Skip to main content

ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਵੱਡੇ ਲਾਲ ਧੱਬੇ ਹਨ? ਆਓ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਜਾਣੀਏ।

ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਵੱਡੇ ਲਾਲ ਧੱਬੇ ਹਨ? ਆਓ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਜਾਣੀਏ।

ਮੰਮੀਓ ਅਤੇ ਡੈਡੀਓ, ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ, ਕਈ ਵਾਰ ਚਿਹਰੇ ਅਤੇ ਗਰਦਨ 'ਤੇ ਵੱਡੇ ਲਾਲ ਧੱਬੇ ਜਾਂ ਛੋਟੇ ਧੱਬੇ ਦੇਖਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਚਿੰਤਤ ਅਤੇ ਡਰੇ ਹੋਏ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਅਜਿਹੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਪਰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ, ਇਹ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਰਗੀ ਦੁਰਲੱਭ ਅਤੇ ਕੁਝ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸੰਕੇਤ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਗੱਲ ਦੇ, ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਵਿਸਥਾਰ ਵਿੱਚ ਗੱਲ ਕਰੀਏ ਕਿ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ, ਇਸਦਾ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ, ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਇਹ ਕੁਝ ਅਜਿਹਾ ਹੈ ਤਾਂ ਸਾਨੂੰ ਕੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ?

ਠੀਕ ਹੈ, ਪਹਿਲਾਂ ਆਓ ਦੇਖੀਏ ਕਿ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਹਰ ਕਿਸੇ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਇਹ ਇੱਕ ਜਮਾਂਦਰੂ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਬੱਚਾ ਅਜੇ ਵੀ ਗਰਭ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਚਮੜੀ, ਦਿਮਾਗ, ਦਿਲ, ਵੱਡੀਆਂ ਧਮਨੀਆਂ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮਾਂ, ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰੇਕ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਕੁ ਨੁਕਸ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਕੁਝ ਲੱਛਣ ਹੀ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਦੇਖੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਹਾਲਾਤ ਹਨ ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾਸ , ਸੇਰੇਬਰੋਵੈਸਕੁਲਰ ਨੁਕਸ, ਅਤੇ ਦਿਲ ਦੇ ਨੁਕਸ । ਇਹ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ, ਜਨਮ ਸਮੇਂ, ਜਾਂ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਦੇਖੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

PHACE ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਵਿਕਾਰਾਂ ਦਾ ਸੰਖੇਪ ਰੂਪ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਜੁੜੀਆਂ ਮੁੱਖ ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਦਾ ਵਰਣਨ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਕਈ ਵਾਰ PHACES ਸਿੰਡਰੋਮ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਵਾਧੂ 'S' ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਸਟਰਨਲ ਕਲੈਫਟਿੰਗ । ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਛਾਤੀ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰਲੀ ਹੱਡੀ, ਸਟਰਨਮ, ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਬਣੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਇਸ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਨੁਕਸ ਹੈ।

PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਤਾਂ, PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ? ਇਹ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਵੱਖਰਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਘੱਟ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਕੁਝ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਆਦਾ। ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਵੀ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਵੱਖਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਆਓ ਦੇਖੀਏ ਕਿ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ:

  • ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾਸ: ਇਹ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੇ, ਰੰਗੀਨ ਗੰਢਾਂ ਹਨ। ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਵਾਧੂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਦੁਆਰਾ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਖੋਪੜੀ, ਚਿਹਰੇ, ਗਰਦਨ, ਸਰੀਰ ਅਤੇ ਬਾਹਾਂ 'ਤੇ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਾਫ਼ੀ ਵੱਡੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਫੈਲ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾਸ ਬੱਚੇ ਦੇ ਅੰਦਰੂਨੀ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਅਜਿਹਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਨਜ਼ਰ ਅਤੇ ਸੁਣਨ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
  • ਦਿਮਾਗ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ:ਪਿਛਲਾ ਫੋਸਾ ਦਿਮਾਗ ਦਾ ਉਹ ਖੇਤਰ ਹੈ ਜੋ ਸੰਤੁਲਨ, ਤਾਲਮੇਲ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਰਗੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਾਰਜਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਇਸ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਅਸਧਾਰਨਤਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਅਣਇੱਛਤ ਹਰਕਤਾਂ ਅਤੇ ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਦਿਮਾਗ ਦੀ ਬਣਤਰ ਵਿੱਚ ਵੀ ਬਦਲਾਅ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
  • ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ: ਕੁਝ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਸਾਹ ਚੜ੍ਹਨਾ , ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ , ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ , ਵਾਰ-ਵਾਰ ਚਿੰਤਾ ਅਤੇ ਪਸੀਨਾ ਆਉਣ ਵਰਗੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ, ਬੱਚੇ ਦਾ ਦਿਲ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ, ਅਤੇ ਦਿਲ ਦੇ ਚੈਂਬਰਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਇੱਕ ਛੇਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ (ਵੈਂਟ੍ਰਿਕੂਲਰ ਸੈਪਟਲ ਨੁਕਸ) । ਜਾਂ, ਏਓਰਟਾ ਦਾ ਤੰਗ ਹੋਣਾ (ਏਓਰਟਾ ਦਾ ਕੋਆਰਕਟੇਸ਼ਨ) ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
  • ਧਮਨੀਆਂ ਸੰਬੰਧੀ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ: ਜੇਕਰ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਗਰਦਨ ਤੱਕ ਖੂਨ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਧਮਨੀਆਂ ਤੰਗ ਹਨ ਜਾਂ ਹੋਰ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦਾ ਖੂਨ ਨਹੀਂ ਮਿਲ ਸਕਦਾ। ਇਸ ਨਾਲ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਐਨਿਉਰਿਜ਼ਮ , ਦੌਰੇ , ਸਟ੍ਰੋਕ , ਜਾਂ ਸਰੀਰ ਦੇ ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਸੰਵੇਦਨਾ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ।
  • ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ: ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਅੱਖਾਂ, ਆਪਟਿਕ ਨਾੜੀਆਂ, ਜਾਂ ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੋਈਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਨਾਲ ਕਮਜ਼ੋਰ ਨਜ਼ਰ, ਨਜ਼ਰ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ , ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਛੋਟੀਆਂ ਅੱਖਾਂ, ਬੇਕਾਬੂ ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਹਰਕਤਾਂ, ਜਾਂ ਝੁਕੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
  • ਛਾਤੀ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ: ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਬੱਚੇ ਦੀ ਛਾਤੀ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰਲੀ ਛਾਤੀ ਦੀ ਹੱਡੀ (ਸਟਰਨਮ) ਗਾਇਬ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੀ। ਇਸ ਨਾਲ ਉਸ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਤਰੇੜਾਂ, ਝੁਰੜੀਆਂ ਅਤੇ ਟੋਏ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ।

PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵਿਤ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ

PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਰੀਰ ਦੀ ਬਣਤਰ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਇਹਨਾਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਕੁਝ ਖਾਸ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵਧੇਰੇ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇੱਥੇ ਉਹ ਕੀ ਹਨ:

  • ਬਕਾਇਆ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ
  • ਦੰਦਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ , ਪਰਲੀ ਹਾਈਪੋਪਲਾਸੀਆ ਅਤੇ ਦੰਦਾਂ ਦੀਆਂ ਜੜ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ।
  • ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ
  • ਐਂਡੋਕਰੀਨ ਸਿਸਟਮ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਥਾਇਰਾਇਡ ਫੰਕਸ਼ਨ ਵਿੱਚ ਕਮੀ ਅਤੇ ਹਾਰਮੋਨ ਉਤਪਾਦਨ ਵਿੱਚ ਕਮੀ।
  • ਵਾਰ-ਵਾਰ ਸਿਰ ਦਰਦ, ਕਈ ਵਾਰ ਮਾਈਗ੍ਰੇਨ
  • ਮਾੜੀ ਵਿਕਾਸ ਦਰ
  • ਬੋਲਣ ਅਤੇ ਭਾਸ਼ਾ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ
  • ਸਟ੍ਰੋਕ ਦਾ ਵੱਧ ਖ਼ਤਰਾ।
  • ਘੱਟ ਵਿਕਸਤ ਪ੍ਰਜਨਨ ਅੰਗ

PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਅਜੇ ਵੀ ਇਹ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿਉਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਅਧਿਐਨ ਸੁਝਾਅ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਤੇ ਵਾਤਾਵਰਣਕ ਕਾਰਕਾਂ ਦੋਵਾਂ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੀ ਸਹੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਅਜੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਕੁਝ ਮਾਹਰਾਂ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਗਰਭ ਧਾਰਨ ਦੇ ਸਮੇਂ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਇੱਕ ਬੇਤਰਤੀਬ (ਡੀ ਨੋਵੋ) ਜੀਨ ਬਦਲਾਅ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦਾ।

PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਠੀਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹਨ? ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਇੱਕ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਕੁਝ ਟੈਸਟ ਕਰੇਗਾ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਖਾਸ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਮਾਪਦੰਡ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਹਨ। ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਉਹ ਫੈਸਲਾ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ।

ਕਈ ਵਾਰ, ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਕੈਨਾਂ ਤੋਂ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਕਈ ਵਾਰ, ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਜਾਂ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ।

ਅਕਸਰ, ਡਾਕਟਰ ਪਹਿਲਾਂ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਚਿਹਰੇ, ਗਰਦਨ, ਜਾਂ ਖੋਪੜੀ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵੱਡੇ ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰੇਗਾ। ਇੱਕ ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ ਅਤੇ PHACE ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਇੱਕ ਹੋਰ ਮੁੱਖ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਨਿਦਾਨ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਮਾਗ, ਦਿਲ, ਧਮਨੀਆਂ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਦੇਖਣ ਲਈ ਕਈ ਟੈਸਟ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਉਹ ਟੈਸਟ ਹਨ ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ:

  • ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ
  • ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ - ਇਹ ਦਿਲ ਦੀ ਬਣਤਰ ਅਤੇ ਕਾਰਜ ਨੂੰ ਵੇਖਦਾ ਹੈ।
  • ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ - ਇੱਕ ਨੇਤਰ ਵਿਗਿਆਨੀ ਦੁਆਰਾ।
  • ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੇ ਟੈਸਟ
  • ਐਮਆਰਆਈ ਸਕੈਨ - ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਤਸਵੀਰਾਂ ਲਓ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੀਆਂ।
  • ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਸਕੈਨ

PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ, ਮੁੱਖ ਧਿਆਨ ਸੰਭਾਵੀ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨਾਲ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੀਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ 'ਤੇ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਥਿਤੀ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਿਹੜੇ ਅੰਗਾਂ ਜਾਂ ਹਿੱਸਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਹਰ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕੋ ਜਿਹਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦਾ।

ਇਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਇਲਾਜ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ:

  • ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾ ਲਈ ਲੇਜ਼ਰ ਥੈਰੇਪੀ , ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸੁੰਗੜਨ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬੀਟਾ-ਬਲੌਕਰ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪ੍ਰੋਪ੍ਰਾਨੋਲੋਲ) ਦੇਣਾ।
  • ਸਕੂਲ ਵਿੱਚ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਿੱਖਿਆ , ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪੀ, ਅਤੇ ਫਿਜ਼ੀਓਥੈਰੇਪੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ।
  • ਕਈ ਵਾਰ ਦਿਲ, ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ, ਜਾਂ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਨੁਕਸ ਠੀਕ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
  • ਮਿਰਗੀ, ਸਿਰ ਦਰਦ, ਅਤੇ ਹਾਰਮੋਨਲ ਅਸੰਤੁਲਨ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇਣਾ।
  • ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਲਈ ਸਹਾਇਕ ਯੰਤਰ ਅਤੇ ਨਜ਼ਰ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਲਈ ਐਨਕਾਂ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ।

ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਨਾਲ ਹੀ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਕਿਵੇਂ ਮਦਦ ਕਰਨੀ ਹੈ। ਇਹ ਬਹੁਤ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ ਸਹੀ ਕਾਰਨ ਅਣਜਾਣ ਹੈ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ।

ਪਰ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਜੇ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ ਤਾਂ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ? ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਕੇਅਰ ਡਾਕਟਰ ਅਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਖੇਤਰਾਂ ਦੇ ਮਾਹਿਰਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕਾਰਡੀਓਲੋਜਿਸਟ, ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ, ਨੇਤਰ ਵਿਗਿਆਨੀ) ਨਾਲ ਨਿਯਮਤ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਲਈ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਬੱਚੇ ਨੂੰ, ਸਗੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਬਾਕੀ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਆਪਣੀ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਬਾਰੇ ਸੋਚਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਕੇ ਬਹੁਤ ਰਾਹਤ ਅਤੇ ਤਾਕਤ ਮਿਲਦੀ ਹੈ।

ਤਾਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਉਮਰ ਕਿੰਨੀ ਹੈ? ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕਿੰਨੇ ਗੰਭੀਰ ਹਨ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਨੇ ਕਿਹੜੇ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕੀਤਾ ਹੈ।

ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਦਿਲ ਨੂੰ ਗੰਭੀਰ ਨੁਕਸਾਨ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਉਮਰ ਘੱਟ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਹਲਕੇ ਲੱਛਣ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਇੱਕ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹੇਠ ਲਿਖਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਜ਼ਰੂਰ ਦੇਖੋ:

  • ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਖਾਣ-ਪੀਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ
  • ਜੇਕਰ ਬੱਚਾ ਆਪਣੀ ਉਮਰ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਯਾਨੀ ਕਿ ਜੇਕਰ ਉਹ ਦੇਰ ਨਾਲ ਵਿਕਾਸ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ, ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਆਪਣੀ ਗਰਦਨ ਨਾ ਚੁੱਕਣਾ, ਨਾ ਤੁਰਨਾ, ਨਾ ਗੱਲ ਕਰਨਾ)।
  • ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਗਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਵਾਬ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ, ਯਾਨੀ ਕਿ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਅਜੀਬ ਦੇਖਦੇ ਹੋ।
  • ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵੱਡਾ, ਚਪਟਾ, ਲਾਲ ਧੱਬਾ ਦੇਖਦੇ ਹੋ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾ)।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਲਦੀ ਹਸਪਤਾਲ ਕਦੋਂ ਲੈ ਕੇ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਅਜਿਹਾ ਕੁਝ ਦੇਖਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਰੂਮ ਵਿੱਚ ਲੈ ਜਾਓ, ਜਾਂ 1990 'ਤੇ ਕਾਲ ਕਰੋ:

  • ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਟ੍ਰੋਕ ਦੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਰਹੇ ਹਨ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਚਿਹਰੇ ਦੇ ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਦਾ ਅਚਾਨਕ ਝੁਕਣਾ, ਬਾਂਹ ਦਾ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਕਮੀ, ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥਾ)।
  • ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੌਰਾ ਪਿਆ ਹੈ।
  • ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਹੈ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਜਿਹਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਦਮ ਘੁੱਟ ਰਿਹਾ ਹੈ।
  • ਜੇਕਰ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਅਨਿਯਮਿਤ ਹੈ, ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਬੱਚਾ ਨੀਲਾ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰ/ਸ਼੍ਰੀਮਤੀ ਨੂੰ ਪੁੱਛਣ ਲਈ ਸਵਾਲ।

ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਜਾਂ ਨਰਸ ਤੋਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਗੇ:

  • ਕੀ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸੱਚਮੁੱਚ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ? ਕੀ ਮੈਨੂੰ ਇਸਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਕੋਈ ਹੋਰ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?
  • ਕੀ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ? ਜੇ ਹੈ, ਤਾਂ ਕਿਉਂ ਅਤੇ ਕਦੋਂ?
  • ਕੀ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾ ਤੋਂ ਛੁਟਕਾਰਾ ਪਾਉਣ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਹੈ? ਕੀ ਇਹ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਵੇਗਾ?
  • ਕੀ ਇਹਨਾਂ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਕੋਈ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹਨ? ਇਹ ਕੀ ਹਨ?
  • ਬੱਚੇ ਲਈ ਸਾਨੂੰ ਕਿਹੜੀਆਂ ਗੱਲਾਂ ਦਾ ਖਾਸ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
  • ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮਰ ਕਿੰਨੀ ਹੋਵੇਗੀ?
  • ਕੀ ਬੱਚਾ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਅ ਸਕੇਗਾ?

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀ ਗੱਲ

ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕੋਈ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਪਤਾ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਬਹੁਤ ਹੈਰਾਨ, ਉਦਾਸ ਅਤੇ ਡਰੇ ਹੋਏ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਸ 'ਤੇ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਕਰਨਾ ਸੱਚਮੁੱਚ ਔਖਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਤੁਹਾਡੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਵੱਡਾ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਨਾਲ ਬਾਲਗਤਾ ਤੱਕ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਦੂਜਿਆਂ ਲਈ, ਗੰਭੀਰ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਜੀਵਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਘੱਟ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕਿਸੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ, ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹਕਾਰ ਜਾਂ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ, ਇਸ ਸਮੇਂ ਦੌਰਾਨ ਤੁਹਾਡੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਦਿਲਾਸੇ ਅਤੇ ਤਾਕਤ ਦਾ ਇੱਕ ਵਧੀਆ ਸਰੋਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਉਹ ਮਦਦ ਲੈਣ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ।

ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਡਾਕਟਰ, ਨਰਸਾਂ, ਅਤੇ ਹੋਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਹਨ ਜੋ ਇਹਨਾਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਤੁਹਾਡੇ ਸਵਾਲ ਸੁਣ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਰਹੋ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਉਹ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਦੇਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ ਜਿਸਦੀ ਉਸਨੂੰ ਲੋੜ ਹੈ।


` PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ, ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾ, ਜਮਾਂਦਰੂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਦਿਮਾਗ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ, ਦਿਲ ਦੇ ਨੁਕਸ, ਧਮਨੀਆਂ ਦੇ ਨੁਕਸ, ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।

ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ

ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਗਣਨਾ ਕਰੋ: 3 + 5 =
ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਵੱਡੇ ਲਾਲ ਧੱਬੇ ਹਨ? ਆਓ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਜਾਣੀਏ।

ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਵੱਡੇ ਲਾਲ ਧੱਬੇ ਹਨ? ਆਓ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਜਾਣੀਏ।

ਮੰਮੀਓ ਅਤੇ ਡੈਡੀਓ, ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ, ਕਈ ਵਾਰ ਚਿਹਰੇ ਅਤੇ ਗਰਦਨ 'ਤੇ ਵੱਡੇ ਲਾਲ ਧੱਬੇ ਜਾਂ ਛੋਟੇ ਧੱਬੇ ਦੇਖਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਚਿੰਤਤ ਅਤੇ ਡਰੇ ਹੋਏ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਅਜਿਹੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਪਰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ, ਇਹ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਰਗੀ ਦੁਰਲੱਭ ਅਤੇ ਕੁਝ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸੰਕੇਤ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਗੱਲ ਦੇ, ਆਓ ਇਸ ਬਾਰੇ ਵਿਸਥਾਰ ਵਿੱਚ ਗੱਲ ਕਰੀਏ ਕਿ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ, ਇਸਦਾ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ, ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਇਹ ਕੁਝ ਅਜਿਹਾ ਹੈ ਤਾਂ ਸਾਨੂੰ ਕੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ?

ਠੀਕ ਹੈ, ਪਹਿਲਾਂ ਆਓ ਦੇਖੀਏ ਕਿ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ। ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਹਰ ਕਿਸੇ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਇਹ ਇੱਕ ਜਮਾਂਦਰੂ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਮੌਜੂਦ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਬੱਚਾ ਅਜੇ ਵੀ ਗਰਭ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਚਮੜੀ, ਦਿਮਾਗ, ਦਿਲ, ਵੱਡੀਆਂ ਧਮਨੀਆਂ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮਾਂ, ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰੇਕ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਕੁ ਨੁਕਸ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਕੁਝ ਲੱਛਣ ਹੀ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਦੇਖੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਹਾਲਾਤ ਹਨ ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾਸ , ਸੇਰੇਬਰੋਵੈਸਕੁਲਰ ਨੁਕਸ, ਅਤੇ ਦਿਲ ਦੇ ਨੁਕਸ । ਇਹ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ, ਜਨਮ ਸਮੇਂ, ਜਾਂ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਦੇਖੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

PHACE ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਕਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਵਿਕਾਰਾਂ ਦਾ ਸੰਖੇਪ ਰੂਪ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਜੁੜੀਆਂ ਮੁੱਖ ਵਿਕਾਸ ਸੰਬੰਧੀ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਦਾ ਵਰਣਨ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਕਈ ਵਾਰ PHACES ਸਿੰਡਰੋਮ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਵਾਧੂ 'S' ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਸਟਰਨਲ ਕਲੈਫਟਿੰਗ । ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਛਾਤੀ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰਲੀ ਹੱਡੀ, ਸਟਰਨਮ, ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਬਣੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਇਸ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਨੁਕਸ ਹੈ।

PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਤਾਂ, PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ? ਇਹ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਵੱਖਰਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਘੱਟ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਕੁਝ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਆਦਾ। ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਵੀ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਵੱਖਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਆਓ ਦੇਖੀਏ ਕਿ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ:

  • ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾਸ: ਇਹ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਵਾਲੇ, ਰੰਗੀਨ ਗੰਢਾਂ ਹਨ। ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਵਾਧੂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਦੁਆਰਾ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਅਕਸਰ ਖੋਪੜੀ, ਚਿਹਰੇ, ਗਰਦਨ, ਸਰੀਰ ਅਤੇ ਬਾਹਾਂ 'ਤੇ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਾਫ਼ੀ ਵੱਡੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਫੈਲ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾਸ ਬੱਚੇ ਦੇ ਅੰਦਰੂਨੀ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਅਜਿਹਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਨਜ਼ਰ ਅਤੇ ਸੁਣਨ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
  • ਦਿਮਾਗ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ:ਪਿਛਲਾ ਫੋਸਾ ਦਿਮਾਗ ਦਾ ਉਹ ਖੇਤਰ ਹੈ ਜੋ ਸੰਤੁਲਨ, ਤਾਲਮੇਲ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਰਗੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਾਰਜਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਇਸ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਅਸਧਾਰਨਤਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਅਣਇੱਛਤ ਹਰਕਤਾਂ ਅਤੇ ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਦਿਮਾਗ ਦੀ ਬਣਤਰ ਵਿੱਚ ਵੀ ਬਦਲਾਅ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
  • ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ: ਕੁਝ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਸਾਹ ਚੜ੍ਹਨਾ , ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ , ਹਾਈ ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ , ਵਾਰ-ਵਾਰ ਚਿੰਤਾ ਅਤੇ ਪਸੀਨਾ ਆਉਣ ਵਰਗੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ, ਬੱਚੇ ਦਾ ਦਿਲ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ, ਅਤੇ ਦਿਲ ਦੇ ਚੈਂਬਰਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਇੱਕ ਛੇਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ (ਵੈਂਟ੍ਰਿਕੂਲਰ ਸੈਪਟਲ ਨੁਕਸ) । ਜਾਂ, ਏਓਰਟਾ ਦਾ ਤੰਗ ਹੋਣਾ (ਏਓਰਟਾ ਦਾ ਕੋਆਰਕਟੇਸ਼ਨ) ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
  • ਧਮਨੀਆਂ ਸੰਬੰਧੀ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ: ਜੇਕਰ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਗਰਦਨ ਤੱਕ ਖੂਨ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਧਮਨੀਆਂ ਤੰਗ ਹਨ ਜਾਂ ਹੋਰ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦਾ ਖੂਨ ਨਹੀਂ ਮਿਲ ਸਕਦਾ। ਇਸ ਨਾਲ ਖ਼ਤਰਨਾਕ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਐਨਿਉਰਿਜ਼ਮ , ਦੌਰੇ , ਸਟ੍ਰੋਕ , ਜਾਂ ਸਰੀਰ ਦੇ ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਸੰਵੇਦਨਾ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ।
  • ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ: ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਅੱਖਾਂ, ਆਪਟਿਕ ਨਾੜੀਆਂ, ਜਾਂ ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੋਈਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਨਾਲ ਕਮਜ਼ੋਰ ਨਜ਼ਰ, ਨਜ਼ਰ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ , ਅਸਧਾਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਛੋਟੀਆਂ ਅੱਖਾਂ, ਬੇਕਾਬੂ ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਹਰਕਤਾਂ, ਜਾਂ ਝੁਕੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
  • ਛਾਤੀ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ: ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਬੱਚੇ ਦੀ ਛਾਤੀ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰਲੀ ਛਾਤੀ ਦੀ ਹੱਡੀ (ਸਟਰਨਮ) ਗਾਇਬ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੀ। ਇਸ ਨਾਲ ਉਸ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਤਰੇੜਾਂ, ਝੁਰੜੀਆਂ ਅਤੇ ਟੋਏ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ।

PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵਿਤ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ

PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਰੀਰ ਦੀ ਬਣਤਰ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਇਹਨਾਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਕੁਝ ਖਾਸ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵਧੇਰੇ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇੱਥੇ ਉਹ ਕੀ ਹਨ:

  • ਬਕਾਇਆ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ
  • ਦੰਦਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ , ਪਰਲੀ ਹਾਈਪੋਪਲਾਸੀਆ ਅਤੇ ਦੰਦਾਂ ਦੀਆਂ ਜੜ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ।
  • ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ
  • ਐਂਡੋਕਰੀਨ ਸਿਸਟਮ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਥਾਇਰਾਇਡ ਫੰਕਸ਼ਨ ਵਿੱਚ ਕਮੀ ਅਤੇ ਹਾਰਮੋਨ ਉਤਪਾਦਨ ਵਿੱਚ ਕਮੀ।
  • ਵਾਰ-ਵਾਰ ਸਿਰ ਦਰਦ, ਕਈ ਵਾਰ ਮਾਈਗ੍ਰੇਨ
  • ਮਾੜੀ ਵਿਕਾਸ ਦਰ
  • ਬੋਲਣ ਅਤੇ ਭਾਸ਼ਾ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ
  • ਸਟ੍ਰੋਕ ਦਾ ਵੱਧ ਖ਼ਤਰਾ।
  • ਘੱਟ ਵਿਕਸਤ ਪ੍ਰਜਨਨ ਅੰਗ

PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਅਜੇ ਵੀ ਇਹ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਕਿਉਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਅਧਿਐਨ ਸੁਝਾਅ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਤੇ ਵਾਤਾਵਰਣਕ ਕਾਰਕਾਂ ਦੋਵਾਂ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੀ ਸਹੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਅਜੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਕੁਝ ਮਾਹਰਾਂ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਗਰਭ ਧਾਰਨ ਦੇ ਸਮੇਂ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਇੱਕ ਬੇਤਰਤੀਬ (ਡੀ ਨੋਵੋ) ਜੀਨ ਬਦਲਾਅ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦਾ।

PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਠੀਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕਰਦੇ ਹਨ? ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਇੱਕ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਰੀਰਕ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਕੁਝ ਟੈਸਟ ਕਰੇਗਾ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਖਾਸ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਮਾਪਦੰਡ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਹਨ। ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਉਹ ਫੈਸਲਾ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ।

ਕਈ ਵਾਰ, ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਕੈਨਾਂ ਤੋਂ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਕਈ ਵਾਰ, ਇਹ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਜਾਂ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ।

ਅਕਸਰ, ਡਾਕਟਰ ਪਹਿਲਾਂ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਚਿਹਰੇ, ਗਰਦਨ, ਜਾਂ ਖੋਪੜੀ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵੱਡੇ ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰੇਗਾ। ਇੱਕ ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ ਅਤੇ PHACE ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਇੱਕ ਹੋਰ ਮੁੱਖ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਨਿਦਾਨ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਮਾਗ, ਦਿਲ, ਧਮਨੀਆਂ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਦੇਖਣ ਲਈ ਕਈ ਟੈਸਟ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਉਹ ਟੈਸਟ ਹਨ ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ:

  • ਸੀਟੀ ਸਕੈਨ
  • ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ - ਇਹ ਦਿਲ ਦੀ ਬਣਤਰ ਅਤੇ ਕਾਰਜ ਨੂੰ ਵੇਖਦਾ ਹੈ।
  • ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ - ਇੱਕ ਨੇਤਰ ਵਿਗਿਆਨੀ ਦੁਆਰਾ।
  • ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੇ ਟੈਸਟ
  • ਐਮਆਰਆਈ ਸਕੈਨ - ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਤਸਵੀਰਾਂ ਲਓ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੀਆਂ।
  • ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਸਕੈਨ

PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ, ਮੁੱਖ ਧਿਆਨ ਸੰਭਾਵੀ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨਾਲ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੀਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ 'ਤੇ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਥਿਤੀ ਸਰੀਰ ਦੇ ਕਿਹੜੇ ਅੰਗਾਂ ਜਾਂ ਹਿੱਸਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਹਰ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕੋ ਜਿਹਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦਾ।

ਇਸ ਕਿਸਮ ਦਾ ਇਲਾਜ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ:

  • ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾ ਲਈ ਲੇਜ਼ਰ ਥੈਰੇਪੀ , ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸੁੰਗੜਨ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬੀਟਾ-ਬਲੌਕਰ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪ੍ਰੋਪ੍ਰਾਨੋਲੋਲ) ਦੇਣਾ।
  • ਸਕੂਲ ਵਿੱਚ ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਿੱਖਿਆ , ਸਪੀਚ ਥੈਰੇਪੀ, ਅਤੇ ਫਿਜ਼ੀਓਥੈਰੇਪੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ।
  • ਕਈ ਵਾਰ ਦਿਲ, ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ, ਜਾਂ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਨੁਕਸ ਠੀਕ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
  • ਮਿਰਗੀ, ਸਿਰ ਦਰਦ, ਅਤੇ ਹਾਰਮੋਨਲ ਅਸੰਤੁਲਨ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇਣਾ।
  • ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਲਈ ਸਹਾਇਕ ਯੰਤਰ ਅਤੇ ਨਜ਼ਰ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਲਈ ਐਨਕਾਂ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ।

ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਨਾਲ ਹੀ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਕਿਵੇਂ ਮਦਦ ਕਰਨੀ ਹੈ। ਇਹ ਬਹੁਤ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਕਿਉਂਕਿ ਸਹੀ ਕਾਰਨ ਅਣਜਾਣ ਹੈ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ।

ਪਰ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਜੇ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ ਤਾਂ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ? ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਕੇਅਰ ਡਾਕਟਰ ਅਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਖੇਤਰਾਂ ਦੇ ਮਾਹਿਰਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕਾਰਡੀਓਲੋਜਿਸਟ, ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ, ਨੇਤਰ ਵਿਗਿਆਨੀ) ਨਾਲ ਨਿਯਮਤ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ ਤਾਂ ਜੋ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਇਆ ਜਾ ਸਕੇ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜਿਸ ਲਈ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਬੱਚੇ ਨੂੰ, ਸਗੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਬਾਕੀ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ, ਆਪਣੀ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਬਾਰੇ ਸੋਚਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਕੇ ਬਹੁਤ ਰਾਹਤ ਅਤੇ ਤਾਕਤ ਮਿਲਦੀ ਹੈ।

ਤਾਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਉਮਰ ਕਿੰਨੀ ਹੈ? ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕਿੰਨੇ ਗੰਭੀਰ ਹਨ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਨੇ ਕਿਹੜੇ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕੀਤਾ ਹੈ।

ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਦਿਲ ਨੂੰ ਗੰਭੀਰ ਨੁਕਸਾਨ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਉਮਰ ਘੱਟ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਹਲਕੇ ਲੱਛਣ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਇੱਕ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹੇਠ ਲਿਖਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਜ਼ਰੂਰ ਦੇਖੋ:

  • ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਖਾਣ-ਪੀਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ
  • ਜੇਕਰ ਬੱਚਾ ਆਪਣੀ ਉਮਰ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਮੀਲ ਪੱਥਰਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਯਾਨੀ ਕਿ ਜੇਕਰ ਉਹ ਦੇਰ ਨਾਲ ਵਿਕਾਸ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ, ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਆਪਣੀ ਗਰਦਨ ਨਾ ਚੁੱਕਣਾ, ਨਾ ਤੁਰਨਾ, ਨਾ ਗੱਲ ਕਰਨਾ)।
  • ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਗਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਵਾਬ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ, ਯਾਨੀ ਕਿ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਅਜੀਬ ਦੇਖਦੇ ਹੋ।
  • ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵੱਡਾ, ਚਪਟਾ, ਲਾਲ ਧੱਬਾ ਦੇਖਦੇ ਹੋ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾ)।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਲਦੀ ਹਸਪਤਾਲ ਕਦੋਂ ਲੈ ਕੇ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਅਜਿਹਾ ਕੁਝ ਦੇਖਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਰੂਮ ਵਿੱਚ ਲੈ ਜਾਓ, ਜਾਂ 1990 'ਤੇ ਕਾਲ ਕਰੋ:

  • ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਟ੍ਰੋਕ ਦੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਰਹੇ ਹਨ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਚਿਹਰੇ ਦੇ ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਦਾ ਅਚਾਨਕ ਝੁਕਣਾ, ਬਾਂਹ ਦਾ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਕਮੀ, ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਅਸਮਰੱਥਾ)।
  • ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੌਰਾ ਪਿਆ ਹੈ।
  • ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਰਹੀ ਹੈ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਜਿਹਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡਾ ਦਮ ਘੁੱਟ ਰਿਹਾ ਹੈ।
  • ਜੇਕਰ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਅਨਿਯਮਿਤ ਹੈ, ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਬੱਚਾ ਨੀਲਾ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਡਾਕਟਰ/ਸ਼੍ਰੀਮਤੀ ਨੂੰ ਪੁੱਛਣ ਲਈ ਸਵਾਲ।

ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਜਾਂ ਨਰਸ ਤੋਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਗੇ:

  • ਕੀ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸੱਚਮੁੱਚ PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ? ਕੀ ਮੈਨੂੰ ਇਸਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਕੋਈ ਹੋਰ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ?
  • ਕੀ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ? ਜੇ ਹੈ, ਤਾਂ ਕਿਉਂ ਅਤੇ ਕਦੋਂ?
  • ਕੀ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾ ਤੋਂ ਛੁਟਕਾਰਾ ਪਾਉਣ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਹੈ? ਕੀ ਇਹ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਵੇਗਾ?
  • ਕੀ ਇਹਨਾਂ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਕੋਈ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹਨ? ਇਹ ਕੀ ਹਨ?
  • ਬੱਚੇ ਲਈ ਸਾਨੂੰ ਕਿਹੜੀਆਂ ਗੱਲਾਂ ਦਾ ਖਾਸ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
  • ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮਰ ਕਿੰਨੀ ਹੋਵੇਗੀ?
  • ਕੀ ਬੱਚਾ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਅ ਸਕੇਗਾ?

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀ ਗੱਲ

ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕੋਈ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਪਤਾ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਬਹੁਤ ਹੈਰਾਨ, ਉਦਾਸ ਅਤੇ ਡਰੇ ਹੋਏ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਸ 'ਤੇ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਕਰਨਾ ਸੱਚਮੁੱਚ ਔਖਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਤੁਹਾਡੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਵੱਡਾ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਨਾਲ ਬਾਲਗਤਾ ਤੱਕ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਦੂਜਿਆਂ ਲਈ, ਗੰਭੀਰ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਜੀਵਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਘੱਟ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕਿਸੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ, ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹਕਾਰ ਜਾਂ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ, ਇਸ ਸਮੇਂ ਦੌਰਾਨ ਤੁਹਾਡੇ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਦਿਲਾਸੇ ਅਤੇ ਤਾਕਤ ਦਾ ਇੱਕ ਵਧੀਆ ਸਰੋਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਉਹ ਮਦਦ ਲੈਣ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ।

ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਤੁਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਡਾਕਟਰ, ਨਰਸਾਂ, ਅਤੇ ਹੋਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਹਨ ਜੋ ਇਹਨਾਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਤੁਹਾਡੇ ਸਵਾਲ ਸੁਣ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਰਹੋ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਉਹ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਦੇਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ ਜਿਸਦੀ ਉਸਨੂੰ ਲੋੜ ਹੈ।


` PHACE ਸਿੰਡਰੋਮ, ਹੇਮੈਂਜੀਓਮਾ, ਜਮਾਂਦਰੂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਦਿਮਾਗ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ, ਦਿਲ ਦੇ ਨੁਕਸ, ਧਮਨੀਆਂ ਦੇ ਨੁਕਸ, ਅੱਖਾਂ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ਅਜੇ ਤੱਕ ਕੋਈ ਟਿੱਪਣੀ ਪੋਸਟ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ।

ਆਪਣੀ ਟਿੱਪਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ

ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਗਣਨਾ ਕਰੋ: 3 + 5 =