨਗੇ। ਤੁਸੀਂ ਇਸ 'ਤੇ ਭਰੋਸਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਇਹ ਵੀ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ: ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਦੁਬਾਰਾ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਸੋਚ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਜ਼ਰੂਰ ਕਰਵਾਓ। ਇਸ ਬਾਰੇ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ। ਫਿਰ ਤੁਸੀਂ ਸਭ ਕੁਝ ਜਾਣ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਇੱਕ ਪਰਿਵਾਰ ਵਜੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਫੈਸਲਾ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਮੈਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰੇਗੀ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਪੁੱਛਣ ਤੋਂ ਨਾ ਝਿਜਕੋ।