Czy Twoje dziecko często choruje? To może być pierwotny niedobór odporności.

Czy Twoje dziecko często choruje na przeziębienia , grypę lub bóle ucha ? Czy masz czasami wrażenie, że Twoje dziecko jest bardziej chore niż inne? Czasami nawet zwykłe przeziębienie przeradza się w coś tak poważnego jak zapalenie płuc , wymagającego kilkudniowego leczenia farmakologicznego? Pewnie bardzo się martwisz takimi rzeczami. W rzeczywistości może to czasami wynikać z osłabienia układu odpornościowego dziecka. Mówimy o takiej sytuacji dzisiaj.

Czym jest zespół pierwotnego niedoboru odporności (PIDD)?

Mówiąc prościej, dziecko z pierwotnym niedoborem odporności (PIDD) ma niedoczynność układu odpornościowego . Wyobraź sobie nasz układ odpornościowy jako armię, która chroni nasz kraj. Chroni on nasz organizm przed zarazkami pochodzącymi z zewnątrz. Kiedy ta „armia” jest osłabiona, zarazki mogą łatwo przedostać się do organizmu i wywołać chorobę .

Słysząc to, możesz się bać: „Czy moje dziecko zachoruje na wszystkie te choroby?” . Ale najlepsze jest to, że obecnie istnieją bardzo skuteczne metody leczenia tych schorzeń. Dzięki nim dziecko może prowadzić zdrowe, aktywne i normalne życie, jak inne dzieci. To schorzenie ma podłoże genetyczne, co oznacza, że ​​jest to schorzenie obecne od urodzenia, a nie choroba, która może być przekazywana z osoby na osobę.

Jakie są główne typy tej choroby?

Istnieje ponad 550 rodzajów tych chorób niedoboru odporności. Niektóre są bardzo powszechne, inne bardzo rzadkie. Większość z nich diagnozuje się w dzieciństwie, ale czasami objawy mogą pojawić się później. Przyjrzyjmy się niektórym głównym rodzajom.

Na jakie objawy należy zwrócić uwagę?

Jeśli podejrzewasz, że Twoje dziecko ma tę chorobę, obserwuj te objawy. Jeśli jeden lub więcej z nich utrzymuje się, koniecznie skonsultuj się z lekarzem.

• Wzrost dziecka jest opóźniony lub dziecko nie przybiera na wadze.
• Częste infekcje . Na przykład infekcje ucha, zatok lub zapalenie płuc dwa lub trzy razy w miesiącu .
• Popularne antybiotykiZakażenie staje się tak poważne, że konieczne jest podawanie antybiotyków dożylnie (IV) zamiast tabletek .
• Uporczywa biegunka lub inne problemy układu trawiennego.
• Powiększone węzły chłonne.
• Powiększona śledziona.
• Silna reakcja na żywą szczepionkę.

Jak dokładnie diagnozować tę chorobę?

W razie wątpliwości, pierwszą rzeczą, jaką należy zrobić, jest udanie się do lekarza rodzinnego. Zbada on Twoje dziecko i zada Ci pytania takie jak:

Następnie możesz zapoznać się z poniższymi testami, aby uzyskać więcej informacji:

• Badanie krwi: Pobiera się próbkę krwi dziecka i sprawdza poziom komórek układu odpornościowego oraz przeciwciał.
• Testy genetyczne: Pozwalają bezpośrednio wykryć ewentualne defekty w genach, które mają wpływ na układ odpornościowy.
• Badanie cytometrii przepływowej: Jest to nowoczesna technologia wykorzystująca wiązki laserowe do dogłębnego badania komórek układu odpornościowego.

Aby poradzić sobie z tego typu schorzeniem, bardzo ważne jest udanie się do immunologa klinicznego .

Jakie są metody leczenia?

Dobrą wiadomością jest to, że obecnie istnieją bardzo skuteczne metody leczenia tych schorzeń. Leczenie ma dwa główne cele: zapobieganie rozwojowi infekcji i skuteczne leczenie, jeśli już wystąpią.

1. Leczenie infekcji: Jeśli Twoje dziecko zachoruje na infekcję, może potrzebować antybiotyków w większych dawkach i przez dłuższy czas niż zwykle. W przypadku ciężkich infekcji może być konieczna hospitalizacja i podanie leków dożylnych.

2. Zabiegi wzmacniające odporność:

• Terapia immunoglobulinami (Ig): Mówiąc najprościej, polega ona na podaniu dziecku dożylnie przeciwciał zwalczających choroby, pochodzących od zdrowej osoby. To tak, jakby podawać im „żołnierzy” z zewnątrz. Zabieg ten przeprowadza się co tydzień lub co miesiąc.
• Przeszczep komórek macierzystych: Jest to leczenie stosowane u dzieci z najcięższymi postaciami choroby. Komórki macierzyste pobrane od zdrowej osoby (często członka rodziny) są przeszczepiane dziecku. Komórki te mogą tworzyć zdrowe komórki układu odpornościowego.Jest to leczenie, które może całkowicie wyleczyć niektóre typy PIDD.
• Terapia genowa: To bardzo nowoczesna metoda leczenia. Pobiera się własne komórki macierzyste dziecka, wadliwy gen jest „edytowany” w laboratorium, a następnie komórki są ponownie wprowadzane do organizmu dziecka.

Kilka wskazówek dla osób opiekujących się dzieckiem

Jeżeli zmagasz się z tą chorobą, możesz pomóc swojemu dziecku pozostać radosnym i aktywnym jak inne dzieci.

• Zajmij się swoim dzieckiem: Jeśli Twoje dziecko uczęszcza do szkoły, porozmawiaj z nauczycielami i wyjaśnij mu sytuację. Powiedz im, że przez jakiś czas może nie być w stanie chodzić do szkoły.
• Dbaj o czystość: Często myj ręce, szczególnie przed jedzeniem i po skorzystaniu z toalety. To bardzo ważne, aby chronić się przed zarazkami.
• Zapewnij dobre odżywianie: Zapewnij dziecku pożywną dietę złożoną z owoców, warzyw i produktów pełnoziarnistych, dzięki czemu będzie miało siłę.
• Wysypiaj się: Wystarczająca ilość snu jest bardzo ważna dla układu odpornościowego.
• Zredukuj stres: pozwól swojemu dziecku bawić się, oddawać się swoim hobby i stwórz mu miłą atmosferę.

Czasami możesz mieć trudności z radzeniem sobie z tą przypadłością. Ale nie jesteś sam. Porozmawiaj o tym z lekarzem, rodziną i przyjaciółmi. Rozmowa z innymi rodzicami, którzy mają takie dzieci, może być dla Ciebie również ogromnym źródłem siły.

Pierwotny niedobór odporności, PIDD, układ odpornościowy, częste infekcje, choroba genetyczna, SCID, CVID, terapia immunoglobulinami