ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਲੱਛਣ ਹਨ? ਆਓ ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਕੀ ਤੁਹਾਡਾ ਛੋਟਾ ਬੱਚਾ ਹਰ ਸਮੇਂ ਬਿਮਾਰ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ? ਕੀ ਉਸਨੂੰ ਕਦੇ-ਕਦੇ ਚੰਬਲ ਵਰਗੀਆਂ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਕੀ ਉਸਨੂੰ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਸੱਟ ਤੋਂ ਵੀ ਬਹੁਤ ਖੂਨ ਵਗਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਉਸਨੂੰ ਹਮੇਸ਼ਾ ਹਰ ਜਗ੍ਹਾ ਸੱਟ ਲੱਗਦੀ ਹੈ? ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਆਮ ਲੱਗ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਕਈ ਵਾਰ ਇਸ ਦੇ ਪਿੱਛੇ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਅਸੀਂ ਬਹੁਤਾ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ ਹੈ। ਅਜਿਹੀ ਹੀ ਇੱਕ ਸਥਿਤੀ ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ। ਆਓ ਅੱਜ ਇਸ ਬਾਰੇ ਥੋੜ੍ਹੀ ਹੋਰ ਵਿਸਥਾਰ ਵਿੱਚ ਗੱਲ ਕਰੀਏ।

ਇਹ ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ। ਇਹ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਅਤੇ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਇੱਕੋ ਸਮੇਂ ਕਈ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਚੰਬਲ: ਚਮੜੀ ਦੀ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਖੁਸ਼ਕ, ਖਾਰਸ਼ ਵਾਲੇ ਧੱਬੇ ਪੈ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।
• ਇਮਿਊਨ ਦੀ ਕਮੀ: ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਲੜਨ ਵਾਲੇ ਚਿੱਟੇ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ।
• ਖੂਨ ਵਗਣਾ ਅਤੇ ਨੀਲ ਪੈਣਾ: ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਛੂਹਣ ਨਾਲ ਵੀ ਖੂਨ ਵਗ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਖੂਨ ਦੇ ਜੰਮਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਦੇ ਕਾਰਨ ਥਾਵਾਂ 'ਤੇ ਨੀਲ ਪੈ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕਈ ਵਾਰ ਜਾਨਲੇਵਾ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਉਮਰ ਵੀ ਘਟਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਮੌਜੂਦਾ ਇਲਾਜਾਂ ਨਾਲ, ਇਹਨਾਂ ਜੋਖਮਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕਿੰਨੀ ਕੁ ਆਮ ਹੈ?

ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ। ਅੰਕੜਿਆਂ ਅਨੁਸਾਰ, ਇਹ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਹਰ ਮਿਲੀਅਨ ਮੁੰਡਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਤਿੰਨ ਹੀ ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਅਮਰੀਕਾ ਵਰਗੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਵੀ, ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ 5,000 ਤੋਂ ਘੱਟ ਲੋਕ ਹਨ। ਇਹ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮੁੰਡਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ , ਅਤੇ ਕੁੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਇਸਦਾ ਵਿਕਾਸ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

WAS-ਸੰਬੰਧੀ ਵਿਕਾਰ ਕੀ ਹੈ?

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ WAS-ਸਬੰਧਤ ਵਿਕਾਰ ਵਜੋਂ ਵੀ ਕਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਉਹਨਾਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ ਜੋ WAS ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਕਾਰਨ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, X-ਲਿੰਕਡ ਥ੍ਰੋਮਬੋਸਾਈਟੋਪੇਨੀਆ ਵੀ WAS-ਸਬੰਧਤ ਵਿਕਾਰ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, "ਜਮਾਂਦਰੂ ਨਿਊਟ੍ਰੋਪੇਨੀਆ" ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਸਥਿਤੀ ਇੱਕ ਵੱਖਰੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ "WAS" ਜੀਨ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਸਿਰਫ਼ ਬੱਚੇ ਦੇ ਗੰਭੀਰ ਬੈਕਟੀਰੀਆ ਦੀ ਲਾਗ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਹੀ ਪਛਾਣਦੇ ਹਨ।

ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਜ਼ਿਕਰ ਕੀਤਾ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਤਿੰਨ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣ ਹਨ। ਆਓ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਹੋਰ ਵਿਸਥਾਰ ਵਿੱਚ ਵੇਖੀਏ।

• ਚੰਬਲ: ਇਸ ਨਾਲ ਚਮੜੀ ਬਹੁਤ ਖੁਸ਼ਕ ਅਤੇ ਖਾਰਸ਼ ਵਾਲੀ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।, ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਲਾਲ ਅਤੇ ਪਤਲਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਚੰਬਲ ਵਰਗਾ ਹੈ ਜੋ ਕੁਝ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਥੋੜ੍ਹਾ ਹੋਰ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

• ਇਮਿਊਨ ਦੀ ਕਮੀ: ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਚਿੱਟੇ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ। ਇਹ ਸਰੀਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਲੜਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਨੂੰ ਘਟਾਉਂਦਾ ਹੈ । ਕਈ ਵਾਰ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਆਪਣੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਵੀ ਹਮਲਾ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਨਾਲ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ, ਵੈਸਕੁਲਾਈਟਿਸ (ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਦੀ ਸੋਜਸ਼), ਅਨੀਮੀਆ (ਖੂਨ ਦੀ ਘੱਟ ਗਿਣਤੀ), ਲਿਊਕੇਮੀਆ (ਖੂਨ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਦੀ ਇੱਕ ਕਿਸਮ), ਜਾਂ ਲਿੰਫੋਮਾ (ਲਿੰਫ ਨੋਡਜ਼ ਦਾ ਕੈਂਸਰ ਦੀ ਇੱਕ ਕਿਸਮ) ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

• ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ (ਮਾਈਕ੍ਰੋਥ੍ਰੋਮਬੋਸਾਈਟੋਪੇਨੀਆ): ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਪਲੇਟਲੈਟਸ ਦੀ ਗਿਣਤੀ, ਜੋ ਖੂਨ ਨੂੰ ਜੰਮਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ । ਦਰਅਸਲ, ਇਹ ਉਹ ਸੈੱਲ ਹਨ ਜੋ ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ ਜਦੋਂ ਇਹ ਘੱਟ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਕੱਟ ਵੀ ਖੂਨ ਵਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਬੰਦ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਇਸ ਨਾਲ ਸੱਟ ਲੱਗ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਨੱਕ ਵਹਿਣਾ, ਕਈ ਵਾਰ ਖੂਨੀ ਦਸਤ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਖੂਨ ਵਹਿਣਾ (ਪਰਪੁਰਾ), ਅਤੇ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਛੋਟੇ ਲਾਲ ਬਿੰਦੀਆਂ (ਪੇਟੀਚੀਆ) ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਸਿਰਫ਼ ਇਸ ਲਈ ਨਾ ਡਰੋ ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋ ਲੱਛਣ ਹਨ। ਪਰ ਜੇਕਰ ਇਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਜਾਰੀ ਰਹਿੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਹੈ।

ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ (ਕਾਰਜਸ਼ੀਲਤਾ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ) ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਚੰਬਲ
• ਇਮਿਊਨ ਦੀ ਘਾਟ
• ਗੰਭੀਰ ਥ੍ਰਸ਼
• ਨਿਮੋਨੀਆ

ਕਈ ਵਾਰ, ਇੱਕ ਲਾਭ-ਕਾਰਜ WAS ਜੀਨ ਦੇ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਜਮਾਂਦਰੂ ਨਿਊਟ੍ਰੋਪੇਨੀਆ ਦੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਗੰਭੀਰ ਬੈਕਟੀਰੀਆ ਦੀ ਲਾਗ ਜਾਂ ਮਾਈਲੋਡਿਸਪਲਾਸਟਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ (ਇੱਕ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਬਿਮਾਰੀ) ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਸਦਾ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ?

ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ WAS ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ, ਜਾਂ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ। ਇਹ WAS ਜੀਨ ਸਾਡੇ X ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਦੀ ਛੋਟੀ ਬਾਂਹ 'ਤੇ ਸਥਿਤ ਹੈ। ਇਹ ਜੀਨ ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਾਡੇ ਸਾਰੇ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਮੌਜੂਦ ਹੈ।

ਇਹ ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਾਡੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ "ਐਡੈਸ਼ਨ" ਰਾਹੀਂ ਦੂਜੇ ਸੈੱਲਾਂ ਅਤੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਨਾਲ ਚਿਪਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਅਡੈਸ਼ਨ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਸਾਡੇ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਨੂੰ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਬੈਕਟੀਰੀਆ ਅਤੇ ਵਾਇਰਸ ਵਰਗੇ ਦੁਸ਼ਮਣਾਂ ਨੂੰ ਹਰਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਲਈ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ `WAS` ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲ ਦੂਜੇ ਸੈੱਲਾਂ ਅਤੇ ਟਿਸ਼ੂਆਂ ਨਾਲ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਚਿਪਕ ਸਕਣਗੇ। ਇਹ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਨੂੰ ਆਪਣਾ ਕੰਮ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕਰਨ ਤੋਂ ਰੋਕੇਗਾ। ਇਹੀ ਕਾਰਨ ਹੈ ਕਿ ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।

ਜਮਾਂਦਰੂ ਨਿਊਟ੍ਰੋਪੇਨੀਆ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੋ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ, ਨਿਊਟ੍ਰੋਫਿਲ ਅਤੇ ਮੋਨੋਸਾਈਟਸ ਦੀ ਗਤੀ ਨੂੰ ਰੋਕ ਦਿੰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨਾਂ ਨਾਲ ਲੜਨ ਲਈ ਇਹਨਾਂ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਛੱਡਣ ਤੋਂ ਰੋਕਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਇਹ ਪੀੜ੍ਹੀਆਂ ਤੋਂ ਚਲੀ ਆ ਰਹੀ ਚੀਜ਼ ਹੈ?

ਹਾਂ, ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ "X-ਲਿੰਕਡ ਰੀਸੈਸਿਵ" ਪੈਟਰਨ ਵਿੱਚ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਮਾਪਿਆਂ ਦੋਵਾਂ ਤੋਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।

ਸਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਸੈਕਸ ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਆਪਣੇ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਦੇ ਹਨ। ਮਰਦਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ 'X' ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਅਤੇ ਇੱਕ 'Y' ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਔਰਤਾਂ ਵਿੱਚ ਦੋ 'X' ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਮੁੰਡਿਆਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇੱਕੋ ਇੱਕ 'X' ਕ੍ਰੋਮੋਸੋਮ ਦੇ ਕੰਮ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਇੱਕ ਪਰਿਵਾਰਕ ਪੈਟਰਨ ਹੈ, ਪਰ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚੋਂ 30% ਤੋਂ ਵੱਧ ਇਸਨੂੰ "ਡੀ ਨੋਵੋ" ਵਿਕਸਤ ਕਰਦੇ ਹਨ , ਭਾਵ ਇਹ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਗਰਭ ਧਾਰਨ ਸਮੇਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਤੁਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪਛਾਣਦੇ ਹੋ?

ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਚਪਨ ਜਾਂ ਬਚਪਨ ਦੌਰਾਨ ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ । ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਟੈਸਟ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਲੱਛਣ ਟੱਟੀ ਵਿੱਚ ਖੂਨ, ਅਸਾਧਾਰਨ ਖੂਨ ਵਹਿਣਾ, ਜਾਂ ਸੱਟ ਲੱਗ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਟੈਸਟ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਸੰਪੂਰਨ ਖੂਨ ਦੀ ਗਿਣਤੀ (ਸੀਬੀਸੀ)
• ਜੈਨੇਟਿਕ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ
• ਪੈਰੀਫਿਰਲ ਬਲੱਡ ਸਮੀਅਰ

ਜੇਕਰ ਇਸਨੂੰ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਪਛਾਣਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾਂਦਾ, ਤਾਂ ਲੱਛਣ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਕਮਜ਼ੋਰ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ, ਤਾਂ ਬਚਪਨ ਦੌਰਾਨ ਵਾਧੂ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਬੱਚੇ ਦਾ ਸਰੀਰ ਬੈਕਟੀਰੀਆ ਅਤੇ ਵਾਇਰਸਾਂ ਨਾਲ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਲੜਨ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਟੀਕਿਆਂ ਪ੍ਰਤੀ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ।

ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਇਹ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਸਰੀਰ ਟੀਕਾ ਲਗਾਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਪੈਦਾ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਇਹ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਉਹ ਹਨ ਜੋ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਬਚਾਅ ਲਈ ਇਮਿਊਨ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਪੈਦਾ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਚਿੱਟੇ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਟੀ-ਸੈੱਲਾਂ ਅਤੇ ਇਮਯੂਨੋਗਲੋਬੂਲਿਨ (ਜੋ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ) ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਹੋਰ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ।

ਇਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇਲਾਜ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ:

• ਲਾਗਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰੋਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ ਜਾਂ ਐਂਟੀਵਾਇਰਲ ਦਵਾਈਆਂ।
• ਐਂਟੀਬਾਡੀ (ਇਮਯੂਨੋਗਲੋਬੂਲਿਨ) ਦੇ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਖਤਮ ਹੋ ਚੁੱਕੇ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਨੂੰ ਬਹਾਲ ਕਰਨ ਲਈ ਦਿੱਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ।
• ਖੂਨ ਵਹਿਣ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਲਈ ਬਲੱਡ-ਪਲੇਟਲੇਟ ਟ੍ਰਾਂਸਫਿਊਜ਼ਨ ।
• ਚੰਬਲ ਦਾ ਇਲਾਜ ਸਤਹੀ ਦਵਾਈਆਂ ਅਤੇ ਓਵਰ-ਦੀ-ਕਾਊਂਟਰ (OTC) ਮਾਇਸਚਰਾਈਜ਼ਰ ਨਾਲ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕੋਈ ਬਿਮਾਰੀ ਜਾਂ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਗੰਭੀਰ ਅਤੇ ਜਾਨਲੇਵਾ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ । ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਉਣ ਲਈ, ਤੁਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਅਜ਼ਮਾ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ : ਇਹ ਇਸ ਸਮੇਂ ਉਪਲਬਧ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਹੱਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ (ਇਹ ਅਜੇ ਖੋਜ ਦੇ ਪੜਾਅ ਵਿੱਚ ਹੈ)।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਇਹਨਾਂ ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪਾਂ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਨਤੀਜੇ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਲਈ ਇਲਾਜ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਏਗਾ।

ਜੇਕਰ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਜਾਨਲੇਵਾ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਤਿਆਰ ਕਰੇਗਾ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਦੇ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਾ ਕਰਨ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਨਿਦਾਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਲਈ ਭੇਜਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਸਥਿਤੀ ਅਤੇ ਉਪਲਬਧ ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪਾਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਬਚਪਨ ਦੀਆਂ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਚਿਕਨਪੌਕਸ ਵੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਗੰਭੀਰ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਕਿਉਂਕਿ ਉਸਦੀ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਉਸਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਂਗ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਨਹੀਂ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਉਸਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਲਾਗਾਂ ਦਾ ਜਲਦੀ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਨਾਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਨਤੀਜੇ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਹਿ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲਾਈਵ ਵਾਇਰਸ ਟੀਕੇ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਫਲੂ ਸ਼ਾਟ) ਨਾ ਦਿਓ ਕਿਉਂਕਿ ਵਾਇਰਸ ਦਾ ਇੱਕ ਲਾਈਵ ਸਟ੍ਰੇਨ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਬਿਮਾਰ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਭਾਵੇਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕੁਝ ਟੀਕੇ ਲੱਗ ਜਾਣ, ਉਹ ਓਨੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਵਾਇਰਸ ਨਾਲ ਬਿਮਾਰ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਐਂਟੀਵਾਇਰਲ ਦਵਾਈਆਂ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਇਲਾਜ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵਧੀਆ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵੀ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਸਾਰੀ ਉਮਰ ਨਿਯਮਤ ਕੈਂਸਰ ਜਾਂਚ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕੁਝ ਖਾਸ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਕੈਂਸਰ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਲਿਊਕੇਮੀਆ ਜਾਂ ਲਿੰਫੋਮਾ, ਹੋਣ ਦਾ ਖ਼ਤਰਾ ਵੱਧ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਪੂਰਾ ਇਲਾਜ ਹੈ?

ਹਾਂ, ਇੱਕ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ (ਜਿਸਨੂੰ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਸਰੀਰ ਦੇ ਖੂਨ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੇ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਹਟਾਉਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲਾਂ ਨਾਲ ਬਦਲ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਕਿਉਂਕਿ ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਸਧਾਰਨ ਖੂਨ ਸੈੱਲਾਂ ਦਾ ਗਠਨ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਇੱਕ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਉਹਨਾਂ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਸਿਹਤਮੰਦ, ਕਾਰਜਸ਼ੀਲ ਸੈੱਲਾਂ ਨਾਲ ਬਦਲ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਘਾਤਕ ਹੈ?

ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਘਾਤਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ । ਪਹਿਲਾਂ ਇਹ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ ਕਿ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਉਮਰ ਲਗਭਗ 15 ਸਾਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਨਫੈਕਸ਼ਨਾਂ, ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਵਹਿਣ, ਗੰਭੀਰ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨਾਂ ਜਾਂ ਕੈਂਸਰ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਲੱਛਣ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਮੌਤ ਜਲਦੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਡਾਕਟਰੀ ਵਿਗਿਆਨ ਦੀ ਤਰੱਕੀ ਦੇ ਨਾਲ, ਮੌਜੂਦਾ ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪਾਂ ਨੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਮੁੱਚੀ ਜੀਵਨ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣਾ ਸੰਭਵ ਬਣਾਇਆ ਹੈ।

ਕੀ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ । ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਬੱਚੇ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹੋ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਜਾਂਚ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ।

ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਿਸ ਸਮੇਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਬਿਮਾਰ ਹੈ ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ । ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਜ਼ਿਆਦਾ ਵਾਰ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਬਿਮਾਰੀ ਜਾਂ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਜਾਨਲੇਵਾ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹੇਠ ਲਿਖਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਹੈ ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ:

• ਟੱਟੀ ਵਿੱਚ ਖੂਨ (ਖੂਨੀ ਦਸਤ)
• ਵਾਰ-ਵਾਰ ਨੱਕ ਵਗਣਾ
• ਵੱਡੇ-ਵੱਡੇ ਜ਼ਖ਼ਮ
• ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ
• ਵਾਰ-ਵਾਰ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਲਾਗਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਗੰਭੀਰ ਚਿਕਨਪੌਕਸ ਜਾਂ ਥ੍ਰਸ਼, ਬੈਕਟੀਰੀਆ ਦੀ ਲਾਗ)

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮਰ ਕਿੰਨੀ ਹੈ?
• ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਚੰਬਲ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਕਿਹੜੇ ਉਤਪਾਦਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?
• ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਸੁਝਾਏ ਗਏ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਕੋਈ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹਨ?
• ਕੀ ਮੇਰਾ ਬੱਚਾ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਲਈ ਢੁਕਵਾਂ ਹੈ?

ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਤੇ ਅਟੈਕਸੀਆ-ਟੈਲੈਂਜੈਕਟੇਸੀਆ ਵਿੱਚ ਕੀ ਅੰਤਰ ਹੈ?

ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਤੇ ਅਟੈਕਸੀਆ-ਟੈਲੈਂਜੈਕਟੇਸੀਆ ਦੋਵੇਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ।. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਐਟੈਕਸੀਆ-ਟੈਲੈਂਜੈਕਟੇਸੀਆ ਏਟੀਐਮ ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਗਤੀ ਅਤੇ ਤਾਲਮੇਲ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਨੂੰ ਜ਼ਿਗ-ਜ਼ੈਗ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣ ਦਾ ਕਾਰਨ ਵੀ ਬਣਦਾ ਹੈ।

ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲਾਂ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ

ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਬਾਕੀ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਲਈ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰੇਗੀ, ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਝਟਕਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਪਰ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਦੱਸੇਗਾ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਘਰ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਕਿਵੇਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਾ ਕਰ ਰਹੀ ਹੋਵੇ, ਇਸ ਲਈ ਉਹ ਜ਼ਿਆਦਾ ਵਾਰ ਬਿਮਾਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ ਆਪਣਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਾਪਿਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਕੇ ਬਹੁਤ ਆਰਾਮ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਮਿਲਦੀ ਹੈ।

ਮੌਜੂਦਾ ਇਲਾਜਾਂ ਵਿੱਚ ਤਰੱਕੀ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਹੁਣ ਪੂਰੀ ਅਤੇ ਖੁਸ਼ਹਾਲ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਉਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਰਹੋ।

` ਵਿਸਕੋਟ-ਐਲਡਰਿਕ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ, ਚੰਬਲ, ਖੂਨ ਵਗਣਾ, ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ, ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ