ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਅਚਾਨਕ ਸੋਜ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ? ਆਓ ਗੱਲ ਕਰੀਏ ਵਿਰਾਸਤੀ ਐਂਜੀਓਐਡੀਮਾ (HAE)'' ਬਾਰੇ!

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਕਦੇ ਦੇਖਿਆ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਅਚਾਨਕ ਸੋਜ ਆ ਗਈ ਹੈ, ਕਦੇ ਚਿਹਰੇ, ਹੱਥਾਂ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ ਵਿੱਚ? ਜਾਂ ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪੇਟ ਦਰਦ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਤਕਲੀਫ਼ ਦੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਰਹੇ ਹਨ? ਸ਼ਾਇਦ ਇਨ੍ਹਾਂ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਪਿੱਛੇ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਅਜਿਹੀ ਹੀ ਇੱਕ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ, ਜਿਸਦਾ ਨਾਮ ਹੈ ``ਵਿਰਾਸਤੀ ਐਂਜੀਓਐਡੀਮਾ (HAE)। ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਇੱਕ ਸਰਲ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਾਂਗੇ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਸਮਝ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਇਹ 'ਵਿਰਾਸਤੀ ਐਂਜੀਓਐਡੀਮਾ (HAE)' ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, 'ਵੰਸ਼ਵਾਦੀ ਐਂਜੀਓਐਡੀਮਾ' (ਜਿਸਨੂੰ ਸੰਖੇਪ ਵਿੱਚ 'HAE' ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ, ਜੈਨੇਟਿਕ (ਭਾਵ ਇਹ ਪੀੜ੍ਹੀ ਦਰ ਪੀੜ੍ਹੀ ਚਲੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ) ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸੋਜ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਸੋਜ ਉਨ੍ਹਾਂ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜੋ ਬਾਹਰੋਂ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬਾਹਾਂ, ਲੱਤਾਂ ਅਤੇ ਚਿਹਰਾ, ਜਾਂ ਕਈ ਵਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਜੋ ਸਾਨੂੰ ਦਿਖਾਈ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਾਹ ਨਾਲੀਆਂ (ਸਾਹ ਲੈਣ ਦੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ) ਜਾਂ ਪਾਚਨ ਪ੍ਰਣਾਲੀ (ਆਂਦਰਾਂ) ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ ।

ਹੁਣ ਤੁਸੀਂ ਸੋਚ ਰਹੇ ਹੋਵੋਗੇ ਕਿ ਇਹ ਸੋਜ ਕਿਉਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਸੋਜ ਇਸ ਲਈ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਛੋਟੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ "ਕੇਸ਼ੀਲੀਆਂ" ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਲੀਕ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠੀਆਂ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਜਦੋਂ ਇਹ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਇਕੱਠਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਰਾਹੀਂ ਖੂਨ ਜਾਂ ਲਿੰਫ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾਉਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸੋਜ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਸੰਬੰਧਿਤ ਲੱਛਣ (ਜਿਸਨੂੰ "HAE ਹਮਲੇ" ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) ਕਦੋਂ ਹੋਣਗੇ। ਨਾਲ ਹੀ, ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਸੋਜ ਨਾਲ ਬੰਦ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋਣ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਦਵਾਈ ਵਿੱਚ, ਸ਼ਬਦ "ਐਂਜੀਓ" (`ਐਂਜੀਓ-`) ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ। "ਐਡੀਮਾ` (`-ਐਡੀਮਾ`) ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਵਿੱਚ ਤਰਲ ਇਕੱਠਾ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਸੋਜ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ। 'ਐਂਜੀਓਐਡੀਮਾ' ਦੀਆਂ ਕਈ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ, ਹਰੇਕ ਦੇ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਕਾਰਨ ਹਨ। 'HAE' ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਭ ਤੋਂ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ 'ਜਮਾਂਦਰੂ' ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਭਾਵ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ HAE ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ। ਪਰ ਇਹ ਜਾਣਨ ਨਾਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਮਨ ਨੂੰ ਸ਼ਾਂਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ: HAE ਵਾਲੇ ਹਰ ਉਮਰ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਵਿੱਚ ਖੋਜ ਜਾਰੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਬੱਚੇ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਕਿਹੜੇ ਇਲਾਜ ਸਹੀ ਹਨ ਅਤੇ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ।

ਕੀ `HAE` ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ?

ਹਾਂ, ਹਾਲਾਂਕਿ 'HAE' 'ਐਂਜੀਓਐਡੀਮਾ' ਦੀ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਹੈ, ਡਾਕਟਰ 'HAE' ਨੂੰ ਕਈ ਹੋਰ ਕਿਸਮਾਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡਦੇ ਹਨ:

• ਕਿਸਮ I HAE: ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਲਗਭਗ 85% HAE ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਕਿਸਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ C1-ਇਨਿਹਿਬਟਰ (ਜਿਸਨੂੰ C1-INH ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਕਾਫ਼ੀ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਪੈਦਾ ਨਾ ਹੋਣ ਕਰਕੇ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਇਹ C1-INH ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਸੋਜ ਅਤੇ ਸੋਜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ C1-INH ਦੀ ਕਮੀ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
• ਕਿਸਮ II HAE: ਇਹ ਦੂਜੀ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ, ਬੱਚੇ ਦਾ ਸਰੀਰ C1-INH ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ।
• ਆਮ C1-INH ਵਾਲਾ HAE: ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਘੱਟ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਬੱਚੇ ਦੇ C1-INH ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਪੱਧਰ ਅਤੇ ਗਤੀਵਿਧੀ ਆਮ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਹੋਰ ਕਾਰਨਾਂ ਕਰਕੇ ਸੋਜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਪਹਿਲੀਆਂ ਦੋ ਕਿਸਮਾਂ (ਟਾਈਪ I ਅਤੇ ਟਾਈਪ II HAE) ਮਿਲਾ ਕੇ, 50,000 ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ 1 ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਵਰਗੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ, ਲਗਭਗ 6,000 ਲੋਕ ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੇ HAE ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹਨ। ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ HAE ਵਾਲੇ ਕਿੰਨੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ C1-INH ਦਾ ਪੱਧਰ ਆਮ ਹੈ, ਪਰ ਉਹ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

HAE ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

HAE ਦੇ ਲੱਛਣ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਆਮ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬਾਹਾਂ, ਲੱਤਾਂ, ਪਲਕਾਂ, ਬੁੱਲ੍ਹਾਂ ਅਤੇ ਜਣਨ ਅੰਗਾਂ ' ਤੇ ਸੋਜ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੀ ਹੈ।
• ਬੱਚੇ ਦੇ ਪਾਚਨ ਪ੍ਰਣਾਲੀ (ਗੈਸਟਰੋਇੰਟੇਸਟਾਈਨਲ (GI) ਟ੍ਰੈਕਟ) ਵਿੱਚ ਸੋਜਸ਼ ਦੇ ਲੱਛਣ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਮਤਲੀ, ਉਲਟੀਆਂ, ਪੇਟ ਵਿੱਚ ਕੜਵੱਲ ਅਤੇ ਦਸਤ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਬੱਚੇ ਦੇ ਮੂੰਹ, ਗਲੇ ਅਤੇ ਸਾਹ ਨਾਲੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸੋਜ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਲੱਛਣ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਜੀਭ ਦਾ ਸੁੱਜ ਜਾਣਾ, ਸਾਹ ਲੈਂਦੇ ਸਮੇਂ ਕੜਕਵੀਂ ਆਵਾਜ਼ ਆਉਣਾ ਅਤੇ ਆਵਾਜ਼ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ: ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਜਾਂ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਰੂਮ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰੋ ਜਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਹਸਪਤਾਲ ਲੈ ਜਾਓ। ਸਾਹ ਨਾਲੀਆਂ ਦੀ ਸੋਜ HAE ਦੀ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਗੰਭੀਰ, ਜਾਨਲੇਵਾ ਪੇਚੀਦਗੀ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਜਲਦੀ ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ ਤਾਂ ਇਹ ਘਾਤਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

HAE ਛਪਾਕੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਬਣਦਾ। ਇਹ HAE ਅਤੇ ਹੋਰ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਐਂਜੀਓਐਡੀਮਾ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੀਬਰ ਐਲਰਜੀ ਵਾਲੀ ਐਂਜੀਓਐਡੀਮਾ, ਵਿੱਚ ਮੁੱਖ ਅੰਤਰ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, HAE ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਸੋਜ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇੱਕ ਗੈਰ-ਖੁਜਲੀ ਵਾਲਾ ਲਾਲ ਧੱਫੜ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਹਮਲੇ ਦਾ ਸੰਕੇਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਇੱਕ 'HAE ਹਮਲਾ' ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਲਗਭਗ ਤਿੰਨ ਤੋਂ ਪੰਜ ਦਿਨ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ 'ਹਮਲੇ' ਅਚਾਨਕ ਆਉਂਦੇ ਅਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਕਹਿਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਕਦੋਂ ਅਤੇ ਕਿਵੇਂ ਹੋਣਗੇ।

HAE ਦੇ ਲੱਛਣ ਕਦੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ?

HAE ਦੇ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਚਪਨ ਜਾਂ ਕਿਸ਼ੋਰ ਅਵਸਥਾ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਜਵਾਨੀ ਦੌਰਾਨ ਵਧੇਰੇ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ 2 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਹੀ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। HAE ਕਿਸਮ I ਜਾਂ II ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 50% ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ 10 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਲੱਛਣ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਜਵਾਨੀ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਇਹ ਹਮਲੇ ਵਧੇਰੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। HAE ਕਿਸਮ I ਜਾਂ II ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ ਹਰ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ 20 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਲੱਛਣ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

HAE ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ C1-INH ਦੇ ਪੱਧਰ ਆਮ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਕੁਝ ਦੇਰ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ - ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਿਸ਼ੋਰ ਅਵਸਥਾ ਦੇ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਜਾਂ ਬਾਲਗਤਾ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ।

HAE ਹਮਲੇ ਦੇ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹਨ?

ਇਹ ਹਮੇਸ਼ਾ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ ਕਿ HAE ਹਮਲੇ ਦਾ ਅਸਲ "ਟਰਿੱਗਰ" ਕੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ "ਟਰਿੱਗਰ" ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ ਉਹ ਹਨ:

• ਸਰੀਰਕ ਸੱਟ ਜਾਂ ਮਾਮੂਲੀ ਹਾਦਸਾ: ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਇੱਕ ਦਿਨ ਖੇਡਦੇ ਸਮੇਂ ਡਿੱਗ ਪੈਂਦਾ ਹੈ।
• ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ: ਦੰਦ ਕੱਢਣਾ ਜਾਂ ਭਰਨ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ।
• ਸਰਜਰੀ: ਇੱਕ ਸਰਜਰੀ , ਭਾਵੇਂ ਛੋਟੀ ਹੋਵੇ ਜਾਂ ਵੱਡੀ।
• ਤਣਾਅ ਜਾਂ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਦਬਾਅ: ਸਕੂਲ ਦੀ ਪ੍ਰੀਖਿਆ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਦੋਸਤ ਨਾਲ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਲੜਾਈ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਵਾਇਰਲ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ: ਫਲੂ ਅਤੇ ਜ਼ੁਕਾਮ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ।
• ਕੁਝ ਸਰੀਰਕ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ: ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, ਲਗਾਤਾਰ ਟਾਈਪ ਕਰਨਾ, ਹਥੌੜੇ ਨਾਲ ਮਾਰਨਾ, ਜਾਂ ਕੁੰਡਲੀ ਨਾਲ ਖੁਦਾਈ ਕਰਨਾ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ।

ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਇਹ ਸਮਝ ਨਾ ਆਵੇ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦੌਰਾ ਪੈਣ ਦੀ ਕਿਹੜੀ ਗੱਲ ਕਾਰਨ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਹਮਲਾ ਹੋਣ ਦੇ ਸਮੇਂ ਅਤੇ ਬੱਚਾ ਉਸ ਸਮੇਂ ਕੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਕੀ ਬੱਚਾ ਬਿਮਾਰ ਸੀ ਜਾਂ ਤਣਾਅ ਵਿੱਚ ਸੀ) ਦੀ ਇੱਕ ਡਾਇਰੀ ਰੱਖਣਾ ਬਹੁਤ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

HAE ਦਾ ਅਸਲ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

HAE ਕਿਸਮ I ਅਤੇ II ਦੋਵੇਂ SERPING1 ਨਾਮਕ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ (ਜਾਂ ਤਬਦੀਲੀ) ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਜੀਨ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਦੱਸਦਾ ਹੈ ਕਿ C1-INH ਨਾਮਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਕਿਵੇਂ ਬਣਾਉਣਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ HAE ਕਿਸਮ I ਹੈ, ਤਾਂ ਇਸ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਸਰੀਰ ਕਾਫ਼ੀ C1-INH ਨਹੀਂ ਬਣਾ ਸਕਦਾ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ HAE ਕਿਸਮ II ਹੈ, ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਸਰੀਰ C1-INH ਬਣਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ।

ਖੋਜਕਰਤਾ ਅਜੇ ਵੀ ਆਮ C1-INH ਪੱਧਰਾਂ ਦੇ ਨਾਲ HAE ਦੇ ਕਾਰਨਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ, ਪਰ ਉਹ ਜਾਣਦੇ ਹਨ ਕਿ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• `F12`
• `ਏਐਨਜੀਪੀਟੀ1`
• `ਪੀ.ਐਲ.ਜੀ`
• `ਕੇਐਨਜੀ1`

ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, HAE ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਪਛਾਣੇ ਗਏ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਮੌਜੂਦ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਇਸਨੂੰ "HAE-ਅਣਜਾਣ" ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ।

HAE ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਨ ਦਿੰਦੇ। ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਛੋਟੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ (ਕੇਸ਼ੀਲਾਂ) ਰਾਹੀਂ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨੂੰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵਹਿਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਜਦੋਂ ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ, ਤਾਂ ਤਰਲ ਪਦਾਰਥ ਬਾਹਰ ਨਿਕਲ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠੇ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਹੀ ਕਾਰਨ ਹੈ ਕਿ HAE ਦੇ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਕੀ HAE ਪਰਿਵਾਰ ਤੋਂ ਆਉਂਦਾ ਹੈ?

ਹਾਂ, HAE ਇੱਕ ਆਟੋਸੋਮਲ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਪੈਟਰਨ ਵਿੱਚ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦਾ ਹੈ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਲਈ ਸਿਰਫ ਇੱਕ ਅਸਧਾਰਨ ਜੀਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇੱਕ ਬੱਚਾ ਇਹ ਅਸਧਾਰਨ ਜੀਨ ਆਪਣੀ ਮਾਂ ਜਾਂ ਪਿਤਾ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

HAE ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਵਾਰ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਦੇ ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ (ਇੱਕ "ਡੀ ਨੋਵੋ" ਜਾਂ "ਨਵਾਂ" ਪਰਿਵਰਤਨ) ਵਿਕਸਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰ ਇਸਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਲੱਭਦੇ ਹਨ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ HAE ਦੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਕੰਮ ਕਰੇਗਾ:

• ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕਰਦਾ ਹੈ।
• ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਇਤਿਹਾਸ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਿਆ ਜਾਵੇਗਾ।
• ਬੱਚੇ ਦੇ `C1-INH` ਪੱਧਰ ਅਤੇ ਗਤੀਵਿਧੀ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ।
• ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਕੋਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ ਜੋ HAE ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ।

HAE ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

HAE ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਦੋ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ:

• ਮੰਗ 'ਤੇ ਦਵਾਈਆਂ: ਇਹ ਉਹ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ ਜੋ HAE ਦੇ ਹਮਲੇ ਦੇ ਤੁਰੰਤ ਬਾਅਦ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, Berinert® ਜਾਂ Kalbitor® ਵਰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ। ਲੱਛਣ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਹੋ ਸਕੇ ਇਹਨਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਲੈਣ ਨਾਲ ਹਮਲੇ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਘੱਟ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਜਾਨਲੇਵਾ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਪ੍ਰੋਫਾਈਲੈਕਟਿਕ ਦਵਾਈਆਂ: ਇਹ ਉਹ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ ਜੋ ਦੌਰੇ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣਾਂ ਵਿੱਚ Cinryze®, Haegarda®, ਜਾਂ Takhzyro® ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਇਹਨਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਜਾਣੇ-ਪਛਾਣੇ ਟਰਿੱਗਰ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਣਾ) ਦੌਰਾਨ ਵਰਤਣ ਲਈ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਵਰਤੋਂ ਲਈ ਲਿਖ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰੀ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਮੰਗ 'ਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਜ਼ਰੂਰੀ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਹਨ। ਭਾਵੇਂ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਪ੍ਰੋਫਾਈਲੈਕਟਿਕ ਦਵਾਈਆਂ ਲੈ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਇਹ ਮੰਗ 'ਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਹਰ ਸਮੇਂ, ਹਰ ਜਗ੍ਹਾ (ਘਰ ਅਤੇ ਸਕੂਲ ਵਿੱਚ) ਉਪਲਬਧ ਹੋਣੀਆਂ ਚਾਹੀਦੀਆਂ ਹਨ।

ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਿਲਕੁਲ ਦੱਸੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਹੜੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਦੇਣਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਕਦੋਂ ਦੇਣਾ ਹੈ। ਉਹ ਇਹ ਵੀ ਦੱਸੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਉਸਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਕਿਹੜੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਹਦਾਇਤਾਂ ਦੀ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ, ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਅਜਿਹੀ ਗੱਲ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਯਕੀਨ ਨਹੀਂ ਹੈ ਤਾਂ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ।

ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਮੈਂ ਕਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਠੀਕ ਹੋਵਾਂਗਾ?

ਮੰਗ 'ਤੇ ਦਿੱਤੀ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਦਵਾਈ ਨਾਲ, ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ HAE ਦੇ ਹਮਲੇ ਦੌਰਾਨ ਮੁਕਾਬਲਤਨ ਜਲਦੀ ਬਿਹਤਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦੇਵੇਗਾ। ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਦੇ 30 ਮਿੰਟ ਤੋਂ ਦੋ ਘੰਟਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਉਸਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਘਰ ਵਿੱਚ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰਨਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇਵੇਗਾ।

HAE ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰੀਏ?

ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ HAE ਦੇ ਹਮਲੇ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਦੇਖਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਬੇਵੱਸ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਹਮਲੇ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਦੌਰਾਨ ਅਤੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਹਮੇਸ਼ਾ ਮੰਗ 'ਤੇ ਮਿਲਣ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਹੱਥ ਵਿੱਚ ਰੱਖੋ: ਇਹ ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਪਛਾਣਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਕਦੋਂ ਲੋੜ ਹੈ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਵੀ ਪਤਾ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਦੇਣਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਦੱਸੇਗਾ।
• HAE ਦੇ ਹਮਲੇ ਨੂੰ ਐਲਰਜੀ ਨਾ ਸਮਝੋ: ਐਂਟੀਹਿਸਟਾਮਾਈਨਜ਼ ਅਤੇ ਐਪੀਨੇਫ੍ਰਾਈਨ ਵਰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ, ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਐਲਰਜੀ ਲਈ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ, HAE ਦੇ ਹਮਲੇ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਨਹੀਂ ਕਰਨਗੀਆਂ। ਇਸ ਲਈ, ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਦਵਾਈਆਂ ਨਾ ਦਿਓ।
• ਹਮਲੇ ਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਟਰਿੱਗਰਾਂ ਤੋਂ ਸੁਚੇਤ ਰਹੋ: ਟਰਿੱਗਰ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸੂਚੀ ਬਣਾਓ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਹਮਲੇ ਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਸਾਂਝਾ ਕਰੋ। ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਟਰਿੱਗਰਾਂ ਤੋਂ ਦੂਰ ਰੱਖਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਤੋਂ ਬਚ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰੋਫਾਈਲੈਕਟਿਕ ਦਵਾਈਆਂ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛੋ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?

ਇਹਨਾਂ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ:

• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ 'ਵਿਰਾਸਤੀ ਐਂਜੀਓਐਡੀਮਾ' ਦੇ ਲੱਛਣ ਹਨ।
• ਜੇਕਰ HAE ਦੇ ਹਮਲੇ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਨਵੇਂ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਮੌਜੂਦਾ ਲੱਛਣ ਬਦਲ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦਵਾਈ ਉਮੀਦ ਅਨੁਸਾਰ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੀ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਰੂਮ ਵਿੱਚ ਕਦੋਂ ਜਾਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹੇਠ ਲਿਖਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਅਨੁਭਵ ਹੁੰਦਾ ਹੈ , ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਰੂਮ ਵਿੱਚ ਜਾਓ:

• ਜੇਕਰ ਨਿਗਲਣਾ ਔਖਾ ਹੋਵੇ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਹੈ।
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜੀਭ ਜਾਂ ਗਲੇ ਵਿੱਚ ਸੋਜ ਦੇ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ (ਭਾਵੇਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹਮਲੇ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਲੱਛਣਾਂ 'ਤੇ ਦਵਾਈ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੋਵੇ)।

ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਾਹ ਨਾਲੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਸੋਜ ਦੇ ਸੰਕੇਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਉਣ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਨਾ ਕਰੋ। ਇਹ ਸੋਜ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦਾ HAE ਹੈ?
• ਤੁਸੀਂ ਕਿਹੜਾ ਇਲਾਜ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹੋ?
• ਮੈਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪਤਾ ਲੱਗੇਗਾ ਕਿ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਮੰਗ 'ਤੇ ਦਵਾਈ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?
• ਕੀ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਰੋਕਥਾਮ ਵਾਲੀ ਦਵਾਈ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ? ਜੇ ਹੈ, ਤਾਂ ਕਦੋਂ?
• ਕੀ ਕੋਈ ਅਜਿਹੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਜਾਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਤੋਂ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਬਚਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਤੁਸੀਂ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਭਵਿੱਖ (ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ) ਬਾਰੇ ਕੀ ਕਹਿ ਸਕਦੇ ਹੋ?

ਅਸੀਂ HAE ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਕਿਵੇਂ ਉਮੀਦ ਰੱਖ ਸਕਦੇ ਹਾਂ?

HAE ਜੀਵਨ ਭਰ ਚੱਲਣ ਵਾਲੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਲਾਜ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਵਨ 'ਤੇ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਘਟਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਜਾਨਲੇਵਾ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਵੀ ਘਟਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਾਹ ਨਾਲੀਆਂ ਦੀ ਸੋਜ।

ਕੀ HAE ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਇਸ ਵੇਲੇ HAE ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਜਾਣਿਆ-ਪਛਾਣਿਆ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਸਾਥੀ ਨੂੰ HAE ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਬੱਚਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ,ਇਹ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਸਮਝ ਸਕੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਕਿੰਨੀ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸੁਨੇਹਾ।

ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ HAE ਵਰਗੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਭਾਵਨਾਵਾਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ: ਡਰ, ਚਿੰਤਾ, ਉਲਝਣ ਅਤੇ ਨਿਰਾਸ਼ਾ। ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਵੀ ਦੋਸ਼ੀ ਠਹਿਰਾ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਪਰ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਣਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ਉਹ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਨਿਦਾਨ ਤੁਹਾਡੀ ਗਲਤੀ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹਰ ਸਮੇਂ ਹੁੰਦੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ, ਅਕਸਰ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕਾਰਨ ਦੇ। ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਵਾਲੇ ਜੀਨਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ। ਪਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਰਗਰਮ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾ ਸਕਦੇ ਹੋ - ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਭਰੋਸਾ ਦਿਵਾਉਣਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ "ਤੁਸੀਂ ਠੀਕ ਹੋਵੋਗੇ।"

ਮਰੀਜ਼ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਵੀ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। HAE ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨਾਲ, ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬਾਲਗਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਨਾਲ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਸੁਣਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਮਿਲ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਵੀ ਯਾਦ ਦਿਵਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਜਦੋਂ ਕਿ HAE ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤੁਹਾਡਾ ਪਰਿਵਾਰ ਇਕੱਲਾ ਨਹੀਂ ਹੈ।

` ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਐਂਜੀਓਐਡੀਮਾ, HAE, ਸੋਜ, C1 ਇਨਿਹਿਬਟਰ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸੋਜ, ਐਂਜੀਓਐਡੀਮਾ