ਇਹ ਅਜੀਬ ਕਿਸਮ ਦੀ ਅਨੀਮੀਆ ਅਤੇ ਗੁਰਦੇ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਕੀ ਹਨ? (ਐਟੀਪੀਕਲ ਹੀਮੋਲਾਈਟਿਕ ਯੂਰੇਮਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ - aHUS) ਆਓ ਗੱਲ ਕਰੀਏ!

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਲਪਨਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ ਜੇਕਰ ਸਾਡੀ ਆਪਣੀ ਰੱਖਿਆ ਪ੍ਰਣਾਲੀ, ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ, ਸਾਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਬਚਾਉਣ ਦੀ ਬਜਾਏ, ਸਾਡੇ ਆਪਣੇ ਸਰੀਰਾਂ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦੇਵੇ? ਇਹ ਇੱਕ ਮੰਦਭਾਗੀ, ਪਰ ਕੁਝ ਦੁਰਲੱਭ, ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਅਸੀਂ ਅੱਜ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਉਹ ਹੈ aHUS, ਜਾਂ ਐਟੀਪੀਕਲ ਹੀਮੋਲਾਈਟਿਕ ਯੂਰੇਮਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ । ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਸਾਡੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਖਰਾਬ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਛੋਟੇ ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਬਣ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਗੁਰਦਿਆਂ ਵਰਗੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦਾ ਪ੍ਰਵਾਹ ਘੱਟ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਅਕਸਰ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ aHUS ਦਾ ਪਤਾ ਉਦੋਂ ਲਗਾਉਂਦੇ ਹਨ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਤਿੰਨੋਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਇਕੱਠੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ:

• ਮਾਈਕ੍ਰੋਐਂਜੀਓਪੈਥਿਕ ਹੀਮੋਲਾਈਟਿਕ ਅਨੀਮੀਆ : ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਬਹੁਤ ਜਲਦੀ ਨਸ਼ਟ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਡਾ ਸਰੀਰ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਬਦਲਣ ਲਈ ਨਵੇਂ ਸੈੱਲ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
• ਥ੍ਰੋਮਬੋਸਾਈਟੋਪੇਨੀਆ : ਇਹ ਪਲੇਟਲੈਟਸ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਵਿੱਚ ਕਮੀ ਹੈ, ਜੋ ਖੂਨ ਦੇ ਜੰਮਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ।
• ਗੰਭੀਰ ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਸੱਟ : ਇਹ ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ ਦੀ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਹੈ, ਪਰ ਇਸਨੂੰ ਕਈ ਵਾਰ ਉਲਟਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਤਿੰਨੋਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਇੱਕੋ ਸਮੇਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਾਂ ਹੋਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਵਧ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਨਿਯਮਤ HUS ਅਤੇ ਇਸ aHUS ਵਿੱਚ ਕੀ ਅੰਤਰ ਹੈ?

ਪਹਿਲਾਂ, HUS (ਹੀਮੋਲਾਈਟਿਕ ਯੂਰੇਮਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ) ਨਾਮਕ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਦੋ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਿਆ ਗਿਆ ਸੀ।

• ਆਮ HUS (ਦਸਤ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ HUS): ਇਹ ਅਕਸਰ ਦਸਤ ਦੇ ਨਾਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ E. coli ਨਾਮਕ ਬੈਕਟੀਰੀਆ ਦੀ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਦੇ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕ ਇਸਨੂੰ STEC-HUS ਵੀ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ।
• ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਜਿਸ aHUS ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ (Atypical HUS): ਇਹ ਉਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਦਸਤ ਨਹੀਂ ਹਨ ਜੋ ਦੇਖੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮਾਂ, ਲਗਭਗ ਅੱਧੇ ਲੋਕ ਜੋ aHUS ਵਿਕਸਤ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ, ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਕਈ ਵਾਰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਪੂਰਕ-ਮਾਧਿਅਮ ਥ੍ਰੋਮੋਬੋਟਿਕ ਮਾਈਕ੍ਰੋਐਂਜੀਓਪੈਥੀ (CM-TMA) ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ।

aHUS ਲਈ ਖਾਸ ਟਰਿੱਗਰ ਕੀ ਹਨ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵਾਲੇ ਹਰ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ aHUS ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗਾ। ਅਕਸਰ, ਇਹ ਹੋਰ ਸਿਹਤ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਵਧ ਜਾਂਦਾ ਹੈ । ਇਹਨਾਂ ਗੱਲਾਂ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੋ:

• ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ
• ਕੈਂਸਰ
• ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਲਾਗਾਂ
• ਕੁਝ ਦਵਾਈਆਂ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ ਏਜੰਟ , ਇਮਯੂਨੋਸਪ੍ਰੈਸਿਵ ਦਵਾਈਆਂ , ਖੂਨ ਪਤਲਾ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ , ਮੌਖਿਕ ਗਰਭ ਨਿਰੋਧਕ , ਅਤੇ ਕੁਝ ਸਾੜ ਵਿਰੋਧੀ ਦਵਾਈਆਂ ।

aHUS ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਹੁਣ ਆਓ ਦੇਖੀਏ ਕਿ aHUS ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਈ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚ ਅਜਿਹੇ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੋ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

• ਹਰ ਵੇਲੇ ਥਕਾਵਟ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਣਾ (ਥਕਾਵਟ)
• ਫਿੱਕੀ ਚਮੜੀ (ਪੈਲਰ)
• ਮਤਲੀ ਜਾਂ ਉਲਟੀਆਂ
• ਪਿਸ਼ਾਬ ਦਾ ਆਉਟਪੁੱਟ ਘਟਣਾ
• ਪਿਸ਼ਾਬ ਵਿੱਚ ਖੂਨ
• ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ (ਹਾਈਪਰਟੈਨਸ਼ਨ)
• ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ (ਡਿਸਪਨੀਆ)
• ਐਡੀਮਾ
• ਉਲਝਣ , ਯਾਦਦਾਸ਼ਤ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ
• ਬੁਖ਼ਾਰ

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸਾਰੇ ਲੱਛਣ ਇੱਕੋ ਸਮੇਂ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ, ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਆਉਂਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕੁਝ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਕਿਸੇ ਚੀਜ਼ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੋ, ਪਰ ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਨਹੀਂ ਸਮਝ ਸਕਦੇ ਕਿ ਇਹ ਕੀ ਹੈ। ਇਹ ਤੰਤੂ-ਵਿਗਿਆਨਕ ਲੱਛਣ, ਇਹ ਉਹ ਉਲਝਣ ਹੈ ਜਿਸਦਾ ਮੈਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜ਼ਿਕਰ ਕੀਤਾ ਸੀ, ਹਰ ਕਿਸੇ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ, ਇਹ ਥੋੜ੍ਹਾ ਘੱਟ ਆਮ ਹੈ।

ਅਸਲ ਵਿੱਚ aHUS ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

aHUS ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਸਾਡੇ ਡੀਐਨਏ (ਜੈਨੇਟਿਕ ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ) ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਹੈ, ਜਾਂ ਆਟੋਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਦਾ ਗਠਨ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਵਿੱਚ 'ਪੂਰਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ' ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਸਾਡੇ ਆਪਣੇ ਸੈੱਲਾਂ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਦਲਾਅ ਸਾਡੇ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਇਹ ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ 'ਪੂਰਕ ਕਾਰਕ' ਨਾਮਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਕੰਮ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਇਹਨਾਂ 'ਪੂਰਕ ਕਾਰਕਾਂ' ਨੂੰ ਛੋਟੇ ਸਿਪਾਹੀਆਂ ਵਾਂਗ ਸਮਝੋ ਜੋ ਸਾਡੇ ਇਮਿਊਨ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਸੀਜ਼ਨਿੰਗ ਭੋਜਨ ਵਾਂਗ, ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨੁਕਸਾਨਦੇਹ ਕੀਟਾਣੂਆਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬੈਕਟੀਰੀਆ ਅਤੇ ਵਾਇਰਸ) ਨੂੰ ਲੱਭਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਬੱਧ ਕਰਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਹੋਰ ਇਮਿਊਨ ਸੈੱਲ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ 'ਖਾ' ਸਕਣ। aHUS ਵਿੱਚ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਪੂਰਕ ਕਾਰਕ H, I, 3, ਅਤੇ B ਹਨ।

ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਪੂਰਕ ਕਾਰਕ H ਦਾ ਕੰਮ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਸਿਹਤਮੰਦ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਕਰਨਾ ਹੈ ਅਤੇ ਹੋਰ ਪੂਰਕ ਕਾਰਕਾਂ ਨੂੰ ਉਦੋਂ ਸਰਗਰਮ ਹੋਣ ਤੋਂ ਰੋਕਣਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ। ਹੁਣ ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਇਹ ਪੂਰਕ ਕਾਰਕ H ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ (ਭਾਵ, ਜੇਕਰ CFH ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ) ? ਸਾਡੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਉਹ ਸੁਰੱਖਿਆ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦੀ ਜਿਸਦੀ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਫਿਰ ਇੱਥੇ ਉਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹਨ ਜੋ ਵਾਪਰਦੀਆਂ ਹਨ:

• ਸਾਡੇ ਆਪਣੇ ਇਮਿਊਨ ਸੈੱਲ ਗਲਤੀ ਨਾਲ ਸਾਡੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ (ਐਂਡੋਥੈਲਿਅਲ ਸੈੱਲਾਂ) ਦੇ ਅੰਦਰਲੇ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਲੱਗੇ ਸੈੱਲਾਂ 'ਤੇ ਹਮਲਾ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੇ ਹਨ।
• ਪਲੇਟਲੈਟਸ ਇਸ ਨੁਕਸਾਨ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਇਕੱਠੇ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦਾ ਗਤਲਾ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਦਾ ਹੈ।
• ਇਸ ਨਾਲ ਸਾਡੇ ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦਾ ਪ੍ਰਵਾਹ ਘੱਟ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਹ ਖਰਾਬ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲਤਾ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਗੁਰਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
• ਇਹ ਖੂਨ ਦੇ ਗਤਲੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘਣ ਵਾਲੇ ਹੋਰ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਹੀਮੋਲਾਈਟਿਕ ਅਨੀਮੀਆ ਨਾਮਕ ਸਥਿਤੀ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪਤਾ ਲੱਗੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ aHUS ਹੈ?

ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਖੂਨ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਅੰਗ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ, ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਟੈਸਟਾਂ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ aHUS ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰੇਗਾ। ਉਹ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਟੈਸਟ ਵੀ ਕਰਨਗੇ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੋਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤਾਂ ਨਹੀਂ ਹਨ ਜੋ ਸਮਾਨ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀਆਂ ਹਨ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉੱਪਰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ STEC-HUS)।

aHUS ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿਹੜੇ ਟੈਸਟ ਵਰਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ?

ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਟੈਸਟ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ:

• ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ: ਸੰਪੂਰਨ ਖੂਨ ਦੀ ਗਿਣਤੀ (ਸੀਬੀਸੀ) , ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਕਾਰਜ ਟੈਸਟ, ਆਦਿ।
• ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ : ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ।
• ਟੱਟੀ ਦੇ ਟੈਸਟ : ਈ. ਕੋਲਾਈ ਵਰਗੇ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰੋ।
• ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਬਾਇਓਪਸੀ : ਜਾਂਚ ਲਈ ਗੁਰਦੇ ਦਾ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਟੁਕੜਾ ਲੈਣਾ।
• ਇਮੇਜਿੰਗ ਟੈਸਟ : ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਜਾਂ ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ ।

aHUS ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

aHUS ਦਾ ਇਲਾਜ ਮੂਲ ਕਾਰਨ ਅਤੇ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ aHUS ਦਾ ਹਲਕਾ ਰੂਪ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਲੋੜ ਪੈਣ 'ਤੇ ਸਹਾਇਕ ਦੇਖਭਾਲ , ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਖੂਨ ਚੜ੍ਹਾਉਣਾ ਜਾਂ ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ ਦੀ ਦਵਾਈ, ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਗੰਭੀਰ aHUS ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ:

• ਥੈਰੇਪੀਟਿਕ ਪਲਾਜ਼ਮਾ ਐਕਸਚੇਂਜ : ਇਸ ਵਿੱਚ, ਖੂਨ ਦੇ ਪਲਾਜ਼ਮਾ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਹਟਾ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਨਵਾਂ ਪਲਾਜ਼ਮਾ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
• ਰਿਟੂਕਸੀਮੈਬ ਜਾਂ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ ਜੋ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵਰਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਡਾਇਲਸਿਸ : ਜਦੋਂ ਗੁਰਦੇ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੇ ਹੁੰਦੇ ਤਾਂ ਖੂਨ ਦੀ ਸਫਾਈ ਦਾ ਇੱਕ ਤਰੀਕਾ।
• ਗੁਰਦੇ ਦਾ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ : ਇਹ ਸਿਰਫ ਬਹੁਤ ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਉੱਪਰ ਦੱਸੇ ਗਏ 'ਪੂਰਕ' ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, ਡਾਕਟਰ ਅਕਸਰ aHUS ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ eculizumab ਨਾਮਕ ਦਵਾਈ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹਨ। Eculizumab ਕੁਝ ਪੂਰਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਤੁਹਾਡੀ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਆਪਣੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਤੋਂ ਰੋਕਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਇਲਾਜ ਦੇ ਕੋਈ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹਨ?

Eculizumab ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ, ਤੁਸੀਂ ਮੈਨਿਨਜੋਕੋਕਲ ਅਤੇ ਨਿਊਮੋਕੋਕਲ ਟੀਕਿਆਂ ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਘੱਟ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਸ ਲਈ, ਜੇਕਰ ਸੰਭਵ ਹੋਵੇ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ Eculizumab ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇਹ ਟੀਕੇ ਲੈਣ ਦੀ ਸਲਾਹ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ।

aHUS ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦਾ ਭਵਿੱਖ ਕੀ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਜਲਦੀ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ aHUS ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਗੰਭੀਰ ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਸੱਟ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦਾ ਸਫਲਤਾਪੂਰਵਕ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਲੱਛਣ ਦੇ ਮੁਆਫ਼ੀ ਦੇ ਸਮੇਂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਹੋਰ ਚੀਜ਼ aHUS ਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਚਾਲੂ ਕਰਦੀ ਹੈ , ਤਾਂ ਇਹ ਦੁਬਾਰਾ ਜਾਨਲੇਵਾ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਪਹਿਲਾਂ, aHUS ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ ਅੱਧੇ, ਜਾਂ 50% ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਅੰਤਮ-ਪੜਾਅ ਦੀ ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ (ESKD) ਹੋ ਗਈ ਸੀ, ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਸੀ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਗੁਰਦੇ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਖਰਾਬ ਹੋ ਗਏ ਸਨ।

ਪਰ ਇੱਕ ਚੰਗੀ ਖ਼ਬਰ ਹੈ! ਨਵੇਂ ਅਧਿਐਨ ਸਪੱਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦਰਸਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ Eculizumab ਇਲਾਜ ਦੇ ਕਾਰਨ aHUS ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ESKD ਦਾ ਜੋਖਮ ਕਾਫ਼ੀ ਘੱਟ ਗਿਆ ਹੈ ।

aHUS ਤੋਂ ਮੌਤ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਕੀ ਹੈ?

AHUS ਦੇ ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲੇ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋਣਾ ਜਾਂ ਹੋਰ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ, ਸੱਚਮੁੱਚ ਗੰਭੀਰ ਹਨ। ਅਜਿਹੇ ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਲਗਭਗ 15% ਮੌਤ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਕੀ aHUS ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਅਕਸਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ aHUS ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਕੁਝ ਚੀਜ਼ਾਂ ਤੋਂ ਬਚਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜੋ ਇਸਨੂੰ ਚਾਲੂ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ।

ਮੈਂ ਆਪਣਾ ਖਿਆਲ ਕਿਵੇਂ ਰੱਖਾਂ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ aHUS ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਤੋਂ ਬਚਣ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੋ ਜੋ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਹੋਰ ਵਿਗੜ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਜਾਣਨਾ ਵੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਸੁਸਤ ਜਾਂ ਥੱਕੇ ਹੋਏ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ - ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੋਈ ਪੁਰਾਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਦੂਰ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ - ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਨਾਲ ਹੀ, ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਹੋਏ ਕਿਸੇ ਵੀ ਹੋਰ ਲੱਛਣ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੋ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਟਾਇਲਟ ਜਾਣ ਦੀਆਂ ਆਦਤਾਂ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ।

ਮੈਨੂੰ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਟ੍ਰੀਟਮੈਂਟ ਯੂਨਿਟ (ETU) ਕਦੋਂ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਗੰਭੀਰ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਰੂਮ ਵਿੱਚ ਜਾਓ:

• ਪਿਸ਼ਾਬ ਦਾ ਨਿਕਾਸ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
• ਉਲਝਣ ਜਾਂ ਬਦਲੀ ਹੋਈ ਚੇਤਨਾ।
• ਗੰਭੀਰ ਸੋਜ।
• ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਭਾਰੀ ਮੁਸ਼ਕਲ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣਾ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਮੇਰੀ ਹਾਲਤ ਕਿੰਨੀ ਗੰਭੀਰ ਹੈ?
• ਇਹ ਕਿਸ ਕਾਰਨ ਵਧਿਆ?
• ਕੀ ਮੈਂ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?
• ਮੈਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਮੈਨੂੰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣ ਆਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ aHUS ਕਿੰਨਾ ਕੁ ਆਮ ਹੈ?

aHUS ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।ਇੱਕ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀ। ਇਹ ਪੰਜ ਲੱਖ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ ਇੱਕ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਬਾਲਗਾਂ ਵਿੱਚ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਆਮ ਹੈ।

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਗੱਲਾਂ

ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕੋਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਇੱਕ ਜੀਵਨ ਬਦਲਣ ਵਾਲਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। aHUS ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, eculizumab ਨਾਮਕ ਦਵਾਈ ਦੇ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਵਿਕਾਸ ਨੇ aHUS ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਬਚਾਅ ਦੀ ਦਰ ਵਿੱਚ ਕਾਫ਼ੀ ਸੁਧਾਰ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ aHUS ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਟਰਿਗਰਾਂ ਤੋਂ ਬਚਣ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸਿਹਤਮੰਦ ਰਹਿਣ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੀ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।

` aHUS, ਗੁਰਦੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਖੂਨ ਦੇ ਗਤਲੇ, ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ, ਅਨੀਮੀਆ, Eculizumab