Czy wiesz, czym jest toczeń rumieniowaty układowy (SLE)? Porozmawiajmy o tym!

Czy odczuwasz czasami niewyobrażalne zmęczenie, bóle ciała, bóle stawów lub wysypkę na skórze? Jeśli doświadczasz tych dolegliwości nie tylko raz czy dwa, ale kilka naraz, przyczyną może być choroba zwana toczniem. Nie martw się, choć nazwa ta może brzmieć groźnie, jest to schorzenie, które można w dużym stopniu kontrolować, jeśli posiadasz odpowiednią wiedzę i stosujesz odpowiednie leczenie. Dzisiaj omówimy toczeń w prosty i zrozumiały sposób.

Czym jest toczeń? Wyjaśnijmy to po prostu.

Mówiąc najprościej, toczeń to choroba spowodowana nieprawidłowym funkcjonowaniem układu odpornościowego . Zazwyczaj nasz układ odpornościowy chroni nas przed chorobami i zarazkami. Jednak w organizmie osoby z toczniem układ odpornościowy omyłkowo atakuje zdrowe komórki i tkanki własnego organizmu. Wyobraź sobie, że to, co się dzieje, jest jak armia, która chroni nasz kraj, omyłkowo atakująca swoich obywateli. Lekarze nazywają to „chorobą autoimmunologiczną ”.

Kiedy układ odpornościowy atakuje w ten sposób, stan zapalny , czyli obrzęk, zaczerwienienie i ból, może wystąpić w różnych częściach ciała. Może to dotyczyć dowolnej części ciała. Na przykład:

• Twoja skóra
• Krew
• Skrzyżowania
• Nerki
• Mózg
• Serce
• Płuca

Bardzo ważne jest, aby zgłosić się do lekarza, jeśli zauważysz jakikolwiek nowy ból, wysypkę skórną lub zmiany na skórze, włosach lub oczach.

Jakie są główne rodzaje tocznia?

Kiedy lekarze mówią o toczniu, często nazywają go „toczniem rumieniowatym układowym (SLE)”. Jest to najczęstszy rodzaj tocznia. „SLE” oznacza, że ​​choroba ta dotyka całego ciała. Istnieje również kilka innych rodzajów tocznia:

• Toczeń rumieniowaty skórny: W tym typie tocznia choroba dotyczy wyłącznie skóry .
• Toczeń polekowy: Niektóre leki mogą powodować objawy tocznia jako skutek uboczny. Jednak często jest to przejściowe . Oznacza to, że objawy mogą ustąpić po odstawieniu leku.
• Toczeń noworodkowy: Jest to bardzo rzadkie zjawisko. Czasami noworodki mogą mieć toczeń. Nie wszystkie dzieci urodzone przez matki chore na toczeń zachorują na toczeń, ale istnieje niewielkie ryzyko.

Jakie są objawy tocznia?

Toczeń to choroba, która objawia się na różne sposoby. Oznacza to, że objawy mogą się różnić u poszczególnych osób , a nasilenie choroby również jest zróżnicowane. U niektórych osób objawy są bardzo nasilone, u innych łagodniejsze.

Objawy tocznia zwykle nie są ciągłe.Pojawiają się i znikają. Okresy nasilenia objawów nazywamy „zaostrzeniem”. W tych okresach objawy mogą być tak nasilone, że uniemożliwiają nawet codzienne czynności. Występują również okresy zmniejszonego nasilenia objawów lub ich braku. Nazywa się je „remisją”.

Objawy zazwyczaj rozwijają się stopniowo . Początkowo może pojawić się tylko jeden lub dwa objawy, ale później mogą pojawić się kolejne lub istniejące objawy mogą ulec zmianie.

Oto niektóre z najczęstszych objawów:

• Ból stawów, ból mięśni, ból w klatce piersiowej (szczególnie podczas głębokiego oddechu)
• Ból głowy
• Wysypka skórna (często w kształcie motyla, która rozciąga się na policzkach i nosie po obu stronach twarzy - można zaobserwować tzw. wysypkę w kształcie motyla)
• Gorączka
• Wypadanie włosów
• Owrzodzenia jamy ustnej
• Przewlekłe zmęczenie (ciągłe uczucie zmęczenia)
• Trudności w oddychaniu (duszność)
• Obrzęk węzłów chłonnych
• Obrzęk rąk, stóp lub twarzy
• Dezorientacja
• Skrzepy krwi

Toczeń może czasami powodować inne problemy zdrowotne, takie jak:

• Nadwrażliwość na światło ( wrażliwość na światło słoneczne)
• Suche oko
• Depresja lub inne problemy ze zdrowiem psychicznym
• Stany padaczkowe (drgawki)
• Obniżony poziom hemoglobiny we krwi (niedokrwistość)
• Zespół Raynauda (bladość, zasinienie palców rąk i nóg w chłodne dni)
• Osteoporoza (ścienienie kości)
• Choroba serca
• Choroba nerek

Co jest przyczyną tocznia?

Eksperci wciąż nie znają dokładnej przyczyny tocznia , jednak badania wykazały, że pewne czynniki mogą przyczyniać się do rozwoju tej choroby.

• Czynniki genetyczne: Ryzyko zachorowania na toczeń jest większe, jeśli występują u Ciebie pewne zmiany (mutacje genetyczne) w genach. Oznacza to, że jeśli ktoś w Twojej rodzinie choruje na toczeń, istnieje niewielkie prawdopodobieństwo, że Ty również zachorujesz.
• Hormony: Uważa się, że reakcja organizmu na niektóre hormony, zwłaszcza estrogen, odgrywa rolę w rozwoju tocznia. Dlatego toczeń częściej występuje u kobiet.
• Czynniki środowiskowe: Czynniki środowiskowe, w których żyjesz, na przykład zanieczyszczenie powietrza i ekspozycja na słońce, mogą wpływać na ryzyko zachorowania na toczeń.
• Twoja historia zdrowia: Jeśli palisz papierosy, jesteś narażony na duży stres lub cierpisz na inne choroby autoimmunologiczne, ryzyko wystąpienia tocznia może być większe.

Kto jest bardziej narażony na toczeń?

Toczeń może rozwinąć się u każdego, jednak niektóre grupy są bardziej narażone:

• Kobiety: Zwłaszcza kobiety w wieku od 15 do 44 lat.
• Czarni ludzie.
• Latynosi.
• Azjaci (my też do tej grupy należymy).
• Indianie Ameryki Północnej, rdzenni mieszkańcy Alaski i ludy Pierwszych Narodów.
• Mieszkańcy wysp Pacyfiku.
• Osoby, których jeden z rodziców choruje na toczeń.

Jak diagnozuje się toczeń?

Diagnoza tocznia może być czasami trudna. Ponieważ choroba ta dotyka tak wiele różnych części ciała, objawy mogą być bardzo zróżnicowane. Lekarz diagnozuje toczeń na podstawie badania fizykalnego i kilku testów .

Lekarz lub pielęgniarka uważnie wysłuchają Twoich objawów. Opowiedz im o wszystkim, co wiesz o tym, kiedy po raz pierwszy pojawiły się u Ciebie objawy, jakie zmiany zauważyłeś/aś, o wszelkich przebytych chorobach i lekach, które obecnie przyjmujesz.

Nie bój się powiedzieć lekarzowi o wszystkim, co wydaje Ci się dziwne, nawet jeśli to drobnostka. Nikt nie zna Twojego ciała lepiej niż Ty sam.

Jakie badania wykonuje się w celu zdiagnozowania tocznia?

Nie ma jednego testu, który mógłby potwierdzić toczeń. Lekarze zazwyczaj stosują „diagnostykę różnicową”, aby wykluczyć inne choroby . Oznacza to, że przed postawieniem diagnozy tocznia wykonują kilka testów, aby ustalić przyczynę objawów i upewnić się, że nie są one spowodowane innymi chorobami. Niektóre z testów, które można w tym celu wykorzystać, to:

• Badania krwi: Sprawdzają one funkcjonowanie układu odpornościowego, pozwalają wykryć infekcje, schorzenia takie jak anemia lub niski poziom krwinek.
• Analiza moczu: Badanie to pozwala sprawdzić, czy w moczu nie występują objawy infekcji lub innych problemów zdrowotnych.
• Test na obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA): Test ten wykrywa obecność przeciwciał. Przeciwciała to markery białkowe, które pokazują historię walki organizmu z chorobami. Wiele osób z toczniem ma wysoki poziom przeciwciał ANA. Świadczy to o nadaktywności układu odpornościowego.
• Biopsja skóry lub nerki: Czasami pobiera się mały fragment tkanki ze skóry lub nerki i bada pod mikroskopem, aby sprawdzić, czy został on uszkodzony przez układ odpornościowy.

Jakie są metody leczenia tocznia?

Lekarz zaleci leczenie tocznia , aby kontrolować i łagodzić objawy . Główne cele to:

• Minimalizowanie uszkodzeń narządów ciała.
• Ograniczanie wpływu tocznia na codzienne życie.
• Zapobieganie zaostrzeniom.
• Łagodzenie nasilenia objawów w okresach silnego zaostrzenia choroby.

Wielu pacjentów chorych na toczeń wymaga stosowania kombinacji kilku leków.Możesz potrzebować niektórych z następujących leków:

• Hydroksychlorochina: Jest to lek z grupy leków przeciwreumatycznych modyfikujących przebieg choroby (DMARD). Pomaga łagodzić objawy tocznia i kontrolować postęp choroby.
• Niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ): Są to leki dostępne bez recepty (OTC), które łagodzą ból i stan zapalny (obrzęk). Lekarz poinformuje Cię, który rodzaj NLPZ jest dla Ciebie odpowiedni i jak długo należy go przyjmować. Nie należy ich przyjmować dłużej niż 10 dni bez konsultacji z lekarzem.
• Kortykosteroidy: Są to silne leki przepisywane przez lekarza w celu zmniejszenia stanu zapalnego. Prednizon to kortykosteroid powszechnie stosowany w leczeniu tocznia. Można go podawać w postaci tabletek lub w postaci zastrzyku bezpośrednio do stawu.
• Leki immunosupresyjne: Leki te działają poprzez zmniejszanie i kontrolowanie aktywności układu odpornościowego, pomagając zapobiegać uszkodzeniom tkanek i stanom zapalnym.

Oprócz tych głównych rodzajów leków, konieczne może być zastosowanie odrębnych metod leczenia konkretnych objawów lub innych problemów zdrowotnych wywołanych przez toczeń (np. anemia, nadciśnienie, ścieńczenie kości).

Czego można się spodziewać, jeśli choruje się na toczeń?

Toczeń to choroba przewlekła (dożywotnia) . Oznacza to, że będziesz musiał radzić sobie z objawami tocznia przez całe życie.

Toczeń jest bardzo nieprzewidywalny . Oznacza to, że jego wpływ na organizm może się zmieniać w czasie. Dlatego należy regularnie zgłaszać się do lekarza w celu monitorowania zmian objawów.

Ucząc się żyć z toczniem, będziesz potrzebować współpracy z zespołem lekarzy . Twój lekarz rodzinny (lekarz podstawowej opieki zdrowotnej) zaleci Ci odpowiednich specjalistów. Najczęściej będziesz spotykać się z reumatologiem – lekarzem specjalizującym się w diagnozowaniu i leczeniu chorób autoimmunologicznych. To, do kogo będziesz potrzebować pomocy innych specjalistów, będzie zależeć od Twoich objawów i ich wpływu na Twój organizm.

Czy toczeń można całkowicie wyleczyć?

Niestety, obecnie nie ma lekarstwa na toczeń . Lekarz może jednak pomóc Ci znaleźć kombinację metod leczenia, która pomoże Ci kontrolować objawy i osiągnąć okres remisji – okres, w którym nie występują żadne objawy lub występują one bardzo rzadko.

Czy toczniowi można zapobiegać?

Ponieważ eksperci wciąż nie wiedzą dokładnie, co powoduje toczeń, nie ma sposobu, aby mu zapobiec . Jeśli jedno z Twoich rodziców choruje na toczeń, porozmawiaj z lekarzem o swoim ryzyku.

Jak zapobiegać zaostrzeniom tocznia?

Chociaż toczniowi nie można zapobiec, istnieje kilka sposobów na zmniejszenie i zapobieganie zaostrzeniom. Obejmuje to unikanie czynników, które nasilają objawy.

• Unikaj ekspozycji na słońce: U niektórych osób długotrwała ekspozycja na słońce może nasilać objawy tocznia. Dlatego ogranicz czas spędzany na świeżym powietrzu w godzinach szczytu (zwykle między 10:00 a 16:00). Jeśli jednak wychodzisz na zewnątrz, noś koszule z długim rękawem, kapelusz i odzież z filtrem przeciwsłonecznym. Stosuj krem ​​z filtrem przeciwsłonecznym o współczynniku SPF co najmniej 50 .
• Bądź aktywny: Ból stawów może czasami utrudniać poruszanie się lub ćwiczenia. Jednak delikatny ruch i ćwiczenia to najlepsze sposoby na złagodzenie objawów, takich jak ból i sztywność. Spacerowanie, jazda na rowerze, pływanie, joga i tai chi to dobre sposoby na poruszanie ciałem bez nadmiernego obciążania stawów. Zapytaj lekarza o ćwiczenia, które są dla Ciebie bezpieczne.
• Wysypiaj się i dbaj o zdrowie psychiczne: Życie z toczniem może być czasami stresujące. Wystarczająca ilość snu (7-9 godzin dla osoby dorosłej) i redukcja stresu mogą pomóc niektórym osobom uniknąć zaostrzeń. Psycholog lub inny specjalista ds. zdrowia psychicznego może pomóc Ci wypracować mechanizmy radzenia sobie z chorobą.

Kiedy powinienem udać się do lekarza?

Jeśli pojawią się jakiekolwiek nowe objawy lub poczujesz, że Twoje objawy się zmieniają, natychmiast skontaktuj się z lekarzem. Nawet niewielkie zmiany w objawach mogą mieć istotne znaczenie.

Jeśli uważasz, że Twoje obecne leczenie nie łagodzi objawów tocznia, poinformuj o tym lekarza . Jeśli nawroty choroby nasilają się lub objawy się nasilają, poinformuj o tym lekarza. Lekarz pomoże Ci w razie potrzeby dostosować leczenie.

W nagłych wypadkach, tzn. jeśli wystąpią u Ciebie takie objawy, natychmiast udaj się do szpitala lub zadzwoń pod numer 1990:

• Jeśli nie możesz oddychać.
• Jeśli ból jest silny.
• Jeśli uważasz, że masz objawy zawału serca.

Jakie pytania powinienem zadać lekarzowi?

Kiedy udajesz się do lekarza, warto zadać sobie następujące pytania:

• Czy mam toczeń lub inną chorobę autoimmunologiczną?
• Jakich leków potrzebuję?
• Jak często powinienem się z Tobą spotykać (wizyty kontrolne)?
• Czy będę musiał udać się do innych specjalistów?
• Czy możesz mi powiedzieć o grupach wsparcia lub innych usługach z zakresu zdrowia psychicznego, które mogłyby mi pomóc?

Na koniec, co należy zapamiętać (przesłanie do zapamiętania)

Toczeń może być czasami frustrującą i wyniszczającą chorobą. Życie z bólem, stanem zapalnym i dyskomfortem w całym ciele nie jest łatwe. Ale nie zapomnij docenić siebie . Życie z chorobą przewlekłą to ciężka praca, dlatego zasługujesz na uznanie za wysiłek wkładany w codzienne radzenie sobie z objawami.

Jeśli uważasz, że rozmowa z kimś o swoich myślach i uczuciach może być pomocna, zapytaj swojego lekarza o usługi związane ze zdrowiem psychicznym i grupy wsparcia.

Nie bój się rozmawiać z lekarzem i zadawać pytań. Nawet niewielkie zmiany w objawach mogą być oznaką, że toczeń wpływa na Ciebie inaczej. Pamiętaj, jeśli czujesz, że coś jest nie tak z Twoim organizmem, sam jesteś najlepszym sędzią.

Toczeń , SLE, choroby autoimmunologiczne, ból stawów, wysypki skórne, leczenie tocznia, objawy tocznia