Porozmawiajmy o chorobie terminalnej. Nie jesteś sam.

Wiem, że rozmowa o tak delikatnym temacie bywa trudna. Musimy jednak rozmawiać i być świadomi pewnych aspektów życia. Ponieważ ta wiedza może być pomocna dla nas i naszych bliskich. Dlatego dzisiaj porozmawiajmy o „(chorobie terminalnej)”, czyli o stanie zbliżającym się do końca życia.

Czym jest ta „choroba śmiertelna”? Spróbujmy to zrozumieć w bardzo prosty sposób, dobrze?

Mówiąc prościej, „choroba terminalna” to nieuleczalna choroba, która według lekarzy zakończy się śmiercią. Oznacza to, że choroby nie da się odwrócić ani całkowicie wyleczyć. Innymi słowy, choroba nie ustąpi.

Czasami tego typu choroby mogą bardzo szybko się pogorszyć. Zdarzają się też choroby, które rozwijają się powoli, stopniowo nasilając objawy i osłabiając organizm. Wyobraź sobie, że żarówka zapala się i gaśnie.

Dowiedzenie się, że cierpisz na chorobę śmiertelną, może wydawać się, jakby świat się zawalił. Nie da się przewidzieć, jakie emocje będziesz odczuwać w takiej chwili. Możesz czuć smutek, złość, strach, a nawet zaskakującą ulgę. Możesz czuć się otępiały, odrętwiały lub pusty. Możesz czuć wszystkie te uczucia naraz. Cokolwiek to jest, musisz zrozumieć, że to normalne . Pogodzenie się z tymi uczuciami zajmie trochę czasu.

Niezależnie od tego, czy jesteś osobą z tą chorobą, czy opiekunem, rozmowa o śmierci nie jest łatwa. Jednak świadomość tego, czego się spodziewać, może dodać Tobie i Twojej rodzinie siły i pomóc w przygotowaniu .

Jakie są najczęstsze choroby terminalne?

Właściwie trudno jest podać listę „chorob terminalnych”, ponieważ nawet ta sama choroba wpływa na różne osoby w różny sposób. Istnieją choroby, które z większym prawdopodobieństwem przejdą w stadium terminalnym.

Aby podać kilka przykładów:

• Zaawansowany rak
• Choroba Alzheimera
• Ciężkie przypadki niewydolności serca (zastoinowa niewydolność serca)
• Niewydolność nerek
• Niewydolność wątroby
• Rak, który rozprzestrzenił się po całym organizmie (rak przerzutowy)
• Ciężkie przypadki stwardnienia rozsianego, choroby układu nerwowego
• Choroba Parkinsona

Pamiętaj jednak, że samo występowanie u Ciebie schorzenia z tej listy nie oznacza, że ​​jesteś „śmiertelnie chory”. Najlepiej porozmawiać z lekarzem, aby dowiedzieć się, na czym dokładnie polega Twoje schorzenie i jak wpłynie ono na Twoją długość życia.

Jaka jest różnica między chorobą śmiertelną a chorobą przewlekłą?

Oba te schorzenia są dożywotnie. Jednakże „(Choroba przewlekła)” lub choroba przewlekłaW przypadku osób cierpiących na określone schorzenia (takie jak cukrzyca, astma lub niektóre choroby autoimmunologiczne) leczenie może pomóc im kontrolować chorobę i prowadzić normalne życie.

Jednak leczenie stosowane u osób z „chorobą terminalną” nie jest w stanie wyleczyć choroby. Polega ono jedynie na zmniejszeniu odczuwanego dyskomfortu i zapewnieniu jak największego komfortu. Nie jest jednak w stanie zapobiec śmierci.

Jak długo może żyć osoba chora na chorobę śmiertelną?

To naprawdę zależy od osoby. To, jak długo możesz żyć, zależy od wielu czynników, w tym stanu zdrowia, stanu zdrowia fizycznego i leczenia.

Lekarz spróbuje oszacować, ile Ci jeszcze zostało czasu. Ale bardzo trudno to jednoznacznie stwierdzić. Osoby z chorobą terminalną mogą żyć dni, tygodnie, miesiące, a nawet lata. Lekarz udzieli Ci tych informacji tylko wtedy, gdy będziesz tego chciał. Jeśli nie chcesz wiedzieć, masz prawo powiedzieć lekarzowi.

Jakie są objawy choroby terminalnej?

Objawy różnią się w zależności od choroby, na którą cierpisz. Jednak zbliżając się do końca życia, możesz zauważyć niektóre z poniższych objawów:

• Dezorientacja, utrata przytomności
• Widzenie lub słyszenie rzeczy, których nie ma (halucynacje)
• Trudności z połykaniem pokarmu lub płynów
• Zmęczenie
• Utrata apetytu
• Rzadsze niż zwykle oddawanie moczu
• Duszność
• Podniecenie
• Niezdolność do kontrolowania oddawania moczu lub stolca (nietrzymanie moczu lub stolca)

Ważne: Jeśli wystąpią jakiekolwiek nowe objawy lub jeśli któryś z nich się nasili, należy natychmiast powiadomić lekarza. Dostępne są leki i metody leczenia, które mogą pomóc w kontrolowaniu tych objawów.

Jak leczyć chorobę terminalną?

Głównym celem leczenia jest zapewnienie Ci jak największego komfortu i jak najlepszej jakości życia, a nie wyleczenie. Twój zespół medyczny skupi się na tym, co nazywamy „ opieką paliatywną”. Obejmuje ona:

• Popraw jakość swojego życia tak bardzo, jak to możliwe.
• Kontrolowanie objawów (takich jak ból i duszność).
• Wspieramy Twoje samopoczucie psychiczne, emocjonalne i duchowe.

Zespół opieki paliatywnej może również pomóc w planowaniu prawnym. Na przykład, może udzielić Ci informacji na temat takich kwestii jak testamenty życia, oświadczenia woli i pełnomocnictwa.

Jednak otrzymywanie „opieki paliatywnej” nie zawsze oznacza, że ​​cierpisz na „chorobę terminalną”. Lekarze mogą zalecić „opiekę paliatywną ” na każdym etapie poważnej choroby .

Skąd wiesz, kiedy potrzebujesz usług (opieki hospicyjnej)?

Wiele osób z chorobami terminalnymi może kwalifikować się do opieki hospicyjnej. Opieka hospicyjna to specjalistyczna forma opieki, która koncentruje się na komforcie i leczeniu bólu. Opieka ta może być świadczona w domu pacjenta, w ośrodku hospicyjnym, domu opieki lub szpitalu. Zespół hospicjum pomoże Ci wybrać najlepszą dla Ciebie opcję. Zazwyczaj, jeśli Twoja przewidywana długość życia wynosi sześć miesięcy lub mniej , kwalifikujesz się do opieki hospicyjnej.

Nie ma żadnej reguły mówiącej o tym, że musisz rozpocząć opiekę hospicyjną „natychmiast”. Jednak lekarz może pomóc Ci zdecydować, kiedy najlepiej zacząć.

Jak mogę o siebie zadbać? (Jeśli jesteś chory)

Kiedy dowiadujesz się, że masz chorobę śmiertelną, w Twojej głowie może kłębić się tysiąc myśli. To normalne, że odczuwasz niepokój, zmartwienie i depresję. Naturalne jest również odczuwanie smutku na wiele sposobów. W tym momencie dbanie o siebie jest ważniejsze niż kiedykolwiek. Oto kilka pomysłów, które mogą Ci pomóc:

• Zaakceptuj swoją rzeczywistość: To normalne, że czujesz szok, słysząc takie wieści. Pełne przetworzenie tego zajmuje trochę czasu. Zaakceptowanie faktu, że umierasz, oznacza rezygnację z przyszłości, którą sobie wyobrażałeś. To nie jest łatwe. Ale zrozumienie prawdy o swojej sytuacji i zaakceptowanie jej z godnością pomoże ci żyć chwilą obecną i w pełni wykorzystać każdą chwilę .
• Rozważ rozmowę z „Doulą Śmierci”: to pracownicy służby zdrowia, którzy zapewniają wsparcie psychiczne i emocjonalne Tobie i Twoim bliskim. Mogą oni koordynować wizyty, pomagać w załatwianiu formalności prawnych i pełnić rolę towarzysza/przyjaciela.
• Znajdź kogoś, z kim możesz porozmawiać (tylko jeśli chcesz): Rozmowa z bliskimi może pomóc Ci uporać się z tymi złożonymi emocjami. Daje im również szansę na wsparcie. Jeśli jeszcze nie masz ochoty z nikim rozmawiać, to też w porządku. Zrób to, kiedy będziesz mieć na to ochotę. W międzyczasie pisanie o swoich uczuciach w dzienniku lub rozmowa z terapeutą mogą pomóc Ci uporządkować myśli.
• Utrzymuj rutynę: Jeśli czujesz się dobrze, planuj swoje dni tak jak zwykle. Zapisuj nadchodzące aktywności w kalendarzu. Staraj się nadal robić to, co lubisz.
• Daj priorytet szczęściu:Kiedy cierpimy na „(chorobę terminalną)”, jesteśmy zmuszeni, czy nam się to podoba, czy nie, żyć chwilą obecną. Wykorzystaj to na swoją korzyść. Zajmuj się małymi rzeczami, które przynoszą ci radość. Może to być coś tak prostego, jak wypicie gorącej herbaty, przeczytanie ulubionej książki lub słuchanie śpiewu ptaków w ogrodzie.
• Wypróbuj terapie uzupełniające: akupunktura, reiki, joga, masaż i medytacja mogą być bardzo pomocne. Pamiętaj jednak, aby skonsultować się z lekarzem w sprawie wszelkich terapii, które nie są dla Ciebie odpowiednie.

Jak opiekujesz się osobą chorą na chorobę terminalną? (Jeśli jesteś osobą sprawującą nad nią opiekę)

Kiedy dowiadujesz się, że bliska osoba cierpi na chorobę śmiertelną, odczuwasz smutek przed jej śmiercią. Nazywamy to żałobą antycypacyjną. Trudno jest myśleć o śmierci, o tym, jak ona nastąpi i kiedy nastąpi.

Jeśli po raz pierwszy tracisz kogoś bliskiego, możesz nie wiedzieć, co zrobić ani powiedzieć. To normalne, że odczuwasz niepokój w takich sytuacjach. Ale opieka nad osobą z chorobą terminalną nie jest tak skomplikowana, jak mogłoby się wydawać. Umierający pragną tego samego, czego my wszyscy – być widzianym, wysłuchanym i kochanym. Oto kilka sposobów, w jakie możesz pomóc:

• Bądź dobrym słuchaczem: Nawet jeśli nie masz nic do powiedzenia, daj im przestrzeń. Posłuchaj, jak się czują i zostaw otwarte drzwi do rozmowy. To dla was obojga trudny czas. Bądźcie dla siebie nawzajem.
• Bądź obecny: Bycie z nimi może być dla nich wielkim pocieszeniem. Obejrzyjcie razem film. Zabierzcie ich na przejażdżkę. Posłuchajcie ich ulubionego albumu. Przeczytajcie im książkę. Nie liczy się aktywność, ale fakt, że jesteście.
• Pomoc, zanim poprosisz: Osoby u kresu życia mogą wahać się przed proszeniem o pomoc, ponieważ nie chcą być ciężarem dla innych. Jeśli widzisz sposób, aby pomóc, zrób to. Może to być coś takiego jak załatwienie sprawunków, przygotowanie obiadu lub zrobienie prania.
• Zaangażuj ich również: Nie zakładaj, że bliska Ci osoba nie będzie chciała dołączyć do zabawy tylko dlatego, że jest śmiertelnie chora. Zaproś ją również i pozwól jej podjąć decyzję.
• Mów prawdę i pocieszaj: Mów jasno i otwarcie o ich chorobie. Bądź z nimi szczery, mówiąc o ich „diagnozie terminalnej”. Nie udawaj, że to się nie wydarzy. Jednocześnie możesz dać im nadzieję. Zapytaj, jakie są ich życzenia na koniec życia i uwzględnij je w tych planach. Daj im znać, że jesteś przy nich i że ich nie opuścisz.
• Szanuj ich granice:Posłuchaj, czego chcą i jakie są ich potrzeby. Pomóż im tak, jak oni tego potrzebują, a nie tak, jak chcesz im pomóc .

„Diagnoza terminalna” to coś, co zmienia życie w jednej chwili. Bardzo trudno jest myśleć o pożegnaniu z bliskimi i porzuceniu planów na przyszłość. Niektóre dni będą lepsze od innych. Jeśli jesteś zmęczony, odpocznij. Nie zapomnij poinformować lekarza o nowych objawach. Między diagnozą a śmiercią jest życie. Spędź te dni tak, jak chcesz, z ludźmi, których kochasz.

Najważniejsze rzeczy do zapamiętania (przesłanie do zapamiętania)

• „Choroba terminalna” to nieuleczalna choroba prowadząca do śmierci.
• To normalne, że odczuwasz różne emocje, gdy otrzymujesz takie wiadomości. Nie jesteś sam.
• Głównym celem leczenia jest kontrola objawów oraz poprawa komfortu i jakości życia. Usługi takie jak „opieka paliatywna” i „opieka hospicyjna” odgrywają w tym kluczową rolę.
• Jeśli cierpisz na chorobę, ważne jest, abyś dbał o siebie i myślał o swoim zdrowiu psychicznym.
• Jeśli jesteś opiekunem, bardzo ważne jest, aby słuchać pacjenta, spędzać z nim czas i szanować jego potrzeby.
• W tej podróży możesz liczyć na wsparcie lekarzy, pielęgniarek, doradców i bliskich.

` Choroba w stadium końcowym, opieka paliatywna, koniec życia, wsparcie psychologiczne, wsparcie rodziny, opieka nad pacjentem, leczenie bólu