Czy Twoje dziecko przesypia całe dnie? Poznaj zaskakującą chorobę zwaną zespołem Kleinego-Levina!

Czasami jesteś zaskoczony, widząc swoje małe dziecko przesypiające całe dnie. Możesz się zastanawiać: „Co to za sen?”. W rzeczywistości może to być objaw bardzo rzadkiej choroby zwanej zespołem Kleinego-Levina. Porozmawiajmy o tym dziś bardziej szczegółowo, ponieważ ważne jest, aby być świadomym istnienia takiej choroby.

Co to jest zespół Kleinego-Levina?

Mówiąc wprost, zespół Kleinego-Levina to bardzo rzadkie schorzenie, co oznacza, że ​​występuje bardzo rzadko. Niektórzy nazywają go „syndromem Śpiącej Królewny”, ale mimo że to ładna nazwa, schorzenie to nie należy do najprzyjemniejszych. Polega ono na tym, że chory nie może być czujny przez większość dnia i śpi nadmiernie. Lekarze nazywają to również nadmierną sennością („hipersomnią”) . Osoba z tym schorzeniem może spać od 16 do 20 godzin dziennie podczas tego epizodu senności. Wyobraź sobie, że większość dnia spędzasz na spaniu! Oznacza to, że budzisz się rano, a potem po chwili znowu zasypiasz. Mówiąc precyzyjnie, mają oni ogromne trudności z utrzymaniem czuwania. Oprócz tego nadmiernego snu można zaobserwować pewne zmiany w zachowaniu.

Kogo ta sytuacja dotyka najbardziej?

Zespół Kleinego-Levina (KLS) może rozwinąć się u każdego. Badania wykazały jednak, że częściej cierpią na niego chłopcy i młodzi mężczyźni. Objawy zazwyczaj pojawiają się we wczesnej adolescencji , około 12-15 roku życia. Dobrą wiadomością jest to, że z biegiem lat częstotliwość i nasilenie tych epizodów senności stopniowo maleją. Średnio schorzenie to znacząco ustępuje do 14. roku życia.

Jak często występuje zespół Kleinego-Levina (KLS)?

To naprawdę bardzo, bardzo rzadka przypadłość . Pomyślcie tylko, mówi się, że rozwija się ona u jednej lub dwóch osób na milion. Dlatego niewiele się o niej mówi.

Jakie są objawy zespołu Kleinego-Levina (KLS)?

Objawy te zazwyczaj pojawiają się we wczesnej adolescencji. Te epizody senności mogą występować częściej niż raz w roku. Uważa się, że stan ten utrzymuje się około 14 lat. Główne objawy to:

• Nieznośna, nadmierna senność i niemożność utrzymania przytomności: To główny objaw. To tak, jakby spać całymi dniami. Niezależnie od tego, ile snu się śpi, wydaje się, że to za mało.
• Nadmierny apetyt (hiperfagia): Niektórzy ludzie mają w tym okresie zaskakująco wzmożony apetyt. Mogą zjeść dużo jedzenia na raz. Czasami jedzą w nietypowy sposób.
• Zwiększone pożądanie seksualne („hiperseksualność”): Jest to również objaw, którego doświadczają niektórzy ludzie. Pożądanie seksualne może stać się nienormalnie wysokie i niekontrolowane.
• Halucynacje:Możesz widzieć, słyszeć i czuć rzeczy, których nie ma. To może być trochę przerażające, ale jest częścią tej choroby.
• Drażliwość lub zmiany w zachowaniu: Możesz zauważyć, że denerwujesz się z powodu drobnostek, stajesz się pobudzony lub zachowujesz się inaczej niż zwykle.
• Lęk lub depresja: Możesz odczuwać strach, niepokój, smutek lub brak zainteresowania czymkolwiek.
• Dezorientacja lub amnezja: Możesz mieć trudności z przypomnieniem sobie, co się wydarzyło, lub czuć się zdezorientowany. Czasami możesz nawet zapomnieć, gdzie jesteś i która jest godzina.

Jeśli objawy utrzymują się przez co najmniej dwa dni, nazywamy to „epizodem”, czyli okresem, w którym choroba jest obecna. Epizod ten może trwać kilka dni, zazwyczaj około 10 dni, a nawet kilka tygodni. Jedno z badań sugeruje, że osoba z KLS może mieć średnio około 20 epizodów w ciągu swojego życia.

Często nie pamiętają, co wydarzyło się podczas tego epizodu. Mogą się obudzić, żeby coś zjeść lub pójść do toalety, ale ich aktywność fizyczna jest bardzo ograniczona z powodu nadmiernej senności.

Po zakończeniu tego epizodu pacjenci zaczynają zachowywać się normalnie. Poza sporadycznymi zanikami pamięci, wszystkie inne objawy mogą ustąpić.

Co wywołuje epizod zespołu Kleinego-Levina (KLS)?

Pewne zdarzenia mogą wywołać wystąpienie objawów KLS, czyli początek epizodu. Należą do nich:

• Choroba lub infekcja, np. gorączka lub przeziębienie.
• Używanie narkotyków i alkoholu.
• Uraz głowy .
• Nadmierny wysiłek fizyczny.
• Stres.

Kiedy dzieje się coś takiego, u osoby z KLS może rozpocząć się okres senności.

Jaka jest prawdziwa przyczyna zespołu Kleinego-Levina (KLS)?

Dokładna przyczyna KLS jest wciąż nieznana , ale naukowcy mają różne teorie. Niektóre badania sugerują, że przyczyną schorzenia może być uszkodzenie części mózgu odpowiedzialnej za sen, podwzgórza , w wyniku choroby lub urazu.

Analizując historię wielu pacjentów z KLS, można zauważyć, że choroba ta pojawia się u nich po przebytej chorobie, takiej jak przeziębienie czy grypa. Dlatego niektórzy badacze uważają, że KLS może być „reakcją autoimmunologiczną”. Mówiąc prościej, układ odpornościowy naszego organizmu błędnie atakuje własne, zdrowe komórki. W takim przypadku organizm uznaje, że jego część jest obcym patogenem i działa przeciwko niemu.

Inne badania wskazują, że może to być związek genetyczny , szczególnie w pewnych genach zwanych LMOD3 i TRANK1.Stwierdzono, że za to odpowiadają mutacje. Oznacza to, że może to być dziedziczne.

Jak diagnozuje się zespół Kleinego-Levina (KLS)?

Diagnoza KLS może być nieco trudna . Nie ma jednego, jednoznacznego testu, który potwierdzi, że to KLS. Lekarze diagnozują ją, wykluczając inne schorzenia o podobnych objawach. Oznacza to, że najpierw pytają o objawy (jak długo się utrzymują, jak bardzo są nasilone itp.). Następnie mogą zlecić takie badania, jak:

• Test snu: pozwala zmierzyć aktywność elektryczną mózgu.
• Testy pamięci: Sprawdź, czy nie występują problemy z pamięcią.
• Badania krwi: Sprawdź, czy występują inne schorzenia.
• Badania obrazowe, takie jak MRI: sprawdzają, czy w mózgu nie zaszły jakieś zmiany.

Dopiero po wykonaniu wszystkich tych czynności i wykluczeniu wszystkich innych możliwości lekarze dochodzą do wniosku, że jest to KLS.

Jak leczy się zespół Kleinego-Levina (KLS)?

Niestety, nie ma ostatecznego, całkowitego lekarstwa na KLS. W wielu przypadkach osoby z KLS nie potrzebują nawet leków. Podczas epizodu lekarz pomoże Ci uzyskać niezbędny odpoczynek – na przykład wziąć wolne od szkoły lub pracy. To zapewni Twojemu organizmowi niezbędny sen.

Dostępne są inne opcje leczenia, które pomagają łagodzić objawy KLS. Chociaż niektóre metody leczenia mogą pomóc w utrzymaniu przytomności, żadna pojedyncza metoda nie jest w stanie kontrolować wszystkich objawów, zwłaszcza tych, które wpływają na zachowanie i funkcje poznawcze. Leki mogą obejmować:

• Lit: może zmniejszyć częstotliwość występowania epizodów.
• Steroidy dożylne: Można je podawać w celu skrócenia epizodów trwających dłużej niż 30 dni.
• Środki pobudzające lub wspomagające budzenie: zmniejszają senność i pomagają utrzymać stan czuwania.

Dodatkowo, lekarz może skierować Cię na terapię wspomagającą , która polega na rozmowie z doradcą, który pomoże Ci poradzić sobie z takimi problemami, jak zmiany w zachowaniu, wysoki popęd seksualny, lęk i depresja.

Czy są jakieś skutki uboczne leczenia?

Ponieważ nie ma jednego, konkretnego lekarstwa na zespół Kleinego-Levina (KLS), lekarz będzie uważnie monitorował objawy i reakcję organizmu na różne metody leczenia. Jest to szczególnie ważne w przypadku stosowania leków takich jak amfetaminy, które mogą uzależniać.

Czy można zapobiegać zespołowi Kleinego-Levina (KLS)?

Ponieważ dokładna przyczyna nie jest znana, nie ma sposobu na zapobieganie KLS.Ponieważ schorzenie to może być powiązane ze zmianami genetycznymi, jeśli planujesz mieć dziecko, warto porozmawiać z lekarzem o badaniach genetycznych . Pomogą Ci one określić ryzyko przekazania choroby genetycznej Twojemu dziecku.

Czego mogę się spodziewać, jeśli zachoruję na KLS?

Osoby z rozpoznaniem KLS mają zazwyczaj dobre rokowanie . Z czasem nasilenie i częstotliwość epizodów zmniejszają się. Choroba często trwa od 10 do 20 lat, średnio około 14 lat. Jeśli przez sześć lat nie wystąpią żadne epizody , lekarze uznają chorobę za wyleczoną.

Jak mogę o siebie zadbać? / Jak może pomóc rodzina?

Po zdiagnozowaniu zespołu Kleinego-Levina (KLS) porozmawiaj z lekarzem o najlepszym dla Ciebie leczeniu. Przyjmuj leki dokładnie według zaleceń. Podczas epizodu pozostań w domu i w bezpiecznym miejscu . Przełóż zajęcia takie jak szkoła i praca. Unikaj prowadzenia pojazdów i obsługiwania ciężkich maszyn. Możesz zasnąć i narazić na niebezpieczeństwo siebie i innych.

Ważne jest, aby mieć wokół siebie silną grupę rodziny i przyjaciół, którzy rozumieją Twoją sytuację i mogą Cię wspierać. Mogą Ci pomóc w trakcie lub po zakończeniu napadu.

Jeśli atak nastąpi w chwili, gdy jesteś sam, dobrym pomysłem jest noszenie identyfikatora medycznego, aby inni mogli o tym wiedzieć, a także noszenie w torebce karty identyfikacyjnej na wypadek nagłego wypadku.

Kiedy powinienem udać się do lekarza?

Ten stan, zwany KLS, może również wpływać na zdrowie psychiczne . Jeśli odczuwasz takie objawy jak lęk, depresja, poczucie bezradności lub myśli samobójcze, koniecznie skonsultuj się z lekarzem . Nie ukrywaj takich rzeczy.

Jakie pytania powinienem zadać lekarzowi?

Kiedy udasz się do lekarza, możesz zadać następujące pytania:

• Czy przepisane leki powodują jakieś skutki uboczne?
• Kiedy i jak często powinienem przyjmować leki w celu złagodzenia objawów?
• Czy poleciłby mi Pan rozmowę z psychologiem na temat moich lęków i depresji?
• Jak mogę chronić się podczas ataku?

Na koniec, rzeczy do zapamiętania (przesłanie do zapamiętania)

Zespół Kleinego-Levina (KLS) to rzadka choroba, która może powodować znaczne cierpienie fizyczne i psychiczne. Po zdiagnozowaniu tej choroby należy regularnie kontaktować się z lekarzem.Pomoże Ci to sprawdzić, czy leczenie działa prawidłowo i czy występują jakieś skutki uboczne. Zbierz też rodzinę i przyjaciół i poproś ich o wsparcie. To da Ci dużo siły, by każdego dnia bezpiecznie znosić chorobę. Nie martw się, nie jesteś sam. Możesz z nią żyć.

Zespół Kleinego -Levina, KLS, nadmierna ilość snu, problemy ze snem, choroby wieku młodzieńczego, choroby neurologiczne, zdrowie psychiczne